Uploaded by Saskia S. Koek

Isa epilepsieverhaal foto's

advertisement
Isa’s verhaal.
Op een mooie Pinksterdag, om precies te zijn op 20 mei 2002 werden wij ouders van een prachtig
meisje. De zeer langdurige bevalling was echt snel vergeten toen wij ons mooie poppetje in onze
armen kregen. Wat was het een lief kindje… urenlang zaten we te knuffelen en omdat de
borstvoeding erg veel tijd en moeite kostte, zat of lag ik ook urenlang met haar dicht tegen me
aan… genieten en onthaasten.
Na een aantal weken begon er iets te knagen… klopte het allemaal wel?
Was ze niet te rustig? Waarom hield ze dat rechterhandje zo gebald in een
vuistje? Waarom was ze zo slapjes? Het consultatiebureau deelde onze
zorgen niet. Een bezoek aan een nichtje gaf echter de doorslag… Het
verschil was te groot. We wisten het zeker : Er klopte iets niet en we gingen
met haar naar de huisarts.
De eerste diagnose.
Dit huisartsbezoek was het begin van een medische mallemolen en rond
Isa’s 8e levensmaand kregen we de definitieve diagnose : Cerebrale
Parese als gevolg van een herseninfarct. Hierdoor heeft ze een hemiparese
aan haar rechterkant: Haar handje en beentje doen het gewoon niet goed.
Daarnaast heeft ze een lage spierspanning en heeft ze een
gezichtsveldbeperking aan haar rechterkant. Later kwam hier een taal/
spraakstoornis bij.
Een pittige diagnose maar eigenlijk hadden we er al snel ‘vrede’ mee
gesloten. Waar sommige mensen zeiden :’Als ze maar wel leert lopen’
dachten wij ‘Als ze maar een gelukkig leven leidt, lekker vrienden kan maken
waarmee ze plezier heeft….en ach met een eventuele rolstoel leert ze
uiteindelijk ook wel omgaan’.
Isa bleek een echte doorzetter. Ze moest en zou zichzelf voortbewegen:
lopen. Steeds weer opnieuw oefende ze haar stapjes en andere uitdagingen.
Uiteindelijk is haar het dan ook allemaal gelukt! Met tweeënhalf jaar liep ze
los… wat een prestatie.
toch epilepsie…
Isa ontpopte zich verder als een heerlijk vrolijk en sociaal meisje. Ze ging naar een regulier
kinderdagverblijf en kreeg daarbij therapie in het revalidatiecentrum. Rond haar 2e levensjaar
veranderde er iets. Ze was minder vrolijk en leek de prikkels van de drukke kinderen niet goed
meer te kunnen verdragen en die kleine droommomentjes?… wat was dat voor geks? Tijdens een
kort autoritje naar huis hoorde ik een raar geluid en keek ik in mijn achteruitkijkspiegel. Ik schrok
me wild. Isa lag lijkwit met schuim op haar mondje te schudden. Een van onze ergste angsten
bleek waarheid: Isa had epilepsie! Die droommomentjes waren toch echt absences en nu had ze
een Complex Partiele aanval gehad.
Na de daaropvolgende ziekenhuisopname kreeg Isa medicijnen. Het was een
rare periode. Isa kreeg een babybroertje (Kai) die ernstig ziek werd. Met het
hele gezin verkasten we voor bijna 2 maanden naar het Ronald McDonaldhuis.
Daaropvolgend verhuisden we en was er veel onrust door de
ziekenhuisopnames van broertje Kai. Als gezin stonden we in de
overlevingsmodus. Kai had enorme buikpijn en gilde het regelmatig uit, Isa kon
die harde prikkels niet verdragen en kreeg er epileptische aanvallen van… We
waren dag en nacht in touw om voor onze kinderen te zorgen… een periode
die zeker 2, 3 jaar heeft geduurd.
Wanneer je kind epilepsie heeft, wordt er van je verwacht dat je je kind goed observeert. Jij bent
namelijk degene die in het gesprek met de neuroloog vertelt hoe het met je kind gaat. Nieuwe
medicijnen worden opgebouwd, andere afgebouwd en als ouders is het dus belangrijk om te zien
wat het effect is van die veranderingen. Wij vonden dat ontzettend moeilijk want wat is nu wat? Is
ze nu zo suf van de nieuwe medicijnen? of omdat het zo druk is op school? of omdat ze ’s nachts
aanvallen heeft? of omdat ‘alle kinderen’ moe zijn zo tegen de vakantie aan? En die
droommomentjes? zijn dat absences of staart ze gewoon even omdat ze moe is? Is die uitslag van
de warmte, kinderziekte of toch die gevaarlijke bijwerking van het medicijn?
Hoewel wij door onze intense vermoeidheid deze vragen maar moeilijk konden beantwoorden,
hadden we wederom een ‘niet pluis’ gevoel. Isa had inmiddels 3 soorten medicijnen gehad maar er
klopte (weer) iets niet. Ze was zichzelf niet meer en woordjes die ze eerst kon ‘benoemen’, wist ze
gewoon niet meer… Echte (grote) aanvallen zagen we niet maar toch… Onze neuroloog nam dit
‘niet-pluis gevoel’ serieus en liet een nieuw EEG maken. Isa moest daarvoor wel even slapen, een
hele uitdaging met een meisje van 4 jaar maar het lukte! Al tijdens het maken van het
hersenfilmpje zag ik dat er iets bijzonders was… de laborante zat zo te gebaren naar het
computerscherm. Daar kon niet anders dan iets afwijkende op te zien zijn.
Diagnose CSWS.
We werden doorgestuurd naar SEIN voor een 24-uurs EEG. De uitslag was misselijkmakend, Isa
heeft CSWS (Continious Spikes and Waves during Slowsleep) een naar
epilepsiesyndroom wat inhoudt dat ze voortdurende epileptische
activiteit heeft tijdens haar slaap. Daar zie je niets van aan de buitenkant
maar de kwaliteit van de slaap is erg slecht… en laten kinderen die
slaap nu juist zo hard nodig hebben voor de hersenrijping! De
verwachting was dat Isa’s cognitieve ontwikkeling zou stagneren en ook
op andere gebieden zou haar ontwikkeling anders verlopen. Wat een
enorme tegenslag…
Isa begon aan een reeks van anti-epileptica. De neuroloog van het
Juliana Kinderziekenhuis stuurde ons door naar de neuroloog van SEIN
en hoewel we hij veel voor ons heeft betekent, had ook hij niet het juiste
medicijn. Het opbouwen van de verschillende medicijnen was een
drama. Bij het een kreeg ze juist aanvallen, bij het volgende was ze zo
suf als wat en zat ze kwijlend in het hoekje van de bank, bij weer een ander werd ze juist
hyperactief of erg agressief. Ons vrolijke sociale kind was verworden tot een in zichzelf gekeerd,
angstig meisje wat dagelijks gehinderd werd door epilepsie en intense vermoeidheid. Hele
schooldagen bleken niet haalbaar dus we vroegen een ontheffing aan van de leerplicht voor halve
dagen. Elke dag werd ze om 13.00 door een taxibusje weer naar huis gebracht zodat ze daar kon
rusten en bijkomen….als ze al in staat was om naar school te gaan.
De epilepsie werd steeds grilliger. ’s nachts kreeg ze steeds vaker grote/ zichtbare aanvallen: van
aanvallen waarbij haar hoofd ‘alleen maar’ in een dwangstand trok of haar rechterarm een beetje
schudde tot grote Tonisch Clonische insulten. Vaak had ze daarna(ast) intense hoofdpijnaanvallen,
vergelijkbaar met migraine, tot soms wel 3 per week. Van tijd tot tijd was ze overdag net een
‘zombie’: enorm traag met grote aanvallen. Tijdens deze perioden (die wij pas later herkenden als
Non-Convulsieve Statussen), zaten we echt met onze handen in het haar… Wat vergalde die rotepilepsie haar leventje toch…
Elk nieuw medicijn gaf ons de hoop dat deze de epilepsie zou verminderen maar na een aantal
soorten medicijnen (waaronder ook zware (methyl)prednisonkuren via het infuus) kwamen we tot
de conclusie dat hier de oplossing niet in lag. De hoop om een remedie tegen de epilepsie te
vinden lieten we varen en we staken onze energie in dingen die Isa gelukkig maakten. Nu was
Isa’s drive for life altijd al : bewegen (sporten) en sociaal contact dus Isa ging op paardrijden, later
op hockey en dansen en we reden door heel Zuid Holland voor speelafspraakjes met
klasgenootjes.
Toekomstperspectief en gedrag.
Als ouders durfden we niet te ver vooruit te kijken. Immers, in de leeftijdsjaren
van 4 tot en met 10 was de cognitieve ontwikkeling enorm gestagneerd. IQtesten daalden van gemiddeld (98) naar een absoluut dieptepunt van 48. Qua
belevingswereld bleef ze steken in niveautje Dora en ook emotioneel gezien
functioneerde ze op het gebied van een peuter/ kleuter, compleet met
driftbuien. Toch probeerden we iets van een toekomstperspectief te
formuleren. Immers, ook zij zou zich later in de maatschappij moeten
handelen… Hoe moest dat toch?
Het gedrag van Isa werd steeds ‘autistischer’. We lieten haar psychologisch
testen en uit dit onderzoek kwam dat Isa geen stoornis had in het autistisch
spectrum maar dat ze door haar beperkte cognitieve vermogens, de epileptische activiteit, de
intense vermoeidheid en -heel belangrijk- haar stagnerende emotionele ontwikkeling erg veel
behoefte had aan structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Daarom behandelden we haar wel
als een ‘autist’. Zo maakten we in ‘Autiplan’ een schema in pictogrammen van haar vaste ochtend
en avondrituelen. Op vrije dagen tekenden we samen de dag met haar uit (volgens methodiek
Geef me de vijf), zodat ze snapte wat er die dag zou gebeuren. Als ouders waren we bang dat
werken met deze structuren ons erg zou vastzetten maar in de praktijk bleek juist dat Isa veel
flexibeler werd.
Het besef dat ze emotioneel functioneerde op een zeer jong niveau, gaf ons inzicht in wat ze wel of
niet aankon. Juist dit emotionele ontwikkelingsniveau werd vertrekpunt voor ons handelen. Zo kon
Isa zich redelijk zelfstandig aankleden maar had ze het wel nodig dat wij in haar nabijheid
verkeerden wanneer ze dit deed. Isa was toen inmiddels 9 jaar maar leek hierin op een kind van
een jaar of 4.
Om tegemoet te komen aan Isa’s behoefte aan een maatje en om haar
zelfstandigheid te vergroten kochten we een hond: een Australian
Labradoodle en noemden hem Dushi Doodle. Samen met een stichting
leidden we hem op tot therapiehond. We formuleerden een aantal
doelen met als als stip op de horizon: Isa kan zelfstandig naar het dorp
wandelen, daar een boodschap halen bij de supermarkt, afrekenen en
zelfstandig weer thuis komen. Middagen lang hebben we thuis
geoefend in een winkeltje met geldrekenen. De weg naar de
supermarkt hebben we duizenden keren samen afgelegd en elke keer
als we boodschappen deden tekenden en schreven we samen het
boodschappenbriefje. Isa vond het gelukkig erg leuk om zo praktisch
bezig te zijn. Zou ze het ooit zelfstandig leren?
De komst van Dushi Doodle bracht Isa veel goeds. Zo sliep ze
weer in haar eigen kamer met Dushi aan haar zijde. In tijden van
‘veel onweer in haar hoofd’ was hij echt haar trouwe maatje die niet
van haar zijde week en lagen ze samen op het grote kussen in de
woonkamer. Hij begeleidde haar tijdens ziekenhuisbezoeken en
hielp haar weer een beetje naar buiten te treden.
Echter, die rottige epilepsie bleef haar parten spelen. Al een aantal
keer had ze een grote aanval waar ze niet gemakkelijk uitkwam en
na weer een Non Convulsieve Status begonnen we toch weer met
een nieuw medicijn ditmaal Keppra, berucht om zijn bijwerkingen.
Ook Isa werd er erg agressief van. Gelukkig haalde het haar wel uit de Non-convulsieve status
maar haar gedrag was afschuwelijk. Als ouders waren we echt ten einde raad. Op deze manier
kon Isa niet eens meer thuis blijven wonen…. Wie was dit kind? Waar was ons leuke, lieve en
positieve meisje gebleven?
Een spannende beslissing.
We realiseerden ons dat we na al die jaren van op- en afbouwen van die medicijnen, niet eens
meer wisten wie Isa nu eigenlijk was. Immers, haar gedrag was altijd gekleurd door die pillen. We
namen een rigoureus en spannend besluit. We zouden alle medicijnen afbouwen. We wilden weer
eens zien wie Isa was! Met steun van onze neuroloog begonnen we aan de afbouw. De eerste 3
weken na het afbouwen waren afschuwelijk. Isa kreeg de ene aanval na de andere, een
herkenbaar fenomeen omdat ze met afbouwen van medicijnen altijd meer aanvallen kreeg.
Meermalen hebben we op het punt gestaan om haar toch weer medicatie te geven… maar we
hielden vol. En na 3 weken stopten deze (grote) aanvallen… en kwam een heel ander meisje
tevoorschijn! Een helder en vrolijk meisje wat het weer leuk vond om dingen te ondernemen. Wat
het aankon om in drukkere groepen te zijn en wat steeds meer haar eigen ik weer ontwikkelde.
Voor onze Isa was stoppen met medicatie een gouden beslissing.
De afbouw van alle medicijnen vond plaats in juni 2012. Isa was toen 10 jaar. Een jaar erna
veranderde ze van school. Van mythyl/ tyltylonderwijs naar een ZMLKschool dichter in de buurt.
Isa komt er helemaal tot haar recht. Ze heeft vriendinnen, sport, gaat naar disco’s en activiteiten en
ze doet het heel goed op school. De opgelopen achterstandzal ze nooit meer helemaal inhalen
maar wat ontwikkelt ze zich goed. Op school heeft ze reuzenstappen gemaakt met lezen (leest nu
AVI E4), met rekenen en andere schoolse vaardigheden. Ook op sociaal en emotioneel vlak is er
een grote vooruitgang. Als 13-jarige puber is er natuurlijk regelmatig gemopper te horen (heerlijk
leeftijdsadequaat) en Isa wil dolgraag zelfstandig zijn, wat ze ook steeds meer wordt.
Wat haar IQ nu is? We weten het niet. Het zal binnenkort wel weer eens getest moeten worden
voor de schoolindicatie maar we vinden het niet belangrijk. En haar nachtelijke EEG? weten we
ook niet. Een jaar na het stoppen was het nog een heel slecht EEG en sindsdien hebben we het
nog niet laten meten. Grote aanvallen hebben we niet gezien. Wel een paar keer een
hoofdpijnaanval. Soms lijkt ze even te staren maar of dat een
absence is? We kijken naar Isa en kijken of zij gelukkig is. En dat is
ze… Laatst zei ze zelf nog dat ze een heel leuk leven
heeft!
… en die stip op de horizon? Vorige jaar haalde ze
voor het eerst samen met Dushi Doodle boodschappen
bij de Jumbo. Geraspte kaas, voor de macaroni..… en
‘feesttoetjes’ want feest was het in Huize Pontier!
Tot slot…
Het stoppen met medicatie is voor Isa een juiste keuze geweest. Deze keuze is in
goed overleg gebeurd met onze neuroloog. Wij willen met dit verhaal niet impliceren
dat wij tegen medicijnen zijn! Mocht je een dergelijke keuze overwegen, bespreek dit
dan altijd met je behandelend arts.
Waar haalden wij onze steun en inspiratie vandaan ?
Contact met andere ouders van kinderen met CSWS of Moeilijk Instelbare Epilepsie,
zijn voor ons onmisbaar geweest. Zij begrijpen waar je doorheen gaat http://
stichtingzie.nl/nieuws/contact-met-andere-ouders/
Informatie over emotionele ontwikkeling : http://www.epilepsievereniging.nl/wp-content/uploads/
2012/11/Ontwikkeling_en_Gedrag_Saskia_13okt2012.pdf
Informatie over autisme, Geef me de vijf. Deze filmpjes gaven inzicht en inspiratie om een manier
te vinden die werkte voor ons : http://www.eo.nl/archief/tv/autismewatnu/
App voor telefoon of tablet waarmee dagstructuur kan worden gevisualiseerd middels
pictogrammen. www.autiplan.nl
Eric en Saskia Pontier
Download
Random flashcards
fff

2 Cards Rick Jimenez

Rekenen

3 Cards Patricia van Oirschot

Test

2 Cards oauth2_google_0682e24b-4e3a-44be-9bca-59ad7a2e66a4

Create flashcards