14-03-2916 Standaardlijst veel voorkomende vragen aan de MS

14-03-2916
Standaardlijst veel voorkomende vragen aan de MS-telefoon
Onderwerp
Reacties
A
Alternatieve
behandelingen
C
CBR
CCSVI
Er is geen wetenschappelijk
bewijs dat alternatieve therapieën
werkzaam zijn bij MS-klachten.
Soms (b)lijken mensen met MS
er baat bij te hebben.
Wij adviseren om de
behandelend neuroloog op de
hoogte te brengen van de
alternatieve behandeling.
Het CBR is opgedeeld in 5
regio’s (zie: sociale kaart). Zie
ook bij rijbewijs.
Een ziekte, waarbij aders in de
nek niet in staat zijn het bloed af
te voeren. Dr. Paolo Zamboni
meldde in 2008 een verband
tussen CCSVI en MS.
Uit verschillende onderzoeken in
Nederland is gebleken dat de
relatie tussen CCSVI en MS
vooralsnog niet kan worden
aangetoond.
E
Erfelijkheid en MS
F
Fampyra
De oorzaak van MS is nog niet
gevonden. Gedacht wordt aan
een combinatie van
omgevingsfactoren, een virus en
aanleg (genen).
In onze regio van de wereld geldt
een risicofactor van 0,2% om MS
te krijgen. Voor eerstegraads
familieleden van iemand met MS
is dat risico 2,5 tot 5%. Voor een
eeneiige tweeling, waarvan de
ene helft MS heeft, ligt het risico
voor de andere helft op 30%.
Voor de behandeling van
loopstoornissen. Vanaf 1 april
2016 komt Fampyra in het
Fingolimod
(Gylenia)
G
Griepprik
H
Hulpmiddelen
Hypotheek
K
Keuring rijbewijs
basispakket en wordt dus
vergoed. Mensen met MS
kunnen dit medicijn onder
bepaalde voorwaarden
voorgeschreven krijgen van de
neuroloog. Voor meer informatie:
www.voorwaardelijke
toelatingfampyra.nl
Medicijn in de vorm van tabletten
voor mensen met RRMS. Het
wordt sinds augustus 2015
vergoed.
Studies wijzen uit dat patiënten
55% minder terugvallen hebben.
Bij interferon gebruik is dit slechts
30%. Over de bijwerkingen op
langere termijn is nog niets
bekend.
De entstof is een dood virus en
zal dus niet een verslechtering
van MS-klachten ten gevolge
hebben. Koorts bij griep kan
echter wel een negatieve invloed
op MS-klachten hebben.
De griepprik is eigen keus, en
niet verplicht.
Via de huisarts of revalidatiearts
kan men een verwijzing naar de
ergotherapeut krijgen. De
ergotherapeut kijkt welke
hulpmiddelen van belang zijn
voor de ondersteining van
iemand met MS en diens kwalitiet
van leven.
Bij het afsluiten van een
hypotheek moet een
gezondheidsverklaring naar
waarheid worden ingevuld. Een
ziekte kan gevolgen hebben voor
het afsluiten van een
levensverzekering. Welder
(www.weldergroep.nl) heeft
verschillende brochures gemaakt
met informatie over het afsluiten
van een hypotheekof een
verzekering.
Mensen met oogaandoeningen,
spierziekten, slaapproblemen en
bepaalde vormen van dementie
mogen vanaf het voorjaar 2015
informatie van hun eigen
medisch specialist opsturen naar
rijbewijs instantie CBR. Aan de
hand daarvan kan het CBR
bepalen of ze nog auto mogen
rijden.
L
Lidmaatschap MSvereniging
M
Medicijnvergoeding
R
Rijbewijs
aanvragen en
verlengen
Het lidmaatschap van de MSvereniging kost in 2016 per jaar
25 euro bij automatisch incasso
en 30 euro bij acceptgiro
Slaap- en kalmeringsmiddelen
worden door de
ziektekostenverzekeraar niet
vergoed. Mensen met MS
gebruiken deze middlen vaak
voor specifieke MS-klachten. Als
de arts dit op het recept vermeldt,
zal de zorgverzekeraar het
medicijn wel vergoeden.
Aanvraag rijbewijs
Bij elke aanvraag van een
rijbewijs is het verplicht om een
Eigen Verklaring in te vullen. Ook
personen van wie het rijbewijs
het rijbewijs op of na hun 75e
verloopt, moeten bij verlenging
een Eigen Verklaring invullen en
een Geneeskundig Verslag laten
opmaken door hun arts.
Verlenging rijbewijs
Bij verlenging van het rijbewijs
bestaat er in Nederland (nog)
geen wettelijke verplichting om
medische aandoeningen of
medicijngebruik te melden. Wel
bestaat er de morele verplichting,
voortvloeiend uit Artikel 5 van de
Wegenverkeerswet, waarin staat
dat iemand zichzelf en andere
weggebruikers niet in gevaar
mag brengen. Bron: email CBR
d.d. 5 februari 2014.
Eigen Verklaring
Als iemand weet dat hij/zij een
medische aandoening heeft,
maar besluit deze niet te melden
en te blijven rijden, is dit geheel
zijn/haar eigen
verantwoordelijkheid en kan hij/zij
aansprakelijk worden gesteld
voor alle gevolgen.
S
SKGZ
Solliciteren en MS
T
Tysabri
V
Vergoedingen
Stichting Klachten en Geschillen
Zorgverzekeringen:
- behandelt klachten van
een individu naar een
ziektekostenverzekeraar;
- is daarbij geen
belangenbehartiger;
- en volgt de wet en
regelgeving.
Men is niet verplicht tijdens een
sollicitatiegesprek MS te
vermelden. Bij het invullen van
een vragenformulier, moeten de
vragen wel naar waarheid
beantwoord worden.
Meestal wordt Tysabri
voorgeschreven, als de 1e lijns
medicatie (Betaferon of
Copaxone) onvoldoende werkt.
De werkzame stof is
Natalizumab, een eiwit dat zich
hecht aan immuuncellen,
waardoor deze cellen de
myelinelaag rond de zenuwen
niet meer kunnen bereiken en
kunnen beschadigen, of volledig
stuk kunnen maken.
Bij 1:1000 mensen kan de
herseninfectie PML voorkomen
die kan leiden tot ernsige
invaliditeit, of overlijden. Als de
patiënt positief beoordeeld is op
het JC-virus den Tysabri
gebruikt, wordt de patiënt door
MRI-onderzoek goed in de gaten
gehouden. De behandeling kan
gestopt worden, omdat het JCvirus PML kan veroorzaken.
CAK
Compensatie eigen risico: bij
Vitamine B en D
W
Werk en MS
specifiekee hoge zorgkosten kan
men in aanmerking komen voor
een vergoeding tot 99 euro.
Algemene vergoeding Wtcg:
financiële tegemoetkoming bij
chronische ziekte of handicup.
Afhankelijk van leeftijd, inkomen
en zorggebruik. In 2014
varieerde dit van 148-494 euro.
Zie ook: www.hetcak.nl
B,B12: nodig voor formatie
myeline en voor het
immuunsysteem.
D: uit onderzoek blijkt dat veel
mensen met MS een te laag
gehalte vitamine D hebben. Er is
wetenschappelijk nog geen
retatie aangetoond met MS, maar
wel wordt geadviseerd om het
aan te vullen als het te laag is.
U bent niet verplicht om de
werkgever (in spé) te vertellen
dat u MS heeft, tenzij uw
beperkingen gevaar op kunnen
leveren voor uzelf en uw
collega’s.
Bij de MS-vereniging zijn
coaches MS en werk, die u
hierover alle ins en outs kunnen
vertellen. Zie:
www.msvereniging.nl