H U I S A R T O M G A A N S & N A V O R M E T M I N G K A N K E R Een ruimte-innemend proces C. DE VALCK Dagelijks worden in Vlaanderen 84 nieuwe diagnosen van kanker gesteld. Hoewel het taboe rond deze ziekte stilaan is doorbroken en er steeds meer open over wordt gecommuniceerd, lokt kanker voor iedereen die ermee te maken krijgt, een emotionele crisis uit. De psychosociale oncologie houdt zich bezig met de wetenschappelijke studie van de psychosociale aspecten van kanker. In dit artikel wordt een specifiek onderdeel ervan belicht, met name de manier waarop kankerpatiënten omgaan met de gevolgen van de ziekte. De auteur stelt tegelijkertijd enkele lacunes in de hulpverlening scherp en gaat na welke rol de huisarts kan opnemen in het verwerkingsproces. scherp en bespreken we welke rol de huisarts kan opnemen om het verwerkingsproces te bevorderen. Gevolgen van kanker Kanker is een verzamelnaam voor zeer uiteenlopende aandoeningen. De gevolgen van de ziekte zijn dan ook anders naargelang van de lokalisatie en de uitgebreidheid van de aandoening. Globaal genomen onderscheiden we volgende verwerkingsproblemen volgens de fase van het ziekteproces: • diagnostische fase: in deze fase staat het omgaan met de angst en onzekerheid centraal. De patiënt moet allerlei onderzoeken ondergaan en ontvangt van diverse bronnen Het vakgebied dat zich bezighoudt met de wetenschappeniet altijd eenduidige informatie. lijke studie van de psychosociale aspecten van kanker is de ‘psychosociale oncologie’. Deze discipline is in de laatste • behandelingsfase: hier treden andere problemen op de voorgrond. De patiënt wordt geconfronteerd 25 jaar uitgegroeid tot een sterk ondermet lichamelijke klachten, al dan niet bouwd wetenschapsgebied. Holland Kanker is een verzamelnaam voor als gevolg van de ingestelde behandestelt dat “at the start of the third millenizeer uiteenlopende aandoeningen. ling. Tegelijkertijd moet hij een deel van um, psycho-oncology has come to an age De gevolgen van de ziekte zijn dan zijn onafhankelijkheid opgeven en zijn as one of the youngest sub-specialties in leven aanpassen aan het behandelingsoncology, one of the most clearly defined ook anders naargelang van de loschema. Verder beïnvloedt ziekenhuissubspecialties of consultation liaison-psykalisatie en de uitgebreidheid van opname in belangrijke mate zowel het chiatry and as an example of the value of de aandoening gezinsfunctioneren, als het sociale en a broad multidisciplinary application of 1 het professionele functioneren. the behavioural and social sciences” . De Haes et al. hebben een boek geschreven met uitgebreide in- • herstelfase: wanneer de ziekte onder controle is of wanneer hij enkel een onderhoudsbehandeling moet onderformatie over psychologische zorg van oncologische pagaan, kampt de patiënt dikwijls met gevoelens van eentiënten 2. Het geeft een vrijwel volledig overzicht van de stand van zaken over dit vakgebied. zaamheid en psychische klachten. Het is pas wanneer hij In de literatuur vinden we vooral beschrijvende onderzoeminder in beslag wordt genomen door de lichamelijke ken met betrekking tot het voorkomen van psychosociale klachten, dat het psychologische aanpassingsproces volproblemen na de diagnosestelling van kanker 3-5. Doorgaans op op gang komt. besluiten ze dat een groot deel van de kankerpatiënten te • eventuele hervalfase: het hervonden psychische evenwicht wordt opnieuw op de proef gesteld. Dit kan gepaard gaan kampen heeft met aanpassings- en verwerkingsproblemen. met extreme gevoelens van angst, hopeloosheid en hulIn dit artikel behandelen we een specifiek onderdeel van de peloosheid. psychosociale oncologie, met name de manier waarop kankerpatiënten omgaan met de gevolgen van de ziekte. We be- • wanneer de behandeling niet effectief is en men overgaat tot een comfort- en pijnbehandeling: de patiënt wordt geconlichten eerst de meest voorkomende gevolgen van kanker, fronteerd met zijn sterfelijkheid. Vragen over eindigheid en daarna enkele coping- of verwerkingsstrategieën. Ten en zingeving komen dan op de voorgrond te staan. slotte stellen we een aantal lacunes in de hulpverlening Huisarts Nu maart 2006; 35(2) 65 H U I S A R T S & N a v o r m i n g Volgens Schrameijer en Brunenberg komen verwerkings- ONTKENNING problemen bij de meeste patiënten voor: 87 % heeft psy- Ontkenning is hoogstwaarschijnlijk één van de meest frechische problemen (vooral angst, onzekerheid, verdriet en quente verdedigingsmechanismen. Soms is de perceptie van de ziekte zo bedreigend en onmachteloosheid), 60 % heeft lichamedraaglijk, dat de patiënt de ziekte uit lijke klachten (vooral vermoeidheid en Het is als zorgverstrekker van bezijn gedachten weert of ‘ontkent’. Een pijn), 48 % heeft relationele problemen, lang in te zien dat psychische problevoorbeeld hiervan is de patiënt die na 40 % problemen rond de medische zorg de diagnosemededeling over ‘een in(vooral bejegening en slechte commumen bij kanker een normale reactie fectie’ blijft spreken of blijft volhouden nicatie) en 20 % heeft financiële of prakzijn op een abnormale situatie 6 dat hij niet weet wat hij heeft. tische problemen . De lichamelijke, psychische en sociale Selectieve ontkenning komt voor wanconsequenties van kanker stellen de patiënt en zijn naas- neer een deel van de realiteit of de realiteit tegenover beten voor een complexe psychische aanpassingstaak. Het is paalde personen wordt ontkend. De patiënt die overtuigd is als zorgverstrekker van belang in te zien dat psychische dat zijn partner de gruwelijke realiteit niet aankan, zal tegenproblemen bij kanker een normale reactie zijn op een ab- over hem of haar de aanwezigheid van kanker ontkennen. normale situatie. Een misvatting is dat, aangezien de verwerkingsproblemen ‘normaal’ zijn, men vaak aanneemt VERMIJDING dat de patiënt geen baat heeft bij ondersteunende psycho- In geval van vermijding in combinatie met emotionele onlogische begeleiding. Een belangrijk deel van de patiënten derdrukking, aanvaardt de patiënt de realiteit wel, maar slaagt erin om op eigen kracht en met de nodige sociale denkt hij er opzettelijk niet aan of wenst hij het niet ter steun, de ziekte een plaats te geven in hun leven. Maar na- sprake te brengen. genoeg 25 % heeft wel behoefte aan professionele psychoPROJECTIE logische ondersteuning 5. Het doel van de professionele begeleiding is dubbel. Men Projectie verzacht de negatieve gevoelens van de kankerpatiënt door de bron van de moeilijke sibiedt in de context van de therapeutuatie bij iemand anders te leggen of aan tische relatie de patiënt ten eerste de een externe factor toe te schrijven. Voorruimte om de emoties die gepaard gaan Verdedigingsmechanismen zoals beelden: de patiënt die een arts verwijt met zijn ziekte te verwerken. Ten tweeontkenning of vermijding zijn niet niet de best mogelijke medische hulp te de is de begeleiding gericht op het omzozeer een gebrek om zich aan de hebben geboden, of die zegt dat niet hij, buigen van ineffectieve verwerkingsziekte aan te passen, dan wel een maar de partner het moeilijk heeft met strategieën in meer effectieve verwermanier om adequate aanpassingsde verwerking van de diagnose. kingsstrategieën, zodat de levenskwalistrategieën te ontwikkelen teit van de patiënt kan worden bevorRATIONALISATIES derd. Dit veronderstelt weliswaar inRationalisaties zijn voor de kankerpazicht in de meest voorkomende verwertiënt belangrijk om persoonlijke doelstellingen te bepalen kingsstrategieën bij ziekte en stress. en betekenis te geven aan de ziekte. Hierbij gaat hij een antStadia in het verwerkingsproces woord zoeken op een vraag zoals “waarom ik”. De patiënt die zijn ziekte toeschrijft aan voedingsgewoonten zal geDefensiemechanismen neigd zijn om zijn toevlucht te nemen tot gezonde voeding. We belichten eerst een aantal defensiemechanismen die kunnen optreden als reactie op de diagnose van een levensbe- Verwerking dreigende aandoening. Deze komen zowel voor bij de pa- We kunnen in grote lijnen de volgende verwerkingstaken tiënt als bij zijn naasten 7. Deze verdedigingsmechanismen onderscheiden 8: zijn niet zozeer een gebrek om zich aan de ziekte aan te pas- • ervaring van de pijn van het verlies op emotioneel niveau, sen, dan wel een manier om adequate aanpassingsstrate- • aanvaarding van de realiteit van het verlies op kennis- of cognitief niveau, gieën te ontwikkelen, om betekenis te geven aan de situatie, om kracht op te brengen om behandelingen te ondergaan, • aanpassing aan de nieuwe situatie en opname van nieuwe taken die erbij horen op gedragsniveau. kortom: om overeind te blijven. 66 Huisarts Nu maart 2006; 35(2) H U I S A R T S & N a v o r m i n g Deze taken verlopen procesmatig in een langzaam uitdo- nieken en stresshanteringsvaardigheden aanleren, die voorvende golfbeweging: periodes van hevige emoties wisselen al van pas komen bij intensieve behandelingen op langere mekaar af met rustige momenten. De verwerking kost aan termijn. Ondersteunende psychotherapie spitst zich toe op de patiënt zoveel energie dat na een emotionele fase regelma- het leren leven met de ervaring van kanker en wordt meesttig rustpauzes volgen. Dit kan ertoe leial aangeboden bij het einde van een beden dat een patiënt op het ene moment handeling als patiënten geïsoleerd dreigoed aanspreekbaar is over zijn ziekte gen te raken. Het is goed als een arts de verdedien zich op een ander moment opstelt alsDe effecten van psychosociale oncologingsmechanismen van de patiënt of er niets ernstigs aan de hand is. gische begeleiding zijn weergegeven in en zijn omgeving respecteert en de tabel 10. Ook andere en meer gedeslechts ingrijpt als er aanwijzingen Voorspellende factoren tailleerde overzichtstudies rapporteren zijn dat de aanpassing aan de situDe sterke intra- en interindividuele vapositieve effecten 11-12. atie verstoord dreigt te raken riabiliteit van het menselijke gedrag staat Ondanks de grote vraag suggereren anbij een kankerpatiënt de identificatie dere onderzoeken dan weer dat de efvan een ‘ideaal’ verwerkingspatroon in fectiviteit van thuisprogramma’s voor de weg. Doorgaans is het goed als een arts de verdedi- patiënten met een ongeneeslijke kwaadaardige aandoening gingsmechanismen van de patiënt en zijn omgeving re- nog niet is onderbouwd 13. De laatste jaren worden ook specteert en slechts ingrijpt als er aanwijzingen zijn dat de steeds meer online zorgprogramma’s voor kankerpatiënten ontwikkeld. Maar ook hierover zijn er nog geen eenduidiaanpassing aan de situatie verstoord dreigt te raken. Volgens Holland zijn volgende patiëntgerelateerde facto- ge onderzoeksresultaten 14. ren goede voorspellers voor een inadequate ziekteverwerKloof tussen zorgbehoefte en zorgaanbod king 9: • sociaal isolement, • lage sociaal-economische status, De laatste jaren wordt meer aandacht besteed aan de psy• alcohol- of drugsmisbruik, chosociale begeleiding van kankerpatiënten. Hulpvragen • psychiatrische voorgeschiedenis, van patiënten hebben vooral te maken met ondersteuning • vroegere confrontatie met kanker (bijvoorbeeld overlijbij verwerking, het leren omgaan met intens verdriet, angst, den van partner), onzekerheid en machteloosheid, relationele problemen als • recent rouwproces, gevolg van de kanker of problemen in de omgang met art• rigide verwerkingsstijl, sen. • pessimistische levensfilosofie, • afwezigheid van een geloofs- of waardensysteem, Huisarts als schakel • vele verantwoordelijkheden. De praktijk van de psychologische zorg van oncologische Oordeelt de arts dat de ziekteverwerking inadequaat ver- patiënten is in volle ontwikkeling. De meeste oncologische loopt, dan verwijst hij zijn patiënt best door voor psycho- centra in Vlaanderen beschikken over een psycholoog die logische ondersteuning. de patiënten ondersteunt tijdens hun hospitalisatie. Maar niet-gehospitaliseerde patiënten blijven vaak in de kou Psychosociale oncologische zorg Wetenschappelijk onderzoek heeft de positieve effecten van psychosociale oncologische zorg duidelijk aangetoond. In de psychosociale oncologische zorg maakt men globaal genomen een onderscheid tussen drie vormen van ondersteunende begeleiding: psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie en ondersteunende psychotherapie. Elke vorm kan individueel of in groep worden aangeboden. Psychoeducatie omvat het informeren van patiënten en naasten, en is vooral aangewezen in de eerste fase van het ziekteproces en tijdens de behandeling. Met cognitieve gedragstherapie kan men de patiënt een aantal stressreductietech- Tabel: Gerapporteerde effecten van psychosociale oncologische begeleiding. Minder... Meer... misselijkheid kennis over kanker angst gevoel van controle spanning zelfvertrouwen distress zelfwaardering sociaal isolement openheid geslotenheid kracht vermoeidheid kwaliteit van leven medische consumptie therapietrouw Huisarts Nu maart 2006; 35(2) 67 H U I S A R T S & N a v o r m i n g staan. Nochtans is de behoefte aan begeleiding in deze fase Een niet te onderschatten probleem is het prijskaartje van van het ziekteproces minstens even zo’n psychosociale ondersteuning, die groot als tijdens de hospitalisatiefase. niet wordt terugbetaald. Dit vormt voor Door zijn vertrouwensrelatie met Door zijn vertrouwensrelatie met de pavele patiënten een belangrijke barriède patiënt en diens familie heeft de tiënt en diens familie heeft de huisarts re. In de literatuur vinden we zeer weieen goed zicht op de ontwikkeling van nig terug over dit aspect 5. Wij pleiten huisarts een goed zicht op de ontvoor verder onderzoek dat nagaat weleen inadequaat verwerkingsproces. Hij wikkeling van een inadequaat verke programma’s vanuit financieel oogkan de patiënt motiveren om profeswerkingsproces. punt het best kunnen worden geïmsionele psychologische hulp te zoeken. plementeerd in ons zorgsysteem. Het is belangrijk dat hij de patiënt doorverwijst naar een psycholoog die zich gespecialiseerd heeft op het terrein van de psychosociale oncologie. Psychosociale AUTEUR oncologische zorg is een specialisatie binnen de psycholo- C. De Valck is professor aan de Medische Faculteit van de Universiteit Hasselt gie. Er kan van artsen en verpleegkundigen niet worden en verbonden aan de Medische Directie van het Virga Jesseziekenhuis te Hasselt. verwacht dat zij in staat zijn om een juiste psychosociale L i t e r a t u u r diagnose te stellen. Patiënt onvoldoende voorbereid Ook de partner van een kankerpatiënt heeft aandacht nodig, want hij wordt in het zorgproces extra belast en maakt zelf ook een intens verwerkingsproces door. Enkele gespecialiseerde centra in Vlaanderen zijn reeds gestart met psychologische gespreksbegeleiding van partners van kankerpatiënten. Ook hier kan de huisarts zijn doorverwijzersrol opnemen. Kankerpatiënten zijn ten slotte vaak onvoldoende geïnformeerd over de psychologische gevolgen van de confrontatie met kanker. Patiënten voelen zich daardoor eenzaam in het complexe verwerkingsproces dat zij doormaken. Als het neerkomt om patiënten de medische aspecten van de ziekte uit te leggen, hebben we al een hele weg afgelegd. Maar toch blijven zij onvoldoende voorbereid op de emotionele klap die ze moeten verwerken. Psycho-educatie kan het verwerkingsproces in gunstige zin beïnvloeden. De huisarts kan aan de patiënt en zijn familie bijvoorbeeld voorlichtingsfolders meegeven over de psychologische gevolgen van kanker. Dit kan een hefboom zijn om verwerkingsproblemen bespreekbaar te maken en patiënten te motiveren voor ondersteunende begeleiding. Prijskaartje Vaak vermoeden huisartsen dat er wel nood is aan begeleiding, maar ziet de patiënt daar niet meteen het nut van in. De naaste omgeving kan helpen om de patiënt toch te motiveren om zich te laten begeleiden 15. Als men een ongemotiveerde patiënt wil doorverwijzen, is het belangrijk om hem in het overleg te betrekken. Vooral bij een depressieve patiënt ontbreekt de energie om de stap naar begeleiding te zetten. 68 Huisarts Nu maart 2006; 35(2) 1 Holland J. History of psycho-oncology: overcoming attitudinal and conceptual barriers. Psychosom Med 2002;64:206-21. 2 De Haes J, et al. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Van Gorcum, 2001. 3 Sellick SM, Crooks DL. Depression and cancer: an appraisal of the literature for prevalence, detection and practice guideline development for psychological interventions. Psychooncology 1999;8:315-33. 4 Massie MJ, Popkin MK. Depressive disorders. In: Holland JC (ed). Psychooncology. New York: Oxford University Press, 1998:518-40. 5 Carlson LE, Bultz BD. Efficacy and medical cost offset of psychosocial interventions in cancer care: making the case for economic analysis. Psychooncology 2004;13:837-49. 6 Schrameijer F, Brunenberg W. Psychosociale zorg bij kankerpatiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod 1992. Utrecht: Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid, 1992. 7 Van de Woestijne KP, Gualthérie van Weezel LM, De Valck C, Put C. Diagnosemededeling en stervensbegeleiding bij longkankerpatiënten. In: Demedts, et al. Longziekten. Leuven: Universitaire Pers, 1999:842-49. 8 Van de Wiel, et al. Verwerken, is erbij te helpen? In: De Haes, et al. (eds) Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Van Gorcum, 2001:92-101. 9 Holland J. Behavioral and psychosocial risk studies in cancer: human studies. In: Holland J, Rowland J (eds). Handbook of psycho-oncology. New York: Oxford University Press, 1989:705-26. 10 Remie M, Grol B. Van marginaal tot integraal. Psychosociale zorg voor mensen met kanker. Gedrag Gezond 2002;30:223-31. 11 Cunningham AJ. Adjuvant psychological therapy for cancer patients: putting it on the same footing as adjunctive medical therapies. Psychooncology 2000;9:367-71. 12 Schneidermann N, Antoni MH, Saab PG, Ironson G. Health psychology: psychosocial and biobehavioral aspects of chronic disease management. Annu Rev Psychol 2001;52:555-80. 13 Smeenk F, van Haastregt JCM, de Witte LP, Crebolder HFJM. Effectiveness of home care programmes for patients with uncurable cancer on their quality of life and time spent in hospital. [systematic review] BMJ 1998;316: 1939-44. 14 Owen JE, Klapow JC, Roth DL, Nabell L, Tucker DC. Improving the effectiveness of adjuvant psychological treatment for women with breast cancer: the feasibility of providing online support. Psychooncology 2004;13:281-92. 15 Gustafson D, Wise M, McTavish F, et al. Development and pilot evaluation of a computer-based support system for women with breast cancer. J Psychosoc Oncol 1993;11:69-93. Adv. Lundbeck Man met twee kinderen HANU 02 2005 kaft 3