Betreft: ITP registratie Geachte behandelaar, Behandeling van

Betreft: ITP registratie
Geachte behandelaar,
Behandeling van chronische ITP is sterk aan het veranderen. Met de introductie van nieuwe
geneesmiddelen zijn er betere vooruitzichten voor de patiënt. Aan de andere kant heeft de
klassieke splenectomie nog steeds een belangrijke plaats. Gebrek aan epidemiologische
gegevens over het beloop, de hoge kosten van nieuwe middelen en vragen over de lange
termijn veiligheid hebben ertoe geleid dat de niet-oncologische werkgroep van de Nederlandse
Vereniging voor Hematologie in samenwerking met ITP Patiëntenvereniging Nederland een
landelijk registratiesysteem heeft ontwikkeld voor patiënten met chronische ITP: ITPBase.
Inmiddels is het registratiesysteem gereed voor inclusie van patiënten. De NVvH doet een
oproep aan alle hematologen van Nederland om hun patiënten te includeren op www.itpregistratie.nl.
In deze brief wil ik U graag informeren over de volgende punten:
1) Aanmelden als ITP behandelaar
2) Vergoeding
3) Inclusie criteria
4) Procedure
5) Vastlegging Kwaliteit van Leven
Aanmelden als ITPbehandelaar
U kunt zich aanmelden als behandelaar via [email protected] onder vermelding van
uw naam, ziekenhuis, en mobiel telefoonnummer.
Vergoeding
Invoeren van gegevens in het systeem zal zeker in eerste instantie tijd kosten. Per ingevoerde
patiënt ontvangt U 200 euro (max. 2000 euro per centrum; 10 patiënten). Dit is een vergoeding
voor de tijd die men besteedt aan het invoeren van de gegevens en de eerste kennismaking
met het systeem.
Inclusie criteria
Het registratiesysteem is bedoeld voor patiënten met chronische en persisterende ITP waarvoor
tweedelijnsbehandeling is ingezet, of die nog een trombocytopenie houden van <50x109/l en
voor de patiënten die een splenectomie hebben ondergaan.
Procedure
De inlogprocedure verloopt met behulp van een inlogcode, wachtwoord en een per sms
gestuurde code. Het registratiesysteem is zo opgezet dat de invoer van gegevens zowel
retrospectief als prospectief mogelijk is. Echter, op dit moment is gekozen om te beginnen met
het prospectief invoeren van de gegevens.
Vastlegging Kwaliteit van Leven
Twee maal per jaar zal de kwaliteit van leven worden gemeten. Hiervoor heeft de patiënt een
eigen inlogdomein nodig voor de website http://my.itp-registratie.nl. Hiervoor dient U de naam
van de patiënt, het emailadres en het mobiel telefoonnummer te registreren op www.itpregistratie.nl (onder ‘myITP/inlogggegevens’). De patiënt ontvangt vervolgens per email de
inloggegevens en het wachtwoord. Met deze gegevens wordt toegang verkregen tot het eigen
inlogdomein waarop de ‘kwaliteit van leven’ enquete gepubliceerd is. De gegevevens die de
patiënt invult worden gekoppeld aan het dossier in ITPBase. De behandelaar heeft inzage in
deze gegevens.
Tot slot
Na uw aanmelding zou ik graag een afspraak met U willen maken voor een korte uitleg (van
ca.30 min) van het systeem en de uitreiking van uw persoonlijke inlogggevens. De inlog
gegevens kunnen eventueel per mail gestuurd worden.
Mocht U nog vragen of opmerkingen hebben dan kunt U mij bereiken door een email te sturen
aan [email protected] of telefonisch op nummer 06-27 33 51 59
Met vriendelijke groet,
mede namens Dr R. Fijnheer van de niet-oncologische Werkgroep van de Nederlandse
Vereniging voor Hematologie
Chantal Rison
Beheer ITPBase
Email: [email protected]
Tel: 06-27 33 51 59.