Verklevingen - Stomavereniging

Verklevingen
De ervaring
De praktijk
Eigenlijk zou ik niet meer
op normale wijze mogen eten
Marie Janssen uit Nijmegen kreeg op jonge leeftijd een stoma. Haar ziekte kwam
ermee tot rust, maar in haar buik ontstond zo veel littekenweefsel dat de ene na de
andere operatie volgde. Nog steeds heeft ze veel pijn. ‘Iedereen moet weten hoeveel
last je van verklevingen kunt hebben.’
Tekst Liza Leijenhorst • Fotografie Norbert Waalboer
Ze praat makkelijk en lacht veel, vooral om de gortdroge
mijn eierstokken verwijderd. Ik had bovendien de pech dat
grapjes van haar man Marco. Het is bijna niet te bevatten
ik abcessen kreeg en weer onder het mes moest, met als
dat deze 42-jarige vrouw in haar leven al 60 keer geope-
gevolg nog meer verklevingen. Inmiddels had ze een soort
reerd is. En dat ze door de verklevingen in haar buik dage-
bal in haar buik. Alles zat aan elkaar vast. ‘Op mijn 37ste
lijks pijn heeft, chronisch vermoeid is en nog maar twee
heb ik tijdelijk een nefrostomie katheter gehad, waarbij
dagen per week normaal kan eten. De rest van de week
een slangetje in het nierbekken wordt ingebracht. Dit ge-
komt haar voeding binnen door een Port-a-Cath: een
beurde omdat mijn urineleider ook helemaal was verkleefd.
slangetje dat op een ader boven haar hart is aangesloten.
Na veel overleg, zelfs met artsen uit het buitenland, is dat
‘Ik ben heel sterk en kan veel hebben. Ik denk dat niet ie-
weer teruggedraaid. Ze durfden een operatie alleen maar
dereen dit vol zou houden.’ Tegelijkertijd werkt haar kracht
aan omdat ze me sterk vonden. Ik heb na alle operaties een
soms tegen haar. ‘Mensen zien niet aan me dat ik zo veel
enorme rits lopen vanaf mijn middenrif tot ver onder mijn
pijn heb. Daardoor nemen ze me soms niet serieus, zelfs
navel. De verklevingen zitten ook rond mijn ruggenwervel.
sommige mensen niet die dicht bij me staan. Dat vind ik
Voordat ik buikpijn krijg, merk ik dat meteen doordat ik
heel moeilijk. Ik heb al ontzettend veel pijn geleden. Dat je
eerst rugpijn krijg.’ De buikpijnaanvallen zijn volgens de
dat niet altijd aan me kunt zien, doet daar niets aan af.’
nuchtere Marie ‘verschrikkelijk’. ‘Het is net alsof alles in
mijn buik vacuüm trekt. Mijn hele darm ligt dan stil, er is
Vacuüm
geen enkele activiteit. Dan ineens schiet de verkleving los
Vanaf haar negentiende lag Marie Janssen bijna twee jaar
en gaat ’t weer over’, legt ze uit.
in het ziekenhuis, omdat de artsen haar ziekte, colitis
ulcerosa, niet onder controle kregen. Vlak voor haar 21ste
Ziekenhuis
werd haar dikke darm verwijderd en een stoma aangelegd.
Net als aan Marie Janssen zelf, zie je ook aan haar huis op
‘Het zou een tijdelijk stoma worden, want kort erna kreeg
het eerste gezicht niet dat er iemand woont die veel zorg
ik een pouch. Maar ook deze is weer vervangen en ik kreeg
nodig heeft. ‘Kom maar mee naar boven. Alles draait daar
een definitief ileostoma.
om ziekte.’ Op de eerste verdieping heeft het gezellige huis
inderdaad veel weg van een ziekenhuis. Een kamer is hele-
14
Vooruitgang
Toen is de ellende begonnen. Ik kreeg meteen na die eerste
maal ingericht voor de parenterale voeding die ze nodig
operatie last van verklevingen en cystes. Ik had zo’n ont-
heeft. Dit is vloeibare voeding die via een infuus in een
zettende buikpijn! Op mijn 23ste zijn mijn baarmoeder en
bloedvat loopt. In huis loopt Marie met een infuuspaal rond,
• december 2010
Een kamer is helemaal ingericht voor haar parenterale voeding
als ze naar buiten gaat, gaan de zakken met voeding in een
normaal eten. ‘Eigenlijk heeft mijn arts me geadviseerd om
rugzak. De laden van het bureau dat op de eerste verdieping
helemaal niet meer te eten, maar dat heb ik geweigerd. Ik
staat, puilen uit van de naalden, infusen, zakken met voeding
hou van eten en van koken. Ik ben opgeleid als kok en vol-
en allerlei ampullen. In een andere kamer liggen alle stoma-
gens docenten aan de hotelschool had ik veel talent. Maar
verzorgingsmaterialen en bevindt zich het stomatoilet. In
doordat ik zo jong ziek werd, is er nooit veel van terechtge-
weer een andere kamer staan grote dozen met voorraden.
komen. Op de twee dagen in de week dat ik mag eten, kook
Ook heeft Marie een speciaal bed dat op allerlei manieren
ik lekker zelf of ik ga eten in een brasserie in Wijchen, met
omhoog kan voor haar rug. Daarnaast is het hele huis vrij van
Marco of met vriendinnen. Verder kook ik elke dag voor
drempels en ontbreken de trapleuningen: er moet altijd een
Marco, als dat gaat tenminste.’ Aan de vrolijk versierde
brancard het huis in en uit kunnen.
rugzak waarmee ze de parenterale voeding rondsjouwt,
bungelt een engeltje. ‘Mijn beschermengeltje. Volgens mijn
Beschermengeltje
artsen had ik allang dood moeten zijn.’
Haar hele leven staat in het teken van ziekte. Een weekje
vakantie wordt een complete volksverhuizing doordat ze
Lachen
niet alleen stomamaterialen mee moet nemen, maar ook
Marie Janssen zegt dat ze veel te danken heeft aan de men-
alle benodigdheden voor de parenterale voeding. En een
sen om haar heen. ‘Ik heb heel veel vrienden, lieve familie
avondje de bloemen buiten zetten, zit er al helemaal niet in.
en natuurlijk Marco. Hij is mijn ridder op het witte paard. Ik
‘Na een dagje pretpark moet ik een week bijkomen. Ik ben
leerde hem kennen voordat ik het ziekenhuis in moest, dus
eigenlijk een wild beest, maar ik kan niets. Mijn vriendin-
hij heeft alles meegemaakt. Vroeger hielp ik hem nog wel
nen hebben het over uitgaan en mannen, en kinderen
eens met de administratie van zijn bedrijf, maar dat gaat
natuurlijk. Helaas heb ik zoveel tijd van mijn leven in het
niet meer. Bart de Graaff zei eens: voor mensen die ernstig
ziekenhuis doorgebracht, dat ik alleen maar ziekenhuis-
ziek zijn is 80 procent van het leven kut en 20 procent is
verhalen kan vertellen.’ Er is nog een groot offer dat ze
mooi. Uit die 20 procent haal ik mijn 100 procent. Ik doe
moet brengen: ze mag nog maar twee keer per week
alleen nog maar leuke dingen.’ Waarop haar man Marco
droog zegt: ‘En ik werk me kapot’. Zij lacht hardop. ‘Hij is
Mensen zien niet aan me dat ik veel pijn heb
niet alleen een enorme steun, we kunnen ook ontzettend
lachen met z’n tweeën.’
•
Vooruitgang
• december 2010
15