Isa’s verhaal. Op een mooie Pinksterdag, om precies te zijn op 20 mei 2002 werden wij ouders van een prachtig meisje. De zeer langdurige bevalling was echt snel vergeten toen wij ons mooie poppetje in onze armen kregen. Wat was het een lief kindje… urenlang zaten we te knuffelen en omdat de borstvoeding erg veel tijd en moeite kostte, zat of lag ik ook urenlang met haar dicht tegen me aan… genieten en onthaasten. Na een aantal weken begon er iets te knagen… klopte het allemaal wel? Was ze niet te rustig? Waarom hield ze dat rechterhandje zo gebald in een vuistje? Waarom was ze zo slapjes? Het consultatiebureau deelde onze zorgen niet. Een bezoek aan een nichtje gaf echter de doorslag… Het verschil was te groot. We wisten het zeker : Er klopte iets niet en we gingen met haar naar de huisarts. De eerste diagnose. Dit huisartsbezoek was het begin van een medische mallemolen en rond Isa’s 8e levensmaand kregen we de definitieve diagnose : Cerebrale Parese als gevolg van een herseninfarct. Hierdoor heeft ze een hemiparese aan haar rechterkant: Haar handje en beentje doen het gewoon niet goed. Daarnaast heeft ze een lage spierspanning en heeft ze een gezichtsveldbeperking aan haar rechterkant. Later kwam hier een taal/ spraakstoornis bij. Een pittige diagnose maar eigenlijk hadden we er al snel ‘vrede’ mee gesloten. Waar sommige mensen zeiden :’Als ze maar wel leert lopen’ dachten wij ‘Als ze maar een gelukkig leven leidt, lekker vrienden kan maken waarmee ze plezier heeft….en ach met een eventuele rolstoel leert ze uiteindelijk ook wel omgaan’. Isa bleek een echte doorzetter. Ze moest en zou zichzelf voortbewegen: lopen. Steeds weer opnieuw oefende ze haar stapjes en andere uitdagingen. Uiteindelijk is haar het dan ook allemaal gelukt! Met tweeënhalf jaar liep ze los… wat een prestatie. toch epilepsie… Isa ontpopte zich verder als een heerlijk vrolijk en sociaal meisje. Ze ging naar een regulier kinderdagverblijf en kreeg daarbij therapie in het revalidatiecentrum. Rond haar 2e levensjaar veranderde er iets. Ze was minder vrolijk en leek de prikkels van de drukke kinderen niet goed meer te kunnen verdragen en die kleine droommomentjes?… wat was dat voor geks? Tijdens een kort autoritje naar huis hoorde ik een raar geluid en keek ik in mijn achteruitkijkspiegel. Ik schrok me wild. Isa lag lijkwit met schuim op haar mondje te schudden. Een van onze ergste angsten bleek waarheid: Isa had epilepsie! Die droommomentjes waren toch echt absences en nu had ze een Complex Partiele aanval gehad. Na de daaropvolgende ziekenhuisopname kreeg Isa medicijnen. Het was een rare periode. Isa kreeg een babybroertje (Kai) die ernstig ziek werd. Met het hele gezin verkasten we voor bijna 2 maanden naar het Ronald McDonaldhuis. Daaropvolgend verhuisden we en was er veel onrust door de ziekenhuisopnames van broertje Kai. Als gezin stonden we in de overlevingsmodus. Kai had enorme buikpijn en gilde het regelmatig uit, Isa kon die harde prikkels niet verdragen en kreeg er epileptische aanvallen van… We waren dag en nacht in touw om voor onze kinderen te zorgen… een periode die zeker 2, 3 jaar heeft geduurd. Wanneer je kind epilepsie heeft, wordt er van je verwacht dat je je kind goed observeert. Jij bent namelijk degene die in het gesprek met de neuroloog vertelt hoe het met je kind gaat. Nieuwe medicijnen worden opgebouwd, andere afgebouwd en als ouders is het dus belangrijk om te zien wat het effect is van die veranderingen. Wij vonden dat ontzettend moeilijk want wat is nu wat? Is ze nu zo suf van de nieuwe medicijnen? of omdat het zo druk is op school? of omdat ze ’s nachts aanvallen heeft? of omdat ‘alle kinderen’ moe zijn zo tegen de vakantie aan? En die droommomentjes? zijn dat absences of staart ze gewoon even omdat ze moe is? Is die uitslag van de warmte, kinderziekte of toch die gevaarlijke bijwerking van het medicijn? Hoewel wij door onze intense vermoeidheid deze vragen maar moeilijk konden beantwoorden, hadden we wederom een ‘niet pluis’ gevoel. Isa had inmiddels 3 soorten medicijnen gehad maar er klopte (weer) iets niet. Ze was zichzelf niet meer en woordjes die ze eerst kon ‘benoemen’, wist ze gewoon niet meer… Echte (grote) aanvallen zagen we niet maar toch… Onze neuroloog nam dit ‘niet-pluis gevoel’ serieus en liet een nieuw EEG maken. Isa moest daarvoor wel even slapen, een hele uitdaging met een meisje van 4 jaar maar het lukte! Al tijdens het maken van het hersenfilmpje zag ik dat er iets bijzonders was… de laborante zat zo te gebaren naar het computerscherm. Daar kon niet anders dan iets afwijkende op te zien zijn. Diagnose CSWS. We werden doorgestuurd naar SEIN voor een 24-uurs EEG. De uitslag was misselijkmakend, Isa heeft CSWS (Continious Spikes and Waves during Slowsleep) een naar epilepsiesyndroom wat inhoudt dat ze voortdurende epileptische activiteit heeft tijdens haar slaap. Daar zie je niets van aan de buitenkant maar de kwaliteit van de slaap is erg slecht… en laten kinderen die slaap nu juist zo hard nodig hebben voor de hersenrijping! De verwachting was dat Isa’s cognitieve ontwikkeling zou stagneren en ook op andere gebieden zou haar ontwikkeling anders verlopen. Wat een enorme tegenslag… Isa begon aan een reeks van anti-epileptica. De neuroloog van het Juliana Kinderziekenhuis stuurde ons door naar de neuroloog van SEIN en hoewel we hij veel voor ons heeft betekent, had ook hij niet het juiste medicijn. Het opbouwen van de verschillende medicijnen was een drama. Bij het een kreeg ze juist aanvallen, bij het volgende was ze zo suf als wat en zat ze kwijlend in het hoekje van de bank, bij weer een ander werd ze juist hyperactief of erg agressief. Ons vrolijke sociale kind was verworden tot een in zichzelf gekeerd, angstig meisje wat dagelijks gehinderd werd door epilepsie en intense vermoeidheid. Hele schooldagen bleken niet haalbaar dus we vroegen een ontheffing aan van de leerplicht voor halve dagen. Elke dag werd ze om 13.00 door een taxibusje weer naar huis gebracht zodat ze daar kon rusten en bijkomen….als ze al in staat was om naar school te gaan. De epilepsie werd steeds grilliger. ’s nachts kreeg ze steeds vaker grote/ zichtbare aanvallen: van aanvallen waarbij haar hoofd ‘alleen maar’ in een dwangstand trok of haar rechterarm een beetje schudde tot grote Tonisch Clonische insulten. Vaak had ze daarna(ast) intense hoofdpijnaanvallen, vergelijkbaar met migraine, tot soms wel 3 per week. Van tijd tot tijd was ze overdag net een ‘zombie’: enorm traag met grote aanvallen. Tijdens deze perioden (die wij pas later herkenden als Non-Convulsieve Statussen), zaten we echt met onze handen in het haar… Wat vergalde die rotepilepsie haar leventje toch… Elk nieuw medicijn gaf ons de hoop dat deze de epilepsie zou verminderen maar na een aantal soorten medicijnen (waaronder ook zware (methyl)prednisonkuren via het infuus) kwamen we tot de conclusie dat hier de oplossing niet in lag. De hoop om een remedie tegen de epilepsie te vinden lieten we varen en we staken onze energie in dingen die Isa gelukkig maakten. Nu was Isa’s drive for life altijd al : bewegen (sporten) en sociaal contact dus Isa ging op paardrijden, later op hockey en dansen en we reden door heel Zuid Holland voor speelafspraakjes met klasgenootjes. Toekomstperspectief en gedrag. Als ouders durfden we niet te ver vooruit te kijken. Immers, in de leeftijdsjaren van 4 tot en met 10 was de cognitieve ontwikkeling enorm gestagneerd. IQtesten daalden van gemiddeld (98) naar een absoluut dieptepunt van 48. Qua belevingswereld bleef ze steken in niveautje Dora en ook emotioneel gezien functioneerde ze op het gebied van een peuter/ kleuter, compleet met driftbuien. Toch probeerden we iets van een toekomstperspectief te formuleren. Immers, ook zij zou zich later in de maatschappij moeten handelen… Hoe moest dat toch? Het gedrag van Isa werd steeds ‘autistischer’. We lieten haar psychologisch testen en uit dit onderzoek kwam dat Isa geen stoornis had in het autistisch spectrum maar dat ze door haar beperkte cognitieve vermogens, de epileptische activiteit, de intense vermoeidheid en -heel belangrijk- haar stagnerende emotionele ontwikkeling erg veel behoefte had aan structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Daarom behandelden we haar wel als een ‘autist’. Zo maakten we in ‘Autiplan’ een schema in pictogrammen van haar vaste ochtend en avondrituelen. Op vrije dagen tekenden we samen de dag met haar uit (volgens methodiek Geef me de vijf), zodat ze snapte wat er die dag zou gebeuren. Als ouders waren we bang dat werken met deze structuren ons erg zou vastzetten maar in de praktijk bleek juist dat Isa veel flexibeler werd. Het besef dat ze emotioneel functioneerde op een zeer jong niveau, gaf ons inzicht in wat ze wel of niet aankon. Juist dit emotionele ontwikkelingsniveau werd vertrekpunt voor ons handelen. Zo kon Isa zich redelijk zelfstandig aankleden maar had ze het wel nodig dat wij in haar nabijheid verkeerden wanneer ze dit deed. Isa was toen inmiddels 9 jaar maar leek hierin op een kind van een jaar of 4. Om tegemoet te komen aan Isa’s behoefte aan een maatje en om haar zelfstandigheid te vergroten kochten we een hond: een Australian Labradoodle en noemden hem Dushi Doodle. Samen met een stichting leidden we hem op tot therapiehond. We formuleerden een aantal doelen met als als stip op de horizon: Isa kan zelfstandig naar het dorp wandelen, daar een boodschap halen bij de supermarkt, afrekenen en zelfstandig weer thuis komen. Middagen lang hebben we thuis geoefend in een winkeltje met geldrekenen. De weg naar de supermarkt hebben we duizenden keren samen afgelegd en elke keer als we boodschappen deden tekenden en schreven we samen het boodschappenbriefje. Isa vond het gelukkig erg leuk om zo praktisch bezig te zijn. Zou ze het ooit zelfstandig leren? De komst van Dushi Doodle bracht Isa veel goeds. Zo sliep ze weer in haar eigen kamer met Dushi aan haar zijde. In tijden van ‘veel onweer in haar hoofd’ was hij echt haar trouwe maatje die niet van haar zijde week en lagen ze samen op het grote kussen in de woonkamer. Hij begeleidde haar tijdens ziekenhuisbezoeken en hielp haar weer een beetje naar buiten te treden. Echter, die rottige epilepsie bleef haar parten spelen. Al een aantal keer had ze een grote aanval waar ze niet gemakkelijk uitkwam en na weer een Non Convulsieve Status begonnen we toch weer met een nieuw medicijn ditmaal Keppra, berucht om zijn bijwerkingen. Ook Isa werd er erg agressief van. Gelukkig haalde het haar wel uit de Non-convulsieve status maar haar gedrag was afschuwelijk. Als ouders waren we echt ten einde raad. Op deze manier kon Isa niet eens meer thuis blijven wonen…. Wie was dit kind? Waar was ons leuke, lieve en positieve meisje gebleven? Een spannende beslissing. We realiseerden ons dat we na al die jaren van op- en afbouwen van die medicijnen, niet eens meer wisten wie Isa nu eigenlijk was. Immers, haar gedrag was altijd gekleurd door die pillen. We namen een rigoureus en spannend besluit. We zouden alle medicijnen afbouwen. We wilden weer eens zien wie Isa was! Met steun van onze neuroloog begonnen we aan de afbouw. De eerste 3 weken na het afbouwen waren afschuwelijk. Isa kreeg de ene aanval na de andere, een herkenbaar fenomeen omdat ze met afbouwen van medicijnen altijd meer aanvallen kreeg. Meermalen hebben we op het punt gestaan om haar toch weer medicatie te geven… maar we hielden vol. En na 3 weken stopten deze (grote) aanvallen… en kwam een heel ander meisje tevoorschijn! Een helder en vrolijk meisje wat het weer leuk vond om dingen te ondernemen. Wat het aankon om in drukkere groepen te zijn en wat steeds meer haar eigen ik weer ontwikkelde. Voor onze Isa was stoppen met medicatie een gouden beslissing. De afbouw van alle medicijnen vond plaats in juni 2012. Isa was toen 10 jaar. Een jaar erna veranderde ze van school. Van mythyl/ tyltylonderwijs naar een ZMLKschool dichter in de buurt. Isa komt er helemaal tot haar recht. Ze heeft vriendinnen, sport, gaat naar disco’s en activiteiten en ze doet het heel goed op school. De opgelopen achterstandzal ze nooit meer helemaal inhalen maar wat ontwikkelt ze zich goed. Op school heeft ze reuzenstappen gemaakt met lezen (leest nu AVI E4), met rekenen en andere schoolse vaardigheden. Ook op sociaal en emotioneel vlak is er een grote vooruitgang. Als 13-jarige puber is er natuurlijk regelmatig gemopper te horen (heerlijk leeftijdsadequaat) en Isa wil dolgraag zelfstandig zijn, wat ze ook steeds meer wordt. Wat haar IQ nu is? We weten het niet. Het zal binnenkort wel weer eens getest moeten worden voor de schoolindicatie maar we vinden het niet belangrijk. En haar nachtelijke EEG? weten we ook niet. Een jaar na het stoppen was het nog een heel slecht EEG en sindsdien hebben we het nog niet laten meten. Grote aanvallen hebben we niet gezien. Wel een paar keer een hoofdpijnaanval. Soms lijkt ze even te staren maar of dat een absence is? We kijken naar Isa en kijken of zij gelukkig is. En dat is ze… Laatst zei ze zelf nog dat ze een heel leuk leven heeft! … en die stip op de horizon? Vorige jaar haalde ze voor het eerst samen met Dushi Doodle boodschappen bij de Jumbo. Geraspte kaas, voor de macaroni..… en ‘feesttoetjes’ want feest was het in Huize Pontier! Tot slot… Het stoppen met medicatie is voor Isa een juiste keuze geweest. Deze keuze is in goed overleg gebeurd met onze neuroloog. Wij willen met dit verhaal niet impliceren dat wij tegen medicijnen zijn! Mocht je een dergelijke keuze overwegen, bespreek dit dan altijd met je behandelend arts. Waar haalden wij onze steun en inspiratie vandaan ? Contact met andere ouders van kinderen met CSWS of Moeilijk Instelbare Epilepsie, zijn voor ons onmisbaar geweest. Zij begrijpen waar je doorheen gaat http:// stichtingzie.nl/nieuws/contact-met-andere-ouders/ Informatie over emotionele ontwikkeling : http://www.epilepsievereniging.nl/wp-content/uploads/ 2012/11/Ontwikkeling_en_Gedrag_Saskia_13okt2012.pdf Informatie over autisme, Geef me de vijf. Deze filmpjes gaven inzicht en inspiratie om een manier te vinden die werkte voor ons : http://www.eo.nl/archief/tv/autismewatnu/ App voor telefoon of tablet waarmee dagstructuur kan worden gevisualiseerd middels pictogrammen. www.autiplan.nl Eric en Saskia Pontier
