Mijn verhaal deel I

Mijn medisch verhaal
Deel I: gezondheidscrisis en diagnose
Deel II: oorzaken opsporen en proces van genezing
Mijn verhaal deel I: gezondheidscrisis en diagnose
Dit is geen kort verhaal, en het gaat om nogal deprimerende medische toestanden, dus skip
maar even naar het volgende deel als je daar geen zin in hebt :-)
Flashback naar 2008, ons dochtertje is net geboren en zoals alle mama's bij hun eerste staat
mijn wereld op z'n kop. Er is de roze wolk van dat ongelooflijke geluk dat je plots zo'n
prachtig wezentje in je armen houdt, maar ook het gevoel van grote verantwoordelijkheid
dat je overweldigt. En de moeheid. Oh ja, die moeheid! "Een moeder is altijd moe-der",
kreeg ik te horen. 's Nachts borstvoeding geven en overdag alles alleen beredderen omdat
mijn man lange uren maakte voor het werk...ik deed dapper mijn best, maar het was zwaar.
Soms werd het me zwart voor de ogen en moest ik gaan liggen om niet om te vallen. Mijn
haar viel uit bij bosjes. Allemaal normaal als je een baby hebt, werd me gezegd. Zo ging dat
vijf maanden, ik kreeg last van pijn in de borststreek, maar dat viel niet op omdat mijn hele
lijf eigenlijk pijn deed. Als ik een trap opging was ik buiten adem. Ik wou niets anders meer
dan zitten, liggen, slapen, nooit meer moeten opstaan.
Toen kwam de nacht waarin die pijn in mijn borst hevig werd en uitstraalde naar mijn
linkerarm, na nog zo'n nacht, besloot ik (eindelijk!) om de huisarts te raadplegen. Die
stuurde me meteen naar spoed waar ik met de hartmonitor, bloedtesten en een longscan
onderzocht werd. Een vriendelijke verpleger met een map in de hand kwam een paar vragen
stellen, "Hoe moe bent u mevrouw?".
Ik zei dat ik dat niet wist, heel moe. Maar ik wist niet meer wat het was om niet moe te zijn,
dus waarmee kan je dan nog vergelijken? Er bestaat geen schaal van 0-10 waarop je
moeheid kan aanduiden, dat zit vanbinnen, er is geen kleurcode die aanduidt in welk
stadium van vermoeidheid je zit. Ruwweg gezegd: stel je voor dat je een nacht niet slaapt
maar zware fysieke inspanningen levert, bijvoorbeeld een dropping met een rugzak van 30
kilo op je rug en dan door de bergen in de regen de weg zoeken. Kan je je het gevoel wat
inbeelden? Stel je dan nu voor dat je na die nacht nog een hele dag verder stapt met die
rugzak, ondanks de slopende vermoeidheid. En daarna nog een nacht. En nog een dag.
Nu kom je bij de sterretjes-voor-je ogen en bijna-omver-vallen soort van vermoeidheid waar
mensen zoals ik en anderen die het label CVS hebben opgeplakt mee worstelen. Het enige
verschil is dat je het als je ziek bent niet kan oplossen met een paar nachten goede slaap en
wat vakantie.
Je voelt je gewoon elke dag zo, van ’s morgens tot ’s avonds.
Resultaat van die dag in het ziekenhuis: een jonge dokter die me zei dat alles normaal was,
maar er toch even aan toevoegde "U bent zich bewust van uw schildklierprobleem?"
Ik wist niet eens wat dat was, een schildklier. Dat orgaantje in je nek waar je niets van weet
maar dat je hele metabolisme bestuurt, dat deed het niet goed meer, werkte te traag, dat
heet hypothyreoïdie. Klinkt als jodelen maar is minder leuk.
Mijn huisarts was gelukkig zo slim om bijkomende testen aan te vragen waaruit bleek dat ik
ook antilichamen tegen mijn eigen schildklier produceerde, een auto-immuunaandoening
bekend als de ziekte van Hashimoto. Ik kreeg de standaardbehandeling, dagelijkse tabletjes
met het synthetisch hormoonpreparaat T4 (het moederhormoon van de schildklier) beter
bekend onder merknamen als L-thyroxine of Levothyroxine.
Spreek de namen levothyroxine, Hashimoto of hypothyreoïdie luidop uit, en je hebt de kans
dat 1 op de 10 personen in je omgeving opkijken. Voor zover hier bekend (en hier is veel te
weinig bekend) lijdt zo'n kleine 10% van alle vrouwen aan deze kwalen. Bij de mannen is dat
iets minder. Borstvoedende moeders zijn de grootste risicogroep. Gek toch, dat niemand je
daar dan voor waarschuwt tijdens al die prenatale klasjes, borstvoedingsseminaries en in de
postnatale infomagazines die je toegestuurd krijgt?! Zelfs een homeopate die ik geconsulteerd had voor pijn bij het borstvoeden, had de symptomen niet herkend.
Als je een schildklierprobleem tijdig identificeert en behandelt, is de kans dat het zich
verergert en een auto-immuunziekte wordt veel kleiner en kan je het mogelijk nog genezen.
Een eerste reden voor mij om me hierover uit te spreken is dat ik geloof in preventie.
Van 2008 tot 2011 nam ik dus trouw elke dag mijn pilletje, en daar zou ik me dan wel
langzaamaan beter van voelen, zo werd me verzekerd. Ik voelde me iets of wat beter slechter kon al moeilijk, en ik durfde intussen ook al meer om hulp vragen zodat ik af en toe
wat kon rusten of eens niet hoefde te koken. In 2009 gaf mijn moeder me een boek van de
Australische arts Dr Meg Cabot. Zij schreef dat je bij dit ziektebeeld supplementen als
Selenium en Zink moest nemen, en vooral een glutenvrij dieet aanhouden. Ik deed dat, en
mijn bloedtesten (die je om de paar maanden moet doen zo lang je die medicatie neemt)
toonden een fel verbeterd resultaat. Volgens mijn huisarts was dit resultaat echter te
danken aan de medicatie. Dus stopte ik met dat glutenvrij en die supplementen, want dat
kostte toch allemaal meer geld en was meer moeite - en ik was nog steeds erg moe.
Een jaar later, mijn bloedtesten toonden "normale" waarden voor T4 en TSH (het schildklier
stimulerend hormoon dat je hypofyse in de hersenen aanmaakt om de hoeveelheid
hormoon te reguleren). Op papier was ik dus OK. In de realiteit was ik nog steeds diep en
chronisch vermoeid, hoewel ik nog altijd niet wist hoe diep - dat heb ik pas achteraf kunnen
beseffen, toen het minder werd. Ik had buiten die chronische uitputting ook andere
symptomen zoals spierpijn, pijnlijke gewrichten, geheugen- en concentratieproblemen
("brain fog"), spierzwakte, een slaapstoornis (heel ironisch als je uitgeput bent: 's avonds
niet kunnen inslapen of in het midden van de nacht wakker schrikken en uren wakker
blijven), koude handen, voeten, neus en algemeen altijd koud zijn, haaruitval, bros en dun
haar, dito nagels, vervormde teennagels en eelterige voeten, uitgedunde wenkbrauwen, een
vreemd opgepoft gezicht, gewichtstoename over het hele lichaam (vooral de buik en
bovenarmen, wat is typisch is), mijn keel voelde toegeknepen alsof slikken moeilijk was, mijn
stem was hees en krakerig, ik was emotioneel, snel geïrriteerd en overweldigd, 's nachts leed
ik soms aan paniekaanvallen, mijn menstruatiecyclus werd korter en het bloeden heviger, ik
leed aan PMS en mijn libido ging de deur uit (wat met al die uitputting en slaaptekort voor
mij toen niet zo'n gemis was).
Kortom: het leven in mijn lijf was geen pretje, en eerlijk gezegd leek niet meer leven me een
heerlijke verlossing. Maar ik had een kindje en ik ben van karakter altijd een erg levenslustig
persoon geweest, dus dat was voor mij geen optie. Drieënhalf jaar na de diagnose was ik
een schaduw van wie ik ooit fysiek en mentaal was, mijn figuur was weg, mijn humor en zin
in het leven ook. Ik was gewoon te moe, voelde me een wrak, had nergens meer zin in.
Werken ging amper enkele uren per week en sociaal zijn was een nachtmerrie. Ik wou
gewoon met rust gelaten worden en wegkruipen onder een warm dekentje, dag na dag, oh:
en kunnen slapen 's nachts!
Ik ben mijn man nog altijd dankbaar dat hij in die moeilijke periode bij me is gebleven, want
ik weet dat ik geen leuk gezelschap was. Gelukkig geloofde hij dat ik nog steeds de persoon
was die hij had leren kennen en kon hij zien wat de ziekte met me deed. Maar dat maakte de
schuldgevoelens van mijn kant, dat ik als vrouw en ook als moeder tekort kwam, niet
minder. Ik kon niet spelen zoals ik gewild had met mijn peutertje, ik kon amper doen wat
nodig was voor haar en daar stak ik ook al mijn energie in.
Volgens de huisarts lag het probleem aan een “subjectieve vermoeidheid” (lees: het zit
tussen je oren) en zouden de specialist endocrinologen dezelfde conclusie trekken en
dezelfde behandeling volgen als wat ik tot nog toe gedaan had: T4-hormoon toevoegen
zodat deze T4 en de TSH in de labotesten binnen de normale waarden zouden vallen. Een
beetje meer sporten zou me helpen me fitter te voelen….
Met andere woorden, er was geen oplossing, ik stelde me aan, het probleem zat in mijn
hoofd. En inderdaad, als je niet naar de lange lijst symptomen keek en enkel de
laboresultaten zag, was ik kiplekker. Helaas kreeg ik diezelfde reactie soms ook in mijn
omgeving te horen. Mensen begrijpen niet wat je meemaakt als je symptomen
voornamelijk langs de binnenkant zitten. Je bent lui, je stelt je aan of laat je gaan.
Soms wenste ik in die periode bijna dat ik een rolstoel had, niet alleen om te kunnen zitten,
want lopen en staan was zo zwaar geworden, maar ook om serieus genomen te worden over
deze ziekte. Met een verband om je arm krijg je meer erkenning dan met een loodzware
uitputting, dat merkte ik toen ik een pot kokend spaghettiwater liet vallen omdat mijn
spieren zo zwak waren geworden en mijn hele onderarm verbrandde. Die brandwonden
waren echter niets vergeleken met de lijdensweg van de chronische schildklierziekte (die
later vooral een geval van chronische bijnierziekte bleek te zijn, zie deel II).
Later heb ik geleerd dat het voor mijn omgeving ook moeilijk was om te zien hoe erg de
ziekte voor me was, het was niet enkel een kwestie van onbegrip. Waarom? Omdat een
ziektebeeld meestal samengaat met een bepaald type van persoonlijkheid: in dit geval
mensen die steeds klaar willen staan voor een ander, niet tonen (of niet weten!) waar ze
behoefte aan hebben en daar nog moeilijker om durven vragen, plantrekkers die bovendien
perfectionistisch zijn ingesteld en moeilijk kunnen delegeren of hulp aanvaarden. Met
andere woorden, ik hield me sterk als ik in gezelschap was, toverde ondanks alles een lach
op mijn gezicht, wilde niemand vervelen met nare symptomen of depressieve gedachten en
als ik weer alleen was crashte ik en lag uren te recupereren in bed of in de sofa, onder het
onafscheidelijke dekentje (gebrek aan hormonen doet je lichaamstemperatuur dalen).
Dit stuk van het verhaal is waarschijnlijk voor veel mensen met dezelfde of een gelijkaardige
aandoening heel herkenbaar. Wat volgt is hoe ik in 2011 zelf op zoek ging naar een manier
om me beter te voelen, en die ook vond.
Deel II: oorzaken opsporen en proces van genezing …volgt…