orgaan en weefsel

Commerciële Bijlage
ORGAAN EN WEEFSEL
september 2015
Het wonderlijke teamverband van organen
Meer aandacht voor alvleesklierkanker is hard nodig
Wondzorg nog veel winst te behalen
Een diabetische voet moeten we snel en agressief kunnen behandelen
Velen baat bij cochleair implantaat
Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel
Samen beslissen over
behandeling IBD
Nieuwe ontwikkelingen rond
psoriasis
Hand- en polschirurgie in
opmars
Bij de behandeling van IBD is het van groot belang dat
arts en patiënt samen overleggen welke therapie de
beste mogelijkheden biedt.
Veel psoriasispatiënten weten niet dat zij mogelijk ook
lijden aan artritis psoriatica. Behandeling in een vroeg
stadium is van groot belang.
Jarenlang werd de hand- en polschirurgie gezien als
bijzaak. Nu blijkt dat door toenemende specialisatie van
chirurgen de kwaliteit van zorg enorm is toegenomen.
Lees verder op pagina 5
Lees verder op pagina 12
Lees verder op pagina 16
2
ORGAAN EN WEEFSEL
Deze onafhankelijke publicatie van Pulse
PULSE MEDIA GROUP
VOORWOORD
|
ORGAAN EN WEEFSEL
BERNADETTE HAASE
Media Group verschijnt op 1 september bij de
Volkskrant en op 3 oktober in een oplage van
30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt
niet onder de verantwoordelijkheid van de
Volkskrant.
INHOUD
en andere organen die in eerste
instantie niet geschikt zijn of lijken voor
transplantatie met behulp van speciaal
ontwikkelde apparatuur alsnog geschikt
kunnen worden gemaakt.”
3 Het wonderlijke teamverband van organen
4 Regionaal zorgpad voor slokdarmkanker
6 Meer aandacht voor alvleesklierkanker
8 Nog veel winst te behalen
10 Herstellen van een vleesetende bacterie
11 Nieuwe richtlijn diabetische voet
12 Inzicht in leven met psoriasis
15 Het was bizar om weer te kunnen horen
16 Hand-, pols- en zenuwchirurgie: een vak
apart
18 Polsprothese biedt uitkomst
19 Specialisatie handtherapie
20 Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel
21 Kwaliteit van leven
22 Het gemak van thuisdialyse
23 Een actief leven ondanks een nierziekte
COLOFON
Media Advisor Annemijn van der Veer Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director
Paul van Vuuren Productie/Lay-Out Gydo
Veeke Redactie Cor Dol, Ellen Kleverlaan,
Petra Lageman en Rachel Visscher Foto’s
Wioleta Brynkus, Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk
PULSE MEDIA GROUP
De inhoud van de commerciële bijdragen
zoals profielen, expertinterviews,
expertbijdrage en advertorials beschrijven
de meningen en standpunten van de
geïnterviewden. De redactie van PMG tracht
alle fouten te voorkomen, maar de redactie
kan niet instaan voor eventuele fouten of
onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG
aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid.
Pulse Media Group B.V.
www.pulsemedia-group.com
[email protected]
KENNISPARTNERS
Bernadette Haase, directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting
“Je realiseert het je niet, maar dat je
lichaam ‘gewoon werkt’, dat al je organen
en weefsels doorgaans vrijwel vlekkeloos
functioneren, is een wonder. De meeste
mensen zijn zo aan dat wonder gewend
dat ze zich niet kunnen voorstellen dat er,
zomaar ineens, iets mis kan gaan. Maar
dat kan wel. Soms gebeurt het dat je van
het ene op het andere moment van heel
gezond letterlijk doodziek bent. Zo ziek
zelfs dat je zonder donororgaan niet kunt
overleven. Dan wil je maar al te graag dat
er een orgaan of een weefsel beschikbaar
is. En dat is nu net het probleem. Er zijn
niet voldoende nieren, longen, levers,
harten, hoornvliezen en andere organen
en weefsels beschikbaar. Dus, als je graag
een donororgaan zou willen ontvangen
als het ooit nodig is, denk dan eens na of
je niet ook zelf donor zou willen zijn.”
“Het tekort aan donoren is letterlijk
levensbedreigend. Voor 133 mensen die
op de wachtlijst stonden, kwam vorig
jaar een donororgaan te laat. Soms kun
je best een tijdje toe met een tijdelijke
oplossing. Als je nieren uitvallen, is
dialyse een alternatief. Het is echter geen
vervanging. Uiteindelijk heb je echt een
nieuwe nier nodig. Maar tot die tijd kun
je in ieder geval wel overleven. Als je
hart het begeeft of je longen niet meer
werken, kun je niet wachten. Dan heb
je doorgaans direct een ander hart of
andere longen nodig. En dan betekent een
geschikt donororgaan het verschil tussen
doodgaan of blijven leven. Ook weefsels
zijn enorm belangrijk. Die weefsels zijn
weliswaar niet levensreddend maar
wel in hoge mate levensverbeterend.
Huid bijvoorbeeld kun je gebruiken als
natuurlijk verbandmateriaal. Er is in
“Je realiseert het je niet,
maar dat je lichaam ‘gewoon
werkt’, dat al je organen en
weefsels doorgaans vrijwel
vlekkeloos functioneren, is
een wonder”
Nederland een huidbank waar huid
wordt bewerkt en opgeslagen totdat het
nodig is. Als sprake is van calamiteiten,
bijvoorbeeld een grote brand met veel
slachtoffers, dan is het fantastisch om
hen daarmee te kunnen helpen”.
“Ondanks al die hoopgevende ontwikkelingen zijn donaties van organen
en weefsels nu nog heel erg hard nodig.
En het bijzondere is dat je ook bij leven
kunt doneren. Het is heel goed mogelijk
om één van je nieren af te staan. Daarmee
red je een leven en je lichaam kan prima
met één nier functioneren. In Amerika
en sommige Europese landen worden
al transplantaties uitgevoerd met
longkwabben van levende donoren. Bij
longdonatie bij leven staan twee donoren
elk een longkwab af ter vervanging van
beide zieke longen van een patiënt. En
ook van je lever kun je een stukje afstaan.
Het bijzondere is dat de lever daarna weer
aangroeit. Wat weinig mensen weten,
is dat je zelfs botweefsel bij leven kunt
doneren. Als iemand bijvoorbeeld een
nieuwe heupkop krijgt kan, natuurlijk
met zijn of haar toestemming, de oude
heupkop worden gebruikt om botweefsel
te verkrijgen voor iemand anders die dit
nodig heeft.”
“Na het overlijden kunnen vrijwel alle
organen en weefsels worden gebruikt.
Je redt er levens mee of zorgt er in
ieder geval voor dat iemand een veel
betere kwaliteit van leven heeft. Als je
je hoornvliezen doneert, kun je ervoor
zorgen dat iemand weer kan zien of niet
helemaal blind wordt. Eén orgaandonor
kan acht mensen weer een toekomst
geven. Voor veel nabestaanden is dat idee
een enorme troost.”
“Natuurlijk is beslissen of je donor wilt
zijn voor sommigen best lastig. En het
is al helemaal moeilijk om zo’n besluit
te nemen als je partner, kind, vader,
moeder, broer of zus net is overleden.
Daarom is het zo enorm belangrijk om er
voor die tijd bij stil te staan, over te praten,
zelf een besluit te nemen en je keuze te
registreren via www.donorregister.nl.”
“Juist omdat er nog te weinig donoren
zijn, werken wetenschappers aan nieuwe
ontwikkelingen zoals 3D printen en
het kweken van organen, weefsels en
zelfs lichaamsdelen. Hoe prachtig de
resultaten nu al zijn, het is op dit moment
nog een toekomstdroom. Gelukkig is de
wetenschap al wel zover dat donorlongen
SPONSOREN
PULSE MEDIA GROUP
|
3
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Het wonderlijke teamverband van organen
Organen zijn bijna altijd onmisbaar in het bijzondere web van ons lichaam.
E
en mens is geen optelsom van een
aantal organen. Het gaat juist om het
onderlinge verband en samenwerking.
Bijna alle organen zijn essentieel en
kunnen niet gemist worden.
Auteur: Cor Dol
De organen in het menselijk lichaam
vormen samen een bijzonder netwerk.
Hoewel elk orgaan een eigen functie
heeft, hebben ze zonder meer effect op
elkaar. En als het ene orgaan dus niet goed
functioneert, zal dat gevolgen hebben
voor andere organen in het lichaam.
Professor Sophia de Rooij is internist en
verbonden aan het UMCG te Groningen.
Behalve internist-ouderengeneeskundige
is zij klinisch geriater. Zij is sinds een
aantal jaren voorzitter van de Nederlandse
Internisten Vereniging (NIV). “Een mens
is geen optelsom van zijn organen”, stelt
“Hoewel de huid feitelijk een
orgaan is, wordt het voor de
wet toch onder de weefsels
gerekend”
ze. “Het gaat juist om de samenhang.
Onze organen hebben elkaar hard
nodig.” Kijken naar die samenhang is
ook wat de internist in hoge mate beoogt.
“Ondanks onze specialisaties blijft er in
hoge mate behoefte aan generalistisch
denken binnen de interne geneeskunde.
Hoge bloeddruk is geen ziekte, maar
een belangrijke determinant die, als
je het niet aanpakt, veel organen kan
aantasten in hun functie. Het hart, ogen,
nieren, bloedvaten, zenuwen: ze hebben
er allemaal last van. Een internist houdt
zich niet alleen bezig met ziekten van de
organen, maar ook met ziekten die de
organen ziek en zieker kunnen maken.”
Zo zijn er allerlei initiatieven om het
generalistisch denken binnen de interne
geneeskunde te handhaven, bijvoorbeeld
ook in gesprekken met huisartsen, om
wederzijdse consultatie te borgen. “We
willen de individuele goede zorg op maat
blijven aanbieden.”
Samenhang
Een voorbeeld. Diabetes wordt in veel
gevallen behandeld door de huisarts. Als
de diabetes niet goed is ingesteld kan
orgaanschade ontstaan. Bijvoorbeeld
aan de nieren. Een nefroloog (nierarts)
is een internist en derhalve breed
opgeleid. Prof. De Rooij: “Hij begrijpt
“Hart en hersenen zijn
essentieel, maar dat geldt
ook voor de longen, lever,
alvleesklier en andere organen”
dat hij niet alleen het probleem aan
de nieren op moet lossen, maar ook de
diabetes moet behandelen. De nieren
hebben veel functies, de bekendste is
de functie ons lichaam te zuiveren van
afvalstoffen en ook van medicijnen. Als
de nieren minder gaan functioneren,
kun je proberen ze te stabiliseren.
Als de situatie erg slecht wordt, moet
je
een
nierfunctie-vervangende
therapie starten, zoals nierdialyse
of zelfs een niertransplantatie. In de
situatie daar naar toe ontstaan nieuwe
problemen”, beschrijft prof. De Rooij het
sneeuwbaleffect. Er kan bloedarmoede
ontstaan, want de nieren maken ook
het hormoon erythropoietine, ook wel
bekend als epo aan, dat het beenmerg
stimuleert om meer rode bloedcellen te
maken wat ook de zuurstofopname in
de longen en afgifte in de weefsels weer
positief beïnvloedt.
Regenerative medicine
Door de samenhang is het ook lastig
aan te duiden welk orgaan wel of niet
belangrijker is. Hart en hersenen zijn
essentieel, maar dat geldt ook voor de
longen, lever, alvleesklier en andere
organen. Darmen kunnen ingekort
worden, maar daar zit een
kritische grens aan. Bepaalde
hersenfuncties
kunnen
door andere hersendelen
worden
opgevangen
en
overgenomen, maar ook
dat kan niet oneindig. De
milt kan zoals bekend
eventueel
gemist
worden, maar voor
de meeste andere
organen gaat die
vlieger niet op.
Opmerkelijk is
het
regeneratieve vermogen van de lever: de
lever heeft het vermogen om weer
aan te groeien. De huid idem. Hoe
dat mechanisme precies werkt is
vooralsnog onderwerp van studie.
Prof. De Rooij: “Er is een vrij nieuw
vakgebied, regenerative medicine,
dat kijkt bijvoorbeeld ook naar
specifieke
stamcellen
voor
weefsels. Wat nou als je stamcellen
[de oercellen van bepaalde weefsels
en dus organen] opnieuw plaatst
of stimuleert in verschillende
organen? Gaat er dan weer iets
groeien? Er wordt onderzocht of je
losse organen zou kunnen kweken.
Maar kun je ook stamcellen terugplaatsen
in de nier, zodat de functie van de nier
kan verbeteren? Dat zou mooi zijn voor
mensen die weinig nierfunctie meer
over hebben. Het vakgebied is nu nog erg
experimenteel.”
Transplantaties
Het nieuwe vakgebied zou zo op langere
termijn mogelijk de hand kunnen reiken
aan de nog immer bestaande wachtlijsten
voor orgaantransplantatie. Vooralsnog is
transplantatie alleen mogelijk dankzij
donoren. “Omdat we steeds meer
weten van weefsels en cellen en
wat wel en wat niet goed aanslaat,
zullen we steeds meer en beter
kunnen transplanteren”, vindt prof.
De Rooij. Hoewel de huid feitelijk
een orgaan is, wordt het voor
de wet toch onder de weefsels
gerekend. Ger Kropman is
manager huidbank bij Euro
Tissue Bank in Beverwijk.
Bij huidtransplantatie gaat
het bijna altijd over de
behandeling van brandwonden. “Dode, verbrande
huid gaat infecteren en
zit ook nog eens op
een goed wondbed:
bacteriën
kunnen
er prima hun gang gaan. Dode
huid moet daarom verwijderd
worden. Daarmee doemt het
volgende probleem op, want
dan creëer je een gat in de huid.
De huid beschermt ons tegen
warmte en kou, maar ook tegen
het verlies van bijvoorbeeld
eiwitten en vocht en het
binnendringen van bacteriën en
vele andere invloeden.”
Brandwondenautotransplantatie
De open wond wordt daarom
afgedekt met
donorhuid.
De donorhuid neemt de
functie van de eigen huid tijdelijk over en
gaat bovendien granulatieweefsel maken.
Dat werkt als een biologisch verband.
Ger Kropman: “Mooi, goed doorbloed
weefsel. Van de patiënt zelf wordt dan
een heel dun laagje huid genomen,
bijvoorbeeld van de rug. Dat wordt op het
granulatieweefsel gelegd en dat heeft de
meeste kans om prachtig in te groeien.
In een paar weken kan het dicht zijn. Dit
noemen we autotransplantatie.” Ook
hier staan de ontwikkelingen niet stil.
Donorhuid wordt altijd afgestoten, omdat
het voor de patiënt een vreemd weefsel
is. “Door chemische behandeling ontstaat
echter een soort zeemleer, dat wél goed
door de ontvanger wordt geaccepteerd.
Dat vermindert de pro-blemen van de
brandwondenpatiënt.” Het gaat hierbij om
iets diepere huid, dermis. Deze behandelde
dermis zou je in een laboratorium in een
schaaltje kunnen leggen. “Daar kun je
huidcellen van de patiënt op leggen, zodat
ze daar gaan groeien. Zo breng je een huid
terug naar de patiënt, zodat de wond nog
mooier wordt. Daar zit voor het komende
decennium een grote ontwikkeling in.”
Huidbank
Wachtlijsten zoals bij andere organen
kent Ger in zijn vakgebied eigenlijk niet.
“Ik ben echt een bank. Er gaat in en uit.
Ik weet vandaag niet wat er morgen
nodig is. Voor Nederland zijn we de enige
huidbank en houden een voorraad. Na
de ramp in Volendam hebben we die
hoeveelheid als standaard genomen om
in voorraad te hebben.” Negentig procent
van de voorraad komt uit Nederland
zelf, de rest uit Tsjechië en Barcelona,
en komt van een donorgroep binnen
24 uur na overlijden. “We doen ook veel
aan kwaliteitsbewaking van de huid in
onze bank. In Nederland doen we het
zeker goed. Er zijn veilige weefsels, goede
controle en genoeg huid voor Nederland
zelf.”
4
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
I
n 2010 verscheen het KWF-rapport
‘Kwaliteit
van
kankerzorg
in
Nederland’. Naar aanleiding van dit
rapport heeft SONCOS, het samenwerkingsverband
van
beroepsverenigingen op het gebied van oncologische
zorg,
kwaliteitsnormen
ontwikkeld. Bijvoorbeeld voor slokdarmkanker heeft dat regionaal geleid
tot de opzet van zorgpaden om patiënten
zo goed mogelijk zorg te kunnen bieden.
Auteur: Cor Dol
De normen van SONCOS worden
inmiddels gehanteerd door ziekenhuizen
en
artsen.
Zorgverzekeraars
gebruiken ze bij de inkoop van zorg en
patiëntenverenigingen verwijzen ernaar in de patiëntenwijzers. Michel
Wouters is voorzitter van SONCOS en
hij constateert dat een start is gemaakt
met landelijke kwaliteitsregistraties
“Het gaat om kleine
patiëntenaantallen en
ingewikkelde zorg”
en -evaluaties. Daarnaast geldt dat de
behandelmogelijkheden en -resultaten
de afgelopen jaren sterk zijn verbeterd.
“Veel van die verbeteringen zijn mogelijk
dankzij concentratie van de zorg. Er
zijn ziekenhuizen en centra waar
zoveel kennis, kunde en apparatuur
beschikbaar zijn, dat zij zich hebben
kunnen specialiseren in bepaalde
vormen van oncologische zorg. Dat heeft
in een aantal gevallen geresulteerd in
een duidelijk meetbare verbetering van
die zorg.”
Hoog complex laag volume
Ingrid
Pasman
is
coördinerend
oncologieverpleegkundige in de regio
Twente. In de dagelijkse praktijk werkt
ze in die hoedanigheid samen met
alle disciplines en vakgroepen aan de
kwaliteit van oncologische patiëntenzorg
in de regio. Slokdarmkanker valt onder
de ‘hoog complex laag volume zorg’.
“Het gaat om kleine patiëntenaantallen
en ingewikkelde zorg, waarbij het risico
op een slecht resultaat, complicaties
en overlijden hoog is”, vertelt Ingrid.
“Wetenschappelijk
onderzoek
heeft
aangetoond dat de kans op een
succesvolle behandeling groter wordt als
het behandelteam meer ervaring heeft.
Daarom zijn minimum volumenormen
vastgesteld. Door concentratie van hoog
complexe zorg kan die norm gehaald
worden en is de kans op een succesvolle
behandeling groter.”
Beter stroomlijnen
In samenspraak met slokdarmchirurgen
zette Ingrid een concept zorgpad op, een
complete beschrijving van het traject
dat een patiënt met slokdarmkanker
doorloopt in de regio, van diagnostiek tot
nazorg. Daarna werd het concept met alle
disciplines besproken in een regionaal
multidisciplinair team. “We hebben
afspraken gemaakt wie wat doet waar
en wanneer. Door de multidisciplinaire
aanpak zijn de lijnen kort. Met een
regionale tumorwerkgroep kunnen we
de zorgpaden evalueren, knelpunten
bespreken en zo bijsturen. En het geeft
teambuilding.” De inspanningen hebben
ervoor gezorgd dat de zorg rondom
slokdarmkanker gestroomlijnd loopt.
De zorg wordt zo mogelijk dichtbij huis
geboden, de chirurgische ingreep gebeurt
in een gespecialiseerd ziekenhuis. “Je
kijkt dus heel goed naar wat de patiënt
nodig heeft en daar richt je de zorg zo goed
mogelijk op in. De regie wordt uitgevoerd
door oncologieverpleegkundigen van
de polikliniek. Vanaf het moment van
diagnose nemen zij de patiënt als het
ware bij de hand en leiden ze door het
proces. Het is zorg op maat.” Overigens
gaat het niet alleen om slokdarmkanker.
Ook voor onder andere blaas-, prostaat-,
zaadbal- en nierkanker zijn regionale
zorgpaden ontwikkeld om de zorg beter
te laten verlopen.
INTERVIEW
Multidiscipline en robot versus slokdarmkanker
Moderne technieken, maar ook pure samenwerking helpen in de strijd tegen slokdarmkanker.
D
oor de concentratie van oncologische zorg ontstaan centra
waar over bepaalde kankersoorten veel
kennis en kunde is gebundeld. Als het
gaat om slokdarmkanker is Ziekenhuis
Groep Twente (ZGT) daar een goed
voorbeeld van.
Hoe is de expertise rondom slokdarmkanker in ZGT ontstaan?
Dr. Ewout Kouwenhoven: “Al sinds 1996
doen we hier slokdarmchirurgie. Door
de concentratie van hoog complexe, laag
volume zorg hebben we die zorg naar een
hoger niveau gebracht. We zijn in 2010
kijkoperaties gaan doen en dat samen
met de intrinsieke motivatie heeft er na
gesprekken met ziekenhuizen in de regio
toe geleid dat we de slokdarmoncologie
hier verder zouden uitbreiden. Er was
simpelweg de meeste chirurgische
expertise op dat vlak om die zorg hier te
concentreren. We doen hier nu zo’n 60
operaties per jaar, waar 20 de norm is.”
Wat is het belang van de concentratie
van zorg rondom slokdarmkanker?
Dr. Marc van Det: “We menen daarmee
de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Hoe vaker je iets doet, hoe beter
de
resultaten
daarvan
worden.
In Nederland geldt een norm van
minimaal 20 slokdarmoperaties per
jaar om deze ingreep sowieso te mogen
doen. Als chirurgen in Nederland
houden we data bij, waarop analyses
plaatsvinden. Die data zijn bedoeld
Dr. Marc van Det
om je te spiegelen met de rest van
Nederland. Dan zie je bijvoorbeeld dat
het overlijdenspercentage na slokdarmoperaties landelijk gemiddeld vier
procent is in de afgelopen jaren. Zelf
zitten we daar onder (2,3%), maar
belangrijker is dat je jezelf met die data
kunt verbeteren.”
Dr. Kouwenhoven: “Rondom een volumeziekenhuis kun je een multi-disciplinair
team opbouwen, met verschillende artsen
en verpleegkundigen die samen steeds
meer ervaring krijgen en een geoliede
machine vormen. De concentratie
van zorg heeft er ook toe geleid dat je
optredende complicaties beter kunt
oplossen, puur omdat je ze eerder en
beter herkent en er adequaat naar kunt
handelen.”
Hoe belangrijk is de multidisciplinaire
samenwerking?
Dr. Van Det: “Een patiënt met
slokdarmkanker ziet in zijn behandeltraject vele verschillende specialisten.
Als alle onderzoeken gedaan zijn, kijkt
ieder lid van het team met zijn of haar
eigen kennis naar een patiënt, stel je
een definitieve diagnose en bekijk je
samen wat de beste vervolgstappen zijn.
Iedereen draagt daar met de eigen kennis
aan bij.” Dr. Kouwenhoven: “Daarmee
kun je oncologische zorg op maat
aanbieden. Iedere individuele patiënt
wordt opnieuw bekeken om te kijken wat
het beste vervolg is.”
U doet minimaal invasieve ingrepen, en
maakt daarbij gebruik van de Da Vinci
XI operatierobot. Welke voordelen heeft
dat bij de chirurgische behandeling van
slokdarmkanker?
Dr. Van Det: “Ten opzichte van de
‘normale’ kijkoperatie, is een robotgeassisteerde kijkoperatie niet sneller
en er is niet minder bloedverlies. De
robot is gemaakt om complexe dingen
in moeilijk te opereren delen van het
lichaam te doen. De slokdarm ligt in de
borstkas tussen een kloppend hart, de
luchtpijp en de wervelkolom. Tijdens de
operatie halen we het zieke deel van de
slokdarm weg en zetten de maag op het
gezonde uiteinde. Een zeer technische
handeling. De robot geeft ergonomische
voordelen: je zit rustig in een stoel en
hebt een superieur driedimensionaal
Dr. Ewout Kouwenhoven
zicht op het operatiegebied. Bovendien
geeft de robot een polsfunctie, zodat
je meer bewegingsvrijheid in de kleine
ruimte hebt. Daarmee wordt ook het
indicatiegebied om te opereren groter:
zaken die we voorheen als inoperabel
beschouwden en met een ‘gewone’
kijkoperatie niet konden doen, kunnen
we met de robot regelmatig wel. Dat
betekent dat we potentieel meer mensen
kunnen behandelen en genezen.”
MEER INFO
ZGT
Zilvermeeuw 1
7609 PP Almelo
088 708 31 70
www.zgt.nl/slokdarmkanker
PULSE MEDIA GROUP
|
5
ORGAAN EN WEEFSEL
INTERVIEW
Samen beslissen voor betere zorg
De keuze voor een behandeltherapie is niet definitief. Je mag van mening veranderen.
‘
Samen beslissen’ binnen de gezondheidszorg klinkt mooi. Maar als het
gaat om mensen met de ziekte van
Crohn (chronische darmontsteking
in het hele spijsverteringskanaal) of
colitis ulcerosa (chronische ontsteking
van het slijmvlies van de dikke darm)
heb je niet altijd een keuze. Soms is
de situatie zo ernstig dat er direct
moet worden ingegrepen of voelt de
patiënt zich zo ziek dat hij of zij op dat
moment geen keuze kan maken. “Juist
daarom is het zo enorm belangrijk
dat in alle andere gevallen artsen
en patiënten samen overleggen over
behandelmogelijkheden,
voorkeuren
en behandelingen waar je nog niet
aan toe bent”, stelt Tineke Markus,
ervaringsdeskundige
en
directeur
van de vereniging voor patiënten met
inflammatoire darmziekten (IBD).
Hebben
IBD-patiënten
voldoende
invloed op hun behandeling?
“Uit onderzoek van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie blijkt
dat als je kijkt naar alle patiënten 63%
niet betrokken werd bij de beslissing over
de behandeling. Zij kregen vaak slechts
één optie voorgelegd. In juli 2015 heeft
de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging
Nederland een enquête uitgezet onder
haar leden. Kennelijk zijn onze leden een
stuk assertiever. 3% geeft aan nooit te
worden betrokken bij de behandeling en
16% geeft als antwoord soms. Driekwart
is betrokken bij de behandeling.”
Zijn patiënten voldoende op de hoogte
van hun rechten?
“Uit de praktijk weten wij dat patiënten
nog onvoldoende op de hoogte zijn van
hun rechten. Dat is echter wel belangrijk.
Bijvoorbeeld in het geval van vervanging
van een bestaand medicijn door een
goedkopere variant. Je kunt niet altijd
zomaar worden omgezet naar een ander
medicijn omdat dat goedkoper is. Het
komt voor dat patiënten als ze komen
voor een infuus van een verpleegkundige
te horen krijgen dat ze een vervangend
medicijn zullen krijgen. Als je op dat
moment aangeeft dat dit niet met je is
besproken, krijg je gewoon het origineel.
Over een eventuele overstap moet altijd
eerst worden overlegd tussen arts en
patiënt. Veel patiënten met IBD die het
heel goed doen op het origineel zijn
huiverig om over te stappen. Als je niet
akkoord bent met zo’n overstap, kan en zal
de arts dat niet tegen je wil doorzetten.”
Is een vervangend middel altijd verkeerd?
“Dat hoeft niet het geval te zijn. Maar er
zijn verschillen. Sommige medicijnen,
zoals merk mesalazine, zijn onderling
niet
uitwisselbaar.
Bij
biologische
geneesmiddelen is het belangrijk dat
er voldoende informatie vooraf wordt
gegeven. En als je overstapt, moet dat
goed gecontroleerd gebeuren. Dan moet
worden geregistreerd welk medicijn op
welk moment wordt toegediend, wie de
fabrikant is en wat het batchnummer
is zodat de gegevens kunnen worden
je die behandeling kiest waarbij jij je het
prettigst voelt.”
Is er wel voldoende ruimte en tijd voor
overleg?
“Tijdens een consult wil de arts weten
hoe het gaat. Maar vragen over werk,
seksualiteit
en persoonlijke gevolgen
zijn vragen die niet of nauwelijks aan bod
komen. Er is nu een app ‘MijnIBDcoach’
waarmee je vanuit huis al heel veel
informatie kunt geven zodat er in de
spreekkamer meer tijd overblijft voor deze
onderwerpen.”
Wijst de arts op het bestaan van de
patiëntenvereniging?
“Helaas wordt er nog te weinig naar
ervaringsdeskundigen en de CCUVN verwezen. Dat is jammer, want juist in deze tijd,
met alle bezuinigingen en marktwerking,
kan de patiëntenvereniging veel voor de
patiënt betekenen.”
Tineke Markus, directeur van de Crohn en Colitis
Ulcerosa Vereniging Nederland
gebruikt voor evaluatiedoeleinden. Goedkoop als het kan, duur als het moet.”
Kun je nog terug als je akkoord bent
gegaan met een nieuwe behandeling?
“Een beslissing geldt nooit voor de rest
van je leven. Het is heel belangrijk dat
MEER INFO
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
0348 42 07 80
[email protected]
www.crohn-colitis.nl
Mede mogelijk gemaakt door Takeda Nederland bv
INTERVIEW
Samen beslissen over behandeling IBD
Eerst gezamenlijk alle opties bespreken voordat je besluit welke behandeling zal worden gestart.
B
ij de behandeling van IBD is het van
groot belang dat arts en patiënt
samen overleggen welke therapie de
beste mogelijkheden biedt. Professor
dr. G.R.A.M. D’Haens, hoogleraar inflammatoire darmziekten aan het AMC,
betrekt zijn patiënten altijd bewust
bij de keuze voor hun behandeling.
“Zij moeten achter hun keuze staan.
Dat heeft immers ook invloed op de
behandeling en de therapietrouw.
Bovendien zijn mijn patiënten vaak
ook vrij jonge mensen. Shared decision
making past bij de tijdgeest.”
Wat zijn de huidige behandelopties voor
IBD-patiënten?
“Voor de behandeling van Crohn en colitis
ulcerosa is een aantal behandelingen
beschikbaar. Vaak start de behandeling
met mesalazinepreparaten. De tweede
stap zijn corticosteroïden. Is de werking
daarvan onvoldoende dan zal worden
overgegaan op immunosuppressiva en
biedt ook dat onvoldoende verbetering dan
volgen de biologische geneesmiddelen. Een
chirurgische ingreep is doorgaans de laatste
stap. Daartoe wordt uitsluitend overgegaan
als er sprake is van een noodsituatie die
direct ingrijpen vereist. In dat geval is er
helaas niet altijd de mogelijkheid om met
de patiënt de behandeling te bespreken.”
Is een chirurgische ingreep ook soms
nodig als er geen sprake is van een
noodsituatie?
“Helaas wel.Het probleem is dat doorgaans
optie is vaak een operatie. Dankzij recente
ontwikkelingen op het gebied van IBDtherapieën, kunnen artsen hun patiënten
nu
ook
een
behandelmogelijkheid
voorleggen die darmselectief werkt, de
zogenoemde integrineantagonist. Deze
therapie zorgt ervoor dat witte bloedcellen,
die ontstekingen aanwakkeren, niet meer
in het darmweefsel doordringen waardoor
de darm rustiger wordt.”
Dr. G.R.A.M. D’Haens, hoogleraar inflammatoire darmziekten aan het AMC
in de loop der jaren de medicamenteuze
behandelmogelijkheden uitgeput raken.
Dat komt omdat vaak na een aantal jaren
een ‘gewenning’ optreedt waardoor de
werking van een medicijn afneemt of
sprake is van ongewenste neveneffecten.
Wij kunnen onze patiënten dan vrijwel
geen keuzes meer bieden. Als gevolg
hiervan is een groeiende groep patiënten
ontstaan waarvoor de enig overgebleven
opties zijn deelname aan een klinische
trial met experimentele medicijnen of
een chirurgische ingreep.”
Treedt altijd na verloop van tijd
gewenning op als je bepaalde medicatie
gebruikt?
“In het geval van inflammatoire
darmziekten weten wij uit ervaring
dat bijvoorbeeld de werking van de
biologische AntiTNF medicatie na
verloop van jaren kan afnemen of dat
bijwerkingen ontstaan die zo ernstig
zijn dat je niet kunt doorgaan met die
behandeling. Het is wel mogelijk om te
switchen tussen de verschillende antiTNF
therapieën. Maar over het algemeen
ontstaan dan na verloop van tijd opnieuw
dezelfde bijwerkingen of verlies van
effect. Of dat bij iedere therapie het geval
is, is niet bekend. Hoe langer een product
op de markt is, hoe meer er bekend is over
de werking en mogelijke bijwerkingen.”
Welke alternatieven kunnen artsen
met hun patiënt dan bespreken als
conventionele en AntiTNF medicatie
niet werken?
“Er is voor een beperkte groep patiënten
altijd de mogelijkheid om deel te nemen
aan een trial met een therapie die nog niet
officieel op de markt is. De enig andere
In hoeverre bepaalt deze gezamenlijke
keuze de kwaliteit van leven?
“Een operatie neemt natuurlijk ook
een deel van de klachten weg. Maar als
het even mogelijk is, wil een patiënt
liever geen stoma of een andere grote
chirurgische ingreep. Artsen en patiënten
kunnen nu in overleg kiezen voor een
therapie die de mogelijkheid biedt om een
normaal leven te leiden en de impact van
IBD op de kwaliteit van leven verkleint.”
MEER INFO
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam Zuid-Oost
020 566 9111
www.amc.nl
Mede mogelijk gemaakt door Takeda Nederland bv
6
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Meer aandacht voor alvleesklierkanker
Van de 2.300 nieuwe patiënten per jaar overlijdt 80 tot 85% binnen zes maanden na de diagnose.
A
lvleesklierkanker is wat KWF noemt
een ‘kleine kanker’. Van alle nieuw
gediagnosticeerde kankergevallen in
Nederland gaat het in 2% daarvan om
alvleesklierkanker. Kijk je echter naar
het aantal sterftegevallen per jaar dan
staat alvleesklierkanker nu al op de
vierde plaats. En worden er binnenkort
geen
nieuwe
behandeltherapieën
ontwikkeld, dan overlijden in 2030
alleen aan longkanker meer patiënten.
Het is de enige tumor waarbij sinds 1971
geen vooruitgang is geboekt. Terwijl
de overlevingskans van bijvoorbeeld
huid-, borst- en prostaatkanker spectaculair is gestegen tot 85% en hoger,
is de overlevingskans voor mensen met
alvleesklierkanker in veertig jaar tijd
gestegen van 2 naar 3%.
Auteur: Petra Lageman
Silent killer
Een van de oorzaken waarom de
overlevingskans zo gering is, is het feit dat
lichamelijke klachten vaak pas optreden
in het laatste stadium, als het al te laat
is voor behandeling. Alvleesklierkanker
wordt daarom ook wel de ‘silent killer’
genoemd. Een tweede oorzaak is dat bij
95% van de mensen die deze diagnose
krijgen sprake is van kanker van de
afvoerbuisjes,
een
adenocarcinoom.
En terwijl een veel voorkomende
vorm doorgaans dankzij onderzoek en
ervaring goed te behandelen is, is dat bij
alvleesklierkanker juist omgekeerd. Een
adenocarcinoom is agressief en moeilijk
te behandelen terwijl bijvoorbeeld de
“Maar dat je weet dat je dood
gaat, betekent niet dat je niet
kunt léven”
zeldzame neuro-endocrine tumor niet
snel uitzaait en, mits men er vroeg bij
is, uitstekend operatief kan worden
verwijderd.
Blijven léven, blijven hopen
Wie van zijn arts de diagnose
alvleesklierkanker krijgt, weet na dat
gesprek dat de overlevingskansen
minimaal zijn. Toch geven veel patiënten
de hoop niet op. “Hoop doet letterlijk
leven”, vertelt Jolanda Glas. “Je houdt je
eraan vast. Het is vaak het enige dat je nog
hebt.” Jolanda spreekt uit ervaring. Haar
echtgenoot werd in 2012 gediagnosticeerd
met alvleesklierkanker. In overleg met
de arts werd gekozen voor een operatie
gevolgd door een chemokuur. Die kuur
bleek helaas niet effectief. Op dat moment
waren
de
behandelmogelijkheden
uitgeput. “Maar dat je weet dat je dood
gaat, betekent niet dat je niet kunt léven”,
stelt Jolanda. “Wij zijn, met z’n tweetjes
en met onze kinderen, zoveel mogelijk
blijven genieten en hebben bijna tot
op het eind alles gedaan wat wij graag
wilden doen. Juist door zo te blijven léven
bouw je samen herinneringen op. En die
herinneringen zijn nu enorm waardevol.”
Erfelijk
Bij ongeveer 1 tot 5% van de mensen met
alvleesklierkanker is de ziekte ontstaan
door een erfelijke aanleg. De vader en
zus van Jolanda’s man zijn aan de ziekte
overleden en ook haar 22 jarige dochter
en 17 jaar oude zoon zijn drager van het
gen. Voor Jolanda is dat een reden om nog
strijdbaarder te zijn. “Het ligt niet in mijn
aard te wachten tot de volgende generatie
ook deze kanker ontwikkelt. Ik doe alles
wat mogelijk is om dat te voorkomen.
Bijvoorbeeld door meer aandacht te vragen,
zeg maar rustig te eisen, voor deze ziekte.”
Aandacht
Er is nog weinig aandacht voor de ziekte
en helaas maakt onbekend ook in dit
geval onbemind. Want geen mediaaandacht betekent ook minder geld.
Erger is dat belangwekkend onderzoek
onderbelicht blijft. Soms weten zelfs
patiënten niet dat ook in Nederland
artsen en wetenschappers zich al
jaren inzetten voor screening van en
wetenschappelijk
onderzoek
naar
erfelijke alvleesklierkanker. Als meer
patiënten daarvan weten en meewerken
aan het onderzoek, kan de databank
worden uitgebreid waardoor de kans
op succes toeneemt. Ook is er de Dutch
Pancreatic Cancer Group waarbinnen
medisch specialisten hun krachten
bundelen. Zij organiseerden dit jaar
EXPERTBIJDRAGE
Prognose voor pancreaskanker kan sterk verbeteren
De overleving bij pancreaskanker is laag. Dat heeft verschillende oorzaken.
P
ancreaskanker
staat
bekend
als een dodelijke ziekte. Een
surveillanceprogramma en daarmee
een grotere kans op vroegdiagnostiek
kan de overleving mogelijk verbeteren.
De cijfers van pancreaskanker liegen er
niet om. “Als je het eenmaal hebt, is de kans
dat er aan overlijdt heel groot”, constateert
prof. dr. Bruno, hoofd van de afdeling
maag-darm-leverziekten en onderzoeker
aan het Erasmus MC te Rotterdam. Maar
waarom is pancreaskanker zo dodelijk?
“De alvleesklier is een orgaan dat diep
verborgen in het lichaam ligt. Een tumor
in dit orgaan kan rustig groeien en
geeft lange tijd geen klachten. Klachten
ontstaan pas als de tumor zo groot is dat
hij ergens tegenaan duwt, bijvoorbeeld
de galbuis. Het eerste symptoom is vaak
een pijnloze geelzucht.” De beeldvorming
van de pancreas is de laatste jaren sterk
verbeterd. Dat leidt tot betere diagnose en
stagering van tumoren. “Die stagering is
belangrijk, want het geeft aan wat je voor
patiënten kunt betekenen.”
Al vergevorderd
“Op het moment dat patiënten zich hier
melden hebben we daarom al vaak te
maken een gevorderd stadium van de
ziekte, waarbij de ziekte verder gaat dan
alleen de pancreas. Bij minder dan 10
procent van de patiënten constateren we
dat de tumor zich alleen beperkt tot de
alvleesklier. Van die patiënten is, ondanks
intensieve behandeling, maar een
kwart na vijf jaar nog in leven”, schetst
prof. Bruno de sombere vooruitzichten.
Komt nog bij dat de overleving ondanks
verbeterde behandeltechnieken niet
sterk is verbeterd, hoewel de laatste jaren
voorzichtig vooruitgang wordt geboekt.
Preventie onder risicogroepen is daarom
een belangrijk devies. “Of zo vroeg
mogelijk opsporen. Dat zijn belangrijke
tools om proberen de overleving te
verbeteren. Risicogroepen kenmerken
zich door leefstijlfactoren (roken, een
hoog vet- en vleesgebruik en een relatie
met suikerziekte en overgewicht), en het
is typisch een ziekte van de oudere mens.
Een andere belangrijke risicofactor is de
genetische aanleg. Tien procent heeft een
erfelijke aanleg en ontwikkelt de kanker
op een wat jongere leeftijd.”
Surveillanceprogramma
De expertise van het Erasmus MC bestaat
uit een zo optimaal mogelijke behandeling
door een team van specialisten waaronder
maag-darm-leverartsen, chirurgen en
oncologen. Als genezing niet meer tot
de mogelijkheden behoort, is optimale
palliatie en pijnbestrijding het doel.
Omdat preventie en vroegdiagnostiek
een kansen bieden om de overleving te
verbeteren, is het surveillanceprogramma
een belangrijk onderdeel van het wetenschappelijke
onderzoeksprogramma.
“De risicogroep is
bepaald op basis
van het genetisch risico. Als mensen
Prof. dr. Marco Bruno
in de familie of zelf alvleesklierkanker
hebben ontwikkeld en we weten
dat het een genetische achtergrond
heeft, komen ze in aanmerking voor
dit surveillanceprogramma. Elk jaar
maken we een MRI-scan en inwendige
echografie om te kijken of we vroegtijdig
veranderingen en afwijkingen van
de alvleesklier kunnen opsporen en
zo kunnen behandelen. Een tumor
doet er 10 tot 15 jaar over om zich te
ontwikkelen, dus we hebben een ruime
mogelijkheid voor vroegdiagnostiek.”
Het onderzoeksprogramma in Nederland
heeft nu zo’n 250 deelnemers met een
participatiegraad van meer dan 90
procent. Het tekent de betrokkenheid
van patiënten en hun familieleden. Prof.
Bruno vindt dat de laatste 10 à 15 jaar veel
progressie is geboekt met het opbouwen
van wetenschappelijke kennis rondom
alvleesklierkanker. “De vertaling van
die kennis naar de kliniek om daarmee
de overleving van alvleesklierkanker te
verbeteren is de stap die we nu moeten
gaan maken. Ik ben ervan overtuigd dat
de komende 10 jaar veel gaat gebeuren.”
PULSE MEDIA GROUP
|
7
ORGAAN EN WEEFSEL
onder meer het gratis toegankelijke
symposium ‘Advances in the combat
against pancreatic cancer’.
Living with Hope
Tijdens een eerder congres besloten
artsen dat er meer aandacht zou moeten
zijn voor de ervaringen en meningen
van patiënten en hun families. Direct
na het congres benaderden zij patiënten
en nabestaanden met het verzoek een
organisatie neer te zetten om de patiënten
te vertegenwoordigen. Deze organisatie,
Living with Hope (www.livingwithhope.
nl), is voor de artsen een partner op
strategisch niveau. Het bestuur is
actief binnen belangrijke platforms
om het perspectief van de patiënt naar
voren te brengen en de bekendheid
van alvleesklierkanker te vergroten.
De artsen betrekken de organisatie bij
de besluitvorming rondom beleid, zorg
en verbetering van toegang tot nieuwe
medische technologieën en medicatie.
En ook bij de keuze van wetenschappelijk
onderzoek en de monitoring en evaluatie
daarvan houden artsen rekening met het
standpunt van de leden.
Niet naïef
Jolanda Glas zei direct ja en ook
Nout Waller, echtgenoot van de in
2010 overleden Lisa Waller-Hayes en
medeoprichter van de Lisa Waller Hayes
Foundation, maakt deel uit van de
organisatie. Wie surft naar de website
ziet daar een foto van Lisa en haar
beroemde uitspraak ‘With hope we can
beat the numbers.’ “Hoop is niet naïef”,
stelt Nout. “Door hoop te houden, blijf je
actief en positief. Lisa was overtuigd dat
je door te blijven hopen ook echt langer
kunt leven. Ook al wordt je niet beter, je
voelt je wel beter.” Hoop betekent volgens
Nout ook dat je wetenschappers en artsen
blijft prikkelen om door te gaan. Lisa zette
in de laatste maand van haar leven de
Lisa Waller Hayes Foundation op (www.
lwhfoundation.com). Deze organisatie
zet zich onder meer in om fondsen te
werven voor onderzoek die 1 op 1 worden
doorgesluisd naar wetenschappers. Dit
jaar ontvangen tijdens het symposium
van september opnieuw drie artsen
geld voor hun onderzoek. “Alleen door
onderzoek te blijven doen, kunnen en
zullen nieuwe behandelmogelijkheden
worden ontwikkeld waardoor op termijn
meer mensen langer blijven leven en
zelfs overleven.”
Succes
Een ander bestuurslid van Living
with Hope is Leo Kwakkenbos. Hij is
de verpersoonlijking van de hoop.
In augustus 2010 werd bij hem
alvleesklierkanker
geconstateerd.
Het bleek uiteindelijk te gaan om een
neuro-endocrine tumor, een zelden
voorkomende tumor van de alvleesklier
die over het algemeen uitstekend
operatief kan worden verwijderd. In
de beginfase was dat echter nog niet
bekend. Toen ging het alleen om de
diagnose alvleesklierkanker. “Mensen
in mijn omgeving reageerden soms
alsof mijn doodsvonnis al getekend
was. En hoewel ik naarmate ik meer
informatie op internet vond over deze
ziekte steeds minder vrolijk werd, gaf
ik niet op. Ik stak al mijn energie in het
“Alleen door onderzoek
te blijven doen, kunnen
en zullen nieuwe
behandelmogelijkheden
worden ontwikkeld waardoor
op termijn meer mensen
langer blijven leven en zelfs
overleven”
behandeltraject.” Leo bracht bijvoorbeeld
onderzoekaanvragen zelf naar de juiste
afdelingen en zorgde ervoor dat ze ‘boven
in het bakje’ terecht kwamen, hield korte
lijnen met de artsen via de mail en was
echt een gesprekspartner in plaats van
alleen ‘de patiënt’ . “Artsen praten dan
niet langer over ons maar met ons!”
INTERVIEW
Nieuwe behandelmogelijkheden alvleesklierkanker
De palliatieve behandeling van pancreaskanker is sterk in ontwikkeling.
E
r wordt veel onderzoek gedaan naar
..nieuwe
behandelmogelijkheden
voor uitgezaaide alvleesklierkanker. In
Nederland is bij dat onderzoek een grote
rol weggelegd voor de in 2010 opgerichte
Dutch Pancreatic Cancer Group. Dr.
Hanneke Wilmink, als internist-oncoloog
intensief betrokken bij onderzoek naar
alvleesklierkanker, meldt dat recent
nieuwe hoopvolle behandelmethoden
zijn ontwikkeld.
Hoe ziet de zorg voor pancreaskankerpatiënten er nu uit?
“Pancreascarcinoom heeft een zeer slechte
prognose. Zelfs als een tumor operabel
is, zijn er vaak al hele kleine, voor het
blote oog niet zichtbare, uitzaaiingen en
is de gemiddelde overlevingsduur circa
20 maanden. Is sprake van zichtbare
uitzaaiingen van de tumorcellen, in
bijvoorbeeld de lever of de long, dan
bedraagt de overlevingstijd gemiddeld zo’n
6 tot 9 maanden. Met behulp van palliatieve
chemotherapie kunnen wij de klachten
die de patiënt ondervindt van de tumor
zoveel mogelijk verminderen en de hoop is
natuurlijk dat de chemotherapie de tumor
verkleint of de groei zoveel mogelijk afremt
en het leven uiteindelijk verlengt. Als er
sprake is van bijwerkingen kunnen wij
daarvoor medicatie geven of de dosering
aanpassen. Veel patiënten zijn bang dat
een lagere dosering de overlevingskansen
negatief beïnvloedt. In de praktijk hebben
wij tot nu toe geconstateerd dat dit niet het
geval is.”
Wat is doorgaans de kwaliteit van leven?
“Dat verschilt van patiënt tot patiënt. Zeker
in de beginfase zijn er vaak weinig klachten.
Mede daarom wordt dit type tumor
doorgaans erg laat ontdekt. Pijnklachten en
het niet of minder kunnen afvoeren van gal,
omdat de tumor de afvoer van de galwegen
dichtdrukt, kunnen zoveel mogelijk worden
bestreden. Maar naarmate de ziekte vordert,
nemen de klachten toe. Dan is het heel
belangrijk om de behandeling zo te kiezen
dat een verlenging van levensduur niet
resulteert in een toenemende lijdensweg als
gevolg van de bijwerking van de behandeling
van de ziekte.”
Wat zijn recente ontwikkelingen op
het gebied van de behandeling van
alvleesklierkanker?
“In 2011 is in The New England Journal
of Medicine een onderzoek gepubliceerd
dat werkelijk verbeteringen laat zien.
Tot dan toe bestond de palliatieve
behandeling vooral uit chemotherapie met
gemcitabine. In oktober 2013 is een tweede
studie gepubliceerd waarbij een nieuwe
ontwikkeling werd geïntroduceerd. Beide
chemotherapiecombinaties verlengen de
levensduur waarbij vaak ook een betere
kwaliteit van leven mogelijk is. Onlangs
heeft de commissie ter Beoordeling van
Oncologische Middelen een positief advies
gegeven voor dit laatste middel.”
Wat betekenen deze ontwikkelingen
voor de patiënt?
“In het AMC is alleen gemcitabine niet
Dr. Hanneke Wilmink
langer de standaardbehandeling. In plaats
daarvan maken wij gebruik van een van de
twee nieuwe chemotherapiecombinaties.
Ook als sprake is van een in eerste instantie
niet te opereren tumor, omdat deze al in
andere structuren is doorgegroeid, hebben
bovengenoemde nieuwe therapieën effect.
Wij zien in sommige gevallen zelfs dat de
tumor slinkt en zich terugtrekt uit deze
andere structuren. In die gevallen wordt
operatief verwijderen dan toch een optie.
Uiteindelijk wordt iedere behandeling
specifiek afgestemd op de situatie van de
individuele patiënt.”
8
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Nog veel winst te behalen
Wondzorg vraagt een multidisciplinaire en protocollaire aanpak en coördinatie in de zorgketen.
E
en wond die langer dan noodzakelijk
open ligt, betekent voor de patiënt
een lage kwaliteit van leven. Toch
gebeurt dat regelmatig. Wondzorg
is dan ook complexe zorg, die een
multidisciplinaire
aanpak
vereist,
protocollair van aard moet zijn en
coördinatie in de zorgketen vraagt. In
Nederland is dat nog niet overal goed
geregeld. Voor de patiënt is er nog veel
winst te behalen, maar ook de kosten
kunnen flink omlaag.
Auteur: Ellen Kleverlaan
Peter
Quataert
is
verpleegkundig
specialist en voorzitter van de afdeling
Wondexpertise van de V&VN, de beroepsvereniging
van
verpleegkundigen
en verzorgenden. De V&VN heeft als
beroepsvereniging kwaliteitsindicatoren
opgesteld, waaraan wondzorg dient
te voldoen. De verschillende wondexpertisecentra in Nederland maken
Deze wond is niet echt (make-up artist/fotograaf:
Wioleta Brynkus)
daarvan
gebruik.
Dat
heeft
een
geschiedenis, vertelt Quataert. In het
verleden
werden
verpleegkundigen
regelmatig met doorligwonden geconfronteerd. Het was de tijd dat
veel medisch specialisten zich niet zo
interesseerden voor wonden, een enkeling
uiteraard nagelaten. Maar dat was toen.
Door de enorme groei van het aantal
patiënten met een langer openliggende
wond, is daar de laatste jaren verandering
in gekomen. Er gaat veel geld om in
wondzorg. Miljarden per jaar is de schatting.
Onderliggende problematiek
Volgens
een
schatting
hebben
500.000 mensen in Nederland een
problematisch open liggende wond.
Dat aantal is voorlopig groeiende, met
name door de vergrijzing: we worden
ouder maar ontwikkelen op hogere
leeftijd chronische ziekten. Echter, de
“Ligt een wond lang open dan
betekent dat meestal dat de
diagnose niet goed is gesteld”
meeste wonden zijn niet complex, legt
Quataert uit. Het menselijk lichaam
kan veel wonden zelf genezen. Maar
als een wond te lang open ligt, is wel
degelijk sprake van complexe zorg.
“Ligt een wond lang open dan betekent
dat meestal dat de diagnose niet goed
is gesteld. Er is niet goed gekeken naar
de onderliggende problematiek. Oudere
mensen bijvoorbeeld, bij wie meerdere
“Dat het aantal mensen met een
openliggende wond groeiende
is, heeft alles te maken met de
vergrijzing”
aandoeningen spelen.” Daarom moet
bij openliggende wonden altijd een
diagnose worden gesteld, waarbij de
mens in zijn totaliteit wordt bezien,
zegt Quataert. “Welke aandoeningen
een rol kunnen spelen, maar ook wat
de levensstijl van iemand is. Of mensen
roken en drinken en zich houden aan
een eventuele therapie.”
Vergrijzing
De ene wond is de andere niet, benadrukt
Mike Leers. Leers is behalve fervent fietser
voormalig CEO van Zorgverzekeraar CZ
en inmiddels toezichthouder bij enkele
zorgorganisaties.
“De
onderliggende
pro-blematiek moet goed in kaart zijn
gebracht. Het maakt nogal een verschil
of een gezond mens een wond overhoudt
aan een operatie of een diabetespatiënt
een wond aan zijn voet ontwikkelt.” Dat
het aantal mensen met een openliggende
wond groeiende is, heeft alles te maken
met de vergrijzing, legt hij uit. “We
worden steeds ouder omdat we niet meer
overlijden aan bepaalde ziekten maar
er wel chronische aandoeningen aan
overhouden zoals diabetes en vaatlijden.
Er zijn inmiddels een miljoen mensen
in Nederland met diabetes; zij kunnen
wonden aan bijvoorbeeld hun voet
ontwikkelen, waarbij snel en effectief
behandelen geboden is. Iedere dag komen
er ongeveer 70 diabetespatiënten bij.
Mensen overlijden daarnaast minder
snel aan kanker, maar kunnen vanwege
bestraling wel wonden ontwikkelen.
INTERVIEW
Deskundigheid wondzorg essentieel
Er is echt meer nodig dan een nascholingscursus wondzorg voor de professional die wondzorg verleent.
D
e wondzorg in Nederland is te
gefragmenteerd georganiseerd, wat
kan resulteren in een langdurig wondgenezingsproces.
Mitralis
Expertise
Centrum Wondzorg in Heerlen heeft
laten doorrekenen wat hun methode aan
voordelen voor de patiënten biedt, maar
ook welke kostenbesparing daardoor
mogelijk is. Verpleegkundig directeur
Huub Brull en Master in Woundcare Alita
Jaspar vertellen.
Wat is er in uw ogen mis met de wondzorg
in Nederland?
“Een groot probleem is dat iedere
geregistreerde verpleegkundige of medisch
specialist zich wondzorgexpert kan of mag
noemen. Uit onderzoek blijkt dat slechts
17 procent van de beroepsgroep er voor
opgeleid is. En zij die veel practice based
ervaring hebben, missen vaak een stuk
theoretische achtergrond. Er is meer nodig
dan een nascholingscursus in wondzorg.
Bovendien doen we in Nederland weinig
aan registratie van wondzorg. Er is geen
databank om leereffecten te kunnen
meten doordat monitoring ontbreekt. De
wondzorg is bovendien te versnipperd
en ontbreekt de regiefunctie vaak.
Wondbehandelingsmethodieken
zijn
daardoor niet op elkaar afgestemd.”
Wat moet er gebeuren?
“Essentieel is dat de deskundigheid
van de zorgprofessional optimaal is.
De verpleegkundigen die voor ons
werken, hebben allemaal de opleiding
Maar het voordeel is ook financieel. Cap
Gemini heeft op basis van onze databank
berekend wat het voor de kosten van
wondzorg betekent als deze methodiek in
heel Nederland zou worden ingevoerd. Wij
garanderen een afgesproken resultaat,
fixed prices bij zorginkoop en we laten de
open-eind-financiering voor wondzorg
tot het verleden behoren. Wij realiseren
de resultaten van onze wondzorg in 70
procent minder tijd dan de reguliere
wondzorg. Dat bespaart 1300 euro per
patiënt, waardoor minimaal een half
miljard euro besparing per jaar mogelijk
is.”
Huub Brull
tot referentieverpleegkundige in België
gevolgd. Daarna hebben zij de tweejarige
basisopleiding tot wondconsulent aan de
Erasmuszorgacademie te Rotterdam gedaan.
Zij zijn dus deskundig in de verzorging
van verschillende wondtypes. Zij weten
welke wondverzorgingsmethode het meest
efficiënt is. Daarnaast vinden wij het
noodzakelijk dat alle gegevens van patiënten
en hun wonden worden geregistreerd
en gemonitord. Ons Expertise Centrum
Wondzorg monitort alle patiënten en
hanteert daarbij prestatie-indicatoren.”
Kan het goedkoper meent u?
“Als wonden sneller dicht gaan, is dat
primair voor de patiënt zeer welkom.
Waarom is het Expertise Centrum
Wondzorg een nurse-led centrum en
werken er dus alleen gespecialiseerde
verpleegkundigen?
“De goed opgeleide, gespecialiseerde
verpleegkundigen zijn over het algemeen
degenen die de wond het beste kunnen
verzorgen. Wel is het noodzakelijk om door
te verwijzen naar een medisch specialist
voor diagnostiek en eventueel aanvullende
medische interventies. De verwijzer
blijft altijd de hoofdbehandelaar. Met
ongeveer 12 verpleegkundigen verzorgen
we inmiddels 1500 patiënten per jaar. De
gemiddelde wondgenezing duurt bij ons 9
weken voor alle soorten wonden.”
Mevrouw Jaspar; u heeft een Master in
Wound Healing & Tissue Repair gehaald.
Vanwaar deze stap?
“Ik wilde, om mij wonddeskundige te
Alita Jaspar
kunnen noemen, het naadje van de kous
weten (state of the art) en wondzorg
gerelateerd wetenschappelijk onderzoek
initiëren en uitvoeren. Als professional
heb je een enorme invloed op de kwaliteit
van leven van de patiënt. Iedere week
dat de wond eerder dicht is, is een zegen.
Niet iedere zorgverlener is zich daarvan
bewust. Voor ons geldt dat het in alles wat
wij doen draait om de patiënt.”
MEER INFO
Henri Dunantstraat 5
6419 PC Heerlen
www.mitralis.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
9
ORGAAN EN WEEFSEL
Die afstemming is belangrijk, want ook
procesmatig schort er een en ander aan
de wondzorg in Nederland. Leers: “Er zijn
soms zoveel professionals betrokken bij
de wondzorg, dat de een van de ander
niet weet wat zij doen. Een geïntegreerd
patiëntendossier ontbreekt vaak; wie
hoofdbehandelaar is, is onduidelijk, en
men communiceert niet goed over wat
al aan zorg is geleverd.” Wat nodig is
coördinatie in de keten van wondzorg
en de inrichting van kwaliteitsbeleid
met regionale protocollen en zorgpaden.
De kwaliteitsindicatoren van de V&VN
betreffende
complexe
wondzorg,
behelzen onder meer het aanstellen van
een casemanager: een coördinator van
het zorgproces.
Mensen die lang moeten liggen, kunnen
bovendien doorligwonden ontwikkelen.
Zo zijn er verschillende wonden die als
gevolg van de vergrijzing toenemen.”
Coördinatie in de keten
Alertheid en afstemming zijn twee
sleutelwoorden voor Leers. “Alert zijn op
het ontstaan en open blijven van wonden,
ook bij de patiënt zelf, en afstemming
van de professionals in het zorgproces.”
Dichtbij de patiënt
Quataert signaleert dat veel patiënten
te lang onder de hoede van de huisarts
blijven, zonder dat adequate wondzorg
geleverd wordt. “In verschillende regio’s
in Nederland is wel sprake van een
gecoördineerde aanpak. Mensen die
wondzorg nodig hebben, worden dan
door de huisarts snel doorverwezen naar
gespecialiseerde centra. Dat hoeven geen
tweedelijnscentra te zijn, verbonden
aan het ziekenhuis. Het beste is om deze
zorg dichtbij de patiënt aan te bieden,
in eerste- of anderhalvelijnscentra.
Dat is bovendien goedkoper dan
tweedelijnszorg.” Wat Quataert betreft
mogen de zorgverzekeraars daar wel wat
meer op sturen. “Het is goed als deze zorg
in de eerstelijn plaatsheeft, maar dan moet
daarvoor in de eerstelijn wel bekostiging
zijn.”
Kop boven het maaiveld
Leers
vindt
eveneens
dat
de
zorgverzekeraars nadrukkelijker hun
rol mogen innemen in de wondzorg.
“Programmatisch werken is bij diabetespatiënten enorm belangrijk; de
zorgverzekeraars sturen daar ook op.
Maar er is nog veel meer winst te behalen
voor de patiënt. Bovendien gaat de
winst voor de patiënt hand in hand met
financiële voordelen. Wat meespeelt, is
dat wondzorg weinig spectaculair is; er
“Alle bij wondzorg betrokken
partijen besluiten met elkaar
hoe de zorg eruit moet zien”
is geen patiëntenvereniging die zich er
hard voor maakt. En zo op het oog zijn
er prestigieuzere projecten waarmee
de zorgverzekeraars hoge ogen kunnen
scoren. Maar, er gaan per jaar miljarden
om in de wondzorg. Aan materialen,
aan zorgverleners en er zijn vele
partijen die aan de weg timmeren. De
zorgverzekeraars hebben een belangrijke
taak in het tegengaan van verspilling
van zorgkosten en bevordering van de
kwaliteit. Daarnaast is de winst voor de
patiënt enorm als de wond minder lang
openligt. Op kwaliteit en op kosten is er
dus veel winst te behalen. Ik pleit ervoor
dat
zorgverzekeraars,
bijvoorbeeld
via Zorgverzekeraars Nederland, de
wondzorg nadrukkelijker adresseren. Ik
nodig ze van harte uit hun kop boven het
maaiveld te steken.”
Positieve ontwikkeling
Overigens bepleit Leers voor een
multidisciplinaire
aanpak
waarbij
zowel huisarts als medisch specialist
een belangrijke rol hebben. “Juist omdat
het bij complexe wonden vaak om
meerdere onderliggende chronische
aandoeningen gaat, is continuïteit
en coördinatie van zorg in de directe
leefomgeving van de patiënt, dus in de
eerstelijn belangrijk. Vanzelfsprekend
hoort daar ook een goede afstemming
met de tweedelijn bij. ” De minister
heeft ondertussen aan Wondplatform
Nederland gevraagd om met een
kwaliteitsstandaard voor wondzorg te
komen. In Wondplatform Nederland
zijn 17 medische beroepsverenigingen
verenigd; allen houden zich bezig
met wondzorg. Wat Quataert betreft
een positieve ontwikkeling. “Alle bij
wondzorg betrokken partijen besluiten
met elkaar hoe de zorg eruit moet zien.
De samenwerking in Wondplatform
Nederland is goed en dat is ook nodig
om in heel Nederland de wondzorg te
verbeteren.”
INTERVIEW
Stepped care-model voor wondgenezing
Er is veel winst te behalen met juiste verwijzing, doorverwijzing en terugverwijzing van patiënten.
O
m de wondzorg in Nederland te
verbeteren, bepleiten initiatiefnemer Peter Everts, vaatchirurg
Jaap Buth, plastisch chirurg Maarten
Hoogbergen en wondconsulent Marco
Warbout voor een stepped care-model
van zorg, dat de juiste zorg op het juiste
moment moet bieden. Zij zijn alle vier
verbonden aan de Da Vinci Kliniek,
expertisecentrum voor wondgenezing.
Laten we beginnen met enkele cijfers.
Hoeveel mensen in Nederland hebben
een open wond?
“Het eerste probleem is dat er geen
goede registratie is van mensen met
een open wond. Schattingen komen
meestal uit rond de 500.000 mensen in
Nederland. Zo’n 350.000 van hen krijgen
zorg uit de eerstelijn, 150.000 mensen
ontvangen tweedelijnszorg. We weten
inmiddels uit onze eigen praktijk dat
patiënten vaak pas na 20 maanden naar
een gespecialiseerd centrum als de onze
worden doorverwezen. Al die tijd is de
wond open met grote negatieve gevolgen
voor de kwaliteit van leven van de patiënt.
De kosten van wondzorg worden voor
Nederland geschat op tussen de 2,8 en 3,9
miljard euro. Tel daarbij op dat maximaal
38 procent van de patiënten zal genezen
in de reguliere zorg en je weet dat het
anders kan en beter moet.”
Wat moet anders vindt u?
“Om te beginnen moeten we het hebben
over wondgenezing. En voor die genezing
kunnen wij aantonen dat we bij de Da Vinci
Kliniek 70 procent van alle hoog-complexe
en chronische wonden genezen binnen 6
maanden en 82 procent binnen een jaar.”
Zorgverzekeraars hebben tot taak
verspilling tegen te gaan; zijn zij
enthousiast over uw concept?
“Enkele zijn heel enthousiast; met hen
hebben we goede afspraken kunnen
maken over de inkoop van onze zorg, met
een optie tot prestatiecontractering. Er
zijn er ook die zich minder makkelijk laten
overtuigen. Wij bieden laaghangend fruit:
met onze methodiek is gemakkelijk veel
winst te behalen, zowel voor de kwaliteit
van leven van de patiënt als financieel.
Daarom starten wij met dit concept ook
in het ziekenhuis in Amersfoort.”
is een integrale benadering nodig, die
start met een goede triage bij de huisarts.
In de eerstelijn moet er een beslismoment
zijn, bijvoorbeeld na drie maanden,
waarop huisartsen opschakelen naar
andere echelons. En dat moet ook voor
de tweedelijnszorg gelden. Ook de
chirurg moet doorverwijzen naar een
specialistisch centrum als de wond te
lang open blijft. Medisch specialisten zijn
vaak uitermate kundig in het genezen van
kanker of het genezen van vaatproblemen.
De wonden die in het proces van zo’n
behandeling niet verbeteren, moeten
evenzo deskundig worden behandeld. Wij
staan een stepped care-model van zorg
voor, waarbij op het juiste moment de
juiste zorgverlener wordt ingeschakeld,
met een juist protocol en juiste keuzes in
materialen, op het juiste moment in de
juiste hoeveelheid.”
Maakt het voor de genezing van wonden
uit hoe de wond is ontstaan?
“Wij weten uit onze eigen praktijk dat de
belangrijkste factor in het genezingsproces
is hoe lang de wond al open is. Het is
noodzakelijk dat wonden zo snel mogelijk
dichtgaan om erger te voorkomen, de
kwaliteit van leven te herstellen verdere
verspilling van geld, materialen en
menskracht tegen te gaan. Daarom moeten
zorgverleners registreren en monitoren.
Door onze eigen registratie en monitoring
U bent een instelling voor medisch
specialistische zorg. Biedt dat voordelen?
“Meerdere specialisten, van plastisch
chirurg tot chirurg, bepalen met elkaar
de beste wondgenezing. Vanuit ons
medisch-specialistische centrum werken
we met zoveel mogelijk partijen samen om
de behandeling te optimaliseren in een
systeem van verwijzing, doorverwijzing
en terugverwijzing. Dit is de zorg van de
toekomst, en die toekomst is nu.”
MEER INFO
040-2180530
[email protected]
www.davincikliniek.nl
10
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Herstellen van een vleesetende bacterie
De beelden van toen ik in het ziekenhuis lag, trekken soms aan mij voorbij.
B
egin 2015 liep Alianke van
de Wal een infectie met een
Streptokokken-A bacterie op. De
bacterie ontpopte zich tot een
vleesetende bacterie en maakte acuut
opereren noodzakelijk. Met de wond
die zij eraan overhield, kwam zij
terecht bij een brandwondencentrum.
Auteur: Ellen Kleverlaan
Necrotiserende Fasciitis is een infectie
door bacteriën, bij Van de Wal een
infectie door de Streptokokken-A
bacterie, in de volksmond beter bekend
als vleesetende bacterie. Hoe zij de
bacterie heeft opgelopen is onbekend.
Van de Wal werd op een avond, het
was begin 2015, opgenomen in het
ziekenhuis na een aanhoudende felle
kramp in haar rechter bovenbeen. Vrij
snel daarna verschenen er rode vlekken.
Het zou gaan om een ernstige bacteriële
infectie. Direct kreeg zij antibiotica
toegediend. Van de Wal: “Ondanks de
flinke pijnstilling kwam die nacht de
kramp in alle hevigheid weer opzetten.
De rode vlekken hadden zich inmiddels
vermenigvuldigd. De bacterie bleek zich
in korte tijd te vermenigvuldigen en
tastte zo de huid, vetweefsel en spieren
aan.” De chirurg besloot onmiddellijk te
opereren.
Ervaringsverhalen
Tijdens de operatie werd een aanzienlijk
deel van huid en weefsel verwijderd, om
zodoende het al afgestorven deel met
de bacterie uit het lichaam te kunnen
verwijderen. Twee dagen werd Van de
Wal op de IC onder een lichte narcose
gehouden zodat zij geen last van de pijn
zou hebben. Toen de wond optimaal
was, kreeg zij een huidtransplantatie
door huid van haar linkerbeen op de
rechter over te brengen. Na in totaal
twee maanden ziekenhuis werd zij
ontslagen om verder aan te sterken en te
revalideren in een revalidatiecentrum.
Nieuwsgierig geworden naar wat haar
herstelproces zou inhouden, begon zij
aan een zoektocht op internet, ook met
het idee om lotgenoten te vinden. “Maar
er is zo weinig over bekend. Tot ik op de
website van een brandwondencentrum
terechtkwam,
dat
een
speciale
pagina
hiervoor
heeft
ingericht.
Daar trof ik duidelijke informatie en
ervaringsverhalen aan van mensen die
hetzelfde hadden meegemaakt als ik.
Via het brandwondencentrum kwam ik
in contact met een lotgenoot.”
vleesetende bacterie zijn vergelijkbaar
met de behandeling van brandwonden.
Prioriteit had volgens hen dat de wond
dicht moest.” Met twee verschillende
soorten zalf werden de wonden binnen
tien dagen gedicht. Een bijzonder
resultaat.
Littekenspreekuur
Eenmaal thuis besloot ze voor een
second opinion over het vervolgtraject
naar
het
littekenspreekuur
van
het brandwondencentrum te gaan.
“Verschillende artsen bekeken op
hetzelfde moment mijn been met de
nog open wonden. Ik merkte dat zij over
veel expertise en ervaring beschikten.
De behandeling voor infecties met een
Betrokkenheid
Inmiddels is Van de Wal alweer vier
maanden thuis. Haar werk heeft ze
inmiddels weer langzaam opgepakt.
Sinds kort kan ze dankzij een aanpassing
op haar pedaalarm ook weer fietsen en
met haar twee jonge kinderen. Wel is
ze nog regelmatig vermoeid. Ook heeft
ze soms last van sombere dagen. “De
beelden van toen ik in het ziekenhuis
Alianke van de Wal
lag, trekken soms aan mij voorbij. Het
is een trauma dat ik aan het verwerken
ben. Van die vermoeidheid en sombere
dagen heb ik meer last dan van mijn
been.” Toch kijkt ze ook met een positief
gevoel terug op wat is gebeurd. “Het
was heel heftig, maar ik heb enorm veel
steun gehad aan de juiste mensen om
mij heen. Niet alleen familie, vrienden,
collega’s en buren, maar ook de vele
zorgverleners die ik heb ontmoet. Ik
voel me heel goed onder de goede zorg
en nauwe betrokkenheid die zij mij
toonden.” In november gaat ze naar
een lotgenotendag, die de Nederlandse
Brandwonden
Stichting
jaarlijks
organiseert.
INTERVIEW
Kwaliteit wondgenezing voorop
Niet alleen genezing van de wond, maar ook de kwaliteit daarvan is belangrijk.
D
e jarenlange ervaring in het
behandelen
van
brandwonden,
maakt dat de zorg van een brandwondencentrum ook voor andere complexe
wonden inzetbaar is, betogen plastisch
chirurg Paul van Zuijlen en dermatoloog
Martina Kozel. Beiden zijn verbonden
aan het Brandwondencentrum van het
Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
Waarom moeten brandwonden multidisciplinair worden behandeld?
“Brandwonden zijn altijd acuut en grote
brandwonden tasten het hele lichaam
aan. Als mensen binnenkomen op de
intensive care leveren ze vaak een strijd
op leven en dood. Ondertussen moeten de
wonden worden behandeld. De chirurg, de
plastisch chirurg en de intensivist moeten
dus intensief samenwerken. De kans op
een infectie is groot, dus is de microbioloog
erbij betrokken. De gespecialiseerde
verpleegkundige is belangrijk voor de
wondzorg en de patiënt moet al vroeg
beginnen met het oefenen van de
gewrichten, waarvoor fysiotherapeut
of ergotherapeut noodzakelijk is. Een
psycholoog of maatschappelijk werker is
belangrijk omdat verbranding een zeer
heftige gebeurtenis is. Bij kinderen is de
kinderarts betrokken.”
Hoeveel kinderen zijn er onder uw
patiënten?
“‘In ons Kinderbrandwondencentrum
behandelen wij ongeveer honderd
kinderen per jaar. De meeste kinderen
Matthanja Bieze Photography
Dermatoloog Martina Kozel en plastisch chirurg Paul van Zuijlen (fotograaf: Ronald Goedheer)
lopen heet-water-verbrandingen op. In de
zomer zie wij veel brandwonden door een
steekvlam die ontstaat als de ouders bioethanol gebruiken om de barbecue aan te
steken.”
Waarom behandelt u ook mensen met
andere complexe wonden?
“Door de jaren heen hebben wij gemerkt
dat patiënten ons ook weten te vinden
voor andere huidproblemen zoals
doorligwonden, dermatologische problemen of door vleesetende bacteriën.
De expertise die wij hebben met
brandwonden, zetten wij al geruime
tijd in voor het behandelen van andere
complexe wonden. Wij gaan de zorg
voor deze patiënten nu concentreren in
een speciaal op te richten huidcentrum.
Zo kunnen bijvoorbeeld patiënten
met huidkanker bij ons terecht voor
Mohs’ micrografische chirurgie; een
weefselsparende techniek,
name in het gelaat.”
voor
met
Wat onderscheidt een brandwondencentrum
van
andere
complexewondcentra?
“De nadruk van wondbehandeling ligt in
het algemeen op het dichtkrijgen van de
wond. Dat is legitiem, maar voor ons ligt
de focus op de kwaliteit van de uitkomst.
Bij uitgebreide brandwonden is dit uiterst
belangrijk. Want een wond die geneest,
wordt altijd een litteken. En littekens
kunnen gaan trekken. Gewrichten
functioneren hierdoor vaak onvoldoende
en een gelaat kan vervormen. De kwaliteit
van het weefsel moet dus goed zijn.
Ook omdat de wond anders weer open
kan gaan. Vroeger gingen mensen met
uitgebreide brandwonden vaak dood.
Nu overleven zij steeds vaker en kunnen
wij nog winst behalen door de kwaliteit
van de wondgenezing te verbeteren. Wij
streven ernaar om meteen in de eerste,
acute fase, zo goed te opereren dat daarna
geen reconstructieve operatie meer nodig
is.”
Doet u daar ook wetenschappelijk
onderzoek naar?
“Ja, wij doen veel onderzoek. Met een
speciale
huidtransplantatietechniek,
de Meek Wall procedure waardoor bestaande huid wel 6 of 9 keer vergroot kan
worden. Een techniek die al in de jaren 30
bestond, in de vergetelheid raakte, maar
door één van onze chirurgen opnieuw
is ontwikkeld. Over de hele wereld
wordt deze techniek nu gebruikt. Dat
is fantastisch. Of neem de POSAS, een
littekenschaal die hier ontwikkeld is en
waarmee we de kwaliteit van de genezing
in kaart kunnen brengen. Door ons
ontwikkeld en wereldwijd toegepast. Wij
zijn er trots op dat we kunnen bijdragen
aan verbetering van de wondzorg.”
PULSE MEDIA GROUP
|
11
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Nieuwe richtlijn diabetische voet
Zorg voor patiënt met diabetische voet kan verder worden verbeterd.
O
m de zorg voor de diabetische voet
te verbeteren, is er al sinds het
einde van de jaren 90 van de vorige
eeuw een internationale werkgroep
actief, die medische beroepsgroepen
uit meer dan honderd landen verenigt.
Iedere vier jaar doen zij een nieuwe
internationale richtlijn verschijnen,
waarin de nieuwste kennis rond de
diabetische voet is verwerkt.
Auteur: Ellen Kleverlaan
Jaap
van
Netten
is
bewegingswetenschapper en senior onderzoeker
diabetische voet. Van Netten heeft
zitting in de internationale commissie
die de richtlijn diabetische voet opstelt.
In 2015 verschijnt de nieuwste richtlijn,
die voor het eerst in 1999 het licht
zag. Het heeft geresulteerd in ruim 70
aanbevelingen, die de zorg rondom
de diabetische voet moet verbeteren.
En dat blijft nodig, legt Van Netten
uit. “Nog te vaak wordt de diabetische
“Nog te vaak wordt de
diabetische voet te laat
herkend”
voet te laat herkend. De gevolgen
daarvan kunnen zeer ernstig zijn. Niet
behandelde wonden raken geïnfecteerd
en zijn vervolgens heel lastig te genezen.
De patiënt moet vaak lang in het
ziekenhuis verblijven. Bij zo’n vijftien
procent van de diabetespatiënten leidt
dat uiteindelijk tot amputatie van het
onderbeen. Beide, hospitalisatie en
amputatie, kunnen zeer traumatisch
zijn voor de patiënt.”
Preventie
In de internationale richtlijn
diabetische voet is het
eerste hoofdstuk gewijd
aan preventie, ofwel het
voorkomen van voetwonden. Van Netten:
“Onder meer door met
structurele screening
diabetespatiënten....
met voetproblemen
vroegtijdig op te
sporen, kunnen we
erger voorkomen.”
Het tweede hoofdstuk gaat over het
ontlasten van de druk
op de voet. “Gips is de
belangrijkste vorm voor het
ontlasten van de voet. Ofwel door
hele onderbeen in het gips te zetten,
wat de patiënt ernstig belemmert in
zijn bewegingsvrijheid. Dan wel door
minder belemmerende varianten, die
tragere genezing geven.” De overige
hoofdstukken gaan over respectievelijk
perifeer vaatlijden, dan de behandeling
van infecties, ofwel het inzetten van
antibiotica bij verschillende soorten
infecties en tenslotte een hoofdstuk
specifiek over het behandelen van
wonden.
Jaarlijks symposium
Belangrijk is natuurlijk dat de richtlijn
vervolgens in alle aangesloten landen
zijn weg vindt naar de verschillende
zorgverleners die zich
bezighouden
met
diabetische
zorg.
Daarvoor moet de
...internationale
richtlijn worden vertaald
naar de lokale
situatie
in
alle honderd
.aangesloten
landen.
Op het Almelose Symposium Diabetische
Voet zullen alle medisch specialisten en
paramedici die zich met de diabetische
voet bezighouden, van podotherapeut
tot vaatchirurg, de nieuwe richtlijn
bediscussiëren en zo beoordelen of de
wijze waarop zij deze zorg verlenen
overeenkomt met de richtlijn,.
Charcotvoet
Deze nationale richtlijn is ook van belang
voor huisartsen, zodat die op tijd een
diabetische voet herkennen. Van Netten:
“Het komt nog regelmatig voor dat een
huisarts de diabetische voet niet als
zodanig herkent. Neem de Charcotvoet;
dan is de middenvoet doorgezakt als
gevolg van degeneratie van het bot, maar
behandelt de huisarts dat eerst wekenlang
met antibiotica voordat de patiënt wordt
doorverwezen.” Maar ook het kennisen expertiseniveau van medisch
specialisten is niet overal even
hoog. In België en Duitsland
is het mogen behandelen
van de diabetische voet
inmiddels geaccrediteerd en
kennen de multidisciplinaire
poli’s een aantal bindende
voorwaarden. Het zal nog
wel even duren voordat we
dat ook in Nederland kennen,
denkt Van Netten. “Tussen
de efficiëntste manier van zorg
verlenen en kwalitatief de beste zorg
verlenen, bestaat nog wel eens spanning.
Dat geldt ook hier.”
INTERVIEW
Hoger bewustzijn noodzakelijk
Een diabetische voet moeten we snel en agressief kunnen behandelen.
A
ls een diabetische voet niet snel
en effectief wordt behandeld,
kunnen lange ziekenhuisopnames het
gevolg zijn. Blijvende schade en zelfs
amputatie van het onderbeen komen
regelmatig voor. Vaatchirurg Sjef
van Baal van ZGT Expertisecentrum
complexe diabetische voet legt uit hoe
de zorg voor deze patiënten beter kan.
Wanneer
spreken
we
van
een
diabetische voet?
“Diabetes bij ouderen gaat vaak gepaard
met meerdere aandoeningen; dat maakt
het een complexe aandoening. Diabetes
tast allerlei organen en orgaansystemen
aan, wat kan resulteren in neuropathie,
een stoornis in de zenuwen. Hierdoor
raakt men het gevoel in de voeten kwijt.
Drukplekken worden dan niet meer
waargenomen en ontwikkelen zich tot
voetwonden. Een slechte doorbloeding en
een minder goed werkend afweersysteem
zorgen vervolgens voor een slechte
genezing van de wonden.”
Nog te vaak wordt de diabetische voet te
laat herkend. Hoe komt dat?
“Neuropathie zorgt ervoor dat de
patiënt niks voelt van de wond aan
zijn voet. Patiënten voelen zich vaak
prima. Heel belangrijk is dat de patiënt
medebehandelaar
wordt
in
zijn
zorgproces. Iemand met diabetes moet
vaak zijn levensstijl aanpassen. Anders
eten, meer bewegen, stoppen met roken,
op de voeten letten. Maar omdat ze zich
daar tijdens ons jaarlijkse symposium,
dat in januari 2016 voor de vijftiende
keer plaatsheeft, de grootste aandacht
aan besteden. In de regio Twente worden
alle mensen met diabetes gescreend,
zoals de internationale richtlijn dat ook
aanbeveelt. Is er wat aan de hand, dan
wordt de patiënt onmiddellijk naar ons
expertisecentrum doorverwezen. Na een
eenmaal genezen diabetische voet is kans
op recidive groot. Belangrijk zijn daarom
ook onze contacten met de eerste lijn. De
zorg in de keten moet optimaal zijn.”
goed voelen, is het besef er vaak niet
dat zij hun leven op het spel zetten als
zij hun oude levensstijl voortzetten. Zij
gaan dus ook niet zo snel naar de dokter
met een wondje. En de huisarts op zijn
beurt, herkent ook niet altijd met een
diabetische voet te maken te hebben.”
Van de mensen met diabetische voet,
moet nog altijd zo’n 15 procent een
beenamputatie ondergaan. Hoe is dat te
voorkomen?
“Essentieel is multidisciplinaire zorg,
waarbij vaatchirurg, podotherapeut,
wondconsulent, orthopedisch schoenmaker, internist en (interventie)radioloog
samenwerken en snel en agressief
kunnen behandelen. Omdat wij al twintig
jaar samenwerken in multidisciplinair
verband hebben wij enorm veel expertise
ontwikkeld. Tegen neuropathie is geen
behandeling. Veranderingen in de voet
herstellen evenmin. Er vroeg bij zijn is
dan ook essentieel. Dat begint allemaal
met een hoger bewustzijn bij patiënt en
huisarts.”
Hoe zorgt u voor een hoger bewustzijn
bij zowel patiënt als zorgverlener?
“We willen heel laagdrempelig zijn voor
zowel huisarts als patiënt, zodat mensen
ons eerder weten te vinden. We publiceren
bijvoorbeeld veel patiëntverhalen. Iedere
patiënt bij wie we een been weten te
sparen, onder meer doordat iemand
zich aan de leefregels houdt, laten we
zijn verhaal vertellen en dat leidt tot een
Vaatchirurg Sjef van Baal van ZGT
hoger bewustzijn bij andere patiënten,
hopen wij.”
Welke rol speelt wetenschappelijk
onderzoek in verdere verbetering van
de zorg?
“Naast ons eigen onderzoek werken wij
onder meer samen met de Universiteit
Twente. We hebben hier in huis de MABALschoen ontwikkeld voor mensen bij wie
de druk op de voet moet worden ontlast.
Een gipsen schoen die de patiënt aan en
uit kan doen. Zo behouden mensen hun
bewegingsvrijheid en kunnen bijvoorbeeld
gewoon aan het werk. Er is internationaal
gepubliceerd onderzoek door ons gedaan en
de uitkomsten zijn zonder meer positief.”
MEER INFO
Welke betekenis heeft de internationale
richtlijn diabetische voet voor u?
“Vanuit de Nederlandse Vereniging
ben ik lid van de commissie die de
internationale richtlijnen vertaald voor
nationale implementatie. Wij vinden
deze richtlijnen zo belangrijk dat we
ZGT
Zilvermeeuw 1
7609 PP Almelo
088 708 52 43
www.diabetische-voeten.nl
www.zgt.nl/2633/diabetische-voet
12
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Inzicht in leven met psoriasis
Internationaal onderzoek toont aan dat veel patiënten niet adequaat worden behandeld.
D
e gevolgen van psoriasis worden
vaak onderschat. Het gaat niet
‘slechts’ om rood schilferende plekken
van de huid. De plekken veroorzaken
vaak een niet aflatende hevige jeuk.
Een deel van de patiënten heeft ook
last van aanverwante ziektes zoals
artritis psoriatica en cardiovasculaire
problemen. Veel patiënten ontwikkelen
bovendien depressieve klachten. Desondanks blijkt dat bijna de helft van de
psoriasispatiënten het afgelopen jaar
geen arts heeft bezocht en dat tweederde
van hen geen medicatie gebruikt.
Auteur: Petra Lageman
MAPP
Onder leiding van de Amerikaanse
dermatoloog dr. Mark Lebwohl zijn
139.948 gezinnen in de VS, Canada,
Frankrijk, Italië, Spanje en GrootBrittannië benaderd om mee te werken
aan een onderzoek naar de gevolgen
van psoriasis. Onder hen bevonden zich
3.426 psoriasispatiënten. Ook zijn 781
medisch specialisten in Noord-Amerika
en Europa geïnterviewd. De resultaten
van het onderzoek zijn vastgelegd in het
Multinational Assessment of Psoriasis
and Psoriatic Arthritis (MAPP). Nog nooit
eerder is op deze schaal onderzoek gedaan
naar de gevolgen van psoriasis.
Geen goede behandeling
De resultaten zijn opzienbarend. 85% van
Een vreselijke ziekte
Toch
zal
Bloemberg-Lubbers
geen
moment verslappen. Zij weet hoe ernstig
de gevolgen zijn, niet alleen lichamelijk
maar ook psychisch. “In mijn jeugd ben ik
het zwembad uitgestuurd, durfde ik me
niet te douchen na het sporten. Jarenlang
probeerde ik mijn lichaam zoveel mogelijk
te bedekken. Je voelt je afgewezen en
schaamt je voor je eigen lichaam. Dat, de
pijn, de jeuk en de gewrichtsontstekingen,
wil ik nooit meer meemaken.”
de patiënten geeft aan behoefte te hebben
aan betere therapieën en bijna 60% van de
patiënten met artritis psoriatica stelt niet
behandeld te worden voor de klachten.
Het merendeel van de patiënten waarbij
meer dan 4% van hun lichaam is bedekt
met psoriasisplekken wordt evenmin
behandeld of gebruikt alleen medicatie
voor lokale behandeling (crème of gel)
waarmee niet de oorzaak maar alleen de
gevolgen wordt bestreden.
Gestopt met behandeling
Ruim de helft van de patiënten die
traditionele orale medicatie of een
biological gebruikten, staakte uit eigen
beweging met deze behandeling. Als
redenen gaven zij onder meer aan last
te hebben van bijwerkingen en het nut
ervan niet in te zien. Bijna de helft van
de patiënten met artritis psoriatica
die traditionele orale medicatie kreeg,
ervoer deze als belastend. Datzelfde geldt
ook voor circa 50% van de patiënten
die werden behandeld met biologicals.
Bovendien was een aanzienlijk aantal ook
bang voor de injecties.
Therapietrouw
Ria Bloemberg-Lubbers (71) is al jaren
actief voor de Psoriasis Vereniging
Nederland en heeft al sinds haar jeugd last
van huidklachten die aanvankelijk werden
gediagnosticeerd als eczeem. Rond haar
42e jaar werd duidelijk dat er ook sprake
was van psoriasis en artritis psoriatica.
Na een lange rondgang langs artsen is
UITGELICHT
Erfelijke aanleg speelt een belangrijke
rol bij psoriasis. Heeft één van de ouders
psoriasis, dan is er 10% kans om de huidziekte óók te krijgen. Hebben beide ouders
psoriasis, dan is die kans zelfs 50%.
de ziekte, dankzij nieuwe medicatie, nu
onder controle. “Je geneest nooit, maar het
is wel mogelijk om de ziekte te beheersen.
Mits je de medicatie blijft gebruiken en
geen moment verslapt.” En juist dat is erg
moeilijk. “Je hele leven wordt beheerst
door deze ziekte. En dat ben je af en toe zo
zat dat je uit dwarsheid, zeker als het goed
gaat, soms besluit om even niet te smeren,
slikken of spuiten.”
De symptomen van psoriasis kunnen zich
op elke leeftijd manifesteren. Naarmate
de leeftijd oploopt, hebben meer mensen
psoriasis. Het voor het eerst verschijnen
van psoriasis komt het meest voor bij jongeren tussen de 15-25 jaar en de piek ligt
bij 40-50 jaar.
Naar schatting heeft 2 tot 3% van de
wereldbevolking psoriasis. Hiermee is het
één van de meest voorkomende huidaandoeningen ter wereld. In Nederland
hebben circa 350.000 mensen last van deze
aandoening.
Bron: www.psoriasis.nl
INTERVIEW
Nieuwe ontwikkelingen rond psoriasis
Arts kan patiënt meer keuze bieden bij behandeling psoriasis en artritis psoriatica.
V
eel psoriasispatiënten weten niet
dat zij mogelijk ook lijden aan
artritis psoriatica. Behandeling in een
vroeg stadium is van groot belang. “In
tegenstelling tot schade aan de huid,
is schade aan gewrichten namelijk
onomkeerbaar”, stelt professor dr.
Tamar Nijsten, hoogleraar dermatologie.
“Het is uitermate belangrijk dat zeker
huisartsen zich realiseren dat een
psoriasispatiënt met bijvoorbeeld lage
rugpijn wellicht ook lijdt aan artritis
psoriatica.”
Wat is de kwaliteit van leven?
“Psoriasis heeft een hele grote impact
op de kwaliteit van leven. Er is sprake
van stigmatisering. Mensen schamen
zich voor hoe zij er uit zien en voelen
zich geremd om deel te nemen aan
het sociale leven. Is er ook sprake van
artritis psoriatica, dan vormt dat een
extra fysieke beperking. Mensen ervaren
lichamelijke beperkingen bij alles wat ze
doen. Patiënten die last hebben van beide
aandoeningen, ervaren een hele hoge
mate van verlies van levenskwaliteit.”
Hoe ziet de zorg voor psoriasispatiënten
er nu uit?
“De standaardbehandeling van psoriasis
is lokale therapie in de vorm van een
crème of gel. Er zijn ook systemische of
orale medicijnen die worden gebruikt
bij ernstiger vormen van psoriasis.
Als het gaat om artritis psoriatica kan
de behandeling bij een milde vorm
Als bijvoorbeeld patiënten een aversie
hebben tegen injecties, of als er sprake
is van contra-indicaties, zijn er goede
alternatieven beschikbaar.”
Professor dr. Tamar Nijsten (foto: De Beeldredaktie | Herbert Wiggerman)
beperkt blijven tot pijnstillers. Maar is
er sprake van destructie van het bot
of de gewrichten dan zijn agressieve
therapieën noodzakelijk. Vaak worden
dan medicijnen ingezet die ook bij
oncologiepatiënten worden gebruikt.
Tenslotte zijn er biologicals, biologische
geneesmiddelen die via injecties worden
toegediend.”
Wat zijn recente ontwikkelingen op het
gebied van de behandeling van psoriasis
en artritis psoriatica?
“Sinds lange tijd wordt, zeker bij
ernstige vormen van artritis psoriatica,
veelal gebruik gemaakt van medicatie
die oorspronkelijk is bedoeld voor
oncologiepatiënten. Nu zijn er medicijnen ontwikkeld, specifiek voor de
behandeling van deze aandoening. Je kunt
je voorstellen dat die meer gericht zijn
op de aandoening en daardoor minder
ongewenste bijwerkingen hebben.”
Hoe belangrijk zijn die ontwikkelingen
voor de verbetering van de behandeling?
“Artsen hebben nu een breder palet
aan behandelmogelijkheden waardoor
de behandeling nog beter kan worden
afgestemd op de individuele patiënt.
Zijn er nog meer ontwikkelingen als het
gaat om psoriasis en artritis psoriatica?
“Een hele belangrijke ontwikkeling
is dat artsen zich meer bewust zijn
van het feit dat er sprake kan zijn van
een combinatieziekte. Een patiënt
legt doorgaans niet zelf het verband
tussen
schilferende
rode
plekken
en pijn in zijn vingertoppen, grote
gewrichten of rug. Recent is een groot
onderzoek gepubliceerd waarvoor een
dwarsdoorsnede van de bevolking is
ondervraagd. Gebleken is dat bijna
de helft van de psoriasispatiënten in
lange tijd niet naar hun specialist is
geweest en dat een nog groter deel van
de patiënten met artritis psoriatica
niet eens behandeld werd voor hun
aandoening. Dankzij dit onderzoek weten
artsen dat zij nog alerter moeten zijn.
Die opmerkzaamheid is van groot belang
voor de goede én tijdige behandeling van
psoriasis en artritis psoriatica.”
MEER INFO
‘s-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam
010 704 0704
www.erasmusmc.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
13
ORGAAN EN WEEFSEL
PROFIEL
Ik kan weer gewoon een gesprek voeren
Horen met een cochleair implantaat (CI) is anders dan ‘normaal’.
H
ennie Epping was 20 jaar oud toen
hij van de ene op de andere dag aan
één kant doof werd. Het gehoor in het
andere oor was verminderd, maar niet
weg. Destijds, in 1971, was de oorzaak
onduidelijk. Hennie gebruikte steeds
sterkere gehoorapparaten, totdat in
2004 ook dat niet meer genoeg was.
“In die periode was ik dus volledig doof.
Dat betekende dat ik niet meer kon
werken. Communicatie met anderen
ging via briefjes. Dat is natuurlijk niet
te vergelijken met gewoon een gesprek
voeren”, vertelt Hennie. Bij de KNO-arts
van het UMCU bleek dat er sprake was van
cochleaire otosclerose, een verkalking
van het slakkenhuis. Hij werd direct
doorverwezen naar een speciaal CI-team
om te onderzoeken of hij geschikt zou
zijn voor het plaatsen van een cochleair
implantaat (CI). “Uiteindelijk was voor mij
de doorslaggevende reden om voor een CI
te kiezen vrij simpel: ik hoor nu niks dus
alles wat beter wordt is meegenomen. Ik
wil hierbij wel uitdrukkelijk zeggen dat dit
niet voor elke CI gebruiker geldt. Iedereen
maakt zijn/haar eigen afweging, die lang
niet altijd zo makkelijk en snel gaat als bij
mij.”
Opnieuw horen
Na een operatie van zes uur en vier
dagen ziekenhuis begon voor Hennie de
revalidatie. “Tegenwoordig is de duur
van de operatie met meer dan de helft
teruggebracht. De revalidatie is wel
een langdurig proces. Het kost veel tijd
en energie om met de CI weer te gaan
horen. Het vraagt ook redelijk wat van
je omgeving, want er wordt gevraagd
en verwacht dat je regelmatig oefent
met iemand om het spraakverstaan zo
goed mogelijk onder de knie te krijgen.
Daarnaast ging ik regelmatig terug naar
het CI centrum om de processor bij te laten
stellen. Ik gaf aan wat ik van het geluid
vond en de audioloog paste het geluid aan
naar mijn wens.” Het horen met een CI is
anders dan ‘normaal’. Het geluid wordt
elektronisch overgebracht en verliest
daardoor de natuurlijke klankkleur.
En de mogelijkheid om het geluid op
een natuurlijke manier te filteren is
afwezig. Al het geluid komt hard binnen,
ook geluid waarvoor normaal horende
mensen zich kunnen afsluiten. Wel
worden de mogelijkheden om te filteren
met de nieuwere processors steeds beter.
Kwaliteit
Na het plaatsen van de CI is Hennies
kwaliteit van leven naar eigen zeggen
honderd procent verbeterd. “Ik heb altijd
in de ‘horende’ wereld gefunctioneerd.
Doordat ik doof werd kon ik dat niet meer.
Maar de ‘horende’ wereld was wel mijn
wereld, daar wilde ik in terug. Dus toen
ik na implantatie en revalidatie opnieuw
in die wereld kon functioneren was dat
voor mij helemaal geweldig. Ik kon de
dingen die ik voorheen deed weer doen
en ik kon mijn werk weer oppakken. En
misschien wel het allerbelangrijkste de
communicatie met degenen die dichtbij
mij staan kon gebeuren zoals we dat
gewend waren: ik kon weer gewoon met
iedereen een gesprek voeren.”
OPCI
Hennie is inmiddels voorzitter geworden
van OPCI, een werkgroep van het
platform doven, slechthorenden en TOS
(taalontwikkelingsstoornis).
Hennie:
“Het doel van OPCI is het onafhankelijk
informeren van CI gebruikers en van
degenen die een CI overwegen. Daarnaast
treedt OPCI op als belangenbehartiger
van deze groep, richting de CI centra,
de fabrikanten en de beleidsmakers. In
september worden informatiemiddagen/
avonden gehouden door twee fabrikanten.
Het is tijdens de bijeenkomsten niet de
bedoeling om mensen over te halen een
CI te nemen. Het is vooral bedoeld om de
mogelijkheden en de onmogelijkheden
van een CI duidelijk te maken. Het CI-team
bepaalt natuurlijk of iemand medisch
gezien in aanmerking komt voor een CI,
maar het is aan de individuele patiënt of
hij /zij daadwerkelijk een CI wil krijgen.”
In samenwerking met Cochlear Benelux NV
INTERVIEW
Botimplantaat om (weer) te kunnen horen
Voor veel mensen met gehoorproblemen het laatste redmiddel.
E
en hoortoestel via een schroefje
in de schedel achter het oor, dat
geluidstrillingen doorgeeft aan het
binnenoor, helpt velen weer horen.
Myrthe Hol, KNO-arts/otoloog in
het Radboudumc, is gespecialiseerd
in implantaten voor mensen met
gehoorproblemen.
Waarin verschilt deze patiëntengroep
met die voor cochleaire implantaten?
“Mensen met cochleaire implantaten
hebben een probleem in het slakkenhuis.
De groep mensen die hoort via
beengeleiding hebben over het algemeen
juist wel een goed werkend slakkenhuis.
Bij hen is het traject vóór het slakkenhuis
beschadigd, door een operatie, veelvuldige
ontstekingen of omdat er überhaupt geen
gehoorgang (atresie) of oor (microtie) is
aangelegd. Een belangrijke indicatie is
wanneer een regulier hoortoestel continu
ontstekingen geeft aan de gehoorgang.
Horen via beengeleiding is dan het enige
hulpmiddel dat deze mensen nog hebben.
Wereldwijd zijn al zo’n 150.000 mensen
hiermee geholpen. Het Radboudumc
is één van de drie centra in de wereld
met de langste ervaring en meeste
patiënten: hier zijn circa 1.650 patiënten
geopereerd.”
Hoe werkt zo’n in het bot verankerd
implantaat?
“In feite bestaat het uit verschillende
delen: een implantaat, een koppelstuk
en een geluidsprocessor. Het implantaat
is een schroefje dat achter het oor in
het schedelbot wordt geïmplanteerd.
Het koppelstuk wordt omgeven door
de huid, de geluidsprocessor wordt
hierop bevestigd. De geluidsprocessor
zet geluidsgolven om in mechanische
trillingen, die direct aan het slakkenhuis
worden doorgegeven. Op die manier kan
de patiënt weer horen.”
voorlichten over alle mogelijkheden en
om de uiteindelijke ingreep nog beter
te kunnen uitvoeren. Het is belangrijk
op de hoogte te blijven van de laatste
ontwikkelingen en een bijdrage te leveren
aan de wetenschap. De samenwerking
met de audiologie (meten van de
gehoorsfunctie) is daarbij erg belangrijk,
het is echt team-werk.”
Wat betekent dat voor deze mensen?
“De kwaliteit van leven gaat enorm
vooruit. Deze oplossing is vaak een redder
in nood. Ze kunnen weer aan het werk.
Soms hebben deze mensen lang niet
gehoord. Dan gaat er letterlijk een wereld
voor hen open.”
Welk onderzoek loopt op dit moment?
“Voor onderzoek naar gebruik van
de magneettechniek zijn we als
coördinerend centrum onderdeel van
een grote klinische studie, met centra in
Europa en Amerika. Daarnaast doen we
onderzoek naar de verschillende typen
implantaten, die de laatste jaren flink zijn
doorontwikkeld. Verder kijken we naar de
effecten voor mensen die aan één kant
doof zijn. Ook zijn er meerdere studies
gedaan naar de kwaliteit van leven. We
zien daar grote verbeteringen, onder
meer omdat men weer aan het werk kan.
Het is onvoorstelbaar dat er nog steeds
mensen zijn die niet van deze toepassing
weten en er wel geholpen mee zouden
kunnen zijn.”
Is het een moeilijke ingreep?
“Het is niet heel ingewikkeld, maar het
is wel een ingreep die met precisie moet
worden uitgevoerd. Via het implantaat
is er een verbinding door de huid naar
buiten toe, dus het kan gevoelig zijn
voor infecties. De manier waarop je de
ingreep uitvoert heeft veel effect op de
kans van slagen. Dat is ook een belangrijk
onderwerp van het onderzoek dat we
doen. De lineaire incisietechniek die hier
is ontwikkeld geeft minder infecties.
En de nieuwe generatie implantaten
met een grotere diameter of een coating
blijven beter zitten en geven minder
huidreacties door een betere vorm.
Tegelijkertijd is ook de bevestiging van
het beengeleidingshoortoestel via een
magneet opnieuw in het leven geroepen.
Myrthe Hol is KNO-arts/otoloog in het
Radboudumc
Voor bepaalde patiënten is dit een goede
oplossing, juist omdat de huid intact
blijft. Belangrijk is om in samenspraak
steeds opnieuw te bekijken wat voor die
specifieke patiënt de beste oplossing is.”
Welke expertise vraagt het van u?
“Ik werk als academisch KNO-arts,
met als aandachtsgebied de otologie
(oorspecialist), binnen het speerpunt
Hearing & Implants. Onderscheidende
expertise is nodig om slechthorende
mensen op de juiste wijze te kunnen
MEER INFO
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA Nijmegen
024 361 1111
www.radboudumc.nl
14
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
INTERVIEW
CI: voortdurende innovatie
Cochleaire implantatie is onderwerp van veel studies en daarmee praktische innovaties.
D
e ontwikkelingen op het gebied van
cochleaire implantatie gaan snel. Hoe
kun je daar als specialist op anticiperen?
Dr. ir. Jan de Laat en drs. Peter-Paul
Boermans zijn allebei klinisch fysicus–
audioloog en verbonden aan het Centrum
voor Audiologie en Hoorimplantaten van
het LUMC.
Waarom worden cochleaire implantaten
in Nederland alleen in academische
ziekenhuizen geïmplanteerd?
“Het gaat om hoogwaardige technologie. Ook
de operatie in combinatie met audiologie is
van een hoog niveau, en er is veel innovatie op
dit gebied. De samenwerking met industrie
en wetenschap vind je vooral in academische
centra. Daar komt bij dat aan de behandeling
een behoorlijk intensieve revalidatie
verbonden is, waarbij een multidisciplinaire
setting in een academisch ziekenhuis nu
eenmaal eenvoudiger is te realiseren.”
Dr. ir. Jan de Laat en drs. Peter-Paul Boermans
alleen in het LUMC al zo’n 14 promovendi
bezig met onderzoek, wat aangeeft dat
het vakgebied zeer vernieuwend is. Al dat
onderzoek leidt uiteindelijk tot praktische
toepassingen. Bijvoorbeeld: de elektrode
die in het slakkenhuis wordt geschoven,
is in samenwerking met de industrie
zodanig verbeterd dat de insertie minder
traumatisch is. Zodoende wordt in het
slakkenhuis minder schade veroorzaakt,
waardoor we hopen dat het restgehoor wordt
gespaard. Ook is de kans op complicaties,
zoals evenwichtsproblemen, kleiner.”
Welke expertise vraagt deze ingreep van
u als behandelaar?
“Belangrijk is die multidisciplinaire aanpak:
een nauwe samenwerking tussen KNO-arts,
audioloog, psycholoog, logopedist, linguïst,
maatschappelijk werk en technici. Daarnaast
is het volgen van de innovaties essentieel om
ze toe te kunnen passen in de praktijk. Het
plaatsen van een CI is microchirurgie. Er zijn
Welke ontwikkeling valt verder op?
“Door samenwerking tussen CI- en
hoortoestelfabrikanten komen steeds meer
bewezen hoortoesteltechnieken beschikbaar
voor CI-dragers. Naast het gebruik van
bijvoorbeeld draadloze communicatiemiddelen en richting-gevoelige microfoons,
zullen CI’s en hoortoestellen binnenkort
met elkaar kunnen communiceren om de
hoormogelijkheden voor de drager verder
te verbeteren. Een aantal jaar geleden
zijn we in Leiden ook begonnen met
hersenstamimplantaten. Daarmee kunnen
we ook volwassenen en kinderen met een
probleem dat verder gaat dan het binnenoor
weer hoormogelijkheden bieden.”
Wat kunt u zeggen over de resultaten
van CI-implantatie?
“Het percentage spraakverstaan met CI
bedraagt gemiddeld zo’n 80 procent. Als
het verstaan van spraak met hoortoestel
niet hoger is dan 70% kan ‘n volwassene
al in aanmerking komen voor een CI. En
kinderen tot 18 jaar komen in aanmerking
voor dubbelzijdige cochleaire implantatie,
wat van groot belang is voor hun spraaken taalontwikkeling.”
In samenwerking met Advanced Bionics
PROFIEL
Kenniscentrum voor gehoor- en taal-/spraakproblemen
Een Audiologisch Centrum (AC) biedt diagnostiek en begeleiding bij gehoor- en taal-/spraakproblemen.
W
ie gehoor- of taal-/spraakproblemen heeft, kan terecht in een
Audiologisch Centrum. Een huisarts, de
KNO- of kinderarts, logopediepraktijken,
thuiszorgorganisaties,
ziekenhuizen,
audiciens en andere behandelaars en
instellingen kunnen patiënten naar een
Audiologisch Centrum doorverwijzen.
Het centrum is er zowel voor volwassenen
als kinderen en biedt diagnostiek en
begeleiding op het gebied van gehoor- en
taal-/spraakproblemen.
of taalpatholoog. Zowel volwassenen als
kinderen kunnen in een centrum terecht.
De behandelaars in de centra meten onder
andere de gehoorscherpte. Ze bespreken
de meetresultaten met de betrokkenen
en vertellen hen wat de gevolgen
hiervan zijn. Ook bieden ze begeleiding
bij de acceptatie van slechthorendheid.
FENAC-directeur Marco Strik: “Een AC
verkoopt zelf geen gehoortoestellen, wat
Tinnitus
Gehoorproblemen hebben een impact
op het psychosociale welbevinden van
mensen en de communicatie die zij
hebben met hun omgeving. Een AC
begeleidt patiënten hierbij. Een dergelijke
begeleiding wordt onder andere gegeven
aan patiënten met tinnitus, oftewel
oorsuizen. Deze aandoening komt
de laatste jaren meer voor. Patiënten
Organisatie
In Nederland zijn er circa dertig
Audiologische
Centra
(AC’s)
waar
patiënten met gehoor- en taal-/
spraakproblemen behandeld kunnen
worden.
De
Audiologische
Centra
vallen onder de Federatie Nederlandse
Audiologische Centra (FENAC), de
brancheorganisatie voor Audiologische
Centra in Nederland. De AC’s kunnen
als categorale instellingen zelfstandige
organisaties zijn of deel uitmaken van een
grotere organisatie, zoals een ziekenhuis
of een andere gezondheidszorginstelling.
Elke AC voert kerntaken uit op het gebied
van diagnostiek en begeleiding bij
gehoor- en taal-/spraakproblemen. Marco
Strik, directeur van de FENAC: “Sommige
centra kunnen een specialisatie hebben
die in de loop van de tijd is ontstaan. Door
bij de FENAC aangesloten te zijn, tonen
de afzonderlijke centra dat ze voldoen
aan de door de branche opgestelde
kwaliteitseisen. Het behoud van deze
kwaliteit staat voortdurend voorop.”
Diagnostiek en begeleiding
Jaarlijks worden er in de AC’s tussen de
75.000 en 80.000 patiënten behandeld.
De kosten die hierbij gemaakt worden,
vergoedt de zorgverzekeraar. In een
AC wordt er met een interdisciplinair
team geïntegreerd samengewerkt. Dat
betekent dat er bij het onderzoek, de
revalidatie en de begeleiding bij gehooren taal-/spraakproblemen verschillende
behandelaars betrokken zijn. Zo wordt er
gewerkt met audiologen, logopedisten,
maatschappelijk werkers, psychologen en
soms een psycholinguïst of een spraak-
Fotograaf: Jeroen Taalman
nog al eens wordt gedacht. Wel geeft
een AC advies over hulpmiddelen voor
het gehoor. De interdisciplinaire teams
leggen optimale verbindingen tussen
opsporing en diagnostiek, onderwijs
en gezondheidszorg, cure en care en
zintuiglijke beperking en techniek. De
AC’s vormen zo een sterke schakel binnen
de totale zorg voor slechthorenden,
doven en mensen met taal- en
spraakmoeilijkheden.”
hebben last van geluiden in de oren zoals
suizen, fluiten, sissen of snerpen. Het
geluid kan afwisselend zijn in hoogte
en lengte. Waarom er een toename is
van het aantal patiënten kan niet met
zekerheid verklaard worden. Het zou
kunnen dat er sprake is van meer lawaai
in de samenleving, waardoor er meer
schade aan het gehoor kan ontstaan.
Het kan ook zijn dat mensen eerder aan
de bel trekken bij dergelijke problemen.
Tinnitus is een complexe aandoening. De
behandeling die de AC’s bieden levert een
grote bijdrage aan het verminderen van
de impact van tinnitus op iemands leven.
De behandelaars leren patiënten onder
andere hoe ze beter met tinnitus kunnen
omgaan, wat veel verlichting geeft.
Ontwikkelingen
Van alle patiënten die naar een AC
worden doorverwezen, is zo’n 60 procent
volwassen en 40 procent onder de zestien
jaar. Gehoorproblemen komen zeker niet
alleen bij ouderen voor, zoals wel eens
wordt gedacht. Ook veel jongvolwassenen
hebben er mee te maken. Bij kinderen
blijkt het uitermate belangrijk om
zo vroeg mogelijk gehoor- en taal-/
spraakstoornissen op te merken. Een AC
test daarom ook baby’s. Dit gebeurt al
bij drie dagen oude baby’s, gelijktijdig
met de ‘hielprik’. In het geval men iets
afwijkends constateert, worden deze
heel jonge kinderen doorwezen naar
een AC. Daar kunnen ze samen met hun
ouders behandeld en begeleid worden. De
verwachting is dat er in de toekomst meer
mensen een beroep op de AC’s zullen
doen. Dat heeft onder andere te maken
met de vergrijzing. Maar ook meer jonge
mensen zullen waarschijnlijk op lange
termijn last krijgen van gehoorschade.
Hun gehoorproblemen manifesteren zich
vaak pas rond het veertigste levensjaar.
De Nationale Hoorstichting richt zich
op de preventie hiervan, maar het blijkt
niet eenvoudig om schade aan het gehoor
onder deze doelgroep te voorkomen.
Marco Strik: “De AC’s spelen voortdurend
in op de diverse ontwikkelingen die zich
voordoen. Dankzij hun expertise en
ervaring vervullen AC’s een belangrijke
functie binnen het veld van gehoor- en
taal-/spraakproblemen.”
MEER INFO
Chr. Krammlaan 8-10
3571 AX Utrecht
030-2 76 99 02
[email protected]
www.fenac.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
15
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Het was bizar om weer te kunnen horen
Na een hersenvliesontsteking raakte Cindy de Boer-Dexel (nu 36) langzaam doof in beide oren.
C
indy was bijna 16 jaar oud toen
ze
een
hersenvliesontsteking
kreeg. Slechthorendheid was een
restverschijnsel van de ontsteking.
Tien jaar lang ‘modderde’ ze aan
met hoortoestellen, tot ze in 2004 in
aanmerking kwam voor een cochleair
implantaat.
Auteur: Cor Dol
“Het slakkenhuis in mijn oren is ontstoken
geweest. Gelukkig geen littekenweefsel,
maar wel beschadigingen aan de
zenuwvezels, waardoor ik in tien jaar
tijd langzaamaan aan beide zijden doof
werd”, vertelt Cindy. De impact van
de doofheid was groot. Cindy was met
haar tweede baan bezig, maar door de
doofheid liep ze vast. Telefoongesprekken
voeren of vergaderingen bijwonen was
onmogelijk. “Daardoor raakte ik mijn
baan kwijt. Contact met andere mensen
was heel moeizaam en ik kwam in een
soort isolement terecht. Heel moeizaam
en vermoeiend.”
Bizar
Cindy kwam in aanmerking voor een
cochleair implantaat, waarbij als het
ware een elektrode in het slakkenhuis
wordt geplaatst die de functie van de
zenuwvezels overneemt. Op voorhand
zag Cindy op tegen de ingreep (“Je weet
niet wat je ervoor terugkrijgt”), maar
na de eerste proefaansluiting, een week
na de operatie, was de beleving enorm.
“Bizar. Je zit in een stille kamer, maar het
lijkt wel een kermis. Dan ga je in twintig
minuten door een achtbaan van emoties.”
Afhankelijk
“Ik kan nu weer bijna alles, al blijft het
beperkt. Het implantaat zit in één oor, het
andere oor is doof. Het is zo normaal dat
ik soms moet nadenken met welk oor ik de
telefoon moet opnemen. Ik kan gewoon
een gesprek voeren, werken, zwemmen
en sporten. Alles kan. Muziek luisteren
is apart. Ik heb een muziekherinnering
van voor ik doof werd, ik kan niet zeggen
dat muziek nu mooi klinkt. Ik loop hard
met muziek aan, ik sluit mijn telefoon
op mijn processor aan en de muziek
gaat rechtstreeks mijn hoofd in. Geen
gedoe met oordopjes.” Voor het slapen
gaat de processor af en is Cindy doof.
Ze realiseert zich dat ze afhankelijk is
en blijft van techniek. Altijd opgeladen
accu’s mee bijvoorbeeld. Maar het hoort
bij de dagelijkse routine. En: “Ik heb met
het implantaat heel veel teruggekregen.
Het is een groot geluk dat ik nu ook mijn
kinderen kan horen en verstaan.”
Cindy de Boer-Dexel
INTERVIEW
Velen baat bij cochleair implantaat
We vermoeden dat we voor veel meer mensen een goed resultaat kunnen realiseren.
O
f kinderen nou slechthorend geboren
worden of volwassenen worden er
op latere leeftijd mee geconfronteerd:
in de academische ziekenhuizen kunnen
velen aan slechthorendheid geopereerd
worden. Afhankelijk van de vorm waarin
slechthorendheid zich openbaart, zijn er
verschillende mogelijkheden, vertelt
Prof. Dr. Wilko Grolman van UMC
Utrecht.
Welke vormen van slechthorendheid
kunnen we strikt genomen onderscheiden?
“We
onderscheiden
slechthorendheid
doordat geluid niet bij het slakkenhuis
terechtkomt, door een dichte gehoorgang
of een defect aan het middenoor en
slechthorendheid waarbij het probleem juist
in het slakkenhuis zit.”
Als een hoortoestel niet meer of überhaupt
niet geschikt is, wat is er dan mogelijk?
“Als een hoortoestel voor twee oren geen
geschikte oplossing meer is, kan een
cochleair implantaat een oplossing zijn.
Dit vereist wel een zorgvuldige screening
en evaluatie. Als het doofheid aan één
oor betreft kan een botverankerd toestel
een oplossing zijn. In beide gevallen gaat
het om chirurgische ingrepen waarbij
een deel van het apparaat achter het oor
wordt geïmplanteerd en een tweede deel
erop wordt geplaatst.”
Voor welke patiënten is het geschikt?
“Om te bepalen of een patiënt geschikt is, is
een uitgebreid multidisciplinair diagnostisch
Because
sound matters
traject noodzakelijk. In Nederland wordt
dat door de academische ziekenhuizen
uitgevoerd. Wat we onder meer onderzoeken,
is of de verwachting die iemand heeft
van de ingreep, in balans is met wat het
behandelteam denkt te kunnen realiseren.”
Om hoeveel patiënten in Nederland gaat
het?
“Voor cochleaire implantaten betreft het in
Nederland ongeveer 600 patiënten per jaar.
Een kwart betreft kinderen, driekwart is
volwassen. Wij vermoeden echter dat veel
meer mensen baat zouden hebben bij een
cochleair implantaat, omdat conventionele
hoortoestellen hun te weinig voordelen
meer bieden. Mensen die ouder worden,
berusten vaak in hun lot en accepteren dat
het bij de ouderdom hoort. Maar ook voor
hen kunnen we vaak een goed resultaat
realiseren.”
Wat zijn de resultaten?
“Over het algemeen gaat vrijwel iedereen
er op vooruit. Kinderen die aan beide
zijden doof worden geboren, vormen
een speciale groep. We implanteren bij
hen sinds enkele jaren in beide oren een
cochleair implantaat; zij doen het over het
algemeen erg goed. Voor deze kinderen
is het essentieel dat we ze jong opereren
opdat de taalontwikkeling maximaal op
gang komt. Bekend is dat de plasticiteit van
de hersenen na een aantal jaar afneemt.
Voor ontwikkeling van het neurale
netwerk is het nodig dat er auditieve
stimuli worden aangeboden, om zo hoor-
Prof. Dr. Wilko Grolman van UMC Utrecht
en taalontwikkeling te faciliteren, en dat
doet een cochleair implantaat.
En bij volwassenen?
“Voor volwassenen geldt dat zij tweezijdig
doof dienen te zijn om in aanmerking te
komen voor een cochleair implantaat aan
één oor. Het cochleaire implantaat is echt
een succesverhaal voor mensen die doof
zijn, omdat ‘horen’ wezenlijk bijdraagt aan
de kwaliteit van leven en uitermate veel
invloed heeft op onze sociale interacties.
Overigens kunnen we vooraf vaak redelijk
inschatten wat het behandelresultaat gaat
zijn, maar dat weten we natuurlijk nooit
zeker.”
Doet u daar ook onderzoek naar?
“Wij doen als universitair medisch
centrum veel wetenschappelijk onderzoek. Momenteel, bijvoorbeeld, naar de
meerwaarde van een tweede cochleair
implantaat bij dove volwassenen. We doen
bovendien onderzoek naar de waarde van
het cochleaire implantaat bij eenzijdig
dove volwassenen. Deze patiënten wordt
tot nu toe een speciaal hoortoestel of een
botverankerd toestel aangeboden, maar
feitelijk maken deze patiënten alleen nog
gebruik van hun enig horende oor. In
onze studie maken wij het dove oor weer
bruikbaar met een cochleair implantaat
en vergelijken dat met de huidige
behandelmogelijkheden, die al wel gedekt worden door de zorgverzekeraar.
Als onze aanpak lukt, dan kunnen we de
patiënt het voordeel van horen met twee
oren weer teruggeven, in ieder geval voor
een deel. We kunnen deze behandeling
nu nog alleen in het kader van dit
wetenschappelijke onderzoek doen, omdat
een cochleair implantaat in Nederland
alleen bij tweezijdige doofheid wordt
vergoed.”
MEER INFO
Op HOorzaken bericht René van der Wilk
over de ontwikkelingen voor doven en
slechthorenden. “De impact op de kwaliteit
van leven kan groot zijn als mensen met
slechthorendheid worden geconfronteerd.
Juist in gezelschappen wordt het lastiger
om met mensen te communiceren. Zij gaan
sociale gebeurtenissen mijden en kunnen
in een sociaal isolement terecht komen. Het
duurt soms wel 6, 7 jaar voordat iemand de
beslissing neemt om er wat aan te doen. Zo
zonde; we weten inmiddels uit onderzoek
dat weer opnieuw kunnen horen substantieel bijdraagt aan een beter sociaal leven en
daardoor hogere kwaliteit van leven.”
Mensen in iedere levensfase de magische wereld van geluid laten ervaren. Dat is de missie van
Oticon Medical, een wereldwijde onderneming op het gebied van implanteerbare hooroplossingen.
Bij Oticon Medical wordt meer dan honderd jaar ervaring in de audiologie en geluidsverwerking
gecombineerd met tientallen jaren pionierswerk in de hoorimplantatietechnologie. Door samen te
werken met patiënten, artsen en audiologen, zorgen wij ervoor dat iedere hooroplossing is ontworpen
met de behoeften van gebruikers in het achterhoofd. Omdat we weten hoeveel geluid ertoe doet.
Meer weten over cochleair implantaten? Ga naar www.oticonmedical.nl
16
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Hand-, pols- en zenuwchirurgie: een vak apart
Patiënten hebben recht op optimale zorg. Daarvoor zijn meer hand- en polschirurgen nodig.
V
an alle mensen die de Eerste Hulp
van een ziekenhuis in Nederland
bezoeken heeft een op de drie letsel aan
de hand of de pols. In een ideale situatie
zou er een gespecialiseerde hand- of
polschirurg aanwezig of in ieder geval
oproepbaar moeten zijn. Alleen dan
kunnen letsels zo worden behandeld dat
de kans op herstel zo optimaal mogelijk
is.
Auteur: Petra Lageman
Opleidingen
In Nederland is hand- en polschirurgie
(nog) geen erkend specialisme. Veel
opleidingen tot medisch specialist en
chirurg besteden maar weinig aandacht
aan dit specifieke deelgebied. Alleen de
opleiding tot plastisch chirurg besteedt
“In een ideale situatie zou er
een gespecialiseerde hand- of
polschirurg aanwezig of in
ieder geval oproepbaar moeten
zijn”
relatief veel aandacht aan dit specialisme.
“Zo’n dertig tot veertig procent van de tijd
van de zesjarige opleiding wordt besteed
aan hand- en polschirurgie”, vertelt prof.
dr. René van der Hulst, voorzitter van de
Nederlandse Vereniging van Plastische
Chirurgie. “Maar dat betekent niet
dat iedereen die deze opleiding heeft
gevolgd ook daadwerkelijk in staat is om
een complexe hand- of polsoperatie of
-reconstructie te doen. Dat vereist extra
kennis en ervaring.”
Specialisatie
Voor die kennis en ervaring is
verdere
specialisatie
noodzakelijk. In Nederland kunnen
specialisten
een
fellowship
gespecialiseerde hand-, pols- en
zenuwchirurgie volgen. Maar
ook
buitenlandse
centra
bieden deze mogelijkheid.
Wie voor het Europese
handexamen
slaagt,
mag
zich ‘European
Certified Hand Surgeon’
noemen.
Prof.
dr.
Henk Coert, voorzitter
van de Nederlandse
Vereniging voor Handchirurgie werkte in
het kader van zijn geaccrediteerde vervolgopleiding in het New
York University Medical
Center en MountSinai.
Dergelijke grote medische
centra bieden dankzij de
concentratie van zorg
unieke opleidingskansen
en uitstekende en hoogwaardige zorg voor
patiënten.
Gespecialiseerde centra
Frankrijk heeft bijvoorbeeld
een speciaal noodnummer
voor ernstig hand- of
polstrauma. Als daarvan sprake is, is er één
centraal nummer dat
artsen of ambulancemedewerkers
kunnen bellen. Via dat
nummer
wordt
contact gelegd met
het dichtstbijzijnde
gespecialiseerde centrum. Op het moment
dat
de
ambulance
daar aankomt, staat het
handteam al klaar. Coert
is groot voorstander van
dergelijke centra waar alle
kennis en kunde aanwezig
is. Nederland kan dan in,
bijvoorbeeld, vier of vijf
stukken worden opgedeeld
waardoor het altijd mogelijk
is om binnen maximaal één
uur in een van de centra
te zijn. “Op die manier
behouden
handchirurgen
en hun teams voldoende
ervaring. Dat is immers
juist van groot belang voor
de kwaliteit van de zorg.”
Voor andere operatieve
behandelingen gelden al
minimum aantallen. Het
zou goed zijn als dit ook
voor hand- en polschirurgie zou worden
ingevoerd. “Handchirurgen en teams die
deze operaties vaak uitvoeren, krijgen
steeds meer ervaring waardoor betere
resultaten kunnen worden behaald.”
Multidisciplinaire teams
Dat hand- en polschirurgie nog geen
erkend specialisme is, wil overigens niet
zeggen dat in Nederland geen goede
zorg wordt geboden. Van der Hulst heeft
goede ervaring met multidisciplinaire
“Handchirurgen en teams die
deze operaties vaak uitvoeren,
krijgen steeds meer ervaring
waardoor betere resultaten
kunnen worden behaald”
teams waarbinnen plastisch chirurgen,
orthopeden en handtherapeuten samenwerken om zo optimale zorg te kunnen
bieden. “Doordat de diverse teamleden
een andere invalshoek hebben, vullen zij
elkaar aan. Ik ben overtuigd dat ook op
die wijze uitstekende resultaten worden
behaald.”
INTERVIEW
Hand- en polschirurgie in opmars
Multidisciplinaire aanpak in de hand- en polschirurgie verbetert de kwaliteit van zorg.
J
arenlang werd de hand- en polschirurgie
gezien als bijzaak. Nu blijkt dat door
toenemende specialisatie van chirurgen de
kwaliteit van zorg enorm is toegenomen.
Een andere kwaliteitsslag in het JBZ is
de nauwe samenwerking met andere
disciplines binnen een topklinisch handen polsexpertisecentrum. Daardoor is
het mogelijk om hooggespecialiseerde
behandelingen te bieden.
Het Jeroen Bosch Ziekenhuis behoort tot
de
Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen. Deze ziekenhuizen
hebben erkende
expertisecentra waarin
professionals samenwerken die door het
beroepsveld erkende unieke kennis en/of
vaardigheden hebben. Daarnaast zijn zij nauw
betrokken bij het doen van wetenschappelijk
onderzoek op hun vakgebied. De centra staan
niet op zichzelf maar maken deel uit van
een groter geheel zodat gebruik kan worden
gemaakt van andere specialismen in het
ziekenhuis. Het JBZ heeft naast het Hand
en Pols Expertisecentrum nog vier andere
expertisecentra voor de behandeling van
kinderobesitas, afweerstoornissen, Multiple
Sclerose en minimaal invasieve chirurgie. De
Raad van Bestuur van het JBZ betitelt ze met
trots als pareltjes van het ziekenhuis.
Wat maakt het Hand en Pols Expertise
Centrum (HPEC) uniek?
“Binnen het HPEC werken reumatologen,
orthopeden, plastisch chirurgen, radiologen,
revalidatieartsen
en
handtherapeuten
samen om de beste zorg te bieden”, stelt
plastisch chirurg en European certificied
hand surgeon Brigitte van der Heijden.
“Iedere ochtend is er een bespreking met
de traumachirurgen en orthopeden over
de behandeling van alle botbreuken van
de hand en pols en worden gezamenlijk
behandelplannen opgesteld. Drie van onze
plastisch chirurgen houden zich bezig met
hand-, pols- en zenuwchirurgie en zijn
uitgegroeid tot superspecialisten. Door de
samenwerking kunnen wij continu topzorg
bieden, 24 uur per dag en 7 dagen per week.
In de tien jaar dat het HPEC actief is, hebben
wij intern en extern een netwerk opgebouwd
met handtherapeuten die werken volgens
protocollen en patiënten op korte afstand
van hun huis optimaal kunnen begeleiden.”
Heeft het HPEC een bijzonder specialisme?
“Wij hebben inmiddels ruim tien jaar
ervaring én uitstekende resultaten met
de behandeling van artrose van het CMC-1
gewricht, het basisgewricht van de duim.
Binnen Nederland en zelfs binnen Europa
zijn er niet veel specialisten die meer
ervaring hebben op dit gebied dan wij.
Dit geldt vooral voor het plaatsen van een
spacer waarbij de resultaten opmerkelijk
goed zijn.”
Hoe verloopt het behandeltraject binnen
het HPEC?
“Spoedpatiënten worden uiteraard zo
snel mogelijk behandeld. Als er geen
sprake is van spoed dan zien we patiënten
binnen zes weken. Tijdens het eerste
consult wordt indien mogelijk meteen een
Plastisch chirurg en European certificied hand surgeon Brigitte van der Heijden
diagnose gesteld en worden röntgenfoto’s
en een eventuele CT-scan gemaakt.
Vervolgens wordt samen met de patiënt
een behandelplan opgesteld waarbij wij
overleggen met de patiënt wat de wensen
en mogelijkheden zijn. Soms wil iemand
wachten tot het rustiger is op het werk of
thuis voordat de behandeling start. In het
behandelplan staat de patiënt als persoon
en de gevolgen van de handaandoening
voor bijvoorbeeld het werk centraal.”
MEER INFO
Hand en Pols Expertisecentrum
Jeroen Bosch Ziekenhuis
Henri Dunantstraat 1
5223 GZ ‘s-Hertogenbosch
073 553 20 00
[email protected]
PULSE MEDIA GROUP
|
17
ORGAAN EN WEEFSEL
INTERVIEW
Focuskliniek biedt superspecialistische zorg
Een Center of Excellence biedt topzorg, doet onderzoek én heeft opleidingsfaciliteiten.
B
ij de behandeling van specifieke
klachten zoals hand- en polsaandoeningen biedt een focuskliniek
belangrijke voordelen. Doordat alle
aandacht is gericht op hand en pols
kunnen artsen en paramedici zich
volledig concentreren op het leveren van
topzorg op hun specifieke vakgebied.
Dat is belangrijk want behalve een
goede opleiding is ook ervaring van
groot belang voor het behalen van een
optimaal resultaat. Focusklinieken
zijn zelfstandige klinieken, en het
ZKN-keurmerk staat garant voor een
geborgde kwaliteit van medische zorg
en een snelle, efficiënte en persoonlijke
behandeling.
Welke
zorg en service biedt een
focuskliniek voor hand- en polsaandoeningen?
“Bij een gespecialiseerde kliniek kun je
terecht voor zorg die je kunt plannen
zoals niet spoedeisende operaties en
handtherapie”, vertelt dr. Marco Ritt,
hoogleraar handchirurgie. “Groot voordeel van zo’n kleinschalige kliniek zijn
de korte lijnen binnen het team. Nieuwe
cliënten worden bij een eerste bezoek
gezien door een handchirurg en indien
nodig ook door een handtherapeut.
Daardoor kan direct de beste behandeling
worden ingezet. Operaties die uitsluitend
de expertise van een handchirurg vergen,
worden uitgevoerd in de focuskliniek.
Als sprake is van een aandoening
waarbij meer disciplines van belang
hoogleraar echt iets veranderen en vooral
verbeteren in de handzorg.”
zijn, werkt een focuskliniek vaak samen
met een ziekenhuis. The Hand Clinic
heeft een samenwerking met Reade en
het VUmc waar ik leiding geef aan de
afdeling plastische, reconstructieve en
handchirurgie.”
Zijn er specifieke aandoeningen waarvoor
een focuskliniek absolute topzorg biedt?
“Er zijn heel veel voorbeelden te noemen.
Artrose, de ziekte van Dupuytrèn, carpaal
tunnel syndroom, hokkende vingers,
peesontstekingen, etc. Juist omdat de hand
zo’n ingewikkeld lichaamsdeel is, waarvan
de behandeling zelfs door veel medici
onderschat wordt, is het heel belangrijk dat
iemand met klachten naar een specialist
gaat. Een verkeerde behandeling kan
blijvend leed veroorzaken, waaraan vaak
niets meer te doen is. Wij zien jaarlijks circa
3.000 nieuwe patiënten en voeren zo’n
1.200 operaties uit; 95% van de patiënten
is zo tevreden dat zij anderen adviseren
ook voor The Hand Clinic te kiezen. Ons
rapportcijfer voor klanttevredenheid is een
9,2. Focusklinieken bieden echt topzorg.”
Hoe belangrijk is die samenwerking?
“De focuskliniek biedt integrale zorg
en heeft idealiter de regie over de zorg,
van de 1e tot de 3e lijn. Dankzij die
samenwerking blijft de patiënt altijd
onder behandeling van dezelfde arts,
ook als de operatie plaatsvindt in een
universitair centrum. Die samenwerking
is overigens niet beperkt tot de zorg.
Ook op het gebied van opleiding werken
wij samen met VUmc en AMC. The Hand
Clinic organiseert en financiert het
Handfellowship Amsterdam. Chirurgen
kunnen zich een jaar lang specialiseren in
de handchirurgie op deze drie locaties.”
Waarom is onderwijs en opleiding zo
belangrijk?
“Het is van groot belang dat meer
handtherapeuten en handchirurgen
worden opgeleid. In veel andere landen
zie je dat dankzij die specialisatie betere
resultaten worden behaald. Wij willen
een ‘center of excellence’ zijn waar niet
alleen patiënten uitstekend worden
behandeld, maar waar ook onderzoek
wordt gedaan en wij actief onderwijzen en
opleiden. Van huisarts tot handtherapeut
tot handchirurg. Zo kan de beste zorg op
de beste plek gegeven worden. Ik wil als
MEER INFO
The Hand Clinic
Hettenheuvelweg 16
1101 BN Amsterdam
020 3 420 430
[email protected]
www.thehandclinic.nl
Marco Ritt (fotograaf: Ellen Martens)
INTERVIEW
Specialistische aanpak loont
Een specialisatie binnen je vakgebied leidt tot een gerichtere aanpak en sneller herstel.
I
n 2009 startte handtherapeut Inge
Vermeegen (34) haar eigen praktijk
‘Handencentrum de Langstraat’ in
Drunen. En met succes. Zes jaar later staat
de teller op 2 vestigingen en 4 locaties.
Hoe dat komt? Kortweg: een gedreven
en sterk team, korte lijnen maar vooral
wordt er gewerkt buiten bestaande
paden, met specifieke protocollen en
behandelmethodes. De patiënt profiteert.
beter kunnen beoordelen. Dat kunnen we
omdat we de kennis in huis hebben.”
Eigenlijk creëer je specialisaties binnen
je eigen specialisme?
“Eigenlijk wel. Als je open staat voor
nieuwe ontwikkelingen en je de
individuele kwaliteiten binnen je team
kunt ontplooien, creëer je win-win
situaties en gaat de deur voor nieuwe
specialisaties bijna vanzelf open.”
De laatste jaren is er veel bezuinigd in
de gezondheidszorg. Toch groeit jouw
praktijk. Hoe verklaar je dat?
“Ik denk doordat ik ervan overtuigd ben
dat iedereen te behandelen is. Ik ga ervan
uit dat geen één patiënt hetzelfde is en dat
klachten altijd terecht zijn, anders komen
ze niet bij ons. Ik vind het een enorme
kick als mensen na een behandeltraject
hun oude leven weer kunnen oppakken.”
Dat is je persoonlijke overtuiging. Maar
waarin verschilt jullie aanpak?
“Volgens de anatomie zijn mensen
wel gelijk, maar de omstandigheden
waarin mensen leven, werken, slapen
of bijvoorbeeld sporten, verschillen.
Wij besteden juist daar aandacht aan.
Hoe beter je weet wat er speelt, hoe
doelgerichter je kunt behandelen. We
gaan maatwerk niet uit de weg. Als
handtherapeut moet je inventief zijn.
Het is juist de kunst om op maat iets te
vervaardigen, zodat iemand een hobby
of beroep tóch uit kan voeren met zijn
handen. Verder denk ik dat we binnen
Inge Vermeegen (fotograaf: Yuri Floris)
ons team meer anatomische kennis is
huis hebben betreffende de arm en hand
dan een reguliere therapeut.”
Noem eens concrete voorbeelden
waarin jullie zaken anders aanpakken?
“We hebben apparatuur in huis om de
meest bijzondere spalken te maken. Van
thermoplastisch materiaal, tot neopreen
wat afgewerkt wordt op het naaimachine.
Ook beschikken we over echoapparatuur,
zodat we pezen, spieren en gewrichten
Waar sta je over vijf jaar?
“Ik denk dat ik nog dichter bij de
specialisten sta en wellicht hebben we
nog meer locaties en collega’s. En ach,
wellicht sta ik nog eens voor de klas…..”
Klinkt goed, maar hoe waarborg je de
kwaliteit van een groeiend bedrijf?
“Ten eerste door mijn passie voor het
vak te delen met mijn collega’s en ze te
laten voelen hoe bijzonder en dankbaar
ons beroep is. We bespreken binnen ons
team de laatste trends en problemen en
wisselen kennis uit. Verder investeer ik
in cursussen en opleidingen binnen het
team, echt onmisbaar voor een gezonde
toekomst. Ik hou van korte lijnen en
direct contact met de specialisten. Meteen
schakelen betekent doorpakken. Ik heb
een hekel aan bureaucratie. Dat past niet
bij ons.”
Hoe komen mensen bij jullie terecht?
We zien veel mensen na een operatie
op verwijzing van de specialist, zoals
een plastisch chirurg, traumatoloog
of orthopedisch chirurg. De huisarts
stuurt uiteraard frequent door, maar
patiënten kunnen ook zonder verwijzing
bij ons terecht. Dat maakt de stap erg
laagdrempelig.
MEER INFO
Handencentrum de Langstraat:
0416-745165
Handencentrum Weert:
0495-745035
[email protected]
www.topfysiotherapie.nl/handencentrum
18
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Polsprothese biedt uitkomst
Ik kan eindelijk mijn hand gebruiken zonder pijn.
I
n 2005 werd Rob Nagelhout op
53-jarige
leeftijd
volledig
afgekeurd wegens ernstige artrose.
De keuringsarts had hem in de jaren
daarvoor al driemaal afgekeurd maar
Nagelhout gaf keer op keer aan dat hij
er niet aan dacht om te stoppen met zijn
werk als timmerman. “Gewoon door
de pijn heen gaan lukte me tot dan toe
steeds weer. Maar naarmate de jaren
verstrijken kreeg ik steeds meer pijn en
verloor ik ook kracht. Het was moeilijk
om toe te geven maar het ging echt niet
meer.”
Auteur: Petra Lageman
Kunststuk
De artrose veroorzaakte slijtage en
daardoor ernstige pijnklachten in veel
gewrichten. Voor slijtageklachten in zijn
schouder bood een operatie uitkomst.
Deze is uitgevoerd in hetzelfde jaar
dat hij definitief werd afgekeurd. In
2015 is zijn linkerknie vervangen door
“Het ware kunststuk is mijn
nieuwe linkerpols die ik vorig
jaar kreeg”
een half kunstgewricht dat op termijn
weer plaats zal maken voor een hele
kunstknie. Aan beide duimen is in
2008 een trapezium excisie uitgevoerd
Oefenen
“De revalidatiearts en de fysiotherapeut
maakten een schema en gingen ervan uit
dat het revalidatietraject enkele maanden
zou duren. Dat werden uiteindelijk
vijf weken. Ik zat immers thuis en had
niets anders te doen. Dus oefende ik
gewoon wat vaker.” Want het is, zoals
Nagelhout stelt, wel een teamprestatie.
“De plastisch chirurg zorgt ervoor dat je
pols wordt vervangen door een prothese.
De revalidatiearts en de fysiotherapeut
ontwikkelen een oefenschema. Maar
daarna ben je zelf aan zet. Ik heb mijn
deel gedaan en het resultaat mag er zijn.
Werken als timmerman, dat lukt niet
meer. Maar fotograferen kan ik wel en
ook in het verdere dagelijks leven heb ik
nu nog nauwelijks last. In ieder geval ben
ik nu voorgoed van die pijn af.”
waarbij
het
duimbasisgewricht
is
verwijderd en vervangen door een stuk
van de buigpees van de pols. En in 2011
is een proximale rij carpectomie aan
de linkerhand uitgevoerd waarbij de
handwortelbeentjes
zijn
verwijderd.
“Maar het ware kunststuk is mijn nieuwe
linkerpols die ik vorig jaar kreeg”, vertelt
Nagelhout. “Dankzij mijn polsprothese
kan ik eindelijk leven zonder pijn.”
Altijd pijn
Het was een proces van jaren waarin het
kraakbeen tussen de gewrichten van pols
en hand uiteindelijk volledig verdween en
de pijnklachten steeds heviger werden.
“Vanwege mijn operatie aan mijn
schouder was ik al onder behandeling bij
een revalidatiearts. Die heeft voor mijn
pols een brace gemaakt. Lastig vond ik
dat want het beperkt je in je bewegingen
en bovendien bleef ik pijn houden, ook als
ik vrijwel niets deed. Uiteindelijk kwam
ik terecht bij een plastisch chirurg. Die
deed een kijkoperatie om een beeld te
krijgen van de slijtage. Kort daarna zijn
de handwortelbeentjes, de gewrichtjes
die rechtstreeks van de hand naar de pols
gaan, verwijderd. Daar kwam niets voor
in de plaats. Na het revalidatieproces
kon ik mijn hand weer redelijk goed
gebruiken. Althans in het begin. Maar na
drie tot vier jaar waren de pijnklachten in
volle hevigheid weer terug.”
Polsprothese
Nagelhout kwam opnieuw bij de plastisch
UITGELICHT
Rob Nagelhout
chirurg terecht. Die bood hem de keuze:
de pols vastzetten met als gevolg dat de
hand onbruikbaar zou worden of een
polsprothese. “Dat was een eenvoudige
keuze. Je handen heb je overal voor
nodig. Een stijve pols maakt dat je heel
veel dingen niet meer kan. Fotograferen
bijvoorbeeld was mijn grote hobby
geworden. Dat zou ik niet meer kunnen.
Geen denken aan. Ik koos vol overtuiging
voor die polsprothese.” De operatie
verliep succesvol. “Technisch gezien was
alles in orde. Nu moest ik alleen nog leren
om die prothese te gebruiken.”
Kosten hand- en polsletsels
Per jaar worden in Nederland 250.000
hand- en polsletsels behandeld. Kosten van
behandeling en directe kosten door verlies
aan arbeidsproductiviteit leiden tot een
totale schade van 540 miljoen euro per jaar
voor de Nederlandse maatschappij. Directe
kosten voor zorg zijn 240 miljoen euro, het
verlies aan arbeidsvermogen 300 miljoen
euro. Hiermee is de groep van hand- en
polsletsels de ‘duurste’ groep vergeleken
met neurotrauma of heupfracturen.
Bron: www.medischcontact.nl
INTERVIEW
Multidisciplinaire samenwerking
Behandelaren van verschillende disciplines hebben zich gespecialiseerd in handzorg.
D
e hand is een kwetsbaar orgaan.
Omdat botten, banden, zenuwen en
spieren zeer nauw met elkaar verbonden
zijn, kan zelfs een schijnbaar klein letsel
grote gevolgen hebben voor het dagelijks
functioneren. “Het is belangrijk dat
ieder hand- en polsletsel onmiddellijk
wordt herkend en vervolgens goed
wordt behandeld”, stelt handchirurg
dr. Mick Kreulen. “Handchirurgen,
handtherapeuten, gipsmeesters, eerste hulp artsen, traumachirurgen,
revalidatieartsen en skeletradiologen
moeten optimaal samenwerken om een
goede acute zorg te kunnen bieden.”
eigen afdeling verdient waar elke dag
operaties en handenspreekuren met alle
nodige disciplines op topniveau verzorgd
worden. Door de individuele aandacht
voor elke patiënt en jarenlange expertise
zien wij ook veel patiënten die meerdere
ziekenhuizen overslaan om naar onze
afdeling handchirurgie te komen. Daar
behandelen wij niet alleen complexe
hand- en polsletsels maar alle mogelijke
aandoeningen zoals gewrichtsslijtage,
instabiliteiten, gezwellen, ontstekingen en
overbelastingsklachten. Hierbij wordt ook
veel samengewerkt met reumatologen,
neurologen en revalidatieartsen.”
Waarom is het ook op de Spoedeisende
Eerste Hulp (SEH) belangrijk dat
handtrauma snel wordt herkend?
“Als blessures of letsels niet direct goed
worden behandeld, kunnen de klachten
verergeren en is de kans groter dat
blijvende schade ontstaat. Hand- en
polsletsels worden nogal eens onderschat
en zijn veel minder vergevingsgezind
dan gedacht wordt. Alle betrokken artsen
behoren deze letsels goed te herkennen en
bij de juiste specialist te laten behandelen.
Daarom verzorgen de handchirurgen in
het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) scholing
voor therapeuten, eerste hulp artsen en
werken zij ook mee aan het landelijke
fellowship handchirurgie voor jonge
specialisten.”
Hoe weet je of jouw behandelaar een
erkend specialist is?
“Voor handtherapeuten is er het
Nederlands en het Europees Certificaat
Handtherapie. Er is nog geen Nederlands
certificaat maar wel een Europees
diploma Handchirurgie. Handchirurgen
zijn herkenbaar aan dit diploma en
hebben een aanvullende scholing via
een fellowship en vooral een jarenlange
ervaring op een afdeling handchirurgie.
In het RKZ werken negen plastisch
chirurgen waarvan drie internationaal
gecertificeerde handchirurgen. Wij zijn
sinds 2010 erkend als Europees ‘Hand
Trauma Centre’. Dat predikaat krijg je
als je 7 dagen per week en 24 uur per
dag beschikbaarheid van ervaring met
ernstige handletsels kan aantonen.
Nederland telt slechts 7 ziekenhuizen met
dit predikaat.”
Komen hand- en polsletsels veel voor?
“Een op de vier mensen die terechtkomt
Handchirurg dr. Mick Kreulen
op de SEH heeft een blessure of letsel
aan hand of pols. Dat merken wij ook
in het RKZ in Beverwijk, bekend om het
brandwondencentrum.
Handchirurgie
zien wij daar als een specialisme dat een
Hoe verloopt doorgaans het herstel?
“Dat varieert natuurlijk per aandoening.
Wat wij merken is dat het herstel dankzij
de direct beschikbare expertise goed en
zonder vertraging verloopt en vooral
met aandacht voor de patiënt. Dit is
mede dankzij de samenwerking met
handtherapeuten en daar waar nodig met
revalidatieartsen. Hand- en polsklachten
leiden regelmatig tot ziekteverzuim.
Het is ook vanuit dat oogpunt belangrijk
meer zorg te besteden aan niet alleen
behandeling maar ook aan preventie
van hand- en polsklachten. Het RKZ is
deel geworden van Zorg van de Zaak, een
breed netwerk van organisaties op het
gebied van bedrijfsgezondheidszorg met
psychische en bedrijfsmaatschappelijke
kennis. Het RKZ heeft, naast haar
brandwondenzorg ook voor hand- en
polschirurgie alle expertise in huis en zet
daarmee haar signature als het centrum
voor topzorg in Nederland.”
MEER INFO
Rode Kruis Ziekenhuis
Vondellaan 13
1942 LE Beverwijk
0251 265 555
www.rkz.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
19
ORGAAN EN WEEFSEL
VAN DE REDACTIE
Specialisatie handtherapie
Titel handtherapeut is nog niet beschermd. Wel zijn er gecertificeerde handtherapeuten.
W
ie klachten heeft aan vingers,
hand, pols of elleboog doet er goed
aan te kiezen voor een handtherapeut.
Handtherapeuten zijn gespecialiseerde
ergotherapeuten of fysiotherapeuten.
Het
probleem
is
dat
de
titel
‘handtherapeut’ nog niet is beschermd.
Iedereen
mag zich zo noemen.
Wie echter een erkende opleiding
handtherapie heeft gevolgd en beschikt
over vijf jaar ervaring waarvan tenminste 1.500 uur als handtherapeut,
komt in aanmerking voor het Certificaat
Handtherapeut Nederland (CHT-NL).
Een gecertificeerde handtherapeut
beschikt over voldoende kennis en
ervaring om ook complexe blessures en
aandoeningen te behandelen.
Auteur: Petra Lageman
Hoge eisen
Voor behandeling van blessures en letsels
aan hand, pols en arm, en de revalidatie
daarvan na een chirurgische ingreep, is
specifieke kennis nodig van anatomie,
wondgenezing en de wijze waarop een
eventuele operatie is uitgevoerd. Net
zo belangrijk is ervaring. “De hand en
pols zijn niet vergevingsgezind”, vertelt
Dr. Annemieke Videler, gecertificeerd
handtherapeut en bestuurslid van de
Nederlandse Vereniging Handtherapie.
“Als klachten niet goed worden behandeld,
kan dat blijvende gevolgen hebben voor
iemands dagelijks functioneren en
werk.” Vandaar ook dat de NVHT behalve
hoge eisen aan opleiding, ook eisen stelt
aan de behandelervaring. Een ergo- of
fysiotherapeut moet tenminste vijf jaar
werkervaring hebben waarvan 1.500
uur specifiek gericht op handtherapie.
“Een gecertificeerde
handtherapeut beschikt over
voldoende kennis en ervaring
om ook complexe blessures en
aandoeningen te behandelen”
Eenmaal
erkende
handtherapeuten
moeten iedere vijf jaar opnieuw
aantonen dat zij in die periode voldoende
vakgerichte opleidingen hebben gevolgd
en behandelingen hebben uitgevoerd.
En ook dient een handtherapeut een
vakinhoudelijke bijdrage te leveren aan
de handtherapie. Dat kan bijvoorbeeld
door het geven van presentaties, het
doen van onderzoek en het schrijven
van wetenschappelijke bijdragen voor
vakbladen.
Samenwerking met handchirurgen
Het Certificaat Handtherapeut Nederland wordt erkend door onder meer
plastisch
chirurgen,
orthopeden,
handchirurgen en revalidatieartsen. Er
is ook vaak een hechte samenwerking
met deze medisch specialisten. “Over
het algemeen komt een patiënt bij een
handtherapeut terecht via de huisarts,
orthopeed of chirurg”, weet Videler.
“Deze artsen weten hoe belangrijk het
is dat de behandeling wordt uitgevoerd
door een gespecialiseerde therapeut.”
Regelmatig ook maken handtherapeuten
deel uit van een multidisciplinair team.
Maar ook zijn er handtherapeuten die
in eerstelijnspraktijken werken waarbij
patiënten met hand- of armletsel worden
behandeld door de gecertificeerde
therapeut.
Zoek een handtherapeut
Juist
omdat
handtherapeut
geen
beschermde titel is, is het moeilijk
om te bepalen wie wel of niet over
voldoende kennis en ervaring beschikt
om de aandoening goed te behandelen.
“De enige mogelijkheid die je op dit
moment hebt, is vragen naar het
Certificaat Handtherapeut Nederland”,
stelt Videler. “En wees je ervan bewust
dat het een individueel certificaat is
en geen praktijkerkenning. Zorg dat
je wordt behandeld door een erkende
handtherapeut.” De NVHT heeft op haar
website (www.handtherapie.com) een
overzicht geplaatst van de praktijken
waar tenminste één gecertificeerde
handtherapeut werkt.
INTERVIEW
Brede aanpak hand-, pols- en armletsel
Een goede werking van je handen is essentieel voor wie je bent en wat je doet.
O
p de Eerste Hulp poli’s komen
verreweg de meeste mensen binnen
met hand- en polsletsel. En ook bij de
huisarts zijn pijn of problemen van
vingers, hand en pols veel gehoorde
klachten. “Niets is zo invaliderend en
beperkend in functie als een probleem
met je hand”, vertelt handtherapeut Rob
van Huis. “Je handen heb je nodig voor
al je dagelijkse activiteiten. Vanaf het
moment dat je opstaat en naar je werk
gaat totdat je weer thuiskomt en gaat
slapen is alles wat je doet afhankelijk
van de goede werking van je handen.
Het is dan ook van essentieel belang dat
pijnklachten of beperkingen zo snel en
goed mogelijk worden verholpen.”
Met wat voor klachten kun je terecht bij
een handtherapeut?
“Wij behandelen overbelastingsklachten,
peesontstekingen,
zenuwbeknellingen,
gewrichtspijn en verzorgen revalidatietherapie na letsel of operatieve ingrepen
aan hand, pols, elleboog en schouder.
Binnen Handtherapie Nederland werken
wij met interdisciplinaire teams waarvan,
naast fysio- en ergotherapeuten, ook
een revalidatiearts, een psycholoog en
een maatschappelijk werker deel uit
kunnen maken. Daardoor kun je ook met
complex letsel en chronische pijnklachten
terecht in onze centra. Afhankelijk van
de ernst kan het gaan om een relatief
korte enkelvoudige behandeling of een
langduriger interdisciplinair revalidatietraject.”
Wie behandelt hand-, pols en armletsel?
“Onze
fysiotherapeuten
en
ergotherapeuten hebben een aanvullende
opleiding tot handtherapeut gevolgd.
Als je die opleiding hebt afgerond, mag
je je handtherapeut noemen. Wij vinden
opleiding zo belangrijk dat wij een eigen
opleidingscentrum hebben waar onze
medewerkers, maar ook therapeuten
van buiten onze organisatie, de opleiding
tot handtherapeut en speciale clinics
kunnen volgen. Die opleiding is een van
de vier officieel erkende opleidingen
in Nederland en geaccrediteerd door
de Nederlandse Vereniging voor
Handtherapie.”
Werken jullie samen met
bijvoorbeeld handchirurgen?
“Wij werken nauw samen
met handchirurgen maar
ook met huisartsen en andere medisch specialisten.
Op diverse vestigingen is
die samenwerking zo intensief dat zelfs sprake is
van gecombineerde spreekuren.
Handchirurgen
en
handtherapeuten ontvangen
de patiënten gezamenlijk en
bespreken wat het beste behandeltraject is. Onze elf vestigingen
werken samen met lokale en regionale
ziekenhuizen.
Daarnaast is er een
intensieve samenwerking met het
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Rob van Huis, directeur Handtherapie Nederland
en XpertClinic, een keten van
zelfstandige behandelcentra voor handen polschirurgie.”
Heb je een verwijzing nodig voor een
behandeling van een handtherapeut?
“Voor behandeling van ‘chronische
indicaties’, zoals bijvoorbeeld na een
operatie of een breuk, is een verwijzing
van de arts noodzakelijk. Verder is
handtherapie, net als fysiotherapie en
ergotherapie, vrij toegankelijk. Je hebt
geen verwijzing nodig. Als iemand bij
ons komt, doen onze therapeuten een
uitgebreide screening om te bepalen of
behandeling door een handtherapeut
voldoende kans biedt op herstel. Is dat
niet het geval dan verwijzen wij door
naar bijvoorbeeld een handchirurg of
schakelen wij de revalidatiearts in. Onze
centra hebben overigens zorgcontracten
met alle verzekeraars. Afhankelijk van
de aandoening wordt de behandeling
vergoed via het basis- of het aanvullende
pakket.”
MEER INFO
Handtherapie Nederland heeft 11
vestigingen, o.a. in Utrecht en Amsterdam
www.handtherapie.nl
www.handencentrum.nl
030 - 2547090
20
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel
Marjon van Hek dialyseert zichzelf, thuis in de woonkamer. Dat geeft haar meer vrijheid.
M
ensen die afhankelijk zijn van
dialyse, moeten gemiddeld drie
keer per week naar een ziekenhuis.
Maar Marjon van Hek volgde een cursus
in Ravenstein om het zelf te kunnen.
Thuis heeft ze de benodigde apparatuur
staan, vergoed door de zorgverzekeraar.
Dankzij een gerichte planning is ze nu
onafhankelijker en vrijer in haar doen
en laten.
een week naar het opleidingscentrum in
een dialysecentrum. In tweeënhalve week
had ik de techniek onder de knie en kon
ik naar huis met mijn apparaat. Ik kan nu
zelf thuis dialyseren.” Dat maakt voor het
leven van Marjon een groot verschil. “Ik
heb de regie over mijn leven weer in eigen
handen, ik kan zelf bepalen wanneer en
wat ik doe. Dat is voor mij heel belangrijk.”
Zelfdiscipline
Ter controle is Marjon iedere maand
een halve dag in het dialysecentrum.
Ieder half jaar komt iemand van het
centrum naar Marjons huis om te kijken
of alles goed gaat. En: “Je kunt altijd
bellen of contact opnemen bij vragen
en moeilijkheden.” Zelf is Marjon erg
Auteur: Cor Dol
Al vanaf haar tienerjaren is Marjon van
Hek (nu 54) diabeet. Eén van de mogelijke
complicaties van diabetes is het optreden
van nierproblemen. “De werking van de
nieren gaat daarbij in de loop der jaren
langzaam achteruit. Met een dieet kun
je het nog even rekken, maar op een
gegeven moment is de waarde zo laag dat
je moet gaan nadenken over dialyse of
transplantatie”, vertelt Marjon. In 2008
begon ze met PD, peritoneale dialyse.
“In tweeënhalve week had
ik de techniek onder de knie
en kon ik naar huis met mijn
apparaat”
Met deze methode wordt via een katheter
spoelvloeistof in de buikholte gebracht.
De spoelvloeistof neemt afvalstoffen en
overtollig vocht op. In maart 2015 moest
Meer energie
Marjon dialyseert vijf maal per week
en bepaalt zelf het tijdstip waarop dat
gebeurt. Normaal gesproken vindt een
dialyse drie maal per week plaats, maar
doordat Marjon het iets vaker en korter
doet, gebeurt het iets geleidelijker zodat ze
zich prettiger voelt. Twee dagen per week
hoeft ze niet te dialyseren. “Als je naar
een dialyse-afdeling moet omdat het niet
anders kan, dan ga je natuurlijk. Maar het
blijft een ziekenhuisachtige omgeving.
Thuis is het prettiger en ik voel me er
ook beter bij. Minder moe, meer energie
en een stabielere bloeddruk. Ook mijn
bloedwaarden zijn verbeterd.”
UITGELICHT
Mensen met een nieraandoening
ze overstappen op HD, hemodialyse,
waarbij het bloed door een kunstnier en
een machine wordt gezuiverd.
“Ik heb de regie over mijn leven
weer in eigen handen”
Thuisdialyse
“Normaal doe je HD drie keer per week
in een ziekenhuis. Maar er bestaat ook de
mogelijkheid dat je, na een training, zelf
thuis dialyseert.” Wie eerder HD deed,
kan volgens Marjon volstaan met een
intensieve training van ongeveer drie tot
vier weken. Zelf deed Marjon nog geen
HD en had dus ‘een voortraject’ nodig,
maar volgde wel een korte training. De
lange periode geldt voor klassieke dialyseapparaten, maar Marjon kon volstaan met
een kortere training vanwege een nieuw
dialyse-apparaat. “Ik ging vijf dagen in
te spreken over de thuisdialyse, maar
ze plaatst toch wat voetnoten. “Je moet
stevig in je schoenen staan, je moet wel
goed weten wat kan en wat niet kan.
Het is best een ingewikkeld apparaat en
thuisdialyse vraagt om zelfdiscipline.
Het kost ook wat tijd en daarmee ook een
goede planning. Als ik ’s avonds weg wil
of moet, betekent dat dat ik op een ander
moment moet dialyseren. En ik vind het
een vereiste dat je partner er ook volledig
achterstaat. Gelukkig is dat bij mij wel
zo!”
Het aantal Nederlanders met een
nieraandoening wordt geschat op ongeveer
40.000. Bij deze personen werken de
nieren nier meer goed of zelfs helemaal
niet meer. Ook gaat bij hen de nierfunctie
sneller achteruit als gewoonlijk. Ongeveer
28.000 personen zouden op korte termijn
moeten dialyseren. Ruim 13.000 patiënten
krijgt een nierfunctievervangende therapie.
Hieronder verstaan we zowel dialyse
(5800 mensen) als een transplantatie
(7.300 mensen). De afgelopen 10 jaar is er
een jaarlijkse stijging te zien in het aantal
patiënten dat gaat dialyseren met z’n 3,2%
per jaar. Ieder jaar overlijdt ongeveer 20%
van het totaal aantal dialysepatiënten.
Bron: www.nip.nu
INTERVIEW
Dialyse waar en wanneer je maar wilt
Dialyseren in de meest comfortabele omgeving. Dat kan ook thuis of in een zelfstandig dialysecentrum zijn.
D
ialyseren is een belastende en
tijdrovende zaak. Daarom is het belangrijk om dat zo comfortabel mogelijk
te doen. Daan Hollander is nefroloog
en directeur van Dialysecentrum
Ravenstein. Hij breekt een lans voor
thuisdialyse.
Wat zijn voor u uitgangspunten voor
het aanbieden van dialyse?
“Dialyse legt een behoorlijke claim op de
tijd van de patiënt. Het is belangrijk om
die tijd zo comfortabel mogelijk door te
brengen en zo professioneel mogelijk aan
te bieden. Dus dialyseren waar en wanneer
je maar wilt. Thuis dialyseren is voor
sommige mensen erg prettig: ze hebben
zelf de regie, kunnen zelf plannen op
welk moment ze de behandeling doen en
hoeven niet naar een ziekenhuis. Dat zou
je iedereen willen aanbieden en daarom
zijn we een landelijk opleidingsinstituut,
die NxStage thuisdialyse aanbiedt.”
Wat is NxStage en wat zijn de voordelen?
“NxStage is een dialyse-apparaat uit
Amerika. Het is veilig en makkelijk
te bedienen. En klein, het past in een
verrijdbare koffer waardoor mensen
het ook buitenhuis kunnen gebruiken.
Sommige patiënten nemen het apparaat
mee naar de camping of zelfs naar de
boot om daar te kunnen dialyseren.
Omdat het makkelijk te bedienen is,
kunnen we in een korte tijd mensen
opleiden om thuis te dialyseren: in 2
à 3 weken hebben de meeste mensen
het onder de knie. Bij traditionele
apparatuur is dat 2 à 3 maanden. Een
ander voordeel is dat patiënten vaker en
korter dialyseren, waardoor er tussen de
dialyses minder stijgingen in afvalstoffen
zijn. Veel patiënten, die op deze manier
thuis dialyseren, voelen zich daarom
energieker en beter. De patiënt wordt
gedurende enkele weken samen met een
partner intensief in ons centrum getraind
om de behandeling thuis uit te kunnen
gaan voeren. Natuurlijk zijn er daarna in
de thuissituatie altijd verpleegkundigen
bereikbaar om te ondersteunen daar
waar nodig is.”
Wordt deze training vergoed door
verzekeraars?
“Ja. Omdat we een landelijk opleidingscentrum zijn, komen mensen soms van
ver. Daarom bieden we ook onderdak aan
in het mooie stadje Ravenstein, zodat ze
niet dagelijks heen en weer hoeven te
rijden. Al na 1 dag worden mensen hier
tijdens de opleiding gedialyseerd op de
NxStage machine. Overigens kunnen
mensen die thuis dialyseren gewoon bij
hun eigen nefroloog onder behandeling
blijven. Alleen de praktische zaken
rondom de thuisdialyse worden dan door
ons verzorgd.”
Patiënten kunnen ook in uw dialysecentrum dialyseren.
“Dat klopt. Onderzoek van ons liet zien
dat 80% van de patiënten op hemodialyse
in een ziekenhuis op medische gronden
geschikt is voor thuisdialyse. Slechts
8% van hen wil dat echter; de meesten
vinden het te belastend. We bieden in
ons dialysecentrum een tussenvorm aan
van ziekenhuisdialyse en thuisdialyse.
Kleinschaligheid, persoonlijke aandacht
en een rustige ambiance zijn voor ons heel
belangrijk. Dialysecentrum Ravenstein
heeft twaalf stoelen, zodat maximaal
twaalf patiënten tegelijk geholpen
kunnen worden. We werken met een
professioneel, klein team dat hoog is
opgeleid en betrokken en servicegericht
werkt. Er komen hier wel eens patiënten
uit andere centra, die soms psychisch
worstelen met de belastende behandeling.
Voor ons is het een uitdaging om deze
mensen zo professioneel mogelijk op
te vangen en er zo voor te zorgen dat
de acceptatie ook komt. Daarom zit er
bijvoorbeeld ook een maatschappelijk
werker in het team.”
Welke service biedt u nog meer?
“Ravenstein is een mooi historisch
stadje in een mooie omgeving. We
bieden daarom ook vakantiedialyse
aan: patiënten kunnen in Brabant en
Gelderland vakantie vieren en hier
komen dialyseren. “
MEER INFO
Interesse? Neem contact met ons op!
Dialyse Centrum Ravenstein
De Verver 1 E
5371 MZ Ravenstein
0486 417120
[email protected]
www.dialysecentrumravenstein.nl
PULSE MEDIA GROUP
Hoe belangrijk of onbelangrijk vinden Nederlanders van 18
jaar en ouder het om onderstaande zaken mee te bepalen met
betrekking tot zijn/haar behandeling?
| ORGAAN EN WEEFSEL
21
VAN DE REDACTIE
Kwaliteit van leven
Betere zorg en meer kwaliteit van leven dankzij thuisbehandeling.
C
hronische patiënten kunnen dankzij
moderne medische technologie steeds
vaker thuis worden behandeld. Patiënten
hebben de regie in handen en bepalen zelf
wanneer zij de behandeling ondergaan.
Daardoor is het steeds vaker mogelijk te
blijven werken of op andere wijze actief
deel te nemen aan de maatschappij. Het
merendeel van de patiënten die thuis
behandeld worden, stelt dat hun kwaliteit
van leven aanzienlijk is verbeterd.
Voorwaarde voor succes is wel dat het
begeleidingsteam van het behandelend
medisch centrum zorgt voor voldoende
opleiding en ondersteuning van de
patiënt.
dat 87% van de ondervraagden ook als
zij ernstig en/of chronisch ziek zijn hun
dagelijkse bezigheden zoveel mogelijk
willen kunnen voortzetten. En wat er
ook aan de hand is, wij willen invloed op
behandeling, plaats, medicatie en keuze.
Zelf controle houden
De moderne patiënt heeft nog altijd
respect voor de kennis van de arts. Maar
in tegenstelling tot twintig of dertig jaar
geleden accepteert de patiënt niet zomaar
wat hem of haar wordt gezegd. Wanneer
iemand een aandoening heeft, verlangt
hij of zij steeds vaker een belangrijke rol
in het behandelingsproces. Wij willen zelf
de regisseur zijn van ons leven en controle
houden op wat er wel of niet gebeurt. Het
gevoel zelf aan het roer te willen staan,
wordt bovendien belangrijker naarmate
de ernst van de aandoening toeneemt.
Auteur: Petra Lageman
Digitale oplossingen
Steeds meer patiënten maken gebruik
van
thuisbehandeling.
Zij
worden
hierbij onder meer ondersteund met
digitale thuismeetapparatuur. Uit recent
onderzoek van een aantal Nederlandse
ziekenhuizen en zorgverzekeraars blijkt
dat bij patiënten met hartfalen dankzij
thuisbehandeling het aantal verpleegdagen
met 57% en het aantal ziekenhuisopnames
met 52% is verlaagd. Bovendien zijn artsen
en patiënten tevreden tot zeer tevreden
over de nieuw ingerichte zorg.
Significante verbetering
Zowel nationaal als internationaal
onderzoek naar de effecten van
thuisbehandeling toont aan dat patiënten
een blijvende en significante verbetering
ervaren van de perceptie van de kwaliteit
van leven. Bij een Duits onderzoek blijkt
dat waar bij aanvang van het project
“Wij willen zelf de regisseur
zijn van ons leven”
56% van de deelnemers hun kwaliteit
van leven als ‘gemiddeld tot slecht’
beoordeelde dat aantal aan het eind van
het onderzoek was gedaald tot 22%. Het
aantal patiënten dat de kwaliteit van
leven als ‘gemiddeld tot goed’ aanmerkte
was in diezelfde periode gestegen van
44% tot 78%.
Informatie en vrije keuze
Bijna driekwart van de Nederlanders vindt
dat voor een goede kwaliteit van leven
de eigen gezondheid voorop staat. En als
sprake is van een ernstige chronische
ziekte dan willen wij volledig worden geïnformeerd over de aandoening en de
behandelmogelijkheden. Recent onderzoek van Ruigrok NetPanel geeft aan
Minder patiënt, meer jezelf
Als het resultaat van de behandeling
hetzelfde zou zijn, wil een meerderheid
liever thuis behandeld worden dan in
het ziekenhuis. Als grote voordelen van
thuisbehandeling noemen deelnemers
aan het onderzoek het feit dat het minder
tijd kost en dat de ziekte daardoor
minder impact heeft op het dagelijks
leven. Een ander, vooral door vrouwen,
genoemd voordeel is dat zij zich dankzij
thuisbehandeling meer zichzelf en
minder patiënt voelen.
INTERVIEW
Behandeling op maat
Dialysepatiënt moet meer keuzeopties krijgen.
S
tudies tonen aan dat veel patiënten,
als zij de vrijheid krijgen te kiezen,
een
behandelmodaliteit
selecteren
op basis van hun levensstijl. Ook veel
dialysepatiënten willen graag thuis
behandeld worden. Hoewel de techniek
inmiddels zo vergevorderd is dat dit
vaak mogelijk is, maakt slechts 1 op
de 6 patiënten gebruik van deze optie.
In de meeste gevallen weten mensen
niet dat zij zelf kunnen kiezen welke
behandeling zij krijgen. “Daarom is het
belangrijk dat patiënten goed worden
voorgelicht over de beschikbare type
behandelingen”, stelt dr. Raymund
Zinck. “Op die manier kan de patiënt
een weloverwogen keuze maken voor
de therapie die het best bij zijn of haar
levensstijl past.”
Is thuisdialyse altijd mogelijk?
“Dat is afhankelijk van de patiënt en
de omstandigheden waarin hij of zij
nierpatiënt wordt. Als iemand onverwacht
wordt opgenomen in verband met ernstig
nierfalen dan komt hij vaak aan de
nierdialyse in het ziekenhuis terecht.
Is de situatie eenmaal gestabiliseerd
dan is thuisbehandeling een optie. In
het ideale geval wordt de behandeling
via een zogeheten ‘shared-decisionmaking’ proces bepaald. Dit houdt in
dat de nefroloog met de patiënt de
mogelijkheden bespreekt en vervolgens
de therapie kiest die op dat moment het
beste past bij de gezondheidstoestand, de
dagelijkse activiteiten en de woonsituatie
in de bediening van de apparatuur.
Baxter verzorgt de trainingen voor de
verpleegkundigen die op hun beurt de
patiënten en hun familieleden trainen
en levert vervolgens alle benodigde
materialen bij de patiënt thuis.”
Kan iemand die al wordt behandeld in
een dialysecentrum nog kiezen voor
thuisdialyse?
“Ook dat varieert per patiënt en
dialysecentrum! Voorop staat dat de
patiënt de keuze krijgt aangereikt indien
de situatie dat toelaat. Het is belangrijk
dat er regelmatig overleg plaatsvindt
met de arts of de gevolgde therapie op
dat moment nog wel de beste keuze
is. Leven met chronische nierziekte is
een continuüm van zorg, bestaande uit
verschillende dialyse modaliteiten en
misschien transplantatie.”
Dr. Raymund Zinck, Medical Director Baxter B.V.
van de patiënt. Shared-decision-making
wordt nog niet vaak toegepast en verdient
meer aandacht.”
Wat is nodig voor thuisdialyse?
“De arts en het team beoordelen de
woonsituatie van de patiënt en de
beschikbare voorzieningen. Voor het
plaatsen van de machine dienen wat
technische aanpassingen te worden
uitgevoerd. Baxter draagt er zorg voor
dat de woning geschikt wordt gemaakt.
De patiënt en de eventuele partner en/
of andere familieleden worden getraind
Welke onderzoeken worden nu gedaan?
“Wereldwijd werken de R&D afdelingen
van Baxter en de wetenschap samen.
Universiteiten en artsen doen onderzoek
met bestaande therapieën om deze te
optimaliseren. Daarnaast laten wij nieuw
ontwikkelde producten testen door de
wetenschap. Dat is ook gebeurd met de
nieuwe apparatuur die volgend jaar op
de markt komt en speciaal is ontwikkeld
voor thuisgebruik. De machine beschikt
over een online connectiviteitsplatform.
Dit platform maakt gebruik van
beveiligde
cloud-technologie
voor
draadloze verzending van informatie
tussen patiënt en zorgverlener. Dankzij
die nieuwe technologie kunnen patiënten
thuis hun therapie plannen. Wanneer
de zorgverlener door onze producten
en diensten eraan kan bijdragen dat de
patiënt zich minder patiënt voelt, hebben
wij ons doel bereikt.”
Waarom is die samenwerking tussen
bedrijfsleven en de wetenschap zo
belangrijk?
Wij zijn in constante dialoog met
de gezondheidszorg in de breedste
vorm, denk hierbij aan specialisten,
patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars
etc. Wij luisteren nauwkeurig naar de
wensen en ervaringen van de klant.
Gebaseerd op intensief onderzoek en
de behoeften van de gezondheidszorg,
ontwikkelen wij onze processen, producten en diensten continu verder.
Dankzij de verbetering van bestaande
therapiemogelijkheden en de realisatie
van nieuwe therapieën, zien we dat
de kwaliteit van leven voor patiënten
aanmerkelijk kan worden verbeterd.
MEER INFO
Baxter Nederland B.V.
Kobaltweg 49
3542 CE Utrecht
030 2488 911
Travacare voor dialysepatiënten
030 2488888
[email protected]
22
PULSE MEDIA GROUP
|
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Het gemak van thuisdialyse
Nierpatiënte Gerrie van Veenendaal maakt dankbaar gebruik van thuisdialyse.
“
Jarenlang reisde ik als nierpatiënte
een paar keer in de week naar
een centrum in een andere stad voor
mijn dialyse. Dat kostte me telkens
uren aan reistijd. Bovendien ontnam
het veel energie. Sinds kort kan ik
in het verzorgingstehuis waar ik
woon gedialyseerd worden. Dat heeft
mijn leven een stuk gemakkelijker
gemaakt”, vertelt nierpatiënte Gerrie
van Veenendaal.
ruimte ingericht, die van alle gemakken
is voorzien. Behalve de medische
apparatuur staat er een fijne stoel en een
“De goede zorg en het gemak
zorgen ervoor dat de ruim drie
uur dat ik aan het apparaat zit
zo voorbij vliegen”
Auteur: Rachel Visscher
Gerrie van Veenendaal (fotograaf: Marco Hofsté)
Meer gemak
“Als nierpatiënte moet ik drie tot vier
keer in de week gedialyseerd worden”,
licht Van Veenendaal toe. “Sinds ik vijf
jaar geleden door verkeerde medicijnen
voor mijn diabetes een nieraandoening
kreeg, reisde ik meerdere malen in
de week naar een dialysecentrum in
een andere stad. Die reistijd en het
vroege opstaan speelden me parten. Bij
navraag bleek het mogelijk dat ik thuis
in het verzorgingstehuis waar ik woon
gedialyseerd zou kunnen worden.” In
het verzorgingstehuis werd een speciale
televisie. Tijdens de behandeling is er
altijd een verpleegkundige aanwezig die
Van Veenendaal in de gaten houdt.
Thuisdialyse
Thuisdialyse is tegenwoordig gebruikelijk
in Nederland. Toch is het, zoals het op
deze manier wordt aangeboden in het
verzorgingstehuis waar Van Veenendaal
woont, nog uitzonderlijk. Ze vervolgt: “De
dialyseruimte in het verzorgingstehuis
biedt de mogelijkheid aan meer mensen
om gedialyseerd te worden. Behalve
ikzelf zal een andere meneer die in het
verzorgingstehuis woont hier binnenkort
gebruik van gaan maken. Vermoedelijk
zullen meer mensen, ook uit de omgeving
van het verzorgingstehuis, dit gaan doen.”
Stabiliteit
“Ik vind het een uitkomst dat ik mijn
behandeling zo dichtbij huis kan
ondergaan. De goede zorg en het gemak
zorgen ervoor dat de ruim drie uur dat
ik aan het apparaat zit zo voorbij vliegen.
Regelmatig komen andere mensen uit het
verzorgingstehuis even langs voor een
praatje. Voor deze behandelwijze is het
wel belangrijk dat je als patiënt goed aan
te sluiten bent op de dialyse-apparatuur.
Wanneer dat het geval is, is deze vorm
van thuisdialyse buitengewoon prettig en
comfortabel.”
INTERVIEW
De voordelen van thuisdialyse
Thuisdialyse kan bijdragen aan meer kwaliteit van leven voor nierpatiënten.
I
Kan iedere nierpatiënt thuis dialyseren?
“De patiënt moet medisch geschikt zijn
voor thuisdialyse. Dat is meestal het geval.
Afhankelijk van iemands situatie wordt
er gekeken op welke wijze de thuisdialyse
kan plaatsvinden: samen met de partner
of met hulp van een verpleegkundige. Het
is ook mogelijk om als patiënt thuis alleen
te dialyseren. Hierbij wordt er gebruik
gemaakt van een alarmsysteem. Deze
mogelijkheid zorgt voor meer privacy
voor de patiënt.”
n Nederland zijn er circa 6.500
nierpatiënten die dialyseren. Deze
nierpatiënten moeten meerdere malen
in de week dialyses ondergaan in een
dialysecentrum of een ziekenhuis. Dat
kan belastend zijn. Dialyse die op een
andere plek plaatsvindt, kan uitkomst
bieden. Toch weten nog maar weinig
patiënten welke mogelijkheden er zijn bij
dialyse op niet-reguliere plekken. Dianet,
een expertisecentrum op het gebied
van dialyse, ondersteunt en adviseert
nierpatiënten die dialyseren. Voorzitter
van de Raad van Bestuur van Dianet, Iet
Kooy-Veenstra, vertelt op welke wijze.
Welke andere vorm van dialyse kan een
nierpatiënt toepassen?
“Een patiënt kan voor thuisdialyse kiezen.
Dat kan iemand kostbare reistijd naar een
centrum besparen. Het kan zorgen voor
meer gemak en rust, omdat een patiënt in
Iet Kooy-Veenstra (fotograaf: Marco Hofsté)
de vertrouwde omgeving de behandeling
kan ondergaan.”
Hoeveel patiënten maken er nu gebruik
van thuisdialyse?
“Ongeveer
tien
procent
van
de
dialysepatiënten dialyseert thuis. Dat
is relatief weinig. Thuisdialyse schrikt
sommige patiënten af. Ze vrezen dat ze
door thuis te dialyseren de ziekte te sterk
in hun eigen huis halen. In ziekenhuizen
worden patiënten ook niet altijd gewezen
op de mogelijkheid van thuisdialyse.”
Kan er op elke plek buiten een
dialysecentrum gedialyseerd worden?
“In principe wel. Het is natuurlijk
wel
noodzakelijk
dat
essentiële
voorzieningen aanwezig zijn, waaronder
een dialyse-apparaat. Dianet kijkt altijd
samen met een patiënt wat de best
passende behandeling is. Behalve in een
verzorgingstehuis is het sinds kort met
hulp van Dianet zelfs mogelijk om op een
cruiseschip gedialyseerd te worden.”
MEER INFO
Dianet
Brennerbaan 130
3524 BN Utrecht
030 - 880 88 88
[email protected]
www.dianet.nl
ADVERTORIAL
Tijdens je leven een nier afstaan, kan dat zomaar?
Ja, dat kan en het is hard nodig.
D
e meesten van ons zijn rijk bedeeld
met twee gezonde nieren. Zo rijk,
dat we er één van kunnen afstaan
aan een nierpatiënt. Die kan dan, na
een transplantatie van de nier, weer
een normaal leven leiden. Te weinig
Nederlanders geven echter gehoor aan
de oproep om zich als donor te laten
registreren. Daardoor blijft er een groot
tekort aan donornieren.
Levende nierdonatie
Door dit tekort staan nierpatiënten
onnodig lang op de wachtlijst voor een
donornier. Voor sommigen te lang. Voor
hen komt een donornier niet meer op tijd.
Onnodig lang, want nierpatiënten hoeven
niet van donorregistratie afhankelijk te
zijn. Voor hen is er een betere oplossing:
nierdonatie bij leven. Gelukkig zijn steeds
meer mensen bereid om ten behoeve van
een nierpatiënt - een kind, een broer, een
verwachten dat hun belangen goed
worden behartigd. Veel is in dat opzicht
bereikt maar verdere verbetering blijft
nodig. Ook daar zetten wij ons voor in.
Kunnen wij dit alleen? Nee, we hebben
uw steun nodig om ons te kunnen blijven
inzetten voor de nierdonor, dus ook voor
de nierpatiënt. Een donateurschap, maar
ook een éénmalige financiële bijdrage is
zeer welkom. Hartelijk dank.
zus, een vriend of een willekeurige nierpatiënt - een nier af te staan. Ja maar, je
denkt toch niet dat ik ….? We horen het u
al zeggen. Toch hebben wij het gedaan en
met ons duizenden anderen, die daardoor
evenzoveel nierpatiënten weer een
normaal leven hebben gegeven.
Er moeten meer nierdonoren komen!
Eén ding staat voorop: willen we het
lot van nierpatiënten daadwerkelijk
verbeteren, dan moet het aantal levende
nierdonoren omhoog. Onze Stichting
heeft tot doel om samen met de instanties,
die in ons land verantwoordelijk zijn voor
orgaantransplantatie, de voorlichting over
nierdonatie te verbeteren. Wie informatie
zoekt, kan deze op diverse plaatsen vinden
o.a. op: www.nierdonoren.nl. Daar kunt u
ook in contact komen met nierdonoren,
ervaringsdeskundigen, die bereid zijn
hun ervaringen met u te delen. Dat helpt
MEER INFO
Stichting Nierdonatie-bij-Leven
Voorzitter: Drs. Wim Krijbolder
wanneer u wilt weten wat het afstaan van
een nier voor u in de praktijk betekent.
Mensen, die tijdens hun leven een nier
willen afstaan, hebben recht op goede,
individuele bege-leiding en mogen
Voorstraat 29
3265 BT Piershil
01866 92583
[email protected]
Rabobank: NL06RABO0145250075
ANBI: 89729
PULSE MEDIA GROUP
|
23
ORGAAN EN WEEFSEL
PATIËNTENVERHAAL
Een actief leven ondanks een nierziekte
Nierpatiënt Daniel van der Zee leidt een zo normaal mogelijk leven.
D
aniël van der Zee probeert zich als
nierpatiënt zo min mogelijk te laten
beperken. “Ik leid een normaal leven,
ik studeer en ik sport. De nachtelijke
dialyses die ik om de dag moet ondergaan,
zijn inmiddels een routine geworden.”
Auteur: Rachel Visscher
Niertransplantatie
Van der Zee heeft een agressieve vorm
van IgA-nefropathie. Dat is een autoimmuunziekte waarbij het eiwit dat je
lichaam normaalgesproken tegen koorts
beschermt, de nieren aanvalt. “Hierdoor
functioneren mijn nieren niet”, legt Van
der Zee uit. “Inmiddels heb ik twee keer
een niertransplantatie ondergaan. Mijn
eigen nieren heb ik daarbij behouden.
De eerste donornier kwam van mijn
vader. Helaas was de nier na twintig
maanden al op. Vervolgens kreeg ik via de
donorlijst een nieuwe donornier. Die nier
veroorzaakte veel problemen. Ik hield
onder andere veel vocht vast en ik kreeg
een infectie.” Van der Zee heeft een half
jaar in het ziekenhuis gelegen en kwam
veel aan door het medicijn Prednison.
Na twintig maanden moest ook zijn
donornier verwijderd worden. Omdat hij
relatief kort van een nier gebruik kan
maken, komt hij voorlopig niet meer in
aanmerking voor een niertransplantatie.
Hij legt uit: “Veel nierpatiënten kunnen
wel twintig jaar met een nier vooruit.
Bij mij is een nier niet duurzaam en de
plaatsing is risicovol. Mijn artsen vinden
het daarom niet verstandig. Dat betekent
dat ik ben aangewezen op het dialyseapparaat.”
Acceptatie
“Op twaalfjarige leeftijd begon ik bloed
te plassen. Het duurde lang voordat men
ontdekte wat er met me aan de hand
was. Op mijn zeventiende jaar nam men
een biopt af van mijn nier, waardoor het
duidelijk werd wat ik had. Na de diagnose
van mijn nierziekte, had ik het emotioneel
moeilijk. Op die leeftijd vond ik het niet
eenvoudig om met deze ernstige ziekte
“Ze denken dat een nierpatiënt
juist veel moet drinken. Niets is
minder waar”
geconfronteerd te worden.” Inmiddels
is Van der Zee wat ouder en is zijn ziekte
een normaal onderdeel van zijn leven
geworden. Natuurlijk is het soms lastig:
“Vooral op feestjes moet ik altijd uitleggen
dat ik niet te veel mag drinken. Alcohol
drinken mag, maar ik moet er voorzichtig
mee zijn. Mensen snappen vaak niet dat
ik niet meer dan zevenhonderdvijftig
milliliter vocht per dag mag consumeren.
Ze denken dat een nierpatiënt juist veel
moet drinken. Niets is minder waar.”
een centrum niet ver van zijn huis in
Groningen. Dat gebeurt ‘s nachts. Zijn
bloed wordt dan gezuiverd en afvalstoffen
en vocht worden afgevoerd. “De dag na
de dialyse ben ik meestal wat vermoeider.
“Mijn ziekte weerhoudt me er
ook niet van om regelmatig te
bewegen”
De dialyse zorgt er namelijk voor dat
afvalstoffen, die normaalgesproken in
een rustig tempo worden afgevoerd,
nu versneld uit mijn lichaam worden
onttrokken.” Toch is de nachtelijke dialyse
een prima uitkomst voor Van der Zee. Het
is inmiddels een routine geworden om om
de dag naar het centrum te gaan. “Mijn
ziekte weerhoudt mij er ook niet van om
regelmatig te bewegen. Ik voetbal en fiets
veel. Zo houd ik mijn conditie op peil, wat
belangrijk is voor een nierpatiënt.”
Kunstnier
“Kortgeleden heb ik op de fiets
meegedaan aan de Elfstedentocht om
geld in te zamelen voor de ontwikkeling
van een kunstnier. Als alles goed gaat, is
die nier over twee jaar op de markt. In dat
geval zou ik de kunstnier in combinatie
met de dialyse in het centrum kunnen
gebruiken.” Hij besluit hoopvol: “Dat zou
een uitkomst zijn.”
Nachtdialyse
Om de dag krijgt hij een nierdialyse in
Daniël van der Zee
INTERVIEW
Thuishemodialyse: voor nierpatiënten van alle leeftijden
Thuishemodialyse is zowel geschikt voor jonge als oudere patiënten.
N
ierpatiënten kunnen op verschillende manieren behandeld
worden: in een dialysecentrum of een
ziekenhuis en thuis. Voor wie thuis wil
dialyseren, behoren thuishemodialyse
en buikspoeling tot de mogelijkheden.
Thuishemodialyse heeft veel voordelen.
Akin Özyilmaz is nefroloog in Dialyse
Centrum Groningen, Paula Stuurwold
is er verpleegkundige. Ze vertellen op
welke wijze ze nierpatiënten samen
met verschillende regionale partners
bijstaan bij thuishemodialyse in NoordNederland.
Voor wie is thuishemodialyse geschikt?
Stuurwold: “Voor patiënten met de juiste
motivatie. Iemand moet thuis willen
dialyseren en hiertoe in staat zijn. Bij
thuishemodialyse is het ook belangrijk
dat de shunt van de patiënt goed werkt.
Een shunt zorgt voor een verbinding
tussen een ader en een slagader. De shunt
moet goed aangesloten kunnen worden
op het dialyse-apparaat, anders is het
niet eenvoudig om thuis te dialyseren.
Patiënten met een katheter, een slang
in een grote ader, kunnen eventueel ook
thuishemodialyse toepassen. Stabiele
waardes (bloeddruk, polsfrequentie) zijn
geen voorwaarde om thuis te dialyseren.
Juist patiënten die een verminderde
hartfunctie hebben, blijken vaak beter
te
gedijen
met
thuishemodialyse.
Afhankelijk van iemands situatie en
dialysevorm kan dit zelfstandig of met
hulp van een partner of een dialyse-
Daarbij moeten ze de scholing die we
ze op het centrum geven goed kunnen
doorlopen en toepassen. ”
Akin Özyilmaz
assistent. Wanneer patiënten eenmaal
thuis dialyseren, willen ze vaak niet meer
terug naar de oude situatie. Ze herwinnen
er de regie op hun leven mee. Dit wordt
als zeer prettig ervaren.”
Speelt leeftijd een rol bij thuishemodialyse?
Özyilmaz: “Nee, zowel jonge als oudere
patiënten kunnen goed gebruik maken
van thuishemodialyse. Met het oog op de
ouder wordende populatie is het gunstig
dat ook oudere patiënten dit doen. Zolang
mensen zelfstandig zijn, is het mogelijk.
Wat zijn de voordelen van thuishemodialyse?
Özyilmaz: “Het levert tijdwinst op en
geeft meer flexibiliteit. Een patiënt kan
zelf beslissen wanneer hij wil dialyseren.
Dat geeft meer beweegruimte. De nier
heeft meerdere functies, onder andere
het zuiveren van het bloed en het
afdrijven van vocht. Bij een nierpatiënt
werkt dit niet goed waardoor hij rekening
moet houden met wat hij eet en drinkt.
Iemand die thuis dialyseert, kan vaker
dialyseren dan op het centrum. Het
gevolg is dat dergelijke dieetbeperkingen
minder strikt worden. Dat is natuurlijk
gunstig. Bovenal zijn er aanwijzingen dat
thuishemodialyse gunstiger is voor de
prognose van de patiënt.”
Maken al veel patiënten gebruik van
thuishemodialyse?
Özyilmaz: “Relatief weinig patiënten
maken
momenteel
gebruik
van
thuishemodialyse.
Bij
dialysecentra
en ziekenhuizen is er niet altijd kennis
in huis over de mogelijkheden. Dit
begint al bij opleidingen van artsen
en verpleegkundigen waar er geen of
nauwelijks aandacht voor is. Daarnaast
lijken artsen het moeilijk te vinden om
deze behandeling los te laten. Men denkt al
gauw: het is beter dat de patiënt naar het
centrum komt, dan is er zicht op de situatie.
Tot slot is het natuurlijk ook wel belangrijk
dat een centrum dat thuishemodialyse
aanbiedt een bekwaam team heeft. Dat
betekent dat een centrum voldoende
patiënten moet kunnen behandelen, om
zo de expertise en kwaliteit te kunnen
garanderen.”
Paula Stuurwold
MEER INFO
www.dcg.nl