je bent tweemaal kind en eenmaal volwassen

26-02-2013
16:19
Pagina 5
foto: arie kievit/hh
Phaxx 1/2013 nw
n i e s v a n g r o n d e l l e – Eind 2012 heeft Pharos onderzoek gedaan naar de situatie van migrantenmantelzorgers die zich
inzetten voor familie of vrienden met dementie. Hoe ervaren zij hun mantelzorgtaken en hoe kunnen zorgprofessionals en
organisaties hen ondersteunen?
‘je bent tweemaal kind
en eenmaal volwassen’
Dementie doet groot beroep op mantelzorger
et aantal oudere migranten met dementie zal
de komende jaren flink stijgen. Van 13.750 in
2010 tot 30.750 in 2020 (zie kader Achtergrondcijfers). Van alle ouderen met dementie
krijgt 70 procent thuis verzorging. Bij migranten ligt dit
percentage hoger, namelijk 99 procent. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het verzorgen van iemand
met dementie een zware belasting is. Zo’n 82 procent
van de mantelzorgers voelt zich overbelast of loopt risico op overbelasting. Zorg bij dementie betekent 24 uur
h
per dag, 7 dagen per week zorg verlenen. Zorg die, hoewel geleidelijk, in zwaarte toeneemt. De belasting van
mantelzorgers met een migrantenachtergrond is doorgaans groter dan van autochtonen. Een aantal factoren
zijn hiervoor verantwoordelijk zoals onbekendheid met
dementie, hoge eisen uit de omgeving en beperkt gebruik van zorg- en welzijnsvoorzieningen.
In het onderzoek van Pharos zijn focusgroepgesprekken gehouden met Turkse, Marokkaanse en creools-Surinaamse mantelzorgers (zie kader Het on- Dagverzorging kan
dienen als bron van informatie en lotgenotencontact. nb: De personen afgebeeld op deze
foto zijn geen dementiepatiënten.
nummer 1.13 p h a x x
|5 |
Phaxx 1/2013 nw
26-02-2013
16:19
Pagina 6
‘je bent tweemaal kind en eenmaal volwassen’
derzoek). Onbekendheid met dementie blijkt onder
alle drie deze groepen een veelvoorkomend verschijnsel.
telzorgers maakt echter wel gebruik van verschillende
vormen van professionele hulp, bijvoorbeeld de thuiszorg, dagverzorging of een verzorgingshuis. Dat ouderen ‘kindsi’ (kinds) kunnen worden is meer algemeen
geaccepteerd. Surinaamse deelneemsters omschreven
dit als volgt: ‘Je bent in je leven tweemaal kind en eenmaal volwassen.’
Als professionele zorg noodzakelijk wordt, zeggen
de Turkse en Marokkaanse mantelzorgers daarentegen
dat thuiszorg voor hen (bijna) de enige optie is. Zorg
aan huis werkt zowel voor de patiënt als de mantelzorger geruststellend. Omdat de mantelzorger in de buurt
blijft, houdt deze de controle en het zicht op wat er
thuis gebeurt. De Surinaamse mantelzorgers stellen op
hun beurt dat ouderen het vaak vervelend vinden als er
een vreemde in huis komt. Zij maken daarom liever gebruik van dagverzorging.
Intramurale opname stuit binnen de Turkse en Marokkaanse gemeenschap op grote bezwaren. De ervaringen hiermee zijn niet goed. De zorg zou onder de
maat zijn, niet passend en de zorgverleners zouden te
weinig aandacht en tijd besteden aan patiënten. Dit
beeld bijstellen is niet gemakkelijk. Toch zien enkele
Surinaamse en Marokkaanse mantelzorgers een kentering in de meningsvorming over intramurale zorg. Het
zou langzamerhand meer geaccepteerd worden. Ook
omdat het zorgaanbod tegenwoordig beter aansluit bij
de behoeften van migranten.
‘Er zijn mensen die denken dat iemand gek geworden is.
Geestelijk niet meer in orde is (…). Zij denken niet dat iemand ziek is en vergeetachtig, maar bestempelen diegene
als gek.’ (Marokkaanse mantelzorger)
Deze onbekendheid heeft onder andere tot gevolg dat
de gang naar de huisarts niet zo vanzelfsprekend is.
Ook niet als zich problemen voordoen. En als dit wel
gebeurt, gaat het consult meestal over fysieke klachten
en niet over het veranderende gedrag. Hierdoor valt de
diagnose dementie pas in een laat stadium. Met als gevolg dat ook de ondersteuning pas laat kan starten.
negatieve reacties
Een groot aantal mantelzorgers uit de focusgroepen
stuit op negatieve reacties wanneer professionele hulp
wordt ingeschakeld.
‘Toen mijn vader in de dagzorg werd opgenomen, hebben
sommige mensen het contact verbroken. Zo erg was het (…).
Sommige familieleden van mij zijn, toen mijn vader overleed, met opzet mij niet komen condoleren, omdat ik ervoor
gezorgd had dat mijn vader in een verzorgingshuis geplaatst
werd.’ (Turkse mantelzorger)
Ook de patiënt zelf kan het inschakelen van professionele hulp als negatief ervaren.
‘Ik adviseerde hem om gebruik te maken van verschillende
doctoren en een psycholoog, maar hij weigerde iedere keer
(…). Ik ben niet gek, zei hij, ik ga niet naar een gekkendokter.’ (Turkse mantelzorger)
De meeste Turkse en Marokkaanse respondenten menen dat je tot het uiterste moet gaan alvorens hulp ‘van
buiten’ in te schakelen. Voor een aantal ligt de grens
zelfs bij: ‘Als ik dood ben.’
Bovendien denken veel mantelzorgers dat goed
doen in dit leven leidt tot beloning in het hiernamaals.
Veel mantelzorgers spreken niet openlijk met de zieke
over wat er met hem aan de hand is. Dit heeft voorna-
foto: peter hilz/hh
tot het uiterste
schaamte en isolement
‘Mijn geloof, maar ook de cultuur van het Zuidoosten van
Turkije verwacht dit van mij. Wij kennen niet het fenomeen
dat wij onze ouders in een bejaardenhuis plaatsen. Ouders
blijven tot de dood bij ons, je dient zorg te verlenen. Natuurlijk zul je hierdoor vermoeid raken (…). Als je echt geduld
hebt zal Allah jou hiervoor belonen.’ (Turkse mantelzorger)
Aan de andere kant leeft onder mantelzorgers ook het
idee dat je verplicht bent hulp in te schakelen zodra je
ziet dat het mis gaat. Bijvoorbeeld wanneer de zieke 24
uur per dag zorg en verpleging nodig heeft. Enkele
mantelzorgers stellen dat er ook vanuit het geloof een
grens is.
‘Het geloof zegt wel: zorg voor je ouders en je familie. Maar
uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen: als je het niet aankan,
kijkt God naar jouw intenties. Bij mij kon mijn lichaam het
niet langer aan.’ (Marokkaanse mantelzorger)
Evenals de Turkse en Marokkaanse mantelzorgers zien
de Surinaamse deelnemers van de focusgroep het als
hun plicht om voor familieleden te zorgen als zij lijden
aan dementie. Ruim de helft van de Surinaamse man-
|6 | phaxx
nummer 1.13
Meer kennis over dementie kan ertoe bijdragen dat
mantelzorgers makkelijker ondersteuning vinden
Phaxx 1/2013 nw
26-02-2013
16:19
Pagina 7
achtergrondcijfers
Totaal aantal mensen met dementie
Niet-westers allochtoon
Turkse Nederlanders
Marokkaanse Nederlanders
Surinaamse Nederlanders
2010
235.000
13.750
2.800
2.534
4.387
2020
292.000
30.750
6.276
5.990
8.338
Bron: M. Willemse & N. van Wezel, Dementie bij oudere migranten. Denkbeeld, oktober 2011.
het onderzoek
Zorgen voor je ouders is een manier van leven is een onderzoek onder mantelzorgers van Turkse, Marokkaanse en creools-Surinaamse ouderen met dementie. De
tien Turkse en twaalf Marokkaanse mantelzorgers waren verdeeld in twee focusgroepen per etnische groep, een in de Nederlandse taal en een in de eigen taal. In
de drie Surinaamse groepen (met acht deelnemers in totaal) werd Nederlands gesproken. De topiclijst is afgestemd met het lopende onderzoek naar het voorlichtingsprogramma ‘Weten over vergeten’ van Alzheimer Nederland, uitgevoerd door
Nienke van Wezel. De uitkomsten van het Pharos-onderzoek zullen daarin worden
verwerkt.
Zorgen voor je ouders is een manier van leven. Een kwalitatief onderzoek onder
mantelzorgers van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse ouderen met dementie
M.M. Hootzen, N. Rozema & N.J. van Grondelle – Pharos, 2012.
Dit onderzoek is te downloaden via www.pharos.nl.
Onbekendheid met dementie heeft tot gevolg dat
de gang naar de huisarts niet vanzelfsprekend is
melijk te maken met schaamte bij de patiënt zelf. Hij
herkent of erkent de ziekte niet en om frustraties te
voorkomen en hem niet te kwetsen wordt erover gezwegen. Het gevaar bestaat dan wel dat zowel de dementerende oudere als de mantelzorger in een isolement raakt. Zeker wanneer het gezin niet met anderen
spreekt over de dementie en niet verklaart waarom iemand zich ineens ‘vreemd’ of ‘gek’ gedraagt. Zonder
uitleg over wat er aan de hand is, ontstaan er al gauw
roddels in de gemeenschap. Plus schaamte bij de familie voor het onverklaarde gedrag van de patiënt. Het is
niet zozeer dat men zich schaamt over de dementerende oudere zelf. Het gaat eerder over de lastige situaties
die ontstaan door het veranderde gedrag van de oudere,
variërend van het stelen van koekjes tot agressie. Meer
kennis en informatie over dementie kan ertoe bijdragen dat mantelzorgers makkelijker over de ziekte praten, zowel met anderen als met de patiënt zelf. Op deze
manier ontstaat er meer begrip in bredere kring. Met
alle positieve gevolgen voor het acceptatieproces van de
dementerende van dien.
cultuursensitieve zorg
Zo’n 82 procent van
de mantelzorgers voelt
zich overbelast of loopt
risico op overbelasting.
Voor professionele zorgverleners zoals de huisarts,
thuiszorgverleners of de ouderenadviseur is het belangrijk om na te gaan welke opvattingen er binnen een
familie heersen over dementie. Zijn de familieleden
bekend met de ziekte? Willen en kunnen ze er in alle
openheid over praten?
Professionele dementiezorg kan een welkome verlichting bieden mits deze goed is afgestemd op de behoefte van de dementerende en zijn familie. Ook hier is
cultuursensitieve zorg geëigend. Hoe ervaren patiënt
en familie de (beginnende) dementie? Welke positie
neemt de mantelzorger in? Een grote familie betekent
niet automatisch dat de zorg gelijkelijk over alle familieleden wordt verdeeld. En: binnen één cultuur bestaan verschillende opvattingen, ga dus na wat deze
specifieke familie vindt. Zoals hiervoor al opgemerkt,
willen de meeste migrantenmantelzorgers een actieve
rol houden en betrokken blijven bij de zorg. Ook als er
professionele hulp is ingeschakeld. Dit geldt zowel
voor thuis- als intramurale zorg. Vrijwel alle mantelzorgers benoemen dat als essentiële voorwaarde om ‘anderen’ toe te laten. Deze insteek vraagt afstemming, inleving en tijd om aan elkaar te wennen. Met als resultaat:
meer vertrouwen, minder spanning en last but not least
betere zorg.
meer kennis cruciaal
Meer kennis over dementie binnen de verschillende
migrantengemeenschappen in Nederland is wenselijk
voor alle betrokkenen. Het kan immers vroegsignalering bevorderen en daarmee tijdige behandeling van de
patiënt en ondersteuning van de mantelzorgers. Daarnaast kan meer kennis het steunend vermogen van de
migrantengemeenschappen vergroten. Dat wil zeggen:
meer begrip kweken en angst reduceren. Informatie
blijkt voor de meeste mantelzorgers de basis voor acceptatie en bespreekbaarheid van dementie. Naarmate
de ziekte vordert, ontstaat er een groeiende behoefte
aan advies over omgaan met de dementerende oudere.
Daarnaast ook aan informatie over het ziekteverloop op
langere termijn. Kennis is dus cruciaal, in alle stadia
van de ziekte. Hier dient breed op ingezet te worden.
Zo kunnen professionele zorgverleners uit de eerste
lijn (huisarts, thuiszorg, ouderenadviseur, etc.) patiënten en mantelzorgers basisinformatie geven en wijzen
op speciale voorlichtingsbijeenkomsten. Ook zelforganisaties, moskeeën of het ouderenwerk kunnen voorlichtingsbijeenkomsten organiseren.
Speciale voorlichtingsprogramma’s over migranten
en dementie zijn verkrijgbaar bij organisaties als Alzheimer Nederland, noom (Netwerk van Organisaties
van Oudere Migranten) en Pluspunt Rotterdam. Ook
de dagverzorging kan dienen als bron van informatie
en daarnaast lotgenotencontact bieden. Veel Surinaamse mantelzorgers maken gebruik van het internet. Marokkaanse mantelzorgers zouden juist graag een ‘fysieke hulpplek’ hebben waar ze terecht kunnen voor
informatie en ondersteuning. Een mogelijkheid daartoe vormen de Alzheimer theehuizen die inmiddels op
zes plaatsen in Nederland zijn gestart, of de mantelzorgsteunpunten.
Door langs verschillende kanalen informatie aan te
bieden, zullen migranten meer bekend raken met dementie. Dat zal de openheid over dementie en support
aan mantelzorgers bevorderen.
Nies van Grondelle is senior projectleider bij Pharos.
nummer 1.13 p h a x x
|7 |