Ziekte van Crohn

Derde mening
Twee van de drie
patiënten komen op
de afdeling Maag,
Darm, Lever van
Erasmus MC terecht
via hun specialist. Ze
zijn doorverwezen
voor een third opinion.
Drie voorbeelden van
zo'n derde mening,
over kwaal en aanpak.
Voorbeeld 1:
Ziekte van Crohn
Aanvrager: MDL-arts Rotterdams
ziekenhuis. Patiënt: 22-jarige vrouw
uit Baren­drecht. Reden: therapie­
resistentie ziekte van Crohn
Haar klacht
In 1995, als ze zeventien jaar oud is,
krijgt Agnes Bakker te horen dat ze
lijdt aan de ziekte van Crohn, een
chronische ontsteking van zowel de
dunne als de dikke darm. Door de
ontsteking heeft ze constant diarree,
soms wel zes keer per dag. Daar
komt bij dat een vernauwing in de
darm de stoelgang pijnlijk maakt.
En haar darmwand neemt sommige
voedingsstoffen niet goed op. Bloed­
armoede,
vitaminegebrek
en
ge­wrichts­klachten zijn het gevolg.
26
februari/maart 2003
Monitor
Agnes’ gewicht schommelt rond de
42 kilo, ongeveer dertien kilo onder
het normale ge­wicht van iemand van
haar lengte (1.61 meter). Ze is chro­
nisch moe, heeft haaruitval en wordt
niet meer ongesteld. Haar sociale
leven heeft eronder te lijden. Door de
pijn en diarree durft ze nauwelijks
meer de straat op. Uiteindelijk is ze
gestopt met de opleiding aan de
kunstacademie en zit ze al maanden
thuis, bij haar ouders.
De behandeling
Een jaar na de diagnose in '95 ligt
Agnes op de OK in een algemeen
Rotterdams ziekenhuis voor een ileocoecaal resectie: vijftig centimeter van
het uiteinde van de dunne darm
wordt verwijderd. Het gaat een tijd
goed, maar in 1998 steekt weer een
ontsteking de kop op rond de nieuwe
verbindingsplaats tussen dikke en
dunne darm. Deze anastomosale colitis wordt met medicijnen te lijf
gegaan. Toch blijkt in 2000 een volg­
de operatie nodig, vanwege een ver­
nauwing in het ‘nieuwe’ einde van de
dunne darm. Nog eens dertig centi­
meter extra gaat eraf. Helaas is het
datzelfde jaar weer raak, de Crohn
vlamt op en Agnes wordt in ver­
zwakte toestand in het ziekenhuis
opgenomen, nog maar 40 kilo zwaar.
Omdat geen van de gebruikelijke
behandelingen meer lijkt te werken,
plaatst haar MDL-arts Agnes over
naar Erasmus MC. Weten zij nog een
intensieve aanpak?
weer meer eetlust en komt ziender­
ogen aan, ook dankzij de elementaire
voeding. De bijwerkingen van alle
medicijnen (dubbelzien, hoofdpijn)
neemt de jonge vrouw voor lief, als
ze na drie weken weer aanzienlijk
opgeknapt naar huis gaat. Als onder­
houdsdosis krijgt Agnes nu elke twee
maanden op de polikliniek een
infliximab-infuus.
Derde mening
De MDL-artsen in Erasmus MC
schrijven Agnes infliximab voor, een
immunotherapie die alleen in zieken­
huizen wordt toegediend en die
onder een afwijkende vergoedingsre­
geling valt. De stof neutraliseert de
Tumor Necrose Factor (TNF) in het
bloed, die bij patiënten met de ziekte
van Crohn meer voorkomt en die de
ontsteking van het darmslijmvlies in
stand houdt. Om tegelijk het afweer­
systeem te onderdrukken, krijgt ze
methotrexaat voorgeschreven. Deze
combinatietherapie slaat bij Agnes
wonderbaarlijk goed aan. Ze krijgt
Bij elkaar te rade
In de gezondheidszorg is de ‘second opinion’
allang ingeburgerd. Patiënten die twijfelen aan
de diagnose of behandeling van hun specialist, hebben het recht een consult aan te vragen bij een onafhankelijke (tweede) arts. Maar
de zogenaamde third opion (huisarts, specialist, specialist) komt veel vaker voor: deskundigen die bij elkaar te rade gaan, voor advies
over een patiënt. En dat doen ze continue: bij
vakgenoten ‘in huis’, of elders. Bijvoorbeeld in
een academisch medisch centrum, waar de
ervaring met een zeldzame of chronische
aandoening vaak groter is.
Tekst: Suzanne Odijk
maag, darm, lever
Beeld: Levien Willemse
specialistenadvies
Voorbeeld 3:
Leverkanker
Aanvrager: internist Utrechts
streek­ziekenhuis. Patiënt: 55-jarige man uit Ermelo. Reden: verdenking hepatocellulair carcinoom
Voorbeeld 2:
Darmpoliepen
Aanvrager: MDL-arts Brabants
streekziekenhuis. Patiënt: 45-jarige
man uit Tilburg. Reden: adenomateuze colonpoliepen, mogelijk erfelijke aandoening
Zijn klacht
Zestien jaar geleden is Redouane
Azough uit Marokko naar Nederland
gekomen. Hij werkt in een slagerij en
is nooit ziek. Allergisch voor melk en
melkproducten, dat is eigenlijk het
enige waar hij last van heeft. Tot hij,
nu een jaar geleden, buikklachten
krijgt. Soms moet hij wel vijf keer op
een dag naar het toilet; de ontlasting
is brijig, maar zonder bloed. De huis­
arts stuurt de heer Azough naar een
specialist.
De behandeling
Een MDL-arts van een Brabantse
streekziekenhuis voert een coloscopie
uit om te zien wat de oorzaak van de
klachten is. Via de anus brengt hij
een flexibele slang met minicamera
bij de patiënt naar binnen. De beel­
den zijn direct, 'live', op een monitor
te zien. De arts constateert dat er
rectaal en sigmoïd, dus in de endel­
darm en het laatste deel van de dikke
darm, veel poliepen zitten: paddes­
toelachtige vormsels in het darm­
slijmvlies. De meeste haalt hij gelijk
met een soort snoeisnaartje weg,
maar bij de gesteelde reuzenpoliep
op zo’n dertig centimeter van de anus
lukt dat niet. De toestand baart hem
zorgen. Zou het hier gaan om een
Familiaire Adeno­mateuze Polyposis
(FAP)? Dat is een erfelijke aandoe­
ning, waarbij soms vele honderden
poliepen in de dikke darm groeien en
de kans op het ontstaan van darm­
kanker vrijwel honderd procent is.
De specialist vreest voor een colectomie, waarbij de dikke darm er geheel
of gedeeltelijk uit moet en wellicht
een stoma nodig is. ‘Gezien de
beperkte expertise mijnerzijds en van
onze chirurgen met dit ziektebeeld
en deze operatie, lijk het mij alleszins
geïndiceerd deze beslissing aan het
hoogste echelon over te laten en uit
te voeren,’ schrijft de Brabantse arts
in de verwijsbrief naar Erasmus MC.
Derde mening
In Rotterdam weten ze de superpo­
liep bij de heer Azough broksgewijs
te verwijderen. Laboratorium­on­
derzoek laat zien dat er sprake is van
focale dysplasie: plaatselijk zijn er
celveranderingen die kunnen wijzen
op een voorstadium van kwaadaar­
digheid. De steel is echter ‘vrij’. Dat
is gunstig en biedt wat speelruimte
om te beoordelen of het werkelijk
om een erfelijke aandoening gaat.
Daarom besluit het team de uitslag
van het DNA-onderzoek af te wach­
ten alvorens verdere stappen te
ondernemen. Dan blijkt de heer
Azough inderdaad geen drager van
het FAP-gen te zijn. Wel heeft hij een
andere zeldzame genmutatie, die
vooral bij Askhenazische joden in
verband wordt gebracht met darm­
kanker. Omdat de ziekte echter niet
bij de heer Azough in de familie zit,
verkiezen de specialisten controle
boven operatieve verwijdering van
de dikke darm. De heer Azough zal
jaarlijks een coloscopie ondergaan.
Tot zijn grote opluchting kan hij
voorlopig nog mét dikke darm door
het leven.
Zijn klacht
Met zijn 130 kilo kan niemand om
garagehouder de heer Leo Koole
heen. Al bijna veertig jaar lang drinkt
hij tien biertjes per dag en rookt hij
stevig. Hij voelt zich prima, tot hij op
een dag een flinke beenwond op­loopt.
De huisarts schrijft hem een antibio­
ticum voor. Dan krijgt hij toch last
van koorts, hoofdpijn en ziet zijn
oogwit er gelig uit. Hij wordt opge­
nomen in een streekziekenhuis in
een nabijgelegen gemeente.
De behandeling
Met de beenwond valt het wel mee.
Nader onderzoek brengt onrustba­
render zaken aan het licht. De heer
Koole blijkt een longontsteking te
hebben en hepatitis (ontsteking van
de lever) als gevolg van overmatig
alcoholgebruik. Een echo van de
bovenbuik toont bovendien een
afwijking die zou kunnen duiden op
een hepatocellulair carcinoom (lever­
celkanker). Het gezwel is bijna zeven
centimeter groot. Helaas lukt het de
radioloog niet om een aanvullende
CT-scan te maken: de heer Koole is te
dik om in de buis van het apparaat te
schuiven. Ondertussen knapt hij
dankzij de antibiotica tegen de long­
ontsteking goed op; de koorts zakt en
het hepatitisbeeld verbetert, ook
omdat hij tijdens zijn twaalfdaagse
ziekenhuisverblijf ‘droog’ staat. Als
hij later voor controle op de polikli­
niek verschijnt, toont de leverecho
dezelfde verdachte haard. Zijn speci­
alist verwijst hem door en op afde­
ling Hepatologie van het Universitair
Medisch Centrum (UMC) in Utrecht
stellen ze vast dat het wel degelijk om
een zeer groot hepatocellulair carci­
noom gaat.
Derde mening
De specialisten van UMC Utrecht
hebben het met de heer Koole
be­sproken: er is weinig hoop. Het
ge­zwel is te groot voor een operatie
en de kans dat chemotherapie helpt
is zeer klein. De heer Koole zegt zelf
eigenlijk nergens last van te hebben,
geen pijn, gele huidskleur, moeheid
of jeuk. Hij heeft het alleen iets snel­
ler koud dan vroeger. Maar hij drinkt
de laatste weken geen druppel meer.
‘De patiënt heeft thans nog een opti­
male kwaliteit van leven,’ melden de
UMC-specialisten dan ook in de brief
waarmee ze hem terugverwijzen naar
de oorspronkelijke behandelaar. Voor
een tweede ‘third opinion’ (of eigen­
lijk vierde mening) stuurt die vervol­
gens het dossier door naar Erasmus
MC. Momenteel bekijkt het MDLteam hier samen met onder anderen
een kankerexpert, een chirurg en een
patholoog of het wijs is alsnog een
operatie uit te voeren. Bijvoorbeeld
om toch het gezwel of een deel van
zieke lever te verwijderen. Het advies
moet nog volgen. ■
Bijna hetzelfde
Als in Monitor patiënten aan het woord
komen, is dat bijna altijd onder vermelding
van hun voornaam, achternaam, woonplaats
en leeftijd. Dit artikel wijkt daarvan af. De
informatie in dit artikel is namelijk niet afkomstig van de patiënten, maar van de artsen. Bij
wijze van uitzondering zijn daarom de persoonlijke gegevens van de patienten enigszins
veranderd.
Er is wel gekozen voor een identiteit en persoonlijke beschrijving die sterk lijkt op de
echte. De drie voorbeelden die worden
geschetst, geven dus een reëel beeld van de
werkelijkheid.
Monitor
februari/maart 2003
27