Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie Sinds 2007 is de

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
Sinds 2007 is de VOKK betrokken bij de oprichting van een nationaal kinderoncologisch
centrum waarheen in de toekomst alle kinderen met kanker zullen worden verwezen voor
diagnostiek en het bepalen van de behandeling.
De volgende vragen en antwoorden geven inzicht in het hoe en waarom van de
betrokkenheid van de VOKK bij dit initiatief.
1) Wat was de aanleiding voor het initiatief Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie en wat zijn de doelen?
Jaarlijks krijgen ongeveer 550 kinderen in Nederland een vorm van kanker. De
genezingskans is tussen 1970 en 2000 gestegen van ca. 10% naar ca. 75% dankzij
concentratie van zorg en nationale en internationale samenwerking. Kanker blijft echter
na ongevallen de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen en de afgelopen 10 jaar
is het aantal kinderen dat aan de ziekte overlijdt nauwelijks afgenomen.
Om hierin verbetering te brengen hebben de behandelaars, gesteund door de VOKK, het
initiatief genomen de diagnostiek en behandeling te concentreren in een nationaal
kinderoncologisch centrum met als doel meer kinderen genezen met minder
bijwerkingen.
De VOKK pleit al sinds de jaren negentig voor verdere concentratie van zorg omdat zij
van mening is dat kwaliteit niet gegarandeerd kan zijn wanneer een kinderoncologisch
centrum per jaar maar enkele kinderen met een bepaalde diagnose behandelt.
De VOKK was dan ook blij dat SKION in 2007 kwam met het voorstel van een nationaal
kinderoncologisch centrum.
2) Wat is de rationale voor het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie? Zijn er, los van de aantallen, nog andere redenen om
het Prinses Máxima Centrum te starten?
Kinderen met kanker worden op het ogenblik behandeld in een van de zeven
kinderoncologische centra die ons land rijk is. Voor de diagnostiek, behandeling en
follow-up werken deze centra nauw met elkaar samen binnen het kader van SKION. De
SKION-samenwerking op het gebied van langetermijn-follow-up is uniek in de wereld.
Kinderkanker is niet één ziekte maar een verzameling van vele, met name op de
kinderleeftijd voorkomende, aandoeningen. Al deze vormen zijn uiterst zeldzaam en
worden hooguit 5-25 keer per jaar gediagnosticeerd, sommige zelfs nog minder. Veel
vormen hebben bovendien diverse biologische subklassen. Acute lymfatische leukemie
(ALL) komt als enige vaker voor maar ook daar is sprake van veel verschillende
subtypen. Een eenvoudige rekensom laat zien dat elk kinderoncologisch centrum jaarlijks
hooguit 1-6 kinderen met een bepaalde vorm van kanker ziet.
Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker vragen om steeds meer
gespecialiseerde expertise op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie.
De verschillende behandelingen zijn multidisciplinair en duren maanden tot jaren.
Doorlopend wordt overlegd welke onderdelen -chirurgie, chemotherapie en/of
radiotherapie– wanneer en in welke dosering moeten worden toegepast. Van essentieel
belang is het tijdig herkennen en goed behandelen van zeldzame maar vaak
levensbedreigende bijwerkingen die samenhangen met de specifieke behandeling en de
onderliggende vorm van kanker. Op zo’n moment telt elke seconde en moet een kind
direct toegang hebben tot zeer ervaren behandelaars. Bekend is dat er na invoering van
nieuwe behandelingsprotocollen in de eerste twee jaar meer kinderen overlijden dan in
de jaren erna.
De huidige situatie is inefficiënt. Elk behandelprotocol moet op zeven plaatsen worden
geïmplementeerd. Dat betekent dat op zeven plaatsen toetsing plaatsvindt door een
medisch-ethische commissie, er een ‘vertaling’ gemaakt wordt naar lokale
verpleegkundigen, nurse practitioners, apotheek enz. en datamanagement wordt
ingericht voor het bewaken van kwaliteit van zorg. Het betekent ook zeven maal het
risico nieuwe ernstige bijwerkingen niet tijdig te herkennen met als gevolg dat er
kinderen – onnodig - komen te overlijden
Ook op het gebied van onderzoek is een kwaliteits- en efficiëntieslag noodzakelijk. De
expertise is nu versnipperd, patiëntenmateriaal is onvoldoende voorhanden en niet ieder
kind dat daarvoor in aanmerking zou kunnen komen, wordt een eventuele deelname aan
een nieuwe vroeg-klinische studie aangeboden.
Ondanks de uitstekende samenwerking binnen SKION lopen de kinderoncologische centra
op tegen de grenzen van hun mogelijkheden. De behandelaars zijn ervan overtuigd dat
in de huidige setting geen enkel centrum de vereiste topexpertise kan leveren, in stand
houden of verder te ontwikkelen, kwaliteit van zorg te verbeteren en belangrijke stappen
voorwaarts te zetten met wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor is het aantal patiënten
eenvoudig te gering. Kinderoncologen, -radiotherapeuten, -chirurgen, -neurochirurgen en
–neurologen, maar ook alle andere betrokken medische en paramedische disciplines, zijn
van mening dat er geen sprake is van topzorg wanneer je slechts 5-25 patiënten met een
bepaalde vorm van kinderkanker behandelt. Ook een virtuele netwerkorganisatie als
SKION kan niet langer de vereiste expertise leveren die garant staat voor optimale
gedifferentieerde en complexe zorg.
Visie: concentratie in een nationaal centrum
Het is de visie van behandelaars, verenigd in SKION, en de ouders, verenigd in de
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), dat alleen concentratie van zorg en
onderzoek in een nationaal kinderoncologisch centrum (Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie) betere kwaliteit van zorg en betere genezingskansen mogelijk kan
maken. Deze visie wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat
hogere patiëntenaantallen leiden tot betere genezingskansen en minder sterfte door
bijwerkingen.
3) Waar komt het Prinses Máxima Centrum?
Het Prinses Máxima Centrum komt bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina
Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. De topzorg voor kinderen met kanker wordt dus in
Utrecht geconcentreerd, maar voor minder complexe delen van de behandeling gaat het
Prinses Máxima Centrum samenwerken met gespecialiseerde ziekenhuizen in het land, de
meebehandelende ziekenhuizen of shared care centra. De regie blijft hierbij in handen
van het Prinses Máxima Centrum.
4) Hoe wordt de shared care georganiseerd, wat mag (per protocol) lokaal
plaatsvinden en wat moet in het Prinses Máxima Centrum?
De shared care wordt per behandelprotocol geregeld met als uitgangspunt: centraal wat
moet, dichtbij wat kan, en altijd aangestuurd door en onder verantwoordelijkheid van het
Prinses Máxima Centrum. Er komen 15-20 shared care centra. Deze moeten voldoen aan
een aantal zeer strenge eisen. Een daarvan is dat er kinderoncologen en
kinderoncologieverpleegkundigen moeten werken onder regie van het Prinses Máxima
Centrum die bovendien regelmatig moeten worden bijgeschoold. De VOKK zal het belang
van kinderen en ouders zeer goed in het oog houden en pleiten voor een goede balans
tussen vereiste expertise en reisafstand.
5) Wat zijn vanuit het perspectief van de ouders en de kinderen de nadelen
van het Prinses Máxima Centrum en hoe wordt hieraan tegemoet
gekomen?
Het belangrijkste nadeel van het Prinses Máxima Centrum is de reisafstand en de
gevolgen die dit heeft voor het gezin, zoals extra kosten, ontwrichting van het gezin en
meer problemen met het werk. Tegelijk weten we als ouders dat iedere ouder uiteindelijk
altijd kiest voor de beste zorg door de beste mensen op de beste plek. De extra afstand
is helaas een feit waaraan niet valt te ontkomen, maar we zullen er als oudervereniging
voor zorgen dat het Prinses Máxima Centrum zoveel als mogelijk tegemoet komt aan de
nadelen die de grotere afstand met zich meebrengt.
6) Hoe komt het Prinses Máxima Centrum tegemoet aan de nadelen van een
grotere reisafstand in termen van:
- sociale contacten met brussen, klasgenootjes, familie
- extra belasting voor het gezin, ook bijv. in relatie tot het werk
- extra kosten
Juist omdat wij als ouders uit eigen ervaring weten welke gevolgen de reisafstand heeft
voor het gezin, zijn we betrokken bij het Prinses Máxima Centrum om deze problemen zo
goed mogelijk en van tevoren op te lossen.
Het motto van het Prinses Máxima Centrum is: centraal wat moet, dichtbij wat kan.
Daarom zal, afhankelijk van diagnose en behandelprotocol, een deel van de behandeling
in een shared care centrum dichterbij huis kunnen plaatsvinden aangestuurd door en
onder regie van het Prinses Máxima Centrum. De VOKK denkt actief mee over de
invulling en de kwaliteitscriteria van dit shared care systeem, waarbij veiligheid en
kwaliteit én de gevolgen voor het gezin gewogen worden.
Elk kind krijgt in het Prinses Máxima Centrum een eigen kamer met direct daaraan
gekoppeld een verblijfsruimte voor de ouders, een zogenaamde ouder-kind-eenheid
(OKA). Daar kunnen ouders wonen, (tele)werken en slapen en tegelijk dicht bij hun kind
zijn. Daarnaast is er een Ronald McDonaldhuis voor gezinsverblijf en voor verblijf in
periodes van dagbehandeling of radiotherapie. Elke kamer heeft internetverbinding en
kinderen kunnen gebruik maken van faciliteiten die hen in direct contact met brussen,
familie, school en vrienden brengen. Ook de ouderkamer heeft internet. Het doel is het
gezin zo veel mogelijk intact te laten.
De VOKK –lees ouders, kinderen, jongeren en survivors- heeft meegedacht over de
kwaliteiten waaraan de ruimtes in het gebouw moeten voldoen zodat het Prinses Máxima
Centrum een warme, kind- en ontwikkelingsgerichte uitstraling heeft.
Reizen voor behandeling worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Omdat de
zorgkosten in het Prinses Máxima Centrum efficiënter zullen uitpakken, moet er ruimte
zijn voor een ruimhartiger reiskostenvergoeding door de zorgverzekeraars. De VOKK zal
dit aan de onderhandelingstafel met Zorgverzekeraars Nederland meenemen. De VOKK
ziet het als haar taak dit goed te regelen. Ook de oprichting van een sociaal fonds ziet de
VOKK als haar opdracht. Daarover zal zij met Kika spreken.
7) Hoe wordt de nazorg en LATER geregeld?
Nazorg en LATER worden straks geregeld en aangestuurd door het Prinses Máxima
Centrum maar ook daarbij zullen shared care centra waar mogelijk worden betrokken.
Het doel is verdere verbetering van zorg en nazorg. Survivors van de VOKK hebben
meegedacht over de huidige richtlijn en organisatie van LATER en zullen ook in de
toekomst een vinger aan de pols blijven houden.
Meer kunt u lezen op www.vokk.nl en www.prinsesmaximacentrum.nl