Kwaliteit van leven na darmverwijdering of

Hoe nu verder ?
Pieter Tanis, chirurg
Evelien Dekker, maag-darm-lever arts
Afdelingen chirurgie en maag-darm-leverziekten,
Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
Type darmoperatie
In de meeste gevallen wordt bij Lynch-patiënten met darmkanker geadviseerd de gehele dikke darm te
laten verwijderen. Hiermee is dan het grootste gedeelte van de darm met een hoog risico op het
ontstaan van poliepen en darmkanker verwijderd en hoeft bij controles maar een korter stuk darm,
namelijk alleen de endeldarm, gecontroleerd te worden.
Kwaliteit van leven na verwijdering van
de dikke darm
Na verwijdering van de gehele dikke darm wordt de dunne darm meestal weer aangesloten op de
endeldarm. Dit heet een ileorectale anastomose. De functie van de dikke darm is onder andere het
onttrekken van vocht aan de ontlasting.
Als de dikke darm is verwijderd, wordt de ontlasting dus dunner. Dit heeft tot gevolg dat de ontlasting
vaker komt dan in vergelijking met voor de operatie. Soms kan het ook lastiger zijn om de ontlasting
op te houden. Bij aandrang moet dan snel een toilet worden gezocht om ongelukjes te voorkomen.
In de loop van de tijd past de darm zich nog wat verder aan de nieuwe situatie aan. Tot één jaar na de
operatie kan daarom nog verbetering worden verwacht en kan de frequentie van het toiletbezoek weer
afnemen. Ook raken patiënten vaak gewend aan de nieuwe situatie.
Desondanks kan het frequente toiletbezoek lastig zijn bij dagelijkse bezigheden zoals werken, sporten
en sociale activiteiten. Het is wel mogelijk om de ontlasting wat in te dikken, bijvoorbeeld met
medicijnen zoals loperamide (Imodium) of vezelpreparaten. Deze kunnen naar behoefte worden
gebruikt, waarbij het wel belangrijk is om erop te letten dat er geen obstipatie ontstaat.
Vorig jaar is een groot Nederlands onderzoek gepubliceerd waarin de kwaliteit van leven na een
darmoperatie bij patiënten met Lynch-syndroom is onderzocht. In dit onderzoek werd een vergelijking
gemaakt tussen Lynch-patiënten bij wie een gedeelte van de dikke darm was verwijderd en patiënten
bij wie de gehele dikke darm was verwijderd. Na verwijdering van de hele dikke darm waren er meer
problemen met de ontlasting, zoals een hogere ontlastingsfrequentie, dan indien een gedeelte van de
dikke darm was verwijderd. Dit bleek ook een invloed te hebben op het sociale leven.
Opvallend was echter dat beide groepen in het algemeen een vergelijkbare kwaliteit van leven bleken
te hebben.
Voedingsadviezen na verwijdering
dikke darm
Aanpassingen in de voeding kunnen een positief effect hebben op het ontlastingspatroon bij patiënten
waarbij de gehele dikke darm verwijderd is. Door bijvoorbeeld bruin brood of volkorenbrood te eten
zorgen de vezels ervoor dat er vocht aan de ontlasting wordt onttrokken.
Daarnaast kunnen ook andere algemene adviezen van waarde zijn. Voor een goede spijsvertering is
het belangrijk om langzaam te eten en rustig de tijd te nemen voor de maaltijd.
Goed kauwen voorkomt overmatige gasvorming. Look, azijn en sterke specerijen kunnen prikkelend
zijn voor de darmen en de klachten verergeren, net zoals sterke koffie en koolzuurhoudende dranken.
Gedroogde vruchten, ijsjes en bijvoorbeeld gefrituurde voeding kunnen ook een negatief effect hebben
op het ontlastingspatroon door de laxerende werken.
Bij alle voedingsadviezen is het belangrijk om te realiseren dat het effect van bepaalde
voedingsaanpassingen van persoon tot persoon kan verschillen. Daarom is het belangrijk om voor uzelf
uit te vinden in de maanden en jaren na de operatie welke aanpassingen in de voeding het beste effect
hebben. En natuurlijk is het ook belangrijk om te genieten en dingen te eten die u lekker vindt, waarbij
u dan bepaalde ongemakjes op de koop toeneemt.
Vanaf 30 - tot 35-jarige leeftijd lijkt het zinvol om jaarlijks de baarmoeder te
controleren
Vervolgonderzoeken na dikke darmkanker
Als de dikke darm verwijderd is bij een patiënt met Lynch syndroom, dan moet daarna de endeldarm
regelmatig gecontroleerd worden. Dit is belangrijk om eventuele nieuwe poliepen vroegtijdig te kunnen
ontdekken en te verwijderen. Voor dit onderzoek moet de darm brandschoon zijn, zodat de
endoscopist ook de kleine en vlakke poliepen kan zien. Hoe vaak een endoscopie van de resterende
endeldarm moet worden verricht varieert van één keer per jaar tot één keer per twee jaar. In ieder
geval moet er niet meer dan twee jaar tussen de darmonderzoeken zitten. Zeker als er elke keer veel
poliepen en ook grotere poliepen aanwezig zijn in de endeldarm is het advies om elk jaar de endeldarm
te controleren.
Als er sprake was van darmkanker op het moment dat de dikke darm werd verwijderd moeten naast
het regelmatige onderzoek van de endeldarm ook andere onderzoeken worden gedaan. Deze
onderzoeken zijn er op gericht om eventuele uitzaaiingen van darmkanker in de jaren na de operatie in
een vroeg stadium te ontdekken. Deze onderzoeken bestaan meestal uit radiologisch onderzoek van de
lever en bepaling van een zogenaamde tumormarker in het bloed (CEA=carcino embryonaal antigeen).
De lever wordt meestal gecontroleerd met behulp van echografie, een onderzoek met geluidsgolven.
Maar er kunnen ook redenen zijn om de lever met behulp van een CT-scan te controleren. Hoe vaak de
lever en het bloed moeten worden gecontroleerd is niet goed bekend. De landelijke richtlijn
(www.oncoline.nl) adviseert om de eerste twee onderzoeken van de lever na 6 en 12 maanden te
verrichten, en daarna elk jaar tot 5 jaar na de operatie. De bloedwaarde, het zogenaamde CEA, wordt
ook op deze momenten bepaald, maar vaak ook nog tussentijds in de eerste 3 jaar na de operatie.
Preventief verwijderen van de baarmoeder
Na dikke darmkanker is baarmoederkanker de meest voorkomende vorm van kanker bij patiënten met
Lynch-syndroom. Het risico dat een vrouwelijke patiënt met Lynch-syndroom gedurende haar leven
baarmoederkanker krijgt wordt wisselend gerapporteerd met frequenties tussen de 16 en 71%. Het is
belangrijk dat een patiënt met Lynch syndroom op de hoogte is van dit risico en alarmsignalen, zoals
abnormaal vaginaal bloedverlies, opmerkt en meldt.
Vanaf 30- tot 35-jarige leeftijd lijkt het zinvol om jaarlijks de baarmoeder te controleren. Dit kan met
behulp van een echo via de vagina, eventueel aangevuld met een biopt van het baarmoederslijmvlies.
Helaas zijn deze jaarlijkse controles niet waterdicht.
Daarom is het te overwegen om preventief de baarmoeder met eierstokken te laten verwijderen. Het
is belangrijk om in deze beslissing de voor- en nadelen van een dergelijke preventieve operatie goed af
te wegen en te bespreken met de gynaecoloog. In deze afweging speelt bijvoorbeeld een eventuele
nog bestaande kinderwens zeker een rol. Als patiënten om een andere reden een buikoperatie moeten
ondergaan kan dit een goed moment zijn om tijdens dezelfde operatie ook preventief de baarmoeder
te verwijderen. Deze mogelijkheid dient met de chirurg en gynaecoloog besproken te worden.
Samenvattend
Hoewel verwijdering van de dikke darm door het veranderde ontlastingspatroon het sociale leven
beïnvloedt, blijkt de kwaliteit van leven goed. Aanpassingen van de darm zelf, eventuele medicatie,
voedingsadviezen en gewenning aan de nieuwe situatie door de patiënt kunnen bijdragen aan de
kwaliteit van leven. Controles van de endeldarm en, indien er sprake was van darmkanker, ook de
lever en de CEA waarde in het bloed zijn belangrijk om nieuwe ziekte-uitingen vroegtijdig te
ontdekken. Bij vrouwelijke Lynch-patiënten moet preventieve verwijdering van de baarmoeder worden
overwogen gezien het risico op baarmoederkanker.
Literatuur:
Rodriguez-Bigas MA, Möeslein G. Surgical treatment of hereditary nonpolyposis colorectal cancer
(HNPCC, Lynch syndrome). Familial Cancer 2013 [epub ahead of print].
Haanstra JF, de Vos Tot Nederveen Cappel WH, Gopie JP, et al. Quality of life after surgery for colon
cancer in patients with Lynch syndrome: partial versus subtotal colectomy. Dis Colon Rectum
2012;55(6):653–659.
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Onvoldoende herkenning van erfelijke
darmkanker
Bij 15-30% van alle patiënten met darmkanker speelt erfelijke aanleg een rol. Bij 5% is de
precieze erfelijke mutatie bekend en wordt gesproken van het Lynch syndroom. In
Nederland hebben jaarlijks zo’n 2200 darmkankerpatiënten en 8800 familieleden op basis
van een erfelijke aanleg een verhoogd risico om (opnieuw) darmkanker te krijgen. Om
darmkanker beter te kunnen voorkómen is het belangrijk dat mensen met een verhoogd
familierisico op darmkanker tijdig verwezen worden voor regelmatige darmonderzoeken
en/of erfelijkheidsonderzoek. Toch worden deze patiënten en hun familieleden nog veel te
weinig doorverwezen, concludeert Nicky Dekker in haar proefschrift ‘Familial colorectal
cancer 2.0: Implementation of guidelines on familial and hereditary colorectal cancer,’
waarop zij op 23 april jongstleden promoveerde.
Te weinig verwijzingen
Nicky Dekker heeft op de afdelingen Genetica en IQ healthcare van het UMC St Radboud allereerst
onderzocht hoe vaak mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker verwezen werden voor
extra darmonderzoeken of erfelijkheidsadvies. Het bleek dat slechts 1/3 van de mensen die verwezen
zouden moeten worden op grond van de huidige richtlijnen, daadwerkelijk verwezen werden. Een
oorzaak hiervan zou kunnen zijn dat veel mensen niet weten dat zij een verhoogd risico op
darmkanker hebben; het gevolg is dat zij dus geen preventieve maatregelen kunnen nemen.
Ondersteunende materialen
Om dit te verbeteren is het belangrijk dat darmkankerpatiënten en hun familieleden zich meer bewust
zijn dat zij mogelijk een verhoogd risico op darmkanker hebben. Hiervoor hebben de onderzoekers
patiëntenfolders en een website (www.risco-darmkanker.nl) met informatie en een filmpje gemaakt, in
samenwerking met leden van de Vereniging HNPCC-Lynch en de SPKS. Voor artsen zijn behalve de
website ook een scholingsprogramma en kaartjes met verwijscriteria ontwikkeld.
RISCO-onderzoek
In 2010-2011 is het effect van deze ondersteunende materialen in 18 ziekenhuizen onderzocht in de
RISCO-studie. RISCO staat voor RISico op COlorectaal carcinoom (kanker van de dikke darm en
endeldarm). Aan dit onderzoek deden 1.682 darmkankerpatiënten en 137 artsen mee. Door middel
van loting werd bepaald welke negen ziekenhuizen toegang kregen tot de ondersteunende materialen,
en welke negen ziekenhuizen geen extra hulp kregen. Op deze manier kon goed onderzocht worden of
de ondersteunende materialen effectief waren. Enkele maanden later hebben Nicky Dekker en twee
studenten in de medische dossiers van al deze patiënten gekeken of hun familiegeschiedenis was
besproken met de arts, en of de patiënten en/of hun familieleden verwezen waren voor regelmatige
darmonderzoeken of erfelijkheidsonderzoek.
Resultaten
Helaas bleek dat in de negen ziekenhuizen die de ondersteunende materialen hadden gekregen niet
meer mensen verwezen werden voor preventieve maatregelen dan in de overige ziekenhuizen. Van de
patiënten met een verhoogd familierisico op darmkanker werd nog steeds maar 30% verwezen voor
regelmatige darmonderzoeken of erfelijkheidsonderzoek. Wel werd, in de negen ziekenhuizen die de
ondersteunende materialen hadden gekregen, het familierisico vaker besproken door de arts, en
vonden patiënten het makkelijker om dit met hun familieleden te bespreken nadat zij de website en/of
folder hadden gelezen.
Waar gaat het vooral mis?
Darmkankerpatiënten zijn zich vaak onvoldoende bewust van een mogelijk verhoogd risico op
darmkanker onder hun familieleden. Ook bleek uit de RISCO-studie dat patiënten de website en folder
waarderen, maar vooral afgaan op het advies van hun arts. Dit terwijl artsen mensen met een
verhoogd familierisico op darmkanker niet altijd goed herkennen en verwijzen. De conclusie uit het
onderzoek luidt dan ook dat betere verwijzingen en daarmee betere kankerpreventie onder andere ook
gerealiseerd kunnen worden door enerzijds artsen te ondersteunen, en anderzijds meer bewustwording
bij patiënten en hun familieleden te creëren.
Hoe nu verder?
De website www.risco-darmkanker.nl is inmiddels voor zowel artsen als patiënten
beschikbaar gesteld. Daarnaast moet de bewustwording van patiënten en hun familieleden
vergroot worden, bijvoorbeeld door meer aandacht voor het onderwerp te vragen via de
media. Omdat patiënten het advies van hun arts zeer belangrijk vinden, is het nodig om de
kennis van artsen en andere zorgverleners te verbeteren.
Naast scholing hebben de onderzoekers gratis apps ontwikkeld, die artsen heel goed kunnen
gebruiken om te bepalen of hun patiënten een verhoogd familierisico op darmkanker
hebben.
Hopelijk leiden deze initiatieven er toe dat er op korte termijn meer mensen met een
verhoogd familierisico op darmkanker verwezen worden voor regelmatige darmonderzoeken
en erfelijkheidsonderzoek, zodat zij hun risico op darmkanker op een zeer effectieve manier
kunnen verlagen.