Behandeling van patiënten met het Guillain

VOOR DE
FYSIOTHERAPEUT
Behandeling van
patiënten met het
Guillain-Barré
syndroom (GBS)
na opname in het
ziekenhuis
Informatie op basis van de
Multidisciplinaire richtlijn
Guillain-Barré syndroom (2011)
Voor de fysiotherapeut
Deze informatie is bedoeld voor de fysiotherapeut die een patiënt met het Guillain-Barré syndroom
(GBS) in de progressieve en plateaufase behandelt (of gaat behandelen). De informatie is afkomstig
uit de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) en is onderdeel van een pakket voor
diverse hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van een GBS-patiënt.
Op deze manier wordt de fysiotherapeut voorzien van de juiste informatie uit de richtlijn die op
dit moment nodig is om een patiënt met GBS in de progressieve en plateaufase op adequate wijze
te kunnen behandelen. In deze fase van de ziekte vindt de behandeling plaats in het ziekenhuis en
is deze gericht op het behoud van spierlengte en gewrichtsmobiliteit. Spierkrachtoefeningen (of
anaerobe training) worden in deze fase vermeden.
ziektebeeld
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een acute neurologische
ziekte die veelal na een ‘gewone’ bovenste luchtweg
infectie of diarree ontstaat. GBS wordt gekenmerkt door
snel progressieve opstijgende symmetrische spierzwakte die
meestal begint in de benen en zich uitbreidt naar de armen.
Ook de spieren van het gelaat, de oogspieren, de slikspieren
en de ademhalingsspieren kunnen verlamd raken. Vaak
zijn er ook gevoelsstoornissen en is er pijn. Bij lichamelijk
onderzoek worden verlaagde of afwezige reflexen
gevonden. De ziekte heeft meestal een monofasisch beloop
(zie tabel). Het dieptepunt van de ziekte wordt bereikt
binnen vier weken na het begin van de klachten. Bij een
kwart van de patiënten is zelfs IC met beademing nodig. Na
een plateaufase die enkele dagen/weken tot maanden kan
duren, treedt er herstel op. Dit herstel kan weken tot vele
maanden en soms zelfs jaren duren. De symptomen, de ernst
en de snelheid van herstel variëren sterk per patiënt. Daarna
is er sprake van eventuele restverschijnselen in de late fase.
Hoewel patiënten vaak goed herstellen van de spierzwakte,
houden velen restverschijnselen zoals gevoelsstoornissen en
(ernstige) vermoeidheid die hun functionaliteit beïnvloeden.
Tabel. Fase-indeling GBS
Fasen
Kenmerken
Locatie
Hoofdbehandelaar
Progressieve
fase
• Toename uitval en klachten;
ziekte progressief
• Maximaal vier weken
Ziekenhuis
• SEH
• IC
• Afdeling neurologie
• (Kinder)neuroloog
• (Kinder)intensivist neuroloog
medeverant ­woordelijk
• (Kinder)neuroloog
Plateaufase
• Ziekte is stabiel, geen
verdere progressie maar
nog geen herstel: geen
duidelijke verbetering van de
spierzwakte
• Enkele weken tot maanden
Ziekenhuis
• IC
• Afdeling neurologie
• (Kinder)intensivist
• (Kinder)neuroloog
Herstelfase
• Herstel treedt op
• Maanden tot enkele jaren
Ziekenhuis
•A
fd. neurologie
Revalidatiecentrum
• Klinisch revalidatie
•P
oliklinische revalidatiedagbehandeling
• Huis
• (Kinder)neuroloog
• (Kinder)revalidatiearts
• Huisarts
• (Kinder)revalidatiearts
voor behandeling van GBSgerelateerde problematiek
• Huisarts
Late fase
• Geen verder herstel te
verwachten.
• Eventuele restverschijnselen
zijn chronisch aanwezig of de
patiënt is volledig hersteld.
• Huis
• Verpleeghuis
• Huisarts
• Specialist
ouderengeneeskunde
1
GBS / Voor de fysiotherapeut (Beleid in de progressieve en plateaufase)
Beleid in de progressieve en
plateaufase
onderlinge afstemming en samenwerking
-De fysiotherapeut wordt door de hoofdbehandelaar
[meestal (kinder)neuroloog] zo snel mogelijk ingeschakeld
en geïnformeerd over het ziektebeeld en het verloop van
het ziekteproces.
- Informatieoverdracht: de fysiotherapeut dient op
de hoogte te zijn van de specifieke kenmerken van
het ziektebeeld, het revalidatieproces en de (rest)
verschijnselen van de patiënt. Bij een overgang van de
behandelsituatie (van IC of MC naar verpleegafdeling)
dient zorg gedragen te worden voor een goede over­
dracht.
-Gedurende het proces worden de verpleging, de patiënt
en/of de familie/naasten geïnformeerd over de gevolgen
van de aanwezige functiestoornissen voor het bewegend
functioneren.
-Via de patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland kan
specifieke informatie voor patiënt en naasten verkregen
worden.
handelingen
-Het is gewenst om al snel gedurende de opname fysio­
therapie te starten met als doel behoud van spierlengte en
gewrichtsmobiliteit, preventie van pulmonale complicaties
en begeleiding van de patiënt in zijn functionele (on)
mogelijkheden. Radiculaire prikkeling door zenuwrek
dient bij het geleid actief of passief bewegen te worden
voorkomen. Ook dient men bedacht te zijn op eventueel
aanwezige heterotope ossificaties bij heupen en
schouders.
-Bij verlies van ROM in enkel-voet: overweeg anti-spits­
voetspalken met aandacht voor decubitus door spalk.
-Behandeling bij pulmonale stoornissen bestaat
onder andere uit het geven van wisselliggingen,
ademhalingstechnieken en het ophoesten van
sputumsecreet.
- Optimale positionering ter preventie van decubitus en pijn
maar ook voor longtoilet (drainagehoudingen) vindt in
overleg met de verpleging plaats.
- Begeleiding van de patiënt in zijn functionele (on)
mogelijkheden, waarbij er geen beduidende extra
toename van vermoeidheid en/of pijn optreedt bij het
therapeutisch bewegen. Geen spierkrachtoefeningen
(of anaerobe training) geven met als doel de lokale
spierkracht te vergroten volgens het zogenaamde
‘overload’-principe.
2
GBS / Voor de fysiotherapeut (Beleid in de progressieve en plateaufase)
Enkele feiten
Het voorkomen
De incidentie in Nederland bedraagt 1.3/100.000/jaar. Dat
betekent dat er in Nederland per jaar ongeveer tweehonderd
mensen GBS krijgen. De incidentie bij volwassenen stijgt
lineair met de leeftijd. Mannen worden ongeveer 1,5 keer
vaker getroffen door deze ziekte dan vrouwen. Ook kinderen
kunnen GBS krijgen.
Oorzaak
De precieze oorzaak van GBS is onbekend. GBS ontstaat vaak
na een ‘gewone’ bovensteluchtweginfectie of diarree. GBS
wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen
immuunsysteem. Het is niet erfelijk of besmettelijk.
Diagnose
De diagnose GBS wordt gesteld op basis van anamnese
en aanvullend onderzoek door een neuroloog. Eerste
symptomen: spierzwakte in armen en benen en gevoels­
stoornissen (dove of prikkelende gevoelens) in handen
of voeten. Vaak is er ook pijn die vooraf kan gaan aan
het ontstaan van de spierzwakte. Spierzwakte van armen
en benen kan snel progressief zijn (in uren), is bilateraal
en relatief symmetrisch. Oogbewegingsstoornissen,
aangezichtszwakte en slikproblemen komen eveneens voor.
Het beloop
-De ziekte heeft meestal een voorspelbaar beloop (zie
tabel).
-Een patiënt met de verdenking op GBS moet met spoed
worden verwezen naar de neuroloog, omdat ernstige
verslechtering in de loop van uren tot dagen mogelijk
is. Snelle verwijzing kan levensbedreigende complicaties
door respiratoire insufficiëntie (zwakte van de adem­
halings­spieren), verslikken of autonome disregulatie
helpen voorkomen. Deze complicaties kunnen zich al
binnen 24 uur na het ontstaan van de eerste klachten
voordoen.
-Het merendeel van de patiënten wordt - afhankelijk van
de ernst van de zwakte - behandeld met intraveneus
immuunglobuline (IVIg).
-Ongeveer 25% van de patiënten wordt op een intensive
care (IC) opgenomen voor ademhalingsondersteuning.
-Gedurende de ziekte, met name in de progressieve
fase, kunnen er autonome stoornissen (zoals bloed­
drukschommelingen, hartritmestoornissen of een ileus)
ontstaan.
-In de progressieve en plateaufase worden de fysiothera­
peut en de revalidatiearts als medebehandelaars gevraagd
door de hoofdbehandelaar. Na de plateaufase die
enkele dagen tot maanden kan duren, treedt er herstel
op en wordt de revalidatiegeneeskundige behandeling
gecontinueerd.
-Na ontslag uit het ziekenhuis bepalen de te verwachten
complicaties, de zorgbehoefte en belastbaarheid van de
patiënt (en zijn sociale systeem) de keuze voor klinische
dan wel poliklinische revalidatie of begeleiding in de
eerste lijn.
-Omdat GBS een grote impact kan hebben op zowel
de patiënt als de naasten is goede (psychosociale)
ondersteuning van groot belang.
-De meeste patiënten herstellen weer in spierkracht maar
vermoeidheid kan lang blijven bestaan.
-De pijnklachten kunnen langdurig blijven bestaan. Veelal
gaat het in de herstelfase om neuropathische pijnklachten
en spierpijnklachten.
-Een groot aantal patiënten heeft ook na jaren nog matige
tot soms ernstige restverschijnselen die gevolgen hebben
voor hun dagelijkse activiteiten en functioneren in de
maatschappij.
De GBS-richtlijn
Deze informatie is gebaseerd op de samenvattingskaart
voor de fysiotherapeut welke als bijlage is opgenomen in de
Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011).
Deze ‘evidence-based’ richtlijn is ontwikkeld op initiatief van
Spierziekten Nederland in samenwerking met onder andere
het CBO en het KNGF.
De volledige tekst van de Multidisciplinaire richtlijn GBS
(2011) is te downloaden via de website van:
• Spierziekten Nederland www.spierziekten.nl
• CBO www.diliguide.nl
•Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie
(KNGF) www.fysionet.nl
Meer over het informatiepakket over
het Guillain-Barré syndroom
Deze informatie is onderdeel van het pakket Informatie
over het Guillain-Barré syndroom: na opname in het zieken­
huis. Dit informatiepakket bestaat uit een aantal compacte
brochures over het Guillain-Barré syndroom, bestemd voor
verschillende hulpverleners. Hierin is alleen de informatie
uit de GBS-richtlijn opgenomen die voor de desbetreffende
hulpverlener relevant is. Het geeft de diverse betrokken
hulpverleners praktische aanknopingspunten voor de
behandeling en begeleiding van de GBS-patiënt en zijn
naasten. De patiënt (of naaste) is zelf informatiedrager en
voorziet eigen artsen en therapeuten van informatie op
maat. Op deze manier komt de juiste informatie op het
goede moment bij zorgverleners terecht.
Het pakket Informatie over het Guillain-Barré syndroom: na
opname in het ziekenhuis bestaat uit:
•Informatie voor mensen met het Guillain-Barré
syndroom en hun naasten;
• informatie voor de revalidatiearts;
• informatie voor de fysiotherapeut;
• informatie voor de neuroloog;
• informatie voor de intensivist.
3
GBS / Voor de fysiotherapeut (Beleid in de progressieve en plateaufase)
Het pakket Informatie over het Guillain-Barré syndroom: op
weg naar herstel bestaat uit:
•Informatie voor mensen met het Guillain-Barré
syndroom en hun naasten;
• informatie voor de revalidatiearts;
• informatie voor de fysiotherapeut;
•informatie voor de huisarts over het Guillain-Barré
syndroom;
• informatie voor de bedrijfsarts en de verzekeringsarts.
Bovengenoemde compacte brochures zijn door patiënten
(of naasten) en hulpverleners via de website
www.spierziekten.nl te downloaden of te bestellen.
Consultatie en verwijzing
Diagnostiek en behandeling Neuromusculaire
diagnostische centra in de universitaire medische centra
beschikken over actuele kennis op het gebied van GBS.
Actuele adresgegevens zijn beschikbaar via:
www.spierziekten.nl.
Revalidatie In neuromusculaire ziekten gespecialiseerde
revalidatie-instellingen heeft men veel kennis van en ervaring
met de behandeling en begeleiding van mensen met een
neuromusculaire ziekte als GBS. Actuele adresgegevens van
deze revalidatie-instellingen zijn beschikbaar via:
www.spierziekten.nl.
Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland biedt
informatie (voor patiënten en hulpverleners) en lotge­
notencontact. Lotgenotencontact wenselijk zijn gezien
het plotselinge en progressieve karakter van de ziekte.
Spierziekten Nederland heeft verder veel materiaal over
het Guillain-Barré syndroom; een aanrader voor nieuwe
patiënten en hun familie is de dvd met interviews: Het
Guillain-Barré syndroom: uitzicht op herstel. Deze dvd toont
interviews met mensen die zelf GBS hebben doorgemaakt en
een naaste; neuroloog en GBS-deskundige prof. dr. P.A. van
Doorn geeft uitleg over de aandoening.
Spierziekten Nederland heeft ook een brochure voor
patiënten en hun naasten met uitgebreide informatie: Het
Guillain-Barré syndroom, Diagnose en behandeling. In de
brochure wordt onder andere aandacht besteed aan de
verschijnselen, ziekenhuisopname en revalidatie. Beide zijn
te bestellen via de webwinkel van Spierziekten Nederland op
www.spierziekten.nl.
Spierziekten Nederland biedt de mogelijkheid een oudpatiënt met GBS (lid van Spierziekten Nederland) de patiënt
met GBS in het ziekenhuis te laten bezoeken om aan zowel
de patiënt als naaste familie in levenden lijve te kunnen laten
zien dat herstel van de ziekte mogelijk is.
•
Colofon
Uitgave: Spierziekten Nederland
Redactie: Jessica Nijman, MSc (Spierziekten Nederland)
Eindredactie: drs. Marleen van der Wurff (Spierziekten Nederland)
Projectleiding: dr. Anja Horemans (Spierziekten Nederland)
Productiebegeleiding: Vimla Jaggoe (Spierziekten Nederland)
Vormgeving: Menno Anker Design en Inpetto Ontwerp
Adviezen: prof. dr. P.A. van Doorn (neuroloog, Erasmus MC), dr. J.W.G.
Meijer (revalidatiearts en medisch directeur, Revant Revalidatiecentrum
Breda), dr. P.G. Erdmann (fysiotherapeut en bewegingswetenschapper)
en Patricia H. Blomkwist-Markens (voorzitter diagnosewerkgroep GBS/
CIDP Spierziekten Nederland).
Deze brochure kon worden gerealiseerd dankzij financiële steun van
ZonMw (programma Kennisbeleid, Kwaliteit en Curatieve Zorg).
4
GBS / Voor de fysiotherapeut (Beleid in de progressieve en plateaufase)
SPIERZIEKTEN NEDERLAND
Lt.gen. Van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn
(035) 548 04 80
www.spierziekten.nl
[email protected]
Uitgavenummer: D051-C
Baarn, september 2012