Adviesnota Signaleringskaart dementie Astrid van den Berg Laura van de Laar Samantha van der Sluis Rianne de Vries 372328 369735 362740 368710 Klas: VT2F1, periode 2.3 Opleiding: Verpleegkunde, Academie voor Verpleegkunde, Hanzehogeschool Groningen Docent: H. Haverkort Vak: Integrale Opdracht Extra Inleverdatum: 10-04-2013 Inhoudsopgave Inleiding Hoofdstuk 1: Adviesnota 1.1 Uitgangspunten 1.2 Analyse 1.3 Probleemdefiniëring 1.4 Voorstel 1.5 Implementatie Conclusie Samenvatting Literatuurlijst Bijlages Bijlage 1: Geneeskundige methodiek Bijlage 2: Signaalkaart dementie 3 4 4 5 6 7 7 8 9 10 11 2 Inleiding De zorg is een ontzettend dynamische sector; er zijn continue veranderingen op het gebied van wet- en regelgeving, maar ook op het gebied van de kwaliteit van zorg. Een taak van de HBO-Verpleegkundige is mee te denken over ontwikkelingen binnen de zorg om de kwaliteit van zorg optimaliseren. In deze periode voor het vak IOE is het de bedoeling dat er een adviesnota wordt ontworpen ten aanzien van het verpleegbeleid. Een verpleegbeleid is nodig om de zorgverlening binnen een zorginstelling zo efficiënt en effectief mogelijk te laten verlopen. De verpleegkundige speelt een grote rol bij de ontwikkeling hiervan. In deze adviesnota wordt een signaalkaart voor dementie geanalyseerd. Naar aanleiding van de analyse van de kaart wordt er vervolgens advies tot verbetering gegeven. Dementie is: ‘een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord’. (Zorg voor Beter – a, 2013). De signaalkaart is te vinden op de website van Zorg voor Beter (www.zorgvoorbeter.nl), waar deze aanbevolen wordt voor het vroeg signaleren van dementie. Zorg voor Beter streeft ernaar om actuele informatie tussen wetenschap en de praktijk uit te wisselen. Zodat op elk moment de bewezen beste beschikbare zorg gegeven kan worden, waarbij er aandacht is voor de individuele patiënt en zorgvrager. De signaalkaart is in bijlage 1 toegevoegd aan de adviesnota. Ter ondersteuning van de adviesnota is de geneeskundige methodiek van dementie bijgevoegd in bijlage 2. De taken van de HBO-Verpleegkundige worden onderverdeeld in rollen en kerncompetenties. Binnen de rol van ontwerper is het maken van een adviesnota product 1 en behoort tot kerncompetentie 7: “Om de zorgverlening op de afdeling zo efficiënt, effectief en goed mogelijk op de afdeling te laten verlopen, levert de hbo-verpleegkundige een bijdrage aan het totstandkomen van het verpleegbeleid.” (Intern document, SAVK, 2007). Het doel van de adviesnota is vanuit verschillende invalshoeken tot een goed advies te komen, ten aanzien van de signaalkaart voor dementie. De probleemstelling hierbij is “Welk advies kan gegeven worden aan de website van Zorg voor Beter Kennisplein VVT over de signaalkaart voor dementie op basis van gevonden wetenschappelijk onderzoek en ervaringen uit de praktijk?” De adviesnota bestaat uit vijf stappen. In de eerste stap worden de uitgangspunten geformuleerd. Bij stap twee wordt de signaalkaart door middel van zowel de literatuur als de praktijktoepassing geanalyseerd. Voor de praktijkanalyse is contact gezocht met (...gecensureerd...), gespecialiseerd in het diagnosticeren van dementie. Daarna wordt in stap drie het probleem gedefinieerd. Vervolgens wordt er een voorstel voor verbetering gedaan (stap 4) en ten slotte wordt, in stap vijf, beschreven hoe dit voorstel geïmplementeerd wordt, in dit geval aangeboden aan de website Zorg voor Beter. 3 Hoofdstuk 1: Adviesnota In een adviesnota wordt advies uitgebracht om een zo effectief en efficiënt mogelijk verpleegbeleid te kunnen hanteren. Deze adviesnota is ter verbetering van de door Zorg voor Beter aanbevolen signaleringskaart voor vroege signalering van dementie. 1.1 Uitgangspunten 1.1.1 Signaalkaart dementie “Dementie is een combinatie van symptomen, waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord”(Zorg voor Beter-a, 2013). Twintig procent van de bevolking krijgt een vorm van dementie. Bij dementie ontwikkelt men problemen met het geheugen, gedrag en functioneren. Over het algemeen ontstaat dementie niet acuut. De eerste symptomen treden geleidelijk op. Eerst ontstaan er cognitieve problemen, later treden er veranderingen op in gedrag en uiteindelijk verslechterd het lichamelijke functioneren. Tijdig signaleren en behandelen en een juiste bejegening is bij dementie belangrijk om de kwaliteit van leven van de zorgvrager te bewaken (Zorg voor Beter-a, 2013). Om vroegtijdig te kunnen signaleren, heeft Zorg voor Veilig een signaalkaart opgesteld. Hierop staan alle vroege signalen van dementie opgesomd (Zorg voor Beter-b, 2013). Deze signaalkaart (bijlage 1) is onderwerp van de adviesnota. 1.1.2 Verantwoording Het verpleegkundig model bestaat uit het beschrijven van een visie en de verantwoording van doelgericht handelen (Dek, 2003). De holistische visie van waaruit de adviesnota opgesteld is, beschrijft de deelonderwerpen gezondheid en ziekte en verplegen. Gezondheid is een situatie waarin de lichamelijke, geestelijke en sociale facetten van de mens optimaal functioneren. Ziekte is een inbreuk op een van deze facetten, waardoor de mens niet optimaal kan functioneren (Have, Meulen & Leeuwen, 2009).Verplegen is: “Het beroepsmatig ondersteunen en beïnvloeden van de vermogens van de zorgvrager bij feitelijke of potentiële reacties op gezondheids- en/of daaraan gerelateerde bestaansproblemen en op behandeling of therapie om het evenwicht tussen draagkracht en draaglast te herstellen.” (Leistra et al., 2009, p. 11). Bij verplegen worden de volgende doelen nagestreefd: gezondheidsbevordering en instandhouding, preventie van ziekte en handicap, verzachten van lijden en bijdragen aan het genezings- en herstelproces (Leistra et al., 2009). Voor de verpleegkundige beroepsuitoefening is een beroepscode opgesteld. Hierin staan normen en waarden beschreven, alsook hoe een verpleegkundige zich op een professionele manier dient te gedragen en te handelen. Hierdoor wordt de kwaliteit van zorg gewaarborgd (Abvakabo FVN / CNV Publieke Zaak, 2006). 4 1.2 Analyse 1.2.1 Praktijk (...gecensureerd...) houdt zich o.a. bezig met het diagnosticeren van dementie en met scholing in het herkennen van de vroege signalen. Uitkomsten van een gesprek met dhr. (...gecensureerd...), teamleider van (...gecensureerd...) te Winschoten, vormt de basis waarop de praktijkanalyse is gebaseerd. Tijdens dit gesprek zijn de signaalkaart, de vroege signalering van dementie en de rol van de verpleegkundige aan bod gekomen. Het is vooral belangrijk om een compleet beeld te vormen van de cliënt. Dit houdt in dat er met behulp van de familie en naasten gekeken moet worden naar het leefpatroon van de cliënt en in hoeverre deze is veranderd. Familie en naasten zijn belangrijk, aangezien een cliënt mogelijk geen ziekte-inzicht heeft en dus niet zelf zal aangeven dat er veranderingen in zijn/haar leefpatroon zijn. De signaalkaart kan hierbij als handvat worden gebruikt. Echter, dhr. (...gecensureerd...) vertelt ook dat veel cliënten pas in een later stadium bij hun terecht komen en dan pas gediagnosticeerd worden. Er is dan niet meer echt sprake van een vroege signalering. Dhr. (...gecensureerd...) stelt dat het goed is om een dergelijke kaart aan andere instanties bekend te maken. Instanties die veel bij de mensen thuiskomen. Deze zullen veel meer hebben aan een vroege signaleringslijst, aangezien dit de mensen zijn die veranderingen in het dagelijkse leven gemakkelijk kunnen opmerken. De signalen die op de signaalkaart staan weergegeven, blijken vrij volledig. Echter, de verwoording bij sommige signalen kan uitgebreider. Hiermee wordt bedoeld dat er duidelijk sprake moet zijn van een verandering ten opzichte van eerder en niet van een momentopname. Over de rol van de verpleegkundige kwam naar voren dat deze niet alleen met de cliënt de signaalkaart kan invullen. Dit moet ook met naasten of familie worden ingevuld, omdat de kans groot is dat ouderen sociaal wenselijke antwoorden geven. Dit zal als valkuil kunnen hebben dat het werkelijke probleem niet wordt gesignaleerd. Ook kwamen twijfels op over of de verpleegkundige wel de aangewezen persoon is om de signaalkaart in te vullen, aangezien veel signalen niet door de verpleegkundige kunnen worden herkent. Simpelweg omdat de verpleegkundige de cliënt in de thuissituatie maar op bepaalde momenten van de dag meemaakt. Op de site van zorg voor beter staat beschreven dat wanneer er één of meerdere signalen herkent worden, deze besproken moeten worden met de cliënt. Daarnaast moet het advies gegeven worden, om dit met de huisarts te bespreken. ‘Dat is te kort door de bocht’, aldus dhr. (...gecensureerd...), ‘het gaat er namelijk om dat er een beeld moet worden gevormd van het gehele patroon en dat er niet uitgegaan kan worden van één enkel signaal’. Kortom, deze signaalkaart is een handvat om verder te gaan kijken en is geen indicatie om een cliënt door te sturen naar de huisarts. 1.2.2 Literatuur Uit de literatuur blijkt dat om dementie te signaleren men niet alleen moet kijken naar geheugen, maar ook naar gedragskenmerken. Echter, er zijn niet veel signaleringstesten die alle vroege signalen onderzoeken, maar bijvoorbeeld alleen op gebied van geheugen of een specifieke cognitieve stoornis testen (Cullen, O’Neill, Evans, Coen & Lawlor, 2007). 5 Volgens Cullen et al. (2007) en Simmons, Hartmann & Dejoseph (2011) kan er sprake zijn van dementie als tenminste twee van de volgende gebieden aangetast zijn: persoonlijkheid, verbale en non-verbale uiting, beoordelen van situaties, rekenen, planning, oriëntatie, nieuwe informatie opslaan en herinneren en ruimtelijk inzicht. Vroege dementie uit zich voornamelijk in disfunctionele dagelijkse activiteiten, zoals: het niet goed om kunnen gaan met geld en medicatie, het huishouden doen, koken en zelfstandig reizen. Algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), kleden, eten en toiletgang, worden pas in een later stadium aangetast. Daarnaast is het noodzakelijk om ook familieleden en zorgverleners van de cliënt te vragen om bovenstaande factoren te beoordelen; bij de cliënt zelf kan het vermogen om zijn situatie te beoordelen en ziektebesef verstoord zijn (Simmons et al., 2011). Ook moet men bewust zijn van de risicofactoren uit de voorgeschiedenis, waaronder: (oplopende) leeftijd, dementie in de familie, laag opleidingsniveau, chronisch gebruik van anticholinergia. Andere oorzaken die deze symptomen kunnen veroorzaken moeten worden uitgesloten. De denken valt dan aan depressie, psychose of delirium. Bovendien zijn ontstaan en progressie belangrijke facetten om het type dementie te kunnen bepalen (Simmons et al., 2011). De Mini-COG, Sweet 16, Mini Mental Status Exam (MMSE) en verbal fluency test komen naar voren als de meest gebruikte korte tests voor screening van dementie. Wanneer deze tests afwijkend zijn, is nader onderzoek nodig om dementie te kunnen diagnosticeren (Simmons et al., 2011; Cullen et al., 2007). 1.3 Probleemdefiniëring Uit de literatuuranalyse is gebleken dat er veel verschillende kleine diagnostische testen zijn voor dementie of andere cognitieve stoornissen, maar dat deze vaak pas in een later stadium van dementie worden uitgevoerd of onvolledig zijn. De praktijkanalyse laat ook zien dat veel cliënten pas later gediagnosticeerd worden. Er wordt niet echt een signaalkaart aangehouden, maar deze bestaan wel. Deze signaalkaarten kunnen dienen als handvaten maar zijn zelf niet volledig genoeg wanneer een verpleegkundige deze gebruikt. Het afvinken van de signalen op de kaart van Zorg voor Beter moet gebaseerd zijn op een veranderd patroon: wanneer iemand nooit veel aandacht heeft besteed aan opruimen en dus een vies huis heeft, kan dat normaal zijn. Wanneer iemand altijd erg schoon is geweest en opeens alles laat liggen, kan deze verandering wijzen op een onderliggend probleem. De probleempunten zijn dat de signaleringstest vaak te laat wordt uitgevoerd en het is onduidelijk wie het als hulpmiddel kan gebruiken. Het is bij sommige formuleringen van de signalen onduidelijk of er echt sprake is van gedragsverandering of een momentopname. 6 1.4 Voorstel Op basis van de analyses, kunnen de volgende adviespunten opgesteld worden: - De signaalkaart introduceren bij alle disciplines die veel bij mensen over de vloer komen. Wanneer men goed samenwerkt zijn dit de personen die structurele veranderingen kunnen herkennen. - De signalen op de signaalkaart moeten zo worden geformuleerd dat er sprake is van een verandering, waarbij andere mogelijke oorzaken uit te sluiten zijn. En er is geen sprake van een momentopname. - De signaalkaart moet ingevuld worden samen met de cliënt, maar voornamelijk ook met naasten en/of familie. Door het mogelijk ontbreken van ziekte-inzicht bij de cliënt, kan een verkeerd beeld geschetst worden. - Bij herkenning van één signaal van de signaalkaart, niet meteen het advies geven om naar de huisarts te gaan. Eerst moet men verder observeren om een volledig beeld van de cliënt te krijgen. Dit om de cliënt niet onnodig ongerust te maken, zonder duidelijke onderbouwing. 1.5 Implementatie Door opgedane kennis van wetenschappelijk onderzoek en vanuit de opleiding Verpleegkunde met de ervaringen uit de praktijk te vergelijken, wordt getracht een bijdrage te leveren aan informatie voor zorgverleners over vroege signalering bij dementie. De adviespunten worden in bovenstaand format, samen met de analyses, aangeboden aan de website van Zorg voor Beter. 7 Conclusie De onderzoeksvraag was: “Welk advies kan gegeven worden aan de website van Zorg voor Beter Kennisplein VVT over de signaalkaart voor dementie op basis van gevonden wetenschappelijk onderzoek en ervaringen uit de praktijk?” Er zijn adviezen opgesteld op gebied van: multidisciplinaire samenwerking, heteroanamnese bij familie en naasten, specificering van de signalen op de signaalkaart en verwijzing naar de huisarts. Door adviezen vanuit de literatuur en praktijk op te stellen kan men concluderen dat ook het doel, om vanuit verschillende invalshoeken tot een advies te komen, is behaald. 8 Samenvatting De adviesnota heeft als onderwerp vroege signalering van dementie. Een adviesnota bestaat uit vijf stappen: 1) Uitgangspunten (§ 1.1): De herkomst van de gebruikte signaalkaart voor vroege signalering van dementie is de website www.zorgvoorbeter.nl. De adviesnota wordt geschreven vanuit een holistische visie. Voor de verantwoording van doelgericht handelen wordt het beroepsprofiel en de beroepscode voor verpleegkundige aangehaald. 2) Analyse (§ 1.2): praktijkanalyse: Er is persoonlijk contact geweest met een werknemer van (...gecensureerd...), die zich bezig houdt met het diagnosticeren van dementie. Er moet een volledig beeld gevormd worden van de cliënt. Door een mogelijk afwezig ziekteinzicht moeten familie en naasten worden geraadpleegd. Alle disciplines die bij de cliënt zorg verlenen, moeten betrokken worden bij het signaleren. Alleen de verpleegkundige komt te weinig met de cliënt in de thuissituatie in contact om een volledig beeld te vormen. Veranderingen in gedrag en geheugen moeten structureel van aard zijn en niet een momentopname. Literatuuranalyse: Bij dementie gaat het om geheugen maar ook gedragskenmerken. Er bestaan veel testen om te diagnosticeren. Echter, de meesten zijn niet volledig en testen bijvoorbeeld alleen op het gebied van geheugen. Er zijn geen tot weinig testen of checklists te vinden voor vroege signalering. Enkele vroege signalen zijn: niet goed omgaan met geld en medicatie, het huishouden doen en koken. Bij het signaleren spelen familie en naasten een belangrijke rol en moet men bedacht zijn op risicofactoren uit de voorgeschiedenis en andere aandoeningen met mogelijk dezelfde symptomen uitsluiten. 3) Probleemdefiniëring (§ 1.3): De formulering van de signalen op de signaalkaart zijn niet volledig genoeg. Het is onduidelijk wie de signaalkaart kan en moet gebruiken. En het is twijfelachtig wanneer signaleren een aanleiding geeft tot verdere diagnostiek. 4) Voorstel (§ 1.4): Aan de hand van de analyse zijn vier adviezen opgesteld: - De signaalkaart is voor multidisciplinair gebruik. - Signalen moeten beschreven worden als een structurele verandering en niet als momentopname. - Gebruik van heteroanamnese in verband met mogelijke afwezigheid van ziekte-inzicht van cliënt - Men moet actie ondernemen op basis van een volledig beeld van de cliënt en niet enkel op één signaal. 5) Implementatie (§ 1.5): Het advies wordt aangeboden aan de website www.zorgvoorbeter.nl. 9 Literatuurlijst Abvakabo FVN / CNV Publieke Zaak. (2006). Beroepscode Verpleging en Verzorging. Geraadpleegd op 28-02-2013 via: http://www.abvakabofnv.nl/docs/drukwerk/beroepscode.pdf. Allewijn, M., & Miesen, B. (2010). Basisboek zorg om ouderen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum Alzheimer-Nederland. (2013). Wat is dementie? Geraadpleegd op 07-03-2013 via http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/wat-is-dementie.aspx Alzheimer-Nederland. (2013). Erfelijkheid en risicofactoren bij dementie? Geraadpleegd op 0703-2013 via http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/wat-is-dementie/erfelijkheidrisicofactoren.aspx Cullen, B., O’Neill, B., Evans, J. J., Coen, R. F. & Lawlor, B. A. (2007). A review of screening tests for cognitive impairment. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 78 (8), 790-799. doi:10.1136/jnnp.2006.095414. Dek, R. (2003). Verpleegkundige modellen in de praktijk. Amsterdam: Reed Business Education Gool, v. W., Hagemeijer, A., Barkhof, F., K.J., B., Eefsting, J., Eikelenboom, P., et al. (2005). Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Geraadpleegd op 07-032013 via: www.cbo.nl/Downloads/387/rldement2005.pdf Have, H.A.M.J. ten, Meulen, R.H.J. ter & Leeuwen, E. van. (2009). Medische Ethiek. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum Hersenstichting. (2012). Dementie. Geraadpleegd op 07-03-2013 via https://www.hersenstichting.nl/alles-overhersenen/hersenaandoeningen/dementie?gclid=CPDMo-_r6rUCFcbKtAodAgMAnw Leistra, E., Liefhebber, S., Geomini, M. & Hens, H. (2009). Beroepsprofiel van de verpleegkundige. Maarsen, ELSEVIER Gezondheidszorg/LEVV Simmons, B., Hartmann, B. & Dejoseph, D. (2011). Evaluation of Suspected Dementia. Am Fam Physician. 84 (8): 895-902. Zorg voor Beter – a (2013). Dementie. Geraadpleegd op 28-02-2013 via: http://zorgvoorbeter.nl/Zvb/Dementie-Praktijk-Wat-is-het.html Zorg voor Beter-b (2013). Dementie. Geraadpleegd op 28-02-2013 via: http://zorgvoorbeter.nl/Zvb/Dementie-Praktijk-Signaleren.html 10 Bijlage 1 Signaalkaart dementie 11 12 Bijlage 2 Geneeskundige methodiek 1. Inleiding ‘Dementie betekent letterlijk : zijn geest verliezen.’ (Mast, Heeren, Kat, Stek, Vandenbulcke, & Verhey, 2010, p. 352). Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden die getypeerd worden door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en gedragsveranderingen. Dementie is geen ziekte maar een syndroom. Dit houdt in dat de diagnose dementie pas gesteld kan worden, als zich een aantal bij elkaar horende verschijnselen of symptomen voordoen (Allewijn & Miesen, 2010). 2. Epidemiologie In Nederland zijn op dit moment 250.000 mensen met dementie. Dit zal in de toekomst explosief stijgen door het ouder worden van de bevolking en de vergrijzing. In 2050 zal ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. Dementie kun je niet alleen op oude leeftijd krijgen. Ook mensen met een jongere leeftijd kunnen dementie krijgen. In Nederland zijn naar schatting 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De kans dat iemand dementie krijgt is 20 procent. Voor vrouwen ligt het percentage op 30 procent. Hoe ouder mensen worden, hoe groter de kans dat ze dementie krijgen (Alzheimer-Nederland, 2013). 3. Etiologie Er is niet een duidelijke oorzaak te geven waarom mensen dementie krijgen. Wel zijn er verschillende risicofactoren die een rol hierin spelen. In de meeste gevallen is dementie niet erfelijk. Wel komt het in sommige families vaker voor dan in ander families. Eén van de risicofactoren is de leeftijd. Hoe ouder de mensen worden, hoe groter de kans op dementie. Daarnaast vergroten hart- en vaatziekten de kans op dementie. Ander ziekten die de hart en bloedvaten beschadigen zoals diabetes, hoge bloeddruk of aderverkalking verhogen ook het risico op dementie. De ziekte Alzheimer komt vaker voor bij mensen met het downsyndroom (Alzheimer-Nederland, 2013). Naast de boven genoemde risicofactoren zijn een lage mentale activiteit, roken, weinig bewegen, depressie en sterk overgewicht ook belangrijke risicofactoren (Alzheimer-Nederland, 2013). 4. Pathosfysiologie Om het ziektebeeld goed te kunnen begrijpen wordt er eerst gekeken naar de anatomie van de hersenen en de fysiologie. Vervolgens wordt er uitgewerkt wat het ziektebeeld nu precies inhoudt. 4.1 Anatomie/fysiologie Het zenuwstelsel kan worden onderverdeeld in twee delen, het centrale deel en het perifere deel. Het centrale zenuwstelsel ligt in de schedelholte. Daarbij is het zenuwweefsel omgeven door liquor cerebrospinalis. Dit bevindt zich tussen de twee vliezen, de pia mater (het binnenste vlies) en de arachnoïde vlies (het buitenste vlies). De pia mater zit vast aan het oppervlak van de hersenen en de arachnoïde vlies zit vast aan de dura mater. Dit is het vlies wat het bot bedekt. Het centerale zenuwstelsel wordt onderverdeeld in vier delen: - cerebrum: frontale-, pariëtale-, temporale- en occipitale- kwab. - cerebellum; 13 - hersenstam: alle vezelverbindingen moeten daar doorheen; - tractus spinalis. Het cerebrum, wat bestaat uit de linker en rechter hemisfeer, staan via een uitgebreid vezelbaansysteem in verbinding met elkaar. Aan de oppervlakte ligt de hersenschors die bestaat uit een zestal lagen van gespecialiseerde cellen. De hersenschors wordt ook weer onderverdeeld in verschillende gebieden. Dit zijn de primaire, secundaire en tertiaire schorsgebieden. In de primaire gebieden worden de signalen uit de zintuigen waargenomen en worden vervolgens skeletspieren geactiveerd. In de secundaire gebieden vindt de herkenning van de waargenomen signalen plaats en worden vervolgens de lichaamsbewegingen geprogrammeerd. In de tertiaire gebieden worden de afzonderlijke percepties gecombineerd tot één geheel en wordt vervolgens, eventueel, een motorische reactie gepland. Daarnaast wordt de beleving verzorgd door het limbische systeem. Bij de doorsnijding van het centrale zenuwstelsel kan een wit en grijskleurig weefsel worden onderscheiden. Het witte weefsel bestaat uit bundels van vezels en het grijskleurige deel bevat naast vezels ook voornamelijk cellichamen van de zenuwen. In de grote en de kleine hersenen liggen de cellichamen aan de buitenkant en de vezelbanen aan de binnenkant. In het ruggenmerg is dit andersom. Echter liggen er ook nog heel wat cellichamen tussen de vezelbanen. Dit zijn de schakelkernen en deze zijn onderdeel van circuits die samen netwerken vormen. De kleine hersenen, cerebellum, liggen onder de occipitale kwab. Voor het cerebellum ligt de hersenstam, truncus cerebri. De kleine hersenen begeleiden o.a. de bewegingsuitvoering op basis van de bewegingsintentie van het cerebrum. Ze vervullen dus een belangrijke rol, samen met de subcorticale kernen (de kernen die zich in het cerebrum bevinden, onder de schorslaag), in het besturingssysteem van onze lichaamsbewegingen. Ook is sinds kort ontdekt dat de cerebellum een rol spelen in het aanleren van bepaalde cognitieve vaardigheden, zoals plannen en redeneren. De truncus cerebri vormt de enige onderlinge verbindingsweg en hier bevinden zich dan ook allerlei schakelkernen. Ook worden hier regelcentra onderscheiden van het vegetatieve zenuwstelsel en staat de hypothalamus met de hypofyse in verbinding. Tussen de trumcus cerebri en de hypofyse vindt dus afstemming plaats bij het regelen van de lichamelijke functies. Het perifere zenuwstelsel bestaat uit bundels van zenuwen die het centrale zenuwstelsel verbindt met de doelorganen. Dit kunnen enerzijds zintuigen zijn en anderzijds spieren en klieren. De afferente signalen lopen van de zintuigen naar het centrum en de efferente signalen lopen van het centrum naar de spieren/klieren (Verstappen, 2009). 4.2 Pathologie Er zijn veel verschillende vormen van dementie en deze hebben dan ook allemaal weer een andere pathologie als achtergrond. In de beknopte handleiding DSM-IV-TR staan de volgende vormen van dementie beschreven: - dementie van het Alzheimertype; - vasculaire dementie; - dementie door andere somatische aandoeningen; 14 - persisterende dementie door een middel teweeggebracht; - dementie door multipele oorzaken; - dementie niet anderszins omschreven. Echter vervagen de grenzen tussen de nosologische categorieën. Dit omdat er vaak sprake is van een verscheidenheid aan pathogenetische mechanismen en ze elkaar kunnen beïnvloeden. ‘De relevantste pathogenetische mechanismen zijn: de vorming van abnormaal bèta-amyloïd, de hyperfosforylering van het TAU-eiwit, veranderingen in de vasculaire structuur van de hersenen, en een abnormale alfa-synucleïnevorming (Van der Mast, et all., 2010). 5. Symptomatologie Er bestaan verschillende oorzaken van dementie, maar als er wordt gekeken naar de symptomen, komen deze wel redelijk overeen met elkaar. De volgende symptomen zijn te herkennen bij verschillende vormen van dementie: - geheugenstoornis; - één of meer van de volgende stoornissen: - afasie - apraxie - agnosie - stoornis in uitvoerende functies, zoals plannen maken, organiseren etc.; - beide van de bovengenoemde symptomen veroorzaken een significante verslechtering in het sociaal en beroepsmatig functioneren; - de symptomen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. Daarnaast zijn er per soort nog verschillende symptomen te onderscheiden, zoals bij dementie van het Alzheimertype. Hier wordt het proces gekenmerkt door een geleidelijk begin en een progressieve achteruitgang. Bij vasculaire dementie worden nog focale neurologische verschijnselen en klachten onderscheiden. Hierbij kan gedacht worden aan loopstoornissen o.i.d.. Daarnaast wordt bij dementie door andere somatische aandoeningen, nog gemeld dat dit gekenmerkt wordt als er bij de anamnese/lichamelijk onderzoek/laboratoriumuitslagen duidelijk wordt dat de oorzaak ligt bij directe fysiologische consequenties van een somatische aandoening, zoals ziekte van Parkinson. Bij de vierde genoemde vorm van dementie, moeten de symptomen langer aanwezig zijn dan gebruikelijk bij intoxicatie/onthouding van een middel. Daarbij wordt uit een anamnese/lichamelijk onderzoek/laboratoriumuitslagen duidelijk dat de tekorten een oorzakelijk verband houden met de gevolgen van het middelengebruik. Bij de vorm van dementie door multipele oorzaken moeten er aanwijzingen zijn vanuit een anamnese, lichamelijk onderzoek of laboratoriumuitslagen dat de stoornis meerdere oorzaken heeft. De laatste diagnostische vorm van dementie wordt toegeschreven aan de vormen waarbij de vorm van dementie niet voldoet aan één van de hiervoor genoemde typen (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2001). 15 6. Onderzoek/diagnostiek Om de diagnose dementie te kunnen vast stellen, worden meerdere onderzoeken uitgevoerd. Iedereen ondergaat een lichamelijk, psychiatrisch en een neurologisch onderzoek. Tijdens deze onderzoeken wordt vooral gekeken naar de cognitieve functies, stemming en gedrag, om er achter te komen hoe ernstig de stoornis is. Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk om de diagnose te kunnen stellen zoals een laboratoriumonderzoek, een neuropsychologisch onderzoek, een beeldvormend onderzoek, een klinisch neurofysiologisch onderzoek, een liquoronderzoek, en een genetisch onderzoek. Hieronder worden alle onderzoeken kort toegelicht. Tijdens een laboratoriumonderzoek wordt een standaard bloedonderzoek uitgevoerd. Hierbij wordt vooral naar de waarden van het HB, Ht, MCV, BSE, glucose, TSH, creatinine, vitamines B1, B6 en B12 gekeken. Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een anamnese, een heteroanamnese, een afnamen van psychologische testen, een gedragsobservatie, verslaglegging, en een rapportage aan patiënt, familie en verwijzer. Op basis van dit onderzoek kan worden vastgesteld of er stoornissen zijn in het cognitieve en emotionele functioneren die wijzen op dementie of een begin ervan. Ook kan worden beoordeeld aan welk type dementie de patiënt lijdt. Beeldvormend onderzoek wordt vooral gebruikt om neurochirurgische aandoeningen uit te sluiten en om vasculaire schade aan te tonen. Er wordt gebruik gemaakt van een CT-scan, een MRI-scan, SPECT-scan of PET-scan. Bij een klinisch neurofysiologisch onderzoek wordt gebruik gemaakt van een EEG (Gool, et al., 2005). 7. Therapie Voor de ziekte van Alzheimer en de dementie met Lewylichaampjes zijn er medicijnen. Deze medicijnen kunnen de dementie niet genezen. Wel kan de medicatie de symptomen verbeteren of gelijk houden. Voor de andere vormen van dementie zijn geen medicijnen. Wel is er medicatie beschikbaar als er sprake is van angst, rusteloosheid, slaapproblemen, hallucinaties of wanen (hersenstichting, 2012). Naast het gebruik van medicijnen om de symptomen te verlichten, kan er ook gebruik gemaakt worden van psychologische behandeling en begeleiding. Enkele voorbeelden hiervan zijn psychotherapie, ondersteuningsgroepen, realiteitsoriëntatietraining, gedragstherapie, lichamelijke stimulering, muziektherapie, life review en levensboeken en geïntegreerde belevingsgerichte benadering (trimbos, 2011). 8. Prognose/beloop Bij de verschillende vormen van dementie zijn ook verschillende prognoses aan verbonden, alhoewel de meeste progressief verlopen. Er zijn gemiddeld verschillende fasen te onderscheiden in het beloop. Als eerst vindt het prodromale stadium plaats. De eerste beginnende symptomen zijn vaak nog heel erg vaag. De vroegste veranderingen betreffen verschillende aspecten van de hersenen, namelijk geheugen- en concentratieklachten, verminderde spankracht, interesseverlies, emotionele labiliteit en prikkelbaarheid. De patiënten hebben vaak last van de klachten gedurende activiteiten buiten de normale routine om. Om het verdere beloop vast te stellen is vervolgonderzoek nodig. Wanneer er eenmaal sprake is van dementie is er in zekere mate begeleiding nodig. De eerste problemen doen zich vaak voor bij de bijzondere of instrumentele algemene dagelijkse levensverrichtingen. Regelmatig is er sprake van verbloeming van het onvermogen. ‘Bij de meeste vormen van dementie is aanvankelijk vooral het verwerven van nieuwe informatie gestoord. In dit stadium kunnen patiënten de cognitieve tekortkomingen niet meer 16 compenseren en vindt er vaak een vermindering van de conversaties plaats en verlopen de denkprocessen trager. Daarnaast vindt er inhoudelijk een verarming aan denkbeelden plaats en veranderingen in het emotioneel functioneren komen met regelmaat voor. Bij gevorderde dementie is de patiënt zo hulpbehoevend dat een verpleeghuis onvermijdelijk is. Patiënten hebben naast cognitieve achteruitgang ook last van gerelateerde aandoeningen, zoals incontinentie, gedragsproblemen en nachtelijke onrust. De geheugenstoornissen zijn vaak zo erg dat de patiënt zijn naasten niet meer kan herkennen en daarbij is de oriëntatie in plaats en tijd erg verstoord. Ook kunnen er in dit stadium psychotische fenomenen voorkomen, zoals paranoïde waanvorming. Het gebruik van taal is nu vaak schaars geworden en soms praat iemand al helemaal niet meer. Hierbij is vaak het begrip van de taal ook vaak afwezig. Daarnaast ontstaat er apraxie, het niet meer kunnen uitvoeren van handelingen. Uiteindelijk treedt er een toestand op waarin de patiënt mutistisch is, bedlegerig en waarbij ze geen/nauwelijks besef meer hebben van de omgeving (Van der Mast, et all., 2010). 9. Complicaties Bij dementie kunnen er verschillende complicaties ontstaan door verschillende oorzaken. Er wordt bijvoorbeeld, als de gedragsanalyse achterwege wordt gelaten, sneller dan nodig gebruik gemaakt van medicatie. Dit wordt vaak gedaan met sederende middelen, wat een heel grote kans heeft op negatieve bijwerkingen (Pot, Broek, & Kok, 2001). Dit komt vaker voor, zoals bij Antipsychotica. Dit kan bijvoorbeeld extrapiramidale bijwerkingen veroorzaken en gaan gepaard met cerebrovasculaire bijwerkingen en mortaliteit. Naast het gebruik van medicatie kan therapie ook een nadelig effect hebben. Dit aangezien patiënten steeds weer geconfronteerd worden met hun cognitieve onvermogen, wat kan leiden tot depressie en/of onnodige frustraties (Mast, et all., 2010). Dit laat zien dat dementie een zeer complex syndroom is, wat niet te genezen valt en bij ieder weer een andere aanpak vraagt. 17