Verslag van de kennismakingsbijeenkomst Overleg CBG – Patiënt

Verslag van de kennismakingsbijeenkomst Overleg CBG – Patiënt en
Consument met Collegelid Annemiek van Rensen donderdag 14 januari
2016
1.
Opening
De voorzitter opent de bijeenkomst en heet allen welkom.
2.
Mededelingen
-
-
-
-
-
2.
SON merkt op dat het overleg met het College over Thyrax goed verlopen is.
De deelnemers merken op dat het handig zou zijn om patiëntenverenigingen in kaart te
hebben die met een geneesmiddel te maken hebben zodat deze benaderd kunnen worden
bij actuele zaken. Jasper Hugo Brouwers merkt op dat het CBG een lijst heeft met
organisaties, maar dat deze nog niet compleet is. De NPCF wordt altijd geïnformeerd, zodat
aangesloten organisaties op de hoogte gesteld kunnen worden. Omdat niet elke organisatie
is aangesloten bij de NPCF, wordt er opgeroepen om elkaar op de hoogte te houden van
gebeurtenissen.
De vereniging Impuls en Woortblind vraagt aan de deelnemers of er al
patiëntenverenigingen zijn die ook inkoopvereniging zijn. Geen van de deelnemers
vertegenwoordigt een vereniging die ook een inkoopvereniging is. Een deelnemer merkt op
dat de Diabetes Vereniging Nederland actief is op het gebied van inkoop van materialen en
regelingen. Deze vereniging heeft ook samen met andere verenigingen/organisaties een
gezamenlijke webwinkel. Annemiek van Rensen geeft aan dat PGO support een lijst met
organisaties heeft die bij deze webwinkel aangesloten zijn.
De vereniging Impuls en Woortblind vraagt het College de vereniging te ondersteunen in
een reactie naar Monitor (tv programma) dat beweert onderzoek te doen naar de ‘epidemie
ADHD’. Het College reageert vanuit eigen verantwoordelijkheid. Als het College vragen
krijgt worden reacties gedeeld met organisaties. Het wordt voorgesteld om een aparte
bijeenkomst te organiseren over ADHD of ADHD tijdens een reguliere bijeenkomst op de
agenda te zetten.
De voorzitter merkt op dat de meldingen bij Lareb van verminderde werkzaamheid van een
salbutamol product een belangrijk dossier is voor het College. Het is een generiek product
dat onderdeel is van het preferentiebeleid. Het College is daarom een Europese procedure
gestart voor de herbeoordeling van dit product.
Er wordt gevraagd wat het standpunt is van het College over de Draft Guideline voor de
behandeling van chronische pijn. Deze guideline staat open voor publieke consultatie. Het
College zal de Vereniging voor Fibromyalgie benaderen bij het voorbereiden van een reactie
hierop.
Annemiek van Rensen stelt zich voor
Annemiek van Rensen geeft een presentatie over haar achtergrond.
De deelnemers merken het volgende op:
Annemiek van Rensen gaf in haar presentatie aan dat ze graag een systematiek wil
ontwikkelen voor ‘generieke’ beoordelingen vanuit het patiënten perspectief. Er wordt op
gemerkt dat een dergelijke systematiek goed is op procedure niveau. Volgens Impuls en
Woortblint is er ook een kanteling in de attitude gewenst, zodat de patiënt de lead krijgt in
het proces. Zij hebben drie expert meetings gehad met wetenschappers, en dit wordt
wederzijds erg gewaardeerd. Annemiek van Rensen merkt op dat er wel rekening
gehouden moet worden met de procedures die er al zijn. Als het patiëntenperspectief in de
toekomst expliciet onderdeel uitmaakt van een geneesmiddeldossier
-
-
-
4.
Annemiek van Rensen heeft verteld dat zij op dit moment bezig is met aanbevelingen voor
patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Er wordt gevraagd wanneer deze
aanbevelingen gepubliceerd worden. Annemiek van Rensen geeft aan dat de aanbevelingen
inmiddels zijn geaccepteerd voor publicatie in het Tijdschrift van
Gezondheidswetenschappen. Er komt een ‘leesversie’ voor patiëntenorganisaties waarin de
aanbevelingen helder verwoord staan met concrete voorbeelden. Ook is er gesproken met
gezondheidsfondsen over het opnemen van de aanbevelingen in hun subsidiesystematiek.
De aanbevelingen mogen met ingang van deze week verspreid worden.
Er wordt opgemerkt dat er tijdens de bijeenkomsten van het Overleg CBG – Patiënt en
Consument gesproken kan worden over het moment waarop het patiënten perspectief bij
de beoordeling in beeld komt.
Er wordt gevraagd hoe de praktische verbinding met Annemiek van Rensen en de
deelnemers wordt gelegd. Annemiek van Rensen is aanwezig bij het Overleg CBG – Patiënt
en Consument. Daarnaast is iedereen vrij om vragen te stellen aan Annemiek van Rensen
en Hantzen Stevenson.
Presentatie Overleg CBG – Patiënt en Consument: Voorstel 2016
Hantzen Stevenson geeft een presentatie over het voorstel voor het jaarplan 2016 van het Overleg
CBG – Patiënt en Consument. In 2016 zal het College één keer per kwartaal een bijeenkomst
organiseren. Dit is een voortzetting van het reguliere overleg, nieuw is echter dat er tijdens de
bijeenkomsten wordt gewerkt met een hoofdthema. Deze thema’s worden in overleg bepaald.
In 2016 wil het College als pilot de consultatie van patiëntenverenigingen introduceren. Het College
wil advies gaan inwinnen bij patiëntenorganisaties bij specifieke vragen over een bepaald
onderwerp. In principe is het onderwerp dossier overstijgend, maar de vragen kunnen ook
voortkomen vanuit de beoordeling van een specifiek dossier, een guideline of een wetenschappelijk
advies. De pilot loopt in 2016 en er wordt maximaal 6 keer een advies gevraagd.
Het College introduceert nieuw beleid ten aanzien van vergoedingen aan patiëntenorganisaties.
Organisaties krijgen een vergoeding van €200 voor het geven van een advies en een reiskosten
vergoeding bij deelname aan een bijeenkomst.
Voor deelname aan het Overleg CBG – Patiënt en Consument is geen Verklaring van financiële
belangen vereist. Wanneer een organisatie gevraagd wordt om advies te geven wordt de
organisatie wel gevraagd een Verklaring van financiële belangen in te vullen. Deze worden niet
gepubliceerd.
De themabijeenkomsten worden in 2016 gehouden op de volgende data:
·
31 maart
·
26 mei
·
1 september
·
1 december
Er wordt gevraagd of de deelnemers tijdens de lunch op flipovers willen aangeven welke thema’s
voor de bijeenkomsten de voorkeur hebben.
De deelnemers merken op dat zij positief staan ten aanzien van de voorstellen. Er wordt aandacht
gevraagd voor het borgen van wederkerigheid. Naast het geven van adviezen willen de deelnemers
ook graag geïnformeerd worden over de collegebesluiten.
5.
Terugkoppeling thema’s/rondvraag
De voorzitter licht toe dat het reguliere Overleg CBG – Patiënt en Consument blijft behouden maar
deze bijeenkomsten worden gestructureerd rondom een hoofdthema. Daarnaast blijft er ruimte
voor een tour de table en actuele zaken worden geagendeerd. Naast het reguliere overleg komen
de consultaties. Op dit moment is het College bezig met het inrichten van een Jong College, deze
Jong Collegeleden kunnen ook betrokken worden bij het Overleg CBG – Patiënt en Consument.
De voorkeuren van de organisaties die tijdens de lunch zijn opgegeven worden meegenomen. De
organisaties krijgen de mogelijkheid om via e-mail hun voorkeur aan te geven.
De deelnemers merken op:
Er wordt opgemerkt dat kruidengeneesmiddelen ook relevant zijn als vervanging van
medicatie maar ook als aanvulling op medicatie.
Er wordt opgemerkt dat het thema beoordeling van generieke geneesmiddelen van belang
is, waarbij ook verminderde en verhoogde werking van de generiek geneesmiddelen aan de
orde moet komen.
NVHP/VSOP nodigt de organisaties uit voor de netwerkbijeenkomst, Date2Innovate, op het
congres Innovation voor Health op 18 februari 2016.
Er wordt gevraagd wanneer het materiaal over biosimilars beschikbaar komt. Het materiaal
is in de afrondende fase, over 2-3 weken komt het materiaal beschikbaar.
De toepasbaarheid van geneesmiddelen is een thema dat de voorkeur heeft.
Er wordt opgemerkt dat medisch adviseurs van verzekeraars betrokken kunnen worden bij
de themabijeenkomsten om ze deelgenoot te maken van de problemen die ontstaan, met
betrekking tot toegankelijkheid/beschikbaarheid van geneesmiddelen, door hun
voorwaarden.
De eindpunt discussie (kwaliteit van leven) is een thema dat de voorkeur heeft. Daarnaast
is ook het subsidiebeleid voor onderzoek een thema dat de voorkeur heeft.
Op 8 juni 2016 vindt de College dag plaats. Ideeën voor het programma kunnen
doorgegeven worden aan Hantzen Stevenson.
6.
Afsluiting
De voorzitter sluit de vergadering en bedankt alle aanwezigen voor hun inbreng. De eerstvolgende
themabijeenkomst zal plaatsvinden op 31 maart 2016.
Aanwezigen
Vanuit CBG:
Dhr. Leufkens (voorzitter)
Mw. Van Rensen
Dhr. Brouwers
Mw. Gopie
Mw. Pasmooij
Mw. Hendriks
Mw. Stevenson
Mw. Jacobs
Vanuit Patiëntenorganisaties:
Dhr. Van de Velde (Impuls en Woortblind)
Dhr. Pereira (Impuls en Woortblind)
Mw. Meijer (SON)
Mw. De Jong (Reumafonds)
Dhr. Visser (Patiëntenacademie)
Dhr. Benedictus (NPCF)
Dhr. Van Griensven (Fes)
Mw. Van het Hoofd (Parkinson Vereniging)
Dhr. Westerbeke (Bijniervereniging NVACP)
Mw. Kors-Walraven (De Hart&Vaatgroep)
Dhr. De Graaf (Hypofysestichting)
Mw. Driessens (NVHP – VSOP)