Wat is het syndroom van Guillain-Barré (GBS)

Prednisongebruik bij Duchenne
Wanneer uw kind Duchenne spierdystrofie heeft, kan de arts voorstellen prednison te gaan gebruiken. Dat
betekent dat u voor uw kind moet beslissen om een middel te gaan gebruiken dat kan helpen maar dat ook
vervelende bijwerkingen kan hebben. Hier vindt u in het kort informatie over de voor- en nadelen van
prednisongebruik bij Duchenne.
Wat is prednison?
Prednison is een medicijn dat veel lijkt op een hormoon dat van nature in het lichaam voorkomt, namelijk
cortisol. De bijnieren maken dit hormoon. Cortisol is belangrijk voor veel lichaamsfuncties en heeft ook
invloed op de spierkracht. Soms schrijft de arts in plaats van prednison ook wel prednisolon voor; deze
twee stoffen werken hetzelfde.
Prednison en Duchenne
Prednison heeft bij veel kinderen met Duchenne positieve effecten op de spieren, waardoor zij makkelijker
en beter gaan bewegen. Aan de andere kant heeft prednison ook een aantal vervelende bijwerkingen. We
noemen hierna de belangrijkste positieve effecten en de bijwerkingen.
Positieve effecten
Bij veel kinderen zorgt prednison ervoor dat de spieren sterker worden. Mogelijk merkt u dat uw kind na
enkele weken makkelijker kan bewegen. Zo kan prednison ervoor zorgen dat uw kind langer zelfstandig
blijft lopen. Ook heeft prednison vermoedelijk een gunstig effect op de ademhalingsspieren en blijft het hart
beter werken en langer in goede conditie. Mogelijk vertraagt het gebruik van prednison ook de
verkromming van de rug (scoliose). Dit kan een corrigerende operatie aan de ruggenwervels uitstellen.
Deze effecten kunnen de achteruitgang door de ziekte een half tot twee jaar vertragen. De effecten op de
langere termijn zijn minder duidelijk.
Bijwerkingen
Bijwerkingen komen vaak voor bij kinderen en kunnen erg vervelend zijn. De mate waarin kinderen er last
van hebben hangt ook af van de dosering.
Wanneer uw kind start met de behandeling kan het last krijgen van misselijkheid of hoofdpijn. Deze
klachten gaan meestal binnen twee weken over.
Bij langduriger gebruik kunnen er andere onbedoelde effecten optreden. Vaak worden kinderen zwaarder
omdat prednison zorgt voor een veranderde opbouw en afbraak van vetten. Daarnaast bewegen de
kinderen vaak minder en is er sprake van een toename van de eetlust. Een diëtist kan helpen om het
gewicht onder controle te houden.
Na ongeveer een jaar heeft de helft van de kinderen een ‘vollemaansgezicht’ doordat zij extra vocht
vasthouden.
Langdurig gebruik kan de groei van uw kind remmen. Daarnaast kan prednison brozere botten
veroorzaken waardoor uw kind sneller botbreuken kan oplopen. Ook hebben gebruikers van prednison
vaker last van infecties; soms genezen wondjes langzamer. Sommige kinderen worden drukker of krijgen
last van stemmingsveranderingen.
In de bijsluiter van prednison staan nog meer bijwerkingen genoemd. Deze bijwerkingen komen veel
minder vaak voor. Als u hier vragen over hebt, neem dan contact op met uw arts of apotheker.
Tot slot
In Nederland wordt standaard prednison aangeboden aan jongens met Duchenne vanaf vijf jaar. Het is
belangrijk dat de arts regelmatig controleert wat de positieve effecten en bijwerkingen zijn bij uw kind.
Controles vinden eerst elk kwartaal plaats, daarna minstens eenmaal per jaar door een team van ter zake
kundige specialisten.
Soms wegen de positieve effecten niet meer op tegen de bijwerkingen van prednison. Bespreek dat dan
met de arts. Misschien kan de dosering worden aangepast, misschien is stoppen met prednison beter of is
kiezen voor andere medicatie (deflazacort) mogelijk.
Zie ook Richtlijn. Het gebruik van corticosteroïden bij Duchenne spierdystrofie:
https://www.vsn.nl/uploaded/files/protocollen/richtlijnprednison2.PDF, p. 33-39.
Meer informatie
Voor uitgebreide informatie over de diagnose en behandeling, zie de brochure Duchenne spierdystrofie,
Diagnose en behandeling, uitgave nummer D004. Beknopte informatie over de diagnose vindt u in de
Duchenne spierdystrofie, foldernummer K034, ook digitaal binnen te halen via www.vsn.nl, onder
Spierziekten.
Met vragen over spierziekten kunt u terecht bij de Spierziekten Infolijn van de Vereniging Spierziekten
Nederland, op werkdagen bereikbaar van 9.00 tot 12.30 uur, telefoonnummer 0900 548 0480,
€ 0,15 per minuut.
Auteurs: H. Westerink, A. van Velzen, M. Lie-Kwie, C. Thomassen. Begeleiders: drs. N.A. Winters, drs. E.H. Fietjé, UPPER,
Universiteit Utrecht. Met dank aan dr. P. van den Bemt, disciplinegroep Farmacotherapie en -epidemiologie, Universiteit
Utrecht. UPPER - Brug tussen wetenschap, apotheek en maatschappij. Voor meer informatie over UPPER:
http://upper.science.uu.nl.
K053-0211