transparantie en doelmatigheid in de reumazorg

TRANSPARANTIE
EN DOELMATIGHEID
IN DE REUMAZORG
Monitoring in de reumatologie
leidt tot betere zorg en doelmatigheid.
TRANSPARANTIE
EN DOELMATIGHEID
IN DE REUMAZORG
Monitoring in de reumatologie
leidt tot betere zorg en doelmatigheid.
Dertig jaar kwaliteitsregistratie
VOORWOORD
Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse
reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is.
“Meten is weten”
Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbesparing. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking.
Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te
beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie
in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij
doelmatigheid te kunnen monitoren.
Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke participatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor
patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van
leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie.
Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of
deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen
ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden.
Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsverband DREAM laten zien dat:
1.
de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte,
de behandeling en het behandelresultaat zijn.
2.
de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald.
3. de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek
staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop.
Mart van de Laar
Piet van Riel
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
9
INHOUDSOPGAVE
1.
Organisatie13
2.SAMENVATTING15
SUMMARY17
3.
Methoden: Datacollectie en data controle
19
4.Resultaten27
5.Richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en spiegelinformatie
33
6.
Onderzoek37
7.
Vooruitblik49
Bijlage 1: Wetenschappelijke publicaties en presentaties, 2007 t/m 2012
55
Bijlage 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie
59
Verklarende woordenlijst63
Colofon67
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
11
KOPJE
SUBKOPJE
1. ORGANISATIE
Dagelijks Bestuur DREAM
Prof. Dr. Piet van Riel
Prof. Dr. Mart van de Laar
Executive committee
Prof. Dr. Piet van Riel
Prof. Dr. Mart van de Laar
Dr. Harald Vonkeman
Dr. Wietske Kievit
Dr. Erik Taal
Mw. Thea van Gaalen
Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris
DREAM-team
De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de
dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van
de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal vergadert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team
besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
13
2. SAMENVATTING
Monitoring in de reumatologie leidt tot betere
zorg en doelmatigheid.
Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens.
voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze
Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge pri-
kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot
oriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijk-
een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot
ste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en
transparantie onder reumatologen. De Nederlandse
afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt
Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op
bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op
doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie lande-
elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van
lijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is.
de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden
meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is
Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie
de ziekte progressief en in enkele jaren kan onher-
al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden.
stelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende
Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkings-
invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheids-
verbanden van reumatologen gericht op registratie
toestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van
van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het
leven en de maatschappelijke participatie waren sterk
samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid
verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiën-
Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 zieken-
ten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden
huizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling
voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste
van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit
jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar
samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2
kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit
worden de kengetallen van de DREAM registraties
van leven van de individuele reumapatiënt is sterk
beschreven.
verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar
cure gemaakt.
Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begonnen met het systematisch vastleggen van gegevens
Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen
van patiënten die starten met tumor necrose factor
en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
(TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het
beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk
moment dat gestart wordt met deze dure biologicals
spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken
worden systematisch driemaandelijks de gegevens
wat de behandeling oplevert voor de patiënt en
van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit
de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor
register uit ruim 2300 individuele patiënten die tot 9
Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de
jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten
reumazorg op het hoogst haalbare internationale
zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze
niveau te houden en voorop te blijven lopen bij
op een veilige manier worden behandeld en dat het
verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de
behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel
diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis
is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De
is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindi-
uitkomsten van het DREAM biological cohort worden
catoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van
in hoofdstuk 4 verder toegelicht.
de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt
nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
15
SAMENVATTING
In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart
Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er
met de geprotocolleerde behandeling van patiënten
zijn echter weinig registers die prospectieve data
met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte
bevatten van zowel klinische gegevens als gege-
wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht,
vens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM
waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope
samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem
medicijnen als het kan en dure medicijnen als het
ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse
moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer
reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau
afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt
van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door
dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten
de samenwerking met de technisch georiënteerde
laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten bin-
Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat
nen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante
het mogelijk maakt op grote schaal prospectief derge-
verbetering ten opzichte van de 30% die remissie
lijke data te verzamelen en continue transparantie van
bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe
kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen.
behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar
wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs
Meten is weten. Door systematisch in het DREAM
kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit
samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken
cohort worden besproken in hoofdstuk 4.
we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt,
hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar heb-
Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk
ben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onder-
om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit
zoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid
maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden.
van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke
Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie
recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking
worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo
worden vermeld in bijlage 1.
de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM
samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelge-
Voor registers van de omvang van het DREAM samen-
nomen aan meerdere onafhankelijke internationale
werkingsverband is computertechnologie onmisbaar.
benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA
Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een
onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresul-
online monitoring software systeem ontwikkeld dat in
taat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop
staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens
behoort.
en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsystemen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze
data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatieniveau gerapporteerd worden en geven een volledig
inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg.
Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology
Online Monitoring Application) wordt beschreven in
bijlage 2.
16
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
SUMMARY
Monitoring in rheumatology leads to better and
more efficient care.
Health is man’s most important wish. Good healthcare
logists. The Dutch Society for Rheumatology makes an
therefore has high priority. Rheumatic diseases are
effort for efficient arthritis care. The nationwide POET
the primary cause of decreased quality of life and re-
study for example, examines stepping down biologi-
duced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1%
cal treatment.
of the Dutch population. It may develop at any age
and starts with inflammation of the joints. This joint
Since 1979, Dutch rheumatologists have been regis-
inflammation causes immediate pain and disability.
tering for epidemiological purposes. After the turn of
Untreated, the disease is progressive and will over the
the century, collaborations of rheumatologists were
course of a few years lead to irreversible joint damage
formed to register treatment results in rheumatoid
and permanent disability. Until recently, the health
arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid
status of arthritis patients was poor. Quality of life and
Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12
social participation were strongly decreased which
hospitals in the Netherlands and provides a good re-
led to high costs for patients and society. Over the last
presentation of the current state of arthritis care. The
few years, treatment options for patients with rheu-
DREAM collaboration is described in detail in chapter
matoid arthritis have improved substantially. Effective
1. Important characteristics of the different DREAM
but costly drugs have now become available. The
registers are described in chapter 2.
quality of life of the individual rheumatoid arthritis
patient has improved tremendously. Rheumatology
The DREAM collaboration started in 2003 with the
has taken the step from care to cure.
systematic documentation of patients starting on
tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From
Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the
the moment that patients start on these expensive
rheumatologists and the Dutch Society for Rheu-
biologicals, all their data are systematically documen-
matology realise that current healthcare is costly.
ted at three-monthly intervals. This biological register
We therefore join together in the effort to show
currently contains over 2300 individual patients with
what value these treatments bring the patients and
a follow-up of up to 9 years. Analyses of these data
society. The Dutch Society for Rheumatology aims to
show that the right patients are being treated, that
keep the quality of Dutch arthritis care at the highest
they are being treated safely, and that the treatment
attainable international level and to remain in the
results are pharmaco-economically acceptable for
lead for further improvements. Her multidisciplinary
society. The results of the DREAM biological cohort
guideline on the diagnosis and treatment of rheu-
are described in detail in chapter 4.
matoid arthritis is an evidence based guideline with
established quality indicators, i.e. measures of health
In 2006, the DREAM collaboration started with per-
care quality. The quality audits of the Dutch Society
protocol treatment of patients with recent onset rheu-
for Rheumatology explicitly examine whether the
matoid arthritis. The disease is brought into a state
arthritis care measures up to the current standard, by
of remission as quickly as possible, with the use of
verifying these quality indicators. This cycle of impro-
inexpensive drugs whenever possible, and expensive
vement leads to uniform operating principles and a
drugs if needed. In this early arthritis cohort, treat-
great willingness for transparency among rheumato-
ment is also stepped down and discontinued if the
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
17
SUMMARY
situation allows it. Analyses of the first 850 patients
To measure is to know. By systematically measuring
shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients
the quality of care in the DREAM collaboration, we
achieve a state of remission within 1 year. This is a
not only achieve transparency for patients, caregivers,
significant improvement over the 30% that achieves
hospitals and society, but we are also able to conduct
remission with regular treatment. The new strategy
scientific research into the quality, safety and effici-
proved to be more expensive, but still cost-effective,
ency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant
in the short term. In the long run the strategy is even
scientific publications from the DREAM collaboration
cost saving. The most important results of this cohort
are listed in appendix 1.
are discussed in chapter 4.
Computer technology is essential for registers the size
Within DREAM, it is possible to monitor all patients
of the DREAM collaboration. Under the auspices of
online. This makes transparent whether or not
the technical University of Twente, we developed an
guidelines are being followed. Quality indicators can
online monitoring software system that gathers data
be provided as mirror information to start a cycle of
from questionnaires, laboratory results and clinical
improvement (chapter 5). The DREAM collaboration
data in source documents without the need for super-
has participated in several independent international
fluous procedures. These data can be reported at the
benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA
patient-, hospital-, and population level and provide
studies show that the Dutch results for the treatment
comprehensive insight into the quality and efficiency
of rheumatoid arthritis rank among the world’s abso-
of the healthcare provided. This software product
lute best.
named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Application) is described further in appendix 2.
There are many registers in health care. There are
however few registers that contain prospective data
on both clinical aspects of the disease as well as the
patient’s perspective. The DREAM collaboration has
developed a system that is representative for Dutch
arthritis care and which offers transparency at the
patient level, the hospital level and the population
level. In collaboration with the technical University
of Twente, we have developed an ICT system that
allows the large scale collection of prospective data
and which guarantees continuous transparency of the
quality, safety and efficiency of health care.
18
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
3
METHODEN: DATACOLLECTIE
EN DATACONTROLE
SAMENVATTING
Summary
• DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie
• DREAM offers an enormous amount of information over het effectief en veilig gebruik van dure
on the effective and safe use of expensive biological biologIsche geneesmiddelen.
medication.
• DREAM heeft behandelstrategieën ontworpen die
• DREAM has designed treatment strategies for the
gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van
effective and efficient treatment of rheumatoid
reumatoïde artritis.
arthritis.
• DREAM maakt het mogelijk om reumapatiënten online
• DREAM facilitates online monitoring of patients.
te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen
This makes transparent whether guidelines are being
gevolgd worden.
followed.
• Kwaliteitsindicatoren kunnen online als
• Quality indicators can be shown online as benchmarks.
spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane
The resulting transparency stimulates efficient use of
transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert
resources and initiates a cycle of improvement.
de verbetercyclus.
• DREAM is dedicated to the quality and reliability of the
• DREAM staat voor kwaliteit en betrouwbaarheid van
data. All DREAM centres are visited half-yearly to
data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd
monitor the data. To reduce variability between disease
om de data te monitoren. Om variaties tussen
activity measurements all research nurses are trained
metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden
half-yearly.
alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind.
• DREAM facilitates clinical auditing in rheumatology, a
• DREAM maakt clinical auditing in de reumatologie
cycle of improvement on all levels of rheumatologic
mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de
care.
reumazorg.
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
Dure geneesmiddelen
DREAM
De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet
Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling
opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte
reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijme-
zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk
gen in 1985 begonnen met het systematisch monito-
is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen
ren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteacti-
die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekings-
viteit, de verschillende behandelingen en optredende
cascade. We kunnen als het ware microchirurgie van
bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in
het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde
een elektronische database. Hieraan werd in 2003
biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de
de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)
tumor necrose factor-alfa remmers (anti-TNF), zoals
studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de
infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en
werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de
certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de
dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog
CD80 remmer abatacept en het anti-IL6 tocilizumab.
en steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle
Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toege-
reumapatiënten die voor het eerst een biological
laten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze
gaan gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd.
vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikke-
Het DREAM biological register bevat nu ruim 2300 in-
lingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere
dividuele patiënten die tot 9 jaar gevolgd zijn en biedt
biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende
een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik
jaren beschikbaar zullen komen.
van biologicals in de dagelijkse praktijk.
Onderzoek van dagelijkse praktijk
Doelmatige behandelstrategieën
Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische
Door een interuniversitair samenwerkingsverband
studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige
met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spec-
bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de
trum Twente en de Universiteit Twente in Enschede
dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen
heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een
anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn
register voor biologicals. Het DREAM samenwerkings-
de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd.
verband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van
Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde pati-
de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschap-
ënten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten
pelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren.
vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen
De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich
en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak
verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart
relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten
die gebaseerd zijn op de principes van ‘treat-to-target’
jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel
(T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde
belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel
artritis intensief gemonitord en behandeld. De be-
onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke
handelstrategieën zijn toegesneden op de individuele
vragen beantwoorden over de werkzaamheid en vei-
patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit
ligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische
zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden
geneesmiddelen.
doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste
meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze
doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T
komt voort uit de behandeling van hoge bloeddruk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is
gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma-
20
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
Vergelijkende studies
Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen
vergelijkende studies worden verricht naar effecten
en doelmatigheid van verschillende behandelstrategieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar
de effecten van verschillende biologicals (abatacept,
rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij
wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time
studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS
het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij patiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke
studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door
DREAM.
Spiegelinformatie
Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit maakt transparant of de
richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren,
zoals het percentage van de patiënten dat in remisFiguur 3.1: DREAM ziekenhuizen in 2012: 1. Ziekenhuis
sie is, kunnen online als spiegelinformatie worden
Gelderse Vallei, Ede; 2. Isala klinieken, Zwolle; 3. Jeroen
getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een
Bosch Ziekenhuis, den Bosch; 4. Medisch Centrum
reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden
Leeuwarden, Leeuwarden; 5. Medisch Spectrum Twente,
tot die van andere DREAM centra. Deze transparan-
Enschede; 6. Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem; 7. Ziekenhuis
tie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te
Zevenaar, Zevenaar; 8. TweeSteden ziekenhuis, Tilburg;
starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt
9. St Radboud UMC Nijmegen en St. Maartenskliniek, Nij-
momenteel aan een systeem van clinical auditing,
megen; 10. Ziekenhuisgroep Twente, Hengelo en Almelo;
waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door
11. Saxenburgh Groep, Locatie Röpke Zweers, Harden-
reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de
berg; 12. Antonius Ziekenhuis West Friesland, Sneek.
hand van spiegelinformatie kan dan samen worden
gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden
verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft
inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke
patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de
internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het
patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is
Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Ne-
een significante verbetering ten opzichte van de 30%
derlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis
die remissie bereikt met een reguliere behandeling.
tot de absolute wereldtop behoort.
Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig omgegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van
DREAM Ziekenhuizen
goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen
Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsver-
als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte
band 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost
termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere
en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM
termijn worden zelfs kosten bespaard.
ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
21
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen
kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen
via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET
en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier
onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die
kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces
biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere
te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in
tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt
de database worden ingevoerd, zijn de resultaten
kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar
ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts
1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen.
kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt
Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM partici-
eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een
peren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2.
tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het
consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit
Dataverzameling
voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft
Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband
de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-
ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12
geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie
wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het
met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee
systematisch verzamelen van gegevens over pati-
wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van
ënten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim
de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.
16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reu-
De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig
ma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoenin-
inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-
gen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit
heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-
van de behandeling, bijwerkingen en complicaties,
fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA
de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische
is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het
aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten
bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt
en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote
betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als
inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om
gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-
de logistiek van de deelnemende praktijken zo min
tevredenheid.
mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is
daarom enkele jaren geleden met technische kennis
Datakwaliteit
van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data
DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en
entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA.
de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens.
Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de
medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen
toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen
ROMA: patiëntvriendelijke procesondersteuning
22
en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode
ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor
voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is
Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van
vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Pati-
gegevens van patiënten door directe invoer door ver-
ënten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk
pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk
contact met hun eigen arts of verpleegkundige.
te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-
Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd
pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit
door een studiecoördinator om de data te monitoren.
ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in
Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitge-
het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden
voerd: de informatie in de database wordt gecheckt
geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het
tegen het brondocument en de medische status van
ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens
de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be-
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE
handelend reumatoloog geconsulteerd. De database
zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en
wordt zo nodig gecorrigeerd.
Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit
die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren
worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door
een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training worden vijf patiënten gescoord door elke verpleegkundige en de individuele uitkomsten van de gemeten
ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar
besproken.
Conclusie
DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie
over het veilig gebruik van dure biologische geneesmiddelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft
behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op
het effectief en doelmatig behandelen van reumatoï-
Figuur 3.2: Ziekenhuizen die via DREAM participeren in
de artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reuma-
het POEET onderzoek. Onder sommige nummers vallen
patiënten online te monitoren. Dit maakt transparant
meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen:
of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindica-
13. Universitair Medisch Centrum Groningen en Martini
toren kunnen online als spiegelinformatie worden
Ziekenhuis, Groningen; 14. Ziekenhuis de Tjongerschans,
getoond. De ontstane transparantie stimuleert het
Heerenveen; 15. Leids Universitair Medisch Centrum,
doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt
Leiden; 16. Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maas-
veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaar-
tricht; 17. Medisch Centrum Parkstad, Heerlen; 18. Orbis
heid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM
Medisch Centrum, Sittard; 19. Laurentius Ziekenhuis,
centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data
Roermond; 20. Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht;
te monitoren. Om variaties tussen metingen van
21. Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam en Maasstad
ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleeg-
Ziekenhuis, Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum,
kundigen halfjaarlijks getraind.
Rotterdam; 22. Vlietland Ziekenhuis, Schiedam; 23.
Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU
Medisch Centrum, Amsterdam en Academisch Medisch
Centrum, Amsterdam en Reade, Amsterdam; 25. St.
Jansdal ziekenhuis, Harderwijk; 26. St. Antonius ziekenhuis, Nieuwegein; 27. Bronovo ziekenhuis, Den Haag en
Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag; 28. Maxima
Medisch Centrum, Veldhoven; 29. Gemini ziekenhuis,
Den Helder; 30. Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar; 31.
Flevoziekenhuis, Almere; 32. Meander Medisch Centrum,
Amersfoort; 33. Deventer Ziekenhuis, Deventer; 34.
Kennemer Gasthuis, Haarlem; 35. Tergooiziekenhuis,
Hilversum; 36. Spaarne ziekenhuis, Hoofddorp.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
23
interview
Anita witzier
Anita Witzier, ambassadeur Reumafonds
In de meer dan tien jaar dat ik nu ambassadeur van het
Reumafonds ben, heb ik gezien hoeveel mensen zich
met hart en ziel inzetten voor mensen met reuma. In die
tijd zijn de behandelmogelijkheden voor mensen met
reumatoïde artritis sterk verbeterd. Je komt niet meer zo
gauw in een rolstoel terecht. De nieuwe behandelwijzen
blijken op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief.
Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Laten
we dan ook niet de fout maken nu daarop te bezuinigen,
terwijl we weten dat we in de toekomst meer geld kwijt
zijn aan andere behandelingen. Erger vind ik nog dat de
kwaliteit van leven van deze mensen sterk achteruit gaat.
Niemand kiest voor reuma, laten we solidair blijven.
4
RESULTATEN
SAMENVATTING
SUMMARY
• In totaal zijn ruim 3800 reumapatiënten geïncludeerd • In total, more than 3800 arthritis patients are included
in het DREAM register.
in the DREAM registry.
• De data in het register geven een uitgebreid en
• The registry data provides an extensive and detailed
gedetailleerd beeld van de patiënten, aan de hand van
picture of the patients, both with respect to clinical
zowel klinische karakteristieken als zelfgerapporteerde
characteristics and self-reported measures of quality of
maten voor kwaliteit van leven.
life.
• De vergelijking van patiëntkarakteristieken in het
• The comparison of patient characteristics in the
biological en remissie-inductie cohort wijzen
biological and remission induction cohort shows
erop dat de gegevens in DREAM een betrouwbare
that the DREAM data provide a complete and reliable
en representatieve afspiegeling vormen van de
reflection of the patient population with RA.
patiëntpopulatie met RA.
• The inclusion rate of the DREAM register increases
• De instroom van patiënten in het DREAM register
neemt cumulatief toe.
cumulatively.
RESULTATEN
Inleiding
In DREAM wordt systematisch data verzameld van pa-
die binnen DREAM worden geregistreerd, worden
tiënten met verschillende reumatische aandoeningen.
hieronder enkele belangrijke gegevens van beide
Op dit moment zijn er ruim 3800 reumapatiënten van
cohorten afzonderlijk gepresenteerd.
meer dan 40 verschillende ziekenhuizen geïncludeerd
in één van de cohorten. Een groot deel hiervan betreft
Patiënten en karakteristieken
reumatoïde artritis (RA) patiënten die deelnemen aan
In het biological en remissie-inductie cohort zijn
het DREAM biological cohort of het DREAM remissie-
de gegevens van respectievelijk ruim 2300 en 850
inductie cohort. In dit hoofdstuk worden allereest
patiënten met RA geregistreerd. Tabel 4.1 laat de
algemene cijfers van het gehele DREAM register
belangrijkste karakteristieken zien van de patiënten
gepresenteerd. Daarna worden de belangrijkste
in beide cohorten. Patiënten in het remissie-inductie
demografische en klinische gegevens binnen de twee
cohort zijn gemiddeld iets ouder dan de patiënten in
grootste cohorten beschreven. Om inzicht te geven
het biological cohort. Het aantal patiënten met een
in de omvang en inhoud van het register, worden
positieve reumafactor is vergelijkbaar tussen beide
vervolgens enkele cijfers en kengetallen besproken
cohorten.
met betrekking tot de inclusie, aantallen metingen en
follow-up duur van patiënten. Hierbij worden ter illus-
Zoals verwacht kan worden, hebben de patiënten in
tratie de gegevens voor het biological register en het
het biological cohort over het algemeen een langere
remissie-inductie cohort steeds apart weergegeven.
ziekteduur en vaker erosieve schade aan gewrichten
ontwikkeld dan de patiënten met vroege RA in het
Het DREAM register
remissie-inductie cohort. Ook is duidelijk te zien dat
In september 2012 waren in totaal 3807 unieke
de aandoening in het remissie-inductie cohort over
patiënten geïncludeerd in de DREAM database. Een
het algemeen minder ernstig is, gezien de gemiddeld
overzicht van het aantal geïncludeerde patiënten
lagere scores voor ziekteactiviteit en fysieke beper-
per deelnemend ziekenhuis is te zien in figuur 4.1.
kingen.
Zesenzestig procent van de patiënten is vrouw en de
gemiddelde leeftijd van alle geïncludeerde patiënten
Hetzelfde beeld komt naar voren uit de scores op
is 59 jaar. Leeftijd en geslacht zijn over het algemeen
zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid
gelijk verdeeld over de verschillende centra, wat
(figuur 4.2) en kwaliteit van leven (figuur 4.3). Hieruit
suggereert dat de RA patiënten geïncludeerd in het
blijkt dat de patiënten in het biological cohort meer
DREAM register een goede afspiegeling vormen van
pijn en een slechtere algemene gezondheid ervaren.
de Nederlandse reumapatiëntpopulatie.
Het verschil in ervaren kwaliteit van leven is vooral toe
te wijzen aan de fysieke impact van de aandoening.
Een aanzienlijk deel van de patiënten betreft patiënten met RA die deelnemen aan het biological of het
28
Inclusie, metingen en follow-up duur
remissie-inductie cohort. Het biological cohort betreft
In figuur 4.4 is de totale cumulatieve inclusie van
een diverse populatie van patiënten die starten met
patiënten in het DREAM register sinds 1985 en de in-
een (nieuwe) biological. Het remissie-inductie cohort
clusie binnen de twee belangrijkste recente cohorten
bestaat uit patiënten met recent gediagnosticeerde
weergegeven. Uit deze figuur valt af te leiden dat de
RA, die worden behandeld volgens een strikte strate-
inclusie van patiënten in het DREAM register cumu-
gie gericht op het bereiken van remissie. Aangezien
latief blijft toenemen, met name sinds de start van
deze cohorten een goede illustratie bieden van de
het biological cohort in 2003 en het remissie-inductie
verschillende samenstelling en behandelstrategieën
cohort in 2006. Mede hierdoor, maar ook vanwege
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
RESULTATEN
Tabel 4.1: Patiëntkarakteristieken op het moment van inclusie
DREAM
DREAM
Biological Remissie-inductie
Aantal
Leeftijd
gemiddeld
Geslacht
% vrouw
Ziekteduur
gemiddeld
Reumafactor
% positief
Anti-CCP
% positief
Erosies
% erosief
Ziekteactiviteit
DAS28
Fysieke beperkingen
Health assessment questionnaire
Kwaliteit van leven
SF-36 fysieke component
SF-36 mentale component
Pijn
gemiddelde VAS score
Algemene gezondheid
gemiddelde VAS score
2305
850
55 jaar
58 jaar
69
62
9 jaar
14 weken
70
59
51
65
44
18
5.0
4.2
1.4
1.3
29.7
49.8
38.0
47.9
59.0
43.5
59.7
44.6
1-100 patiënten
100-250 patiënten
250-500 patiënten
> 500 patiënten
Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register.
Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
29
RESULTATEN
Conclusie
de toename in het aantal deelnemende ziekenhuizen
De grote hoeveelheid gegevens verzameld in het
en de landelijke spreiding van ziekenhuizen, neemt
DREAM register biedt een schat aan informatie over
de betrouwbaarheid en representativiteit van het
de zorg en behandeling van patiënten met RA. De
register steeds verder toe.
combinatie van zowel klinische gegevens als gegevens over symptomen en kwaliteit van leven vanuit
Aan verschillende cohortstudies nemen over het
het patiëntenperspectief, geeft hierbij een uniek
algemeen verschillende aantallen ziekenhuizen deel.
beeld van de deelnemende patiënten. De vergelijkin-
Zo zijn de patiënten in het remissie-inductie cohort
gen van patiëntkarakteristieken in de twee verschil-
afkomstig uit 5 verschillende ziekenhuizen (figuur
lende cohortstudies wijzen er verder op dat de gege-
4.5), terwijl aan de meer recente POEET studie meer
vens in DREAM een goede afspiegeling vormen van
dan 40 ziekenhuizen deelnemen. Aan de langlopende
de patiëntpopulatie. De toenemende instroom van
biological studie nemen momenteel 12 ziekenhuizen
nieuwe patiënten en deelnemende ziekenhuizen zal
deel. In figuur 4.4 is de cumulatieve inclusie van pa-
de representativiteit van het register in de toekomst
tiënten in het biological cohort sinds 2003 ook apart
nog verder doen verbeteren.
weergegeven. Hieruit is te zien dat de deelnemende
centra ook bij de langlopende cohortstudies patiënten die starten met een nieuwe biological blijven
includeren.
In totaal bevat het DREAM register op dit moment
22.532 jaar aan follow-up data, waarvan 10.268
jaar in het biological cohort en 2499 jaar in het
remissie-inductiecohort. Dit levert een zeer groot
aantal metingen van zowel alle belangrijke klinische
uitkomstmaten, als patiënt-gerapporteerde maten
op. Zo zijn alleen al in het remissie-inductie cohort
6511 complete metingen van klinische ziekteactiviteit
en 4812 zelfgerapporteerde metingen van kwaliteit
van leven beschikbaar (figuur 4.6). In totaal bevat het
DREAM register een geschatte 70.000 metingen van
klinische ziekteactiviteit.
30
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
RESULTATEN
70
60
50
40
Remissie-inductie
30
Biological
20
10
0
Algemene gezondheid
Pijn
Figuur 4.2: Zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid in beide cohorten op het moment
van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op 0-100 VAS schalen.
60
50
40
Remissie-inductie
30
Biological
20
10
0
Fysiek
Mentaal
Figuur 4.3: Kwaliteit van leven in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als
gemiddelde score op de fysieke en mentale component van de SF-36.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
31
RESULTATEN
4500
4000
3500
3000
2500
DREAM totaal
2000
DREAM biologicals
1500
Remissie inductie
1000
500
2011
2009
2007
2005
2003
2001
1999
1997
1995
1993
1991
1989
1987
1985
0
Figuur 4.4: Cumulatieve inclusie van patiënten in het DREAM register tot september 2012. In de figuur is het totaal aantal
patiënten in het DREAM register en het aantal geïncludeerd in het biological cohort en het remissie-inductie cohort afzonderlijk weergegeven.
Inclusie per centrum
Centrum A
Figuur 4.5:
Centrum B
Inclusie per deelnemend ziekenhuis
Centrum C
in het remissie-inductie cohort.
Centrum D
Centrum E
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
DAS28
HAQ-DI
SF-36
Figuur 4.6: Aantal aanwezige complete metingen van ziekteactiviteit en patiënt-gerapporteerde fysieke beperkingen en
kwaliteit van leven in het remissie-inductie cohort.
32
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
5
RICHTLIJNEN, KWALITEITS
INDICATOREN EN
SPIEGELINFORMATIE
SAMENVATTING
SUMMARY
• De uitkomstmaten zoals deze binnen DREAM worden • Outcome variables as collected within DREAM offer
verzameld, bieden goede mogelijkheden voor controle
opportunities to control adherence to guidelines and
op de naleving van richtlijnen en op de kwaliteit van
quality of arthritis care.
de reumazorg.
• Benchmarking allows comparison of individual
• Spiegelinformatie maakt het mogelijk om resultaten
van individuele ziekenhuizen te vergelijken en door
clinical auditing te verbeteren.
hospitals and improvement by clinical auditing.
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
Inleiding
Het belangrijkste doel van het DREAM register is het
deze richtlijn te bevorderen, zijn hierin ook indicato-
transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van
ren opgenomen. Indicatoren zijn meetbare elemen-
de reumazorg in Nederland. Binnen de DREAM regis-
ten van de zorgverlening die een aanwijzing geven
ters worden de gegevens verzameld die het mogelijk
over de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator
maken de implementatie en naleving van vastge-
heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat
stelde behandelingsrichtlijnen middels kwaliteitsin-
voor de kwaliteit maar is vaak aanleiding tot nader on-
dicatoren te meten en te monitoren. Het verzamelen
derzoek. Er wordt onderscheid gemaakt in structuur-,
van deze kwaliteitsindicatoren verschaft meer inzicht
proces- en uitkomstindicatoren. Het DREAM samen-
in het achterliggende zorgproces en biedt handvatten
werkingsverband maakt het mogelijk om gegevens
voor verbetering. Door het aanbieden van spiegelin-
ten aanzien van interne indicatoren met elkaar te
formatie aan de verschillende deelnemende zieken-
delen en te bespreken in feedbacksessies.
huizen krijgen de behandelteams bovendien inzicht
in hun prestaties ten opzichte van andere ziekenhui-
Ziekenhuisvergelijkingen
zen. Hiermee kunnen door middel van ‘benchmarking’
Als het gaat om vergelijken van ziekenhuizen, zal
zorgprocessen worden bijgestuurd en ‘best practices’
er eerst gekeken moeten worden naar de mate van
worden geïdentificeerd. In dit hoofdstuk worden
vergelijkbaarheid van de populatie binnen de zieken-
de richtlijnen en kwaliteitsindicatoren beschreven
huizen, zogenaamde case mix. Deze case mix kan de
die DREAM hanteert en levert aan de deelnemende
uitkomstindicator beïnvloeden en daarmee ook de
ziekenhuizen. Dit wordt geïllustreerd met voorbeel-
vergelijking op die indicator tussen de ziekenhuizen
den van ziekenhuisvergelijkingen aan de hand van
bemoeilijken. In het remissie-inductie cohort hebben
spiegelinformatie in het DREAM Remissie-inductie
5 ziekenhuizen meegedaan. Het is in onderstaande
cohort.
figuren goed te zien dat er bijna geen verschil zit
tussen de gemiddelde leeftijden van de verschillende
Richtlijnen en kwaliteitsindicatoren
ziekenhuispopulaties, maar dat het percentage pati-
De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is
ënten met erosies bij diagnose varieert tussen de 15%
trekker geweest van de in 2009 verschenen multidis-
en 30%. Dit laatste is een relevante variatie en er moet
ciplinaire CBO- richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling
daarom bekeken worden hoe deze variatie de scoring
van Reumatoïde Artritis’. Om de implementatie van
op de uitkomst indicator kan beïnvloeden.
120
100
Figuur 5.1: Funnelplot voor verschillen
tussen ziekenhuizen in gemiddelde
leeftijd op het moment van inclusie per
80
60
centrum in het remissie-inductie cohort.
40
20
0
0
50
100
150
200
250
300
350
400
450
Aantal patiënten
34
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
100%
90%
80%
70%
60%
Figuur 5.2: Aantal patiënten met en zonder 50%
erosies per deelnemend ziekenhuis op mo- 40%
30%
ment van inclusie in het remissie-inductie
20%
cohort.
10%
0%
Wel erosief
Niet erosief
A
B
C
D
E
Centrum
100%
90%
Figuur 5.3: Funnelplot voor verschillen
80%
70%
tussen ziekenhuizen in het percen-
60%
tage patiënten in remissie bij de meest
50%
recente meting in het remissie-inductie
40%
cohort.
30%
20%
10%
0%
0
50
100
150
200
250
300
350
400
Aantal patiënten
Eén van de belangrijkste interne uitkomstindicatoren is het percentage patiënten in remissie. Hier zien we tussen de
centra opvallende verschillen. Er zijn drie centra waarbij 60% of meer van de patiënten in remissie is, maar er zijn ook
2 centra die rond de 40% zitten. Ook op de uitkomstmaat functionaliteit zien we dat ver boven het gemiddelde wordt
gescoord. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk om te achterhalen of er een verschil in medicatiegebruik is tussen de
centra wat het verschil in remissie mogelijk kan verklaren.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
35
RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE
3
Figuur 5.4: Funnelplot voor verschillen
tussen ziekenhuizen in gemiddelde
2
fysieke beperkingen (HAQ-DI) bij de
meest recente meting in het remissie-
1
inductie cohort.
0
0
50
100
150
200
250
300
350
400
Aantal patiënten
Verbetering en terugkoppeling
Conclusie
Figuren en gegevens zoals hierboven beschreven,
De NVR-CBO kwaliteitsindicatoren voor reumatoïde
zullen in de nabije toekomst gebruikt worden om bin-
artritis zoals deze binnen DREAM worden verzameld,
nen het DREAM samenwerkingsverband te bespreken
bieden goede handvatten om de naleving van richt-
waar de praktijkvariatie door verklaard zou kunnen
lijnen en de kwaliteit van de reumazorg in Nederland
worden. Door dit te bespreken, kunnen centra van
te beoordelen en te monitoren. Hierbij maakt de ge-
elkaar leren en de eigen praktijkvoering verbeteren.
leverde spiegelinformatie het mogelijk om resultaten
Een jaar later kan dit proces worden herhaald en
van individuele ziekenhuizen te vergelijken met ‘de
worden geanalyseerd of de variatie is afgenomen.
norm’ en waar nodig te optimaliseren.
Ook kunnen er weer nieuwe verschillen aan het licht
komen, die weer een nieuwe verbetercyclus tot gevolg kunnen hebben. Met het kwaliteitsmanagementen datasysteem ROMA is het mogelijk op elk gewenst
moment inzicht te krijgen in wat de prestaties zijn ten
opzichte van andere deelnemende ziekenhuizen ten
aanzien van uitkomstindicatoren.
36
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
6
ONDERZOEK
SAMENVATTING
SUMMARY
• Data verzameld binnen DREAM kan goed gebruikt
• Data collected within DREAM can be used for scientific
worden voor wetenschappelijke analyses, wat op haar
analyses, which in turn contributes to improvement of
beurt bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van
quality of care.
zorg.
• The DREAM infrastructure allows for pragmatic
• De DREAM infrastructuur maakt pragmatische
gerandomiseerde studies binnen het register mogelijk.
randomized trials within the register.
ONDERZOEK
Inleiding
Gegevens zoals ze verzameld worden binnen DREAM,
behandeld. Patiënten in de dagelijkse praktijk gebrui-
lenen zich er heel goed voor om onderzoek te doen
ken allerlei comedicatie en behandelaars wijken soms
naar het handelen in de dagelijkse praktijk en de ef-
beargumenteerd af van behandelvoorschriften. Ob-
fectiviteit hiervan op groepsniveau. Uitkomsten van
servationele data verzameld in de werkelijke dagelijk-
dit wetenschappelijk onderzoek kunnen, mits goed
se praktijk hebben daarom een sterke toegevoegde
gecommuniceerd met de betrokkenen, leiden tot
waarde. Dit hoofdstuk heeft als doel om te illustreren
kwaliteitsverbeteringen. Dit type van observationeel
hoe het wetenschappelijke onderzoek binnen DREAM
onderzoek heeft een sterke meerwaarde ten opzichte
bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg.
van de meer traditionele klinische trials die nodig zijn
voor het aantonen van de effectiviteit van nieuwe
Effectiviteit in de dagelijkse praktijk
geneesmiddelen. Deze klinische trials sluiten vaak
In figuur 6.1 en figuur 6.2 valt te zien dat zowel
patiënten in met een ernstige mate van ziekteactivi-
de anti-TNF behandeling in het DREAM biological
teit en sluiten juist patiënten uit met hogere leeftijd
cohort, bestaande uit gevorderde RA patiënten, en de
en met veel comorbiditeiten. Daarnaast worden
treatment-to-target strategie in het remissie-inductie
er bij klinische trials strikte behandelprotocollen
cohort effectief zijn. In beide cohorten nemen we een
gehanteerd en patiënten mogen geen verandering in
grote verbetering waar op belangrijke ziektespecifie-
comedicatie ondergaan. Om puur aan te tonen of een
ke maten. Dit is belangrijk om te constateren, omdat
middel werkzaam en veilig is, is dit een juiste manier
bekend is dat in de dagelijkse praktijk patiënten met
van selecteren van patiënten en evalueren van een
een meer heterogeen ziektebeeld behandeld worden.
behandeling. Maar na registratie van een geneesmid-
Het is geruststellend om te zien dat ook in deze
del wordt het in de dagelijkse praktijk gebruikt waar
groep van patiënten een relevante verbetering wordt
ook patiënten met minder ernstige ziekte, oudere
behaald.
patiënten en patiënten met comorbiditeiten worden
100%
90%
80%
70%
60%
Hoge ziekteactviteit
50%
Matige ziekteactiviteit
40%
Lage ziekteactiviteit
30%
Remissie
20%
10%
0%
6 maanden
remissie inductie
6 maanden
Dream Bio
12 maanden
remissie inductie
12 maanden
DREAM Bio
Figuur 6.1: Percentage patiënten in verschillende
categorieën van ziekteactiviteit na 6 en 12 maanden
behandeling in het remissie-inductie cohort en het
biological cohort.
38
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
ONDERZOEK
Remissie-inductie
DREAM biologicals
5.5
5
4.5
4
Figuur 6.2: Daling in gemiddelde
ziekteactiviteit (DAS28) in het
3.5
eerste jaar binnen het remissie-
3
inductie cohort en biological
2.5
2
Baseline
cohort.
3 maanden
6 maanden
9 maanden
12 maanden
De sterke daling in ziekteactiviteit in het remissie-inductie cohort blijkt ook uit de afzonderlijke klinische uitkomstmaten, zoals de daling in bloedbezinking (figuur 6.3) en het aantal gezwollen gewrichten (figuur 6.4). Naast deze klinische maten, vertalen deze verbeteringen zich ook rechtstreeks in relevante verbeteringen op de door de patiënten
zelf gerapporteerde variabelen, zoals kwaliteit van leven (figuur 6.5) en algemene gezondheid (figuur 6.6).
30
25
20
Figuur 6.3: Daling in gemiddelde
bloedbezinking (BSE) in het
eerste jaar binnen het remissieinductie cohort.
15
10
5
0
Baseline
3 maanden
6 maanden
9 maanden
12 maanden
6 maanden
9 maanden
12 maanden
6
5
4
Figuur 6.4: Daling in het gemiddelde aantal gezwollen gewrichten
3
(SJC28) in het eerste jaar binnen
2
het remissie-inductie cohort.
1
0
Baseline
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
3 maanden
I N
D E
REU MA ZO R G
39
interview
Lodewijk Ridderbos
Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds
Door het systematisch vastleggen van gegevens van
reumapatiënten maken we een efficiencyslag die de
patiënten ten goede komt. Door patiënten online te
monitoren wordt duidelijk of de multidisciplinaire
richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van
reumatoïde artritis wordt gevolgd. Zo werken we aan
de noodzakelijke kwaliteit van leven voor mensen met
reuma. Dat we op deze manier ook kosten kunnen
besparen, maakt deze werkwijze nog noodzakelijker.
ONDERZOEK




























Figuur 6.5: Verbetering in gemiddelde kwaliteit van leven (SF-36) na start met de remissie-inductie strategie (links) dan wel
biological behandeling (rechts).
80
75
Figuur 6.6: Gemiddelde stijging
70
in zelfgerapporteerde gezond-
65
heid (VAS) in het eerste jaar
60
binnen het remissie-inductie
55
cohort.
50
Baseline
3 maanden
6 maanden
9 maanden
12 maanden
Wat kunnen we leren van praktijkvariatie
Aan de hand van twee voorbeelden wordt getoond
nut hiervan liet zien dat het ophogen van doseringen
wat geleerd kan worden van praktijkvariatie (verschil-
niet tot matig effectief was (figuur 6.7). Vooral de
len in behandeling) die we signaleren aan de hand
patiënten met een gedeeltelijke respons, of verlies
van de data in het DREAM biological register. Het eer-
van een initiële respons, hadden geen baat bij een do-
ste voorbeeld heeft betrekking op dosisverhogingen
sisverhoging. De patiënten die aanvankelijk helemaal
van anti-TNF middelen. We hebben in het verleden
niet reageerden op de behandeling hadden wel baat
reeds gesignaleerd dat regelmatig doseringen van
hadden bij een dosisverhoging. Met deze informatie
verschillende anti-TNF middelen opgehoogd werden
kunnen de richtlijnen ten aanzien van gebruik van
tot doseringen boven de geregistreerde doseringen.
anti-TNF middelen aangescherpt worden en daarmee
Afhankelijk van het type anti-TNF middelen gebeurde
zal de doelmatigheid verbeterd worden.
dit in een klein aantal patiënten (ongeveer 4%) tot in
een substantieel aantal (30%). Een analyse naar het
42
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
ONDERZOEK
Geen response
Verlies van respons
Gedeeltelijke respons
7
6.5
6
5.5
DAS28
5
4.5
4
3.5
3
2.5
2
Baseline
Laagste DAS28
Dosis verhoging
3 maanden
6 maanden
Figuur 6.7: Ziekteactiviteit (DAS28) over de tijd na dosisverhoging in 3 subgroepen van patiënten gedefinieerd aan de hand
van hun respons op de initiële dosering.
Ouderen
Een tweede voorbeeld is de effectiviteit van anti-TNF
middelen bij de oudere RA populatie. Omdat deze patiënten veelal zijn uitgesloten uit de eerdergenoemde
klinische trials, maar wel in de dagelijkse praktijk
behandeld worden, is het zeer relevant om de effectiviteit en veiligheid in deze groep te bekijken. Uit de
analyses bleek dat anti-TNF middelen ook in patiënten
ouder dan 65 jaar effectief en veilig waren, hoewel er
wel minder 65-plussers remissie bereikten (figuur 6.8
en 6.9). Dit valt te verklaren door een hogere mate
van ziekteactiviteit bij de start van de anti-TNF behandeling, wat het moeilijker maakt om een zeer goede
respons te bereiken. Wel waren de anti-TNF middelen
net zo veilig in de 65-plus groep vergeleken met de
andere leeftijdsgroepen.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
43
ONDERZOEK
Matige respons
Goede respons
80
70
60
Figuur 6.8: Percentage patiënten
50
met een matige en goede respons
40
na start anti-TNF behandeling in 3
30
leeftijdsgroepen.
20
10
0
<45 jaar
45-65 jaar
>65 jaar
% in remissie na 12 maanden
35
30
25
Figuur 6.9: Percentage patiënten
20
in remissie na start anti-TNF be-
15
handeling in 3 leeftijdsgroepen
10
5
0
<45 jaar
45-65 jaar
>65 jaar
Doelmatigheid van de geleverde zorg
De data in het DREAM register worden tevens gebruikt om veelvoorkomende behandelstrategieën te
vergelijken ten aanzien van effectiviteit en doelmatigheid. Recent is het remissie-inductie cohort vergeleken met data uit één specifiek centrum dat niet meedeed aan het remissie-inductie cohort, maar waar wel
gegevens over usual care waren verzameld. Uit deze
vergelijking kwam duidelijk naar voren dat patiënten
door middel van de remissie-inductie strategie vaker
en sneller remissie bereikten (figuur 6.10).
Figuur 6.10: Tijd tot het bereiken van remissie in het
remissie-inductie cohort vergeleken met het usual care
cohort.
44
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
ONDERZOEK
Een doelmatigheidsstudie die gebruik maakte van dezelfde data, liet zien dat patiënten in de remissie-inductie strategie ook een verbeterde kwaliteit van leven hebben ten opzichte van de patiënten in usual care. In de eerste twee
jaar na diagnose worden echter ook meer kosten gemaakt. Deze zijn voornamelijk gerelateerd aan anti-TNF gebruik.
De hogere kosten wegen echter wel op tegen de winst in kwaliteit van leven. Figuur 6.11 laat zien dat we 92% zeker
zijn dat de kosteneffectiviteitsratio onder de grens van €75.000 per gewonnen, voor kwaliteit van leven gecorrigeerd,
levensjaar ligt. Voorlopige analyses over een periode van drie jaar na diagnose wezen zelfs uit dat een remissie-inductie strategie kostenbesparend kan zijn vergeleken met usual care, omdat anti-TNF medicatie weer afgebouwd kon
worden en omdat de hogere ziekteactiviteit in de usual care groep gepaard ging met meer RA-gerelateerde ziekenhuisopnames.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Figuur 6.11: Kans dat de remissie inductie strategie kosteneffectief is gegeven een bepaalde ‘Willingness to pay’.
Pragmatische trials binnen DREAM
Binnen een samenwerkingsverband zoals DREAM, is
DREAM verband. Dit zijn de DREAM Time studie en de
het ook zeer goed mogelijk om pragmatische geran-
POEET studie. De DREAM Time studie heeft als doel
domiseerde studies uit te voeren. In een pragmatische
het vergelijken van de kosteneffectiviteit vanuit een
gerandomiseerde studie kunnen patiënten gerando-
maatschappelijk perspectief van de behandelopties
miseerd worden over de te onderzoeken behandel-
(abatacept, rituximab of een TNF alfa blokker) voor
opties, maar daarna wordt de patiënt behandeld naar
patiënten met reumatoïde artritis die reeds gefaald
het inzicht van de behandelend arts. Tevens komen
hebben op een TNF alfa blokker. In de POEET studie
alle patiënten die in de dagelijkse praktijk behandeld
wordt de mogelijkheid van stoppen met anti-TNF
zouden worden ook in aanmerking voor deelname
medicatie vergeleken met het continueren van deze
aan de studie. Met andere woorden, er zijn geen
medicatie bij patiënten die in stabiele remissie zijn.
strikte in- en exclusiecriteria. Omdat er een goede
Kostenminimalisatie zal afgewogen worden tegen de
infrastructuur is voor het verzamelen van gegevens
veiligheid van stoppen. Stoppen van anti-TNF medica-
bij grote groepen patiënten, is het over het algemeen
tie kan onveilig zijn als dit leidt tot een hoog percen-
heel haalbaar om een dergelijke studie uit te voeren.
tage patiënten dat weer een opvlamming krijgt van
hun ziekte die daarna ook niet goed onder controle
Op dit moment worden er twee pragmatische
gebracht kan worden.
gerandomiseerde studies uitgevoerd binnen het
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
45
KOPJE
SUBKOPJE
interview
André Roeleveld
André Roeleveld (56) heeft reumatoïde artritis
Dankzij mijn persoonlijke ROMA monitor en de andere
Vanuit mijn werk kom ik in aanraking met
activiteiten en behandelingen die ik kreeg, is het voor mij
energiebesparingsprogramma’s en daar zien we ook dat
veel gemakkelijker geworden te leven met reumatoïde
het begint bij monitoren. Monitoren betekent aandacht
artritis. Het staat vast dat mijn reuma nooit helemaal
en aandacht leidt haast vanzelfsprekend tot besparingen
zal verdwijnen en het dus voortdurend werken is aan
(lees verbeteringen).
verbetering en behoud van de kwaliteit van leven.
Daarom spreek ik bewust van een verbeterproces.
Bij mij is eind 2008 reuma geconstateerd en ik durf te
stellen dat ik, dankzij de behandelmethode en met name
Mede door mijn persoonlijke monitor heb ik goed zicht
de transparante structuur van die behandeling, tot aan de
op het beloop van de aandoening. Ik krijg daardoor een
dag van vandaag nog steeds midden in het leven sta.
grotere drive om zelf te werken aan meer kwaliteit van
het leven.
Een positieve trend op je persoonlijke monitor geeft
je energie en werkt uitdagend om te blijven bewegen,
gezond te eten, je gewicht op niveau te houden.
7
VOORUITBLIK
VOORUITBLIK
De Gezondheidszorg en in het bijzonder de Nederlandse reumatologie wil transparant zijn en verantwoording
afleggen over de doelmatigheid van de geleverde zorg. Transparantie in de gezondheidszorg vereist een hoge mate
van zorgvuldigheid ten aanzien van de privacy van de individuele patiënt. Maar ziekenhuizen kunnen zich niet
verschuilen achter de vertrouwelijkheid van de patiënt en geen verantwoording afleggen over hun handelen. Het
samenwerkingsverband DREAM laat zien dat transparantie in de zorg mogelijk is met respect voor de privacy van de
patiënt. Heldere doelen en ambities leiden via goede organisatie en logistieke ondersteuning tot een hoge mate van
transparantie en inzicht in de doelmatigheid van zorg. Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in
een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. DREAM
is daarmee op weg van een samenwerkingsverband naar een kwaliteitsmanagement en auditing instituut. Door
recente verbeteringen in de ICT ondersteuning van het DREAM register stijgt de kwaliteit van de dataverzameling en
is er continue spiegelinformatie en inzicht in kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Het leidt geen twijfel dat deze systematiek een olievlekwerking kan hebben naar meerdere indicaties in de reumatologie. De reumatologie is het eerste
specialisme dat deze hoge mate van transparantie kan verschaffen voor prevalente chronische aandoeningen. Dat de
gevolgde methodiek een voorbeeld is voor andere specialismen spreekt voor zich.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
51
KOPJE
SUBKOPJE
interview
Iet van Albada
Iet van Albada, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
heeft richtlijnen met kwaliteitsindicatoren waarbij ook
nadrukkelijk aandacht is voor doelmatig gebruik van dure
geneesmiddelen. De NVR zet maximaal in op doelmatige
zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of
afbouwen van biologicals mogelijk is. Onze vereniging
onderschrijft de stelling dat klinische registraties als basis
voor spiegelinformatie kunnen dienen. We zijn actief
bezig met het formuleren van outcome parameters op
het gebied van systemische auto-immuunziekten. De
Nederlandse Vereniging voor Reumatologie vindt dat
reumatologische zorg maximaal transparant moet zijn.
Zie ook ons Beleidsplan NVR 2011-2016.
BIJLAGE 1:
WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN
PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
1.
Difference in the risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis treated with adalimumab, infliximab and etanercept: results from the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry. van Dartel SA, Fransen J, Kievit W, Flendrie M, den Broeder AA, Visser H, Hartkamp A, van de Laar MA, van Riel PL. Ann
Rheum Dis. 2012 Aug 11.
2.
The contribution of assessing forefoot joints in early rheumatoid arthritis patients: Insights from item response theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van Riel PL, Glas CA, van de Laar MA. “ Arthritis Care Res
(Hoboken). 2012 Jul 16.
3.
The provisional ACR/EULAR definition of remission in RA: a comment on the patient global assessment criterion.
Vermeer M, Kuper HH, van der Bijl AE, Baan H, Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA.
Rheumatology (Oxford). 2012 Jun;51(6):1076-80.
4.
The prevalence of clinical remission in RA patients treated with anti-TNF: results from the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring (DREAM) registry. de Punder YM, Fransen J, Kievit W, Houtman PM, Visser H, van de Laar MA,
van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2012 Sep;51(9):1610-7
5.
Comparative responsiveness of the EQ-5D and SF-6D to improvement in patients with rheumatoid arthritis
treated with TNF-blockers: Results of the DREAM registry. Buitinga L, Braakman-Jansen LM, Taal E, Kievit W, Visser
H, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012 Jun;64(6):826-32.
6.
A tight control treatment strategy aiming for remission in early rheumatoid arthritis is more effective than usual
care treatment in daily clinical practice: a study of two cohorts in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring
(DREAM) registry. Schipper LG, Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra MO, Haagsma CJ, Den Broeder AA, van Riel P,
Fransen J, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2012 Jun;71(6):845-50.
7.
Implementation of a treat-to-target strategy in very early rheumatoid arthritis: results of the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring remission induction cohort study. Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra M, Haagsma CJ,
Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2011 Oct;63(10):2865-72.
8.
Validating the 28-tender joint count using item respons theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van
Riel PL, van de Laar MA, Glas CA. J Rheumatol. 2011 Dec;38(12):2557-64.
9.
Effectiveness of a third tumor necrosis factor-α-blocking agent compared with rituximab after failure of 2 TNF-
blocking agents in rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Donders AR, den Broeder AA, Straten VH, Kuper I,
Visser H, Jansen TL, Brus HL, Branten AJ, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2011 Nov;38(11):2355-61.
10. Treatment strategies aiming at remission in early rheumatoid arthritis patients: starting with methotrexate
monotherapy is cost-effective. Schipper LG, Kievit W, den Broeder AA, van der Laar MA, Adang EM, Fransen J,
van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jul;50(7):1320-30.
11. Long-term effectiveness and safety of TNF-blocking agents in daily clinical practice: results from the Dutch
Rheumatoid Arthritis Monitoring register. Kievit W, Fransen J, Adang EM, den Broeder AA, Bernelot Moens HJ,
Visser H, van de Laar MA, van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jan;50(1):196-203.
12. Genetic variants in toll-like receptors are not associated with rheumatoid arthritis susceptibility or anti-tumour
necrosis factor treatment outcome. Coenen MJ, Enevold C, Barrera P, Schijvenaars MM, Toonen EJ, Scheffer
H, Padyukov L, Kastbom A, Klareskog L, Barton A, Kievit W, Rood MJ, Jansen TL, Swinkels D, van Riel PL, Franke B, Bendtzen K, Radstake TR. PLoS One. 2010 Dec 15;5(12):e14326.
13. Statins inhibit the antirheumatic effects of rituximab in rheumatoid arthritis: results from the Dutch Rheumatoid
Arthritis Monitoring (DREAM) registry. Arts EE, Jansen TL, Den Broeder A, Vonkeman HE, Dutmer E, Van de Laar
MA, Van Riel PL, Fransen J. Ann Rheum Dis. 2011 May;70(5):877-8.
14. Frequency and effectiveness of dose increase of adalimumab, etanercept, and infliximab in daily clinical
56
practice. Blom M, Kievit W, Kuper HH, Jansen TL, Visser H, den Broeder AA, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 Sep;62(9):1335-41.
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
15. The relationship between change in subjective outcome and change in disease: a potential paradox. Kievit W,
Hendrikx J, Stalmeier PF, van de Laar MA, Van Riel PL, Adang EM. Qual Life Res. 2010 Sep;19(7):985-94.
16. The reason for discontinuation of the first tumor necrosis factor (TNF) blocking agent does not influence the
effect of a second TNF blocking agent in patients with rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Fransen J, Kuper
IH, den Broeder AA, De Gendt CM, Jansen TL, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2009
Oct;36(10):2171-7.
17. Influence of age on the outcome of antitumour necrosis factor alpha therapy in rheumatoid arthritis. Radovits
BJ, Kievit W, Fransen J, van de Laar MA, Jansen TL, van Riel PL, Laan RF. Ann Rheum Dis. 2009 Sep;68(9):1470-3.
18. Evaluating guidelines of continuation of anti-TNF treatment after three months: clinical effectiveness and costs
of observed care and different alternative strategies. Kievit W, Fransen J, Adang EM, Kuper HH, Jansen TL, De
Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van de Laar MA, Van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):844-9.
19. Confirmatory factor analysis of the Arthritis Impact Measurement Scales 2 short form in patients with
rheumatoid arthritis. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2008
May 15;59(5):692-8.
20. Comparison of internal and external responsiveness of the generic Medical Outcome Study Short Form-36
(SF-36) with disease-specific measures in rheumatoid arthritis. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van Riel PL,
van de Laar MA. J Rheumatol. 2008 Apr;35(4):610-7.
21. Psychometric properties of the Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index (RADAI) in a cohort of consecutive
Dutch patients with RA starting anti-tumour necrosis factor treatment. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van
Riel PL, van de laar M.A. Ann Rheum Dis. 2008 Jun;67(6):789-93.
22. The effectiveness and medication costs of three anti-tumour necrosis factor alpha agents in the treatment of
rheumatoid arthritis from prospective clinical practice data. Kievit W, Adang EM, Fransen J, Kuper HH, van
der Laar MA, Jansen TL, De Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van Ooijen PC, van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2008
Sep;67(9):1229-34.
23. Changes in priorities for improvement in patients with rheumatoid arthritis during 1 year of anti-tumour
necrosis factor treatment. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2007
Nov;66(11):1485-90.
24. The efficacy of anti-TNF in rheumatoid arthritis, a comparison between randomized controlled trials and clinical
practice. Kievit W, Fransen J, Oerlemans AJ, Kuper HH, van der Laar MA, de Rooij DJ, De Gendt CM, Ronday KH, Jansen TL, van Oijen PC, Brus HL, Adang EM, van Riel PL. Ann Rheum Dis. 2007 Nov;66(11):1473-8.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
57
BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012
PRESENTATIES DREAM 2011- AUG 2012
1.
Liseth Siemons: ACR/ARHP 2011: Item response theory analyses of joint counts in rheumatoid arthritis.
2.
Liseth Siemons: IRT symposium 2011: Item response theory applied to a clinical measure: validating the
28-tender joint count.
3.
Liseth Siemons: NVR najaarsdagen 2011: Validating the 28-tender joint count using IRT-based methods &
modern psychometrics applied in rheumatology.
4.
Marloes Vermeer: EULAR 2012: Cost-effectiveness and cost-utility analysis of treat-to-target versus usual care in early rheumatoid arthritis: results of the DREAM registry.
5.
Marloes Vermeer: ACR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment on the Patient Global Assessment criterion.
6.
Marloes Vermeer: EULAR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment on the Patient Global Assessment criterion.
7.
Marloes Vermeer: NVR najaarsdagen 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: A comment on the Patient Global Assesment criterion.
8.
Sanne van Dartel: EULAR 2011: The difference between adalimumab, infliximab and etanercept on the risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis.
9.
Sanne van Dartel: NVR najaarsdagen 2011: Het verschil in risico op een ernstige infectie tussen adalimumab, infliximab en etanercept bij patiënten met reumatoïde artritis: resultaten uit de DREAM database.
10. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Which factors are related to fatigue in rheumatoid arthritis?
11. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Calibration of a multidimensional item bank to measure fatigue in rheumatoid arthritis patients.
12. Wietske Kievit: ACR 2011: Tapering and discontinuation of methotrexate in patients with rheumatoid arthritis treated with tumor necrosis factor inhibitors: an analysis in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry.
58
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
BIJLAGE 2:
ROMA, Reumatologie Online Monitor
Applicatie
SAMENVATTING
SUMMARY
• ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor • ROMA stands for Rheumatology Online Monitor
Applicatie.
Application.
• ROMA is een web-based, gebruiksvriendelijk
• ROMA is a web-based, user-friendly data entry and data-entry en databeheersysteem.
data management system.
• Met input van patiënten en zorgverleners heeft ROMA
• Using input from patients and caregivers, ROMA has
zich ontwikkeld van een research database tot een
evolved from a research database to a fully-fledged
volwaardig geïntegreerd kwaliteitsmanagement-
integrated quality management system.
systeem.
• ROMA increases transparency of care, stimulates
• ROMA verhoogd transparantie van de geleverde zorg, efficient use of resources and supports patient
stimuleert doelmatigheid in het gebruik van middelen
emancipation.
en ondersteunt de emancipatie van de patiënt.
BIJLAGE 2:
ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie
ROMA
Inleiding
Ondersteuning van het zorgproces
Jaarlijks worden binnen DREAM ruim 16.000 vra-
ROMA is gemaakt om het zorgproces te onder-
genlijsten ingevuld over de aard van de reuma, het
steunen. Het volgt de praktijkvoering waardoor
beloop van de ziekte, de effectiviteit van de verschil-
geen extra handelingen hoeven te worden verricht.
lende behandelingen, bijwerkingen en complicaties,
Omdat gegevens rechtstreeks in de database worden
het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven van
ingevoerd, zijn de resultaten ook direct beschikbaar
patiënten en de kosten van de zorg. Initieel werden
in de spreekkamer. De arts of verpleegkundige kan
de gegevens genoteerd op papieren formulieren.
de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt
Patiënten vulden vragenlijsten in over hun kwaliteit
eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een
van leven en de beperkingen die zij ervaren in het
tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het
dagelijks leven. Verpleegkundigen en artsen vulden
consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit
formulieren in over het beloop van de ziekte en het
voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft
medicijngebruik. De gegevens werden vervolgens
de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-
handmatig in de database ingevoerd. Het inscan-
geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie
nen van formulieren en het intypen van gegevens is
met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee
echter foutgevoelig en tijdrovend. Onderzoek heeft
wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van
aangetoond dat databases die door datatypistes wor-
de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.
den gevuld, gemiddeld 10% foutieve data bevatten.
De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig
Om de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de ge-
inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-
gevens te verbeteren is daarom enkele jaren geleden
heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-
met de technische kennis van de Universiteit Twente
fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA
begonnen met het maken van een patiëntvriendelijk
is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het
data-entry en databeheersysteem: ROMA.
bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt
betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als
Wat is ROMA
gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-
ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor
tevredenheid.
Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van
gegevens van patiënten door directe invoer door ver-
ROMA voor de patiënt
pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk
ROMA begeleidt het hele traject op de polikliniek.
te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-
De patiënt meldt zich aan via een computer in de
pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit
polikliniekruimte, zo nodig met de hulp van een gast-
ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in
vrouw. Op het scherm krijgt de patiënt te zien wat de
het ziekenhuisinformatiesysteem hoeft te worden
volgende stappen zijn: vragenlijst invullen, lengte en
geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het ook
gewicht meten, bloeddruk meten, naar de verpleeg-
mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens kun-
kundige of naar de arts. De verpleegkundige voert
nen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen en een
alle meetwaarden in die nodig zijn voor het bereke-
hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier kunnen
nen van de ziekteactiviteit, zoals het aantal pijnlijke en
inzien. ROMA is ontwikkeld in overleg met patiënten
gezwollen gewrichten. De reumatoloog draagt zorg
en zorgverleners.
voor de medische gegevens in het systeem. Patiënten
kunnen zowel thuis als op de polikliniek inloggen
om de vragenlijsten in te vullen voorafgaand aan de
afspraak. Een gedeelte van ROMA is speciaal gemaakt
60
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
BIJLAGE 2:
ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie
voor patiënten: het patiënten portaal. Bij de ontwik-
arts of verpleegkundige werkzaam is. ROMA werkt
keling van dit portaal zijn patiënten nauw betrokken
met vaste rollen. Deze rollen hebben verschillende
geweest. Het patiënten portaal is ingericht met de
autorisaties die alleen voor die rol van belang zijn. Zo
volgende gegevens: de diagnose, het medicatieover-
kan medische informatie alleen worden toegevoegd
zicht, de ziekteactiviteit, recente bloedbepalingen
of veranderd door artsen of verpleegkundigen. Een
en de uitkomsten van vragenlijsten over het fysiek
medische rol wordt toegekend nadat de identiteit van
functioneren en de kwaliteit van leven. De ziekteacti-
de hulpverlener is geverifieerd in het BIG register. Pati-
viteitscore en de uitkomsten van de vragenlijsten zijn
ënten krijgen een inlog account tijdens direct contact
grafisch weergegeven. Alle onderdelen zijn voorzien
met hun arts of verpleegkundige, ook bij het verlies
van een duidelijke, korte en bondige uitleg.
van een eerder account. Inlogaccounts die langere tijd
niet actief zijn of waarbij een verdenking bestaat op
Koppeling met het ziekenhuis
misbruik worden automatisch geblokkeerd. Onder-
Om handmatige data invoer te beperken maakt
zoekers kunnen geaggregeerde data downloaden
ROMA het mogelijk om desgewenst een koppeling
voor specifieke door DREAM goedgekeurde onder-
tot stand te brengen tussen het ziekenhuisinforma-
zoeksvragen. Deze data zijn geanonimiseerd. De
tiesysteem en de ROMA database. Met deze koppe-
onderzoekers krijgen niet te zien om welke patiënten
ling kunnen bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of
het gaat. Wel kunnen zij aangeven uit welk cohort
gegevens uit het elektronische ziekenhuisdossier
de gegevens gehaald moeten worden en over welke
geëxporteerd worden naar de ROMA database. Een
periode en van welk ziekenhuis. Individuele patiën-
dergelijke koppeling is veilig en technisch eenvoudig
ten zijn voor onderzoekers slechts te herkennen aan
uit te voeren.
anonieme unieke ROMA nummers.
Veiligheid
Integriteit van de database
Om de kwaliteit en de veiligheid van patiëntgegevens
Alle activiteiten in ROMA worden gelogd zodat even-
te waarborgen is het systeem zeer streng beveiligd.
tuele fouten kunnen worden hersteld en zodat altijd
Toegang tot het systeem is alleen mogelijk via cen-
te achterhalen is wie wat heeft gezien en gedaan.
traal uitgegeven inlogcodes en persoonlijke wacht-
De ROMA database bevat alleen geanonimiseerde
woorden. Artsen en verpleegkundigen krijgen alleen
gegevens. Toegang tot de database is indirect, via een
een inlogcode als hun identiteit vast is gesteld aan
encrypted verbinding en is in meerdere lagen bevei-
de hand van hun BIG registratie en patiënten krijgen
ligd tegen onrechtmatige toegang. Dagelijks worden
alleen een inlogcode tijdens persoonlijk contact met
back-ups gemaakt van de volledige database. ROMA
hun eigen arts of verpleegkundige. De patiëntgege-
en haar back-ups draaien op meerdere losstaande
vens worden geanonimiseerd opgeslagen in een be-
servers met separate netvoeding. ROMA kent een up-
veiligde omgeving die voldoet aan alle internationale
time van nabij 100%.
eisen en richtlijnen die hierop van toepassing zijn.
Conclusie
Privacy
ROMA heeft zich ontwikkeld van een research
De gegevens van een patiënt zijn alleen zichtbaar
database tot een volwaardig geïntegreerd kwaliteits-
voor de patiënt zelf en voor zorgverleners die een di-
management systeem. Roma verhoogd transparantie
recte behandelrelatie hebben met de patiënt. Artsen
van de geleverde zorg, stimuleert doelmatigheid in
en verpleegkundigen hebben dus alleen inzicht in
het gebruik van middelen en ondersteunt de emanci-
de gegevens van patiënten die onder behandeling
patie van de patiënt.
staan in hun ziekenhuis, bij het specialisme waar deze
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
61
VERKLARENDE WOORDENLIJST
VERKLARENDE WOORDENLIJST
Anti-CCP: Anti-cyclisch citrulline peptide antistof.
Funnelplot: Grafiek waarin verschillen tussen zieken-
Antistoffen tegen het eiwit CCP die worden gemeten
huizen ten opzichte van elkaar worden getoond.
als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose reumatoïde artritis. Anti-CCP heeft dezelfde sensitiviteit als
HAQ-DI: Health Assessment Questionnaire Disability
reumafactor, maar een hogere specificiteit voor het
Index. De HAQ-DI is een gevalideerde vragenlijst voor
diagnosticeren van reumatoïde artritis.
het meten van fysieke beperkingen bij patiënten met
reumatoïde artritis.
Audit: Een kwaliteitsverbeteringsproces met als doel
het verbeteren van de zorg en de
Reumafactor: Lichaamseigen antistoffen die worden
uitkomsten daarvan, door het systematisch evalueren
gemeten als hulpmiddel bij het stellen van de diag-
en vergelijken van de daadwerkelijk
nose reumatoïde artritis.
geleverde zorg met vooraf vastgestelde criteria en het
implementeren van
ROMA: ROMA staat voor Reumatologie Online Moni-
verbeteracties.
tor Applicatie,
DAS28: 28-joint Disease Activity Score. De DAS28 is
SF-36: 36-item Short Form health Survey. De SF-36 is
een gevalideerd klinisch instrument om de ziekteac-
wereldwijd de meest gebruikte vragenlijst voor het
tiviteit bij mensen met reumatoïde artritis te meten.
meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
Het bestaat uit een gewogen score van het aantal
leven. Op basis van de SF-36 kunnen scores berekend
pijnlijke gewrichten, het aantal gezwollen gewrichten,
worden voor zowel fysieke als mentale kwaliteit van
bloedbezinking en een VAS voor algemene gezond-
leven. Beide scores worden gestandaardiseerd aan
heid. Op basis van de DAS28 score wordt de ziekteac-
de hand van normatieve data, waarbij een score van
tiviteit ingedeeld in remissie (< 2,6), lage ziekteactivi-
50 gelijk staat aan het gemiddelde in de algemene
teit (tussen 2,6 en 3,2), matige ziekteactiviteit (tussen
bevolking.
3,2 en 5,1) en hoge ziekteactiviteit (> 5,1).
VAS: Visual Analog Scale. De VAS wordt veel gebruikt
Case mix: Karakteristieken van de betreffende patiën-
voor het meten van patiënt-gerapporteerde pijn of
tenpopulatie.
algemene gezondheid. Het bestaat uit een horizontale lijn van 10 cm die loopt van bijvoorbeeld ‘geen
DREAM: Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring.
pijn’ tot ‘extreme pijn’. De patiënt markeert de lijn bij
het punt dat het best met zijn of haar pijn of gezond-
Erosies: Op röntgenfoto’s zichtbare gewrichtsschade
heid overeenkomt.
in handen/polsen en voorvoeten. Erosies zijn een indicatie van de ernst en de progressie van de reumatoïde
artritis.
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
65
COLOFON
COLOFON
ANALYSES EN EINDREDACTIE
Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog
Prof. Dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, ReumaCen-
Dr. H.H. Kuper, reumatoloog
trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
Mw. G. Steunenberg-Versteeg, arts-assistent reumatologie
Prof. Dr. P. van Riel, reumatoloog, St. Radboud Univer-
Mw. M. Ghiti Moghadam, arts-assistent reumatologie
siteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen
Mw. J. Schoemaker-Delsing, verpleegkundig specialist
Mw. N. ter Avest-Schotmeijer, verpleegkundig
Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog, epidemioloog,
specialist
ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit Twente,
Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem
Enschede
Dr. H. Visser, reumatoloog
Mw. T.G. Berends, reumaverpleegkundige
Dr. P.M. ten Klooster, universitair docent, ReumaCen-
Streekziekenhuis Zevenaar, Zevenaar
trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
Dr. H. Visser, reumatoloog
Mw. E.M.H.A van Deelen, reumaverpleegkundige
Dr. Wietske Kievit, universitair docent, St. Radboud
Twee Steden Ziekenhuis, Tilburg
Universiteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen
Dr. H.L.M. Brus, reumatoloog
Mw. E.M.A. van Gorp, reumaverpleegkundige
Drs. A.H. Oude Voshaar, PhD student, ReumaCentrum
Mw. R. van Berkel, verpleegkundig specialist
Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede
St. Radboud Universitair Medisch Centrum
Nijmegen, Nijmegen
Drs. L. Siemons, PhD student, ReumaCentrum Twente
Prof. dr. P.L.C.M. van Riel, reumatoloog
(MST) & Universiteit Twente, Enschede
Dr. T. Jansen, reumatoloog
Mw. T. van Gaalen, verpleegkundige
INTERVIEWS
Mw. J. Alberts, reumaverpleegkundige
Ziekenhuisgroep Twente, Almelo en Hengelo
Noortje Krikhaar, Eindredacteur, In Beweging
Dr. H.J. Bernelot Moens, reumatoloog
DREAM ZIEKENHUIZEN
Mw. A. ter Avest, reumaverpleegkundige
Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede
Mw. M. Kleine Schaars, reumaverpleegkundige
Dr. J.N. Stolk, reumatoloog
Röpke Zweers Ziekenhuis, Hardenberg
Mw. dr. E.A.J. Dutmer, reumatoloog
Mw. dr. C.E.I. Lebrun, reumatoloog
Mw. L. v.d. Brink, reumaverpleegkundige
Mw. E. Kleine, verpleegkundig specialist
Isala Klinieken, Zwolle
Antonius Ziekenhuis, Sneek
Dr. A.E. van der Bijl, reumatoloog
Dr. E.N. Griep, reumatoloog
Mw. M. Schrijver, reumaverpleegkundige
Mw. M. Dudok, reumaverpleegkundige
Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch
POEET ZIEKENHUIZEN
Drs. A. Hartkamp, reumatoloog
Mw. E. de Groot, reumaverpleegkundige
VU Medisch Centrum, Amsterdam
Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden
Prof. dr. W.F. Lems, reumatoloog
Dr. R. Bos, reumatoloog
Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar
Mw. A. Krol, onderzoeksmedewerkster
Dr. W.A.A. Swen, reumatoloog
ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit
Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
Twente, Enschede
Mw. Dr. D.M. Gerlag, reumatoloog
Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog
68
T R A N SPA R A N T I E
E N
D O E L MAT I G HEI D
I N
D E
REU MAZO R G
COLOFON
Flevoziekenhuis, Almere
Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
Mw. Dr. M.C. Kortekaas, reumatoloog
Mw. Dr. J. Tekstra, reumatoloog
Reade; Jan van Breemen Instituut, Amsterdam
St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein-Utrecht
Dr. D. Schaardenburg, reumatoloog
Mw. Drs. S.A. Vreugdenhil, reumatoloog
Medisch Centrum Zuiderzee, Lelystad en
St. Jansdal, Harderwijk
Emmeloord
Dr. J.J.W. Peeters
Dr. G.A.W. Bruijn, reumatoloog
Meander Medisch Centrum, Amersfoort
Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Mw. Dr. R. Klaasen, reumatoloog
Mw. Dr. C.F. Allaart, reumatoloog
Tergooi Ziekenhuizen, Blaricum en Hilversum
Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag en
Mw. Dr. Z.N. Jahangier-de Veen, reumatoloog
Leidschendam
Diakonessenhuis, Utrecht
Mw. Dr. P.D.M. de Buck, reumatoloog
Mw. Dr. Y. Schenk, reumatoloog
Lange Land Ziekenhuis, Zoetermeer
Gelre Ziekenhuizen, Zutphen en Apeldoorn
Dr. W.M. de Beus, reumatoloog
Dr. J.M. van Woerkom, reumatoloog
Bronovo Ziekenhuis, Den Haag
Universitair Medisch Centrum Groningen,
Mw. Dr. G.M. Steup-Beekman, reumatoloog
Groningen
HAGA Ziekenhuis, Den Haag
Mw. Dr. E. Brouwer, reumatoloog
Mw. Dr. Y.P.M. Goekoop-Ruiterman, reumatoloog
Wilhelmina Ziekenhuis, Assen
Kennemer Gasthuis, Haarlem
Dr. F.A. Meijer, reumatoloog
Mw. Dr. S. ten Wolde, reumatoloog
Deventer Ziekenhuis, Deventer
Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
Mw. Dr. H.H. Nuver-Zwart, reumatoloog
Mw. Dr. H.D. Boom, reumatoloog
Maxima Medisch Centrum, Eindhoven
Groene Hart Ziekenhuis, Gouda
Mw. Dr. D.H.J.M. Linssen, reumatoloog
Dr. M. van Oosterhout, reumatoloog
Sint Maartens Kliniek, Nijmegen
Admiraal de Ruyter Ziekenhuis, Goes en Vlissingen
Dr. A.A. den Broeder, reumatoloog
Dr. P.B.J. de Sonnaville, reumatoloog
Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maastricht
ZorgSaam Zeeuws Vlaanderen, Terneuzen
Mw. Dr. A. Boonen, reumatoloog
Dr. B.A.M. Grillet, reumatoloog
Atrium Medisch Centrum Parkstad, Heerlen
Erasmus MC, Rotterdam
Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog
Mw. Prof. dr. J.M.W. Hazes, reumatoloog
Orbis Medisch Centrum, Sittard
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht
Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog
Dr. I. Tchetverikov, reumatoloog
Laurentius Ziekenhuis, Roermond
Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam
Dr. P.J.C. Jacobs, reumatoloog
Mw. Dr. W.K. Lam-Tse, reumatoloog
Martini Ziekenhuis, Groningen
Vlietland Ziekenhuis, Schiedam
Dr. M.D. Posthumus, reumatoloog
Dr. A.H. Gerards, reumatoloog
Gemini Ziekenhuis, Den Helder
Amphia Ziekenhuis, Breda
Dr. P.J.I. van ‘t Pad Bosch, reumatoloog
Mw. Dr. C.W.Y. Appels, reumatoloog
Lievensberg Ziekenhuis, Bergen op Zoom en
Roosendaal
Dr. J.B. Harbers, reumatoloog
Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam
Dr. M.R. Kok, reumatoloog
TR AN S PA R A N TI E
E N
DOE L MATI GHE I D
I N
D E
REU MA ZO R G
69