Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten

Psychosociale Problemen bij
Hart- en Vaatziekten
Hartfalen
Ischaemische Hartziekten
Cerebrovasculaire Aandoeningen
Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van de Nederlandse Hartstichting.
Drs. J. de Boer
Dr. S. N. Boersma
Dr. V. M. J. de Gucht
Prof. dr. S. Maes
Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren
Voorwoord
De Nederlandse Hartstichting zet al haar middelen in om hart- en
vaatziekten terug te dringen, zodat deze niet langer de grootste oorzaak zijn van
vroegtijdige sterfte en invaliditeit. Zij doet dit door het stimuleren van
wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de kwaliteit van de patiëntenzorg en
door het geven van voorlichting over een gezonde leefstijl. Om aan bovenstaande
missie uitvoering te geven zal de Nederlandse Hartstichting zich in de komende jaren
binnen het programma ’Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten’ richten op het
optimaliseren van de psychosociale zorg voor hart- en vaatpatiënten, zodat, waar
nodig, deze zorg deel zal gaan uitmaken van het reguliere zorgaanbod. Uit een
eerste globale inventarisatie door medewerkers van de Nederlandse Hartstichting is
gebleken dat psychosociale aspecten van chronische ziekten nauwelijks
vertegenwoordigd zijn in het bestaande zorgaanbod.
Ter verdere onderbouwing van het programma ’Coping en Verwerking
bij Hart- en Vaatziekten’ heeft de Nederlandse Hartstichting opdracht gegeven aan
de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit Leiden om de aard en
omvang van de ervaren psychosociale problematiek bij mensen met een hart- of
vaatziekte en de ontwikkelingen op dit terrein in kaart te brengen door middel van
een literatuuronderzoek.
Het literatuuronderzoek is gericht op de prevalentie, de diagnostiek en
de behandeling van psychosociale problematiek en op de uitkomsten van deze
behandeling, bij de meest voorkomende hart- en vaatziekten:
1. Hartfalen
2. Ischaemische Hartziekten, waaronder Acuut Hartinfarct
3. Cerebrovasculaire Aandoeningen.
Dit literatuuronderzoek is uitgevoerd door een werkgroep bestaande uit
medewerkers van de Universiteit Leiden:
Drs. J. de Boer, onderzoeker gezondheidspsychologie
Dr. S. N. Boersma, universitair docent medische- en gezondheidspsychologie
Dr. V. M. J. de Gucht, universitair docent gezondheidspsychologie
Prof. dr. S. Maes, hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie.
Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren, onderzoeksmedewerker gezondheidspsychologie
De begeleidingscommissie bestond uit:
Dr. P. Donders, psycholoog Nederlandse Hartstichting
Dr. A. A. Kaptein, universitair hoofddocent medische psychologie Leids Universitair
Medisch Centrum.
2
Inhoud
Pagina
1 Inleiding en werkwijze
1.1 Psychosociale problematiek bij hart- en vaatziekten
1.2 Zoekstrategie internationale literatuur
1.3 Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland
7
7
8
2 Hartfalen (Internationaal)
2.1 Hartfalen algemeen
9
2.2 Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen
2.2.1 Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte
2.2.2 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties
2.2.3 Angst
2.2.4 Depressie
2.2.5 Kwaliteit van leven
2.2.6 Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen
10
10
11
11
12
13
14
2.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen
2.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
2.3.2 Instrument bij seksueel disfunctioneren
2.3.3 Instrumenten bij sociale steun
2.3.4 Instrument bij angst
2.3.5 Instrumenten bij depressie
2.3.6 Instrumenten bij kwaliteit van leven
2.3.7 Instrument bij inventarisatie van behoeften
2.3.8 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen
16
16
16
17
18
18
19
21
22
2.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
2.4.1 Cardiale revalidatie
2.4.2 Interventies specifiek gericht op psychosociale problemen
2.4.3 Interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven
2.4.4 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
23
23
24
25
25
3 Hartfalen (Nederland)
3.1 Hartfalen algemeen
27
3.2. Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
3.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties
3.2.2 Angst
3.2.3 Depressie
3.2.4 Kwaliteit van leven bij hartfalen in Nederland
3.2.5 Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
28
28
28
28
29
29
3
Inhoud
Pagina
3 Hartfalen (Nederland, vervolg)
3.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen
3.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
3.3.2 Instrument bij seksueel disfunctioneren
3.3.3 Instrumenten bij angst en depressie
3.3.4 Instrumenten bij kwaliteit van leven
3.3.5 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen
30
30
30
30
31
32
3.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland)
3.4.1 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
33
33
Referenties hartfalen
35
4 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Internationaal)
4.1 IHZ algemeen
40
4.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
4.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ
4.2.2 Angst bij IHZ
4.2.3 Depressie bij IHZ
4.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ
40
40
41
42
44
4.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
4.3.1 Instrumenten bij globale mentale gezondheid
4.3.2 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
4.3.3 Instrument bij therapietrouw
4.3.4 Instrumenten bij angst
4.3.5 Instrumenten bij depressie
4.3.6 Instrumenten bij sociale steun
4.3.7 Instrumenten bij kwaliteit van leven
4.3.8 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ
47
47
47
48
48
48
49
50
50
4.4 Interventies bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
4.4.1 Samenvatting cardiale revalidatie bij IHZ
51
53
5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland)
5.1 IHZ algemeen
55
5.2 Psychosociale problemen bij IHZ in Nederland
5.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ
5.2.2 Angst bij IHZ
5.2.3 Depressie bij IHZ
5.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ in Nederland
56
56
56
56
57
4
Inhoud
Pagina
5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland, vervolg)
5.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland)
5.3.1 Instrumenten bij psychische gezondheid
5.3.2 Instrumenten bij angst
5.3.3.Instrument bij PTSS
5.3.4 Instrumenten bij depressie
5.3.5 Instrument bij sociale steun
5.3.6 Instrumenten bij kwaliteit van leven
5.3.7 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ
58
58
58
58
58
59
59
59
5.4 Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland)
5.4.1 Cardiale revalidatie bij IHZ
5.4.2 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij IHZ
60
60
60
Referenties IHZ
61
6 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Internationaal)
6.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen
66
6.2 Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte
6.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interactie
6.2.2 Angst
6.2.3 Depressie
6.2.4 Verlaagde kwaliteit van leven
6.2.5 Samenvatting psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte
67
67
69
69
70
71
6.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte
6.3.1 Instrumenten bij beperkingen in het fysiek functioneren
6.3.2 Instrumenten bij depressie
6.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven
6.3.4 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte
72
72
74
75
76
6.4 Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
6.4.1 Cognitieve gedragstherapie
6.4.2 Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers
6.4.3 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
78
78
78
79
7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland)
7.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen
81
7.2.Psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte in Nederland
7.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteit en de sociale interactie
7.2.2 Depressie
7.2.3 Verlaagde kwaliteit van leven
7.2.4 Problemen bij mantelzorgers
7.2.5 Samenvatting psychosociale problemen na een beroerte in Nederland
81
82
82
83
83
84
5
Inhoud
Pagina
7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland, vervolg)
7.3 Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland)
7.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
7.3.2 Instrumenten bij depressie
7.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven
7.3.4 Instrumenten bij problemen van mantelzorgers
7.3.5 Instrument bij sociale steun
7.3.6 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte
85
85
85
86
86
87
87
7.4 Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland)
7.4.1 Nazorgprogramma’s voor patiënten met een beroerte
7.4.2 Interventies gericht op kwaliteit van leven
7.4.3 Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers
7.4.4 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
88
88
88
88
89
Referenties CVA
91
8 Samenvatting en conclusies uit de internationale en Nederlandse literatuur
met betrekking tot psyco-sociale problemen bij Hart- en Vaatziekten
8.1 Hartfalen
96
8.1.1 Samenvatting van de internationale literatuur
96
8.1.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur
.97
8.1.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
psychosociale consequenties bij hartfalen
98
8.2 Ischaemische hartziekten
8.2.1 Samenvatting van de internationale literatuur
8.2.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur
8.2.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
psychosociale consequenties bij ischaemische hartziekten
100
100
102
103
8.3 Cerebrovasculaire aandoeningen
8.3.1 Samenvatting van de internationale literatuur
8.3.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur
8.3.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
cerebrovasculaire aandoeningen:
104
104
105
107
Bijlage 1
109
6
1
Inleiding en werkwijze
1.1
Psychosociale problematiek bij hart- en vaatziekten
Naast de fysieke problemen, waarmee hart- en vaatpatiënten
geconfronteerd worden, krijgen zij en hun naasten tevens te maken met de
psychosociale gevolgen van hun ziekte. Dit zijn de psychologische en/of sociale
belevingsaspecten die aan een chronische aandoening verbonden zijn. De
psychologische component verwijst naar de emotionele en cognitieve beleving van
het hebben van een chronische ziekte en de gevolgen daarvan. De sociale
component naar het maatschappelijk functioneren. Hierbij kan de sociale component
opgesplitst worden in twee domeinen. Het eerste domein is het netwerk waarvan de
chronisch zieke deel uitmaakt. Het tweede domein verwijst naar de minder directe en
minder persoonlijke maatschappelijke omgeving: de wereld van scholing, arbeid,
zorg en politiek (Werkverband Organisaties Chronisch Zieken, 1995).
Een chronische ziekte is niet van voorbijgaande aard, maar duurt
levenslang, waarbij zich in de verschillende fasen van de ziekte verschillende
problemen kunnen voordoen. In de beginfase, bijvoorbeeld kort na een infarct of een
beroerte, is de aandacht voornamelijk gericht op herstel en het minimaliseren van de
gevolgen van het incident. In latere stadia zullen zowel de patiënt als diens naasten
zich realiseren welke blijvende gevolgen er zijn en moeten ze hiermee leren omgaan.
Het besef van de definitieve gevolgen kan pas groeien als de patiënt is staat is om
de hoop op herstel op te geven en de confrontatie aan te gaan met het verdriet en de
pijn die hiervan het gevolg zijn. Oude referentiekaders zullen langzaam losgelaten en
aangepast moeten worden.
Er blijkt niet altijd een direct verband te zijn tussen de ernst van de
ziekte (medisch gezien) en de psychosociale gevolgen. In de moeilijke en complexe
situatie, die het hebben van een chronische ziekte met zich meebrengt, kunnen
problemen ontstaan door verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast.
Het verloop van het aanpassingsproces wordt onder andere beïnvloed door
persoonlijke eigenschappen als flexibiliteit en zelfvertrouwen; ook steun vanuit de
omgeving speelt een belangrijke rol. Wanneer het evenwicht vóór de ziekte al
verstoord of wankel was, of als er onvoldoende sociale hulpbronnen aanwezig zijn, is
de kans groter dat deze balans (verder) verstoord wordt (van Erp & Donders, 2004).
De belangrijkste psychosociale problemen zijn: aanpassingsproblemen, beperkingen
in de dagelijkse activiteiten, angst, depressie, vitale uitputting, problemen in de
sociale interactie, verstoring van de rol in het gezin, de familie, op het werk en in de
bredere sociale context, resulterend in een lagere kwaliteit van leven.
1.2
Zoekstrategie internationale literatuur
Bij het zoeken van literatuur voor dit onderzoek genereerde een eerste
search in PubMed, naar de meest voorkomende hart- en vaatziekten in combinatie
met mogelijke psychosociale problemen, zeer veel treffers. Dit was reden om ons
voornamelijk te richten op reviews en meta-analyses. Voor hartfalen werden 1057,
voor ischaemische hartziekten 1248 en voor cerebrovasculaire aandoeningen 870
treffers gevonden. Na selectie en beoordeling van de abstracts door de werkgroep,
werden vervolgens 34, respectievelijk 40 respectievelijk 26 artikelen opgevraagd.
Een aanvullende search, speciaal gericht op de prevalentie van hartfalen,
7
ischaemische hartziekten en cerebrovasculaire aandoeningen, leverde in totaal nog
vijf extra publicaties op. Aangezien de literatuur (reviews en meta-analyses) met
betrekking tot interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen beperkt bleek te
zijn, is hiervoor tevens gezocht naar interventiestudies; er bleken nog drie studies
relevant. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie vindt u in bijlage 1.
1.3
Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland
Om de situatie in Nederland in kaart te brengen is een vergelijkbare
zoekstrategie gevolgd als voor de internationale literatuur, hierbij hebben we ons
echter niet beperkt tot reviews en meta-analyses. Dit leverde na selectie uiteindelijk
26 publicaties op voor hartfalen, 24 voor ischaemische hartziekten en 42 voor
cerebrovasculaire aandoeningen. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie
vindt u in bijlage 1.
8
2
Hartfalen (Internationaal)
2.1
Hartfalen algemeen
Hartfalen is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge
van een tekortschietende pompfunctie van het hart. Deze klachten en verschijnselen
bestaan o.a. uit kortademigheid, verminderde inspanningstolerantie, vermoeidheid,
oedeem en tachycardie (Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Verenging voor
Cardiologie, 2002). De belangrijkste oorzaken van hartfalen zijn: hypertensie en
coronaire hartziekten (Abdelhafiz, 2002). Voor een indeling van de ernst van het
hartfalen wordt meestal de classificatie van de New York Heart Association (NYHA)
gebruikt.
NYHA I: geen klachten (bij behandelde patiënt)
NYHA II: klachten tijdens forse inspanning
NHYA III: klachten tijdens matige inspanning
NYHA IV: klachten tijdens rust of lichte inspanning
Zowel in de Verenigde Staten als in Engeland lijdt ongeveer één tot
twee procent van de totale populatie aan hartfalen. Voor de VS komt dit neer op
ongeveer tweeënhalf tot vijf miljoen patiënten. Jaarlijks worden hier vier- tot
vijfhonderdduizend mensen geconfronteerd met de diagnose hartfalen (Abdelhafiz,
2002; Dunbar, Jacobson, & Deaton, 1998; Finch & Sneed, 2003; Guck, Elsasser,
Kavan, & Barone, 2003; Quaglietti, Etwood, Ackerman, & Froelicher, 2000). De
prevalentie loopt in de verschillende leeftijdsgroepen erg uiteen van één procent
onder mensen jonger dan 65 naar 10% tot 20% bij mensen ouder dan 80 jaar
(Abdelhafiz).
Vijf procent van alle ziekenhuisopnamen vindt plaats vanwege hartfalen
en bij patiënten ouder dan 65 jaar is hartfalen de meest frequente diagnose. In de VS
resulteert dit in bijna één miljoen opnamen per jaar (Quaglietti et al., 2000; Rich,
2003). Het aantal heropnamen in verband met acute zorgbehoefte binnen een half
jaar na ontslag is 25% tot 50%, waarbij dit onder oudere patiënten hoger is dan
onder jongere patiënten (Dunbar et al., 1998; Rich). Er wordt geschat dat een derde
tot de helft van deze heropnamen te voorkomen is (Dunbar et al.).
Jaarlijks overlijden in de VS 250.000 patiënten aan hartfalen
(Abdelhafiz, 2002; MacMahon & Lip, 2002). Eén jaar na de diagnose is 20% van de
patiënten overleden, na vijf jaar 50% tot 75% en na tien jaar meer dan 80%. De
prognose is slechter voor ouderen dan voor jongeren en slechter voor mannen dan
voor vrouwen (Finch & Sneed, 2003; Moser & Worster, 2000; Quaglietti et al., 2000).
9
2.2
Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen
Het is opmerkelijk dat hartfalen, dat zoveel mensen treft, zo weinig
onderwerp is geweest van gedragswetenschappelijk onderzoek (Linden, 2002).
Terwijl bij een ziekenhuisopname standaard de fysiologische maten geïnventariseerd
worden, is het minder gebruikelijk om ook gegevens te verzamelen over sociale
steun, angst, depressie en kwaliteit van leven (Moser, 2002). Redenen hiervoor
zouden kunnen zijn:
• gebrek aan overeenstemming over de definities en de instrumenten voor
psychosociale problemen
• onderzoeksresultaten zijn nog onvoldoende bekend
• psychosociale problemen worden vaak nog gezien als een normale reactie op
de ziekte
• training is nodig met betrekking tot psychosociale diagnostiek en interventies
• interventies zijn mogelijk tijdrovend en kostbaar (Moser)
Op basis van de gevonden literatuur kan de onderstaande indeling van
psychosociale problemen worden gemaakt.
• Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte
• Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie
• Angst
• Depressie
• Verlaagde kwaliteit van leven
2.2.1
Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte
Chronisch hartfalen kan het hele leven veranderen; zowel de rol in het
gezin, op het werk als in de bredere sociale context kan negatief beïnvloed worden.
De aanpassing aan het ‘chronisch patiënt zijn’ kan gezien worden als een proces met
vijf fasen (crisisgebeurtenis, diagnose, respons, acceptatie en aanpassing aan een
leven met hartfalen en verder gaan met leven). Het is een periode waarin het
normale dagelijkse leven verstoord wordt. De patiënt en de gezinsleden proberen
duidelijkheid te krijgen over deze verstoring en een nieuw evenwicht te vinden; niet
voor iedereen verloopt dit proces echter zonder problemen (Stull, Starling, Haas, &
Young, 1999).
Leven met hartfalen betekent veranderen van leefwijze met onder
andere: gezond eten, dagelijks wegen, stoppen met roken, voldoende bewegen en
vaak een combinatie van medicijnen. Om dit vol te houden, is mogelijk de steun van
de partner of andere gezinsleden van belang. Onder hartpatiënten kan gebrek aan
sociale steun, naast een negatief effect op het gezondheidsgedrag, ook een
negatieve invloed hebben op de vaardigheid om met de ziekte om te gaan, de
gezondheid, het aantal heropnamen en de mortaliteit (Richardson, 2003). Shipton
(1997) vond in drie studies dat patiënten (waaronder patiënten met hartfalen) die
konden terugvallen op verzorging door hun partner, gezinsleden of thuiszorg
significant minder kans hadden opnieuw te worden opgenomen dan patiënten die
niet op deze steun konden rekenen. Desondanks voelen mantelzorgers zich vaak
genegeerd en als buitenstaander behandeld door medewerkers in de
gezondheidszorg (Finch & Sneed, 2003). Bij sociale steun kunnen verschillende
vormen van steun worden onderscheiden (ervaren steun, instrumentele steun,
emotionele steun en structurele steun), die onderling slechts matig gecorreleerd zijn
(Linden, 2002). Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de invloed van sociale steun
10
specifiek bij hartfalen en het lijkt met de huidige resultaten nog niet mogelijk om een
definitief antwoord te geven op de vraag of sociale steun ook van vitaal belang is
voor deze patiëntengroep (MacMahon & Lip, 2002). Wel is bevestiging gevonden
voor een samenhang tussen sociale isolatie en functionele status, therapietrouw,
heropname en mortaliteit (Moser, 2002; Saunders, 2004; Shipton, 1997).
2.2.2
Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties
Eén van de gevolgen van de klachten die patiënten met hartfalen
ondervinden (o.a. kortademigheid, verminderde tolerantie voor inspanning en
vermoeidheid), is dat zij beperkt worden in hun dagelijkse activiteiten en hun sociale
interacties (Richardson, 2003). Dit geldt voor oudere patiënten vaak nog meer dan
voor jongere patiënten. In de Framingham Disability Study (Pinsky, Jette & Branch,
1990) ondervond onder hartfalenpatiënten jonger 70 jaar, 43% van de mannen en
80% van de vrouwen beperkingen in hun activiteiten en mobiliteit (zonder hartziekte
gold dit voor 9% respectievelijk 25%). Onder hartfalenpatiënten van 70 tot 88 jaar
ondervond 57% van de mannen en 88% van de vrouwen beperkingen (zonder
hartziekte gold dit voor 27% respectievelijk 49%).
Naast een fysiologische basis voor beperkingen in de mobiliteit, spelen
mogelijk ook psychologische factoren een rol. Hierbij zouden patiënten (ouder dan 65
jaar) besluiten om minder mobiel te zijn omdat ze een hartprobleem hebben, terwijl
het niet de symptomen van de ziekte zijn die hen de beperkingen opleggen (Ades,
1995). De beperkingen nemen meestal toe met de tijd en de inactiviteit zal de fysieke
prestaties in ongunstige zin beïnvloeden. Door de verminderde mobiliteit kan sociale
isolatie ontstaan, vooral bij mensen die alleen wonen. Ook hier speelt sociale steun
een rol en is het hebben van een groot steunend netwerk gerelateerd aan een betere
fysieke conditie (MacMahon & Lip, 2002).
Ook is consistent uit onderzoek gebleken dat ouderen cognitieve
beperkingen kunnen hebben ten gevolge van het hartfalen. De lage cardiac output,
kan vooral bij patiënten met een toch al verminderde cerebrale doorbloeding een
verdere verslechtering hiervan geven (Krum & Gilbert, 2003).
Tevens kunnen cardiale problemen gepaard gaan met problemen op
seksueel gebied. Meestal worden deze veroorzaakt door erectiestoornissen (bij meer
dan 30% van de mannen met hartfalen tussen 40 en 70 jaar en vaker dan in de
normale populatie). Hoewel medicamenteuze behandeling veelal mogelijk is, kunnen
patiënten zich toch zorgen maken over de cardiale risico’s bij seksuele activiteit.
Seksueel disfunctioneren kan een negatief effect hebben op de gemoedstoestand,
het welzijn en het interpersoonlijk functioneren (DeBusk, et al., 2000).
2.2.3
Angst
Gezien de slechte prognose van hartfalen is het zeer waarschijnlijk dat
angst een rol speelt bij patiënten die hieraan lijden. In één studie (cross-sectioneel;
alleen mannen) lijkt angst geen groot probleem te zijn voor patiënten met hartfalen
(Majani, Pierobon, & Giardini, 1999). Verder onderzoek is echter nodig om
conclusies te kunnen trekken met betrekking tot angst bij hartfalen (MacMahon & Lip,
2002).
11
2.2.4
Depressie
Voor een aanzienlijk deel van de patiënten gaat hartfalen gepaard met
een sub-syndromale of klinische depressie. Depressie wordt gezien als een tijdelijke
of een chronische mentale gesteldheid, gekenmerkt door gevoelens van
bedroefdheid, eenzaamheid, wanhoop, een laag gevoel van eigenwaarde en
zelfverwijten. Depressie gaat ook vaak gepaard met geprikkeldheid, sociaal
terugtrekken, gebrek aan eetlust en slapeloosheid (voor criteria van klinische
depressie, zie par. 2.3.5). Vanwege de verschillende omschrijvingen die in de
literatuur worden gebruikt voor depressie, wordt voor de duidelijkheid in dit rapport de
term ‘klinische depressie’ gehanteerd voor: majeure-, ernstige- of klinische depressie
en ‘sub-syndromale depressie’ voor mineure-, milde-, matige depressie of
depressieve symptomen.
De prevalentie van depressie loopt in de literatuur zeer uiteen doordat
deze sterk beïnvloed wordt door drie variabelen: ten eerste het gebruikte instrument
(verschillende instrumenten geven verschillende percentages depressieve patiënten
in een zelfde populatie), ten tweede de populatie (b.v. leeftijd en mate van ziek zijn;
patiënten die opgenomen zijn, zijn in de meeste studies vaker depressief dan
ambulante patiënten) en ten derde de classificatie of definitie van depressie
(Thomas, Friedmann, Khatta, Cook, & Lippman Lann, 2003; Richardson, 2003).
In overzichtsartikelen waarin geen onderscheid is gemaakt tussen subsyndromale en klinische depressie worden percentages depressieve patiënten
gevonden van 17% tot 85% (MacMahon & Lip, 2002), 24% tot 42% (Guck, 2003) en
13% tot 78% (Thomas, et al, 2003). Wanneer dit onderscheid wél wordt gemaakt,
wordt sub-syndromale depressie gerapporteerd bij 21% (Richardson, 2003) en bij
34% tot 42% (Thomas et al.), terwijl klinische depressie aanwezig is bij 37%
(Richardson) en bij 9% tot 37% van de patiënten (Thomas et al.). Behalve op de
patiënt, kan hartfalen ook een negatieve invloed hebben op mantelzorgers. De
toegenomen draaglast kan bij hen stress en een verhoogde kans op depressie tot
gevolg hebben (MacMahon & Lip; Richardson, 2003; Saunders, 2004).
Vergelijkend onderzoek (drie meetmomenten; DSM-III-R criteria) geeft
inzicht in het verloop van een depressie over de tijd (Fulop et al., 2003). Bij ontslag
uit het ziekenhuis was 22% van de patiënten depressief. Vier weken na ontslag was
20% depressief (45% van degenen die bij ontslag depressief waren, was dit nog;
15% van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden).
Vierentwintig weken na ontslag was 17% van de patiënten depressief (25% van
degenen die depressief waren bij ontslag was dit nog en 5% van degenen die toen
niet depressief waren, was depressief geworden). Koenig (1998) vond dat meer dan
40% van de depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds
depressief was Deze resultaten laten niet alleen zien dat hartfalenpatiënten die
depressief worden vaak langdurig depressief blijven, maar ook dat depressiviteit nog
later dan vier weken na ontslag uit het ziekenhuis kan ontstaan.
Er wordt geschat dat minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met
een klinische depressie wordt gediagnosticeerd en dat ongeveer de helft van de
gediagnosticeerde patiënten behandeld wordt (Musselman, Evens & Nemeroff,
1998). In een studie van Koenig (1998) werd 56% van de depressieve
hartfalenpatiënten niet medicamenteus behandeld voor de depressie, ook kregen zij
niet vaker psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan
de niet depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid
dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve
12
symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een
normale reactie is op hartfalen.
Zowel sub-syndromale als klinische depressie (hoewel bij subsyndromale depressie in mindere mate en niet altijd significant) hangen samen met
onderstaande factoren:
• klinische depressie in de voorgeschiedenis
• familiegeschiedenis met depressie
• geslacht, meer vrouwen dan mannen zijn depressief
• leeftijd, mensen jonger dan 60 jaar hebben meer kans depressief te worden
dan ouderen
• niet kunnen werken
• hulp nodig hebben bij de verzorging
• ernstiger hartfalen
Tegen de verwachting in werd bij patiënten die naast hartfalen ook een
myocardinfarct hadden doorgemaakt minder vaak een depressie gevonden dan bij
degenen zonder hartinfarct. Geen van de medicijnen die vaak bij patiënten met
hartfalen worden gebruikt veroorzaakten significant vaker een depressie (Freedland
et al., 2003).
In een aantal reviews wordt geconcludeerd dat depressie een
risicofactor is voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van
medicatie en leefstijl, waarbij opgemerkt wordt dat het niet volhouden van de therapie
mogelijk zelfs een teken zou kunnen zijn van depressie; nader onderzoek is nodig
om deze relatie verder uit te diepen (MacMahon & Lip, 2002; Richardson, 2003). Het
aantal heropnamen is onder depressieve patiënten significant hoger dan onder
patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de
polikliniek (Guck et al., 2003; MacMahon & Lip; Moser & Worster; Richardson). Het
zou kunnen dat het niet (volledig) volhouden van de therapie vooraf gaat aan de
heropname, maar aanvullend onderzoek is nodig om daarin meer duidelijkheid te
brengen (MacMahon & Lip). Thomas et al. (2003) combineerden de resultaten van
vier studies. Uit de ‘gepoolde’ data bleek dat de mortaliteit onder depressieve
hartfalenpatiënten significant hoger was. Ook bevestigen enkele studies een lineair
verband tussen de mate van depressiviteit en mortaliteit; in andere studies werd dit
verband echter niet gevonden. Hoewel er dus studies zijn waarin een verhoogde
mortaliteit werd gevonden bij depressieve hartfalenpatiënten (Guck et al;
Richardson), zijn er nog geen definitieve conclusies te trekken ten aanzien van deze
relatie. Verder (longitudinaal) onderzoek is nodig om de belangrijke relatie tussen
depressie en mortaliteit verder uit te diepen (MacMahon & Lip; Moser & Worster).
Niet alleen bij de aanpassing aan een leven met hartfalen kan sociale
steun belangrijk zijn. Gebrek aan sociale steun kan er ook toe leiden dat een
depressie langer duurt en er kunnen meer fatale en niet fatale cardiale incidenten
optreden. Hoewel sociale steun vaak lager is onder depressieve patiënten met
hartfalen, is het nog onvoldoende duidelijk of gebrek aan sociale steun leidt tot
depressie (MacMahon & Lip, 2002).
2.2.5
Kwaliteit van leven
De eerder genoemde psychosociale consequenties kunnen leiden tot
een lagere kwaliteit van leven (Krum et al., 2003). Kwaliteit van leven wordt
beschreven als een multidimensionaal concept, verwijzend naar de subjectieve
evaluatie (door de patiënt) van het totale welzijn van de patiënt. In relatie tot
13
gezondheid wordt gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gebruikt. De
dimensies die gehanteerd worden zijn niet altijd dezelfde, maar de geraadpleegde
auteurs gebruiken in elk geval fysiek welbevinden, psychisch welbevinden en sociaal
welbevinden. Ook worden genoemd: functionele capaciteit, ideeën over gezondheid,
werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit (Finch & Sneed, 2003; Johansson,
Agnebrink Dahlström, & Broström, 2004; Leidy, Renz, & Zyczynski, 1999).
Uit onderzoek onder patiënten met hartfalen is consistent gebleken dat
zij een significant lagere kwaliteit van leven hebben op meerdere dimensies dan de
algemene populatie, maar ook dat hun kwaliteit van leven lager is dan van andere
chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker (Finch & Sneed,
2003). Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij
(farmacotherapeutische) interventies (Johansson et al, 2004). Hoe patiënten met
hartfalen met het verloop van de tijd oordelen over hun kwaliteit van leven, wordt uit
de geraadpleegde literatuur niet duidelijk. Traditionele uitkomstmaten voor hartfalen
zoals linker ventrikel ejectie fractie, uithoudingsvermogen en overleving correleren
over het algemeen slecht met aspecten van kwaliteit van leven (Johansson et al,
2004). Patiënten die in even ernstige mate ziek zijn, kunnen anders omgaan met hun
situatie en er ook anders over oordelen. Een verlaagde kwaliteit van leven hangt wél
samen met een hoger risico op heropname, morbiditeit en mortaliteit (Moser, 2002).
Er is echter nog veel onderzoek op dit gebied nodig om deze belangrijke relaties
verder uit te diepen, evenals de verklarende mechanismen (Moser & Worster, 2000).
2.2.6
Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen
Het feit dat de psychosociale problemen, bij een veel voorkomend
ziektebeeld als hartfalen, nog relatief weinig onderwerp zijn geweest van onderzoek,
wekt verwondering. Chronisch hartfalen verandert het hele leven (gezin, werk,
bredere sociale context) en de aanpassing aan ‘chronisch patiënt zijn’ kan gezien
worden als een gradueel proces, voor zowel de patiënt als de gezinsleden.
Van de patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88% beperkingen in
het dagelijks leven, vrouwen meer dan mannen, die zich meestal uitbreiden
naarmate patiënten ouder worden of wanneer er gebrek is aan sociale steun.
Verminderde mobiliteit kan leiden tot sociale isolatie. Uit onderzoek is consistent
gebleken dat vooral ouderen ook cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge
van hun hartfalen.
Naar angst bij patiënten met hartfalen is nog zeer weinig onderzoek
gedaan. Wel blijken patiënten zich zorgen te maken over de cardiale risico’s bij
seksuele activiteit.
De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten
gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen, van 9%
tot 78%. Daar waar onderscheid gemaakt wordt in de mate van depressie, wordt
sub-syndromale depressie gevonden bij 22% tot 35% van de patiënten en klinische
depressie bij 9% tot 37%. Uit onderzoek naar het verloop in de tijd bleek dat 22% van
de patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis klinische depressief was. Een half jaar later
was 17% van de patiënten klinisch depressief (25% van degenen die depressief
waren bij ontslag was dit nog steeds en vijf procent van degenen die toen niet
depressief waren, was depressief geworden). Koenig vond dat meer dan 40% van de
depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds depressief was.
Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische adviezen ten
aanzien van medicatie en leefstijl. Het aantal heropnamen is onder depressieve
14
patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook
bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie met
mortaliteit is nog geen definitieve conclusie te trekken. Naar schatting wordt minder
dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en
slechts ongeveer de helft van de gediagnosticeerde patiënten wordt behandeld. In
een studie van Koenig kreeg 56% van de depressieve hartfalenpatiënten niet vaker
psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan de niet
depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat
artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve
symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een
normale reactie is. Onder patiënten met een depressie is de sociale steun vaak lager
dan onder niet depressieve patiënten. Wanneer patiënten weinig sociale steun
krijgen kan de depressie langer duren en is er meer kans op cardiale incidenten;
bovendien worden patiënten vaker opgenomen dan wanneer er wel voldoende
sociale steun is.
Patiënten met hartfalen hebben consistent een significant lagere
kwaliteit van leven dan de algemene populatie, maar ook lager dan andere chronisch
zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker. Kwaliteit van leven wordt in
toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij interventies en er is samenhang
gevonden met heropname, morbiditeit en mortaliteit. Er is echter nog veel onderzoek
nodig naar deze relaties.
15
2.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen
(Internationaal)
In de verschillende studies is een grote verscheidenheid aan
instrumenten gebruikt. Dit geldt vooral voor het meten van depressie en kwaliteit van
leven. Deze verscheidenheid vormt een probleem bij het vergelijken van
onderzoeksresultaten (MacMahon & Lip, 2002). Naast instrumenten voor depressie
en kwaliteit van leven, zijn bij hartfalen instrumenten gevonden ten aanzien van:
• beperkingen in de dagelijkse activiteiten
• seksueel disfunctioneren
• sociale steun
• angst
• depressie
• kwaliteit van leven
• behoeften ten aanzien van kwaliteit van leven.
Wanneer gegevens gevonden zijn over de betrouwbaarheid en de
validiteit van instrumenten, wordt in dit rapport, wanneer het instrument beoordeeld is
door de COTAN, de COTAN-beoordeling weergegeven (Evers, Van Vliet-Mulder, &
Groot, 2002). Wanneer de beoordeling door anderen is uitgevoerd, wordt hiernaar
gerefereerd als ‘volgens de auteur(s)’, met de referentie van de betreffende
auteur(s). Overigens is de betrouwbaarheid en de validiteit van de gebruikte
instrumenten veelal niet specifiek voor patiënten met hartfalen onderzocht.
2.3.1
Instrument bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
De beperkingen in de dagelijkse activiteiten zijn gemeten met een deel
van de Health Scale for the Aged (Rosov & Breslau, 1966). Het onderdeel bestaat uit
drie vragen:
Kunt u zonder hulp de trap op en neer lopen naar tweede verdieping?
Kunt u zonder hulp 750 meter lopen?
Kunt u zonder hulp werkzaamheden rond het huis doen, zoals sneeuw
ruimen, de ramen wassen, de wanden schoonmaken of de vloer dweilen?
2.3.2
Instrument bij seksueel disfunctioneren
Een consensuswerkgroep (DeBusk et al., 2000) heeft voor
hartpatiënten, waaronder ook patiënten met hartfalen, een consensus ontwikkeld met
aanbevelingen aan hartpatiënten ten aanzien van seksuele activiteit. Patiënten
kunnen op basis van het risico op cardiale problemen dat zij lopen bij seksuele
activiteiten worden ingedeeld in één van de drie risicogroepen, zie onderstaande
tabel.
16
Laag risico
Asymptomatisch
Minder dan drie risicofactoren voor
coronaire hartziekten (CHD)
Milde stabiele angina
Na succesvolle revascularisatie
Geen complicatie na hartinfarct
Milde problemen met hartkleppen
Hartfalen NYHA klasse I
Gemiddeld Drie of meer risicofactoren voor CHD
risico
(inclusief geslacht)
Matige stabiele angina
Twee tot zes weken na hartinfarct
Hartfalen NYHA klasse II
Niet cardiale problemen met
arteriosclerose
Hoog risico Instabiele angina
Hypertensie die niet onder controle is
Hartfalen NYHA klasse III of IV
Hartinfarct minder dan twee weken
geleden
Risicovolle aritmie
Hypertrofische of obstructieve
Cardiomyopathie
Matige tot ernstige klepproblemen.
Behandeling door huisarts
Eerste lijns therapieën
Om de zes tot 12 maanden
opnieuw inventariseren
Extra cardiovasculaire
evaluatie
Restratificatie in laagrisicoof hoogrisico groep
Doorverwijzing voor
gespecialiseerde
cardiovasculaire
behandeling
Behandeling van seksuele
disfunctie pas nadat
cardiale situatie is
gestabiliseerd en
afhankelijk van de
aanbevelingen van de
cardioloog.
De hierin genoemde risicofactoren voor coronaire hartziekten zijn: leeftijd, geslacht,
hypertensie, diabetes, obesitas, roken, verhoogd cholesterol, inactieve leefstijl. Deze
richtlijn is volgens de auteurs uitdrukkelijk bedoeld om gebruikt te worden naast de
normale cardiologische zorg en evaluatie en kan deze niet vervangen of veranderen.
2.3.3
Instrumenten bij sociale steun
De aanwezigheid van sociale steun bij patiënten met hartfalen werd
gemeten met behulp van de Medical Outcome Study Social Support Survey
(Sherbourne & Steward, 1991). Dit is een korte vragenlijst (19 items, met
antwoordmogelijkheden op een vijfpunt-schaal, lopend van nooit tot altijd), waarmee
vier dimensies van sociale steun gemeten worden (emotionele/informatieve steun,
praktische steun, affectie en sociale interactie) en een overall index van sociale
steun. De schalen zijn betrouwbaar en stabiel over de tijd. Het instrument is
betrouwbaar en heeft volgens de auteurs een goede constructvaliditeit.
Door Krumholz et al. (1998) werd emotionele steun gemeten met de
twee onderstaande vragen naar de omvang van het netwerk, die met ja, nee of geen
behoefte aan steun beantwoord konden worden. De tweede vraag werd alleen
gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd.
• Kunt u op iemand kan rekenen voor emotionele steun? En zo ja,
• Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor emotionele steun?
17
Instrumentele steun werd in dit onderzoek gemeten met twee vragen, die ook met ja,
nee of geen behoefte aan hulp beantwoord konden worden. Ook hier werd de
tweede vraag alleen gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd.
• Als u extra hulp nodig hebt, kunt u dan op iemand rekenen om u te helpen met
de dagelijkse taken, zoals boodschappen doen, schoonmaken, koken,
telefoneren of ergens heen gaan?
• Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor hulp?
Ook werd gevraagd hoeveel sociale contacten de patiënt had, of ze getrouwd waren,
of ze vrienden hadden en familie, of ze lid waren van een religieuze gemeenschap
en of ze vrijwilligerswerk deden. Er zijn geen gegevens gevonden over de
betrouwbaarheid of de validiteit van deze methode.
2.3.4
Instrument bij angst
In de enige studie waarin de relatie tussen hartfalen en angst is
onderzocht, is de State Trait Anxiety Inventory, STAI (Spielberger, Gorsuch,
Lushene, Vagg, & Jacobs, 1983) gebruikt. Dit is volgens de auteurs een betrouwbare
en valide vragenlijst, met 40 items, waarmee zowel state- als trait anxiety gemeten
kan worden.
2.3.5
Instrumenten bij depressie
Overeenkomstig de Diagnostic and Statistical Manual for Mental
Disorders (DSM-IV) (American Psychiatric Association, 1994) moeten vijf of meer
van de onderstaande negen diagnostische criteria aanwezig zijn, gedurende
minstens twee weken, (bijna) elke dag om iemand als klinisch depressief te
diagnosticeren. Bovendien moeten de symptomen een verandering teweeg brengen
in eerder functioneren op sociaal, beroepsmatig of ander levensterrein, waarbij dit
niet het directe gevolg is van drugs, medicijnen, ziekte of rouw. Van de eerste twee
criteria moet er in elk geval één aanwezig zijn:
1. depressieve gemoedstoestand
2. verminderde interesse in alle of bijna alle plezierige dingen
3. significant gewichts (of eetlust) verlies of toename
4. slapeloosheid of te veel slapen
5. psychomotorische agitatie of retardatie
6. moeheid of verlies van energie
7. gevoelens van waardeloosheid of erge/ongepaste schuldgevoelens
8. problemen met denken of concentratie of besluiteloosheid
9. terugkerende gedachten aan dood, verheerlijking van suïcide of poging tot
suïcide
Een aantal instrumenten is door Guck, et al (2003) vergeleken met de
negen diagnostische criteria voor depressie uit de DSM-IV. Waarbij de verschillende
instrumenten hiermee in meer of mindere mate overlappen.
• Beck Depression Inventory, 21 items (Beck, Ward, Mendelson, Mock, &
Erbaugh, 1961) bevat acht van de negen DSM criteria. De Nederlandse
vertaling (Bouman, Luteijn, Albersnagel, & v.d. Ploeg, 1985) is betrouwbaar en
heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002).
• Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, zeven items (Radloff,
1977) bevat zeven van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling
(Beekman, van Limbeek, Deeg, Wouters, & van Tilburg, 1994) is voldoende
18
betrouwbaar, maar er zijn te weinig gegevens over de validiteit (Evers et al.,
2002).
• General Health Questionnaire (28 items) bevat drie van de negen DSM
criteria. De Nederlandse vertaling (Koeter & Ormel, 1991) is voldoende
betrouwbaar; de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn eveneens
voldoende (Evers et al., 2002).
• Geriatric Depression Scale (GDS, Yesavage et al., 1982) (30 items) bevat zes
van de negen DSM criteria. Het is volgens de auteurs een betrouwbare en
valide instrument.
• Zung Self Rating Depression Scale, 20 items (Zung, 1965) bevat alle negen
DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Dijkstra, 1974a) is voldoende
betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002).
Naast de bovengenoemde instrumenten worden genoemd:
• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) is een vragenlijst met 14
items, die zowel angst als depressie meet (Zigmond and Snaith, 1983). Het
voordeel hiervan is dat er geen items over somatische symptomen zijn
opgenomen. De Nederlandse vertaling (Spinhoven et al., 1997) is
betrouwbaar, er zijn onvoldoende gegevens over de validiteit (Evers et al.,
2002).
• Hamilton Depression Rating Scale (Hamilton, 1967) is een vragenlijst met 17
items, waarbij een patiënt als depressief geclassificeerd wordt bij een
positieve score op 11 items of meer. De Nederlandse vertaling (Dijkstra,
1974b) is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende constructvaliditeit (Evers
et al., 2002).
De DSM-IV criteria zijn diagnostische criteria, waarmee met behulp van
een meer of minder gestructureerd interview een diagnose kan worden gesteld,
bijvoorbeeld met het Diagnostic Interview Schedule DIS (Robins, Cottler, Bucholz,
Compton, & Rourke, 2000). Bij gebruik van een instrument voor zelfrapportage, zoals
de Geriatric Depression Scale (GDS), dat een screeningsinstrument is (Yesavage et
al., 1982), worden over het algemeen hogere percentages depressieve patienten
gevonden dan bij gebruik van een interview gebaseerd op diagnostische criteria. Bij
vergelijking van beide methoden (Fulop et al., 2003), is gebleken dat er in 73% van
de gevallen overeenstemming is over het al dan niet depressief zijn van patiënten en
dat er in 26% van de gevallen verschil is. In de praktijk worden beslissingen om tot
behandeling over te gaan gebaseerd op diagnostische criteria en niet op screening.
De somatische symptomen van depressie vormen in sommige
instrumenten een probleem, omdat ze tegelijkertijd symptomen zijn van hartfalen
(zoals vermoeidheid, slapeloosheid of gewichtstoename). Bij gebruik van dergelijke
vragenlijsten moet, bij meer marginale bevindingen van depressie, de nodige
voorzichtigheid in acht worden genomen. Voorbeelden van dergelijke instrumenten
zijn de Center for Epidemiological Studies-Depression Scale (CES-D) (Radloff,
1977), de General Health Questionnaire (GHQ) (Koeter & Ormel, 1991), de Zung
Self Rating Depression Scale (Zung, 1965).
2.3.6
Instrumenten bij kwaliteit van leven
Het aantal instrumenten dat gebruikt wordt bij het meten van kwaliteit van leven bij
patiënten met hartfalen is nog groter dan bij depressie. Het is van belang dat er een
richtlijn komt voor het gebruik van deze instrumenten om homogeniteit te creëren in
het meten van kwaliteit van leven (Johansson et al., 2004). Johansson et al.
19
analyseerden 33 publicaties, waarin 32 verschillende instrumenten gebruikt werden.
Bij de kwaliteit van leven instrumenten kan een indeling worden gemaakt in enerzijds
globaal, multidimensionaal of domein specifiek en anderzijds generiek of
ziektespecifiek. De genoemde instrumenten worden gebruikt met verschillende
intenties: om kwaliteit van leven te inventariseren of te beschrijven, om het resultaat
van interventies te evalueren of om predictoren van en relaties met kwaliteit van
leven te onderzoeken. In de onderstaande tabel zijn de instrumenten opgenomen
die, conform het overzicht van Johansson et al., het meest werden gebruikt.
Generiek
Ziekte
specifiek
Globaal
Multidimensionaal
Domein specifiek
CLL 5/33*
SF-36 13/33
SIP 2/33
QLI 2/33
Items SF-36 6/33
FSQ 5/33
POMS 3/33
DASI 2/33
PAIS 2/33
Symptoms 2/33
MLwHF 9/33
CHFQ 3/33
HFFSI 2/33
* Aantal malen dat het instrument is gebruikt in de 33 geanalyseerde publicaties
Generieke globale maat
• Cantril’s Self-Anchoring Life Satisfaction Scale (CLL). Ladder met 10 stappen,
de top representeert het best mogelijk leven en onderaan staat het slechtst
mogelijke leven. Patiënten wordt gevraagd zichzelf op de ladder te plaatsen
(Cantril, 1965).
Gebruik: bij brede vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met
andere ziektebeelden of gezonde mensen.
Generieke multidimensionale maten
• Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) (Ware, & Sherbourne,
1992).
• Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981). Meet
gezondheidstoestand, gebaseerd op gedrag in 12 domeinen.
• Quality of Life Index (QLI) (Ferrans & Powers, 1992) meet kwaliteit van leven
in termen van tevredenheid en belangrijkheid in vier domeinen.
Gebruik: bij inventariseren of beschrijven van kwaliteit van leven bij patiënten met
hartfalen en bij vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met
andere ziektebeelden of gezonde mensen.
Ziektespecifieke instrumenten
• Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHF) (Rector, Kubo, &
Cohn, 1987) Gebaseerd op beperkingen die door patiënten met hartfalen
frequent worden ervaren, verdeeld over vier subschalen.
• Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), 20 items (Guyatt, Nogradi, &
Halcrow, 1989).
• Heart Failure Functional Status Inventory (HFFSI) 25 items (Dracup, Walden,
Stevenson, 1992).
Gebruik: onder andere in klinisch onderzoek bij hartfalen, om het resultaat van
interventies te meten; sensitief voor ziektespecifieke symptomen.
20
Domeinspecifieke instrumenten (dimensie specifiek)
• Specifieke schalen van de SF-36 (Ware, & Sherbourne, 1992).
• Functional Status Questionnaire (FSQ) een vragenlijst met 17 items die het
fysieke, het psychosociale en het rol functioneren meet in vijf domeinen (Jette
et al., 1986).
• Profiles of Mood States (POMS) (McNair, Lorr, & Doppelman, 1971).
• Duke Activity Status Index (DASI) (Arena, Humphrey, & Peberdy, 2002).
• Psychological Adjustment to Illness Scale (PAIS) (Derogatis, 1986).
Het meest gebruikte generieke instrument is duidelijk de Medical
Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) (Ware, & Sherbourne, 1992), waarmee
‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ gemeten wordt met 36 items, in acht
subschalen: fysiek functioneren (10 items), sociaal functioneren (2 items),
rolbeperking door fysiek functioneren (4 items), rolbeperking door emotionele
problemen (3 items), mentale gezondheid (5 items, vitaliteit (4 items), pijn (2 items),
algemene gezondheidsbeleving (5 items) en gezondheidsverandering (1 item). Het
is een vragenlijst die ook mondelinge door een goed getrainde interviewer kan
afgenomen
worden.
De
verschillende
schalen
hebben
verschillende
antwoordcategorieën. De Nederlandse vertaling (Aaronson, 1992) is betrouwbaar en
heeft een voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002).
De Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHF)
(Rector, Kubo, & Cohn, 1987) wordt het meest gebruikt als ziektespecifiek
instrument. De Nederlandse vertaling wordt door de auteurs beoordeeld als
betrouwbaar en valide. Er zijn 21 items (gebaseerd op beperkingen die door
patiënten met hartfalen frequent worden ervaren), verdeeld over de subschalen:
fysieke-, sociaal-economische- en psychologische beperkingen. Antwoorden kunnen
gegeven worden op een zespunt-schaal (‘nee’ tot ‘in hoge mate’).
2.3.7
Instrument bij de inventarisatie van behoeften
In aanvulling op de kwaliteit van leven instrumenten benadrukken
Davidson, Cockburn, Daly en Sanson-Fisher (2004) het belang van behoeften, die
ertoe neigen sneller te wisselen dan kwaliteit van leven. Verbetering van de kwaliteit
van leven en de interventies die daaruit voortkomen, zouden gebaseerd moeten zijn
op needs-assessment. De Heart Failure Needs Assessment Questionnaire (HFNAQ)
met 31 items, geeft de heterogene wijze waarop hartfalen zich presenteert in het
dagelijkse leven goed weer. Het instrument bestaat uit vier betrouwbare schalen:
• fysieke symptomen
• psychologische, emotionele en cognitieve functies
• sociaal emotionele en interpersoonlijke interacties
• existentieel/spiritueel emotioneel.
De auteurs concluderen tevens dat het instrument valide is.
21
2.3.8
Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen
De beperkingen in de dagelijkse activiteiten worden gemeten met een
deel van de Health Scale for the Aged. Een consensuswerkgroep heeft voor
hartpatiënten, waaronder ook patiënten met hartfalen, aanbevelingen ontwikkeld ten
aanzien van seksuele activiteit. Zowel beperkingen in de dagelijkse activiteiten als
seksueel disfunctioneren zijn ook onderdeel van sommige (ziektespecifieke) kwaliteit
van leven instrumenten.
Sociale steun wordt onder andere gemeten met de Medical Outcome
Study (MOS)-social support survey. Het instrument is betrouwbaar en heeft een
goede constructvaliditeit volgens de auteurs. Het meet meerdere dimensies van
sociale steun.
Angst wordt in de enige studie die gevonden is naar angst bij hartfalen
gemeten met de State Trait Anxiety Inventory. Volgens de auteurs is het instrument
betrouwbaar en valide.
Voor depressie zijn (te) veel verschillende instrumenten, wat de
vergelijkbaarheid van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Over het algemeen zijn de in
paragraaf 2.3.5 beschreven instrumenten geaccepteerd als voldoende betrouwbaar
en valide.
Ook voor kwaliteit van leven is een groot aantal instrumenten
beschikbaar en het wordt van belang geacht dat er een richtlijn komt voor het meten
van dit concept. Het meest gebruikte generieke instrument is de MOS SF-36. Het is
een betrouwbaar instrument; begripsvaliditeit is voldoende. Het meest gebruikte
ziektespecifieke instrument is de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire.
Het is volgens de auteurs een valide en betrouwbaar instrument. Beide instrumenten
meten meerdere dimensies van kwaliteit van leven. Een aanvulling op de kwaliteit
van leven instrumenten is de Heart Failure Needs Assessment Questionnaire, een
instrument dat gebruikt kan worden bij het ontwerpen van interventies gericht op
verbetering van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen.
22
2.4
Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
Vanuit de literatuur blijkt weliswaar dat er diverse interventies
plaatsvinden bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen, maar dat deze
nog verder ontwikkeld dienen te worden (Rich, 2003). De gevonden interventies
kunnen worden ingedeeld in de onderstaande categorieën:
• cardiale revalidatie
• interventies specifiek gericht op psychosociale problemen
• interventies gericht op verbetering van kwaliteit van leven.
2.4.1
Cardiale revalidatie
Onder cardiale revalidatie wordt verstaan: de som van activiteiten en
interventies die nodig is om de best mogelijke fysieke, mentale en sociale condities
te verzekeren, zodat patiënten met chronische cardiovasculaire ziekten op eigen
kracht een passende plaats in de maatschappij kunnen behouden of terugkrijgen en
een actief leven kunnen leiden (WHO, 1993). Ook patiënten met hartfalen, voor wie
dit vroeger te risicovol werd geacht, kunnen voordeel hebben bij een speciaal
afgestemd oefenprogramma om gezondheidsdoelen te bereiken en het cardiale
risico te verkleinen.
Gebaseerd op een uitgebreide review van de literatuur doet de
Werkgroep Cardiale Revalidatie en Oefenfysiologie van de European Society of
Cardiology (ESC) aanbevelingen voor revalidatie van hartpatiënten, waarbij vermeld
wordt dat deze ook geschikt zijn voor patiënten met hartfalen (Gianuzzi et al., 2003).
Voor cardiale revalidatie zouden alle interventies geïntegreerd moeten worden in een
uitgebreid, multi-factorieel lange termijn proces bestaande uit:
•
klinische hulp met optimale medische behandeling
•
optimale cardiale risico-evaluatie
•
oefentherapie
•
informatie/instructie en counseling ten aanzien van risicoverlaging en
verandering van leefstijl
•
interventies gericht op gedragsverandering
•
betrokkenheid van familieleden
•
advies met betrekking tot werkgerelateerde problemen
•
adequate follow-up om langdurig te motiveren voor de veranderingen in
leefstijl en het gebruik van medicijnen.
Deze zorg moet gegeven worden in gespecialiseerde units voor cardiale revalidatie.
Er zou een multidisciplinaire benadering moeten zijn door een team bestaande uit
cardiologen, fysiologen, verpleegkundigen, psychologen, specialisten op het gebied
van gedragsverandering, oefentherapeuten, sportleraren en diëtisten en er zou een
nauwe samenwerking moeten zijn met de huisarts. De behandeling van
psychosociale problemen zou tot de kerncomponenten moeten behoren, waarbij:
• psychosociale problemen moeten worden geïdentificeerd (zoals ontkenning,
depressie, angst, sociale isolatie, boosheid en vijandigheid)
• individuele en/of groepscounseling moet worden aangeboden voor mensen
met klinisch significante psychologische problemen
• voor alle patiënten moet training in stressreductie worden gegeven
• er moeten interventies zijn voor familieleden
23
•
de situatie met betrekking tot het werk moet worden geïnventariseerd en
problemen ten aanzien hiervan moeten worden aangepakt.
Op de korte termijn is cardiale revalidatie gericht op het verkrijgen van klinische
stabiliteit, beperken van de fysiologische en psychologische effecten van de
hartziekte, verbeteren van de functionele status en behoud van onafhankelijkheid,
met het accent op kwaliteit van leven. Lange termijn doelen zijn: reduceren van de
kans op acute verslechtering, vertragen van het onderliggende proces en
verminderen van morbiditeit en mortaliteit. Ondanks de duidelijke voordelen, neemt
minder dan een derde van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen
deel aan een dergelijk uitgebreid programma (Gianuzzi et al, 2003).
Uit een review van Rich (2002) blijkt dat er ondanks positieve
uitkomsten (beter houden aan ingestelde medicatie en dieet, minder heropnamen,
betere kwaliteit van leven, lagere mortaliteit) nog te weinig onderzoek is gedaan naar
de effectiviteit van revalidatieprogramma’s bij patiënten met hartfalen om een
optimaal programma te maken. De interventies in de diverse onderzoeken
verschillen hiervoor onderling te sterk. Echter in alle studies in deze review waren de
volgende vijf onderdelen vertegenwoordigd:
• coördinatie van de zorg over de verschillende disciplines en settings heen
• informeren/instrueren van de patiënt (en de mantelzorger)
• verbetering van zelfmanagementvaardigheden (essentieel onderdeel is hierbij
het teruggeven van een deel van de verantwoordelijkheid en de controle over
de ziekte aan de patiënt)
• goed overdacht gebruik van medicatie
• effectieve follow-up.
Toekomstige studies zullen zich moeten richten op het vergelijken van de diverse
vormen van multidisciplinaire zorg en duidelijk moeten maken welke componenten
van de interventies verantwoordelijk zijn voor de resultaten die worden gevonden.
Ook zal duidelijk moeten worden hoe intensief de interventies zouden moeten zijn en
hoe lang deze zouden moeten duren, zodat een optimale behandeling kan worden
voorgesteld. Bovendien zal het onderzoek inzicht moeten geven in de effecten op
lange termijn van het landelijk invoeren van multidisciplinaire behandelprogramma’s
(Rich, 2003).
2.4.2
Interventies specifiek gericht op psychosociale problemen
Psychologische factoren bij hartfalen krijgen nog onvoldoende
aandacht (MacMahon & Lip, 2002; Rich, 2003; Richardson, 2003) en het is van
belang dat er een begin gemaakt wordt met het opzetten en uitvoeren van
interventiestudies in grotere groepen hartfalenpatiënten (Moser, 2002; Richardson).
Schaarse studies tonen aan dat behandeling van psychosociale problemen met een
programma bestaande uit cognitieve therapie, stress management, dieet en fysieke
training een positief effect kan hebben op de stemming (Kostis, Rosen, Cosgrove,
Schindler, & Wilson, 1994) en bio feedback op angst en depressie (Moser, Kim, &
Baisden, 1999). In een onderzoek naar het effect van stressmanagement op angst,
depressie en kwaliteit van leven onder oudere patiënten met hartfalen, werd een
significant effect gevonden op reductie van depressie (er waren trends ten aanzien
van reductie van angst en verbetering van kwaliteit van leven) (Luskin, Reitz, Newel,
Quinn, & Haskell, 2002).
24
2.4.3
Interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven
Meer en meer wordt bij patiënten met hartfalen gekeken naar kwaliteit
van leven. Ook medische behandelingsbeslissingen worden vaker afgewogen op
basis van deze uitkomstmaat (Finch & Sneed, 2003). Evaluatie van kwaliteit van
leven zou een integraal onderdeel moeten vormen van de uitkomstmaten van
cardiale revalidatie (Gianuzzi et al, 2003). In een meta-analyse van uitgebreide
ontslagplanning met extra steun na ontslag (zoals begeleiding met betrekking tot
medicatie, éénmalig huisbezoek, telefonische follow-up, informatiekaart over vocht
en dieet en meerdere vormen van psychosociale steun) wordt een positief effect
gevonden van dit soort interventies op (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven
(Phillips et al., 2004). In meerdere reviews wordt vermeld dat bij enkele studies een
positief effect gezien wordt van multidisciplinaire interventies (Abdelhafiz, 2002; Leidy
et al., 1999; Rich, 1999; Rich, 2003). Deze kunnen bestaan uit: uitgebreide
voorlichting van patiënt en familie, sociale steun, herbeoordeling van medicatie,
dieet, inventariseren of de patiënt de therapie opvolgt, gewichtscontrole, huisbezoek
door een cardiologieverpleegkundige en oefentherapie. De interventies in de
verschillende studies zijn (ondanks dat ze multidisciplinair zijn) nogal divers; de
relatieve bijdrage van de verschillende componenten wordt hierdoor niet duidelijk.
Bovendien komen de patiënten voornamelijk uit academische centra, waardoor
vraagtekens gezet kunnen worden bij de generaliseerbaarheid van de resultaten. Uit
een review van Leidy et al. (1999) blijkt dat zelfmanagement (Naughton protocol:
oefening, dieet en gedragstherapie), multidisciplinaire interventies en intensieve
eerstelijnszorg een positieve invloed hebben op gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven bij patiënten met hartfalen. Ook vonden Lloyd-Williams et al. (2002) een
positief effect van fysieke training in 11 van de 16 studies in hun review waarin
kwaliteit van leven als uitkomstmaat was opgenomen. In een pilot-studie naar het
effect van guided imagery werd gevonden dat deze techniek effect had op de fysieke
dimensie van kwaliteit van leven, maar niet op de emotionele dimensie (Klaus et al.,
2000).
2.4.4
Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
De ESC (Gianuzzi et al., 2003) doet aanbevelingen voor cardiale
revalidatie programma’s (onder andere voor patiënten met hartfalen), waarin de
behandeling van psychosociale problemen tot de kerncomponenten zou moeten
behoren. Naast korte termijn doelen (gericht op klinische stabiliteit en functionele
verbetering, beperken van fysiologische en psychologische effecten en behoud van
onafhankelijkheid) moet cardiale revalidatie ook gericht zij op lange termijn doelen
(reductie van acute verslechteringen, vertragen van het onderliggende proces en
verminderen van morbiditeit en mortaliteit). Ondanks de mogelijke voordelen neemt
echter minder dan een derde van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden
komen deel aan een dergelijk programma (Gianuzzi et al.).
Uit een review van Rich (2002) blijkt dat er, ondanks positieve
uitkomsten, nog te weinig onderzoek is gedaan bij patiënten met hartfalen om een
optimaal programma te maken, doordat de interventies in de diverse onderzoeken
onderling verschillen. Vijf onderdelen waren echter in alle studies vertegenwoordigd:
•
coördinatie van de zorg
•
informeren/instrueren
•
verbetering van zelfzorg vaardigheden
•
goed overdacht medicijngebruik en
•
effectieve follow-up.
25
Toekomstige studies zouden zich moeten richten op het vergelijken van de
componenten van interventies en op de intensiteit en de duur ervan, zodat een
optimale behandeling kan worden voorgesteld (Rich, 2003).
Schaarse studies naar de effecten van afzonderlijke psychosociale
interventies tonen aan dat bij patiënten met hartfalen effectieve behandeling van
psychosociale problemen mogelijk is met een programma van cognitieve therapie,
stress management, dieet en fysieke training en met een interventie gebaseerd op
bio-feedback. Het is van belang dat er een begin gemaakt wordt met het opzetten en
uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen patiënten met hartfalen
(Moser, 2002; Richardson, 2003).
In sommige studies is kwaliteit van leven opgenomen als uitkomstmaat.
Uitgebreide ontslagplanning in combinatie met extra steun na ontslag en fysieke
training lieten een significante verbetering van kwaliteit van leven zien. Ook enkele
multidisciplinaire interventies hadden een positief effect, hoewel de relatieve bijdrage
van de verschillende componenten hierin niet duidelijk wordt.
Finch en Sneed (2003) geven een globaal overzicht van mogelijke
interventies, in vier domeinen van kwaliteit ven leven: ‘gezondheid en functioneren’,
‘psychologische en spirituele zaken’, ‘sociale en economische zaken’ en ‘familie
aangelegenheden’. De effectiviteit hiervan is echter lang niet altijd evident en
voornamelijk bij de ‘psychologische en spirituele zaken’ en de ‘sociale zaken’ lijken
de aanbevelingen niet gebaseerd op empirische evidentie.
26
3
Hartfalen (Nederland)
3.1
Hartfalen algemeen
Niet alleen internationaal, maar ook in Nederland komt hartfalen veel
voor. Geschat wordt dat er in 2001 ongeveer 200.000 patiënten waren met hartfalen
(ruim 1% van de populatie / in de VS is dit 1% tot 2%). Bij mensen jonger dan 55 jaar
komt deze ziekte praktisch niet voor, afgezien van een relatief klein aantal mensen
met een aangeboren afwijking (Mosterd et al., 1999). Het percentage neemt sterk toe
met de leeftijd. Vanaf de leeftijd van 55 jaar is het risico op het krijgen van hartfalen
voor mannen 33% en voor vrouwen 29% (Hoes, Mosterd, Bouvy, & Grobbee, 1999;
Cost, 2000). In de populatie van 55 tot 94 jaar lijdt zowel van de mannen als van de
vrouwen 4% aan hartfalen (Mosterd et al.). Onder 55 tot 64 jarigen is bij vrouwen de
prevalentie 0,5% en bij mannen 1%, oplopend tot 16% en 8% bij vrouwen
respectievelijk mannen van 85 tot 95 jaar (Reitsma & Mosterd, 2001). Jaarlijks
worden in Nederland 50.000 nieuwe patiënten gediagnosticeerd, waarvan het
overgrote deel ouder is dan 75 jaar. Veroudering van de bevolking en de verbeterde
prognose van acute hartziekten vormen de oorzaak van de hoge prevalentie van
hartfalen, waardoor verwacht wordt dat deze in de toekomst nog zal toenemen (Hoes
et al.; Bonneux, Barendregt, Meeter, Bonsel, & Van der Maas, 1994). De jaarlijkse
stijging van het aantal patiënten is ongeveer 10% (Cost).
In Nederland is het aantal ziekenhuisopnamen ten gevolge van
hartfalen, in de periode van 1980 tot 2000, met 69% toegenomen; van 14.009 naar
23.674 per jaar. Waarschijnlijk is dit nog een onderschatting omdat hartfalen vaak
niet of alleen als secundaire diagnose wordt geregistreerd (Nederlandse
Hartstichting, 2005). Van de patiënten die voor het eerst opgenomen waren wegens
hartfalen, werd binnen zes maanden 14% heropgenomen (Reitsma & Mosterd,
2001). Dit is een percentage dat duidelijk lager ligt dan in de VS (25% tot 50%).
De prognose van hartfalen is over het algemeen slecht. In 1999
overleden in Nederland 5551 patiënten (waarvan 37% mannen) aan deze ziekte. Eén
jaar na de diagnose is 30% van de patiënten overleden en na vijf jaar is dit 65%
(Reitsma & Mosterd, 2001; Mosterd et al., 2001). Dit is vergelijkbaar met de
prognose in de VS (na vijf jaar is 50% tot 75% overleden). De mortaliteit is echter in
Nederland in de periode van 1980 tot 2000 gedaald.
27
3.2
Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
Volgens Van Steenkiste en Jaarsma (1996) hebben symptomen van
hartfalen (vermoeidheid, pijn, dyspnoe, oedeem, snelle hartaktie en verlaagde
bloeddruk) hun weerslag op het werk, de ontspanning, de sociale en seksuele
activiteiten en op de stemming. Ze beïnvloeden hiermee, samen met de behandeling
(medicatie/leefregels) de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen. De
psychosociale problemen waarmee patiënten met hartfalen te maken kunnen krijgen
zijn ingedeeld in:
• beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties
• angst
• depressie en
• verminderde kwaliteit van leven.
3.2.1
Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties
In onderzoek onder 73 patiënten met hartfalen bleek dat patiënten met
actieve seksuele relaties een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die
problemen hebben op dit gebied. Oorzaak en gevolg zijn hier echter moeilijk te
onderscheiden; een betere kwaliteit van leven kan seksuele relaties positief
beïnvloeden, maar ook omgekeerd. Seksuele problemen bleken gedurende de
eerste negen maanden na ontslag uit het ziekenhuis bij ongeveer 65% van de
ondervraagden te bestaan (verminderde frequentie bij 48%, verminderde interesse
bij 47%, verlies van tevredenheid en plezier bij 40% en verminderd seksueel
presteren bij 45%). De meeste patiënten rapporteerden echter geen problemen in de
relatie met hun partner als gevolg van hun hartfalen of hun seksuele problemen
(Jaarsma, 2002).
3.2.2
Angst
Ten aanzien van het psychologisch functioneren rapporteerden
hartfalenpatiënten significant hogere angstniveaus na de diagnose in vergelijking met
premorbide data (Van Jaarsveld, Sanderman, Miedema, Ranchor, & Kempen, 2001).
3.2.3
Depressie
Huyse, Slaets, de Jonge en Ormel (2004) beoordeelden twee recent
herziene versies van relevante richtlijnen: de richtlijn ‘Stemmingsstoormissen’ (CBO,
ter perse) en de richtlijn Chronisch Hartfalen (Nederlandse Hartstichting &
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, 2002). Zij vonden dat hierin onvoldoende
aandacht besteed wordt aan patiënten die zowel hartfalen hebben als depressief zijn.
In de richtlijn ‘Stemmingsstoornissen’ wordt niet specifiek verwezen naar de
behandeling van depressiviteit bij patiënten met hartfalen. Er is slechts een globale
verwijzing dat bij het diagnosticeren van een depressie altijd gedacht moet worden
aan een somatische ziekte als (mede) oorzakelijke factor. In de richtlijn ‘Chronisch
Hartfalen’ wordt depressie alleen genoemd als focus van toekomstig onderzoek bij
oudere hartpatiënten. De auteurs achten het feit dat onvoldoende aandacht aan de
combinatie van de beide ziektebeelden wordt besteed om meerdere redenen
onwenselijk. Ten eerste komt deze combinatie vaker voor dan op grond van de
afzonderlijke prevalenties verwacht zou kunnen worden. Ten tweede zullen
cardiovasculaire stoornissen en depressie in de komende jaren volksziekte nummer
28
één en twee zijn en ten derde leidt depressie bij hartfalen tot verhoogde morbiditeit
en mortaliteit. In een Nederlandse studie is gevonden dat het hebben van een
depressie bij chronisch hartfalen het herstel bemoeilijkt (De Jonge et al., 2004). De
auteurs concluderen dat er voldoende empirische evidentie bestaat om in een
volgende richtlijn ‘Chronisch Hartfalen’ aandacht voor het detecteren en behandelen
van een bijkomende depressie op te nemen. In een onderzoek van Van Jaarsveld et
al. (2001) leken patiënten met hartfalen direct na de diagnose geen significant
hogere niveaus van sub-syndromale depressie te ervaren dan vóór de diagnose,
maar zes en 12 maanden later werd er wél een toename van symptomen van
depressie waargenomen.
3.2.4
Kwaliteit van leven bij hartfalen In Nederland
Van Jaarsveld et al., (2001) onderzochten de veranderingen in kwaliteit
van leven bij oudere patiënten (57 jaar of ouder) met hartfalen. Er werden blijvende
(negatieve) veranderingen aangetoond, waarbij het functioneren in het eerste jaar na
de diagnose steeds verder verslechterde. De veranderingen vonden plaats in drie
verschillende domeinen van kwaliteit van leven. De grootste effecten werden
gemeten in het fysiek functioneren, maar ook waren er effecten op het psychologisch
en het sociaal functioneren. Het fysiek functioneren was zes weken na de diagnose
het slechtst, maar zowel zes als 12 maanden na de diagnose kreeg dit niet meer het
premorbide niveau. Sociaal- en rolfunctioneren verslechterden significant zes weken
na de diagnose en kwamen bovendien na zes en na 12 maanden niet meer terug op
het premorbide niveau.
3.2.5
Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
Hoewel er met betrekking tot aanpassingsproblemen bij chronisch
hartfalen veel gepubliceerd is, zijn hierover in de Nederlandse studies geen
gegevens gevonden. Hetzelfde geldt voor beperkingen in mobiliteit en cognitie.
Zowel in de internationale literatuur als in Nederlandse studies wordt
melding gemaakt van seksuele problematiek ten gevolge van chronisch hartfalen; in
een Nederlandse studie blijkt dat deze problemen echter geen negatieve
consequenties hebben voor de kwaliteit van de relatie met de partner.
Uit de schaarse literatuur blijkt dat ook Nederlandse hartfalenpatiënten
na de diagnose significant hogere angstniveaus hebben dan ervoor.
In een Nederlandse studie hadden patiënten direct na de diagnose
geen significant hogere niveaus van depressie dan ervoor, echter zes en 12
maanden later werd een toename van depressieve symptomen waargenomen.
Huyse, Slaets en Ormel oordelen dat in twee recent herziene versies van relevante
richtlijnen (Richtlijn stemmingsstoornissen en Richtlijn Chronisch Hartfalen)
onvoldoende aandacht besteed wordt aan patiënten die zowel hartfalen hebben als
depressief zijn. Het hebben van een depressie bij chronisch hartfalen bemoeilijkt het
herstel. Zowel internationaal als nationaal worden blijvende (negatieve)
veranderingen gevonden in de kwaliteit van leven ten gevolge van hartfalen. Uit de
gevonden literatuur wordt niet duidelijk wat binnen Nederland de prevalentie is van
de diverse psychosociale problemen bij hartfalen. Slechts ten aanzien van de
seksuele relaties wordt duidelijk dat in totaal 65% van de patiënten problemen heeft
op dit gebied.
29
3.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen;
de situatie in Nederland
Ook in Nederland is in de verschillende studies een grote
verscheidenheid aan instrumenten gebruikt. Er zijn instrumenten gevonden voor:
• beperkingen in de dagelijkse activiteiten
• seksueel disfunctioneren
• angst en depressie en
• kwaliteit van leven.
3.3.1
Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
Het fysiek functioneren wordt in Nederland onder andere gemeten met
de Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS) (Kempen, Doeglas, Suurmeijer,
1993), een in Nederland ontwikkeld instrument. De GARS omvat 18 items met
betrekking tot ADL (activiteiten van het dagelijks leven) en IADL (instrumentele
activiteiten van het dagelijks leven), elk met vier antwoordcategorieën. Scores
kunnen variëren van 18 (geen fysiek disfunctioneren) tot 72 (maximum niveau van
disfunctioneren). Voorbeelden van GARS items zijn ‘Kunt u zichzelf aankleden
zonder hulp van anderen?’ en ‘Kunt u de trap op en af lopen?’.
Sociaal functioneren wordt gemeten met twee subschalen van de shortform MOS-General Health Survey: sociaal functioneren (de mate waarin de
gezondheid interfereert met normale sociale activiteiten) en rolfunctioneren (de mate
waarin de gezondheid interfereert met gebruikelijke dagelijkse activiteiten) (Stewart,
Hays, & Ware, 1992).
3.3.2
Instrument bij seksueel disfunctioneren
Eén van de instrumenten waarmee in Nederland seksuele problemen
worden geïnventariseerd is de Sexual Adjustment Scale (SAS), één van de zeven
subschalen van Nederlandse vertaling van de Psychosocial Adjustment to Illness
Scale (PAIS). De PAIS is ontworpen om de veranderingen te meten die wordt
ervaren als gevolg van een fysieke aandoening (Derogatis, 1986) en bestaat uit 46
items, waarbij op een vierpunt-schaal de mate van verstoring in het betreffende
gebied aangegeven kan worden. De zeven subschalen zijn gericht op: oriëntatie op
gezondheidszorg; beroepsomgeving; huiselijke omgeving; seksuele relaties;
familierelaties; sociale omgeving; en psychologische problemen. De validiteit en de
interne consistentie van het oorspronkelijke instrument zijn aangetoond in meerdere
klinische populaties (Derogatis).
3.3.3
Instrumenten bij angst en depressie
Voor het meten van angst en voor depressie zijn drie instrumenten
gevonden. De Nederlandse vertaling van de Depressie, Angst en Stress Schaal
(DASS). Dit is een vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stress (Beurs,
van Dyck, Marquenie, Lange, & Blonk, 2001). Volgens de auteurs zijn de interne
consistentie en de test-hertest betrouwbaarheid voldoende aangetoond in een
klinische steekproef, evenals de divergente- en de discriminante validiteit. De
Vierdimensionale Klachtenlijst (4DKL) is een Nederlands zelfrapportage instrument
met 50 items voor het meten van distress, depressie, angst en somatisatie (Terluin,
1996). Volgens de auteur heeft de vragenlijst een zeer goede betrouwbaarheid en
30
validiteit. Daarnaast wordt de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
(Zigmond & Snaith, 1983) gebruikt voor het meten van angst. Er is een Nederlandse
vertaling van de HADS beschikbaar, zie ook par. 2.3.5 (Spinhoven et al., 1997).
3.3.4
Instrumenten bij kwaliteit van leven
Het meten van de kwaliteit van leven achten Van Steenkiste en
Jaarsma (1996) van belang bij het maken van keuzes tussen mogelijke
behandelingen, bij de selectie van patiënten voor bepaalde behandelingen en bij het
ontwikkelen van beleid. In een overzicht van kwaliteit van leven instrumenten,
waarvan goede Nederlandse vertalingen bestaan (van Steenkiste & Jaarsma),
worden als generieke instrumenten genoemd (zie ook par. 2.3.6.):
• Sickness Impact Profile (SIP) meet ziektegedrag in 12 domeinen (Bergner et
al, 1981) Een Nederlandse vertaling is van Luttik, Jacobs en Witte, (1987); de
vertaalde versie heeft een voldoende betrouwbaarheid. Er is nog te weinig
onderzoek gedaan naar de validiteit (Evers et al., 2002).
• Nottingham Health Profile (NHP/Hunt, McEwen, & McKenna, 1985). Hiervan is
een Nederlandse vertaling beschikbaar van Erdman en Passchier (1994). De
betrouwbaarheid hiervan is voldoende; de validiteit is (nog) onvoldoende
onderzocht (Evers et al., 2002).
• RAND-36 is een instrument met 36 items, dat erg veel lijkt op de SF-36. De
Nederlandse versie is van Van der Zee en Sanderman (1993). De
betrouwbaarheid van het instrument is goed en de begripsvaliditeit is
voldoende; de criteriumvaliditeit is (nog) onvoldoende onderzocht (Evers et al.,
2002).
Als ziektespecifieke instrumenten noemen van Steenkiste en Jaarsma:
• Chronic Heart Failure Questionnaire. Dit is een instrument dat drie dimensies
van kwaliteit van leven meet (kortademigheid, vermoeidheid en emotioneel
functioneren). Dit instrument heeft volgens de auteur een goede construct
validiteit (Guyatt, 1993).
• Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure (QLQ-SHF). Dit is een
instrument met 26 items en vier dimensies (somatische symptomen, psychisch
ongemak, levensgeluk en lichamelijke activiteiten). Onderzoek heeft beperkte
validiteit en betrouwbaarheid aangetoond (Guyatt; Wicklund, & Swedberg,
1991).
• Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHFQ) (Rector et al.,
1987). De Nederlandse versie heeft een hoge interne consistentie, een zeer
goede betrouwbaarheid, een hoge test-hertest betrouwbaarheid en een goede
constructvaliditeit (Wijbenga, Duivenvoorden, Balk, & Simoons, 1998).
Hier staat tegenover dat Hak, Willems, Van der Wal en Visser (2004) een
studie publiceerden onder 31 patiënten met ernstig hartfalen (NYHA klasse III
of IV) naar de validiteit, specificiteit en sensitiviteit van de Nederlandse versie
van de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire, waarin duidelijk
werd dat de sensitiviteit en de specificiteit te wensen over laten.
Voor het meten van de kwaliteit van leven wordt ook de SF-12 gebruikt
(Ware, Kosinski, Keller, 1996). De SF-12 is een verkorte versie van de SF-36 (Ware
& Sherbourne, 1992). De twaalf geselecteerde items verklaren ruim 90% van de
variantie van de SF-36.
31
3.3.5 Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen
(Nederland)
De beperkingen in de dagelijkse activiteiten kunnen worden gemeten
met de in Nederland ontwikkelde Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS)
Daarnaast kunnen sociaal functioneren en rolfunctioneren gemeten worden met twee
(in het Nederlands vertaalde) subschalen van de short-form MOS-General Health
Survey.
Seksueel disfunctioneren werd gemeten met de Sexual Adjustment
Scale (SAS), één van de zeven subschalen van de Nederlandse versie van de
Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS).
Zowel voor het meten van angst als depressie zijn Nederlandse
vertalingen van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) en de Depressie,
Angst en Stress Schaal (DASS) beschikbaar, evenals de hier ontwikkelde
Vierdimensionale Klachtenlijst (4DKL).
Kwaliteit van leven kan in Nederland gemeten worden met meerdere
(vertaalde) instrumenten, zoals de Sickness Impact Profile (SIP), de Nottingham
Health Profile (NHP) en de Psychological Adjustment to Illness Scale (PAIS), de
Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), de Quality of Life Questionnaire in
Severe Heart Failure (QLQ-SHF) en de Minnesota Living with Heart Failure
Questionnaire (MLwHFQ). Dit instrument lijkt zich te ontwikkelen tot de ‘gouden
standaard’ (Van Steenkiste & Jaarsma, 1999). Een in Nederland ontwikkeld
instrument is de European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale (EHFScBS).
Voor het meten van de kwaliteit van leven wordt ook wel de SF-12 gebruikt; een
verkorte versie van de SF-36.
Er zijn in de gevonden studies geen instrumenten aangetroffen
waarmee sociale steun of behoeften ten aanzien van kwaliteit van leven werden
gemeten bij patiënten met hartfalen.
32
3.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland)
In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de
Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting (2002)
wordt een advies gegeven ten aanzien van voorlichting en begeleiding, met als doel
het verbeteren van de kwaliteit van leven en het bevorderen van therapietrouw,
waardoor mogelijk ook de mortaliteit afneemt. Daarnaast moet er ook aandacht zijn
voor de behandeling van angst en depressie, vooral omdat deze van invloed zijn op
de ervaren kwaliteit van leven en mogelijk een voorspeller zijn van mortaliteit.
Onderwerpen die in de voorlichting en begeleiding aan de orde dienen te komen,
betreffen algemene informatie over hartfalen, medicatie, voeding, activiteit en rust,
voorkomen van complicaties en het leven met hartfalen. In de Richtlijn worden drie
modellen van succesvolle zorgprogramma’s genoemd: de hartfalenpolikliniek, het
transmuraal zorgprogramma en het extramuraal zorgprogramma. In Nederland zijn
tot dusverre geen resultaten uit gerandomiseerd onderzoek bekend naar de effecten
van dergelijke programma’s. Eind 2002 is in Nederland een grootschalig onderzoek
gestart naar de effectiviteit van de verschillende vormen van hartfalenpoliklinieken
(Coördinating Study evaluating Outcomes of Advising and Counseling in Heart
Failure; COACH) (Jaarsma & Van Veldhuizen, 2003). Deze studie moet gaan
uitwijzen in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol zijn en in welke vorm deze het
best geïntroduceerd kunnen worden in de ziekenhuizen. Resultaten hiervan zijn nog
niet bekend.
Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren is in Nederland een
interventie ontwikkeld, gericht op voorlichting en begeleiding, zowel in het ziekenhuis
als thuis (Jaarsma, Halfens, & Cleuren, 1997). Nadat gestructureerde begeleiding
(op basis van een standaard verpleegplan) is gegeven tijdens de opname, neemt
een verpleegkundige drie dagen na ontslag telefonisch contact op met de patiënt en
gaat zij binnen 10 dagen op huisbezoek, waar de voorlichting en begeleiding worden
afgerond. De interventie had, na één en drie maanden, een positief effect op het
zelfzorggedrag in de interventiegroep; na negen maanden was het verschil tussen de
interventiegroep en de controlegroep echter niet meer significant (Jaarsma et al,
2000). Uit een tweede publicatie over deze studie (Jaarsma et al., 2001) bleek dat de
kwaliteit van leven niet significant verbeterde.
Schreurs, Colland, Kuijer, De Ridder en Van Elderen (2003) hebben
een theoriegestuurde (zelfregulatie) interventie ontwikkeld om zelfmanagement bij
hartfalen te vergroten. In een studie naar de effecten van deze interventie werden
geen significante resultaten gevonden ten aanzien van angst en depressie. Kwaliteit
van leven werd niet meegenomen als uitkomstmaat.
3.4.1 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland).
In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de
Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting wordt een
advies gegeven ten aanzien van voorlichting en begeleiding bij angst en depressie.
In de Richtlijn worden de hartfalenpolikliniek, het transmurale zorgprogramma en het
extramurale zorgprogramma genoemd, waarvan echter nog geen effecten bekend
zijn uit onderzoek. Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren is een
interventie ontwikkeld, gericht op voorlichting en begeleiding, zowel in het ziekenhuis
als thuis. De interventie had een positief effect op het zelfzorggedrag maar de
kwaliteit van leven verbeterde niet significant. Verder onderzoek moet gaan uitwijzen
33
in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol zijn en in welke vorm deze het best
geïntroduceerd kunnen worden in de ziekenhuizen.
Er is een theoriegestuurde interventie ontwikkeld, gebaseerd op
zelfregulatie, om zelfmanagement bij hartfalen te vergroten. Er werden echter in
onderzoek geen significante resultaten gevonden ten aanzien van angst en
depressie.
Hoewel positieve effecten worden verwacht van lopende interventies
(voorlichting, begeleiding en zelfmanagement) op kwaliteit van leven, therapietrouw
en mortaliteit van patiënten met hartfalen, is verder onderzoek hiernaar noodzakelijk.
Er zijn geen Nederlandse interventies gevonden die specifiek gericht waren op het
reduceren van angst en depressie.
34
Referenties HF
Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life
Research, 1, 349-351.
Abdelhafiz, A. H. (2002). Heart failure in older people: causes, diagnosis and treatment. Age and
Ageing, 31(1), 29-36.
Ades, P. A. (1999). Cardiac rehabilitation in older coronary patients. Journal of the American Geriatrics
Society, 47(1), 98-105.
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
fourth edition. Washington DC; American Psychiatric Association.
Arena, R., Humphrey, R., & Peberdy, M. A. (2002). Using the Duke Activity Status Index in Heart
Failure. J Cardiopulm Rehabil, 93-95.
Artinian, N. T., Artinian, C. G., & Saunders, M. M. (2004). Identifying and Treating Depression in
Patients with Heart Failure. J Cardiovasc Nurs., 19(6 suppl), 547-556.
Baan, C. A., Hutten, J. B. F., & Rijken, P. M. (2003). Afstemming in de Zorg. Een achtergrondstudie
naar de zorg voor mensen met een chronische aandoening (Rep. No. RIVM rapport
282701005). Bilthoven: RIVM.
Balestroni, G. L. (2002). Psychological intervention and heart failure. Monaldi Arch Chest Dis., 58(2),
166-173.
Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J., & Erbaugh, J. (1961). An Inventory for Measuring
Depression. Arch Gen Psychiatry, 4, 561-571.
Beekman, A. T. F., van Limbeek, J., Deeg, D. J. H., Wouters, L., & Van Tilburg, W. (1994). Een
screeningsinstrument voor ouderen bij depressie in de algemene bevolking: de bruikbaarheid
van de Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Tijdschrift voor
Gerontologie en Geriatrie, 25, 95-203.
Bergner, M., Bobbit, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile:
Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805.
Beurs, E. de, Van Dyck, R., Marquenie, L. A., Lange, A., & Blonk, R. W. B. (2001). De DASS: een
vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stress. Gedragstherapie, 34(1), 35-54.
Bleumink, G. S., Knetsch, A. M., Sturkenboom, M. C. J. M., Straus, S. M. J. M., Hofman, A., Deckers,
J. W. et al. (2004). Quantifying the heart failure epidemic: prevalence, incidence rate, lifetime
risk and prognosis of heart failure. European Heart Journal 25, 1614-1619.
Ref Type: Abstract
Bonneux, L., Barendregt, J. J., Meeter, K., Bonsel, G. J., & Van der Maas, P. J. (1994). Estimating
clinical morbidity due to ischemic heart disease and congestive heart failure: the future rise of
heart failure. Am J Public Health, 84, 20-28.
Bouman, T. K., Luteyn, F., Albersnagel, F. A., & vd Ploeg, F. A. E. (1985). Enige ervaringen met de
Beck Depression Inventory, BDI. Gedrag, 13, 13-24.
Cantril, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Cost, B. (2000). Heart Failure in the Elderly. Unpublished Doctoral Dissertation, Erasmus University,
Rotterdam.
Davidson, P., Cockburn, J., Daly, J., & Sanson Fisher, R. (2004). Patient-centered needs assessment:
rationale for a psychometric measure for assessing needs in heart failure. J Cardiovasc Nurs.,
19(3), 164-171.
DeBusk, R., Drory, Y., Goldstein, I., Jackson, G., Kaul, S., Kimmel, S. E. et al. (2000). Management of
sexual dysfunction in patients with cardiovascular disease: recommendations of the Princeton
Consensus Panel. The American Journal of Cardiology, 86(1), 175-181.
Derogatis, L. R. (1986). The Psychological Adjustment to Illness Scale. J Psychosom Res., 30(1), 7791.
Dijkstra, P. (1974a). Zelfbeoordelingsschaal voor depressie van Zung. In H.M.van Praag & H. G. M.
Rooymans (Eds.), Stemming en Ontstemming (98-120). Amsterdam: De Erven Bohn.
Dijkstra, P. (1974b). Classificatie en Statistiek. In H.M.van Praag & H. G. M. Rooymans (Eds.),
Stemming en Ontstemming (192-209). Amsterdam: De Erven Bohn.
Dracup, K., Walden, J. A., & Stevenson, L. W. (1992). Quality of Life in Patients with Advanced Heart
Failure. Journal of Heart and Lung Transplantation, 11(2), 273-279.
Dubach, P., Sixt, S., & Myers, J. (2001). Exercise training in chronic heart failure: why, when and how.
Swiss Medical Weekly, 8, 131 (35-36), 510-514.
Dunbar, S. B., Jacobson, L. H., & Deaton, C. (1998). Heart failure: strategies to enhance patient selfmanagement. AACN Clin Issues., 9(2), 244-256.
35
Erdman, R.A.M., & Passchier, J. (1994). Handleiding NHP, Nottingham Health Profile, de
geautoriseerde Nederlandse versie. Rotterdam: Erasmus Universieit, ST. CEPPOR, Inst. Med.
Psychologie/Psychotherapie.
Evers, A., van Vliet-Mulder, J. C., & Groot, C. J. (2000). Documentatie van Tests en Testresearch in
Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorkum.
Ferrans, C. E. & Powers, M. J. (1992). Psychometric Assessment of the Quality of Life Index.
Research in Nursing and Health, 29-38.
Ferrans, C. E. (1996). Development of a conceptual model of quality of life. Sch Inq Nurs Pract, 10(3),
293-304.
Finch, N. & Sneed, N. (2003). Quality of life when living with heart failure. Crit Care Nurs Clin North
Am., 15(4), 511-517.
Freedland, K. E., Rich, M. W., Skala, J. A., Carney, R. M., vila-Roman, V. G., & Jaffe, A. S. (2003).
Prevalence of Depression in Hospitalized Patients With Congestive Heart Failure.
Psychosomatic Medicine, 65(1), 119-128.
Fulop, G., Strain, J. J., & Stettin, G. (2003). Congestive Heart Failure and Depression in Older Adults:
Clinical Course and Health Services Use 6 Months After Hospitalization. Psychosomatics,
44(5), 367-373.
Gianuzzi, P., Saner, H., Björnstad, H., Fioretti, P., Mendez, M., Cohen-Solal, A. et al. (2003).
Secondary Prevention Through Cardiac Rehabilitation: Position Paper of the Working Group
on Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology of the European Society of Cardiology.
European Heart Journal, 24, 1273-1278.
Guck, T. P., Elsasser, G. N., Kavan, M. G., & Barone, E. J. (2003). Depression and congestive heart
failure. Congestive Heart Failure, 9(3), 163-169.
Guyatt, G.H. (1993). Measurement of health-related quality of life in heart failure. J Am Coll Cardiol,
22, 185A-91A.
Guyatt, G. H., Nogradi, S., & Halcrow, S. (1989). Development and testing of a new measure of health
status for clinical trials in heart failure. J Gen Intern Med, 4, 101-107.
Hak, T., Willems, D., van der Wal, G., & Visser, F. (2004). A qualitative validation of the Minnesota
Living with Heart Failure Questionnaire. Quality of Life Research 13, 417-426.
Hamilton, M. (1967). Development of A Rating Scale for Primary Depressive Illness. Br J Soc Clin
Psychol, 6, 296.
Hoes, A. W., Mosterd, A., Bouvy, M. L., & Grobbee, D. E. (1999). Een epidemie van hartfalen: De top
is nog niet bereikt. Pharmaceutisch Weekblad 134 (22), 742-745.
Huyse, F. J., Slaets, J. P. J., De Jonge, P., & Ormel, J. (2004). Chronisch hartfalen en depressie:
beperkingen van specialisme-specifieke multidisciplinaire richtlijnen. Nederlands Tijdschrift
voor Geneeskunde 14 (47), 2312-2314.
Hunt, S.M, & McEwen, J. (1980). The development of a subjective health indicator. Soc of Health and
Illness, 2, 231-246.
Hunt, S.M., McEwen, J., McKenna, S.P. (1985). Measuring health stats: a new tool for clinicians and
epidemiologists. J Royal Coll Gen Pract, 35, 185-88.
Jaarsma, T., Halfens, R., & Cleuren, G. (1997). Voorlichting en begeleiding van een patiënt met
chronisch hartfalen. Verpleegkunde, 12 (4), 205-216.
Jaarsma, T., Halfens, R., Senten, M., Abu Saad, H. H., & Dracup, K. (1998). Developing a supportiveeducative program for patients with advanced heart failure within Orem'
s general theory of
nursing. Nursing Science Quarterly, 11(2), 79-85.
Jaarsma, T., Cleuren, G., Hogeling, J., Hovius, I., Klaasen, E., Knubben, L. et al. (2000). De polikliniek
hartfalen in Nederland: waar zijn we, waar gaan we naar toe? Hart Bulletin, 31(2), 33-40.
Jaarsma, T., Halfens, R., Tan, F., Abu-Saad, H. H., Dracup, K., & Diederiks, J. (2000). Self-care and
quality of life in patients with advanced heart failure: the effect of a supportive educational
intervention. Heart Lung, 29(5), 319-330.
Jaarsma, T., Halfens, R., Huijer Abu-Saad, H., Dracup, K., van Ree, J., Cleuren, G. et al. (2001).
Voorlichting aan en begeleiding van patienten met chronisch hartfalen. Een effectstudie.
Verpleegkunde, 16(1), 4-16.
Jaarsma, T. (2002). Sexual problems in heart failure patients. Eur J Cardiavasc Nurs, 1(1), 61-67.
Jaarsma, T., Stromberg, A., Martensson, J., & Dracup, K. (2003). Development and testing of the
European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale. Eur Heart J, 5(3), 363-370.
Jaarsma T., & van Veldhuisen, D.J. (2003) Onderzoek opgezet naar het effect van
hartfalenpoliklinieken in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147, 513-514.
36
Jette, A. M., Davies, A. R., Cleary, P. D., Calkins, D. R., Rubenstein, L. V., Fink, A. et al. (1986). The
Functional Status Questionnaire: reliability and validity when used in primary care. J Gen
Intern Med, 143-149.
Johansson, P., Agnebrink, M., Dahlstrom, U., & Brostrom, A. (2004). Measurement of health-related
quality of life in chronic heart failure, from a nursing perspective: a review of the literature.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 7-20.
Jonge, P. d., Ormel, J., Slaets, J. P. J., Kempen, G. I. J. M., Ranchor, A. V., Jaarsveld, C. H. M. et al.
(2004). Depressive symptoms in elderly patients predict poor adjustment after somatic events.
Am J Geriatr Psychiatry, 12, 57-64.
Kempen, G.I.J.M., Doeglas, D.M., & Suurmeijer, Th.P.B.M. (1993). Groningen Activiteiten Restrictie
Schaal, GARS. Handleiding. Groningen:RU, NCG.
Klaus, L., Beniaminovitz, A., Choi, L., Greenfield, F., Whitworth, G. C., Oz, M. C. et al. (2000). Pilot
Study of Guided Imagery Use in Patients with Severe Heart Failure. The American Journal of
Cardiology, 86(1), 101-104.
Koenig, G. H. (1998). Depression in hospitalized older patients with congestive heart failure. Gen
Hosp Psychiatry, 20, 29-43.
Koeter, M. J. W. & Ormel, J. (1991). General Health Questionnaire. Nederlandse Bewerking.
Handleiding. Lisse, Swets & Zeitlinger.
Kostis, J. B., Rosen, R. C., Cosgrove, N. M., Shindler, D. M., & Wilson, A. C. (1994).
Nonpharmacologic therapy improves functional and emotional status in congestive heart
failure. Chest, 106, 996-1001.
Krum, H. & Gilbert, R. E. (2003). Demographics and concomitant disorders in heart failure. The
Lancet, 362, 147-158.
Krumholz, H. M., Butter, J., Miller, J., Vaccarino, V., Williams, C. S., Mendez de Leon, C. F. et al.
(1998). Prognostic Importance of Emotional Support for Elderly Patients Hospitalized with
Heart Failure. Circulation, 97, 958-964.
Leidy, N. K., Rentz, A. M., & Zyczynski, T. M. (1999). Evaluating health-related quality-of-life outcomes
in patients with congestive heart failure. A review of recent randomized controlled trials.
Phamacoeconomics, 15(1), 19-46.
Linden, W. (2002). Review: no definite conclusions can be drawn as to the effect of psychological
factors in congestive heart failure. Evidence Based Mental Health, 5(4), 124.
Lloyd-Williams, F., Mair, F. S., & Leitner, M. (2002). Exercise training and heart failure: a systematic
review of current evidence. Br J Gen Pract., 52(474), 47-55.
Lucas, C. M. B. H. & Bär, F. W. H. M. (1997). Ernstig chronisch hartfalen: medicatie en begeleiding op
maat. Hart Bulletin, 28, 49-55.
Luskin, F., Reitz, M., Newell, K., Quinn, T. G., & Haskell, W. (2002). A controlled pilot study of stress
management training of elderly patients with congestive heart failure. Prev Cardiol., 5(4), 168172.
Luttik, A., Jacobs, H.M., & Witte, L.P. de (1987). De Sickness Impact Profile. Nederlandse versie.
Utrecht: RU, vakgroep Huisartsgeneeskunde.
MacMahon, K. M. & Lip, G. Y. (2002). Psychological factors in heart failure: a review of the literature.
Arch Intern Med., 162(5), 509-516.
Majani, G., Pierobon, A., & Giardini, A. (1999). Relationship between psychological profile and
cardiological variables in chronic heart failure. Eur Heart J, 20, 1579-1586.
McLeod, A. A. (2001). Later management of documented ischaemic heart disease: secondary
prevention and rehabilitation. Br Med Bull., 59, 113-133.
McNair, D. M., Lorr, M., & Droppelman, L. F. (1971). Profile of mood states manual. San Diego,
Educational and industrial testing service.
Middel, B., Bouma, J., de Jongste, M., van Sonderen, E., Niemeijer, M. G., Crijns, H. et al. (2001).
Psychometric properties of the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHF-Q).
Clinical Rehabilitation, 15(5), 489-500.
Monchamp, T. & Frishman, W. H. (2002). Exercise as a treatment modality for congestive heart
failure. Heart Disease, 4(2), 110-116.
Moser, D. K., Kim, K. A., & Baisden et al. (1999). Impact of a nonpharmalogical cognitive intervention
on clinical and psychological outcomes in patients with advanced heart failure. Circulation,
100, 1-99.
Moser, D. K. & Worster, P. L. (2000). Effect of psychosocial factors on physiologic outcomes in
patients with heart failure. J Cardiovasc Nurs., 14(4), 106-115.
37
Moser, D. K. (2002). Psychosocial factors and their association with clinical outcomes in patients with
heart failure: why clinicians do not seem to care. European Journal of Cardiovascular Nursing,
1(3), 183-188.
Mosterd, A. (1997). Epidemiology of heart failure. Doctoral Dissertation. Erasmus University,
Rotterdam.
Mosterd, A., Hoes, A. W., de Bruyne, M. C., Deckers, J. W., Linker, D. T., Hofman, A. et al. (1999).
Prevalence of Heart Failure and Left Ventricular Disfunction in the General Population; the
Rotterdam Study. European Heart Journal, 20, 447-455.
Mosterd, A. & et al (2001). The prognosis of heart failure in the general population. The Rotterdam
Study. Eur Hart J, 22, 1318-1327.
Musselman, D. L. & Nemeroff, C. B. (1998). The relationship of depression to cardiovascular disease.
Arch Gen Psychiatry, 55, 580-592.
Nederlandse Hartstichting. Hartfalen, cijfers en feiten. Retrieved January 19, 2005, from
http://www.hartstichting.nl/Uploads/Brochures/Hartstichting202.pdf .
Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (2002). Multidisciplinaire
Richtlijn Chronisch Hartfalen . Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications.
O'
Driscoll, G. (2000). Chronic heart failure. A guide for practical management. Aust Fam Physician,
29(5), 423-427.
Phillips, C. O., Wright, S. M., Kern, D. E., Singa, R. M., Shepperd, S., & Rubin, H. R. (2004).
Comprehensive discharge planning with postdischarge support for older patients with
congestive heart failure: a meta-analysis. JAMA, 291(11), 1358-1367.
Pinsky, J.L., Jette, A.L., & Branch, L.G. (1990) The Framingham Disability Study. Relationship of
various coronary heart disease manifestations to disability in older persons living in the
community. Am J Public Health, 80, 1363-1368.
Quaglietti, S. E., Atwood, J. E., Ackerman, L., & Froelicher, V. (2000). Management of the patient with
congestive heart failure using outpatient, home, and palliative care. Progress in
Cardiovascular Diseases, 43(3), 259-274.
Radloff, L. S. (1977). The CES-D scale: a Self-Report Depression Scale for Research in the General
Population. J Appl Psychol Meas, 1, 385-401.
Rector, T. S., Kubo, S. H., & Cohn, J. N. (1987). Patients Self Assessment of their Congestive Heart
Failure: II, Content, Reliability and Validity of a new measure. The Minnesota Living with Heart
Failure Questionnaire. Heart Failure, 3, 198-209.
Reitsma, J. B. & & Mosterd, A. (2001). Hartfalen, cijfers en feiten. Hart Bulletin 32 (5), 138-140.
Rich, M. W. (1999). Heart failure disease management: a critical review. J Card Fail., 5(1), 64-75.
Rich, M. W. (2002). Management of heart failure in the elderly. Heart Failure Rev., 7(1), 89-97.
Rich, M. W. (2003). Heart failure in the elderly: strategies to optimize outpatient control and reduce
hospitalizations. American Journal of Geriatric Cardiology, 12(1), 19-24.
Richardson, L. G. (2003). Psychosocial issues in patients with congestive heart failure. Prog
Cardiovasc Nurs., 18(1), 19-27.
Richtlijn Stemmingsstoornissen. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (ter perse).
Robins, L. N., Cottler, L. B., Bucholz, K. K., Compton, W. M., & Rourke, K. M. (2000). Diagnostic
Interview Schedule for the DSM-IV.
Rosov, I. & Breslau, N. (1966). A Guttman Health Scale for the Aged. J Gerontol, 21, 556-559.
Saunders, M. M. (2004). Family caregivers need support with heart failure patients. Holist Nurse
Pract., 17(3), 136-142.
Schreurs, K. M. G., Colland, V. T., Kuijer, R. G., de Ridder, D. T. D., & van Elderen, T. (2003).
Development, content, and process evaluation of a short self management intervention in
patients with chronic diseases requiring self-care behaviors. Patient Education and
Counseling, 51(2), 133-141.
Sherbourne, C. D. & Stewart, A. L. (1991). The MOS Social Support Survey. Soc.Sci.Med., 32 (6),
705-714.
Shipton, S. L. (1996). Risk Factors Associated with Multiple Hospital Readmissions. Home Care
Provider, 1(2), 83-85.
Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., Lushene, R., Vagg, P. R., & Jacobs, G. A. (1983). Manual for the
state-trait anxiety inventory (Form Y): ("Self-evaluation questionnaire"). pp. 1-70. Palo Alto,
CA: Consulting Psychologist Press.
Spinhoven, Ph., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Spekkens, A.E.M., & van Hemert, A.M.
(1997). A validation of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups
of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.
38
Steward, A.L., Hays, R.D., & Ware, J.E. (1988). The MOS Short-form General Health Survey.
Reliability and Validity in a patient population. Medical Care, 26, 724-735.
Stull, D. E., Starling, R., Haas, G., & Young, J. B. (1999). Becoming a patient with heart failure. Heart
Lung, 28(4), 284-292.
Terluin, B. (1996). De Vier Dimensionale Klachtenlijst (4DKL) - Een vragenlijst voor het meten van
distress, depressie, angst en somatisatie. Huisarts en Wetenschap, 39(1), 538-547.
Thomas, S. A., Friedmann, E., Khatta, M., Cook, L. K., & Lann, A. L. (2003). Depression in patients
with heart failure: physiologic effects, incidence, and relation to mortality. AACN Clin Issues.,
14(1), 3-12.
Van den Berg-Emons, H. J. G., Balk, A. H. M. M., Bussman, J. B. J., & Stam, H. J. (2003). Leidt
aërobe traing tot een actievere leefstijl en een betere kwaliteit van leven bij patiënten met
chronisch hartfalen? Een gerandomiseerd onderzoek. Hart Bulletin, 34(6), 149-153.
Van der Zee, K.I., & Sanderman, R. (1993). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de
RAND-36. Een handleiding. Groningen: Noordelijk Centrum voor
Gezondheidsvraagstukken/RUG.
Van Erp, J. & Donders, P. (2004). Leven met verandering, Verslag van de symposiumreeks Coping en
verwerking bij chronische ziekte. Bilthoven: Nederlandse Hartstichting.
Van Jaarsveld, C. H. M., Sanderman, R., Miedema, I., Ranchor, A. V., & Kempen, G. I. J. M. (2001).
Changes in health-related quality of life in older patients with acute myocardial infarction or
congestive heart failure: A prospective study. Journal of the American Geriatrics Society,
49(8), 1052-1058.
Van Steenkiste, B.C. & Jaarsma, T. (1996). Het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met
chronisch hartfalen. Hart Bulletin 27(5), 175-179.
Ware, J. E. & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item sort form health survey (SF-36): I
Conceptual Framework and Item Selection. Medical Care, 30, 473-481.
Ware, J.E., Kosinski, M., Keller, S.D. (1996). A 12 Item Short Form Health Survey: Construction of
scales and preliminary tests of reliability and validity. Med Care; 34, 220-233.
Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ) (1995). Inventarisatie psychosociale aspecten
van chronische ziekten voor patiënten en partners. Utrecht: WOCZ.
Wicklund, I., & Swedberg, K. (1991). Some methodological problems in analyzing quality of life data in
severe congestive heart failure. J.Clin Res Pharm, 5, 265-73.
Wielenga, R. P., Huisveld, I. A., Bol, E., Dunselman, P. H. J. M., Erdman, R. A. M., Baselier, M. R. P.
et al. (1998). Exercise training in elderly patients with chronic heart failure. Coronary Artery
Disease, 9(11), 765-770.
Wielenga, R. P., Erdman, R. A. M., Huisveld, I. A., Dunselman, P. H. J. M., Baselier, M. R. P., &
Mosterd, W. L. (1998). Effect of exercise training on quality of life in patients with chronic heart
failure. Journal of Psychosomatic Research, 45(5), 459-464.
Wijbenga, J.A.M., Duivenvoorden, H.J., Balk, A.H.M.M., Simoons, M.L., & Erdman, R.A.M. (1998).
Quality of life in chronic heart failure. Validation of the Dutch version of the Minnesota Living
with Heat Failure Questionnaire. Cardiologie, 5, 627-632.
Windham, B. G., Bennett, R. G., & Gottlieb, S. (2003). Care management interventions for older
patients with congestive heart failure. Am J Manag Care., 9(6), 447-459.
World Health Organization (1993). Rehabilitation after Cardiovascular diseases, with special emphasis
on developing countries: a report of a WHO committee. World Health Organ Tech Rep Ser,
831, 1-122.
Wyrwich, K. W., Spertus, J. A., Kroenke, K., Tierney, W. M., Babu, A. N., & Wolinsky, F. D. (2004).
Clinically important differences in health status for patients with heart disease: an expert
consensus panel report. American Heart Journal, 147(4), 615-622.
Yesavage, J. A., Brink, T. L., Rose, T. L., Lum, O., Huang, V., Adey, M. et al. (1982). Development
and Validation of a Geriatric Depression Screening Scale. J Psychiatr Res, 17(1), 37-49.
Zigmond, A. S. & Snaith, R. P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica
Scandinavica, 361-370.
Zung, W. W. (1965). A Self-Rating Depression Scale. Arch Gen Psychiatry, 12, 63-70.
39
4
Ischaemische Hartziekten (IHZ; Internationaal)
4.1
IHZ Algemeen
Tot de Ischaemische Hartziekten behoren: angina pectoris, acuut
myocardinfarct, recidief myocardinfarct, bepaalde actuele complicaties na acuut
myocardinfarct, overige acute ischaemische hartziekten en chronische ischaemische
hartziekten (World Health Organization [WHO], 1990). Naast Ischaemic Heart
Disease (IHD) wordt in publicaties ook Coronary Heart Disease (CHD) en Coronary
Artery Disease (CAD) gebruikt; in dit rapport zullen steeds de termen uit de
gerefereerde studies worden overgenomen.
Van de wereldpopulatie overlijden jaarlijks 7,2 miljoen mensen aan de
gevolgen van CHD (WHO, 2005). Per jaar krijgt zowel in de VS als in Engeland een
0,5% van de bevolking (1,5 miljoen respectievelijk 300.000 mensen; waarvan 30%
vrouwen) een myocardinfarct, waarbij ongeveer een derde van de patiënten overlijdt
aan de gevolgen hiervan (Carney, Freedland, Veith, & Jaffe, 1999; King, 2001; Lane,
Carroll, & Lip, 1999; Robinson, 1999). Na een myocardinfarct is de sterfte binnen een
jaar bij vrouwen 42% en bij mannen 24%. Na zes jaar hebben meer vrouwen dan
mannen opnieuw een infarct gehad; 33% respectievelijk 21% (King).
4.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
Bij patiënten met ischaemische hartziekten kunnen paniek, angst,
depressie, vijandigheid, verminderde fysieke activiteit, sociale isolatie, agorafobie,
gebrek aan sociale steun, sociale geremdheid, (chronische) stress, vitale uitputting
en een lagere kwaliteit van leven een rol spelen (Boersma, Maes, & van Elderen,
2004; Buselli & Stuart, 1999; Creed, 1999; Lane et al., 1999; King, 2001; Rudish &
Nemeroff, 2003). King (2001) vond echter in meerdere studies in zijn review dat bij
patiënten met CHD de psychische gezondheid redelijk goed is. Neuropsychologische
problemen komen voor na een bypassoperatie (Duits, Boeke, Taams, Passchier &
Erdman, 1997). Sociale steun is gerelateerd aan zowel fysieke als psychologische
uitkomstmaten en wordt gezien als buffer tegen de effecten van stressvolle
gebeurtenissen. Patiënten met voldoende sociale steun hebben minder pijnmedicatie
nodig, worden eerder ontslagen uit het ziekenhuis, hebben een betere cognitieve
aanpassing en minder tekenen van depressie. Gebrek aan sociale steun heeft een
negatief effect op mortaliteit (Anderson, 1996; Busselli, 1999; Kop, 2001). Sociale
isolatie en stress verviervoudigen het risico op overlijden na een myocardinfarct
(Bastone & Kerns, 1995).
4.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ
Een half jaar na een myocardinfarct is de functionele verstoring relatief
laag. (King, 2001). Na een bypassoperatie (CABG) voelen patiënten zich vaak
aanzienlijk beter dan daarvoor. De angineuze klachten zijn verminderd met positieve
consequenties voor fysieke activiteit, uitvoering van de dagelijkse activiteiten, werk,
vrijetijdsbesteding, vermoeidheid, slaap, mentale capaciteit, het gezinsleven en de
sociale en seksuele activiteit. Werk hebben vóór de operatie heeft een jaar na de
40
operatie een gunstig effect op terugkeer naar werk en op activiteiten thuis. Voor
sommige patiënten echter zijn de resultaten teleurstellend. Twintig procent van de
patiënten blijft lichamelijke klachten houden en heeft een gebrek aan vertrouwen in
hun fysieke prestaties. De preoperatieve score op kwaliteit van leven is significant
lager dan de scores zes en 12 maanden post operatief (Jaarsma & Kastermans,
1997). De sterkste voorspellers voor een lagere kwaliteit van leven na een bypass
operatie zijn: een hoge leeftijd en ernstig hartfalen (Duits et al., 1997).
4.2.2
Angst bij IHZ
In populaties met CHZ komt angst meer voor onder vrouwen dan onder
mannen. De literatuur over angst en CHZ is beperkt, waardoor er geen duidelijke
conclusies getrokken kunnen worden (Rudish & Nemeroff, 2003). Na een
myocardinfarct echter is angst vaak de eerste en meest intense reactie (Boersma et
al., 2004; Newman, 2004; Robinson, 1999). Kort na het infarct is 19% tot 69% van de
patiënten angstig (Brezinka, Maes, & Dusseldorp, 2001; Crowne, Runions, Ebbesen,
Oldridge, & Streiner, 1996; Denollet & Brutsaert, 1998; Frasure-Smith, Lespérance, &
Talajic 1995; Frasure-Smith, Lespérance, Juneau, Talajic, & Bourassa, 1999; Lane,
Carroll, Ring, Beevers, & Lip, 2002; Mayou et al., 2000; Moser & Dracup, 1996). Bij
een deel van hen verdwijnt de angst weer na vijf tot zes dagen, maar bij ongeveer
40% van de angstige patiënten zijn de klachten een jaar na het incident nog steeds
aanwezig. Wanneer de focus gericht is op de fysieke problemen, kunnen deze
klachten over het hoofd gezien worden (Lane, et al., 1999; King, 2001). Het gevoel
de situatie onder controle te hebben gaat gepaard met een lager angstniveau (Buselli
& Stuart, 1999, Newman, 2004). In sommige studies, die werden besproken in de
review van King zijn vrouwen angstiger dan mannen, maar in andere studies worden
na een infarct geen verschillende niveaus van angst gevonden voor vrouwen en
mannen. Angst voor pijn of plotseling overlijden speelt zowel bij de patiënt als de
partner een rol bij het (niet) hervatten van seksuele activiteit, ook al is daar fysiek
meestal geen duidelijke reden voor (Ketchell, 1998). Hoewel patiënten zich vaak pas
weer zorgen maken over hun seksuele activiteit als ze weer thuis zijn, vindt ruim 70%
van de patiënten dat verpleegkundigen het hervatten van seksuele activiteit zouden
moeten bespreken en hen zouden moeten informeren. Echter slechts een derde van
de patiënten zegt hierover informatie te hebben ontvangen (Crumlish, 2004).
Angst kan bij patiënten die een eerder infarct hebben doorgemaakt
leiden tot uitstel van het zoeken van medische hulp. Soms gaat de patiënt zelfs
helemaal niet naar het ziekenhuis en wordt achteraf een stil infarct geconstateerd
(Alonzo & Reynolds, 1998; Lane, 1999). Angst is geassocieerd met volgende
infarcten en in sommige studies met verhoogde mortaliteit en verlaagde kwaliteit van
leven. Angst is predictief voor een hogere frequentie van complicaties en voor
arythmieën na een infarct en het is één van de psychologische variabelen die
voorspellend zijn voor cardiale incidenten in het eerste jaar na een infarct. Angst kan
leiden tot stressreacties, waardoor onder andere trombusformatie kan optreden, met
een verhoogd risico op trombose. Ook vijandigheid en woede kunnen bijdragen aan
het ontstaan van een myocardinfarct en de mortaliteit verhogen. Een aanval van
woede kan in de eerste twee uur erna het ontstaan van een infarct triggeren (Lane et
al., 1999).
Zowel vóór als na een bypass operatie (CABG) is angst het
belangrijkste psychologische probleem; na de operatie heeft nog 10% tot 20% van
de patiënten last van angst en na een jaar nog 18%. Sommige patiënten zijn zelfs
41
angstiger ná de operatie dan ervoor. Een groot deel van de variantie in de
postoperatieve psychologische status wordt verklaard door het kunnen uitvoeren van
activiteiten zonder pijn, zoals fietsen en seks (Duits et al., 1997). Met betrekking tot
het angstniveau bij vrouwen en mannen zijn, afhankelijk van de studie, tegenstrijdige
resultaten gevonden; vrouwen zijn zowel angstiger, even angstig als minder angstig
dan mannen (King, 2001).
4.2.3
Depressie bij IHZ
Depressie manifesteert zich bij patiënten met coronaire hartziekten over
het algemeen anders dan bij bijvoorbeeld psychiatrische patiënten. Vermoeidheid en
gebrek aan energie staan meer op de voorgrond dan de depressieve stemming (Kop
& Ader, 2001). Bij CHZ patiënten kan een onderscheid worden gemaakt tussen
klinische depressie, sub-syndromale depressie en (vitale) uitputting. De prevalentie
van depressie loopt erg uiteen. In overzichtsartikelen waarin geen onderscheid is
gemaakt tussen sub-syndromale en klinische depressie worden percentages
depressieve patiënten gevonden van 13 tot 19 % (Creed, 1999), ruim 30% (Lane et
al., 2001), 45% (Carney, 1999) en zelfs meer dan 59% (Romanelli, Fauerbach, Bush
& Ziegelstein, 2002), tegen vijf procent in de totale populatie. Waar dit onderscheid
wel wordt gemaakt, wordt sub-syndromale depressie gerapporteerd bij 65% (Guck et
al., 2001) en bij 17% tot 47% van de patiënten (Ziegelstein, 2001), terwijl klinische
depressie gerapporteerd wordt bij 16% tot 22% (Carney), 15% tot 21% (Guck et al.)
en bij 15% tot 18% (Ziegelstein). Zes en twaalf maanden na ontslag is nog steeds
meer dan 70% van de aanvankelijk depressieve patiënten klinisch depressief of heeft
symptomen van depressie (Newman, 2004). De prevalentie van vitale uitputting bij
CHD patiënten ligt tussen 20% en 45%. Uitputting is dikwijls het resultaat van een
langdurig proces van fysieke of psychische distress, waarover de patiënt geen
controle heeft (Kop & Ader, 2001).
Risicofactoren voor het ontstaan van depressie bij coronaire hartziekten
zijn (Guck et al., 2001):
• genetische predispositie
• geslacht, meer vrouwen dan mannen zijn depressief
• gebrek aan sociale steun
• depressie in de anamnese of in de familiegeschiedenis
• verlies van functie of een belangrijke rol in het leven
• ernstige functionele beperkingen
• historie van stressvolle levensgebeurtenissen.
De ernst van coronaire hartziekte is een slechte predictor van
depressie. Ook ligt er geen duidelijke oorzaak in de medicatie die CHD patiënten
gebruiken (Kop & Ader). De samenhang tussen depressie en CAD is sterker bij
jongeren dan bij ouderen. Mogelijk is het hebben van een hartziekte voor jongere
mensen meer verstorend dan voor ouderen (Guck et al., 2001; Rudish & Nemeroff,
2003). Hoewel in meerdere studies is gevonden dat depressie vaker voorkomt bij
vrouwen dan bij mannen, zijn er ook studies waarin dit verschil niet werd aangetoond
(King, 2001; Rudish & Nemeroff).
Effecten van depressie op angina pectoris, heropnamen, herhaald
infarct, sociale problemen, stoppen met roken, terugkeer naar het werk en op
kwaliteit van leven zijn duidelijker aangetoond dan effecten op mortaliteit (Creed,
1999). Patiënten met hartziekten en depressie (in alle genoemde vormen) hebben
een twee tot drie maal zo grote kans op toekomstige cardiale incidenten,
42
onafhankelijk van de aanvankelijke cardiale problemen (Carney et al., 1999; Rudish
& Nemeroff, 2003). Depressie is geassocieerd met andere bekende risicofactoren
zoals roken, minder bewegen, sociale isolatie en hypertensie. Voor een indirecte
relatie van depressie met cardiale incidenten is in onderzoek echter weinig
bevestiging gevonden, hoewel verminderde therapietrouw mogelijk wel een rol speelt
in de link tussen depressie en cardiale incidenten (Carney et al.; Creed, 1999,
Ziegelstein, 2001).
In de VS wordt naar schatting slechts 25% van de depressieve
patiënten gediagnosticeerd en slechts de helft daarvan behandeld voor depressie
(Guck et al., 2001; Kop & Ader, 2001). Mogelijke redenen hiervoor zijn:
• onderschatting van het effect van depressie op cardiovasculaire uitkomsten
• de a-typische presentatie van depressie bij cardiale patiënten
• depressie wordt als normaal gezien bij CHD
• te weinig tijd voor goede inventarisatie
• artsen vragen niet zo snel naar symptomen van depressie
• patiënten bespreken hun depressieve symptomen niet zo snel met hun arts
• vermijden van sociaal stigma
• artsen zullen misschien niet zo snel antidepressiva voorschrijven bij hart- en
vaatziekten in verband met eventuele bijwerkingen
• onbekendheid met andere behandelingsopties.
Na een myocardinfarct is ongeveer 20% van de patiënten al na enkele
weken klinisch depressief. Depressie duurt bij infarctpatiënten vaak voort na ontslag
uit het ziekenhuis. Na drie maanden is 75% tot 83% van de patiënten met een
klinische depressie nog steeds depressief. Bij patiënten met sub-syndromale
depressie geldt dit voor 33% tot 36% van de patiënten (Lane et al., 1999; Rudish &
Nemeroff, 2003; Ziegelstein, 2001). Veel patiënten die in de eerste weken niet
depressief zijn of alleen symptomen van depressie hebben, ontwikkelen toch een
klinische depressie in de loop van het eerste jaar na hun infarct (Lane et al., 1999).
Verschillende factoren zijn predictief voor depressie na een myocardinfarct. Rudish
en Nemeroff (2003) noemen:
• functionele beperkingen
• medicatielast
• een eerder infarct
• psychopathologie in de familiegeschiedenis
• gebrek aan sociale steun.
Psychosociale problemen en gedragsmatige factoren kunnen
belangrijke effecten hebben op verdere (cardiovasculaire) problemen na een infarct.
Opvallend is dat bij depressieve patiënten na een myocardinfarct minder vaak
revascularisatieprocedures gebruikt worden dan bij niet depressieve patiënten
(Ziegelstein, 2001). Depressie na een infarct is geassocieerd met angina pectoris,
arythmieën, heropnamen, langduriger fysieke beperkingen, doorgaan met roken,
stoppen met revalidatie en een lagere kwaliteit van leven (Creed, 1999; Ziegelstein;
Newman, 2004). Emotionele problemen kunnen interfereren met de veranderingen
van leefwijze die nodig zijn voor secundaire preventie, met therapietrouw en met
terugkeer naar het werk, bovendien hebben ze een directe invloed op het uitbreiden
van de coronaire hartziekte en is distress acht weken tot een jaar na het
myocardinfarct een voorspeller van een slechtere kwaliteit van leven (Lane, Caroll,
Ring, Beevers, & Lip, 2000). De aanwezigheid van depressie na een infarct vergroot
het risico op cardiale incidenten en is mogelijk ook een onafhankelijke voorspeller
43
van mortaliteit na zes en achttien maanden (Buselli & Stuart, 1999; Lane et al., 1999;
Newman; Romanelli et al., 2002). Bij follow-up, vier maanden na een hartinfarct, was
vijf procent van de patiënten overleden, waarvan de helft een klinische depressie had
(Carney et al., 1999). Volgens sommige studies is het relatieve risico op overlijden bij
depressie twee tot zeven maal zo groot als zonder depressie, wat vergelijkbaar is
met het risico bij hypertensie, een hoog cholesterolgehalte, linker ventrikel disfunctie,
diabetes, leeftijd of ventriculaire tachycardie. Ook sub-syndromale depressie kan
mogelijk het risico op komende cardiale incidenten verhogen (Rudish & Nemeroff,
2003). In andere studies wordt echter geen relatie gevonden of een relatie die
verdwijnt als gecorrigeerd wordt voor andere predictoren van mortaliteit (Creed; Kop
& Ader, 2001; Ziegelstein).
Na een myocardinfarct kunnen sociale steun en coping van invloed zijn
op de kwaliteit van leven van patiënten. Sociale steun werkt als buffer; het vermindert
de stress, verbetert het fysieke herstel en reduceert de morbiditeit en de mortaliteit
(Boersma, Maes, & van Elderen, 2004; Buselli & Stuart, 1999; Lane et al., 1999;
Mookadam & Arthur, 2004; Newman, 2003). Kleine sociale netwerken of gebrek aan
sociale steun zijn geassocieerd met een verhoogde mortaliteit en een verhoogde
kans op een volgend cardiaal incident (Buselli & Stuart; Creed, 1999). Na een jaar is
de mortaliteit bij depressieve infarctpatiënten met de lage sociale steun vier tot ruim
vijf maal zo hoog als bij patiënten met de hoge sociale steun. Onder patiënten in het
hoogste kwartiel van sociale steun is de samenhang tussen depressie en mortaliteit
zelfs niet langer aanwezig (Robinson, 1999; Ziegelstein, 2001).
Er is weinig onderzoek gedaan naar depressie bij patiënten na een
bypassoperatie (Rudish & Nemeroff, 2003). Ondanks de verbeteringen die meestal
optreden in het psychisch functioneren, is van degenen die voorafgaand aan de
operatie depressief waren 22% tot 53% post operatief nog steeds depressief;
waarvan sommigen zelfs ernstiger dan voor de operatie. Zevenenveertig procent van
de depressieve patiënten is na een jaar nog steeds depressief. Van degenen die
vooraf niet depressief waren, is een maand na de operatie 13% depressief en na een
jaar nog negen procent (Duits et al., 1997; Lane et al., 1999). Er worden zowel
hogere, gelijke als lagere niveaus van depressie gevonden voor vrouwen, in
vergelijking met mannen (King, 2001). Ernstiger depressief zijn is geassocieerd met
een lagere deelname aan revalidatie na de operatie en minder gedragsverandering
en leefstijlverandering. In enkele studies werd gevonden dat depressie na een
bypassoperatie een onafhankelijke risicofactor is voor cardiale incidenten.
Aanvullend onderzoek is echter nodig (Rudish & Nemeroff, 2003, Newman, 2004).
Neuropsychologische problemen komen na een bypass operatie voor bij 33% tot
83% van de patiënten in de vroege postoperatieve periode en bij ten hoogste 35% na
een jaar. In het bijzonder oudere patiënten hebben hierop een verhoogde kans (Duits
et al., 1997). Na een bypass operatie is sociale steun positief geassocieerd met
vermindering van angst en depressie en met post operatief herstel (Duits et al.,
1997). Vrouwen zijn vaker sociaal geïsoleerd na de operatie dan mannen (King,
2001).
4.2.4
Samenvatting psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten
De literatuur over angst bij coronaire hartzieken is beperkt, waardoor
geen duidelijke conclusies getrokken kunnen worden.
Na een myocardinfarct komen echter, hoewel de globale mentale
gezondheid als redelijk tot goed beoordeeld wordt, frequent psychosociale
44
problemen voor. Angst is de meest intense reactie direct na het infarct en is bij
opname aanwezig bij 19% tot 70% van de patiënten. Veertig procent hiervan is een
jaar na het myocardinfarct nog steeds angstig. Angst kan tot gevolg hebben dat
patiënten na een infarct hun seksuele activiteiten niet hervatten. Bij een volgend
infarct kan angst leiden tot het uitstellen van het zoeken van medische hulp. Angst is
geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale incidenten. Ook is het een
onafhankelijke risicofactor voor een verhoogde mortaliteit en een lagere kwaliteit van
leven. Na een bypass operatie zijn patiënten minder angstig dan ervoor, maar
ondanks aanzienlijk minder beperkingen en een betere kwaliteit van leven, blijft bij
10%-20% van de patiënten angst aanwezig; sommige patiënten hebben zelfs meer
angst na de operatie dan ervoor. Na een jaar is nog 18% van de patiënten angstig.
Na de operatie is er, voornamelijk onder oudere patiënten, een duidelijke toename
van neuropsychologische problemen; direct post operatief bij 33% tot 83% en na een
jaar nog bij 35% van de patiënten.
Depressie manifesteert zich bij patiënten met ischaemische hartziekten
over het algemeen anders dan bij andere patiënten. Vermoeidheid en gebrek aan
energie zijn de meest in het oog springende verschijnselen in plaats van de
depressieve stemming. Sub-syndromale depressie wordt gevonden bij 17% tot 65%
en klinische depressie bij 15% tot 22% van de patiënten. Zes en twaalf maanden na
ontslag is nog steeds meer dan70% van de aanvankelijk depressieve patiënten
depressief of heeft symptomen van depressie. Vitale uitputting, als uiting van
depressie, komt voor bij 20% tot 45% van de patiënten. Effecten van depressie op
angina pectoris, heropnamen, herhaald infarct, sociale problemen, stoppen met
roken, terugkeer naar het werk en op kwaliteit van leven zijn duidelijker aangetoond
dan een effect op mortaliteit. Sociale steun is gerelateerd aan zowel fysieke als
psychologische uitkomstmaten en wordt gezien als buffer tegen de effecten van
stressvolle gebeurtenissen. Er is sprake van onderdiagnose ten aanzien van
depressie bij coronaire hartziekten. Naar schatting wordt in de VS slechts 25% van
de depressieve patiënten gediagnosticeerd en wordt slechts de helft daarvan
behandeld.
Overzichtsartikelen over depressie na een myocardinfact tonen dat bij
de diverse auteurs de prevalentie van depressie uiteen loopt van 13% tot 65% Na
drie maanden is 75% tot 83% van de depressieve patiënten nog steeds depressief
en na drie tot vijf jaar nog een derde tot een vijfde. Ongeveer 20% van de patiënten
is na enkele weken klinisch depressief, terwijl veel patiënten die aanvankelijk niet
depressief zijn of ‘slechts’ symptomen van depressie vertonen, in de loop van het
eerste jaar na hun infarct alsnog depressief worden. Na een myocardinfarct heeft
depressie negatieve gevolgen ten aanzien van de noodzakelijk veranderingen in
leefwijze. Depressie kan het risico op cardiale incidenten aanzienlijk vergroten. De
relatie van depressie met mortaliteit blijft echter onduidelijk. In sommige studies is
depressie een onafhankelijke voorspeller van mortaliteit, maar in andere studies
wordt geen relatie gevonden of een relatie die verdwijnt als gecorrigeerd wordt voor
andere predictoren van mortaliteit.
Uit het weinige onderzoek dat gedaan is naar depressie na een bypass
operatie blijkt dat 22% tot 53%, van degenen die voorafgaand aan de operatie
depressief waren, na de ingreep nog steeds depressief is. Van deze patiënten is na
een jaar nog 47% depressief. Depressie heeft bij deze patiënten tot gevolg dat ze
minder vaak deelnemen aan revalidatieprogramma’s en minder gedragsverandering
vertonen. Depressie na CABG leidt tot meer cardiale incidenten. Hiernaar is echter
aanvullend onderzoek nodig.
45
Al met al komen angst en depressie duidelijk meer voor bij patiënten
met ischaemische hartziekten dan in de algemene populatie. Deze problemen
kunnen langdurig zijn en ernstige gevolgen hebben. Er is echter nog relatief weinig
aandacht voor deze problemen en er is sprake van aanzienlijke onderbehandeling.
46
4.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
De gebruikte instrumenten vertonen grote overlap met de instrumenten
die gebruikt werden bij psychosociale problemen bij hartfalen. Achtereenvolgens
zullen in dit hoofdstuk over ischaemische hartziekten instrumenten voor het meten
van globale mentale gezondheid, beperkingen in de (dagelijkse) activiteiten,
therapietrouw, herstel, angst, depressie, sociale steun en kwaliteit van leven aan de
orde komen.
4.3.1
Instrumenten bij globale mentale gezondheid
In een review van King (2001) werd in enkele studies globale mentale
gezondheid gerapporteerd. De onderstaande instrumenten werden hierbij gebruikt.
• Perception of Mental Health (PMH), een enkele vraag naar de mentale
gezondheid (Artinian & Duggan, 1995). Er zijn geen gegevens gevonden over
de betrouwbaarheid of de validiteit van deze methode.
• Functional Status Questionnaire (FSQ), een korte vragenlijst met 17 items,
waarvan een deel het psychosociaal functioneren meet bij ambulante
patiënten (Jette et al. 1986). Volgens de auteurs is het een betrouwbare
vragenlijst met een goede constructvaliditeit.
4.3.2
Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
Zowel Duits et al. (1997) als Boersma et al. (2004) noemen functionele
status als één van de dimensies van kwaliteit van leven. Beperkingen in de
functionele of fysieke status resulteren in een lagere score voor kwaliteit van leven.
Onderstaande instrumenten zijn gebruikt voor het meten van fysieke activiteit/fysieke
gezondheid.
• De dimensie ‘fysieke disfuncties’ van de Sickness Impact Profile (SIP)
(Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981). Deze dimensie bevat uitspraken
over lopen, mobiliteit, lichaamsverzorging en beweging. De scores worden in
percentages weergegeven nul tot 100. Hoe hoger de score hoe groter de
mate van disfunctioneren. Aan elke categorie is de vraag toegevoegd: In
hoeverre ervaart u de door u aangekruiste klachten als een probleem met
antwoordmogelijkheden op een vijfpunts-schaal (nooit, zelden, soms, vaak,
altijd). Tevens is er een extra vraag: wenst u hulp op het gebied van …. . .
• Duke Activity Status Index (DASI) (Hlatky et al, 1989). Een vragenlijst met 12
items, waarvan een deel de functionele capaciteit meet.
• Physical Activity Scale (PAS), van de Angina Pectoris Quality of Life
Questionnaire (Wilson, Wiklund, Lahti, & Wahl, 1991). Deze schaal bestaat uit
zes items, met antwoordmogelijkheden op een zespunt-schaal.
• Perception of Physical Health (PPH), bestaat uit één enkele vraag, over hoe
de patiënt zijn/haar fysieke gezondheid ervaart (Artinian & Duggan, 1995).
47
4.3.3
Instrument bij therapietrouw
4.3.4
Instrumenten bij angst
Om therapietrouw te meten, gebruiken Romanelli et al. (2002) de
Medical Outcomes Study Specific Adherence Scale (DiMatteo, Hays & Sherbourne,
1992). Hiermee worden acht gedragscategorieën (bijvoorbeeld ‘weinig zout
gebruiken’, ‘weinig vet gebruiken’ of ‘voorgeschreven medicatie innemen’) gescoord
op een vijfpunt-schaal. Het is volgens de auteurs een betrouwbaar en valide
instrument.
Voor het meten van angst zijn in de diverse reviews (Duits et al., 1997;
Lane et al., 1999; King, 2001; Ziegelstein, 2001) meerdere instrumenten gebruikt,
waarvan enkele al eerder vermeld zijn.
• State Trait Anxiety Inventory, STAI (Spielberger, Gorsuch, Lushene, Vagg, &
Jacobs, 1983). Dit is volgens de auteurs een betrouwbare en valide vragenlijst
met 40 items, waarmee zowel state- als trait anxiety gemeten kan worden.
• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), is een vragenlijst met 14
items, die angst (en depressie) meet (Zigmond and Snaith, 1983). De
Nederlandse vertaling (Spinhoven et al., 1997) is betrouwbaar, maar de
validiteit wordt als onvoldoende beoordeeld (Evers et al., 2002).
• Profiles of Mood States (POMS) (McNair, Lorr, & Doppelman, 1971) is een
vragenlijst die onder andere spanning/angst meet. Het instrument is volgens
de auteurs betrouwbaar en valide.
• Zung Self Rating Anxiety Scale (Zung, 1971), een vragenlijst met 20 items die
op een vierpunt-schaal gescoord kunnen worden (nooit of bijna nooit en altijd
of bijna altijd). Het is een betrouwbaar en valide instrument volgens de auteur.
• Hopkins Symptom Checklist (HSCL-25) (Parloff, Kelman, & Frank, 1954). Een
deel van de vragenlijst meet met 10 items symptomen van angst.
Antwoordcategorieën op een vierpunt-schaal lopen van ‘helemaal niet’ tot ‘in
extreme mate’. De vragenlijst is niet bedoeld als instrument voor
zelfrapportage, maar moet door afgenomen worden door een getrainde
medewerker, onder supervisie van een psychiater.
4.3.5 Instrumenten bij depressie
Het meten van depressie bij hartpatiënten wordt een uitdaging
genoemd omdat deze patiënten eerder geneigd zijn de nadruk te leggen op de
somatische aspecten en hun symptomen van depressie toe te schrijven aan de
hartziekte. Er kunnen grote variaties optreden in de prevalentie van depressie,
afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in vragenlijsten geïncludeerd zijn
(Rudish & Nemeroff, 2003). Het Diagnostic Interview Schedule DIS (Robins, Cottler,
Bucholz, Compton, & Rourke, 2000), dat gebaseerd is op de diagnostische criteria
van de DSM-IV, wordt frequent gebruikt om depressie in deze patiëntenpopulatie te
meten. In de verschillende reviews (Carney et al., 1999; Lane et al, 1999; Guck et al,
2001; King, 2001; Kop & Ader; Ziegelstein, 2001; Romanelli et al., 2002; Rudish &
Nemeroff, 2003) zijn daarnaast nog diverse andere instrumenten vermeld voor
patiënten met ischaemische hartziekten; het zijn gedeeltelijk dezelfde instrumenten
als bij hartfalen:
• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, zie 2.3.5);
• Beck Depression Inventory (BDI, zie ook 2.3.5);
48
• Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D, zie 2.3.5);
• General Health Questionnaire (GHQ, zie 2.3.5);
• Geriatric Depression Scale (GDS, zie 2.3.5);
• Hamilton Depression Rating Scale (HDS, zie 2.3.5);
• Zung Self Rating Depression Scale (zie 2.3.5).
Daarnaast werden onderstaande instrumenten gebruikt voor met meten van
depressie bij patiënten met ischaemische hartziekten.
• Standard Clinical Interview for DSM-III-R (SCID). Het is een veel gebruikt,
semi-gestructureerd interview op basis van DSM-IV criteria. Er bestaat een
versie voor niet psychiatrische patiënten. Het is volgens de auteurs een
betrouwbare en valide methode (Spitzer, Williams, Gibbon, & First, 1992).
• Symptom Check List (SCL-90-R), ontwikkeld door Derogatis (1977); bevat
onder andere een schaal voor depressie. Het is een veel gebruikt instrument
dat betrouwbaar en valide is gebleken.
• Hopkins Symptom Checklist (HSCL-25) (Parloff, Kelman, & Frank, 1954). Een
deel van de vragenlijst meet met 15 items symptomen van depressie.
Antwoordcategorieën op een vierpunt-schaal lopen van ‘helemaal niet’ tot ‘in
extreme mate’. De vragenlijst is niet bedoeld als instrument voor
zelfrapportage, maar moet afgenomen worden door een getrainde
medewerker, onder supervisie van een psychiater.
• PRIME-MD, is een gecombineerde methode van zelfrapportage en een
klinisch interview die volgens de auteurs een nauwkeurigheid heeft van 88%
in het meten van depressie (Spitzer, Williams, & Kroenke, 1994). De
zelfrapportagelijst heeft negen items en kan on-line ingevuld worden. Bij een
score van vijf of hoger wordt geadviseerd contact op te nemen met de
huisarts.
• De Maastricht Questionnaire, met 21 items voor het meten van vitale
uitputting, is een betrouwbaar instrument (Appels & Mulder, 1988).
4.3.6
Instrumenten bij sociale steun
Anderson, Deshayes en Jobin (1996) geven een overzicht van
instrumenten voor het meten van sociale steun bij coronaire hartziekten.
• MOS Social Support Survey, met 19 items. Meet beschikbaarheid van sociale
steun en de behoefte aan praktische en emotionele steun, informatie, affectie
en positieve sociale interactie. Het instrument is volgens de auteurs valide en
betrouwbaar (Sherbourne & Steward, 1992).
• Interpersonal Support Evaluation List, met 48 items. Meet het ervaren van
praktische steun, waardering, zelfrespect, erbij horen. Het is een veel gebruikt
en volgens de auteurs betrouwbaar en valide instrument (Cohen, Mermelstein,
Karmack, & Hoberman, 1985).
• Inventory Schedule for Social Interactions, met 52 items. Meet de ervaren
steun, beschikbaarheid en adequaatheid van steun, sociale interactie en
gehechtheid (Henderson, Byrne, & Duncan-Jones, 1981).
• Perceived Social Support from Friends and Family, met 20 items. Meet de
perceptie van de mate waarin vrienden en familie voorzien in de behoefte aan
steun. Het instrument is volgens de auteurs betrouwbaar en valide (Procidano
& Heller, 1983).
49
•
Social Support Questionnaire, met 27 items. Meet de tevredenheid met de
sociale steun en het aantal mensen waarvan de patiënt sociale steun krijgt.
Het instrument is betrouwbaar en valide (Sarason, Levine, Basham, &
Sarason, 1983).
Daarnaast wordt in de review van Ziegelstein (2001) gebruik gemaakt van de
Perceived Social Support Scale (Zimet, Dahlem, Zimet, & Farley, 1988).
4.3.7
Instrumenten bij kwaliteit van leven
4.3.8
Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ
Patiënten met psychosociale problemen hebben vaak een lagere
kwaliteit van leven. Dempster, Donnely en Fitzsimons (2002) vergeleken drie soorten
kwaliteit van leven instrumenten, een generiek instrument (MOS SF-36, zie ook
2.3.6), een ziekte-specifiek instrument (Quality of Life after Myocardial Infarction
Questionnaire) en een geïndividualiseerd instrument (Modified Patient Generated
Index, PGI), waarbij het geïndividualiseerde instrument meer valide en betrouwbaar
bleek dan de twee andere. Zij waarschuwen echter nog voor routinematig gebruik, tot
er meer bekend is over de sensitiviteit van het instrument. Volgens Duits et al. (1997)
wordt uitgebreide inventarisatie van kwaliteit van leven aanbevolen, met zowel een
generiek als een ziekte-specifiek instrument. Een ander instrument dat genoemd
wordt (Jaarsma & Kastermans, 1997) is Cantril’s Self-Anchoring Life Satisfaction
Scale. Een ladder met 10 stappen, de top representeert het best mogelijk leven en
onderaan staat het slechtst mogelijke leven. Patiënten wordt gevraagd zichzelf op de
ladder te plaatsen (Cantril, 1965).
Voor het inventariseren van de globale mentale gezondheid werd één
enkele vraag gebruikt of een deel van de Functional Status Questionnaire.
Beperking in de dagelijkse activiteit werd eveneens gemeten met één
enkele vraag en daarnaast met onderdelen van twee verschillende kwaliteit van
leven instrumenten (Sickness Impact Profile; Duke Activity Status Index). Specifiek
voor patiënten met Angina Pectoris klachten werd de Physical Activity Scale gebruikt.
Het aantal instrumenten voor het meten van angst is duidelijk groter
dan bij hartfalen. De State Trait Anxiety Index, de Hospital Anxiety and Depression
Scale, de Profiles of Mood States, Zung self rating Anxiety Scale en de Hopkins
Symptom Checklist werden gebruikt.
Voor het meten van depressie bij patiënten met Ischaemische
hartziekten is, evenals voor patiënten met hartfalen, van een groot aantal
verschillende instrumenten gebruik gemaakt. Een deel hiervan overlapt met die bij
hartfalen. Er kunnen grote variaties optreden in de prevalentie van depressie,
afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in de vragenlijsten geïncludeerd
zijn en positieve scores hebben dan ook verdere evaluatie nodig in de vorm van een
gestructureerd interview op basis van diagnostische criteria.
Ook voor het meten van sociale steun bestaan verschillende
instrumenten. Naast de MOS Social Support Survey, worden de Interpersonal
Support Survey, het Inventory Schedule for Social Interactions en de Perceived
Social Support from Friends and Family gebruikt. Voor kwaliteit van leven is, naast
de MOS SF-36 en Cantril’s Ladder of Life, gebruik gemaakt van de Quality of Life
after Myocardial Infarction Questionnaire en van de Modified Patient Generated
Index.
50
4.4
Interventies bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
Bij patiënten met ischaemische hartziekten vinden interventies
voornamelijk plaats in het kader van cardiale revalidatie. Was revalidatie aanvankelijk
gericht op fysiek herstel, meer recent zijn hieraan psychosociale interventies
toegevoegd (Boersma, 2004, Buselli & Stuart, 1999; Donker, 2000; Robinson, 1999),
zoals stressmanagement, psycho-educatie en gedrags modificatie (Anderson et al.,,
1996; Dusseldorp, van Elderen, Maes, Meulman, & Kraaij, 1999; Kop et al., 2001;
Lane et al., 1999; Linden, Stossel, & Maurice, 1996; McGillion, Watt-Watson, Kim, &
Yamada, 2004; McLeod, 2001; Mookadam & Arthur, 2004; Newman, 2004; Rees,
Bennet, West, Davey Smith, & Ebrahim, 2004; Robinson, 1999; The ENRICHD
investigators, 2003) en counseling (Lane; Rees et al.; McLeod). Ook in de definitie
van cardiale revalidatie vinden we deze uitbreiding terug: cardiale revalidatie is de
som van activiteiten die nodig is om een positieve invloed uit te oefenen op de
onderliggende oorzaak van de ziekte, evenals op het verzekeren van de best
mogelijke fysieke, psychische en sociale condities, zodat patiënten op eigen kracht,
met hun eigen inspanningen een zo normaal mogelijke plaats in het leven en in de
maatschappij kunnen behouden of hervinden als deze verloren is gegaan.
Revalidatie kan niet gezien worden als een geïsoleerde vorm van therapie, maar
moet worden geïntegreerd in de gehele behandeling, waarvan het slechts een facet
vormt (WHO, 1993). De US Agency for Health Care Policy and Research stelt dat
cardiale revalidatie naast de fysieke training, die op zich ook een positieve invloed
kan hebben op angst en depressie (Lane, 1999), de volgende inhoud heeft: educatie,
counseling met betrekking tot risicoreductie, verandering van leefgewoonten en
gedragsinterventies. Daarnaast moet, waar nodig, het psychosociaal functioneren
verbeterd worden door de reductie van stress, angst en depressie.
Ondanks de toegenomen aandacht voor psychosociale componenten
zijn deze echter nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s opgenomen (Rees et
al., 2004). Slechts 15% van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen,
krijgt ook werkelijk een dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie. Mannen nemen
twee maal zo veel als vrouwen deel aan uitgebreide revalidatie en meestal zijn dit
degenen die toch al een goede prognose hebben, terwijl juist de ernstiger zieken er
mogelijk meer van zouden kunnen profiteren (Lane, 1999). Hoewel zowel ouderen
als jongeren er voordeel bij kunnen hebben, nemen ouderen anderhalf tot twee maal
minder deel aan cardiale revalidatie. Voor oudere vrouwen geldt dit nog in grotere
mate (Pasquali, Alexander, & Peterson, 2001). Bovendien is er voor revalidatie
programma’s vaak een leeftijdsgrens (60 tot 75 jaar) en worden in onderzoek oudere
patiënten uitgesloten, waardoor onderzoeksresultaten voor deze groep in beperkte
mate beschikbaar zijn (Lane, 1999; Pasquali et al.).
Psycho-educatie en gedragstherapie steunen het psychosociale herstel
en spelen daarnaast een belangrijke rol in de secundaire preventie (de reductie van
cardiale morbiditeit en mortaliteit), door de verhoging van therapietrouw ten aanzien
van de medische behandeling en de verandering van risicovol gedrag (Donker, 2000;
Dusseldorp et al., 1999; Kop et al., 1999). In veel onderzoek is sprake van een
combinatie van verschillende programmaonderdelen, bedoeld om optimale resultaten
te verkrijgen, waardoor echter niet duidelijk wordt waarom sommige programma’s
effectiever zijn dan andere. Over het geheel genomen geven de studies onvoldoende
duidelijkheid ten aanzien van de effectieve mechanismen of componenten in cardiale
revalidatieprogramma’s (Donker, 2000). Dergelijke uitgebreide programma’s vragen
bovendien een meer dan normale commitment van de patiënten. Hierdoor kan het
51
zijn dat er een selectieve patiëntenpopulatie deelneemt en onderzoeksresultaten
vertekend kunnen worden (Donker, 2000). Uit een meta-analyse van Dusseldorp et
al., waarin interventies geïncludeerd zijn, gebaseerd op stressmanagement
(psychotherapie, ontspanningsoefeningen, ondersteunende interventies, zoals de
mogelijkheid om over emoties te praten) naast of in combinatie met
gezondheidseducatie en/of fysieke training, blijkt dat er zowel voor angst als voor
depressie geen significant effect is van de interventies. Het gebrek aan effect op
angst en depressie kan mogelijk verklaard worden door de wijze waarop de
interventie wordt aangeboden; programmaonderdelen die focussen op angst en
depressie zijn zelden goed uitgewerkt in de onderzochte studies (Dusseldorp et al.;
Rees et al., 2004). Wel wordt een positief lange termijn effect gevonden op herhaling
van het infarct en op overlijden met cardiale oorzaak.
Het resultaat van de meta-analyse van Dusseldorp et al. is niet geheel
in overeenstemming met dat van een eerdere meta-analyse (Linden et al., 1996)
waarin positieve effecten vermeld worden van psychologische interventies en
counseling zowel op angst en depressie als op herhaalde infarcten. Ook anderen
concluderen in reviews dat studies over psychologische interventies, counseling,
gezondheidseducatie en stress management (zowel in groepsverband als
individueel) op de korte termijn positieve uitkomsten laten zien in de vorm van minder
angst, minder depressie, een betere kwaliteit van leven (Ades, 1999; Rees et al.,
2004) en verhoging van de therapietrouw (Friedman, Meyers, Krass, & Benson,
1996). Er zijn echter ook gemengde resultaten ten aanzien van psychosociale
uitkomsten (Lane, 1999). Vooral twee relatief recente omvangrijke studies (FrasureSmith et al., 1997; Jones & West, 1997) zouden verantwoordelijk kunnen zijn voor de
afwezigheid van resultaten ten aanzien van angst en depressie in de meta-analyse
van Dusseldorp et al.; in beide studies met grote aantallen proefpersonen werd geen
effect gevonden op emotionele distress. In de review van Rees et al. (2004) werd
geen effect gevonden van psychologische interventies op mortaliteit, maar wel op het
aantal re-infarcten.
Ook de conclusie van Boersma (2004) is dat in de literatuur consistent
positieve effecten beschreven worden van cardiale revalidatieprogramma’s (gedragscognitieve- en relaxatie-interventies) op morbiditeit en mortaliteit, maar dat de
resultaten niet consistent zijn als gekeken wordt naar kwaliteit van leven of
emotionele distress.
Interventies die effectief zijn ten aanzien van kwaliteit van leven of
emotionele distress hebben gemeenschappelijk dat ze veelomvattend zijn en zich
zowel op secundaire preventie als op stressmanagement richten (Boersma, 2004). In
alle programma’s in de door Boersma beschreven studies worden praktische
adviezen gegeven mbt gedragsverandering in aanvulling op informatie over
risicofactoren en emotionele consequenties, waardoor het gevoel van controle
bevorderd wordt. Vijf van de zeven studies zijn afgestemd op de individuele
behoeften van de patiënten. Welke componenten of combinaties echter precies
verantwoordelijk zijn voor de positieve resultaten (Boersma), hoe groot de effecten
zijn en of álle patiënten hiervan profiteren (Linden, 1996) blijft vooralsnog onduidelijk.
Uit een review naar de effecten van cardiale revalidatie specifiek bij
ouderen (fysieke training, modificatie van risicofactoren en psychosociale steun)
(Pasquali et al., 2001) werd duidelijk dat cardiale revalidatie veilig is (mortaliteit van 1
per 784.000 patiënt-uren); in de 18 studies specifiek onder ouderen kwamen geen
fatale incidenten voor tijdens revalidatie. Er was een significante verbetering ten
aanzien van depressie, angst en kwaliteit van leven. Over alle studies verminderde
52
de incidentie van depressie met 54%. Hieruit wordt geconcludeerd dat cardiale
revalidatie zeer positief is voor oudere depressieve patiënten. De verbetering in
mentale gezondheid was onder ouderen zelfs significant groter dan onder jongere
patiënten.
Depressie en het ontbreken van sociale steun na een myocardinfarct
zijn volgens sommige studies geassocieerd met verhoogde cardiale morbiditeit en
mortaliteit (Bush et al., 2001; Kawachi et al, 1996). Er zijn echter weinig
interventiestudies die zich specifiek hierop richten. In de Enhancing Recovery in
Coronary Heart Disease studie (The ENRICHD investigators, 2003), een grote
randomiseerde multi-center trial met 1238 patiënten in de interventiegroep, is zo snel
mogelijk na een myocardinfarct gestart met cognitieve gedragstherapie en versterken
van het sociale netwerk. Het doel was om bij patiënten die depressief waren en/of
weinig sociale steun hadden, het risico op een herhaling van het infarct en op
overlijden te verkleinen, door het bevorderen van de kwaliteit van het sociale netwerk
(meer functioneel, meer steunend en tot grotere tevredenheid leidend). Ten aanzien
van psychosociale uitkomstmaten waren er na zes maanden zowel in de
interventiegroep als in de controlegroep bescheiden, maar significante verschillen in
vergelijking met vóór de interventie (minder depressie en meer ervaren sociale
steun). Voor depressie verdween het verschil na 30 maanden en voor ervaren
sociale steun na 42 maanden. Ten aanzien van herhaling van het infarct of overlijden
waren er op de verschillende meetmomenten (gedurende vier jaar) geen verschillen
tussen de interventiegroep en de controlegroep. De effecten ten aanzien van de
psychosociale uitkomstmaten zijn mogelijk te gering om de medische uitkomstmaten
positief te beïnvloeden.
Uit de review van Ketchell (1998) wordt duidelijk dat er zowel bij
mannen als bij vrouwen sprake is van een negatieve impact van cardiale ziekten op
seksualiteit. Ook echtgenoten zijn vaak angstig ten aanzien van hervatting van
seksuele activiteit, gedeeltelijk door misconcepties (Guck et al., 2001). Uit een review
van Crumlish (2004) blijkt dat het geven van counseling en advies over de ziekte en
de risico’s resulteert in beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele
activiteit, zelfvertrouwen en zelfwaardering en vermindering van angst. Hervatten van
seksuele activiteit wordt echter frequent genegeerd bij de behandeling van patiënten
na een myocardinfarct (Crumlish).
4.4.1
Samenvatting cardiale revalidatie bij IHZ
Naar aanleiding van diverse meta-analyses wordt geconcludeerd dat er
positieve effecten zijn van cardiale revalidatieprogramma’s waarin naast fysieke
training tevens psychosociale interventies zijn opgenomen (stressmanagement,
gezondheidseducatie en gedragsinterventies) op morbiditeit en mortaliteit.
De effecten op emotionele distress (angst en depressie) en kwaliteit
van leven zijn minder eenduidig. Interventies die effectief zijn ten aanzien van
kwaliteit van leven of emotionele distress hebben gemeenschappelijk dat ze
veelomvattend zijn en zich zowel op secundaire preventie als op stressmanagement
richten. Eén belangrijke conclusie komt echter voortdurend terug, namelijk dat door
de combinatie van interventies niet duidelijk wordt welke componenten of
combinaties hiervan precies verantwoordelijk zijn voor de positieve resultaten, hoe
groot de effecten van de afzonderlijke componenten zijn en in welke mate bepaalde
subgroepen (ouderen, vrouwen) van patiënten hiervan profiteren.
53
Counseling en advies bij seksuele problemen bij hartziekten kunnen
leiden tot een beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele activiteit,
zelfvertrouwen en zelfwaardering en tot vermindering van angst.
Ondanks de toegenomen aandacht voor psychosociale componenten
bij cardiale revalidatie, zijn deze nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s
opgenomen. Slechts 15% van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden
komen, krijgt ook werkelijk een dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie.
54
5
Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland)
5.1
IHZ Algemeen
Hart- en vaatziekten vormen sinds vele jaren de belangrijkste
doodsoorzaak in Nederland. In 2002 waren zij verantwoordelijk voor 34% van de
mortaliteit. Bij mannen vormden in 2001 ischaemische hartziekten (zie par. 4.1), met
41%, de belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door hart- en vaatziekten; bij
vrouwen was dit 29%. Binnen de ischaemische hartziekten is de mortaliteit ten
gevolge van acuut myocardinfarct het grootst. De kans op sterfte aan een
ischaemische hartziekte, en aan een hartinfarct in het bijzonder, neemt toe met de
leeftijd. De mortaliteit is in de periode van 1972 tot 2002 gedaald met gemiddeld
44%. Dit betekent onder andere dat meer patiënten na een infarct in leven blijven en
langdurige behandeling behoeven. De gemiddelde leeftijd bij overlijden na een
myocardinfarct is in de afgelopen decennia gestegen. In 1972 was 65% van de
mannen ouder dan 65 jaar en in 2002 was dit 75%; bij vrouwen was dit 85%
respectievelijk 90%.
In 2001 werd in Nederland bij mannen 37% en bij vrouwen 25% van
alle ziekenhuisopnamen veroorzaakt door ischaemische hartziekten. In 2002 vonden
25.565 opnamen plaats vanwege een myocardinfarct. De mortaliteit in het ziekenhuis
ten gevolge van een myocardinfarct is in Nederland van 1972 tot 2002 bij mannen
gedaald van 18% naar 9%; bij vrouwen van 28% naar 15%. In 2000 kregen naar
schatting 36.000 personen hun eerste myocardinfarct; hiervan werd ongeveer 60%
opgenomen; 40% overleed buiten het ziekenhuis. De incidentie neemt zowel bij
mannen als bij vrouwen toe met het stijgen van de leeftijd en is in alle leeftijdgroepen
hoger voor mannen (Adviescommissie Nederlandse Hartstichting, 1999; 2003; 2004).
55
5.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland)
In Nederland ontstaan bij patiënten met ischaemische hartziekten
doorgaans dezelfde psychosociale problemen als daarbuiten (zie par. 4.2).
Daarnaast wordt in de literatuur met betrekking tot Nederland aandacht besteed aan
een, na een myocardinfarct ontstane, posttraumatische stressstoornis (PTSS)
(Pedersen, 2001; Pedersen, Middel, & Larsen, 2003). Psychiatrische stoornissen bij
somatisch zieken worden ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk
omdat symptomen gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende
levensgebeurtenis (Lesperance & Frasure-Smith, 2000; Freedland, Lustman,
Carney, & Hong, 1992) en vooral PTSS is verwaarloosd als een gevolg van
myocardinfarct (Owen, Koutsakis, & Bennett, 2001).
5.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ in Nederland
Binnen Nederland scoorden IHZ-patiënten in een onderzoek van De
Graaff et al. (2002) verbazingwekkend laag op ‘rolbeperkingen ten gevolge van
fysieke problemen’ (als onderdeel van kwaliteit van leven) in vergelijking met een
referentiegroep, hoewel ze objectief gezien niet meer beperkingen hadden. Een jaar
na een CABG operatie bleek het gevoel geïnvalideerd te zijn door de aandoening
alleen bij mannen voorspellend te zijn voor cardiale mortaliteit (na 10 jaar) (Van
Domburg, Pedersen, Van den Brand en Erdman, 2001). Uit een studie van Jaarsma
en Kastermans (1997) blijkt dat patiënten zich na een bypass operatie al snel
aanzienlijk beter voelen dan ervoor. Vergelijkbare positieve resultaten worden in de
internationale literatuur gevonden (King, 2001).
5.2.2 Angst bij IHZ
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat patiënten met een eerste
myocardinfarct twee keer zoveel kans hebben op een PTSS als gezonde mensen.
Hartpatiënten met een PTSS hebben bovendien een grotere kans op herhaling van
cardiale problemen (Pedersen, Middel en Larsen, 2003; Van Driel en Op den Velde,
1995). Negen maanden na een myocardinfarct werd er een significante afname van
het aantal patiënten met PTSS gevonden. De helft van de patiënten bleef angstig
met betrekking tot een herhaling van het infarct (Pedersen et al. (2004). Uit
onderzoek binnen Nederland blijkt dat patiënten met geringe sociale steun een
verhoogd risico lopen op een PTSS na een myocardinfarct (Pedersen, Middel, &
Larsen, 2002). In Nederlands onderzoek rapporteerden vrouwen, vijf weken na een
cardiaal incident, significant hogere angstniveaus dan mannen (Brezinka, 1996), wat
overeenkomt met de internationale bevindingen (King, 2001).
5.2.3 Depressie bij IHZ
In de Nederlandse literatuur wordt net als in de internationale literatuur
gesteld dat een depressie na een myocardinfarct vaak niet herkend wordt, omdat
depressieve symptomen als een voorbijgaande normale reactie worden beschouwd
(Strik, Honig, & Maes, 2001; Strik, Van Praag, & Honig, 2003). Zowel uitputting als
depressie kan een herhaling van cardiale incidenten tot gevolg hebben. Patiënten
met geringe sociale steun bleken in een studie van Pedersen, Middel en Larsen
56
(2002) een verhoogd risico te lopen op depressie na een myocardinfarct. In een
Nederlands onderzoek van Brezinka (1996) bleken meer vrouwen dan mannen
klinische niveaus van angst en vitale uitputting te rapporteren vier maanden na het
infarct, terwijl meer mannen dan vrouwen klinische niveaus van depressie,
agorafobie en vijandigheid rapporteerden. (In de internationale literatuur werden
zowel hogere, gelijke als lagere niveaus van depressie gevonden voor vrouwen in
vergelijking met mannen). Depressie is ook in Nederland een belangrijke risicofactor
voor heropnamen (Honig, 2000), herhaling van cardiale incidenten (Kop, 1997) en
voor mortaliteit na een myocardinfarct; vooral in de eerste 18 maanden na het infarct
(Honig). In andere Nederlandse studies werd echter een minder sterke relatie
gevonden tussen depressie en mortaliteit (Penninx et al., 2001). Ook in een studie
van Strik et al. (2003) bleek depressie na een myocardinfarct geen onafhankelijke
voorspeller van cardiale mortaliteit of re-infarct, echter wél voor symptomen van
angst tot zes jaar na het eerste infarct.
5.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ in Nederland
Bij patiënten met ischaemische hartziekten worden psychosociale
problemen ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk omdat symptomen
gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende levensgebeurtenis (vooral
PTSS en depressie als gevolg van een myocardinfarct).
IHZ patiënten voelen zich sterk beperkt door hun fysieke conditie. Dit
komt overeen met de bevindingen van de internationale literatuur.
Patiënten met een eerste myocardinfarct hebben een verhoogde kans
op een PTSS en hartpatiënten met een PTSS hebben een grotere kans op herhaling
van cardiale incidenten. Veel patiënten blijven angstig met betrekking tot een
herhaling van het infarct. Ook dit laatste is conform de internationale bevindingen.
Diverse Nederlandse en internationale onderzoeken laten een verband
zien tussen depressie en zowel herhaling van cardiale incidenten als mortaliteit.
Resultaten uit onderzoek zijn echter inconsistent ten aanzien van deze relaties.
Verder bleek uit onderzoek dat vrouwen enkele maanden na een myocardinfarct
andere psychosociale problemen hadden (angst, vitale uitputting) dan mannen
(depressie, agorafobie).
57
5.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ
(Nederland)
Zoals eerder werd gesteld in par. 4.3 voor de internationale literatuur, is
er ook binnen Nederland een grote overlap tussen de instrumenten die gebruikt
worden voor patiënten met IHZ en de instrumenten voor patiënten met hartfalen. In
Nederland worden vaak, al dan niet gevalideerde, vertalingen van internationale
vragenlijsten gebruikt; soms zijn er nieuwe Nederlandse instrumenten ontwikkeld.
Achtereenvolgens zullen in dit hoofdstuk over ischaemische hartziekten instrumenten
voor het meten van globale mentale gezondheid, angst, depressie, sociale steun en
kwaliteit van leven aan de orde komen.
5.3.1
Instrumenten bij psychische gezondheid
Voor het meten van de psychische gezondheid werd in het onderzoek
gebruik gemaakt van de Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten
(MPVH), meet het psychologisch functioneren (Welbevinden, Invaliditeitsbeleving,
Ontstemming en Sociale geremdheid) met 52 items. Dit instrument is in Nederland
ontwikkeld en gevalideerd voor hartpatiënten (Erdmann, 1982). De vragenlijst is
voldoende betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit. De criteriumvaliditeit
wordt als onvoldoende beoordeeld (Evers et al, 2002).
5.3.2
•
•
•
5.3.3
Instrumenten bij angst
Angst werd in het onderzoek binnen Nederland gemeten met de
Angst-subschaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33). De
psychometrische eigenschappen van de subschaal voor angst is volgens de
auteurs adequaat (Briere & Runtz,1989).
Nederlandse vertaling van de HADS (Spinhoven et al., 1997) (zie par. 2.3.5).
Nederlandse bewerking van de State Trait Anxiety Inventory, STAI: de Zelfbeoordelingsvragenlijst (ZBV) (Van der Ploeg, Defares, & Spielberger, 1980).
De betrouwbaarheid van dit instrument is goed. De begripsvaliditeit en de
criteriumvaliditeit zijn beide als voldoende beoordeeld (Evers et al., 2002).
Instrument bij PTSS
Voor het meten van de posttraumatische stress werd in Nederlands
onderzoek de Posttraumatic Stress Diagnostic Scale (PDS) gebruikt (Foa, Cashman,
L., Jaycox & Perry, 1997). Dit instrument bevat 49 items en is gebaseerd op DSM-IV
criteria. Over een Nederlandse vertaling zijn geen gegevens gevonden.
5.3.4
•
•
•
•
Instrumenten bij depressie
Depressie werd gemeten met de
Depressie-subschaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33). De
psychometrische kwaliteiten van deze subschaal zijn volgens de auteurs
adequaat (Briere en Runtz,1989).
Nederlandse vertaling van de SCL-90 (zie par. 3.3.5).
Nederlandse vertaling van de Beck Depressie Vragenlijst (BDI, Bouman,
Luteijn, Albersnagel, & v.d. Ploeg, 1985), (zie par. 2.3.5).
Nederlandse vertaling van de HADS (Spinhoven et al., 1997).
58
•
5.3.5
Nederlandse vertaling van de Zung Self Rating Depression Scale (Dijkstra,
1974) (zie par. 2.3.5).
Instrument bij sociale steun
Sociale steun kan worden gemeten met een instrument dat actieve
betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming meet. Het is een
instrument dat de rol van de partner meet bij hartrevalidatie (Buunk, Berkhuysen,
Sanderman, Nieuwland, & Ranchor, 1996). Het instrument heeft volgens de auteurs
een acceptabele test-hertest betrouwbaarheid en een goede constructvaliditeit.
5.3.6
Instrument bij kwaliteit van leven
De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt in Nederland
onder andere gemeten met de Nederlandse vertaling van de MOS SF-36 (Aaronson,
1992) (zie par.2.3.6). Een ziektespecifieke vragenlijst is de MacNew Questionnaire,
die door De Gucht, van Elderen, van der Kamp en Oldridge (2004) werd gevalideerd
voor een Nederlandse populatie van hartpatiënten. Deze vragenlijst omvat een
emotionele, fysieke en sociale kwaliteit van leven schaal en blijkt betrouwbaar en
valide te zijn.
5.3.7
Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ
(Nederland)
Instrumenten die in Nederland gebruikt werden voor het meten van
psychische gezondheid zijn de in Nederland ontwikkelde Medisch Psychologische
Vragenlijst voor Hartpatiënten (MPVH).
Voor het meten van angst werden, in de diverse Nederlandse
onderzoeken, de angst-schaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33), de
Nederlandse vertaling van de HADS en de Zelfbeoordelingsvragenlijst (de
Nederlandse versie van de State Trait Anxiety Inventory / STAI) gebruikt.
Voor het meten van PTSS werd de Posttraumatic Stress Diagnostic
Scale (PDS) gebruikt.
Bij depressie werden de depressieschaal van de Trauma Symptom
Checklist (TSC-33) gebruikt, de Nederlandse vertaling van de SCL-90, de
Nederlandse vertaling van de Beck Depressie Vragenlijst (BDI), de Nederlandse
vertaling van de HADS en de Nederlandse vertaling van de Zung Self Rating
Depression Scale.
Sociale steun kan worden gemeten met een in Nederland ontwikkeld
instrument dat actieve betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming
meet.
De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd gemeten met de
Nederlandse vertaling van de MOS (SF)-36.
59
5.4
Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland)
De in Nederland aangeboden interventies bij psychosociale problemen
die gevonden zijn in de literatuur bestaan vaak uit gedragstherapie of psychoeducatieve programma’s.
5.4.1
Cardiale revalidatie bij ischaemische hartziekten
5.4.2
Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland)
Omdat psychologische factoren zoals vitale uitputting het risico op
nieuwe cardiale gebeurtenissen blijken te vergroten, kan gedragstherapie bijdragen
aan de reductie van het risico. Appels, Bär, Lasker, Flamm en Kop (1997)
onderzochten hiertoe bij 30 patiënten de effecten van ontspannende
ademhalingstechnieken (van Dixhoorn, Duivenvoorde, Staal, & Pool, 1990). In de
interventiegroep namen de gemiddelde uitputtingsscores, de scores voor vitale
uitputting en het risico op een nieuw cardiaal incident (-50%) significant af. Hoewel in
Nederland relatief veel onderzoek is verricht naar de effectiviteit van psychoeducatieve programma'
s voor leefstijlverandering (Van Elderen, Maes & Van den
Broek, 1994; Van Elderen, Kragten, Maes, Relik-van Wely & Seegers, 1994) blijken
deze programma'
s weinig effect te hebben op psychosociale consequenties als
angst, depressie en kwaliteit van leven. Er is overigens weinig bekend over de
effectiviteit van stressmanagementprogramma’s die zich hier meer specifiek op
richten, met uitzondering van de effecten van relaxatietraining (Van Dixhoorn, 1990).
Een psycho-educatief groepsprogramma na een myocardinfarct, opgezet volgens
richtlijnen van de Nederlandse Hartstichting, gegeven naast de reguliere,
bewegingsgerichte hartrevalidatie, had geen aantoonbare psychologische effecten
(Donker, 1999).
Vitale uitputting, één van de psychologische risicofactoren voor
nieuwe cardiale problemen, kan behandeld worden met gedragstherapie. Uit
onderzoek is gebleken dat hierdoor de vitale uitputting en het risico op een nieuw
cardiaal incident significant gereduceerd kan worden. Een psycho-educatief
groepsprogramma na een myocardinfarct had geen aantoonbare effecten op
psychologische problemen.
Er lijkt vooral behoefte te bestaan aan de ontwikkeling (en evaluatie)
van interventies die zich richten op klinische niveaus van angst, depressie, vitale
uitputting, vijandigheid of agorafobie na de revalidatieperiode.
Hoewel in Nederland relatief veel onderzoek is verricht naar de
effectiviteit van psycho-educatieve programma'
s voor leefstijlverandering, blijken
deze programma'
s weinig effect te hebben op psychosociale consequenties als
angst, depressie en kwaliteit van leven. Er lijkt vooral behoefte te bestaan aan de
ontwikkeling (en evaluatie) van interventies die zich richten op klinische niveaus van
angst, depressie, vitale uitputting, vijandigheid of agorafobie na de revalidatieperiode.
60
Referenties IHZ
Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life
Research, 1, 349-351.
Ades, P. A. (1999). Cardiac rehabilitation in older coronary patients. Journal of the American Geriatrics
Society, 47(1), 98-105.
Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (1999). Hart- en vaatziekten: cijfers en feiten. Hart
Bulletin, 30(5), 1-2.
Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2003). Hart- en vaatziekten bij mannen en vrouwen:
cijfers en feiten. Hart Bulletin, 34(6), 164-169.
Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2004). Hartinfarct: cijfers en feiten. Hart Bulletin, 35(5),
134-137.
Alonzo, A. A. (1999). Acute myocardial infarction and posttraumatic stress disorder: the consequences
of cumulative adversity. J Cardiovas Nurs., 13(3), 33-45.
Anderson, D., Deshaies, G., & Jobin, J. (1996). Social support, social networks and coronary artery
disease rehabilitation: a review. Can J Cardiol, 12(8), 739-744.
Appels, A., Bär, F., Lasker, J., Flamm, U., & Kop, W. (1997). The effect of a psychosocial intervention
program on the risk of a new coronary event after angioplasty, a feasibility study. J
Psychosom Res, 43(2), 209-217.
Appels, A. & Mulder, P. (1988). A questionnaire to assess premonitory symptoms of myocardial
infarction. Int J Cardiol, 17, 15-24.
Artinian, N. T. & Duggan, C. H. (1995). Sex Differences in Patient Recovery Pattern in Coronary Artery
Bypass Graft Surgery. Heart Lung, 24, 483-494.
Bergner, M., Bobbit, R. A., Cartert, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile:
Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805.
Boersma, S. N. (2004). Emotional Consequences of a Myocardial Infarction: A Self-Regulation
Perspective on Health Related Quality of Life and Cardiac Rehabilitation Interventions. A Selfregulation Perspective on Emotional Distress and Health-Related Quality of Life after
Myocardial Infarction. Dissertation, Leiden University, The Netherlands.
Boersma, S. N., Maes, S., & van Elderen, T. (2004). Goal disturbance predicts health-related quality of
life and depression four months after myocardial m\infarction. Manuscript submitted for
publication.
Bouman, T. K., Luteyn, F., Albersnagel, F. A., & vd Ploeg, F. A. E. (1985). Enige ervaringen met de
Beck Depression Inventory, BDI. Gedrag, 13, 13-24.
Brezinka, V. (1996). Psychosocial aspects of coronary heart disease in women. Doctoral Dissertation,
Leiden University: Leiden, The Netherlands.
Brezinka, V. & Kittel, F. (1996). Psychosocial factors of coronary heart disease in women: A review.
Soc Sci Med, 42(10), 1351-1365.
Brezinka, V., Maes, S., & Dusseldorp, E. (2001). Gender differences in psychological impairment after
a coronary incident. Personality and Individual Differences, 30, 127-135.
Briere, J., & Runtz, M. (1989). The Trauma Symptom Checklist (TSC-33): Early data on a new scale.
Journal of Interpersonal Violence, 4, 151-163.
Buselli, E. F. & Stuart, E. M. (1999). Influence of psychosocial factors and biopsychological
interventions on outcomes after myocardial infarction. J Cardiovas Nurs., 13(3), 60-72.
Bush, D. E., Ziegelstein, R. C., Tayback, R. D., Richter, D., Stevens, S., & Zahalsky, H. (2001). Even
minimal symptoms of depression increase mortality risk after acute myocardial infarction. Am J
Cardiol, 88, 337-341.
Cantril, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.
Carney, R. M., Freedland, K. E., Veith, R. C., & Jaffe, A. S. (1999). Can Treating Depression Reduce
Mortality After an Acute Myocardial Infarction? Psychosomatic Medicine, 61(5), 666-675.
Cohen, S., Mermelstein, R., Kermack, T., & Hoberman, H. N. (1985). Measuring the functional
components of social support. In I.G.Sarason & B. R. Sarason (Eds.), Social Support: Theory,
Research and Applications. (pp. 73-94). Dordrecht: Martinus Nijhof.
Creed, F. (1999). The importance of depression following myocardial infarction. Heart, 82(4), 406-408.
Crouwne, J.M., Runions, J., Ebbesen, L.S., Oldridge, N.B., & Streiner, D.L. (1996). Anxiety and
depression after acute myocardial infarction. Heart Lung. 1996, 25, 98-107.
Crumlish, B. (2004). Sexual counseling by cardiac nurses for patients following an MI. Br J Nurs.,
13(12), 710-713.
61
Dempster, M., Donnelly, M., & Fitzsimons, D. (2002). Generic, disease-specific and individualized
approaches to measure health-related quality of life among people with heart disease - A
comparative analysis. Pschology and Health, 17(4), 447-457.
De Graaff, J. C., Ubbink, D. T., Kools, E. I., Chamuleau, S. A., & Jacobs, M. J. (2002). The impact of
peripheral and coronary artery disease on health-related quality of life. Ann Vasc Surg, 16(4),
495-500.
De Gucht, V., Van Elderen, T., Van der Kamp, L., & Oldridge, N. (2004). Quality of life after myocardial
infarction: Translation and validation of the MacNew Questionnaire for a Dutch population.
Quality of Life research, 13, 1483-1488.
Denollet, J., & Brutsaert, D.L. (1998). Personality, disease severity, and the risk of long-term cardiac
events in patients with a decreased ejection fraction after myocardial infarction. Circulation,
97, 167-173.
Derogatis, L. R. (1977). Symptom Check List (SCL-90-R). Retrieved February 9, 2005, from
http://www.pearsonassessments.com/tests/scl90r.htm.
Dijkstra, P. (1974a). Zelfbeoordelingsschaal voor depressie van Zung. In H.M.van Praag & H. G. M.
Rooymans (Eds.), Stemming en Ontstemming (98-120). Amsterdam: De Erven Bohn.
DiMatteo, M. R., Hays, R. D., & Sherbourne, A. D. (1992). Adherence to cancer regimens: implications
for treating the older patient. Oncology, 6(2suppl), 50-57.
Donker, F. J. S. (2000). Cardiac rehabilitation: A review of current developments. Clinical Psychology
Review, 20, 923-943.
Duits, A. A., Boeke, S., Taams, M. A., Passchier, J., & Erdman, R. A. (1997). Prediction of quality of
life after coronary artery bypass graft surgery. Psychosomatic Medicine, 59(3), 257-268.
Dusseldorp, E., Van Elderen, T., Meas, S., Meulman, J., & Kraaij, V. (1999). A meta-analysis of
psychoeducational programs for coronary heart disease patients. Health Psychology, 18(5),
506-519.
Erdman, R.A.M. (1982). MPVH, Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten, Handleiding.
Lisse: Swets & Zeitlinger.
Erp, J. van & Donders, P. (2004). Leven met verandering: Verslag van de Symposiumreeks Coping en
Verwerking bij chronische ziekte. Bilthoven: Nederlandse Hartstichting.
Evers, A., van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C. J. (2002) Documentatie van Tests en Testresearch in
Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorcum.
Foa, E., Cashman, L., Jaycox, L., & Perry, K. (1997). The validation of a self-report measure of
posttraumatic stress disorder: The Posttraumatic Diagnostic Scale. Psychological
Assessment, 9, 445-451.
Frasure-Smith, N., Lespérance, F., Juneau, M., Talijic, M., & Bourassa, M.G. (1999). Gender,
depression, and one year prognosis after myocardial infarction. The Lancet, 350, 473-479.
Frasure-Smith, N., Lespérance, F., & Talajic, M. (1995). Depression and 18-month prognosis after
myocardial infarction, Circulation, 91, 999-1005.
Freedland, K.E., Lustman, P.J., Carney,R.M., & Hong, B.A. (1992). Underdiagnosis of depression in
patients with coronary artery disease: the role of nonspecific symptoms. Int J Psychiatry Med,
22, 221-229.
Friedman, R., Meyers, P., Krass, S., & Benson, H. (1996). The relaxation response: Use with cardiac
patients. In R. Allan & S. Scheidt (Eds.), Heart and mind: The practice of cardiac psychology
(pp. 363-385). Washington, D.C.: American Psychological Association.
Guck, T. P., Kavan, M. G., Elsasser, G. N., & Barone, E. J. (2001). Assessment and treatment of
depression following myocardial infarction. Am Fam Physician., 64(4), 641-648.
Henderson, S., Byrne, D. G., & Duncan-Jones, P. (1981). Neurosis and the social environment.
Sidney: Academic Press.
Hlatky, M. A., Boineau, R. E., Higginbotham, M. B., Lee, K. L., Mark, D. B., Califf, R. M. et al. (1989). A
brief self-administered questionnaire to determine functional capacity (the Duke Activity Status
Index). Am J Cardiol, 651-654.
Honig, A. (2000). Depression following a heart infarct and increased risk of death. Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde, 144(27), 1307-1310.
Jaarsma, T. & Kastermans, M. C. (1997). Recovery and quality of life one year after coronary artery
bypass graft surgery. Scand J Caring Sci., 11(2), 67-72.
Jette, A. M., Davies, A. R., Cleary, P. D., Calkins, D. R., Rubenstein, L. V., Fink, A. et al. (1986). The
Functional Status Questionnaire: reliability and validity when used in primary care. J Gen
Intern Med, 143-149.
Jones, D. A. & West, R. R. (1996). Psychological rehabilitation after myocardial infarction: multicentre
randomised controlled trial. British Medical Journal 313, 1517-1521.
62
Kawachi, I., Colditz, G. A., Ascherio, A. et al. (1995). A prospective study of social networks in relation
to total mortality and cardiovascular disease in men in the USA. J Epidemiol Community
Health 50, 245-251.
Ketchell, A. (1998). Addressing the sexual concerns of patients following myocardial infarction. Nurs
Crit Care., 3(3), 122-129.
King, K. B. (2001). Emotional and functional outcomes in women with coronary heart disease. Journal
of Cardiovascular Nursing, 15(3), 54-70.
Kop, W. J. (1997). Acute and chronic psychological risk factors for coronary syndromes: moderating
effects of coronary artery disease severity. J Psychosom Res, 43(2), 167-181.
Kop, W. J. & Ader, D. N. (2001). Assessment and treatment of depression in coronary artery disease
patients. Ital Heart Journal, 2(12), 890-894.
Lane, D., Carroll, D., Ring, C., Beevers, D.G., & Lip, G. Y. H. (2000). Effects of depression and
anxiety on mortality and quality of life 4 months after myocardial infarction. . Journal of
Psychosomatic Research, 49, 229-238.
Lane, D., Carroll, D., Ring, C., Beevers, D.G., & Lip, G. Y. H. (2002). The prevalence and persistence
of depression and anxiety following myocardial infarction. British Journal of Health
Psychology, 7(1), 11-22.
Lane, D., Carroll, D., & Lip, G. Y. H. (1999). Psychology in coronary care. QJM, 92(8), 425-431.
Lesperance, F., & Frasure-Smith, N (2000). Depression in patients with cardiac disease. A practical
review. J Psychosom Res, 48, 379-391.
Linden, W., Stossel, C., & Maurice, J. (1996). Psychosocial interventions for patients with coronary
artery disease: a meta-analysis. Archives of Intern Med., 156(7), 745-752.
Mayou, R.A., Gill, D., Thompson, D.R., Day, A., Hicks, N., Volmink, J., & Neil, A. (2000). Depression
and anxiety as predictors of outcome after myocardial infarction. Psychosomatic Medicine, 62,
212-219.
McGillion, M., Watt-Watson, J., Kim, J., & Yamada, J. (2004). A systematic review of
psychoeducational intervention trials for the management of chronic stable angina. J Nurs
Manag., 12(3), 174-182.
McLeod, A. A. (2001). Later management of documented ischaemic heart disease: secondary
prevention and rehabilitation. Br Med Bull., 59, 113-133.
Mookadam, F. & Arthur, H. M. (2004). Social support and its relationship to morbidity and mortality
after acute myocardial infarction: systematic overview. Archives of Intern Med., 164(14), 15141518.
Moser, D.K., & Dracup, K. (1996). Is anxiety early after myocardial infarction associated with
subsequent ischemic and arrhythmic events? Psychosomatic Medicine, 58, 395-401.
McNair, D. M., Lorr, M., & Droppelman, L. F. (1971). Profile of mood states manual. San Diego,
Educational and industrial testing service.
Newman, S. (2004). Engaging patients in managing their cardiovascular health. Heart, 90, iv9-13.
Owen,R.L., Koutsakis, S., & Bennett, P.D. (2001). Post-traumatic stress disorder as a sequel of acute
myocardial infarction: an overlooked cause of psychosocial disability. Coronary Health Care,
5, 9-15
Parloff, M.B., Kelman, H.C., & Frank, J,D. (1954) Comfort, effectiveness, and self-awareness as
criteria for improvement in psychotherapy. American Journal of Psychiatry, 3, 343-351.
Pasquali, S. K., Alexander, K. P., & Peterson, E. D. (2001). Cardiac rehabilitation in the elderly.
American Heart Journal, 142, 748-755.
Pedersen, S. S. (2001). Post-traumatic stress disorder in patients with coronary artery disease: a
review and evaluation of the risk. Scand J Psychol, 42, 445-451.
Pedersen, S. S., Middel, B., & Larsen, M. L. (2002). The role of personality variables and social
support in distress and perceived health in patients following myocardial infarction. J
Psychosom Res, 53(6), 1171-1175.
Pedersen, S. S., Middel, B., & Larsen, M. L. (2003). Post-traumatic stress disorder in first-time
myocardial infarction patients. Heart & Lung, 32(5), 300-307.
Pedersen, S. S., Van Domburg, R. T., & Larsen, M. L. (2004). The effect of low social support on
short-term prognosis in patients following a first myocardial infarction. Scandinavian Journal of
Psychology, 45(4), 313-318.
Penninx, B.J.W.H., Beekman, A.T.F., Honig, A., Deeg, D.J.H., Schoevers, R.A., Van Eijk, J.T.M., et al.
(2001). Depression and cardiac mortality: results from a community-based longitudinal study.
Arch Gen Psychiatry, 58, 221-227.
63
Procidano, M. E. & Heller, K. (1983). Measures of perceived social support from friends and from
family: three validation studies. Am J Common Psychol, 1-24.
Rees, K., Bennett, P., West, R., Davey Smith, G., & Ebrahim, S. (2004). Psychological interventions
for coronary heart disease. Cochrane Database Systematic Review, (2):CD002902.
Robins, L. N., Cottler, L. B., Bucholz, K. K., Compton, W. M., & Rourke, K. M. (2000). Diagnostic
Interview Schedule for the DSM-IV.
Robinson, K. R. (1999). Envisioning a network of care for at-risk patients after myocardial infarction. J
Cardiovascular Nurs, 14(1), 75-88.
Romanelli, J., Fauerbach, J. A., Bush, D. E., & Ziegelstein, R. C. (2002). The significance of
depression in older patient after myocardial infarction. J Am Geriatr Soc., 50(5), 817-822.
Rudisch, B. & Nemeroff, C. B. (2003). Epidemiology of comorbid coronary artery disease and
depression. Biological Psychiatry, 54(3), 227-240.
Sarason, J. G., Levine, M. H., Basham, R. B., & Sarason, B. R. (1983). Assessing Social Support :
The Social Support Questionnaire. J Person Soc Psychol, 44, 127-139.
Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., Lushene, R., Vagg, P. R., & Jacobs, G. A. (1983). Manual for the
state-trait anxiety inventory (Form Y): ("Self-evaluation questionnaire"). pp. 1-70. Palo Alto,
CA: Consulting Psychologist Press.
Spinhoven, Ph., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Spekkens, A.E.M., & van Hemert, A.M.
(1997). A validation of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups
of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.
Spitzer, R. L., Williams, J.B., Gibbon, M., & First, M.B.(1992). The structured clinical interview for
DSM-III-R (SCID). I: History, rationale, and description. Archives of General Psychiatry, 49(8),
624-629.
Spitzer, Williams, & Kroenke. (1994). PRIME-MD. Retrieved February 8, 2005, from:
http://www.stanford.edu/group/bipolar.clinic/what_is/ primemd.htm.
Strik, J., Honig, A., & Maes, M. (2001). Depression and myocardial infarction: Relationship between
heart and mind. Progress in Neuropsychopharmacology & Biological Psychiatry, 25(4), 879892.
Strik, J. J., van Praag, H. M., & Honig, A. (2003). Depression after first myocardial infarction. A
prospective study on incidence, prognosis, risk factors and treatment. Tijdschr Gerontol
Geriatr, 34, 104-112.
The ENRICHD Investigators (2003). Effects of Treating Depression and Low Perceived Social Support
on Clinical Events After Myocardial Infarction. JAMA, 289(23), 3106-3116.
Van der Ploeg, H.M., Defares, P.B., & Spielberger, C.D. (1980). Handleiding bij de Zelfbeoordelings
Vragenlijst, Z.B.V. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Van Dixhoorn, J.(1990).Relaxation Therapy in Cardiac Rehabilitation. Doctoral Dissertation, Erasmus
University: Rotterdam, The Netherlands.
Van Driel, R.C., Op den Velde, W. (1995). Myocardial infarction and post-traumatic stress disorder. J
Trauma Stress, 8, 151-159.
Van Domburg, R. T., Pederson, S.S., Van den Brand, M. J., & Erdman, R. A. (2001). Feelings of being
disabled as a predictor of mortality in men 10 years after percutaneous coronary transluminal
angioplasty. J Psychosom Res, 51(3), 469-477.
Van Elderen, T., Maes, S., & Van den Broek, Y. (1994). Effects of a health education programme with
telephone follow-up during cardiac rehabilitation. British Journal of Clinical Psychology, 33,
367-378.
Van Elderen, T., Kragten, H., Maes, S., Relik-van Wely, L., & Seegers, G. (1994). Effects of a posthospitalization group health education programme for patients with coronary heart disease.
Psychology and Health, 9, 317-330.
Wilson, A., Wiklund, L., Lahti, T., & Wahl, M. (1009). A summary index for the assessment of quality of
life in angina pectoris. J Clin Epidemiol, 44, 981-988.
World Health Organization. (1990). International Classification of Diseases, Injuries and Causes of
Death, Diseases of the Circulatory System, 120-125. Retrieved February 4, 2005,
http://www3.who.int/icd/vol1htm2003/fr-icd.htm.
World Health Organization (1993). Rehabilitation after Cardiovascular diseases, with special emphasis
on developing countries: a report of a WHO committee. World Health Organ Tech Rep Ser,
831, 1-122.
World Health Organization. (2005). Cardiovascular Diseases. Retrieved, February 4, 2005,
http://www.who.int/cardiovascular_diseases/en/.
Ziegelstein, R. C. (2001). Depression in patients recovering from an MI. JAMA, 286(13), 1621-1627.
64
Zigmond, A. S. & Snaith, R. P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica
Scandinavica, 361-370.
Zimet, G. D., Dahlem, N. W., Zimet, S. G., & Farley, G. K. (1988). The Multidimensional Scale of
Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment, 52, 30-41.
Zung, W. W. (1971). A rating instrument for anxiety disorders. . 1971. Psychosomatics, 12(6), 371379.
65
6
Cerebrovasculaire Aandoeningen (Internationaal)
6.1
Algemeen
Een beroerte of cerebrovasculair accident (CVA) wordt gekenmerkt
door ‘plotseling optredende verschijnselen van een focale stoornis in de hersenen,
waarvoor geen andere oorzaak aanwezig is dan een vasculaire stoornis’
(Wereldgezondheidsorganisatie, WHO, 2005). Indien de verschijnselen binnen 24
uur weer verdwenen zijn, wordt gesproken van een transient ischemic attack (TIA). In
de praktijk duurt het overgrote deel van de TIA’s korter dan een half uur. Een
beroerte kan worden onderscheiden in: een hersenbloeding (ongeveer 20% van de
beroerten) of een herseninfarct (ongeveer 80% van de beroerten).
De TIA is de minst ernstige vorm van een beroerte. Daarnaast bestaan
de beroerte die langer dan 24 uur duurt, maar minimale restverschijnselen geeft
zodat de patiënt nog vrijwel onafhankelijk kan functioneren, en de beroerte met
restverschijnselen die interfereren met het onafhankelijk functioneren. De medische
behandeling is anders voor patiënten met een hersenbloeding dan voor patiënten
met een herseninfarct; de overige opvang en begeleiding verschillen echter niet. De
basis voor herseninfarcten is sclerotisch vaatlijden. De risicofactoren zijn dezelfde als
bij andere hart- en vaatziekten en kunnen worden onderscheiden in leefstijlfactoren
(roken, voeding en beweging) en medische risicofactoren (hypertensie en een hoog
serum cholesterol) (CBO-richtlijn beroerte, 2000).
De jaarlijkse incidentie van beroerten is in de westerse landen onder
55-64 jarigen 10 tot 20 per 10.000 inwoners en onder mensen dan 85 jaar bijna 200
per 10.000 inwoners (Robinson, 2003). Meer dan 70% van de beroerten vindt plaats
bij mensen vanaf 65 jaar. De helft van de patiënten met acute neurologische
ziektebeelden bestaat uit patiënten met een beroerte (Teasell, McRae, Hillel, &
Finestone, 2000). Beroerte is de tweede doodsoorzaak. Van de wereldwijd 55
miljoen doden per jaar overlijdt 10% ten gevolge van een beroerte (WHO, 2005). In
de Verenigde Staten krijgen jaarlijks 500.000 tot 600.000 mensen een beroerte en in
1998 overleden ruim 158.000 patiënten aan de gevolgen ervan. Beroerte is
wereldwijd één van de vijf grootste veroorzakers van langdurige beperkingen (WHO).
Zes op elke duizend mensen moeten leven met de gevolgen ervan. Tien tot 38% van
de patiënten heeft na ontslag uit het ziekenhuis verzorging nodig in een
verpleeghuis. De overige patiënten gaan naar huis en krijgen zo nodig zorg van hun
gezinsleden (Bays, 2001; de Groot, Stephen, Phillips, Gail, & Eskes, 2003; Spencer,
Tompkins, & Schulz, 1997; Teasell et al., 2000). In de laatste 20 jaar is er dankzij
betere controle en behandeling van hypertensie in de meeste geïndustrialiseerde
landen een duidelijke afname geweest van het aantal beroerten (Robinson, 2003).
Na een beroerte doorlopen de patiënten die overleven drie fasen, die
elkaar gedeeltelijk kunnen overlappen: de acute fase, de revalidatiefase en de
chronische fase. Er kunnen zich in deze fasen meer of minder blijvende problemen
voordoen op de onderstaande terreinen (Commissie CVA-revalidatie, 2001).
• Cognitie, emotie en gedrag
• Mobiliteit
• Vermoeidheid en uithoudingsvermogen
• Dagbesteding
• Functies en basisvaardigheden
• Relaties
• Communicatie
• Complicaties.
66
6.2
Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte
Na een beroerte heeft 18% tot 62% van de patiënten langdurige
emotionele en sociale problemen als reactie op de fysieke, psychosociale en
cognitieve veranderingen ten gevolge van hun ziekte. Deze problemen zijn
bovendien vaak langdurig (Dorsey & Vaca, 1996; Murray, Young, Forster &
Ashworth, 2003). Door hun fysieke beperkingen kunnen patiënten bijvoorbeeld
beperkt worden in hun sociale contacten; ze kunnen merken dat ze anders bekeken
en benaderd worden. Patiënten kunnen psychosociale deprivatie, sociale isolatie,
verminderde sociale betrokkenheid, verstoring van hun rol in het gezin,
afhankelijkheid en controleverlies ervaren. De sociale isolatie blijft vaak bestaan, ook
als de fysieke problemen minder worden en is erger bij vrouwen en patiënten die
hoger opgeleid zijn (Dorsey & Vaca). In dit hoofdstuk zullen achtereenvolgens aan de
orde komen:
• Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties
• Angst
• Depressie
• Verlaagde kwaliteit van leven
6.2.1
Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interactie
In een studie van Teasell et al. (2000) werd ongeveer de helft van de
patiënten na een beroerte doorverwezen voor revalidatie en 75% hiervan werd
opgenomen op een revalidatie-unit. Met betrekking tot de fysieke beperkingen wordt
vaak een flinke vooruitgang geconstateerd als een patiënt na een verblijf in het
verpleeghuis weer in de eigen omgeving komt. In overzichtsartikelen (Dorsey, 1998;
Murray et al., 2003) echter, wordt door verschillende auteurs gerapporteerd dat na
zes maanden één derde van de patiënten nog steeds beperkt is en bijvoorbeeld
geen boodschappen kan doen. Minder dan 20% kan weer autorijden en slechts 11%
tot 17% is weer aan het werk. Achttien procent van de patiënten vindt dat de kwaliteit
van de relatie met hun partner verslechterd is sinds de beroerte en 25% vindt dat de
gezinsrelaties verslechterd zijn. Na anderhalf jaar is er bij een derde sprake van
sociale isolatie. Twee tot drie jaar na de beroerte vindt bijna een derde van de
patiënten zichzelf nog slecht aangepast. Na zeven jaar heeft 31% nog steeds hulp
nodig bij de dagelijkse verzorging, 20% bij het lopen, 71% kan niet of niet volledig
werken en 16% woont in een verzorgingstehuis.
Uit een Review van De Groot et al. (2003) blijkt dat veel patiënten met
een beroerte, naast hun beperkingen, geconfronteerd worden met chronische
excessieve vermoeidheid, die niet gerelateerd is aan het niveau van inspanning dat
hieraan voorafgaat. Deze vermoeidheid kan aanwezig blijven lang nadat de beroerte
heeft plaatsgevonden. De oorzaak ervan is onduidelijk en rust geeft in de regel geen
verbetering. Het fysieke en het psychische herstel wordt erdoor bedreigd en het is
één van de grootste belemmeringen voor revalidatie. Chronische vermoeidheid twee
jaar na de beroerte is gerelateerd aan een slechtere algemene gezondheid, angst,
pijn en depressie. In andere studies wordt echter geen relatie gevonden met
depressie, waardoor het onwaarschijnlijk is dat depressie een verklaring vormt voor
de vermoeidheid. Er is geen relatie gevonden tussen de soort of de ernst van de
beroerte en de ernst van de vermoeidheid. Mogelijk dragen psychologische factoren,
zoals de perceptie dat er meer fysieke of mentale inspanning geleverd moet worden,
angst, depressie en stress door de chronische ziekte, bij aan de vermoeidheid.
67
Chronische vermoeidheid is een onafhankelijke voorspeller van verminderde
onafhankelijkheid, herhaalde opnamen en mortaliteit. Patiënten met minder ernstige
fysieke of cognitieve problemen ervaren hun vermoeidheid vaker als een ernstig
symptoom dan patiënten met ernstiger fysieke of cognitieve problemen. Er zijn
tegenstrijdige resultaten gevonden ten aanzien van de relatie tussen vermoeidheid
en leeftijd of geslacht (de Groot et al.).
Wozniak en Kittner (2002) concluderen naar aanleiding van hun review
dat vergelijking van studies over de terugkeer naar het werk moeilijk is, vanwege
verschillende definities van werk, verschillende populaties en variërende follow-up
perioden. Na een beroerte gaat 11% tot 85% van patiënten weer aan het werk. Van
degenen die na ontslag uit het ziekenhuis naar huis gaan, gaat 74%-90% weer
fulltime werken. Studies met patiënten van revalidatieklinieken rapporteerden lagere
percentages; 47%-52% gaat weer fulltime werken. Terugkeer naar het werk is
negatief gerelateerd aan cognitieve problemen, zoals afasie, geheugenstoornissen of
verminderde intelligentie (de relatie tussen terugkeer naar het werk en afasie is
echter niet consistent). De ernst van de beroerte, uitgedrukt in het vermogen om de
activiteiten van het dagelijkse leven uit te voeren, is de meest robuuste voorspeller
van terugkeer naar het werk. Veel factoren, die bij andere ziektebeelden van belang
zijn gebleken in relatie tot het werk, zoals sociale steun of stemmingsstoornissen, zijn
bij beroerte nog onvoldoende onderzocht.
Gezinsleden vormen een belangrijke bron van sociale steun,
aanmoediging en begrip bij de emotionele en fysieke problemen waarmee de patiënt
na een beroerte wordt geconfronteerd. Zij zijn essentieel voor succesvolle revalidatie
en het leren omgaan met de beperkingen (Golomb et al, 2001). In een retrospectieve
studie onder 83 jonge patiënten met een beroerte gingen patiënten die getrouwd
waren of samenwoonden significant vaker terug naar hun eigen huis dan degenen
die alleen woonden (Teasell et al., 2000). Een groter sociaal netwerk en sociale
steun voorspellen ook beter fysiek functioneren (Meijer, Kriek, Ihnenfeldt, Vermeulen,
& de Haan, 2004). De gezinsleden zijn vaak onvoorbereid op de zorg die ze moeten
gaan verlenen onder moeilijke omstandigheden. Zij worden geconfronteerd met een
patient die afhankelijk, incontinent, snel geïrriteerd, vergeetachtig, beschuldigend of
achterdochtig kan zijn. Ook fysiek geweld, kinderlijk gedrag en overtrokken reacties
kunnen voorkomen. Verzorgers ervaren stress door het gedrag van de patiënt en
verandering van de rollen. Zij kunnen hierop reageren met: shock, verbijstering,
angst, bedroefdheid of depressie, boosheid, schuldgevoelens, rouw om wat de
patiënt en zijzelf hebben verloren, frustratie en geïrriteerdheid, eenzaamheid,
schaamte voor de toestand van de patiënt, schaamte voor hoe zij zelf reageren,
schaamte voor het feit dat ze hulp nodig hebben, hulpeloosheid en uitputting. Vaak
geven ze hun hobby’s en vrijetijdsbestedingen op. Ze kunnen sociaal geïsoleerd
raken, zijn moe, gaan minder goed functioneren en hebben een lagere kwaliteit van
leven (Dorsey & Vaca, 1998). In een overzichtsartikel vermelden Murray et al. (2003)
dat, negen maanden na het ontslag van de patiënt naar huis, één derde van de
verzorgers ontevreden is over verstrekte informatie (minder dan 20% kreeg
schriftelijke informatie), de voorbereiding op het ontslag en op hun rol als verzorger.
Na twee tot drie jaar vindt nog bijna de helft van de verzorgers zichzelf slecht
aangepast.
Onderzoek naar de mate waarin verzorgers emotionele en fysieke
steun en continuïteit van zorg kunnen bieden is er nog nauwelijks. Hierdoor is het
onder andere onduidelijk of zij voldoende in staat zijn om de patiënt te verzorgen en
bovendien of ze wel bereid zijn om zowel de dagelijkse activiteiten, de huishoudelijke
68
activiteiten als de emotionele problemen te ondersteunen. Ook is het onduidelijk of
er, indien nodig, professionele hulp voor handen is en of de patiënt voldoende
financiële middelen heeft om deze hulp te bekostigen (Meijer et al., 2004). Goede
zorg na een beroerte zou, buiten de acute zorg, ook hulp en oplossingen moeten
bieden voor de behoeften op lange termijn, zowel van de patiënten als van hun
verzorgers (Murray et al., 2003).
6.2.2
Angst
Angst komt in de eerste weken voor bij twee derde van de patiënten die
een beroerte heeft meegemaakt (Jones, Charlesworth, & Hendra, 2000). Na vijf jaar
is nog een vijfde van de patiënten angstig (Wilkinson et al., 1997). Een half jaar na
de beroerte zijn angst en emotionele distress bij de helft van de mantelzorgers
aanwezig en bij ongeveer een derde van hen nog drie tot vijf jaar erna (Murray et al.,
2003). De meeste auteurs besteden echter niet expliciet aandacht aan angst.
6.2.3
Depressie
Na de acute fase denken patiënten (en hun gezinsleden) vaak dat
volledig en redelijk snel herstel zal volgen, gebaseerd op hun eerdere ervaringen met
herstel van ziekte. Zij kunnen blijven vasthouden aan de persoon die ze waren vóór
hun beroerte en aan de bijbehorende leefstijl. Vaak is er sprake van gebrek aan
acceptatie, waardoor het onmogelijk is om een nieuwe manier van leven te
ontwikkelen. Depressie kan hiervan het gevolg zijn (White & Johnstone, 2000).
Depressie lijkt een aanzienlijk probleem te vormen na de beroerte. De prevalentie
ervan varieert enorm in de verschillende overzichtsstudies (afhankelijk van het
instrument, de populatie, de definitie en het tijdstip), van 0% tot 55% (Turner-Stokes
& Hassan, 2002), van 3% tot 68% (Spencer et al., 1997) en van 16% tot 72%
(Robinson, 2003). In overzichtsstudies waarin onderscheid gemaakt wordt in de mate
van depressie, komt sub-syndromale depressie voor bij 10% tot 40% (Spencer et al.)
en bij 8% tot 44% (Robinson) en klinische depressie bij 3% tot 40% (Spencer) en bij
10% tot 40% (Robinson, 2003) van de patiënten. Dit is meestal significant hoger dan
onder de normale populatie. Longitudinale studies, hebben bijgedragen aan inzicht in
het verloop van depressie. Het lijkt dat de depressie niet direct na de beroerte
optreedt, maar zich in de loop van de maanden erna ontwikkelt, met een piek tussen
zes maanden en twee jaar na het incident. Klinische depressie lijkt te verbeteren
tussen één en twee jaar na de beroerte, zowel met als zonder behandeling. Slechts
in een minderheid van de gevallen wordt de depressie chronisch. Sub-syndromale
depressie blijft vaker gedurende langere tijd bestaan. Meer dan twee jaar na de
beroerte is een kwart tot een derde van de patiënten nog depressief (Murray et al.,
2003; Turner-Stokes & Hassan). Bovendien concluderen Turner-Stokes en Hassan
in hun review dat er vaak sprake is van onderdiagnose, waardoor deze cijfers
mogelijk nog hoger liggen.
Uit meerdere studies is gebleken dat de ernst van de depressie
samenhangt met de ernst van de verstoring van de activiteiten van het dagelijkse
leven (ADL) (Herman, Black, Lawrence, Szekely, & Szalai, 1998; Ingles, Eskes, &
Phillips, 1999; Kauhanen et al., 1999; Pojhasvaara et al., 1998). In enkele
overzichtsstudies (Robinson, 2003, Turner-Stokes & Hassan, 2002) wordt tevens
gemeld dat depressie samenhangt met slecht herstel van de dagelijkse activiteiten,
zelfs onder patiënten die behandeld werden voor hun depressie. Depressie is
69
negatief geassocieerd met terugkeer naar het werk (Turner-Stokes & Hassan;
Wozniak et al., 2002). Ook worden relaties gemeld van depressie met ernstige
fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het ziekenhuis, minder
deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve beperkingen (geheugen,
aandacht en probleem oplossen) en verminderde sociale activiteit. Tot op heden is
echter niet duidelijk of depressie de oorzaak of het gevolg is in deze verbanden. Een
andere belangrijke uitkomstmaat die geassocieerd is met depressie na een beroerte,
is mortaliteit (Robinson). Tien jaar na de beroerte was in onderzoek van Morris,
Robinson, Andrezejewski, Samuels en Price (1993) de mortaliteit onder patiënten
met een depressie tijdens hun opname 70% respectievelijk 71% en voor patiënten
zonder depressie 41%. Het risico op overlijden was 3,4 maal zo groot bij een comorbide depressie. Ook na correctie voor andere risicofactoren, bleef depressie een
onafhankelijke risicofactor voor mortaliteit (House, Knapp, Bamford, & Vail, 2001).
Hoewel in onderzoek naar het verband tussen depressie na een
beroerte en een psychiatrische voorgeschiedenis tegenstrijdige resultaten zijn
gevonden, melden Spencer et al.(1997) in een overzicht dat in twee studies deze
samenhang wel werd gevonden. Als psychiatrische patiënten niet geïdentificeerd
worden, wordt het onduidelijke of de depressieve symptomen een gevolg zijn van de
beroerte. Met betrekking tot de samenhang van depressie met een positieve
familiegeschiedenis vonden zij eveneens conflicterende resultaten. Ook ten aanzien
van depressie en de locatie van de laesie zijn er geen éénduidige bevindingen.
Predictoren van depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de
beroerte. Voor het vroegste stadium zijn gevonden: laesies in de linker hemisfeer,
afasie en alléén leven. Bij drie maanden is afhankelijkheid van de patiënt voor ADL
de belangrijkste predictor. Vanaf 12 maanden na de beroerte zijn dit de sociale
contacten buiten de deur en na drie jaar is cerebrale atrofie de belangrijkste predictor
voor depressie. Dit suggereert dat er na een beroerte verschillende mechanismen op
verschillende tijdstippen ten grondslag liggen aan de depressie, wat implicaties kan
hebben voor de behandelmethoden op deze verschillende tijdstippen (Astrom,
Adolfsson, & Asplund, 1993).
6.2.4
Verlaagde kwaliteit van leven
In het algemeen is de kwaliteit van leven van patiënten met een
beroerte lager dan van gezonde ouderen. In het verloop lijkt een patroon aanwezig te
zijn, waarbij de kwaliteit van leven afneemt tot een dieptepunt, drie maanden na het
incident, gevolgd door een significante verbetering na een jaar. In de twee
daaropvolgende jaren blijft het niveau gelijk. Een mogelijke verklaring hiervoor wordt
gezocht in het functionele herstel dat voornamelijk optreedt in de eerste drie tot zes
maanden na het incident. In andere studies worden echter tegenstrijdige bevindingen
gerapporteerd met betrekking tot het fysieke aspect van kwaliteit van leven. Verder
onderzoek is nodig om meer duidelijkheid te krijgen (Bays, 2001).
Bays (2001) presenteert in een review variabelen die een positieve
relatie hebben met kwaliteit van leven bij patiënten met een beroerte. Dit zijn:
onafhankelijkheid van anderen voor ADL, functionele mogelijkheden, sociale steun
en voorzieningen in de gezondheidszorg. Negatieve relaties hebben: psychische
problemen, ernst van afasie, disfunctionele reacties op de ziekte, pessimisme en
onmogelijkheid om terug te keren naar het werk. In de diverse studies kon 22% tot
73% van de variantie in de kwaliteit van leven van patiënten die de beroerte
overleefden worden verklaard door depressie, ADL en sociale activiteit. Hierbij werd
70
het grootste deel van de variantie verklaard door depressie (28%-40%). De
bevindingen ten aanzien van leeftijd waren inconsistent; er werd zowel een hogere,
een lagere als een gelijke kwaliteit van leven gevonden bij ouderen in vergelijking
met jongeren. Uit sommige studies bleek dat de aanwezigheid van co-morbiditeit of
de locatie van de beroerte gerelateerd waren aan kwaliteit van leven; in andere
studies was dit niet het geval. Geslacht en sociaal economische status waren
eveneens niet consistent geassocieerd met kwaliteit van leven na een beroerte.
6.2.5 Samenvatting psychosociale problemen na een beroerte
Na een beroerte wordt de patiënt vaak geconfronteerd met een scala
aan fysieke, cognitieve, emotionele en sociale problemen. De gevolgen van een
ernstige beroerte zijn vaak blijvend. Een groot deel van de patiënten krijgt te maken
met chronische excessieve vermoeidheid. Twee tot drie jaar na de beroerte
rapporteert bijna een derde van de patiënten nog aanpassingsproblemen. Na zeven
jaar heeft 31% nog steeds hulp nodig bij de dagelijkse verzorging en 20% bij het
lopen; 71% kan niet of niet volledig werken en 16% woont in een verzorgingstehuis.
Gezinsleden vormen een belangrijke bron van praktische en
emotionele steun, waardoor zij zwaar belast worden. Bij ontslag uit de kliniek zijn zij
vaak onvoorbereid op de grote hoeveelheid zorg die zij moeten gaan verlenen.
Behalve de gevolgen die dit heeft voor de verzorgers in de vorm van o.a. stress,
vermoeidheid, eenzaamheid en depressie, kunnen hierdoor de relaties van de
patiënt met de partner en overige gezinsleden verslechteren.
Angst komt voor, zowel bij patiënten als bij verzorgers, maar het staat
in onderzoek niet op de voorgrond en er wordt door de meeste auteurs niet expliciet
aandacht aan besteed.
Depressie vormt een aanzienlijk probleem na een beroerte en er is
vaak sprake van onderdiagnose. Tot 72% van de patienten is depressief. De
depressie ontwikkelt zich in de loop van maanden, met een piek tussen zes
maanden en twee jaar. Een klinische depressie lijkt te verbeteren tussen één en
twee jaar na het incident, terwijl een sub-syndromale depressie vaak langer
aanhoudt. Er is een samenhang van depressie met slecht herstel van de dagelijkse
activiteiten, ernstige fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het
ziekenhuis, slechte deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve
beperkingen en verminderde sociale activiteit. Depressieve patiënten hadden tien
jaar na de beroerte een hogere mortaliteit dan patiënten zonder depressie.
Predictoren van depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de beroerte. Dit
suggereert dat er na een beroerte op verschillende tijdstippen verschillende
mechanismen ten grondslag liggen aan de depressie, wat implicaties kan hebben
voor de behandelmethoden.
Kwaliteit van leven is consistent lager bij patiënten met een beroerte
dan bij gezonde mensen. Ook hier lijkt sprake van een patroon, met de laagste
kwaliteit van leven drie maanden na het incident. Een jaar na het incident is weer
sprake van een significante verbetering, waarna de kwaliteit van leven in de twee
daarop volgende jaren gelijk blijft. Variabelen die geassocieerd zijn met kwaliteit van
leven zijn: onafhankelijkheid met betrekking tot ADL, functionele mogelijkheden,
sociale steun, psychische problemen, ernst van afasie, ondoelmatige reacties op de
ziekte, pessimisme en onmogelijkheid om terug te keren naar het werk.
Tweeëntwintig tot 73% van de variantie in de kwaliteit van leven kon worden
verklaard door depressie, ADL en sociale activiteit.
71
6.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een
beroerte
Ook bij psychosociale problemen na een beroerte wordt de
vergelijkbaarheid van het onderzoek bemoeilijkt door het gebruik van een grote
verscheidenheid aan instrumenten (Spencer et al., 1997; Bays, 2001). Daarnaast zijn
er drie factoren die specifiek na een beroerte de diagnostiek kunnen bemoeilijken:
het optreden van afasie, geheugenstoornissen en ontkenning of niet bewust zijn van
het probleem. Patiënten met afasie of duidelijk onvoldoende aandacht worden
meestal geëxcludeerd bij onderzoek (met mogelijk onderschatting dan wel
overschatting van de prevalentie van bijvoorbeeld depressie). Ondanks uitsluiting
van deze patiëntengroepen blijft het een probleem dat instrumenten vaak niet
speciaal gevalideerd zijn voor populaties van patiënten met hersenbeschadiging
(Spencer et al., 1997, Colomb et al, 2001). Het vermogen van patiënten om relevante
informatie te geven kan worden getest met:
• klinische observaties;
• vergelijking van de mening van de patiënt over zijn fysieke, cognitieve en
gedragsmogelijkheden met die van de verzorger of een gezondheidszorg
medewerker;
• de Indifference Subtest van de Neuropsychology Behavior and Affect Profile,
Form S. Dit is een vragenlijst voor zelfrapportage. Form O geeft een meer
objectieve maat voor veranderingen in persoonlijkheid en affect en wordt door
een naaste van de patiënt ingevuld. Het instrument met vijf domeinen is
volgens de auteurs betrouwbaar en valide (Nelson, et al., 1989);
• subschalen van de Western Afasia Battery; volgens de auteurs een
betrouwbaar en valide instrument (Kertesz, 1982);
• de Boston Diagnostic Afasia Examination (Goodglass & Kaplan, 1983).
Door de American Heart Association (AHA) is een Stroke Outcome Classification
Score ontwikkeld, gebaseerd op het aantal en de ernst van beperkingen in de
domeinen: motoriek, sensibiliteit, visie, taalcognitie, affect, basale zelfzorg, mobiliteit,
ADL, zelfstandig wonen en andere indicatoren van functioneren in rollen, zoals de
mogelijkheid om productieve activiteiten te doen zoals vrijwilligerswerk. De score
wordt bepaald door gebruik te maken van een bestaande vragenlijst voor elk domein.
Dit is een geheel nieuwe benadering, die echter ook beperkingen heeft; de resultaten
kunnen bijvoorbeeld niet gecombineerd worden tot een totaalscore (Kelley-Hayes et
al., 1998).
In de studies naar psychosociale problemen bij patiënten na een
beroerte, worden, naast instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten,
instrumenten genoemd voor depressie en kwaliteit van leven.
6.3.1
Instrumenten bij beperkingen in het fysiek functioneren
In de classificatie van functionele beperkingen en handicaps worden
twee niveaus onderscheiden, de basale activiteiten van het dagelijks leven (BADL),
waaronder wordt verstaan: eten, lichamelijke verzorging, baden, naar het toilet gaan
en mobiliteit. Onafhankelijkheid op dit gebied maakt dat de patiënt thuis kan leven
met hulp van een verzorger. Meer complexe functies worden instrumentele
activiteiten van het dagelijks leven genoemd (IADL) Deze zijn gericht op
onafhankelijk leven, zoals boodschappen doen, gebruik maken van
transportmiddelen, telefoneren, maaltijden bereiden, financiën beheren en een
72
huishouden draaiende houden, zonder directe hulp van anderen. Andere
instrumentele activiteiten zijn werk en vrijetijdsbesteding (Kelley-Hayes et al., 1998).
Voor het meten van de BADL, worden in de ‘American Heart Association Stroke
Outcome Classification Score’ genoemd:
• Barthel Index (Mahoney & Barthel, 1965) 10 items; is zeer betrouwbaar en
valide (Kelley-Hayes et al., 1998) en is een algemeen geaccepteerde maat
voor beperkingen, kan zelfs telefonisch worden afgenomen;
• Functional Independence Measure (Keith, Granger, Hamilton, & Sherwin,
1987) 18 items; een instrument, dat veel in de revalidatie praktijk gebruikt
wordt.
Voor IADL worden ook twee instrumenten genoemd:
• Instrumental Activities of Daily Living (Lawton, 1972,), een telefonisch af te
nemen interview; betrouwbaar en valide (Kelley-Hayes et al., 1998);
• Frenchay Activities Index (Schuling, de Haan, Limburg & Groenier, 1993), met
15 items; speciaal ontwikkeld voor patiënten met een beroerte, voor een
breed scala aan activiteiten van het dagelijks leven. Volgens de auteurs een
betrouwbaar en valide instrument.
Colomb et al. (2001) noemen in hun review daarnaast nog:
• Functional Ambulation Classification; meet de hoeveelheid hulp die nodig is
om ambulant te kunnen zijn (Holden, Gill & Magliozzi, 1984);
• Katz Activities of Daily Living Scale; ontwikkeld voor meten van fysiek
functioneren bij oudere chronisch zieke patiënten met een beroerte of een
heupfractuur (Katz, Downs, & Cash, 1970);
• Rehabilitation Institute of Chicago Functional Assessment Scale; ontwikkeld
voor revalidatiesettings (Rehabilitation Institute of Chicago, 1989);
• Stroke Technology of Patient Experience (Bowling, 1995).
Chronische excessieve vermoeidheid kan het herstel belemmeren. Als criteria voor
chronische excessieve vermoeidheid zijn de volgende kenmerken voorgesteld (de
Groot et al., 2003):
• Significante vermoeidheid (overweldigende uitputting of moeheid),
verminderde energie of verhoogde behoefte om te rusten;
• Aanwezigheid hiervan gedurende elke dag of bijna elke dag gedurende een
periode van twee weken in de afgelopen maand;
Plus drie van de volgende zes symptomen:
• Slaap ervaren als niet verfrissend of niet herstellend;
• Verstoorde balans tussen motivatie (normaal) en gevoel van effectiviteit
(verminderd);
• Moeite moeten doen om niet inactief te zijn;
• Moeite met doen of afmaken van dagelijkse taken, met als oorzaak de
vermoeidheid;
• Beroerd voelen na inspanning, gedurende meerdere uren;
• Zorgen maken over de ervaren vermoeidheid.
Instrumenten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden zijn de Fatigue Impact
Scale (Fisk & Doble, 2002) en de Checklist Individual Strength-Fatigue Subscale
(Van der Werf, Van der Broek, & Bleijenberg, 2001).
73
6.3.2
Instrumenten bij depressie
Het meten van depressie na een beroerte wordt gecompliceerd doordat
sommige symptomen zowel symptomen van depressie als van de beroerte kunnen
zijn, zoals huilen, vermoeidheid, verminderende intellectuele capaciteiten en apathie
(Turner-Stokes & Hassan, 2002). Er zijn meerdere benaderingen voor dit probleem,
onder andere de inclusieve benadering (alle symptomen van depressie worden
meegeteld) en de exclusieve benadering (symptomen die niet vaker voorkomen bij
depressieve patiënten dan bij niet depressieve patiënten worden verwijderd). Voor
patiënten met een depressie na een beroerte is het verschil tussen deze beide
benaderingen onderzocht, op basis van de diagnostische criteria van de DSM-IV,
waaruit geconcludeerd kan worden dat het aanpassen van de DSM-IV criteria bij een
beroerte overbodig is (Robinson, 2003). Bij patiënten met een ernstige
begripsbeperking kan depressie echter niet betrouwbaar worden gemeten (de Groot
et al., 2002). Bij een klinische depressie zijn vijf of meer van de negen diagnostische
criteria van de DSM-IV, gedurende minstens twee weken, (bijna) elke dag aanwezig,
waarbij deze niet beter kunnen worden verklaard door rouw of misbruik van
middelen; bovendien moet in elk geval aanwezig zijn: een depressieve stemming of
verlies van interesse of plezier in activiteiten (de normale exclusie voor symptomen
ten gevolge van en onderliggende ziekte is verlaten voor beroerte). Voor subsyndromale depressie geldt dat een depressieve gemoedstoestand op meer dagen
wel dan niet aanwezig is, samen met andere depressieve symptomen, waarbij de
criteria voor klinische depressie niet gehaald worden.
De instrumenten die genoemd worden in het advies van de American
Heart Association (Kelley-Hayes et al., 1997) zijn:
• Geriatric Depression Scale (Yesavage et al., 1983; zie ook par. 2.3.5) Het is
een vragenlijst met 30 items met dichotome antwoordcategorieën, gebruikt om
patiënten te screenen en op te volgen in de tijd, de GDS bevat geen items
over fysieke symptomen
• CES-D, (zie ook par. 2.3.5) is een instrument met 20 items, dat gebruikt wordt
om patiënten te screenen en op te volgen in de tijd (Radlof, 1977)
Volgens Turner-Stokes et al. (2002) zijn de meest gebruikte instrumenten bij
patiënten met een beroerte:
• Beck Depression Scale (Beck et al, 1961), dit wordt door de auteurs het meest
zorgvuldig ontwikkelde instrument genoemd. Het uitgebreid geëvalueerd
onder algemene populaties. Het is ook één van de meest gebruikte
instrumenten bij patiënten met een beroerte en bevat relatief weinig
somatische symptomen (zie ook par. 2.3.5).
• Hamilton Depression Rating Scale (Hamilton, 1967), volgens de auteurs een
betrouwbaar, valide en sensitief instrument (zie ook par. 2.3.5).
• Zung Self-Rating Depression Scale (Zung, 1965), had de hoogste predictieve
validiteit in vergelijking met vijf andere instrumenten en was volgens de
auteurs valide en sensitief (zie ook par. 2.3.5).
Andere instrumenten die in de internationale literatuur genoemd worden om
depressie na een beroerte te meten zijn (Golomb et al. 2001; Robinson, 2003):
• Composite International Diagnostic Interview;
• Present State Examination;
• Research Diagnostic Criteria;
• Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia;
• Wakefield Self-Assessment Depression Inventory;
74
• General Health Questionnaire;
• Hospital Anxiety and Depression Scale;
• Multiple Affect Adjective Checklist;
• Montgomery-Asberg Depression Rating Scale.
Om bij patiënten met afasie of geheugenstoornissen de mate van depressiviteit te
beoordelen kan met hulp van de verzorger toch een bestaande vragenlijst worden
ingevuld. In dergelijke gevallen moet het oordeel bij voorkeur met objectieve
evidentie door observaties vergeleken worden. Een instrument dat speciaal
ontwikkeld is voor patiënten met hersenbeschadiging is de Structured Assessment
for Depression in Brain Damaged Individuals (SADBD, Gordon et al., 1991). In deze
vragenlijst wordt gevraagd naar feiten. De vraag wordt herhaald zo vaak als nodig is,
met ondersteuning van kaarten met visuele aanwijzingen en simpele sleutel
woorden. De methode is volgens de auteurs valide en berouwbaar. Wel kunnen
depressief / niet depressief beter onderscheiden worden dan ernstig depressief / licht
depressief en worden er vraagtekens gezet bij het nut van de kaarten voor patiënten
met een lees- of begripsstoornis of een visuele perceptiestoornis. Hij is dan ook niet
geschikt is voor mensen met ernstige begripsproblemen of een onbetrouwbare
ja/nee respons, als deze niet gepaard gaat met rapportage door externe
observatoren. Speciaal voor patiënten met afasie is de Stroke Aphasic Depression
Scale ontwikkeld, deze is gebaseerd op externe observatie van emotioneel gedrag,
maar moet nog verder geëvalueerd worden (Lincoln & Sutcliffe, 1998). Daarnaast
zijn, voor patiënten na een beroerte, door Gainotti, Azzoni, Lanzillotta, Marra, &
Gasparini (1997) de Visual Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression
Rating Scale ontwikkeld. Deze non-verbale instrumenten kunnen volgens de auteurs
in de toekomst mogelijk een waardevolle aanvulling vormen op het instrumentarium,
maar ook deze moeten nog verder geëvalueerd worden.
6.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven
In het verleden zijn vaak instrumenten gebruikt die zich concentreren
op het fysiek functioneren (Golomb et al., 2001). Voor het meten van kwaliteit van
leven moet echter bij voorkeur een multidimensionaal instrument gebruikt worden,
dat in elk geval de dimensies mentaal, fysiek en sociaal functioneren bevat. In 39
studies werden de onderstaande vier instrumenten het meest gebruikt.
• Sickness Impact Profile (SIP): (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981) een
generiek instrument met 136 items. Meet de gezondheidstoestand, gebaseerd
op gedrag in 12 domeinen: slaap/rust, eten, werk/huishoudelijk werk,
ambulantie, recreatie/tijdverdrijf, mobiliteit, lichaamsverzorging, sociale
interactie, alertheid, gedrag, emotioneel gedrag, en communicatie. De
Nederlandse vertaling (Luttik, Jacobs, & de Witte, 1987) is voldoende
betrouwbaar, maar de validiteit is als onvoldoende beoordeeld (Evers et al.,
2002).
• MOS SF-36 (Ware & Sherbourne, 1992). Een generiek instrument dat
gezondheidsconcepten meet in acht domeinen: fysiek functioneren, rol (fysiek)
rol (emotioneel), fysieke pijn, algemene gezondheid, vitaliteit, sociaal
functioneren en mentale gezondheid. Het instrument heeft zowel dichotome
antwoordcategorieën als zespunt-schalen (zie ook par. 2.3.6).
• Quality of Life Index - Stroke Version (Ferrans & Powers, 1992), een
beroertespecifiek instrument, met 38 items dat kwaliteit van leven meet in
termen van tevredenheid en belangrijkheid in vier domeinen: gezondheid en
75
functioneren, sociaal en economisch, psychisch/spiritueel en gezin. Volgens
Buck, Jacoby en Massey (2000) is het instrument betrouwbaar en valide.
• Nottingham Health Profile (Hunt et al., 1980), een generiek instrument dat
subjectieve gezondheid meet in zes domeinen: energie, pijn, emotionele
reacties, slaap, sociale isolatie en fysieke mobiliteit.
Kwaliteit van leven vragenlijsten zouden specifiek voor patiënten met
een beroerte gevalideerd moeten worden (Golomb et al., 2001). Domeinen die van
belang zijn voor deze patiënten, zijn: fysiek functioneren, functioneren in rollen, pijn,
emotioneel welzijn, cognitief functioneren, communicatie, sociaal functioneren,
recreatie, energie, algemene gezondheid, overall kwaliteit van leven en symptomen.
Voor patiënten die niet kunnen schrijven is het belangrijk dat de vragenlijst ook door
een interviewer kan worden afgenomen of door een verzorger kan worden ingevuld.
Tweeëndertig instrumenten werden geëvalueerd op deze aspecten. Geen enkel
instrument bestreek alle relevant geachte domeinen. Hoewel de Sickness Impact
Profile (Bergner et al., 1976) bijna alle domeinen bestrijkt, wordt deze niet geschikt
geacht wanneer pijn een rol speelt. Voor veel instrumenten is de validiteit en de
betrouwbaarheid specifiek voor patiënten met een beroerte niet of onvoldoende
onderzocht. Er is volgens Colomb et al. een groot gebrek aan informatie met
betrekking tot de gevoeligheid voor verandering van de onderzochte instrumenten.
Recent zijn er aangepaste versies gemaakt van enkele instrumenten. Uit de
Sickness Impact Profile zijn vragen verwijderd die niet relevant waren voor patiënten
met een beroerte; er zijn echter geen specifieke aanvullingen gemaakt (van Straten,
de Haan, & Limburg, 1997). Betrouwbaarheid en constructvaliditeit zijn acceptabel,
het instrument is echter alleen afgenomen onder patiënten die communicatief waren
en het bestrijkt niet alle domeinen die van belang zijn. Een andere maat is de Quality
of Life Index (King, 1996), waaraan items zijn toegevoegd; er zijn echter nog weinig
gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van dit instrument.
6.3.4 Samenvatting en conclusies ten aanzien van instrumenten bij psychosociale
problemen
Ook bij psychosociale problemen na een beroerte wordt de
vergelijkbaarheid van het onderzoek bemoeilijkt door het gebruik van een grote
verscheidenheid aan instrumenten. Daarnaast zijn er drie factoren die specifiek bij
deze patiëntengroep de diagnostiek kunnen bemoeilijken: afasie, ontkenning of niet
bewust zijn van het probleem en geheugenstoornissen. Bovendien zijn instrumenten
vaak niet gevalideerd voor populaties van patiënten met hersenbeschadiging.
Instrumenten voor het meten van de basale activiteiten van het
dagelijks leven (BADL) zijn de Barthel Index en de Functional Independence
Measure. Voor de meer complexe functies (de instrumentele activiteiten van het
dagelijks leven, IADL), worden de Instrumental Activities of Daily Living en de
Frenchay Activities (speciaal voor patiënten met een beroerte) gebruikt.
Hoewel het meten van depressie na een beroerte wordt gecompliceerd
doordat sommige symptomen zowel symptomen van depressie als van de beroerte
kunnen zijn, geven de criteria van DSM-III en DSM-IV geen grote aantallen vals
negatieve of vals positieve bevindingen. Depressie kan niet betrouwbaar gemeten
worden bij patiënten met ernstige begripsbeperkingen. De meest gebruikte
instrumenten zijn: Becks Depression Scale, Hamilton Depression Rating Scale en
Zung
Self-Rating
Depression
Scale.
Speciaal
voor
patiënten
met
hersenbeschadiging is er de Structured Assessment for Depression in Brain
76
Damaged Individuals en voor patiënten met afasie de Stroke Aphasic Depression
Scale. Ook zijn de Visual Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression
Rating Scale ontwikkeld, die mogelijk in de toekomst een waardevolle aanvulling
kunnen vormen op het instrumentarium. Deze laatste drie instrumenten moeten nog
verder geëvalueerd worden.
Belangrijke domeinen van kwaliteit van leven na een beroerte zijn:
fysiek functioneren, rolgedrag, pijn, emotioneel welzijn, cognitief functioneren,
communicatie, sociaal functioneren, recreatie, energie, algemene gezondheid,
overall kwaliteit van leven en symptomen. Kwaliteit van leven instrumenten moeten
bij voorkeur multidimensionaal zijn. De vier meest gebruikte instrumenten zijn de
Sickness Impact Profile (SIP); de MOS SF-36; de Quality of Life Index-Stroke
Version en de Nottingham Health Profile. Recent zijn er aangepaste versies gemaakt
van de Sickness Impact Profile en de Quality of Life Index; er zijn echter nog weinig
gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van deze aangepaste
instrumenten.
77
6.4
Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
Hoewel hiervoor recent meer aandacht is gekomen, staat het
wetenschappelijk onderzoek naar de emotionele en sociale verwerking na een
beroerte staat nog in de kinderschoenen (Eslinger, Parkinson, & Shamay, 2002). De
gevonden psychosociale interventies bij cerebrovasculaire aandoeningen kunnen
onderverdeeld worden in:
• Cognitieve gedragstherapie
• Interventies gericht op ondersteuning van de verzorgers
6.4.1
Cognitieve gedragstherapie
In een Cochrane review (Hackett, Anderson, & House, 2004) naar de
effectiviteit van farmacotherapie en psychologische interventies bij depressie na een
beroerte worden slechts twee studies gevonden, waarvan één recente studie
(Lincoln & Flannaghan, 2003). Uit deze éne studie bleek dat er geen enkel effect was
van cognitieve gedragstherapie bij patiënten met een beroerte (gegeven door
verpleegkundigen) op depressie, kwaliteit van leven en autonomie. Eerder
concludeerden Kneebone en Dunmore (2000) merken in hun review echter op dat
cognitieve gedragstherapie een veelbelovende interventie zou kunnen zijn voor de
behandeling van depressie na een beroerte. Zij stellen dat in toekomstig onderzoek
rekening gehouden moet worden met het feit dat therapeuten goed moeten worden
getraind en supervisie moeten krijgen, wil het aantonen van de effectiviteit van
cognitieve gedragstherapie een kans van slagen hebben.
6.4.2
Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers
Na een beroerte is zowel emotionele als praktische steun van
gezinsleden van wezenlijk belang. Het gaat beter met patiënten wanneer zij in goed
functionerende gezinnen leven (effectieve communicatie, goed problemen kunnen
oplossen, adaptieve coping en sterke emotionele interesse voor elkaar) (Bhogal,
Teasell, Foley, & Speechley, 2003). De verzorging van de patiënt kan echter een
grote druk leggen op gezinsleden en speciaal op de eerste verzorger, meestal de
echtgenoot. Om goede zorg te kunnen verlenen is het van belang dat zo snel
mogelijk goede informatie wordt gegeven aan zowel patiënt als verzorger over de
ziekte en over wat er verwacht kan worden (Dorsey & Vaca, 1998).
Uit de review van Bhogal et al. (2003) blijkt dat er sterke evidentie is
voor een positief effect van educational counseling (educatie mbt tot de beroerte en
sociale steun) en van cognitieve gedragstherapie (actieve probleemoplossende
benadering) op het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van de verzorger.
Wanneer alléén informatie geven wordt aan de verzorger, zijn er geen significante
veranderingen in het sociaal functioneren en de mentale gezondheid. De social
problem solving therapy heeft overeenkomsten met de hierboven genoemde actieve
probleemoplossende benadering en wordt als een veelbelovende interventie
genoemd (Swanson, Jenson, Specht, Johnson, & Maas, 1997). Effectieve
probleemoplossende vaardigheden ten aanzien van verzorgingsproblemen worden
hierbij aangeleerd aan de verzorger, met positieve effecten op fysiek en psychisch
welzijn. Ook kan de bereidheid van de verzorger om de patiënt te verzorgen
toenemen, bijkt uit een review van Grant, Elliott, Newman Geiger en Bertolucci
78
(2001). Vertrouwen in eigen probleemoplossend vermogen is een sleutelbegrip voor
effectieve rolvervulling van verzorgers (Swanson et al., 1997). Het COPE-model
(creativiteit, optimisme, planning, expert informatie) (Nezu & D’Zurilla, 1989) ligt ten
grondslag aan de ‘social problem solving therapy’. Een training voor het aanleren van
deze probleemoplossende vaardigheden kan ook per telefoon gegeven worden
(social problem solving telephone partnership). Enige ervaring is hiermee al
opgedaan, met positieve resultaten. Verzorgers kunnen effectiever met problemen
omgaan en kunnen de situatie waarin ze zich bevinden objectiever beoordelen
(Grant et al., 2001).
Vermoeidheid is een veel voorkomend verschijnsel na een beroerte. In
hun review, geven de Groot, Phillips en Eskes (2003, pag. 1718) een overzicht van
mogelijke interventies (educatie en leren omgaan met de vermoeidheid) om de
impact hiervan te verminderen. Uit hun review blijkt echter dat er weliswaar positieve
effecten zijn van deze interventies, maar voornamelijk bij andere patiëntengroepen
(zoals patiënten met kanker en multiple sclerose). Of deze interventies ook effectief
zullen zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk.
Dorsey en Vaca geven naar aanleiding van hun review adviezen voor
verzorgers van patiënten met een beroerte (bijvoorbeeld aandacht geven aan
emoties, grenzen aangeven, nadruk leggen op positieve ervaringen). Echter zowel
deze adviezen als de positieve effecten van steungroepen zijn gebaseerd op
onderzoek onder verschillende patiëntengroepen (na een beroerte, maar ook:
ouderen, demente ouderen, chronisch zieken, ouderen met beperkingen) en het is
dus nog een vraag of deze adviezen en deze interventie ook positieve effecten
hebben voor verzorgers van patiënten met een beroerte.
6.4.3
Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
Het wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale interventies bij
patiënten en hun verzorgers is nog maar recent gestart. Counseling, educatie en
cognitieve gedragstherapie zijn interventies waarvan bij andere chronische ziekten
de effectiviteit is aangetoond op de emotionele aanpassing en op depressie; ook na
een beroerte zouden deze interventies positieve effecten kunnen hebben. Er is dan
ook behoefte aan ontwikkeling en evaluatie van counseling en aan goed opgezet
onderzoek met cognitieve gedragstherapie, speciaal voor patiënten na een beroerte.
Cognitieve gedragstherapie wordt een veelbelovende interventie genoemd voor de
behandeling van depressie bij deze patiëntengroep.
Na een beroerte kan de verzorging van de patiënt een grote druk
leggen op gezinsleden en speciaal op de eerste verzorger. Educational counseling
en actieve probleemoplossende interventies hebben een positief effect op sociaal
functioneren en mentale gezondheid van de verzorger. Ook de social problem
solving therapy heeft positieve effecten op het fysiek en psychologisch welzijn van de
verzorger. Enige ervaring is opgedaan met een telefonische variant, met positieve
uitkomsten. Steungroepen voor gezinsleden worden door verzorgers ervaren als
bron van informatie, vriendschap en emotionele steun die het makkelijker maakt met
de stress van het zorgverlenen om te gaan. Adviezen voor verzorgers van patiënten
met een beroerte (bijvoorbeeld aandacht geven aan emoties en grenzen aangeven)
zijn gebaseerd op onderzoek onder verschillende patiëntengroepen. Het is dus nog
onduidelijk of deze adviezen ook positieve effecten hebben voor verzorgers van
patiënten met een beroerte.
79
Bij andere chronische ziekten zijn interventies voor vermoeidheid
effectief gebleken (educatie en ‘omgaan met de vermoeidheid’). Of deze interventies
ook effectief zullen zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk.
80
7
Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland)
7.1
Algemeen
In Nederland worden jaarlijks ca. 30.000 mensen getroffen door een
beroerte (Adviescommissie Nederlandse Hartstichting, 2003) ). Naar schatting leven
er in Nederland zo’n 120.00 tot 140.00 mensen die één of meerdere beroerten
hebben doorgemaakt (Van Oers, 2002). Van degenen die een beroerte overleven,
ondervindt 41% beperkingen in het dagelijkse leven als gevolg van de beroerte. De
prevalentie neemt toe met de leeftijd; boven 55 jaar is de prevalentie ongeveer vijf
keer zo groot als de gemiddelde prevalentie (Adviescommissie Nederlandse
Hartstichting). Vijfenvijftig tot 60% van de patiënten die voor het eerst een beroerte
krijgen, wordt opgenomen in een ziekenhuis (Bots et al., 1996; Looman, Bots,
Hofman, Koudstaal, & Grobbee, 1996). In 2001 vonden in Nederland in totaal 29.809
ziekenhuisopnamen plaats (15.078 mannen en 14.731 vrouwen) vanwege een
beroerte. Van de patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen worden, gaat 68% naar
huis, 2% naar een verzorgingshuis en 30% naar een andere instelling (Landelijke
Medische Registratie, Prismant, 2001). Beroerte is bij vrouwen de belangrijkste
doodsoorzaak. Bij mannen komt beroerte als doodsoorzaak op de derde plaats, na
acuut hartinfarct en longkanker. In 2001 was bij vrouwen 10% van de mortaliteit het
gevolg van een beroerte en bij mannen 7%.
7.2
Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte
Hochstenbach (1997) stelt dat er in Nederland in toenemende mate
(maar nog te weinig) oog is voor de effecten van een beroerte op langere termijn. De
aandacht van zowel patiënt, familie als behandelaars is voornamelijk gericht op het
herstel van motorische vaardigheden. Er is duidelijk behoefte aan een verbreding
van het perspectief naar psychosociale problemen en kwaliteit van leven (Van den
Bos, De Haan, Limburg, Scholte op Reimer, & Van Straten, 1997). Tweeënveertig tot
60% van de patiënten (Boter, Rinkel, & De Haan, 2004; Van den Bos et al., 1997) en
56% van de mantelzorgers heeft emotionele problemen (Boter et al.). Veertig procent
van de mantelzorgers voelt zich belemmerd in het uitvoeren van sociale activiteiten
(Van den Bos et al.). Psychosociale problemen die door patiënten werden genoemd
waren: stemmingsveranderingen, verminderde controle over emoties en angst voor
herhaling van de beroerte. Problemen die door de partners werden genoemd waren:
verandering in de rol en de relatie, seksuele problemen, sociaal isolement,
overbelasting, machteloosheid, vermoeidheid en stemmingsveranderingen
(Vergouwen, Halfens, & Jaarsma, 1997). De vijf belangrijkste klachten die negen
maanden na de beroerte nog werden genoemd door zowel patiënten als hun
gezinsleden zijn: initiatiefverlies, prikkelbaarheid, depressie, angst en
onverschilligheid (Hochstenbach). Zowel patiënten als hun gezinsleden hadden een
gelijkluidend oordeel over de mate van disfunctioneren van de patiënt (score op de
Sickness Impact Profile). Op de lange termijn waren de belangrijkste
probleemgebieden: huishouden, recreatie, alertheid, intellectueel functioneren en
lopen. Er waren geen verschillen in klachten tussen iemand die één, twee of vijf jaar
geleden een beroerte gehad had; waaruit blijkt dat de klachten niet alleen ernstig,
maar ook chronisch zijn. Het fysieke disfunctioneren bleek niet samen te hangen met
81
het psychologisch disfunctioneren (Hochstenbach, Donders, Mulder, Van Limbeek, &
Schoonderwald, 1996).
7.2.1
Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie
Er is tussen drie en 12 maanden na de beroerte geen significante
neurologische verbetering bij de patiënten te zien (Jonkman, De Weerd, & Vrijens,
1998) en vijf jaar na de beroerte blijkt nog 55% van de patiënten beperkt te zijn in
activiteiten van het dagelijks leven (van den Bos et al., 1997). De autonomie van
patiënten met een beroerte (zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg) is
aanvankelijk vaak verstoord wanneer zij in een verpleeghuis opgenomen moeten
worden. Naarmate hun vertrek naar huis dichterbij komt, zal er echter gestreefd
moeten worden naar een, onder de omstandigheden, zo groot mogelijke autonomie.
Door de Nederlandse organisatie van patiënten met een beroerte en hun
echtgenoten ‘Samen Verder’ wordt de periode van terugkeer naar huis omschreven
als ‘een zwart gat’, waarin zij niet weten hoe zij verder moeten met hun leven. Om de
aspecten te identificeren die speciale aandacht vragen in dit kader, is kwalitatief
onderzoek gedaan door Proot, Crebolder, Huijer Abu-Saad, Macor en Ter Meulen
(2000). Hieruit bleek dat veranderingen in autonomie, in de periode voor ontslag,
vooral beïnvloed worden door de verbeterde conditie (herstel van mogelijkheden en
van zelfvertrouwen) en de copingstrategieën van de patiënt (initiatief en
verantwoordelijkheid nemen, assertief zijn, zaken in perspectief plaatsen en
gezamenlijk beslissingen nemen). Daarnaast is er invloed vanuit de gezondheidszorg
op de autonomie van de patiënt (therapie, aandacht en respect voor wat de patiënt
zelf kan, informatie, evaluatie en teambenadering), vanuit de gezinsleden
(instrumentele en emotionele steun) en vanuit het verpleeghuis (geen routines in de
zorg, voldoende ‘bezigheden zoals thuis’, privacy en hulpmiddelen).
Emotionele en cognitieve veranderingen kunnen (naast fysieke
problemen) de relationele aspecten binnen een (huwelijks)relatie beïnvloeden. Vaak
worden partners geconfronteerd met karakterveranderingen bij de patiënt, met
gevolgen voor hun (seksuele) relatie (Groet & Prevo, 1995; Kelchtermans & Buntinx,
1995).
7.2.2
Depressie
De gevolgen van een beroerte (afasie en afgevlakt affect) bemoeilijken
een juiste inschatting van de prevalentie van depressie bij patiënten met een
beroerte. Toch worden er in verschillende studies prevalenties genoemd van 27% tot
39%, wat significant hoger is dan onder de algemene populatie (Aben et al., 2003;
Beekman et al., 1998; Van de Weg, Kuik, & Lankhorst, 1999). Sekse en leeftijd zijn
onafhankelijke voorspellers voor depressie (Aben et al.). Zowel kenmerken van de
ziekte (beperkingen in het gebruik van onderste en bovenste extremiteiten,
problemen met spreken, functionele beperkingen en cognitieve beperkingen) als
kenmerken van de patiënt (geen partner hebben en externe locus of control) waren
in onderzoek van Beekman et al. predictoren van depressie. De omvang van het
sociale netwerk en de hoeveelheid instrumentele- en emotionele steun waren in dit
Nederlandse onderzoek niet geassocieerd met depressie. Depressie was een
onafhankelijke predictor van beperkingen en verminderd welbevinden. Het was,
tweeëneenhalf jaar na de beroerte, geen predictor van mortaliteit. Depressieve
patiënten bleken, zowel direct na de beroerte als zes maanden later, een significant
82
lagere score op fysiek functioneren te hebben, dan niet-depressieve patiënten (van
de Weg et al., 1999).
Depressie komt na een beroerte niet vaker voor dan na een
myocardinfarct, waarbij geen cerebrale beschadiging aanwezig is. Er lijkt dus geen
specifiek aan de beroerte gekoppeld pathogeen mechanisme te zijn voor depressie
(Aben, Verhey, Strik, Lousberg, Lodder, & Honig, 2003). Volgens Aben, Verhey,
Beusmans en Lodder (2003) wordt slechts 40% van de depressies na een beroerte
herkend en behandeld door huisartsen. Dit komt mogelijk doordat patiënten niet
expliciet hun depressieve klachten bespreken.
7.2.3
Verlaagde kwaliteit van leven
Drie maanden na de beroerte was de kwaliteit van leven van de
patiënten in een onderzoek van Jonkman et al., (1998) lager dan normaal. De
kwaliteit van leven verbeterde enigszins, maar na een jaar was de score nog steeds
erg afwijkend. De lagere kwaliteit van leven was in dit onderzoek gecorreleerd met
depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve beperkingen.
Angst en depressie waren minstens even bepalend voor de slechtere kwaliteit van
leven als fysieke beperkingen. Zelfs bij mensen met een goed neurologisch herstel
bleef de kwaliteit van leven lager dan vóór de beroerte. Autonomie was in een
onderzoek van Loor (1998) voor patiënten met een beroerte de belangrijkste
dimensie van kwaliteit van leven. Ook sociale contacten, activiteiten en de
gezondheid in het algemeen werden door deze patiënten belangrijker gevonden dan
door een vergelijkingsgroep. Hierbij wordt opgemerkt, dat de onderzoekspopulatie
een selecte groep patiënten vormde: zij overleefden de beroerte en waren tot een
vraaggesprek in staat (downward social comparison).
7.2.4
Problemen bij mantelzorgers
Naar schatting zorgen in Nederland 50.000 tot 60.000 partners voor
een patiënt met een beroerte (Nijdam, 1997; Schure, 1996). In een onderzoek onder
partners werden significante verschillen gevonden in alle dagelijkse activiteiten met
een gematchte controlegroep, resulterend in een grotere belasting en in minder
welbevinden. Uit een Nederlandse studie (drie jaar na de beroerte) bleek dat de
mantelzorgers een zware last ervaren door het verzorgen van deze patiënten, ze
moesten vaak zowel lichamelijke verzorging als emotionele steun geven. De
gevoelens van het dragen van een grote verantwoordelijkheid, onzekerheid over de
behoeften van de patiënt, voortdurende zorgen, beperkingen in het sociale leven en
het gevoel dat de patiënt alleen van hún zorg afhankelijk is, veroorzaakten de
grootste druk (Scholte op Reimer, de Haan, Rijnders, Limburg, & Van den Bos,
1998). Uit een studie onder mantelzorgers bleek dat ernstige cognitieve en
emotionele veranderingen bij de patiënt het grootste risico vormen voor
mantelzorgers ten aanzien van burnout (Van den Heuvel, De Witte, Schure,
Sanderman, & Meyboom-de Jong, 2001). Mantelzorgers die jonger zijn, vrouwen en
degenen die een slechtere fysieke gezondheid hebben, lopen een verhoogd risico.
Mantelzorgers met een hoge self-efficacy, voldoende sociale steun, en degenen die
frequent de copingstrategie ‘confronteren’ gebruiken, ervaren minder druk, hoger
psychologisch welbevinden en grotere vitaliteit. De duur van de rol van verzorger had
geen invloed op deze uitkomstmaten. Scholte op Reimer et al. vonden dat een groter
gevoel van belasting verklaard werd door meer beperkingen van de patiënt, maar
83
vooral door de hoeveelheid emotionele distress, eenzaamheid, de hoeveelheid
informele zorg, onvoldoende psychosociale steun en onvoldoende hulp bij ADL.
Extra ondersteuning van patiënten én partners is nodig om overbelasting te
voorkomen (Schure, 1996)
7.2.5
Conclusie ten aanzien van psychosociale problemen bij patiënten met een
beroerte
Er is in Nederland nog te weinig aandacht voor de psychosociale
problemen en de veranderde kwaliteit van leven na een beroerte. Zowel patiënt,
familie als behandelaars zijn voornamelijk geconcentreerd op het herstel van
motorische vaardigheden. Zeker de helft van de patiënten én van de mantelzorgers
heeft psychosociale problemen.
Vijf jaar na de beroerte blijkt nog ruim de helft van de patiënten beperkt
te zijn in activiteiten van het dagelijkse leven. Hierbij spelen de veranderingen in de
autonomie, zoals zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg, een grote rol.
Emotionele, cognitieve en karakterveranderingen kunnen (naast fysieke problemen)
de (seksuele) relatie beïnvloeden.
De gevolgen van een beroerte, zoals afasie en afgevlakt affect,
bemoeilijken een juiste inschatting van de prevalentie van depressie na een beroerte,
hoewel deze significant hoger is dan onder de algemene populatie. Minder dan de
helft van de depressies na een beroerte worden herkend en behandeld door
huisartsen, mogelijk doordat patiënten niet expliciet hun depressieve klachten
bespreken. Sekse en leeftijd zijn predictoren voor depressie, evenals kenmerken van
de ziekte en kenmerken van de patiënt. De omvang van het sociale netwerk en de
hoeveelheid instrumentele- en emotionele steun lijken niet geassocieerd met
depressie. Depressie is een onafhankelijke predictor van beperkingen (zoals in het
fysiek functioneren) en verminderd welbevinden, maar niet van mortaliteit.
De lagere kwaliteit van leven na een beroerte lijkt gecorreleerd met
angst en depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve
beperkingen. Autonomie, sociale contacten, activiteiten en de gezondheid in het
algemeen vormen de belangrijkste dimensies waaraan patiënten met een beroerte
hun kwaliteit van leven afmeten.
Partners van patiënten met een beroerte ervaren een zware last en
verminderd welbevinden doordat zij vaak zowel lichamelijke verzorging als
emotionele steun moeten verlenen. Ernstige cognitieve en emotionele veranderingen
bij de patiënt veroorzaken een grote druk. Extra ondersteuning van patiënten én
partners is nodig om overbelasting te voorkomen.
84
7.3
Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een
beroerte
Voor het in kaart brengen van de gevolgen van de beroerte wordt in
onderzoek binnen Nederland gebruik gemaakt van de Nederlandse bewerking van
de SIP, de Sickness Impact Profile-136 (Luttik, Jacobs, & De Witte, 1987). Het
instrument is voldoende betrouwbaar. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de
begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit (Evers et al., 2002). Daarnaast zijn
instrumenten gevonden voor het inventariseren van:
• beperkingen in de dagelijkse activiteiten,
• depressie,
• kwaliteit van leven,
• problemen van mantelzorgers en
• sociale steun.
7.3.1
Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten
Beperkingen in de activiteiten van het dagelijks leven zijn in Nederlands
onderzoek gemeten met de onderstaande instrumenten.
• Rankin Score (Rankin, 1957). Dit instrument kan gebruikt worden voor het in
kaart brengen van handicaps na een beroerte. Er is een Nederlandse vertaling
beschikbaar (Van Swieten, Koudstaal, Visser, Schouten, & Van Gijn, 1988).
• Barthel Index (Mahoney & Barthel, 1965).
• Frenchay Activities Index (Holbrook & Skilbeck, 1983). De Nederlandse
vertaling van dit instrument is getest in een populatie van patiënten met een
beroerte (Schuling, De Haan, Limburg, & Groenier, 1993). Volgens deze
auteurs zijn de sensitiviteit en de betrouwbaarheid voldoende, evenals de
constructvaliditeit. Zij concluderen dat het instrument geschikt is voor het
meten van de functionele status bij patiënten met een beroerte.
• Functional Independence Measure (FIM), een instrument om progressie te
meten tijdens revalidatie. In een pilotstudy van Streppel & Van Harten (2002)
bleek dat er een plafondeffect was voor de FIM in een populatie van patiënten
met een beroerte. Zij concluderen op basis hiervan dat de FIM niet geschikt is
om vooruitgang te meten bij revalidatie van patiënten met een beroerte.
7.3.2
Instrumenten bij depressie
Depressie werd in Nederlands onderzoek met de onderstaande
instrumenten gemeten.
• Structured Clinical Interview of DSM-IV (SCID-I-R) (APA manual, 1994).
• Hamilton Depression Rating Scale. Van dit instrument bestaat een
Nederlandse vertaling (zie par. 2.3.5).
• Beck Depression Inventory. Van dit instrument bestaat een Nederlandse
vertaling (zie par. 2.3.5).
• Hospital Anxiety and Depression Scale. Van dit instrument bestaat een
Nederlandse vertaling (zie par. 2.3.5).
• SCL-90. Van dit instrument bestaat een Nederlandse vertaling (zie par. 3.3.5).
• CES-D (Radloff, 1977); de Nederlandse vertaling heeft volgens de auteurs
goede psychometrische kwaliteiten (Beekman et al, 1994).
85
•
Geriatric Depression Scale (GDS,12). Dit instrument bestaat uit 30 items, met
dichotome antwoordcategorieën. Er is een Nederlandse vertaling beschikbaar
(Van de Weg et al., 1999).
In een onderzoek van Aben, Verhey, Lousberg, Lodder en Honig (2002) bleken de
sensitiviteit en de specificiteit van Nederlandse vertalingen van de Hamilton
Depression Rating Scale, Beck Depression Inventory, HADS en SCL-90 acceptabel
te zijn. Volgens de auteurs zijn zij echter meer geschikt voor mannen dan voor
vrouwen.
7.3.3
Instrumenten bij kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is in de Nederlandse literatuur gemeten met de
onderstaande instrumenten.
• Eén vraag naar de algemene tevredenheid met het leven (CBS, 1989).
• Nottingham Health Profile (NHP), (Hunt & McEwen, 1980). De Nederlandse
versie is van Erdman en Passchier (1994). De betrouwbaarheid is voldoende;
de begripsvaliditeit en criteriumvaliditeit zijn nog te weinig onderzocht (Evers et
al., 2002).
• Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten (Erdman, 1982). Een
instrument met voldoende betrouwbaarheid en begripsvaliditeit. Naar de
criteriumvaliditeit is nog onvoldoende onderzoek gedaan (Evers et al., 2002).
• Darmouth COOP Functional Health Assessment Charts (Nelson et al, 1987). Er
is een Nederlandse gereviseerde versie beschikbaar (Scholten & Van Weel,
1992). Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de psychometrische
kwaliteiten van de Nederlandse versie van dit instrument (Evers et al., 2002).
• Sickness Impact Profile. Gebaseerd op de SIP-136, is de Stroke Adapted
SIP30 (SA-SIP30) ontwikkeld (Van Straten et al., 1997). Deze bestaat uit 30
stellingen welke specifiek betrekking hebben op patiënten met een beroerte.
Van de Poort, Ketelaar, Schepers en Lindeman (2003) concluderen dat de SASIP30 een valide en responsief instrument is in een populatie van patiënten
met een beroerte.
Visser et al. (1995) deden onderzoek naar de bruikbaarheid van vier instrumenten
(Nottingham Health Profile; Heart Patients Psychological Questionnaire; Sickness
Impact Profile; Hospital Anxiety and Depression Scale) voor ‘kwaliteit van leven’ in
een Nederlandse populatie van patiënten met een beroerte (N=16). Hieruit bleek dat
het, met het grootste deel van de schalen van de HPPQ en met beide schalen van
de HADS, mogelijk was significante verschillen aan te tonen tussen de
patiëntenpopulatie en de controlegroep. De test-hertest betrouwbaarheid van deze
beide instrumenten was goed.
7.3.4
•
•
•
Instrumenten bij problemen van mantelzorgers
Caregiver Strain Index (Robinson, 1983).
MOS SF-36. Er is een Nederlandse versie beschikbaar (Aaronson, 1992) om
mentaal welbevinden, fysiek welbevinden en vitaliteit bij verzorgers te meten.
De betrouwbaarheid en de begripsvaliditeit zijn voldoende; naar de
criteriumvaliditeit is (nog) onvoldoende onderzoek gedaan (Evers et al., 2002).
Een voor eigen onderzoek ontwikkeld instrument: ‘zelfvertrouwen in eigen
kennis’ (Van den Heuvel et al., 2000) Het instrument heeft twee betrouwbare
factoren, ziekteperceptie en self-efficacy.
86
•
•
•
•
•
•
Sociale Steun Lijst, Interacties en Discrepanties (Van Sonderen & Ormel,
1997). Dit is een in Nederland ontwikkeld instrument voor het meten van
sociale steun (interacties en discrepanties tussen aanbod en behoefte). Zowel
de betrouwbaarheid als de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn
voldoende (Evers et al., 2002).
Utrechtse Coping Lijst (UCL) (Schreurs, Van de Willige, Telexen, & Brosschot
1988). De betrouwbaarheid, de validiteit zijn voldoende (Evers et al., 2002).
Een voor de eigen studie ontwikkelde vragenlijst voor het meten van
assertiviteit (Van den Heuvel et al, 2000).
Eenzaamheidsschaal (De Jong-Gierveld & Kamphuis, 1985)
Voor eigen onderzoek geconstrueerde schaal voor de ‘hoeveelheid gegeven
zorg’ (Scholte op Reimer, 1998).
Sense of Competence Questionnaire (SCQ) (Vernooy-Dassen, Persoon, &
Felling, 1996), met 27 items en drie schalen (tevredenheid met de persoon als
zorgontvanger, tevredenheid met jezelf als zorgverlener en consequentie van
de zorgverlening voor het persoonlijk leven van de mantelzorger).
7.3.5. Instrument bij sociale steun
Voor het meten van sociale steun zijn items van de Medical Outcomes
Study gebruikt (Anderson, 1990).
7.3.6 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen
De gevolgen van een beroerte kunnen in kaart worden gebracht met de
Nederlandse bewerking van de Sickness Impact Profile-136.
Beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven zijn in
Nederlands onderzoek gemeten met de Nederlandse vertalingen van de Rankin
Score (handicaps), de Barthel Index, de Frenchay Activities Index (functionele status)
en de Functional Independence Measure (progressie tijdens revalidatie).
Depressie wordt in Nederlands onderzoek gemeten met Nederlandse
vertalingen van het Structured Clinical Interview of DSM-IV, de Hamilton Depression
Rating Scale, Beck Depression Inventory, de Hospital Anxiety and Depression Scale,
de SCL-90, de CES-D en de Geriatric Depression Scale .
Kwaliteit van leven is in de Nederlandse literatuur gemeten met één
vraag naar de algemene tevredenheid met het leven, de Medisch Psychologische
Vragenlijst voor Hartpatiënten en met Nederlandse versies van de Nottingham Health
Profile, de Darmouth COOP Functional Health Assessment Charts en de Sickness
Impact Profile. Gebaseerd op de SIP-136 is de Stroke Adapted SIP30 ontwikkeld.
Instrumenten bij problemen van mantelzorgers zijn de Caregiver Strain
Index, de Nederlandse versie van de SF-36, een ‘zelfvertrouwen in eigen kennis’
instrument, de Sociale Steun Lijst, een Interacties en Discrepanties lijst, de Utrechtse
Coping Lijst, een vragenlijst voor het meten van assertiviteit, de
Eenzaamheidsschaal, een schaal voor de ‘hoeveelheid gegeven zorg’ en de Sense
of Competence Questionnaire. Voor het meten van sociale steun zijn items van de
Medical Outcomes Study gebruikt.
Veel van de bovengenoemde instrumenten zijn niet specifiek voor
populaties van patiënten met een beroerte gevalideerd. Het is gegeven de
problematiek bij deze patiënten echter wel noodzakelijk dat hiermee rekening
gehouden wordt bij het gebruik van instrumenten.
87
7.4
Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
De interventies in Nederland die gevonden zijn in de literatuur, zijn
ingedeeld in: nazorgprogramma’s, interventies gericht op kwaliteit van leven en
interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers.
7.4.1
Nazorgprogramma’s voor patiënten met een beroerte
Van den Broucke (1999) bespreekt een interventieprogramma
(kennisoverdracht en aanleren vaardigheden/ Hochstenbach, 1998), bestaande uit
een handleiding en een werkboek. Volgens Van den Broucke is de bruikbaarheid
heel goed. Er is echter geen effectstudie gevonden met deze interventie. Ook
ontbreekt een duidelijk theoretisch kader.
Recent is in Nederland het aantal ‘stroke services’ en ‘stroke units’
sterk toegenomen. Een ‘stroke service’ wordt gedefinieerd als een regionaal netwerk
van zorgvoorzieningen, dat geïntegreerde en professionele zorg na een beroerte
garandeert, tijdens elk stadium van de ziekte (Struijs & Gundy, 2003). Continuïteit is
vooral belangrijk in de organisatie van de zorg. In ‘stroke units’ (Nijdam, 1997) vindt
acute zorg en revalidatie plaats. Na ontslag van de unit wordt de patiënt verder
behandeld en begeleid op de polikliniek en/of de afdeling ambulante revalidatie.
In de regio Maastricht is een (multidisciplinair) transmuraal zorgmodel
voor patiënten met een beroerte ontwikkeld, om de zorgverlening door structurering
en onderlinge afstemming te optimaliseren (Beusmans, Van der Velde, Wolters, &
Boiten, 1997).
Van Heugten en Moennekens (2002) beschrijven terugkomdagen voor
patiënten met een beroerte en hun partners, na een periode van revalidatie. Het
programma is ontwikkeld om lotgenotencontact, informatie en voorlichting te bieden
en om te kunnen aansluiten bij actuele problematiek van patiënten en hun partners.
Op basis van evaluatie met de deelnemers wordt geconcludeerd dat deze
doelstellingen behaald zijn.
7.4.2
Interventie gericht op kwaliteit van leven
Boter (2004) deed een vergelijkend onderzoek voor de HESTIA study
group in meerdere centra (twee universiteitsklinieken en 10 algemene ziekenhuizen)
naar het effect van een ondersteunend programma (drie telefoongesprekken en één
huisbezoek binnen vijf maanden na ontslag door een stroke verpleegkundige) en
standaardzorg. Uit de resultaten bleek dat dit programma niet effectief was ten
aanzien van verbetering van de kwaliteit van leven en tevredenheid met de zorg van
recentelijk ontslagen patiënten met een beroerte, (Boter, 2004).
7.4.3
Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers
In de studie van Boter, Rinkel en De Haan (2004) wordt ondersteuning
geboden door een stroke verpleegkundige na ontslag uit het ziekenhuis (drie
telefonische contacten, één huisbezoek). Bij deze contacten wordt een
gestandaardiseerde checklist gebruikt om problemen en interventies ( informeren,
geruststellen, aanmoedigen, doorverwijzen, brochures verstrekken en steunend
luisteren) te registreren. De verpleegkundigen werden niet geacht de problemen voor
88
de patiënt op te lossen, aangezien dit afhankelijkheid en depressie in de hand zou
kunnen werken. De meest gebruikte interventietechnieken waren: steunend luisteren,
geruststellen of aanmoedigen. De meest gebruikte interventies voor verzorgers
waren steunend luisteren en informeren. Vierennegentig procent van de patiënten
had bij aanvang van de interventie problemen en bij het laatste contact was dit nog
74%. Bij de verzorgers was dit 56% respectievelijk 37% (Boter et al.). Er was echter
geen controlegroep in deze studie.
Van den Heuvel, De Witte, Nooyen-Haazen, Sanderman en Meyboomde Jong (2000) deden onder mantelzorgers een studie naar het effect van een
interventie (gericht op verhogen van vertrouwen in kennis mbt tot de verzorging,
actieve coping, mentaal welbevinden, vitaliteit, sociale steun, assertiviteit, en reductie
van spanning) in twee verschillende condities (groepsprogramma versus
huisbezoeken). Uit de resultaten bleek dat er geen verschil was tussen beide
condities. Er was bij de mantelzorgers in beide condities een significant positief effect
van de interventie op zowel ‘vertrouwen in eigen kennis mbt de verzorging van de
patiënt’ als op ‘gebruik van de actieve coping strategieën’ (confronteren’ en ‘steun
zoeken). Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich moeten
richten op self-efficacy, sociale steun en op confronteren als copingstrategie (Van
den Heuvel et al., 2001).
In een ander onderzoek werd mantelzorgers een combinatie van
educatie en counseling (emotionele en informatieve ondersteuning) geboden, om
probleemoplossende vaardigheden te vergroten. Ook deze interventie werd in twee
condities aangeboden (groepsbijeenkomsten of huisbezoek). Er was een positief
effect van de interventie op het gebruik van actieve copingstrategieën. De
deelnemers hadden een lichte voorkeur voor de groepsbijeenkomsten boven de
huisbezoekvariant maar er werd geen significant verschil in effect gevonden tussen
de beide condities (Schure, 2003)
7.4.4
Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
De interventies in Nederland zijn ingedeeld in nazorgprogramma’s,
interventies gericht op kwaliteit van leven en interventies gericht op ondersteuning
van mantelzorgers.
Nazorg vindt op meerdere manieren plaats. Vrij nieuw in Nederland zijn
de ‘stroke services’ en ‘stroke units’, respectievelijk een regionale keten van
zorgvoorzieningen en een locatie voor acute zorg en revalidatie. Na ontslag van de
unit vindt verdere behandeling en begeleiding plaats op de polikliniek en/of de
afdeling ambulante revalidatie. Daarnaast is een multidisciplinair transmuraal
zorgmodel voor patiënten met een beroerte ontwikkeld, om de zorgverlening door
structurering en onderlinge afstemming te optimaliseren. Effectief lijken
terugkomdagen, na revalidatie, voor patiënten met een beroerte en hun partners,
waar lotgenotencontact, voorlichting en het aansluiten bij actuele problematiek van
patiënten en hun partners centraal staan.
Een ondersteunend programma, bestaande uit telefoongesprekken en
één huisbezoek door een stroke verpleegkundige, bleek niet effectief ten aanzien
van verbetering van de kwaliteit van leven van recentelijk ontslagen patiënten met
een beroerte.
Een interventie voor verzorgers bestaande uit steunend luisteren en
informeren bleek bij bijna 20% van hen een reductie van de psychische zorgen tot
gevolg te hebben. Een andere interventie, gericht op verhogen van vertrouwen in
89
kennis over de verzorging, actieve coping, mentaal welbevinden, vitaliteit, sociale
steun, assertiviteit, en reductie van spanning bleek als groepsprogramma én in de
vorm van huisbezoeken even effectief in de domeinen ‘vertrouwen in eigen kennis
over de verzorging van de patiënt’ en ‘gebruik van de actieve coping strategieën’.
Een combinatie van educatie en counseling (emotionele en informatieve steun), om
probleemoplossende vaardigheden te vergroten (als groepsbijeenkomsten of als
huisbezoek) bleek een positief effect te hebben op het gebruik van actieve
copingstrategieën. Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich
moeten richten op self-efficacy, sociale steun, en confronteren als copingstrategie.
90
Referenties CVA
Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life
Research, 1, 349-351.
Aben, I., Verhey, F., Beusmans, G., & Lodder, J., (2003). Depressie na een CVA: signalering,
diagnostiek en behandeling in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap, 46(9), 487-492.
Aben, I., Verhey, F., Lousberg, R., Lodder, J., & Honig, A. (2002). Validity of the Beck Depression
Inventory, Hospital Anxiety and Depression Scale, SCL-90, and Hamilton depression rating
scale as screening instruments for depression in stroke patients. Psychosomatics, 43(5), 386393.
Aben, I., Verhey, F., Strik, J., Lousberg, R., Lodder, J., & Honig, A. (2003). A comparative study into
the one year cumulative incidence of depression after stroke and myocardial infarction.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 74(5), 581-585.
Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2003). Beroerte, cijfers en feiten. Hart Bulletin, 34(4),
107.
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
fourth edition. Washington DC; American Psychiatric Association.
Astrom, M., Adolfsson, R., & Asplund, K. (1993). Major depression in stroke patients: a 3-year
longitudinal study. Stroke, 24, 976-982.
Bays, C. L. (2001). Quality of life of stroke survivors: a research synthesis. J Neurosci Nurs., 33, 310316.
Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J., & Erbaugh, J. (1961). An Inventory for Measuring
Depression. Arch Gen Psychiatry, 4, 561-571.
Beekman, A.T.F., van Limbeek, J., Deeg, D.J.H., Wouters, L., & van Tilburg, W. (1994). Screening for
depression in the elderly in the community: using the Center for Epidemiologic Studies
Depression scale (CES-D) in the Netherlands (in Dutch), T. Geron. Ger. 25, pp. 95–103.
Beekman, A. T., Penninx, B. W., Deeg, D. J., Ormel, J., Smit, J. H., Braam, A. W. et al. (1998).
Depression in survivor of stroke: a community-based study of prevalence, risk factors and
consequences. Soc Psychiatr Psychiatr Epidemiology, 33(10), 463-470.
Bergner, M., Bobbit, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile:
Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805.
Beusmans, G. H. M. I., Van der Velde E.V.I., Wolters, C. A. M., & Boiten, J. (1997). Het Transmurale
Zorgmodel CVA in de regio Maastricht. Zorg van het hele ziekteproces vastgesteld in een
model. Medisch Contact, 42(4), 1314-1317.
Bhogal, S. K., Teasell, R. W., Foley, N. C., & Speechley, M. R. (2003). Community reintegration after
stroke. Top Stroke Rehabil, 10, 107-129.
Boter, H., Rinkel, G. J., & De Haan, R. J. H. S. G., (2004). Outreach nurse support after stroke: a
descriptive study on patients'and carers'needs, and applied nursing interventions. Clin
Rehabil, 18(2), 156-163.
Boter, H. & HESTIA study group (2004). Multi-center randomized controlled trial of an outreach
nursing support program for recently discharged stroke patients. Stroke, 35(12), 2867-2872.
Bots, M.L., Looman, S.J., Hofman, A., Hoes, A.W., & Grobbee, D.E. (1996). Prevalence of stroke in
the general population. The Rotterdam study. Stroke, 27(9), 1499-1501.
Bowling, A. (1995). Measuring disease: Disease-spedific measures of Quality of Life. Stroke.
Buckingham: Open University Press.
Buck, D., Jacoby, A., & Massey, A. (2000). Evaluation of Measures Used to Assess Quality of Life
after Stroke. Stroke, 31, 2004-2010.
CBS, Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS-statline). Overledenen naar doodsoorzaak en geslacht.
http://statline.cbs.nl/statweb/index.stm
CBO (2000). Richtlijn Beroerte. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, BV.
Commissie CVA-Revalidatie (2001). Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor
zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting.
De Groot, M. H., Phillips, S. J., & Eskes, G. A. (2003). Fatigue associated with stroke and other
neurologic conditions: implications for stroke rehabilitation. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 84, 1714-1720.
De Jong Gierveld, J., & Kamphuis, F.H. (1985). The development of a Rasch-type loneliness-scale.
Applied Psychological Measurement, 9, 289-299.
Dorsey, M. K. & Vaca, K. J. (1998). The stroke patient and assessment of caregiver needs. J Vasc
Nurs., 16, 62-67.
91
Erdman, R.A.M. (1982). MPVH, Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten, Handleiding.
Lisse: Swets & Zeitlinger.
Erdman, R.A.M., & Passchier, J. (1994). Handleiding NHP, Nottingham Health Profile, de
geautoriseerde Nederlandse versie. Rotterdam: Erasmus Universiteit, ST. CEPPOR, Inst.
Med. Psychologie/Psychotherapie.
Eslinger, P. J., Parkinson, K., & Shamay, S. G. (2002). Empathy and social-emotional factors in
recovery from stroke. Current Opnion in Neurology, 15, 91-97.
Evers, A., van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C. J. (2002) Documentatie van Tests en Testresearch in
Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorcum.
Ferrans, C. E. & Powers, M. J. (1992). Psychometric assessment of the Quality of Life Index.
Research in Nursing and Health, 15, 29-38.
Fiske, J. D. & Doble, S. E. (2002). Construction and validation of a Fatigue Impact Scale for daily use.
Qual of Life Res, 11(3), 263-272.
Gainotti, G., Azzoni, A., Razzano, C., Lanzillotta, M., Marra, C., & Gasparini, F. (1997). The Post
Stroke Depression Rating Scale: a test specifically devised to investigate affective disorders of
stroke patients. J Clin Exp Psychiatry, 19, 340-356.
Golomb, B. A., Vickrey, B. G., & Hays, R. D. (2001). A review of health-related quality-of-life measures
in stroke. Pharmacoeconomics., 19, 155-185.
Goodglas, H. & Kaplan, E. (1983). The assessment of aphasia and related disorders. (2nd ed.)
Philadelphia: Lea & Febiger.
Gordon, W. A., Hibbart, M. R., Egelko, S., Riley, E., Simon, D., Diller, P. et al. (2005). Issues in the
diagnosis of post stroke depression. Rehabilitation Psychology, 36, 71-87.
Grant, J. S., Elliott, T. R., Giger, J. N., & Bartolucci, A. A. (2001). Social problem-solving telephone
partnership with family caregivers of persons with stroke. International Journal of
Rehabilitation Research, 24, 181-189.
Groet, E. & Prevo, A. J. H. (1995). Seksualiteit na een CVA. Patient Care, 22(11), 88-90.
Hackett, M. L., Anderson, C. S., & House, A. O. (2004). Interventions for preventing depression after
stroke (Cochrane Review). The Cochrane Library, (2), CD003689.
Hamilton, M. (1967). Development of a Rating Scale for Primary Depressive Illness. Br J Soc Clin
Psychol, 6, 296.
Herman, N., Black, S.E., Lawrence, J., Szekely, C., & Szali, J.P. (1998). The Sunnybrook stroke study.
A prospective study of depressive symptoms and functional outcome. Stroke, 29, 618-624.
Hochstenbach, J.B.H. (1997). The rehabilitation program often shows a gap - psychosocial
consequences of CVA. TVZ, 107(7), 185-187.
Hochstenbach, J.B.H. (1998). Na een beroerte. Het opzetten van een nazorgprogramma voor CVApatiënten en hun omgeving. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom
Hochstenbach, J.B.H., Donders, A.R.T., Mulder, T., Van Limbeek, J., & Schoonderwald, H. (1996).
Veel chronische problemen bij CVA-patienten thuis. Ned Tijdschr Geneeskd, 140(22), 11821186.
Holbrook, M., Skilbeck, C. (1983). An activities index for use with stroke patients. Age Ageing,12,16670.
Holden, M. K., Gill, K. M., & Magliozzi, M. R. (1984). Clinical gait assessment in the neurologically
impaired: Reliability and meaningfulness. Physical Ther, 64, 35-40.
House, A., Knapp, P., Bamford, J., & Vail, A. (2001) Mortality at 12 and 24 months after stroke may be
associated with depressive symptoms at 1 month. Stroke, 32, 696-701.
Hunt, S.M, & McEwen, J. (1980). The development of a subjective health indicator. Soc of Health and
Illness, 2, 231-246.
Hunt, S. M., McKenna, S. P., McEwen, J., Backert, E. M., Williams, J., & Papp, E. (2005). A qualitative
approach to perceived health status: A validation study. J of Epidemiology and Community
Health, 34, 281-286.
Ingles, J.L., Eskes, G.A., & Phillips, S.J. (1999). Fatigue after stroke. Arch Phys Med Rehabil, 80, 173178.
Jones, A.I., Charlesworth, J.F., & Hendra, T.J. (2000) Patient mood and carer strain during stroke
rehabilitation in the community following early hospital discharge. Disabil Rehabil, 22, 490494.
Jonkman, E. J., De Weerd, A. W., & Vrijens, N. L. (1998). Quality of life after a first ischemic stroke.
Long-term developments and correlations with changes in neurological deficit, mood and
cognitive impairment. Acta Neurol Scand, 98(3), 169-175.
Katz, S., Downs, T. D., & Cash, H. R. (1970). Progress in development of the index of ADL.
Gerontologist, 10, 20-30.Keith, R. A., Granger, C. V., Hamilton, B. B., & Sherwin, F. S. (1987).
92
The functional independence measure: a new tool for rehabilitation. In M.G.Eisenberg & R. C.
Grzesiak (Eds.), Advances in clinical rehabilitation (pp. 6-18). New York: Springer-Verlag.
Kelchtermans, C., & Buntinx, F. (1995). Knelpunten in de emotionele en relationele situatie van
thuisverblijvende CVA-patiënten. Tijdschrift voor Geneeskunde, 51(16), 1098-1104.
Kelly-Hayes, M., Robertson, J. T., Broderick, J. P., Duncan, P. W., Hershey, L. A., Roth, E. J. et al.
(1998). The American Heart Association Stroke Outcome Classification. Stroke, 29, 12741280.
Kertesz, A. (1982). Western Aphasia Battery. New York: The Psychological Corporation and Harcourt
Brace Jovanovich.
King, R. B. (1996). Quality of Life after Stroke. Stroke, 27, 1467-1472.
Kneebone, I. I. & Dunmore, E. (2000). Psychological management of post-stroke depression. Brittish
Journal of Clinical Psychology, 39, 53-65.
Kouhanen, M., Korpelainen, J.T., Hiltunen, P., Brusin, E., Mononen, H., Maatta, R. et al. (1999). Post
stroke depression correlates with cognitive impairment and neurological deficits. Stroke, 30,
1875-1880.
Lawton, M. P. (1972). Assessing the competence of older people. In R.Kastenbaum & S. Sherwood
(Eds.), Research, Planning and Action for the Elderly. New York, NY: Behavioral Publications.
Lincoln, N. B. & Flannaghan, T. (2003). Cognitive behavioral therapy for the treatment of depression
after stroke. Stroke 34, 111-115.
Lincoln, N. B. & Sutcliffe, L. M. (1998). Development of the Stroke Aphasic Depression Questionnaire.
Clin Rehabil, 12, 172-173.
LMR Landelijke Medische Registratie, Prismant (2001). Retrieved June 1, 2005 from
http://www.swov.nl/nl/kennisbank/90_gegevensbronnen/inhoud/landelijke_medische_registrati
e_lmr_.htm
Looman, S.J., Bots, M.L., Hofman,A., Koudstaal, P.J., & Grobbee, D.E. (1996). Stroke in the elderly:
prevalence and frequency of hospitalization; the ERGO study (Erasmus Rotterdam Health and
the Elderly). The ERGO research group. Ned Tijdschr Geneeskd, 140(6), 312-316.
Loor, H. I. (1998). Oorspronkelijke stukken - Kwaliteit van leven: CVA-patiënten maken de balans op.
Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 29(2), 52-57.
Luttik, A., Jacobs, H.M., & de Witte, L.P. (1987) De Sickness Impact Profile. Nederlandse Versie.
Utrecht: RU, Huisartsgeneeskunde.
Mahoney, F. I. & Barthel, D. (1965). Functional evaluation: the Barthel Index. Md State Med J, 14, 5661.
Meijer, R., van Limbeek, J., Kriek, B., Ihnenfeldt, D., Vermeulen, M., & de Haan, R. (2004). Prognostic
social factors in the sub acute phase after a stroke for the discharge destination from the
hospital stroke-unit. A systematic review of the literature. Disabil Rehabil., 26, 191-197.
Morris, P.L.P., Robinson, R.G., Andrezejewski, P., Samuels, J., & Price, T.R. (1993). Association of
depression with 10-year post stroke mortality. Am J Psychiatry, 150, 124-129.
Murray, J., Young, J., Forster, A., & Ashworth, R. (2003). Developing a primary care-based stroke
model: the prevalence of longer-term problems experienced by patients and carers. Br J Gen
Pract, 53, 803-807.
Nelson, E., Wassan, J., Kirk, J. et al., (1987). Assessment of function in routine clinical practice:
description of the COOP chart method and preliminary findings. J. Chronic Dis. 40(1), 55s–
63s.
Nezu, A. M., & D'
Zurilla, T. J. (1989). Social problem solving and negative affective states. In
P.C.Kendall & D. Watson (Eds.), Anxiety and Depression: Distinctive and Over-Lapping
Features (pp. 285-315). New York: Academic Press.
Nijdam, P. (1997). Het CVA en zijn gevolgen - In Nederland worden jaarlijks gemiddeld 25.000
mensen getroffen door een CVA ofwel beroerte. Petra Nijdam zet de problematiek in
perspectief. TVZ, 7, 182-184.
Pohjasvaara, T., Leppavouri, A., Siira, I., Vataja, R., Kaste, M., & Erkinjuntti, T. (1998). Frequency and
determinants of post-stoke depression. Stroke, 29, 2311-2317.
Proot, I. M., Crebolder, H. F. J. M., Abu-Saad, H. H., Macor, T. H. G. M., & Ter Meulen, R. H. J.
(2000). Stroke patients'needs and experiences regarding autonomy at discharge from nursing
home. Patient Education and Counseling, 41(3), 275-283.
Radloff, L. S. (1977). The CES-D scale: a Self-Report Depression Scale for Research in the General
Population. J Appl Psychol Meas, 1, 385-401.
Rankin J. (1957). Cerebral vascular accidents in patients over the age of 60.
Scott Med J, 2, 200-215.
93
Rehabilitation Institute of Chicago (1989). RICFAS II: Rehabilitation Institute of Chicago Functional
Assessment Scale. Chicago, IL: Rehabilitation Institute of Chicago.
Robinson, B.C. (1983). Validation of a caregiver strain index. Journal of Gerontology 38(3), 344–348.
Robinson, R. G. (2003). Post stroke depression: prevalence, diagnosis, treatment, and disease
progression. Biol Psychiatry., 54, 376-387.
Scholte op Reimer, W. J. M., De Haan, R. J., Rijnders, P. T., Limburg, M., & Van den Bos, G. A. M.
(1998). The burden of care giving in partners of long-term stroke survivors. Stroke, 29(8),
1605-1611.
Scholten, J.H.G., & Van Weel, C. (1992). Functional Status Assessment in Family Practice. Manual
and research of the COOP/WONCA Charts. Lelystad: MEDI-Tekst.
Schreurs, P.J.G., Van de Willige, G., Brosschot, J.F., Tellegen, B., & Graus, G.M.H. (1993).
Handleiding Utrechtse Coping Lijst UCL (herziene versie). Lisse: Swets & Zeitlinger.
Schuling, J., de Haan, R., Limburg, M., & Groenier, K. H. (1993). The Frenchay Activities Index:
assessment of functional status in stroke patients. Stroke, 24, 1173-1177.
Schure, L. M. (1996). Partner CVA-patiënt: 24 uur dienst. Hart Bulletin, 27(1), 26-29.
Schure, L. M. (2003). Protocol - Verder na een beroerte: een interventie ter ondersteuning van
mantelzorgers van CVA-patiënten. Gedrag & Gezondheid, 31(4), 282-291.
Spencer, K. A., Tompkins, C. A., & Schultz, R. (1997). Assessment of depression in patients with brain
pathology: the case of stroke. Psychological Bulletin, 122, 132-152.
Streppel, K. G. & Van Harten, W. H. (2002). The Functional Independence Measure used in a Dutch
rehabilitating stroke population; a pilot study to assess progress. International Journal of
Rehabilitation Research, 25(2), 87-91.
Struijs, J.N., & Gundy, C.M. (2003). Beroerte. In Baan, C. A., Hutten, J. B. F., & Rijken, P. M. (Eds),
Afstemming in de Zorg. Een achtergrondstudie naar de zorg voor mensen met een chronische
aandoening. RIVM rapport 282701005, 143-174. Bilthoven: RIVM.
Swanson, E. A., Jenson, D. P., Specht, J., Johnson, M. L., & Maas, M. (1997). Caregiving: concept
analysis and outcomes. Inquiry for Nursing Practice: An International Review 11(1), 65-76.
Teasell, R. W., McRae, M. P., & Finestone, H. M. (2000). Social issues in the rehabilitation of younger
stroke patients. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 81, 205-209.
Turner-Stokes, L. & Hassan, N. (2002). Depression after stroke: a review of the evidence base to
inform the development of an integrated care pathway. Part 1: Diagnosis, frequency and
impact. Clinical Rehabilitation, 16, 231-247.
Van den Bos, G. A. M., De Haan, R., Limburg, M., Op Scholte, R., & Van Straten, A. (1997). De
impact van een beroerte op lange termijn - kennis over hoe het CVA-patiënten vergaat op
lange termijn is van root belang voor professionele hulpverleners. TVZ, 7, 194-195.
Van den Broucke, S. (1999). Leven na een CVA. Bespreking van '
Na een beroerte. Het opzetten van
een nazorgprogramma voor CVA-patiënten en hun familie". Gedrag & Gezondheid, 27(3),
167-169.
Van den Heuvel, E. T., De Witte, L. P., Nooyen-Haazen, I., Sanderman, R., & Meyboom-de Jong, B.
(2000). Short-term effect of a group support program and an individual support program for
caregivers of stroke patients. Patient Educ Couns, 40(2), 109-120.
Van den Heuvel, E. T., De Witte, L. P., Schure, L. M., Sanderman, R., & Meyboom-de Jong, B. (2001).
Risk factors for burn out in caregivers of stroke patients, and possibilities for intervention. Clin
Rehabil, 15(6), 669-677.
Van de Poort, I. G. L., Ketelaar, M., Schepers, V. P. M., & Lindeman, E. (2003). In
revalidatieonderzoek bij CVA-patiënten verdient de Stroke Adapted-Sickness Impact Profile
30 de voorkeur boven de Sickness Impact Profile 68. Retrieved January 2005, from
http://www.revalidatiegeneeskunde.nl/Onderzoek/R115/sip.htm.
Van der Werf, S. P., van der Broek, H. L., & Bleijenberg, G. (2001). Experience of severe fatigue long
after stroke and its relation to depressive symptoms and disease characteristics. Eur Neurol,
45, 28-32.
Van de Weg, F. B., Kuik, D., & Lankhorst, G. J. (1999). Post-stroke depression and functional
outcome: a cohort study investigating the influence of depression on functional recovery from
stroke. Clin Rehabil, 13(3), 268-272.
Van Heugten, C., & Moennekens, M. (2002). Terugkomdagen voor CVA revalidanten en hun partners.
Retrieved January 2005, from:
http://www.revalidatiegeneeskunde.nl/Onderzoek/R109/cvapatre.htm.
Van Oers, J.A.M. (2002). Gezondheid op koers? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, 241-250.
Bilthoven: RIVM, 2002.
94
Van Sonderen, E., & Ormel, J. (1997). Het meten van aspecten van sociale steun en hun relatie met
welbevinden. Een onderzoek naar de bruikbaarheid van SLL-I en de SSL-D. Gedrag
Gezondheid 25, 190–200.
Van Straten A, de Haan RJ, Limburg M, Schuling J, Bossuyt PM, & van den Bos GAM..A stroke
adapted 30-item version of the Sickness Impact Profile to assess Quality of Life (SA-SIP30).
Stroke, 28, 2155-2161.
Van Swieten, J.C., Koudstaal, P.J., Visser, M.C., Schouten, H.J., & van Gijn, J. (1988). Interobserver
agreement for the assessment of handicap in stroke patients. Stroke, 19(5):604-7.
Vergouwen, V., Halfens, R., & Jaarsma, T. (1997). Rehabilitation following hospital discharge. Nursing
problems of CVA-patients and caregivers. TVZ, 107(7), 192-193.
Vernooij-Dassen M.J.F.J., Persoon, J.M.G., & Felling, A.J.A. (1996). Predictors of sense of
competence in caregivers of demented persons. Soc Sci Med., 43, 41–49.
Visser, M. C., Koudstaal, P. J., Erdman, R. A., Deckers, J. W., Passchier, J., Van Gijn, J. et al. (1995).
Measuring quality of life in patients with myocardial infarction or stroke: a feasibility study of
four questionnaires in the Netherlands. Epidemiol Community Health, 49(5), 513-517.
Ware, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item sort form health survey (SF-36): I
Conceptual Framework and Item Selection. Medical Care, 30, 473-481.
Wilkinson, P.R., Wolfe, C.D.A., Warburton, F.G., Rudd, A.G., Howard, R.S., Ross-Russell, R.W., et al.
(1997). A long-term follow up of stroke patients. Stroke, 28, 507-512.
World Health Organization. (2005). Definition of Stroke. Retrieved February 10, 2005, from:
http://www.who.int/ncd_surveillance/steps/stroke/en/flyerStroke2.pdf.
Wozniak, M. A. & Kittner, S. J. (2002). Return to work after ischemic stroke: a methodological review.
Neuroepidemiology, 21, 159-166.
Yesavage, J. A., Brink, T. L., Rose, T. L., Lum, O., Huang, V., Adey, M. et al. (1982). Development
and Validation of a Geriatric Depression Screening Scale. J Psychiatr Res, 17 (1), 37-49.
Zung, W. W. (1965). A Self-Rating Depression Scale. Arch Gen Psychiatry, 12, 63-70.
95
8
Samenvatting en conclusies uit de internationale en
Nederlandse literatuur met betrekking tot psyco-sociale
problemen bij Hart- en Vaatziekten
8.1
Hartfalen
8.1.1
Samenvatting van de internationale literatuur
Psychosociale problemen bij hartfalen
Naar psychosociale problemen bij chronisch hartfalen is nog relatief
weinig onderzoek gedaan. Van de patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88%
(vrouwen meer dan mannen) beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven,
die zich meestal uitbreiden naarmate patiënten ouder worden of naarmate er meer
sprake is van gebrek aan sociale steun. Verminderde mobiliteit kan leiden tot sociale
isolatie. Uit onderzoek is consistent gebleken dat vooral ouderen ook cognitieve
beperkingen kunnen hebben ten gevolge van hun hartfalen. Naar angst bij patiënten
met hartfalen is nog zeer weinig onderzoek gedaan. Wel blijken patiënten zich
zorgen te maken over de cardiale risico’s bij seksuele activiteit. De prevalentie van
depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten gevolge van verschillende
instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen; van 9% tot 78%. Onderzoek naar
het verloop in de tijd laat zien dat een gedeelte van de patiënten bij ontslag uit het
ziekenhuis klinisch depressief is. Na een half jaar is het grootste deel van deze
patiënten niet depressief meer, maar anderen die het niet waren zijn juist depressief
geworden in deze periode. Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen
van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl. Ook worden
depressieve patiënten vaker heropgenomen en bezoeken zij vaker de polikliniek. Ten
aanzien van de relatie van depressie met mortaliteit kan op basis van de literatuur
nog geen definitieve conclusie worden getrokken. Naar schatting wordt minder dan
25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en
wordt slechts de helft van de gediagnosticeerde patiënten behandeld. Oorzaken
hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat zowel artsen als patiënten niet
expliciet aandacht besteden aan de symptomen van depressie of dat er ten onrechte
wordt gedacht dat depressie een normale reactie is. Onder patiënten met een
depressie is de sociale steun vaak lager dan onder niet depressieve patiënten. De
depressie kan hierdoor langer duren en er is meer kans op cardiale incidenten.
Bovendien worden patiënten vaker opgenomen dan wanneer er wel voldoende
sociale steun is. Patiënten met hartfalen hebben consistent een significant lagere
kwaliteit van leven dan de algemene populatie, maar ook lager dan andere chronisch
zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker. Kwaliteit van leven wordt in
toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij interventies en er is samenhang
gevonden met heropname, morbiditeit en mortaliteit. Er is echter nog veel onderzoek
nodig naar deze relaties.
Instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen
Beperkingen in de dagelijkse activiteiten werden gemeten met een deel
van de Health Scale for the Aged. Onder andere voor patiënten met hartfalen zijn
96
aanbevelingen ontwikkeld ten aanzien van seksuele activiteit. Zowel beperkingen in
de dagelijkse activiteiten als seksueel disfunctioneren vormen onderdeel van
sommige (ziektespecifieke) instrumenten bij kwaliteit van leven. Sociale steun wordt
onder andere gemeten met de MOS-social support survey. Angst werd gemeten met
de State Trait Anxiety Inventory. Voor het meten van depressie zijn (te) veel
verschillende instrumenten beschikbaar, wat het vergelijken van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Over het algemeen zijn de in paragraaf 2.3.5 beschreven
instrumenten geaccepteerd als voldoende betrouwbaar en valide. Bij gebruik van
zelfrapportageinstrumenten voor screening worden over het algemeen hogere
percentages depressieve patiënten gevonden dan bij gebruik van een interview
gebaseerd op diagnostische criteria. In de praktijk worden beslissingen om tot
behandeling van de depressie over te gaan gebaseerd op diagnostische criteria. Ook
voor kwaliteit van leven is een groot aantal instrumenten beschikbaar en het wordt
van belang geacht dat er een richtlijn komt voor het meten van dit concept. Het
meest gebruikte generieke instrument is de MOS SF-36. Het meest gebruikte
ziektespecifieke instrument is de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire.
De Heart Failure Needs Assessment Questionnaire werd gebruikt bij het ontwerpen
van interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven bij patiënten met
hartfalen.
Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen
De European Society of Cardiologie doet aanbevelingen voor cardiale
revalidatieprogramma’s (o.a. voor patiënten met hartfalen), waarin de behandeling
van psychosociale problemen tot de kerncomponenten behoort. Ondanks de
mogelijke voordelen neemt echter minder dan een derde van de patiënten die
hiervoor in aanmerking zouden komen (o.a. patiënten met hartfalen) deel aan een
dergelijk programma., Er is, ondanks positieve uitkomsten, nog te weinig onderzoek
gedaan bij patiënten met hartfalen om een optimaal revalidatieprogramma te maken,
doordat de interventies in de diverse onderzoeken onderling verschillen. Schaarse
studies naar de effecten van afzonderlijke psychosociale interventies tonen aan dat
bij patiënten met hartfalen effectieve behandeling van psychosociale problemen
mogelijk is met een programma van cognitieve therapie, stress management, dieet
en fysieke training en met bio-feedback. Het is van belang dat er een begin gemaakt
wordt met het opzetten en uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen
patiënten met hartfalen. In sommige studies is kwaliteit van leven opgenomen als
uitkomstmaat. Uitgebreide ontslagplanning in combinatie met extra steun na ontslag
en fysieke training lieten een significante verbetering zien van kwaliteit van leven.
Ook enkele multidisciplinaire interventies hadden een positief effect, hoewel de
relatieve bijdrage van de verschillende componenten hierin niet duidelijk wordt.
8.1.2
Samenvatting van de Nederlandse literatuur
Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
Geschat wordt dat er in 2001 in Nederland 200.000 patiënten waren
met hartfalen. Jaarlijks stijgt dit aantal met ongeveer 10%, als gevolg van
veroudering van de bevolking (de prevalentie neemt sterk toe met de leeftijd) en de
verbeterde prognose van acute hartziekten. Nederlandse hartfalenpatiënten hebben
97
na de diagnose significant hogere angstniveaus dan ervoor. Ook wordt melding
gemaakt van seksuele problematiek (bij meer dan de helft van de patiënten) als
gevolg van chronisch hartfalen. De kwaliteit van leven kan hierdoor negatief
beïnvloeden worden, maar op de kwaliteit van de relatie met de partner heeft dit
doorgaans geen effect. In een Nederlandse studie hadden patiënten direct na de
diagnose geen significant hogere niveaus van depressie dan ervoor, echter zes en
12 maanden later werd een toename van depressieve symptomen waargenomen. Er
lijkt onvoldoende aandacht besteed te worden aan patiënten die zowel hartfalen
hebben als depressief zijn. Het hebben van een depressie bij chronisch hartfalen
bemoeilijkt het herstel. Er zijn blijvende (negatieve) veranderingen gevonden in de
kwaliteit van leven ten gevolge van hartfalen. Uit de gevonden literatuur wordt niet
duidelijk wat binnen Nederland de omvang is van de diverse psychosociale
problemen bij hartfalen.
Instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
De beperkingen in de dagelijkse activiteiten kunnen worden gemeten
met de Groningen Activiteiten Restrictie Schaal. Daarnaast kunnen sociaal
functioneren en rolfunctioneren gemeten worden met twee subschalen van de MOSGeneral Health Survey. Seksueel disfunctioneren werd gemeten met de Sexual
Adjustment Scale van de Psychosocial Adjustment to Illness Scale. Zowel voor het
meten van angst als depressie zijn de Hospital Anxiety and Depression Scale, de
Depressie, Angst en Stress Schaal en de Vierdimensionale Klachtenlijst beschikbaar.
Voor het meten van de kwaliteit van leven zijn in Nederland meerdere instrumenten
beschikbaar, veelal vertalingen van internationale vragenlijsten. De Minnesota Living
with Heart Failure Questionnaire lijkt zich te ontwikkelen tot de ‘gouden standaard’.
Een in Nederland ontwikkeld instrument is de European Heart Failure Self-Care
Behaviour Scale.
Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland
In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de
Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting (2002)
worden in een advies ten aanzien van voorlichting en begeleiding bij angst en
depressie de hartfalenpolikliniek, het transmurale zorgprogramma en het extramurale
zorgprogramma genoemd, waarvan echter nog geen effecten bekend zijn uit
onderzoek. Een studie die moet uitwijzen in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol
zijn wordt momenteel uitgevoerd. Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren
is een interventie geëvalueerd, gericht op voorlichting en begeleiding zowel in het
ziekenhuis als thuis. De interventie had een positief effect op het zelfzorggedrag
maar niet op de kwaliteit van leven. Er zijn geen Nederlandse interventies gevonden
die specifiek gericht waren op het reduceren van angst en depressie. Verder
onderzoek naar de effectiviteit van interventies is noodzakelijk.
8.1.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
psychosociale consequenties bij hartfalen
Hartfalen neemt (ook in Nederland) sterk toe en brengt een ingrijpende
beperking mee van activiteiten in het dagelijks leven en sociale contacten, die
98
frequent gepaard gaat met depressie en een verstoring van kwaliteit van leven.
Vooral langdurige depressie en sociale isolatie zouden op hun beurt weer verband
houden met heropnames, de progressie van de ziekte en mortaliteit.
Wat vooral opvalt is een schrijnend gebrek aan onderzoek en/of
communicatie tussen onderzoekers. Naar angst is bijvoorbeeld vrijwel geen
onderzoek gedaan en de gegevens over depressie lijden sterk onder een gebrek aan
standaardisatie van instrumenten (diagnostische interviews versus diverse zelfrapportage vragenlijsten) en meetmomenten: afhankelijk van het gebruikte
instrument en het tijdstip in het ziekteproces waarop wordt gemeten, blijkt depressie
meer of minder veelvuldig voor te komen (9 tot 79 %). Vooral omdat depressie vaak
later in het ziekteproces ontstaat, is de preciese omvang van het probleem ook niet
makkelijk te bepalen. Verder systematisch onderzoek is dus noodzakelijk om een
beter beeld te krijgen van deze problematiek. Ook en vooral zou moeten worden
geïnventariseerd hoe psychosociale consequenties in de Nederlandse praktijk
worden gediagnostiseerd en welke hulp wordt geboden aan sociaal geïsoleerde
patiënten of patiënten met klinische niveaus van angst en depressie of een ernstige
verstoring van kwaliteit van leven. Vooral de fase na de revalidatie zou in beeld
moeten worden gebracht, omdat deze bepalend is voor het feit of de patiënt (en zijn
of haar omgeving) zelf adequaat met de ziekte omgaat vanuit een medisch,
psychologisch en sociaal perspectief. Een systematische bevraging van
hulpverleners op afdelingen cardiologie en in hartrevalidatiecentra in Nederland zou
daartoe een eerste stap kunnen vormen.
In ieder geval is op grond van de internationale en Nederlandse
literatuur de indruk ontstaan dat psychosociale consequenties bij de overgrote
meerderheid hartfalen patiënten niet systematisch gediagnostiseerd worden en dat
de effectiviteit van psychosociale hulp (die mogelijk in de praktijk wel wordt geboden)
vrijwel niet is onderzocht.
99
8.2
Ischaemische hartziekten
8.2.1
Samenvatting van de internationale literatuur
Psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten
De literatuur over angst bij coronaire hartzieken is zeer beperkt,
waardoor geen duidelijke conclusies getrokken kunnen worden. Na een
myocardinfarct komen echter frequent psychosociale problemen voor, waarvan angst
de meest intense reactie is direct na het infarct. Bij hun opname is 19% tot 70% van
de patiënten angstig; 40% hiervan is een jaar later nog steeds angstig. Angst kan tot
gevolg hebben dat patiënten na een infarct hun seksuele activiteiten niet hervatten
en bij een volgend infarct het zoeken van medische hulp uitstellen. Angst is
geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale incidenten. Ook is het een
onafhankelijke risicofactor voor een verhoogde mortaliteit en een lagere kwaliteit van
leven. Na een bypassoperatie zijn patiënten minder angstig dan ervoor, maar
ondanks een betere kwaliteit van leven blijft bij 10%-20% van de patiënten angst
aanwezig; sommige patiënten zijn zelfs angstiger na de operatie dan ervoor. Na een
jaar is nog 18% van de patiënten angstig. Na de operatie is er, voornamelijk onder
oudere patiënten, een duidelijke toename van neuropsychologische problemen;
direct postoperatief bij 33% tot 83% en na een jaar nog bij 35% van de patiënten.
Depressie manifesteert zich bij patiënten met ischaemische hartziekten over het
algemeen anders dan bij andere patiënten. Niet een depressieve stemming maar
vermoeidheid en gebrek aan energie zijn de meest in het oog springende
verschijnselen. Depressie wordt gevonden bij 15% tot 65% van de patiënten; 12
maanden na ontslag is nog steeds de meerderheid hiervan depressief. Vitale
uitputting, als uiting van depressie, komt voor bij 20% tot 45% van de patiënten.
Effecten van depressie op angina pectoris, heropnamen, herhaald infarct, sociale
problemen, stoppen met roken, terugkeer naar het werk en op kwaliteit van leven zijn
duidelijker aangetoond dan een effect op mortaliteit. Er is sprake van onderdiagnose
ten aanzien van depressie bij ischaemische hartziekten. Naar schatting wordt in de
VS slechts 25% van de depressieve patiënten gediagnosticeerd en wordt slechts de
helft daarvan behandeld. Overzichtsartikelen over depressie na een myocardinfact
tonen dat de prevalentie van depressie uiteen loopt van 13% tot 65%. Na drie
maanden is 75% tot 83% van de depressieve patiënten nog steeds depressief en na
drie tot vijf jaar nog een derde tot een vijfde. Veel patiënten die aanvankelijk niet
depressief zijn of ‘slechts’ symptomen van depressie vertonen, worden in de loop
van het eerste jaar na hun infarct alsnog depressief. Na een myocardinfarct heeft
depressie negatieve gevolgen ten aanzien van de noodzakelijk veranderingen in
leefwijze. Depressie kan het risico op cardiale incidenten aanzienlijk vergroten. De
relatie van depressie met mortaliteit blijft echter onduidelijk. Uit het weinige
onderzoek dat gedaan is naar depressie na een bypass operatie blijkt dat 22% tot
53% van degenen die voorafgaand aan de operatie depressief waren, na de ingreep
nog steeds depressief is. Van deze patiënten is na een jaar nog steeds 47%
depressief. Depressie heeft bij deze patiënten tot gevolg dat ze minder vaak
deelnemen aan revalidatieprogramma’s en minder gedragsverandering vertonen.
Depressie na CABG leidt tot meer cardiale incidenten. Hiernaar is echter aanvullend
onderzoek nodig.
100
Instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ
Voor het inventariseren van de globale mentale gezondheid werd of
één enkele vraag gebruikt of een deel van de Functional Status Questionnaire.
Beperking in de dagelijkse activiteit werd eveneens gemeten met één enkele vraag
en daarnaast met onderdelen van verschillende instrumenten voor kwaliteit van leven
(Sickness Impact Profile; Duke Activity Status Index). Specifiek voor patiënten met
Angina Pectoris klachten werd de Physical Activity Scale gebruikt. Het aantal
instrumenten voor het meten van angst is duidelijk groter dan bij hartfalen. De State
Trait Anxiety Index, de Hospital Anxiety and Depression Scale, de Profiles of Mood
States, Zung Self Rating Anxiety Scale en de Hopkins Symptom Checklist werden
gebruikt. Het is onduidelijk in hoeverre de uitkomsten van de verschillende
instrumenten met elkaar vergeleken kunnen worden. Om depressie te meten bij
patiënten met Ischaemische hartziekten is, evenals voor patiënten met hartfalen, een
groot aantal verschillende instrumenten gebruikt. Er treden grote variaties op in de
prevalentie van depressie, afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in de
vragenlijsten geïncludeerd zijn. Positieve scores hebben dan ook verdere evaluatie
nodig in de vorm van een gestructureerd interview op basis van diagnostische
criteria. Voor het meten van vitale uitputting werd de Maastricht Questionnaire
gebruikt. Ook voor het meten van sociale steun bestaan verschillende instrumenten.
Naast de eerder bij hartfalen genoemde MOS Social Support Survey, werden de
Interpersonal Support Survey, het Inventory Schedule for Social Interactions en de
Perceived Social Support from Friends and Family gebruikt. Voor kwaliteit van leven
zijn, naast de eerder genoemde MOS SF-36 en Cantril’s Ladder of Life, een
ziektespecifiek instrument (Quality of Life after Myocardial Infarction Questionnaire)
en een geïndividualiseerd instrument (Modified Patiënt Generated Index) gebruikt.
Interventies (cardiale revalidatie) bij psychosociale problemen bij IHZ
Diverse meta-analyses laten positieve effecten op morbiditeit zien van
cardiale revalidatieprogramma’s, waarin naast fysieke training tevens psychosociale
interventies zijn opgenomen, zoals stressmanagement, gezondheidseducatie en
gedragsinterventies. De effecten op emotionele distress (angst en depressie) en
kwaliteit van leven zijn minder eenduidig. Interventies die effectief zijn ten aanzien
van kwaliteit van leven of emotionele distress hebben gemeen dat ze veelomvattend
zijn en zich zowel op secundaire preventie als op stressmanagement richten
(Boersma, 2004). Door de combinatie van interventies wordt echter niet duidelijk
welke componenten of combinaties hiervan precies verantwoordelijk zijn voor de
positieve resultaten, hoe groot de effecten van de afzonderlijke componenten zijn en
in welke mate bepaalde subgroepen van patiënten (ouderen, vrouwen) hiervan
profiteren. Counseling en advies bij seksuele problemen bij hartziekten kunnen
leiden tot een beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele activiteit,
zelfvertrouwen en zelfwaardering, en tot vermindering van angst. Ondanks de
toegenomen aandacht voor psychosociale componenten bij cardiale revalidatie zijn
deze nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s opgenomen. Slechts 15% van de
patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen, krijgt ook werkelijk een
dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie.
101
8.2.2
Samenvatting van de Nederlandse literatuur
Psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten in Nederland
Bij mannen vormden in 2001 ischaemische hartziekten met 41% de
belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door hart- en vaatziekten; bij vrouwen was dit
29%. De laatste 30 jaar is de mortaliteit bij patiënten met ischaemische hartziekten
met bijna de helft gedaald, zodat steeds meer patiënten na een infarct in leven
blijven en langdurige behandeling behoeven. IHZ patiënten voelen zich sterk beperkt
door hun fysieke conditie. Patiënten met een eerste myocardinfarct hebben een
verhoogde kans op een PTSS en hartpatiënten met een PTSS hebben een grotere
kans op herhaling van cardiale incidenten. Veel patiënten blijven angstig met
betrekking tot een herhaling van het infarct. Diverse Nederlandse onderzoeken laten
een verband zien tussen depressie enerzijds en herhaling van cardiale incidenten en
mortaliteit anderzijds. Resultaten uit onderzoek zijn echter inconsistent ten aanzien
van deze relaties. Verder bleek uit onderzoek dat vrouwen enkele maanden na een
myocardinfarct andere psychosociale problemen rapporteerden (angst, vitale
uitputting) dan mannen (depressie, agorafobie). Bij patiënten met ischaemische
hartziekten worden psychosociale problemen (vooral PTSS en depressie als gevolg
van een myocardinfarct) ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk omdat
symptomen gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende
levensgebeurtenis.
Instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ in Nederland
De in Nederland ontwikkelde Medisch Psychologische Vragenlijst voor
Hartpatiënten wordt gebruikt voor het meten van psychische gezondheid. Voor het
meten van angst worden, in de diverse Nederlandse onderzoeken, de angstschaal
van de Trauma Symptom Checklist, de HADS en de Nederlandse versie van de
State Trait Anxiety Inventory gebruikt. Voor het meten van PTSS wordt de
Posttraumatic Stress Diagnostic Scale gebruikt. Bij depressie worden de depressieschaal van de Trauma Symptom Checklist gebruikt, de SCL-90, de Beck Depressie
Vragenlijst, de HADS en de Zung Self Rating Depression Scale. Sociale steun kan
worden gemeten met een in Nederland ontwikkeld instrument dat actieve
betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming meet. De
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt gemeten met de MOS SF-36.
Van alle hier genoemde internationale instrumenten is een Nederlandse versie
beschikbaar.
Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ in Nederland
Vitale uitputting, één van de psychologische risicofactoren voor nieuwe
cardiale problemen, kan behandeld worden met gedragstherapie. Uit onderzoek is
gebleken dat hierdoor de vitale uitputtingsscores en het risico op een nieuw cardiaal
incident significant gereduceerd kunnen worden. Hoewel in Nederland relatief veel
onderzoek is verricht naar de effectiviteit van psycho-educatieve programma'
s voor
leefstijlverandering (Van Elderen, Maes & Van den Broek, 1994; Van Elderen,
Kragten, Maes, Relik-van Wely & Seegers, 1994) blijken deze programma'
s weinig
effect te hebben op psychosociale consequenties als angst, depressie en kwaliteit
van leven. Er is overigens weinig bekend over de effectiviteit van stress
managementprogramma’s die zich hier meer specifiek op richten, met uitzondering
102
van de effecten van relaxatietraining (Van Dixhoorn, 1990). Er lijkt vooral behoefte te
bestaan aan de ontwikkeling (en evaluatie) van interventies die zich richten op
klinische niveaus van angst en PTSS, depressie, vitale uitputting, vijandigheid of
agorafobie na de revalidatieperiode.
8.2.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
psychosociale consequenties bij ischaemische hartziekten
Er is (ook in Nederland) vrij veel onderzoek verricht naar psychosociale
consequenties bij patiënten met een ischaemische hartziekte. Hoewel de cijfers
vooral in een initiële fase sterk verschillen van onderzoek tot onderzoek (10 tot 70 %
voor angst ; 15 tot 65 % voor depressie) blijkt dat 10 tot 20 % van de patiënten ook
op de langere termijn klinische niveaus van angst en depressie vertonen. Hoewel er
veel verschillende vragenlijsten en procedures bestaan voor de diagnose van
psychosociale consequenties, lijkt er (ook in Nederland) een consensus te bestaan
over instrumenten, die geschikt zijn om deze problematiek in kaart te brengen.
Daarnaast is (ook in Nederland) veel onderzoek verricht naar de
effectiviteit van psychologische interventies bij deze doelgroep. Deze interventies zijn
meestal zowel gericht op de verandering van leefgewoonten als op een verhoging
van kwaliteit van leven (c.q. reductie van angst en depressie). De effecten zijn
overigens indrukwekkend vanuit een medisch perspectief: zij blijken een significant
gunstig effect te hebben op verandering van leefgewoonten en risicofactoren,
reïncidentie en mortaliteit. In schril contrast hiermee staat dat zij geen effect blijken te
hebben op kwaliteit van leven of de reductie van angst en depressie. De reden
daarvoor is wellicht dat vrijwel alle interventies in een revalidatieperiode worden
aangeboden (zelfs de langst lopende interventies worden op een enkele uitzondering
na een jaar na incident beëindigd), en dat de doorsnee patiënt (dus ook de patiënten
in de controlegroep) in psychosociaal opzicht op eigen kracht herstelt.
Toch is er een groep aanwijsbaar (die minstens 10 % van de initiële
patiëntenpopulatie omvat) die een tot drie jaar na het incident klinische niveaus van
angst en/of depressie of een ernstige verstoring van kwaliteit van leven vertoont.
Deze problemen blijken persistent te zijn in de tijd, wat betekent dat vele patiënten in
dit geval niet op eigen kracht herstellen. Aan de diagnose van ernstige psychosociale
problemen een jaar en meer na het incident wordt (althans in de literatuur) blijkbaar
weinig aandacht besteed, terwijl er ook geen onderzoek bekend is naar de
effectiviteit van interventies, die op deze laatste doelgroep zijn gericht. Er is dus
wellicht op zijn minst sprake van een onderdiagnose en van een lacune in de zorg op
termijn voor patiënten met ernstige psychosociale problemen. Omdat er aanwijzingen
bestaan dat vooral aanhoudende depressie een relatie kan hebben met de
progressie van de ziekte en mortaliteit, verdient dit probleem dringende aandacht.
Om de omvang van dit probleem te bepalen zou een systematische
bevraging van hulpverleners in de diverse Nederlandse centra de vraag kunnen
beantwoorden of, hoe en in welke mate aan deze problematiek in de Nederlandse
centra aandacht wordt besteed.
103
8.3
Cerebrovasculaire aandoeningen
8.3.1
Samenvatting van de internationale literatuur
Psychosociale problemen na een beroerte
Na een beroerte wordt de patiënt vaak geconfronteerd met een scala
aan fysieke, cognitieve, emotionele en sociale problemen. De gevolgen van een
ernstige beroerte zijn vaak blijvend. Een groot deel van de patiënten krijgt te maken
met chronische excessieve vermoeidheid. Twee tot drie jaar na de beroerte
rapporteert bijna een derde van de patiënten nog steeds aanpassingsproblemen. Na
zeven jaar blijft 31% hulp nodig hebben bij de dagelijkse verzorging en 20% bij het
lopen; 71% kan niet of niet volledig werken en 16% woont in een verzorgingstehuis.
Gezinsleden vormen een belangrijke bron van praktische en emotionele steun,
waardoor zij zwaar belast worden. Bij ontslag uit de kliniek zijn zij vaak onvoorbereid
op de grote hoeveelheid zorg die zij moeten gaan verlenen. Behalve de gevolgen die
dit heeft voor de verzorgers in de vorm van o.a. stress, vermoeidheid, eenzaamheid
en depressie, kunnen hierdoor de relaties van de patiënt met de partner en overige
gezinsleden verslechteren. Angst komt voor, zowel bij patiënten als bij verzorgers,
maar het staat in onderzoek niet op de voorgrond en er wordt door de meeste
auteurs niet expliciet aandacht aan besteed. Depressie vormt een aanzienlijk
probleem na een beroerte en er is vaak sprake van onderdiagnose. Tot 72% van de
patiënten is depressief. De depressie ontstaat meestal niet direct na een beroerte,
maar ontwikkelt zich in de loop van de daar op volgende maanden, met een piek
tussen zes maanden en twee jaar. Een klinische depressie lijkt te verbeteren tussen
één en twee jaar na het incident, terwijl een sub-syndromale depressie vaak langer
aanhoudt. Er is een samenhang van depressie met slecht herstel van de dagelijkse
activiteiten, ernstige fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het
ziekenhuis, slechte deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve
beperkingen, verminderde sociale activiteit en met mortaliteit. Predictoren van
depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de beroerte, wat suggereert dat er na
een beroerte op verschillende tijdstippen verschillende mechanismen ten grondslag
liggen aan de depressie. Dit kan implicaties hebben voor de behandelmethoden.
Kwaliteit van leven is consistent lager bij patiënten met een beroerte dan bij gezonde
mensen. Ook hier lijkt sprake van een patroon, met de laagste kwaliteit van leven
drie maanden na het incident. Een jaar na het incident is er weer sprake van een
significante verbetering, waarna de kwaliteit van leven in de twee daarop volgende
jaren gelijk blijft. Variabelen die geassocieerd zijn met kwaliteit van leven zijn:
onafhankelijkheid met betrekking tot ADL, functionele mogelijkheden, sociale steun,
psychische problemen, ernst van afasie, ondoelmatige reacties op de ziekte,
pessimisme en onmogelijkheid om terug te keren naar het werk.
Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte
Naast de grote verscheidenheid aan instrumenten zijn er drie factoren
die specifiek na een beroerte de diagnostiek kunnen bemoeilijken: afasie,
geheugenstoornissen en ontkenning / niet bewust zijn van het probleem. Bovendien
zijn instrumenten vaak niet gevalideerd voor populaties van patiënten met
hersenbeschadiging. Instrumenten voor het meten van de basale activiteiten van het
dagelijks leven (BADL) zijn de Barthel Index en de Functional Independence
Measure. Voor de meer complexe instrumentele activiteiten van het dagelijks leven
104
(IADL), worden de Instrumental Activities of Daily Living en de Frenchay Activities
(speciaal voor patiënten met een beroerte) gebruikt. Hoewel het meten van
depressie na een beroerte wordt gecompliceerd doordat sommige verschijnselen
zowel symptomen van depressie als van de beroerte kunnen zijn, geven de criteria
van DSM-IV geen grote aantallen vals negatieve of vals positieve bevindingen.
Depressie kan niet betrouwbaar gemeten worden bij patiënten met ernstige
begripsbeperkingen. Speciaal voor patiënten met hersenbeschadiging is er de
Structured Assessment for Depression in Brain Damaged Individuals en voor
patiënten met afasie de Stroke Aphasic Depression Scale. Ook zijn de Visual
Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression Rating Scale ontwikkeld,
die mogelijk in de toekomst een waardevolle aanvulling kunnen vormen op het
instrumentarium. Deze laatste drie instrumenten moeten nog verder geëvalueerd
worden. Belangrijke domeinen van kwaliteit van leven na een beroerte zijn: fysiek
functioneren, rolgedrag, pijn, emotioneel welzijn, cognitief functioneren,
communicatie, sociaal functioneren, recreatie, energie, algemene gezondheid,
overall kwaliteit van leven en symptomen. De vier meest gebruikte instrumenten zijn
de Sickness Impact Profile (aangepaste versie voor beroerte); MOS SF-36; Quality of
Life Index-Stroke Version en de Nottingham Health Profile. Er zijn echter nog weinig
gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van de aangepaste versies voor
patiënten met een beroerte van de SIP en de QLI.
Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte
Het wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale interventies bij
patiënten met een beroerte en hun verzorgers is nog maar recent gestart.
Counseling, educatie en cognitieve gedragstherapie zouden positieve effecten
kunnen hebben. Er is dan ook behoefte aan ontwikkeling en evaluatie van counseling
en aan goed opgezet onderzoek met cognitieve gedragstherapie speciaal voor
patiënten na een beroerte. Cognitieve gedragstherapie wordt een veelbelovende
interventie genoemd. Of interventies gericht op het omgaan met vermoeidheid
effectief zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk.
Na een beroerte kan de verzorging van de patiënt een grote druk
leggen op mantelzorgers. Educational counseling en interventies gericht op actieve
probleemoplossing kunnen een positief effect hebben op sociaal functioneren en
mentale gezondheid van de verzorger. Enige ervaring is opgedaan met een
telefonische variant van de social problem solving therapy, met positieve uitkomsten.
Ook steungroepen voor gezinsleden kunnen positieve effecten hebben. Of adviezen
positieve effecten hebben voor verzorgers van patiënten met een beroerte, is nog
onduidelijk.
8.3.2
Samenvatting van de Nederlandse literatuur
Psychosociale problemen na een beroerte in Nederland
In Nederland worden jaarlijks circa 30.000 mensen getroffen door een
beroerte; het is de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen. Ruim 120.000 mensen
leven met de gevolgen van een beroerte. Er is in Nederland nog te weinig aandacht
voor de psychosociale problemen en de veranderde kwaliteit van leven na een
beroerte. De aandacht van zowel patiënt, familie als behandelaars is voornamelijk
105
gericht op het herstel van motorische vaardigheden. Zeker de helft van de patiënten
én van de mantelzorgers heeft psychosociale problemen. Vijf jaar na de beroerte
blijkt nog ruim de helft van de patiënten beperkt te zijn in activiteiten van het
dagelijkse leven (autonomie, zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg).
Emotionele en cognitieve veranderingen kunnen (naast fysieke problemen) de
relationele aspecten binnen een (huwelijks)relatie beïnvloeden. Vaak hebben
karakterveranderingen bij de patiënt gevolgen voor de seksuele relatie. De gevolgen
van een beroerte, zoals afasie en afgevlakt affect, bemoeilijken een juiste inschatting
van de prevalentie van depressie na een beroerte, maar duidelijk is, dat dit significant
vaker voorkomt dan onder de algemene populatie. Minder dan de helft van de
depressies na een beroerte wordt herkend en behandeld door huisartsen. Sekse en
leeftijd zijn predictoren voor depressie, evenals kenmerken van de ziekte en
kenmerken van de patiënt. De omvang van het sociale netwerk en de hoeveelheid
instrumentele- en emotionele steun lijken niet geassocieerd met depressie.
Depressie is volgens onderzoek een onafhankelijke predictor van beperkingen (zoals
in het fysiek functioneren) en verminderd welbevinden, maar geen predictor van
mortaliteit. De lagere kwaliteit van leven na een beroerte lijkt gecorreleerd met angst
en depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve
beperkingen. Autonomie, sociale contacten, activiteiten en de gezondheid in het
algemeen, vormen de belangrijkste dimensies waaraan patiënten met een beroerte
hun kwaliteit van leven afmeten. Partners van een patiënt met een beroerte ervaren
een zware last en minder welbevinden ten gevolge van hun verzorgende taak,
waarbij vaak zowel lichamelijke verzorging als emotionele steun gegeven moet
worden. Ernstige cognitieve en emotionele veranderingen bij de patiënt veroorzaken
een grote druk. Extra ondersteuning van patiënten én partners is nodig om
overbelasting te voorkómen.
Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte in Nederland
Voor veel instrumenten, die gebruikt worden voor het meten van
psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte, geldt dat ze niet specifiek
voor deze populaties gevalideerd zijn. Het is gegeven de specifieke problematiek bij
deze patiënten echter wel noodzakelijk dat hiermee rekening gehouden wordt bij de
keuze van instrumenten. Er worden diverse instrumenten in Nederland gebruikt die
‘beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven’ meten. Depressie bij een
beroerte wordt in Nederland gemeten met instrumenten die ook bij hartfalen en IHZ
worden gebruikt en daarnaast met de CES-D en de Geriatric Depression Scale. Voor
het meten van de kwaliteit van leven is in Nederland een tiental (veelal
internationale) instrumenten beschikbaar. Voor het inventariseren van problemen van
mantelzorgers bestaan er zowel in Nederland ontwikkelde als internationale
instrumenten, waarvan er een tiental in de tekst genoemd is. Voor het meten van
sociale steun zijn items van de Medical Outcomes Study gebruikt. De gevolgen van
een beroerte kunnen in kaart worden gebracht door de Sickness Impact Profile-136.
Van alle hier genoemde internationale instrumenten is een Nederlandse versie
beschikbaar.
Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte in Nederland
De (na-) zorg voor patiënten met een beroerte is sterk gericht op acute
opvang en fysieke revalidatie. Er zijn nauwelijks interventies gevonden die gericht
106
zijn op verbetering van de psychosociale problemen. Het grootste deel van de
interventies richt zich tot nu toe op (een deel van) de problemen van mantelzorgers.
De schaarse interventies in Nederland zijn ingedeeld in nazorgprogramma’s,
interventies gericht op kwaliteit van leven (die nog niet effectief lijken te zijn) en
interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers. Nazorg vindt op meerdere
manieren plaats. Vrij nieuw in Nederland zijn de ‘stroke services’ en ‘stroke units’,
respectievelijk een regionale keten van zorgvoorzieningen en een plaats voor acute
zorg en revalidatie. Positieve effecten ten aanzien van psychosociale problemen zijn
gevonden door invoering van een multidisciplinair transmuraal zorgmodel voor
patiënten met een beroerte (aansluitend bij actuele problematiek van patiënten en
hun partners), door een interventie voor verzorgers bestaande uit steunend luisteren
en informeren en door een combinatie van educatie en counseling (emotionele en
informatieve ondersteuning) om probleemoplossende vaardigheden te vergroten.
Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich volgens onderzoek
moeten richten op self-efficacy, sociale steun, en confronteren als copingstrategie.
8.3.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t.
cerebrovasculaire aandoeningen:
Vooral ernstige cerebrovasculaire aandoeningen zijn, ook in Nederland,
bijzonder invaliderend: zowat 70 % van de patiënten kan niet meer (volledig) werken,
een derde heeft verzorging en/of hulp thuis nodig, en 16 % is opgenomen in een
verzorgingstehuis. Het is daarbij duidelijk dat niet alleen de patiënt, maar ook zijn of
haar directe omgeving zwaar door de aandoening belast worden. De helft tot drie
kwart van de patiënten en verzorgers blijkt (vooral drie maanden tot twee jaar na het
incident) dan ook een depressieve periode door te maken, die voor een grote groep
aanhoudend is.
Er blijkt een goed en breed diagnostisch instrumentarium beschikbaar
te zijn om de psychosociale consequenties (inclusief de verstoring van dagelijkse
activiteiten) van cerebrovasculaire aandoeningen in kaart te brengen. Vooral voor
deze groep geldt dat voor diagnose van een psychosociaal probleem vaak naar een
vorm van diagnostiek moet worden gezocht, die past bij de mogelijke
communicatieve beperkingen van de patiënt. Dat blijkt echter wel mogelijk te zijn.
Toch wijst de literatuur op onderdiagnose en onderschatting van de
psychosociale problematiek. Er blijkt vaak meer aandacht te bestaan voor fysiek
(motorisch) herstel en revalidatie, en psychosociale diagnostiek en interventies
zouden daarbij sterk achterblijven. Hoewel er (ook in Nederland) wel aandacht
bestaat voor de psychosociale problematiek en er interventies worden aangeboden
aan patiënten en mantelzorgers, lijkt dit onvoldoende systematisch te gebeuren, en
verschillen de aangeboden interventies onderling zowel qua omvang, duur als
methodiek. Er is Nederlands onderzoek dat aantoont dat de effecten van bepaalde
nazorgprogramma’s, gericht op de verhoging van levenskwaliteit bij patiënten en
ondersteuning van mantelzorgers positief zijn, maar het is niet duidelijk hoe breed
het onderzochte programma in Nederland is geïmplementeerd of in welke mate het
m.a.w. geintegreerd is in de standaard zorg.
De vraag op welk tijdstip, bij welke patiëntengroep of mantelzorgers
welke psychosociale problemen moeten worden gescreend is dus niet beantwoord,
laat staan welke psychosociale interventies op grond van deze diagnose zouden
107
moeten worden aangeboden. Er zou vooral duidelijkheid moeten komen in de
veelheid aan bestaande initiatieven, die gericht zijn op patiënten en mantelzorgers.
Ook hier geldt dat een verkenning van de Nederlandse praktijksituatie door
bevraging van betrokken hulpverleners kan toelaten bestaande initiatieven te
beschrijven en te structureren. De indruk bestaat dat er een tekort is aan
systematische, professionele screening van psychosociale problemen en aan
deskundige begeleiding van patiënten en verzorgers met ernstige psychosociale
problemen, maar alleen een gericht veldonderzoek kan hierover uitsluitsel geven.
108
Bijlage 1
Zoekstrategie Internationale Literatuur
Voor de drie onderscheiden patiëntenpopulaties zijn lijsten opgesteld
met trefwoorden (ziektebeeld / psychosociale problemen / interventies). In ‘’The
Cochrane Database of Systematic Reviews and Protocols for Reviews’’, zijn drie
publicaties gevonden waarmee de trefwoorden verder zijn aangevuld.
De onderstaande psychosociale problemen zijn gecombineerd met de
trefwoorden voor de drie ziektebeelden.
Activity level
Emotion*
Psychological stress
Affective disorder
Engagement
Psychological*
Aggression
Exhaustion
Psychosocial*
Aggressiveness
Fatigue
Quality of life
Anxiety
Goal conflict
Return to work
Anger
Happiness
Reintegration
Apathy
Helplessness
Satisfaction with life
Aprax*
Hostility
Self-efficacy
Attention deficit
Information processing
Interpersonal relations
Sexual activity
Attention disorder
Cognition
Cognitive deficit
Concentration disorder
Confusion
Coping
Daily activities
Dependency
Depression
Denial
Distress
Dysregulation
Meaning*
Mood
Optimism
Overt sadness
Panic
Pathological affect
Personality disorder*
Physical exhaustion
Positive emotions
Psychosocial consequences
Psychosocial concerns
Sexual function*
Sleep
Social hindrance
Social inhibition
Social isolation
Social network
Uncertainty
Unhappiness
Vital exhaustion
Well-being
Work limitations
Aangezien de combinaties van hartfalen en psychosociale problemen
in eerste instantie zeer veel treffers genereerden, werden de termen (review OR
meta analysis) en (psychological intervention* OR psychosocial intervention*)
toegevoegd.
109
gebruikt
Voor Hartfalen werd de onderstaande combinatie van zoektermen
(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart
failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle
dysfunction) AND (review OR meta analysis) AND (psychological intervention* OR
psychosocial intervention* OR effect studies OR cardiac rehabilitation OR psychotherapy
OR relaxation OR behavior change OR stress reduction OR management OR education
OR life style intervention OR support) AND depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ stapsgewijs vervangen
werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’* leverde in totaal 1057 treffers
op. Na een eerste selectie, werden 75 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie
binnen de werkgroep, waarna 34 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende
search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging
van (prevalence OR incidence), leverde voor hartfalen in combinatie met de
verschillende ‘psychosociale problemen’ geen extra publicaties op.
(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart
failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle
dysfunction) AND (review OR meta analysis) AND (prevalence OR incidence) AND
depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Tot slot, aangezien er niet veel publicaties gevonden waren over
interventies, is een aanvullende search gedaan met onderstaande zoektermen, wat
drie extra publicaties opleverde.
(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart
failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle
dysfunction) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR
psychotherapy)
Limits: Publication Date from 2000/01/01, Humans
Voor Ischaemische Hartziekten werd de onderstaande combinatie van
zoektermen ingevoerd
(ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial
infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (review OR meta analysis)
AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR
cardiac rehabilitation OR counseling OR relaxation OR behavior* OR cognitive therapy OR
management OR training OR education OR life style intervention OR social support OR
support groups) AND depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ stapsgewijs vervangen
werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’ leverde in totaal 1248 treffers
110
op. Na een eerste selectie, werden 89 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie
binnen de werkgroep, waarna 40 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende
search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging
van (prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende
‘psychosociale problemen’ drie extra publicaties op.
(ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial
infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (review OR meta analysis)
AND (prevalence OR incidence) AND depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Voor Cerebrovasculaire
combinatie van zoektermen ingevoerd
Aandoeningen
werd
de
onderstaande
(CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR
cerebral emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain
thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (review OR
meta analysis) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR
psychotherapy OR counseling OR behavior change OR regulation OR support) AND
depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ vervangen werd door
steeds een ander ‘psychosociaal probleem’ leverde in totaal 870 treffers op. Na een
eerste selectie, werden 74 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie binnen de
werkgroep, waarna 26 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende search (zie
onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van
(prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende
‘psychosociale problemen’ twee extra artikelen op.
(CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral
emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain
thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (review OR
meta analysis) AND (prevalence OR incidence) AND depression
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
111
Zoekstrategie literatuur m.b.t. de situatie in Nederland
In ‘Online Contents’ is gezocht met ’Hartfalen’ als trefwoord en werden
214 publicaties gevonden. Na selectie (psychosociale problemen, prevalentie en
interventie) resulteerde dit in 17 relevante artikelen. De zoektermen ‘Depressie en
Vragenlijst’ leverde twee titels op (dezelfde als bij ‘angst en vragenlijst’). Zoeken via
Google, met als trefwoorden ‘publicatie en hartfalen’ en ‘rapport en hartfalen’ leverde
geen relevante resultaten op.
Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met
onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een
ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde in totaal 61 treffers op. Na selectie
binnen de werkgroep werden 11 publicaties uitgeprint of opgevraagd.
(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart
failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle
dysfunction) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR effect
studies OR cardiac rehabilitation OR psychotherapy OR relaxation OR behavior change OR
stress reduction OR management OR education OR life style intervention OR support) AND
depression AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen
van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in
combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ geen extra publicaties
op.
(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart
failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle
dysfunction) AND (prevalence OR incidence) AND depression AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Zoeken met de trefwoorden ‘Ischaemische Hartziekten’ en ‘Hartinfarct’
in ‘Online Contents’ leverden 127 respectievelijk 141 titels op. Met de trefwoorden
‘Coronaire en Hartziekten’ werden nog drie publicaties gevonden. Na selectie door
de werkgroep bleken er in totaal 12 relevant te zijn. Zoeken via Google, met als
trefwoorden ‘publicatie en ischaemische hartziekten’ en ‘rapport en ischaemische
hartziekten’, leverde geen relevante publicaties op.
Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met
onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een
ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde na selectie in totaal 19 relevante
publicaties, die werden opgevraagd.
(ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial
infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (psychological intervention*
OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR cardiac rehabilitation OR counseling
OR relaxation OR behavior* OR cognitive therapy OR management OR training OR
education OR life style intervention OR social support OR support groups) AND depression
AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
112
Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen
van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), in combinatie
met de verschillende ‘psychosociale problemen’ leverde geen extra publicaties op.
(ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial
infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (prevalence OR incidence)
AND depression AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Met de trefwoorden ‘CVA’ en ‘beroerte’ werden in ‘Online Contents’ 301
respectievelijk 137 titels gevonden. Na selectie in de werkgroep bleken 30 artikelen
relevant. Zoeken via Google, met als trefwoorden ‘publicatie en CVA’, en ‘rapport en
CVA’ leverde na selectie vier relevante publicaties op.
Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met
onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een
ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde na selectie in totaal 23 relevante
publicaties op, die werden opgevraagd.
(CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral
emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain
thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (psychological
intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR counseling OR behavior
change OR regulation OR support) AND depression AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen
van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in
combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ één extra publicatie op.
(CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral
emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain
thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (prevalence OR
incidence) AND depression AND (Netherlands OR Dutch)
Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human
113