Medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker

advertisement
2
Overzichtsartikelen
Medische beslissingen rond het
levenseinde bij patiënten met
kanker
Medical end-of-life decisions in cancer patients
E.E. Bolt en B.D. Onwuteaka-Philipsen
Samenvatting
Summary
In de oncologie worden artsen geconfronteerd met
medische beslissingen rond het levenseinde, zoals het
stoppen met levensverlengende behandelingen en
het toepassen van euthanasie. Dit zijn gecompliceerde beslissingen waarbij ervaren kwaliteit van leven
van de patiënt centraal staat. De afgelopen jaren is
er in de medische literatuur toenemende aandacht
voor de rol van de arts bij de besluitvorming rond het
levenseinde.
In dit artikel wordt een overzicht gegeven van verkregen inzichten die voor de oncologische praktijk
relevant zijn. De prevalentie van de verschillende beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met
kanker in Nederland wordt vergeleken, evenals de
omstandigheden waarin deze plaatsvinden. Onderzoek naar patiëntparticipatie in de besluitvorming toont
aan dat de mate van participatie vaak niet overeenkomt met de door de patiënt gewenste mate van
participatie. Daarnaast moeten beslissingen rond het
levenseinde vaak worden genomen als de patiënt
zelf niet meer kan aangeven wat hij of zij wil. Daarom is
‘advance care planning’ belangrijk, waarbij de patiënt
door vroegtijdig gesprekken te voeren met de arts
en met naasten van te voren aangeeft welke zorg hij
of zij rond het levenseinde wenst.
(Ned Tijdschr Oncol 2012;9:69-76)
In the field of oncology, physicians are confronted
with medical end-of-life decisions (ELD), such as
withdrawing life-prolonging treatment and, in the
Netherlands, euthanasia. These decisions are unique
due to their personal character and their life-shortening
potential. The oncologist, and often the general
practitioner, plays an important role in the decision
making process.
Over the past few years, an increasing amount of
research has been done on the role of physicians in
medical ELD’s. In this article, gained insights are
discussed. Prevalence of and circumstances surrounding different ELD’s in cancer patients in the
Netherlands are described. Research findings on
patient-participation show that level of participation
often does not concur with the level of participation
preferred by the patient. Often ELD’s have to be
made when patients cannot indicate their wishes
anymore. Therefore advance care planning is important, in which patient, relatives and physician have
timely conversations about end of life preferences.
Auteurs: mw. drs. E.E. Bolt, arts-onderzoeker, mw. prof. dr. B.D. Onwuteaka-Philipsen, professor Levenseindeonderzoek, VU medisch
centrum, EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, afdeling Sociale Geneeskunde. Correspondentie graag richten aan
mw. drs. E.E. Bolt, arts-onderzoeker, VU medisch centrum, EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, afdeling Sociale
Geneeskunde, Van der Boechorstraat 7, 1081 BT Amsterdam, tel.: 020 444 53 65, e-mailadres: [email protected]
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: het beschreven onderzoek werd financieel ondersteund door een subsidie van
ZonMw.
Trefwoorden: ‘advance care planning’, medische beslissingen rond het levenseinde, palliatieve zorg, patiëntenparticipatie
Key words: advanced cancer, advance care planning, medical end-of-life decisions, patient participation
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
69
OVERZICHTSARTIKELEN
Tabel 1. Prevalentie van medische beslissingen rond het levenseinde en continue diepe
sedatie tot aan overlijden in Nederland voor patiënten met kanker en patiënten met een andere
doodsoorzaak.*5
Doodsoorzaak
kanker
n=2.824†
%
Overige
doodsoorzaken
n=7.141†
%
Totaal
n=9.965†
%
geen
45
62
58
afzien van potentieel levensverlengende behandeling
25
29
28
pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect
44
25
30
euthanasie of hulp bij zelfdoding
5,2
0,4
1,7
levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt
0,3
0,4
0,4
Continue diepe sedatie tot aan overlijden‡
13
6
8
Medische beslissingen rond het levenseinde
* Afgeronde en gewogen percentages. Er kunnen meerdere beslissingen rond het levenseinde zijn genomen bij 1 patiënt.
†
Deze getallen zijn verkregen door middel van een steekproef. Totaal aantal sterfgevallen in Nederland per groep: doodsoorzaak kanker 39.631;
overige doodsoorzaken 96.773; totaal aantal overledenen 136.404.
‡
De vraag over continue diepe sedatie werd onafhankelijk van de vragen over medische beslissingen rond het levenseinde gesteld.
Inleiding
“De dokter heeft me opgegeven”, of “Ze kunnen niets
meer voor me doen”. De overgang van curatieve of
levensverlengende behandeling naar palliatieve behandeling kan een patiënt met kanker het gevoel
geven in de steek te worden gelaten. Bij palliatieve
behandeling, waarbij de focus ligt op kwaliteit van
leven, is het belangrijk dat de patiënt passende zorg
ontvangt en zich tegelijkertijd gesteund blijft voelen.
Het is een uitdaging om dit te bereiken, met name in
de terminale fase van kanker wanneer het overlijden
nadert en patiënten en artsen voor medische beslissingen rond het levenseinde komen te staan. Deze
beslissingen betreffen het doorgaan dan wel stoppen
met levensverlengende behandeling, het intensiveren
van symptoombestrijding, het toepassen van palliatieve sedatie, euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Zowel het persoonlijke als het potentieel levensbekortende karakter van deze keuzes maakt beslissingen rond het levenseinde uniek. Meer dan in
andere stadia van kanker worden behandelbeslissingen
rond het levenseinde genomen op basis van individuele waarden, wensen en doelen van de patiënt, en
staat medische kennis meer op de achtergrond. De
70
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
rol van de arts verandert hierdoor; de arts zal zich
laten leiden door de patiënt.1
De laatste jaren zijn verschillende studies uitgevoerd
naar beslissingen rond het levenseinde en de rol van
artsen hierbij. Dit artikel geeft een overzicht van verkregen inzichten die voor de oncologische praktijk
relevant zijn. In het eerste deel wordt beschreven hoe
vaak en in welke omstandigheden de verschillende
medische beslissingen rond het levenseinde voorkomen bij patiënten met kanker in Nederland. Het
tweede deel gaat in op het proces van besluitvorming, met aandacht voor de participatie van de patiënt
hierbij, de rol van naasten van de patiënt en het belang
van ‘advance care planning’ (ACP, het treffen van voorbereidingen met de patiënt zodat de zorg in de laatste
levensfase zal worden gegeven zoals de patiënt het wil).
Medische beslissingen rond het
levenseinde in Nederland
In 2010 stierven ruim 42.000 mensen in Nederland
aan kanker.2 Onwuteaka-Philipsen et al. onderzochten
in 2005 het voorkomen van beslissingen rond het
levenseinde bij 9.965 sterfgevallen door kanker en
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
2
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
3500
totaal
3000
aantal meldingen
andere oorzaken. Bij ongeveer de helft van de patiënten
die sterven aan kanker wordt een belangrijke medische beslissing rond het levenseinde genomen.3,4 In
Tabel 1 wordt beschreven hoe vaak de verschillende
beslissingen voorkomen bij patiënten met kanker als
doodsoorzaak en patiënten met een andere doodsoorzaak. Bij patiënten met kanker zijn de meest
voorkomende beslissingen rond het levenseinde het
intensiveren van pijnbestrijding rekening houdend
met de mogelijkheid van levensbekorting (44%),
stoppen of niet starten van potentieel levensverlengende behandelingen (25%) en continue diepe sedatie
tot aan het overlijden (13%). Euthanasie of hulp bij
zelfdoding (in de rest van dit artikel wordt gerefereerd
naar beide handelingen wanneer over euthanasie wordt
gesproken), dat is toegestaan indien is voldaan aan de
wettelijke zorgvuldigheidseisen, wordt bij 5,2% uitgevoerd. Bij 0,3% van de sterfgevallen waarbij kanker
de doodsoorzaak is, voeren artsen actieve levensbeëindiging uit (door het toedienen van middelen
met het doel levensbeëindiging) zonder dat de patiënt
hiertoe een uitdrukkelijk verzoek heeft gedaan. Vergeleken met sterfgevallen door andere doodsoorzaken
komen pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend
effect, palliatieve sedatie en euthanasie relatief vaker
voor bij patiënten met kanker.
De Toetsingscommissie Euthanasie publiceert elk jaar
gegevens over het aantal gemelde gevallen. Ongeveer
80% van de gevallen van euthanasie wordt uitgevoerd
bij patiënten met kanker.5,6 Het aantal meldingen
stijgt sinds 2006, waarbij de stijging bijna volledig
wordt veroorzaakt door euthanasie bij patiënten met
kanker (zie Figuur 1). Van 2006 tot 2010 is het aantal
gemelde gevallen van euthanasie bij patiënten met
kanker gestegen van 1.656 naar 2.548. In 2010 was
bij 6% van de sterfgevallen aan kanker euthanasie
uitgevoerd, in 2006 was dit 4%.2,6
In Tabel 2, pagina 72, staat een overzicht van de kenmerken van verschillende medische beslissingen rond
het levenseinde bij patiënten met kanker. Er zijn
duidelijke verschillen tussen de omstandigheden waarin medische beslissingen worden genomen. De leeftijdsverdeling en de setting waarin ze het meest
plaatsvinden is anders bij elke beslissing. De mate
van overleg met betrokkenen en de redenen die artsen
geven voor het nemen van de beslissing verschilt, en
ten slotte de geschatte levensbekorting door de beslissing. Zo komt bijvoorbeeld afzien van behandeling
relatief vaak voor bij patiënten van 80 jaar en ouder
(37%) en bij patiënten in het ziekenhuis (46%). Ook
patiënten met kanker
2500
2000
1500
1000
500
0
'02
'03
'04
'05
'06
'07
'08
'09
'10
jaartal
Figuur 1. Aantal meldingen van euthanasie sinds de
inwerkingtreding van de Euthanasiewet.6
komt naar voren dat, zoals dat ook wordt beschreven
in de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’, palliatieve
sedatie en euthanasie zelden alternatieven voor elkaar
zijn.7 Palliatieve sedatie wordt vaker in een later
stadium van de ziekte toegepast dan euthanasie. De
levensverwachting bij het starten van palliatieve sedatie is in meer dan 90% van de gevallen minder dan
een week.8 Bij patiënten die kiezen voor euthanasie is
de geschatte levensverkorting door euthanasie in
45% van de gevallen minder dan een week. Ook de
reden om te kiezen voor beide behandelingen verschilt.
Palliatieve sedatie wordt vooral gestart wanneer sprake
is van lichamelijke symptomen die niet anders onder
controle kunnen worden gebracht. De keuze voor
euthanasie is, veel vaker dan bij palliatieve sedatie,
een manier om controle en waardigheid te behouden
(64% ten opzichte van 18%) en toekomstig lijden te
voorkomen (45% ten opzichte van 24%).4,7,8 Palliatieve sedatie wordt ook door patiënten zelden gezien
als een alternatief voor euthanasie; slechts 9% van de
patiënten bij wie palliatieve sedatie wordt toegepast,
hebben eerder een verzoek om euthanasie gedaan.5
Patiëntenparticipatie in besluitvorming
Om de juiste behandelbeslissingen te nemen, heeft
een patiënt voldoende kennis nodig over zijn of haar
ziekte en prognose.1 Het streven is om de patiënt
van volledige en objectieve informatie te voorzien.9
Niet alle patiënten willen echter volledig worden geïnformeerd en niet alle patiënten willen zelf de ver-
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
71
OVERZICHTSARTIKELEN
Tabel 2. Kenmerken van medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker in Nederland.*5
Alle sterfgevallen aan
kanker
n=2.824
%
Afzien van
levensverlengende behandeling
n=296
%
Ophogen pijnof symptoombestrijding†
n=989
%
Euthanasie
en hulp bij
zelfdoding
n=269
%
Continue diepe
sedatie tot aan
het overlijden‡
n=350
%
46
54
45
43
44
<65 jaar
29
24
30
41
36
65-79 jaar
43
40
43
41
41
80 jaar en ouder
29
37
27
18
24
ziekenhuis
27
46
25
9
29
verpleeg- of verzorgingshuis
22
27
22
6
17
thuis
45
22
47
78
48
§
53
40
100
50
42
43
74
53
15
57
51
47
andere symptomen
26
36
57
43
verlies van waardigheid
10
8
64
18
wens patiënt
28
18
82
31
wens familie
16
10
10
17
verwacht lijden
29
17
45
24
geen uitzicht op verbetering
68
33
84
51
verdere behandeling te belastend
23
6
10
7
0
0
0
0
1-6 maanden
3
0
5
1
1-4 weken
11
4
51
7
1-6 dagen
31
13
35
25
<24 uur
19
21
8
30
geen levensbekorting
36
62
2
37
Aandeel vrouwen
Leeftijd
Plaats van overlijden
Overleg met
patiënt
familie
Door arts gemelde reden voor de beslissing
¶
pijn
§
Geschatte levensbekorting
>6 maanden
§
* Afgeronde en gewogen percentages. De gegevens zijn verkregen van de behandelend arts. Wanneer een arts aangaf dat er meerdere medische beslissingen rond het
levenseinde zijn gemaakt, werd de handeling meegenomen onder de handeling die het meest expliciet levensbekorting als doel had. Het toedienen van medicijnen werd
hierbij belangrijker geacht dan het stoppen met behandelen. † Ophogen pijn- of symptoombestrijding, rekening houdend met een mogelijk levensbekortend effect.
‡
Voor continue diepe sedatie zijn de vragen over overleg, redenen van de arts voor de beslissing en geschatte levensbekorting ingevuld voor de combinatie van medische
beslissingen rond het levenseinde die door de arts zijn genomen samen met de beslissing voor continue diepe sedatie. ¶ Per patiënt konden meerdere redenen worden
opgegeven.§ Niet van toepassing voor alle sterfgevallen.
72
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
2
antwoordelijkheid dragen voor het nemen van een
behandelbeslissing. Pardon et al. toonden bij 196
patiënten in een vergevorderd stadium van longkanker
in Vlaanderen aan dat de mate van gewenste informatievoorziening en participatie voor elke patiënt
verschillend is. Drieënveertig procent van de patiënten
gaf bij de onderzoekers aan informatie te willen ontvangen over levenseindebeslissingen, maar van deze
groep ontving minder dan een derde hierover informatie van hun arts. Zevenenvijftig procent wilde deze
informatie niet ontvangen, deze wens werd bijna altijd
gevolgd. Wat betreft behandelbeslissingen wilde 47%
van de patiënten dat de arts de beslissingen zou
nemen, 38% wilde samen met de arts tot beslissingen
komen en slechts 15% wilde deze verantwoordelijkheid zelf dragen. In de praktijk werd een aanzienlijk
deel van de patiënten minder betrokken dan zij
wensten. Het kwam niet voor dat patiënten meer
werden betrokken dan gewenst. De auteurs adviseren
om regelmatig expliciet informatie- en participatiebehoefte met de patiënt te bespreken, zodat beter
kan worden ingespeeld op deze behoeften.10
Veel patiënten komen in de terminale fase voor de
keuze te staan om door te gaan met actieve behandeling gericht op levensverlenging of om hiervan af
te zien. Hoewel het over het algemeen niet wenselijk
is om in de terminale fase ingrijpende behandelingen
te blijven geven, blijkt uit onderzoek uit Canada en
de Verenigde Staten dat hiervoor steeds vaker wordt
gekozen.1,11-13 Buiting et al. toonden in een recent
kwalitatief onderzoek aan dat de verklaring hiervoor
zou kunnen liggen bij de relatie tussen patiënt en
arts, waarin beiden soms langer doorgaan met levensverlengende behandelingen dan dat ze wensen. De arts
kan geneigd zijn om therapie aan te blijven bieden,
ook wanneer de kans op een goede respons klein is.
Een verklaring hiervoor is dat het afraden van verdere
behandelingen vaak wordt gezien als het ontnemen
van hoop. Het is andersom ook beschreven dat patiënten zich tegenover hun behandelend arts soms optimistischer voordoen dan ze in werkelijkheid zijn, uit
angst dat de arts de patiënt ‘opgeeft’ en geen nieuw
behandelvoorstel zal doen. Op deze manier versterken
de arts en de patiënt elkaar in een houding waarbij
stoppen met een actieve behandeling geen optie
is.14,15
‘Advance care planning’
ACP is het treffen van voorbereidingen, zodat de zorg
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
in de laatste levensfase zal worden gegeven zoals de
patiënt het wil, op basis van de doelen en voorkeuren
van de patiënt.16 Om dit te bereiken is het belangrijk
dat patiënt en arts proactief nadenken en vroegtijdig
in gesprek gaan over mogelijke situaties die in de
toekomst kunnen optreden en de wenselijkheid van
verschillende manieren om met deze situaties om te
gaan. Dat kan bijvoorbeeld gaan over de gewenste
plaats van zorg of overlijden, of over het al dan niet
willen van potentieel levensverlengende behandelingen, zoals het gebruik van antibiotica wanneer er een
infectie optreedt.
Artsen zijn vaak terughoudend om over levenseindebeslissingen te spreken. Het voelt tegenstrijdig om in
een vroege fase, wanneer de patiënt bijvoorbeeld nog
wordt behandeld met chemotherapie, over de dood
te beginnen.15 Toch blijkt dat de meeste patiënten
het prettig vinden om vroegtijdig met hun arts te
spreken over beslissingen rond het levenseinde en
verwachten dat de arts deze gesprekken initieert.16-20
Uit het onderzoek naar sterfgevallen in 2005 blijkt
dat, met uitzondering van euthanasie, ongeveer de
helft van de medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker worden genomen
zonder dat dit met de patiënt wordt overlegd, bijvoorbeeld doordat de patiënt een verminderd bewustzijn heeft (zie Tabel 2).3 Het belang van ACP in
deze gevallen spreekt voor zich.
Detering et al. toonden in een ‘randomised controlled
trial’ (RCT) de voordelen van ACP aan.20 In dit onderzoek werden 154 ouderen, bij wie ACP werd toegepast,
vergeleken met 155 controlepatiënten. De interventie
betrof meerdere gesprekken met een hulpverlener
die de patiënt stimuleerde samen met familie na te
denken over persoonlijke waarden en doelen, en gesprekken voerde over gewenste zorg in de toekomst.
Dit werd gedocumenteerd en besproken met de behandelende artsen. Slechts 4 patiënten weigerden
ACP en de patiënten waarbij ACP was uitgevoerd,
waren hierover zeer tevreden. De nabestaanden van
56 deelnemers, die in de loop van het onderzoek
overleden, werd gevraagd naar hun ervaringen. Bij
89% van de patiënten in de interventiegroep waren de
wensen op het moment dat er behandelbeslissingen
rond het levenseinde werden gemaakt bekend, deze
werden slechts in 1 van de 26 gevallen niet opgevolgd.
In de controlegroep waren de wensen bij slechts
37% bekend, deze werden in 2 van de 8 gevallen
niet opgevolgd. Van de mensen die niet plotseling
overleden werd in de interventiegroep 74% betrokken
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
73
OVERZICHTSARTIKELEN
Intermezzo: palliatieve zorg
levensverlengend?
Een recente RCT van Temel et al. naar het effect
van het vroegtijdig starten met palliatieve zorg bij
patiënten met gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom heeft veel stof doen opwaaien. Naast
de verbetering van kwaliteit van leven en het voorkomen van angst en depressieve klachten door
palliatieve zorg constateerden ze iets opmerkelijks.
Ze vonden een verschil in overleving tussen de
groep waar vroege palliatieve zorg werd geleverd
en de controlegroep die normale behandeling
kreeg. In de controlegroep was de gemiddelde
overleving 8,9 maanden, in de groep die palliatieve zorg ontving was de overleving gemiddeld
11,6 maanden.24 Mogelijk hebben betere kwaliteit
nieuw te bespreken. De wens van een patiënt kan
veranderen in de tijd, vooral wanneer de ziekte voortschrijdt.21 In sommige gevallen is het de huisarts die
de regie houdt en deze gesprekken voert, in andere
gevallen is het de medisch specialist. Van belang
hierbij is dat er regelmatig contact is tussen huisarts
en medisch specialist over wie deze gesprekken
voert en wat er uit deze gesprekken komt. Ten slotte
is het raadzaam om een patiënt te stimuleren om
zijn of haar voorkeuren met naasten te bespreken.
Omdat de situatie waarin een behandelbeslissing
moet worden genomen onvoorspelbaar en ingewikkeld is, zal een wilsverklaring vaak niet toereikend zijn
om een behandelbeslissing op te baseren. Wanneer
naasten de ideeën van de patiënt over het levenseinde kennen, kunnen ze de wilsverklaring beter interpreteren en toepassen op de situatie.16
van leven, vermindering van depressieve klachten
en angst, en minder agressieve behandelingen
aan het einde van het leven een positieve invloed
op de overleving.24-26
bij levenseindebeslissingen, in de controlegroep 48%.
Volgens familieleden zouden de patiënten tevreden
zijn geweest met de manier waarop zij overleden in
86% van de gevallen in de groep waarop ACP was toegepast, tegenover 37% in de controlegroep. Familieleden hadden achteraf in mindere mate last van negatieve emoties, zoals angst en somberheid, wanneer de
patiënt van te voren diens wensen had besproken.20
Wanneer ACP wordt uitgevoerd, is er een aantal
voorwaarden waaraan moet worden voldaan. Ten
eerste moet de patiënt goed geïnformeerd zijn over
de ziekte en de toekomstverwachtingen. Tevens heeft
hij of zij voldoende kennis nodig over medische zorg
om zijn wensen om te kunnen zetten in concrete
opdrachten.16 Verder speelt timing een rol. Een gesprek over het levenseinde is alleen zinvol als de
patiënt hiervoor openstaat, een patiënt ongewenst
confronteren met de dood kan juist averechts werken en negatieve emoties oproepen. Dan bestaat het
gevaar voor pseudoparticipatie; de patiënt kan zich
niet inleven in de geschetste situatie en maakt daardoor niet de keuzes die hij of zij in de werkelijke
situatie zal maken, maar keuzes die gebaseerd zijn
op algemene normen en waarden.17 Ook is het belangrijk om de wensen van de patiënt regelmatig op-
74
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
Rol van naasten
Uit onderzoek van Pardon et al. bij patiënten met
vergevorderde longkanker in Vlaanderen blijkt dat
de meeste patiënten hun familie willen betrekken
bij medische beslissingen. Tweederde wil familie
betrekken bij behandelbeslissingen, maar eenderde
van de patiënten die een behandelbeslissing heeft
gemaakt, gaf aan dat het niet was gelukt om deze
betrokkenheid te bereiken. Vierennegentig procent
van de patiënten wil dat familie betrokken is bij
beslissingen rond het levenseinde wanneer ze zelf
niet meer kunnen beslissen.21
Deze betrokkenheid bij behandelbeslissingen is voor
een naaste een moeilijke en belastende taak. Uit verschillende onderzoeken aan de hand van hypothetische situaties is gebleken dat beslissingen genomen
door een patiënt en diens naaste/vertegenwoordiger
in gemiddeld 68% van de gevallen overeenkomen.
Deze overeenstemming lijkt niet afhankelijk van de
relatie van de vertegenwoordiger met de patiënt en is
niet beter in studies waarin de patiënt de vertegenwoordiger zelf heeft aangewezen. De overeenstemming
is iets hoger, gemiddeld 79%, wanneer de situatie
waarin de behandelbeslissing wordt genomen van
toepassing is op de huidige gezondheidstoestand
van de patiënt.22
Een aanzienlijk deel van de mensen die een beslissing
rond het levenseinde voor een naaste heeft genomen,
kampt later met gevoelens van stress, angst en schuld.
De belasting voor een naaste is minder wanneer hij
of zij het gevoel heeft de wensen van de patiënt goed
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
2
Aanwijzingen voor de praktijk
1.
Verleg in de palliatieve fase op tijd, ruim voor de terminale fase, de focus van de behandeling en
begeleiding van levensverlenging naar kwaliteit van leven.
2.
Informeer in hoeverre een patiënt informatie wil ontvangen en wil participeren in de besluitvorming
in de terminale fase.
3.
Initieer gesprekken over het levenseinde tijdig, zie de recentelijk uitgekomen handreiking ‘Tijdig
praten over het overlijden’ van het KNMG.27
4.
‘Advance care planning’ vraagt om een proactieve houding van arts en patiënt, waarbij de situatie
regelmatig opnieuw wordt besproken en ook naasten van de patiënt worden betrokken.
te kennen. Dit geeft rust en zekerheid over de gemaakte beslissing.20,23 Het indien mogelijk betrekken
van naasten bij ACP is daarom essentieel. Daarnaast
is het belangrijk dat de familie het gevoel heeft de
verantwoordelijkheid voor de beslissing te delen
met de behandelend arts.23
2. Centraal Bureau voor de Statistiek, www.cbs.nl (bekeken op 16
febuari 2012).
3. Onwuteaka-Philipsen B, Gevers JK, Van der Heide A, Van Delden J,
Pasman HR, Rietjens J, et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMW; mei 2007.
Ongepubliceerde data uit het sterfgevallenonderzoek.
4. Georges JJ, Onwuteaka-Philipsen BD, Van der Heide A, Van der Wal G,
Van der Maas PJ. Requests to forgo potentially life-prolonging treat-
Conclusie
Bij ongeveer de helft van de patiënten die sterven
aan kanker wordt een medische beslissing rond het
levenseinde genomen. De gewenste mate van participatie bij deze beslissingen verschilt per patiënt.
Het is raadzaam dat artsen deze voorkeuren expliciet
met de patiënt bespreken, zodat ze hierop kunnen
inspelen. Op deze manier worden problemen voorkomen die ontstaan als de verwachtingen die de arts
en de patiënt van elkaar hebben niet overeenstemmen
en de patiënt zich niet voldoende gesteund voelt.
Regelmatig moeten beslissingen rond het levenseinde
worden genomen zonder dat overleg met de patiënt
mogelijk is. Wanneer tijdig ACP is uitgevoerd, is het
in deze situatie mogelijk beslissingen te nemen in
lijn met de wensen van de patiënt. ACP wordt door
bijna alle patiënten gewaardeerd. Het omvat het regelmatig voeren van gesprekken over beslissingen
rond het levenseinde en het betrekken van naasten
bij deze gesprekken.
ment and to hasten death in terminally ill cancer patients: a prospective
study. J Pain Symptom Manage 2006;31:100-10.
5. Onwuteaka-Philipsen BD, Gevers JK, Van der Heide A, Van Delden JJ,
Pasman HR, Rietjens JA, et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMW; mei 2007.
6. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie: Jaarverslag. Den Haag,
jaarlijkse uitgaven 2002 t/m 2010.
7. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Utrecht: Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG); 2009.
8. Rietjens JA, Van Delden JJ, Van der Heide A, Vrakking AM, OnwuteakaPhilipsen BD, Van der Maas PJ, et al. Terminal sedation and euthanasia:
a comparison of clinical practices. Arch Intern Med 2006;166:749-53.
9. Audrey S, Abel J, Blazeby JM, Falk S, Campbell R. What oncologists
tell patients about survival benefits of palliative chemotherapy and implications for informed consent: qualitative study. BMJ 2008;337:a752.
10. Pardon K, Deschepper R, Van der Stichele R, Bernheim J, Mortier F,
Schallier D, et al. Are patients’ preferences for information and participation in medical decision-making being met? Interview study with lung
cancer patients. Palliat Med 2011;25:62-70.
11. Earle CC, Landrum MB, Souza JM, Neville BA, Weeks JC, Ayanian JZ.
Aggressiveness of cancer care near the end of life: is it a quality-of-care
Referenties
issue? J Clin Oncol 2008;26:3860-6.
1. Redactie Palliatieve Zorg; Zylisz Z, Teunissen SC, De Graef A. Richt-
12. Earle CC, Neville BA, Landrum MB, Ayanian JZ, Block SD, Weeks
lijnen voor de praktijk, Inleiding in palliatieve zorg. Landelijke richtlijn,
JC. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life.
Integraal kankercentrum Nederland; Pallialine. Sep 2010.
J Clin Oncol 2004;22:315-21.
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
75
OVERZICHTSARTIKELEN
13. Ho TH, Barbera L, Saskin R, Lu H, Neville BA, Earle CC. Trends in
21. Pardon K, Deschepper R, Stichele RV, Bernheim JL, Mortier F,
the aggressiveness of end-of-life cancer care in the universal health
Bossuyt N, et al. Preferences of patients with advanced lung cancer
care system of Ontario, Canada. J Clin Oncol 2011;29:1587-91.
regarding the involvement of family and others in medical decision-
14. Matsuyama R, Reddy S, Smith TJ. Why do patients choose chemo-
making. J Palliat Med 2010;13:1199-203.
therapy near the end of life? A review of the perspective of those facing
22. Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surro-
death from cancer. J Clin Oncol 2006;24:3490-6.
gate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med 2006;166:
15. Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, Van Zuylen L, Den Hartogh G.
493-7.
Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage
23. Wendler D, Rid A. Systematic review: the effect on surrogates of
cancer: qualitative interview study. BMJ 2011;342:d1933.
making treatment decisions for others. Ann Intern Med 2011;154:336-46.
16. Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directives.
24. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jack-
Ann Intern Med 20073;147:51-7.
son VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-
17. Piers R, Van Eechoud I, Van Camp S, Grypdonck M, Deveugele M,
small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010;363:733-42.
Verbeke N, et al. Advance care planning in terminally ill and frail older
25. Kelley AS, Meier DE. Palliative care - a shifting paradigm. N Engl J
persons. Patient Educ Couns 2011 Aug 1 [Epub ahead of print].
Med 2010;363:781-2.
18. Lacey J, Sanderson C. The oncologist’s role in care of the dying
26. Breitbard, 1st Amsterdam Symposium on Palliative Care; The other
cancer patient. Cancer J 2010;16:532-41.
dimensions of palliative care. VUmc, Amsterdam 2011.
19. Tierney WM, Dexter PR, Gramelspacher GP, Perkins AJ, Zhou XH,
27. Tijdig praten over het overlijden. Handreiking. Utrecht: Koninklijke
Wolinsky FD. The effect of discussions about advance directives on
Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG);
patients’ satisfaction with primary care. J Gen Intern Med 2001;16:32-40.
juni 2011.
20. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of
advance care planning on end of life care in elderly patients: rando-
Ontvangen 3 november 2011, geaccepteerd 13 december 2011.
mised controlled trial. BMJ 2010;340:c1345.
76
Nederlands Tijdschrift voor Oncologie
Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
Download
Random flashcards
Test

2 Cards oauth2_google_0682e24b-4e3a-44be-9bca-59ad7a2e66a4

Create flashcards