Luistertoets Programma 27 mei 2008 Omroep: EO Knevel en van de

Luistertoets
Programma 27 mei 2008
Omroep: EO
Knevel en van de Brink
Interview met staatssecretaris Jet Bussemaker over het toestaan van embryoselectie op de erfelijke
vormen van borst- en darmkanker
Het onderwerp wordt door Knevel en van de Brink in hun praatprogramma opgenomen omdat het
beleid op embryoselectie politiek gevoelig ligt in de coalitie.
“Het moet voor echtparen mogelijk zijn om in bijzondere gevallen embryo’s te kunnen selecteren in
de IVF – behandeling . Dit om te voorkomen dat het kind met een bepaalde erfelijke afwijking
geboren wordt. Bijvoorbeeld borstkanker.
In de eerste plaats wordt in het interview gevraagd hoe de embryoselectie in zijn werk gaat.
Volgens de staatssecretaris is de selectie is vergelijkbaar bij wat nu al gebeurt bij andere ziektes die
overdraagbaar zijn, zoals erfelijke spierziekten, de ziekte van Huntington en de ziekte van Duchenne.
Het gaat om ziektes waarvan zeker of is dat deze overdraagbaar zijn. Dus 100 % kans.
Het betekent dat bij de toepassing van een IVF-behandeling de cellen worden onderzocht op het gen
dat verantwoordelijk is voor de ziekte. Alleen de embryo’s die het gen niet hebben, worden
teruggeplaatst.
De vragenstellers vragen waarom de staatssecretaris besloten heeft besloten dat deze selecie mag?
Zij benadrukt dat het nu ook al voor ernstige ziektes mag die overdraagbaar zijn. Zoals bij ziekten als
Huntington en de ziekte van Duchenne. Hiervan is het 100 % zeker dat de ziekte overdraagbaar is. Er is ontdekt
dat bij ziektes als borstkanker er een gen is dat vergelijkbaar is met de kans op het krijgen van de verwoestende
ziekte als bij ziekten als Huntington en de ziekte van Duchenne. Nagenoeg 100 % zeker.
De vragenstellers vragen in het interview steeds door naar de grens wanneer wel en wanneer niet meer.
Steeds keert in het interview terug dat het gaat om een verwoestende ziekte die hele families teistert. (Oma’s,
tantes, moeders, jonge vrouwen) en waarvan het ziekteveroorzakende gen herkenbaar gelokaliseerd kan
worden.
De staatssecretaris benadrukt dat het een ingewikkelde ziekte is die afhangt van de
familiegeschiedenis. En dat is ook bij die andere ziektes, waarbij het ook mag. Alleen bij deze,
herkenbare en te identificeren borstkankergens, en alleen in individuele situaties en pas na de
familiesituatie wordt beoordeeld, dezelfde behandeling mogelijk moet zijn als bij ziekten waarvan
het nu ook al mag. Het probleem is identiek.
Het gaat erom om die vrouw de gelegenheid te geven deze verwoestende ziekte niet over te dragen.
Het interview wordt onderbroken met een jonge vrouw, Nicky Westerhof, die zelf draagster is van dit
gen. Deze jonge vrouw legt uit wat deze ziekte met haar heeft gedaan. Haar oma heeft zij niet
gekend. Haar moeder heeft zij al jong moeten verliezen. Alle vrouwen in haar familie die draagster
waren van het gen, hebben op zeer jonge leeftijd borstkanker gekregen.
Zij heeft in 2005 laten onderzoeken of zij ook draagster van het gen was. En dat bleek het geval te
zijn. Zij heeft besloten dat zij haar beide borsten niet meer wilde en heeft deze borsten laten
weghalen en nieuwe borsten laten reconstrueren.
Borstkanker is een rode draad in haar leven geworden. Ook omdat haar zusjes het ook nog kunnen
krijgen. Moeder als overleed toen zij 14 was. Zij haar oma niet gekend heeft.
Is blij met het plan van de staatssecretaris. Niet alleen voor haarzelf, maar voor heel veel jonge
vrouwen de kans biedt een breuk te maken met het verleden. Afschuwelijke ziekte met altijd in
onzekerheid te zitten. Het zwaard van Damocles dat boven je hangt.
De borstamputatie is alleen een oplossing geweest voor haarzelf. Maar niet voor te krijgen kinderen.
Als zij kinderen zou krijgen dan begint voor hen dezelfde lijdensweg. Elk kind at zij krijgt heeft 50 %
kans om dat borstkanker-gen te krijgen. En dan begint voor haarzelf het borstkankerdrama weer
opnieuw. Van haar oma, moeder, eigen kinderen en kleinkinderen dit moeten zien is afschuwelijk.
Heb je wel eens nagedacht over de vraag als je moeder voor de keuze van de selectie was gekomen,
dat je er zelf nooit zou zijn geweest. Dat betekent niet dat zij er zelf nooit was geweest. Haar moeder
kende de keus niet want het gen was nog niet bekend.
In theorie had de moeder de keuze kunnen maken als op dat moment de techniek bekend was
geweest om te selecteren. De selectie is niet zozeer op de persoon af, volgens Nicky. Een embryo van
8 cellen , dat is nog iets heel kleins. En dat betekent dat het kindje dat daar uit komt nooit de
onzekerheid zal voelen. En nooit die angst zal voelen.
Vervolgens wordt de staatssecretaris gevraagd af zij zich had gerealiseerd welke afschuwelijke
dilemma’s er kunnen ontstaan voor mannen en vrouwen.
De staatssecretaris erkent dat bij alles op dit terrein er dilemma’s zijn. Er zitten altijd ingewikkelde
medische en ethische dilemma’s. Ook voor de mensen zelf. Maar dat geldt ook voor die andere
ziekten en waarvoor een heel breed maatschappelijk draagvlak is , zoals bij Huntington en de ziekte
van Duchenne.
Nogmaals de selectie geld alleen voor die gevallen waarbij het borstkanker-gen te identificeren is en
de kans om het te krijgen net zo groot is.
Het is een dilemma, maar het gaat om zeer specifieke gevallen. Het gaat uiteindelijk om kleine
aantallen. De afgelopen 12 jaar zijn er zo’n 1200 aanvragen geweest voor z’n (PGD)behandeling
waarvan uiteindelijk er maar zo’n 250 het hebben toegepast. Bij uitbreiding naar het borstkankergen
zal het om een paar gevallen gaan.
Het alternatief voor de groep is ook niet zo aantrekkelijk:
-
Geen kinderen te krijgen
-
Naar het buitenland gaan waar het wel kan
Zwanger worden en dan met prenataal onderzoek te kijken of men dat gen heeft en dan het
kind te laten aborteren.
En dat is ethisch voor mensen die heel graag een kind willen, ook een enorm dilemma.
De staatssecretaris beroept zich bij haar besluit op de steun van een groep deskundigen.
Welke steun heeft u gekregen en welke steun had u nodig.
Deze discussie kwam eind vorig jaar op omdat het duidelijk werd dat er specifieke problematiek
was rond het borstkanker-gen en er ingewikkelde medisch ethische kwesties een rol speelden. En
bij euthanasie , abortus en al dat soort thema’s zijn ook geen makkelijke oplossingen. En er is ook
bij de embryoselectie geen makkelijke oplossing. Zeer nadrukkelijk wordt dit gesteld. Het gaat er
niet om dat maar even het menselijk lichaam wordt bekeken en dit te gaan perfectioneren. En
dat dit de weg zou openen van “U heeft een gebrek en dat willen wij niet.”
Het om een hele kleine specifieke groep. En dit is meegewogen in de groep. En daar zaten ook
medici in die hiermee gewerkt hebben. Maar bijvoorbeeld ook een opzijhoogleraar, maar ook de
directeur van het Lindeboominstituut, die van religieuze oriëntatie ook heeft meegedacht. Juist
omdat het belangrijk is om dit met heel veel mensen te bespreken.
Heeft u deze brief met de ChristenUnie gedeeld.
Deze brief is met de kamer gedeeld. De fractie van CU is boos en verdrietig. Wisten de ministers
dat deze brief naar de kamer zou gaan?
It is een intern proces. Dit is een brief van mij namens het kabinet.
Dus van het hele kabinet? Alles wat bewindspersonen sturen is namens het kabinet. Maar ik heb
in november een heel uitgebreid debat met de kamer over deze problemathiek gehad. Toen zijn
er door verschillende fracties en ook de CU en maar ook andere fracties is er gezegd dat we wel
heel goed moeten wegen wat we doen. Past het bij het uitgangspunt van het ethisch medische
beleid dat geformuleerd is en of alleen autonomie centraal staat, maar ook het belang van het
kind. Dat wordt ook heel nadrukkelijk gesteld. Wijst perse deze techniek af om geslachtsselectie
toe te staan. Dat vond bijvoorbeeld de gezondheidraad indertijd wel. Of omdat ze een ander
kind willen helpen. Het gaat om een hele kleine groep. En daarom gaat het niet zozeer om een
nieuw beleid. Het bestaat al lang met een heel breed draagvlak.
Hier is geen gedoe om geweest in het kabinet? Nou nee. Ik ga nu met de kamer discussiëren hoe
zij daar tegen aankijken. Ik ben ervan overtuigd dat ik buitengewoon zorgvuldig een besluit heb
genomen.
We hebben daar toch enkele vragen daarover.
Ik kies geen nieuwe invalshoek maar zet het huidige beleid voort.
Is het niet dat bij de ziekte van Huntington de kans op het krijgen 100% isa en hierbij net ietsjes
minder. Uiteindelijk gaat het om de individuele beoordeling. Het moet individueel zijn want het
gaat om de familiegeschiedenis. Het hangt er ook vanaf wanneer mensen het kunnen krijgen.
Maar de kans om het te krijgen is nagenoeg vergelijkbaar.
De vragen richten zich verder op het hele kleine verschilletje en er wordt gezocht naar de grens
waar houdt het op. Er worden nieuwe gens ontdekt. En de kans is weer ietsjes minder. Mag het
dan ook?
De staatssecretaris heeft deze vraag ook nadrukkelijk aan de deskundigen voorgelegd. De
staatssecretaris wil vooral die weg niet openen. Zij zeggen dat dit gen heel goed valt te
lokaliseren. En dit gen is in de uitwerking vergelijkbaar. De operatie is dermate belastend en
hierdoor geen optie waar mensen makkelijk voor kiezen.
Met prenatale diagnostiek, de 20 wekenecho kunne n we al heel veel weten. En de vraag is of we
wel alles willen weten en moeten weten wat kan. Maar dat geldt niet alleen hiervoor. Het is veel
breder.
Het is de vraag of we het moeten doen? Sluit u het uit dat er andere gens worden ontdekt? Dit is
het laatste gen dat ontdekt is en waarbij het mag?
Het gaat om dat in de individuele beoordeling de kans dat mensen het krijgen. Het moet heel
individueel bekeken worden en het kan niet algemeen. Alleen in die specifieke gevallen, daar
waar we te maken hebben met dit verwoestende gen en zo in de uitwerking identiek is aan die
andere ziektes, dan mag het. We moeten de weg moeten blijven bespreken dat we de weg niet
openen dat u heeft een handicap ……. Of uh….
Dat vindt u nu. En u voorganger vond dat dit niet mocht. Dus misschien dat uw opvolger met een
volgende stap komt.
Maar mijn voorgangster heeft wel de 20-wekenecho ingevoerd opgrond waarvan je nog veel
meer informatie ook kan verkrijgen.
Het maakt dus heel veel uit wie daar zit. En misschien zegt de volgende staatssecretaris wel er
komen nog meer ziektes bij.
Nee, het gaat erom dat je een proces kiest waarbij het het belangrijkste is dat in de afwegingen
de procedure, het proces vooral zorgvuldig gebeurt. Het gaat erom dat je een proces kiest
waarbij je weet dat de beoordeling zorgvuldig plaatsvindt.
Niet voor niets heeft de staatssecretaris zich bemoeit met deze zaak en al die deskundigen.
Presentaties hierover gekregen in academische ziekenhuizen en zij hebben haar moeten
overtuigen dat hier geen ongewenste weg werd geopend naar onvolmaaktheden en daarbij iets
als van u kunt maar beter niet geboren worden.
Dit is absoluut geen weg openen naar de perfecte mens.
Van de vorige staatssecretaris mocht het niet. De staatssecretaris herhaalt dat dit thema niet zo
was besproken en het gaat nu om gen van een specifieke soort waarvan we nu weten hoe het
werkt. De staatssecretaris wil op geen enkele wijze meewerken aan bijvoorbeeld de
geslachtskeuze, hoewel de gezondheidsraad dat destijds wel wilde. De staatssecretaris wil
bevorderen dat permanent het maatschappelijke debat wordt gevoerd hoe we voorkomen dat
we samen die maakbare perfecte mens gaan creëren.