binnen je eigen sociale netwerk

Onder de loep: Eigen Kracht Conferenties en eigen regie
DOOR: JULIE WEVERS
BEELD: ROB GIELING
Hulp
zoeken
binnen je eigen sociale netwerk
Eigen
Kracht
Conferenties
(EKC’s)
zouden
de regie van kwetsbare mensen over hun
eigen leven vergroten. Maar doen ze dat in de
praktijk ook daadwerkelijk? En, zijn ze eigenlijk
wel geschikt voor mensen met autisme? Een
interview met lector en autisme-specialist JanPieter Teunisse van de Hogeschool Arnhem en
Wat is een Eigen Kracht Conferentie?
Tijdens een Eigen Kracht Conferentie (EKC) maakt iemand samen met zijn
sociale netwerk - bijvoorbeeld ouders, broers en zussen of vrienden - een
plan voor de toekomst. Meestal wordt er gezamenlijk een oplossing bedacht
voor een urgent probleem, bijvoorbeeld een dreigende uithuiszetting. De
organisatie is in handen van een zogeheten Eigen Kracht-coördinator.
Tijdens de eerste bijeenkomst vertelt de persoon voor wie de conferentie
wordt georganiseerd - of een naaste - waarbij hij de hulp van de anderen
wil inzetten. Hierbij kunnen ook professionele hulpverleners aanwezig zijn.
Het tweede gedeelte van de conferentie is echter uitsluitend toegankelijk
voor de hulpvrager en zijn sociale netwerk. Zij maken dan gezamenlijk een
plan van aanpak. Dit plan wordt gepresenteerd tijdens de derde en laatste
bijeenkomst waarin ook concrete afspraken worden gemaakt over wie
welke taken op zich neemt. Ook inzet van professionele hulp kan onderdeel
van het plan zijn.
De conferenties - de eerste in Nederland vond plaats in 2000 - zijn geïnspireerd
op de traditionele bijeenkomsten die Maori’s uit Nieuw-Zeeland organiseren
om problemen binnen de eigen gemeenschap op te lossen. De veronderstelling is dat een EKC zichzelf op termijn vanzelf terugbetaalt doordat er minder
een beroep zal worden gedaan op professionele hulp. Volgens Jan-Pieter
Teunisse is dit tot nu toe echter niet wetenschappelijk bewezen.
14tAutisme
Nijmegen die onderzoek deed naar EKC’s bij
mensen met autisme. ‘Als er voor jou een EKC
wordt georganiseerd, dan betekent dat impliciet
dat jij Het Probleem bent.’
Geeft een EKC mensen met
autisme meer regie over hun leven?
“Een EKC kán bijdragen aan het vergroten van de eigen
regie, maar niet per definitie. Eigen regie is in mijn ogen
namelijk helemaal niet hetzelfde als het oplossen van
problemen zonder professionele hulp. Eigen regie heeft
vooral te maken met hoe iemand zijn leven wil vormgeven. Daar kom je achter door vragen te stellen als: ‘Wie
ben jij?’, ‘Wat zijn je sterke en minder sterke kanten?’,
‘Wat zijn je dromen?’ en ‘Welke stappen kun je zetten
om die te verwezenlijken?’”
U bent een specialist op het gebied van
levensloopbegeleiding. Kan een EKC
daarin een rol spelen?
“Ja, het zou er zeker een onderdeel van kunnen zijn. Als
er dankzij levensloopbegeleiding eenmaal een duidelijk
beeld is ontstaan van waar iemand heen wil met zijn
leven, dan kan het zinvol zijn door middel van een EKC,
familie, kennissen en vrienden daarbij te betrekken. Het
kan om kleine dingen gaan, bijvoorbeeld om hulp bij het
zoeken naar een geschikte rijschool.”
uit van dat leven. Hoe kunnen wij er samen voor zorgen
dat jij een volwaardig lid wordt van ons sociale netwerk?”
Kan een EKC levensloopbegeleiding
uiteindelijk vervangen?
“Absoluut niet. Een EKC biedt meestal slechts een oplossing voor één of meerdere tijdelijke problemen. Zodra
die zijn opgelost, is de hulp weer uit beeld. Maar daarna
volgt er op een gegeven moment ongetwijfeld een nieuw
probleem en dan is het essentieel dat er snel hulp
komt van een vertrouwd persoon. Een goede
levensloopbegeleider signaleert dat er iets
speelt nog voordat het uit de hand loopt.
Zo voorkomt hij een echte crisis. Een
EKC daarentegen wordt meestal pas
ingezet als het probleem inmiddels al
heel groot is. Vaak is er dan al sprake
van aanzienlijke schade, zoals het
verlies van een baan of het verbreken
van een relatie.”
‘Er moet bij
een EKC veel
aandacht zijn voor
de manier van
communiceren’
Waar ligt de grens voor
een EKC bij mensen met autisme?
Is een Eigen Kracht Conferentie (EKC, zie kader)
geschikt voor mensen met autisme?
Hoe is het voor mensen met autisme om “Als er sprake is van geweld of misbruik, bijvoorbeeld binafhankelijk te zijn van mensen uit hun netwerk? nen een gezin, is een EKC geen goed idee. Zo’n conferentie
“Ja, mits aangepast aan de doelgroep. De conferentie
moet goed worden voorbereid en de persoon met
autisme moet precies weten wat er gaat gebeuren.
Daarnaast mag de vraagstelling niet te open zijn. Dus
liever niet vragen: ‘Wat is je hulpvraag?’ maar er door
middel van doorvragen achter proberen te komen wat
er speelt. Wees echter óók voorzichtig met te gesloten
vragen, want dan bestaat het risico dat je iemand met
autisme dingen in de mond gaat leggen. En dan los je
niet zijn probleem op, maar dat van jezelf.”
“Dat is een belangrijk aandachtspunt. Als er voor jou een
EKC wordt georganiseerd, dan betekent dat impliciet
dat jij Het Probleem bent. Daarmee zet je iemand in een
ongelijkwaardige positie. Daarom is het essentieel dat er
niet alleen wordt gekeken naar wat de buurman - om maar
eens iemand te noemen - voor de persoon met autisme
kan doen, maar ook wat die persoon op zijn beurt voor zijn
buurman kan betekenen. De basisgedachte zou moeten
zijn: Oké, jij wilt iets van je leven maken en wij - familie,
vrienden en kennissen - maken een belangrijk onderdeel
vraagt om vertrouwen en veiligheid binnen een netwerk,
dat zijn absolute voorwaarden. Ook moet je altijd nagaan
of iemand voldoende in staat is om de informatie tijdens
een conferentie goed te volgen en te begrijpen, zodat de
besluiten niet over zijn hoofd worden genomen. Er moet
dus echt veel aandacht worden besteed aan de manier
van communiceren. Tot slot vind ik een EKC geen goed instrument als er sprake is van een crisis, of van een andere
omstandigheid waardoor iemand niet in staat is om echt
goed te begrijpen wat er gebeurt.”
Editie tzomer t 15
Column
DOOR: LINDA VAN DER NIET
Tijd
n
e
k
e
o
z
p
Hul
n
e
g
i
e
e
j
binnen netwerk
sociale
Linda van der Niet (1975) heeft
samen met haar man André 2
dochters: Daniëlle en Debbi.
Daniëlle is de oudste. Zij
heeft klassiek autisme en een
verstandelijke beperking en
bezoekt dagelijks een school
voor ZMLK. Reacties: linda.
[email protected]
Uitkomsten onderzoek HAN
Welke instrumenten zijn er nog meer
om mensen met autisme eigen regie over
hun leven te geven?
“Bijvoorbeeld de uit de Verenigde Staten afkomstige methodiek person driven planning (pdp).
Die lijkt op de EKC, maar is minder gericht
op geïsoleerde problemen. Samen met
de persoon met autisme wordt er een
concreet toekomstplan uitgewerkt
waarbij nadrukkelijk wordt gekeken
naar de rol van ouders, vrienden en
kennissen. Op een aantal plaatsen in
Nederland wordt al gewerkt met pdp’s,
bijvoorbeeld bij het RIBW Arnhem en
Veluwe Vallei, zorgorganisatie Plurijn en het
Dr. Leo Kannerhuis.”
‘Eigen regie
betekent niet
per se dat je geen
professionele hulp
inschakelt’
Welke rol kan ICT spelen?
“Ondersteuning via ICT wordt steeds gewoner en heeft
volgens mij ook de toekomst. Op dit moment doe ik on-
16tAutisme
derzoek naar Psynet, een initiatief van het UMC Utrecht.
Het is een digitaal portaal rondom één cliënt, vergelijkbaar met het portaal Quli van het Leo Kannerhuis. Het
is de bedoeling dat de informatie-uitwisseling rond één
persoon zo goed mogelijk wordt afgestemd, waarbij die
persoon zelf de regie heeft.
Op dit moment zijn er nog behoorlijk wat drempels
rond dit soort digitale platforms. Voor zowel cliënten als
zorgverleners geldt dat zij er nog de meerwaarde van in
moeten gaan zien. Bovendien hapert de techniek helaas
nogal eens, waardoor veel mensen afhaken.
Daarnaast zijn er ontelbare apps op de markt voor
mensen met autisme waarvan uiteindelijk de meest
bruikbare boven zullen komen drijven, zoals de populaire
OV-Coach. Maar uiteindelijk draait het natuurlijk helemaal niet om zaken als platforms en apps, maar om een
andere organisatie van de zorg waarbij de regie écht bij
personen met autisme ligt en zij zich niet langer hoeven
aan te passen aan de zorg in plaats van andersom. ICT
kan daarbij helpen.” t
Uit een onderzoek van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen
(HAN) uit 2014 blijkt dat mensen met autisme net zo tevreden
zijn over Eigen Kracht Conferenties (EKC’s) als mensen zonder
autisme. 70% gaf aan dat de situatie dankzij de conferentie
was verbeterd.
Eigenlijk wilde HAN de effectiviteit van EKC’s op de langere
termijn onderzoeken. Dit lukte echter niet doordat te weinig
mensen met autisme zich voor dit onderzoek aanmeldden. “Ze
mochten kiezen tussen reguliere hulpverlening of een EKC,” zegt
Jan-Pieter Teunisse, als lector Levensloopbegeleiding bij Autisme
verantwoordelijk voor het onderzoek. “Mogelijk vonden ze een
EKC te spannend door de onbekendheid. Maar het negatieve
imago van de EKC als bezuinigingsmaatregel in de zorg, heeft
ongetwijfeld ook een rol gespeeld.”
Wel spraken de onderzoekers in zogeheten focusgroepen met
16 hulpverleners die betrokken waren geweest bij conferenties
rond mensen met autisme. Dit leverde veel ‘verbeterpunten’
op. Zo kan de informatievoorziening vooraf beter. Een aantal
mensen met autisme bleek voortijdig te zijn afgehaakt na
het voorbereidende gesprek met de zogeheten ‘Eigen Krachtcoördinator’ omdat het voor hen te onduidelijk was wat er zou
gaan gebeuren. (Zie kader: Wat is een Eigen Kracht Conferentie?)
Ook is het essentieel dat er een ‘klik’ is met de coördinator.
Teunisse: “De persoon met autisme moet het gevoel hebben dat
de coördinator snapt wat zijn behoeften en wensen zijn.” Tot
slot is het van belang dat alle betrokkenen kennis hebben van
autisme. Teunisse: “Als die ontbreekt, is psycho-educatie vooraf
aan te bevelen.”
Ik kijk op mijn horloge: 10 voor 3. Daan uit school halen! denk ik zenuwachtig. Maar dat hoeft niet. Ik sta namelijk in Londen met Debbi.
André zorgt thuis voor Daan en doet waar zíj blij van wordt. Een rondje
achterop de scooter, ijsje halen, die dingen. Terwijl ik hier dus sta te
wachten op de hop-on-hop-off-bus, schrik ik van de tijd en blijkt hoe
voorgeprogrammeerd ik ben. Dat ik tot over mijn oren in het systeem
zit. Bijna niet te vervangen ben. Zelfs als ik ziek ben, ga ik door. Ze rekent op me. En ik pas me aan. Ze stelt me 1000 vragen per dag. Steeds
dezelfde. En verwacht daarop het goede antwoord. Dus ik weet dat
ik op 3 juli 2012 een groene jurk aanhad.
Dat Nico hard moest hoesten op
het feestje van Amber. Dit is nog
maar het topje van de ijsberg.
Ik zou een ideale kandidaat
zijn voor het geheugenspel bij
omroep Max. En ze bedenkt
grapjes, de hele dag door. Haar
knuffelbeesten zijn ons communicatiemiddel. Als Knorretje
een liedje moet zingen, doe ik
dat. Met een Knorretjestem. Grover
eet een nepdrol: speel ik na, compleet met
Groverstem. Ik lijk verdorie Jochem Myjer wel met z’n zeven dwergenimitatie! Het voelt zelfs alsof ik dingen hetzelfde beleef als Daan. Ook
ík schrik als de bloemist folie afscheurt, de radio op een andere zender
staat of Wicky de verpakking heeft veranderd. We zijn 2 mensen en het
voelt vaak als 1. Ik weet dat het mijn keuze is om erin mee te gaan. Maar
ook dat haar claimende gedrag mij contact met haar oplevert: De dochter die zo mysterieus en nooit echt bereikbaar is. Het vult een leegte.
Naar Londen gaan is ook een keuze. Ontspannen (tot diep in de nacht
kletsen in onze mister Bean-achtige kamer, muffins van Harrods in
Hyde Park opeten, lachen om de hoofddeksels van de Buckingham
Palace guards) met dat andere geweldige kind van me. Als gevolg van
deze keuze ga ik thuis extra geclaimd worden, want Daan spaart haar
eisen op. Maar dat neem ik op de koop toe. Eerst de Big Ben bekijken. t
‘We zijn 2
mensen en
het voelt
vaak als 1’
Editie tzomer t 17