Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen Jonge kinderen zijn bij koorts gevoeliger voor stuipjes dan volwassenen. Ongeveer vijf procent van de kinderen tussen de zes maanden en vier jaar heeft wel eens een koortsstuip. In deze folder leest u over de achtergrond van koortsstuipen, hoe u ze kunt herkennen en wat u zelf aan koortsstuipen kunt doen. Koortsstuipen bij kinderen Kinderen krijgen bij koorts gemakkelijker stuipen dan volwassenen, omdat de hersenen van kinderen nog in ontwikkeling zijn. De hersenen van meisjes ontwikkelen zich sneller dan die van jongens. Bij meisjes is de gevoelige periode voor koortsstuipen eerder afgelopen dan bij jongens, respectievelijk na drie en vier jaar. Jongens hebben overigens vaker last van koortsstuipen dan meisjes, omdat er een verschil is in de rijping van het afweersysteem. Kinderen ontwikkelen vanaf de leeftijd van ongeveer zes maanden hun eigen afweersysteem; dit duurt enkele jaren. Wanneer ontstaat een koortsstuip? De koortsstuip ontstaat meestal in het beginstadium van een infectie (ontsteking) als de koorts plotseling snel oploopt. De kans wordt groter als het kind daarbij ook moe is. Bij alle ziekten met koorts kunnen stuipen optreden, maar ze komen meestal voor bij infecties aan de luchtwegen, neus, keel, oren of darmen, of bij (virale) infecties, waarbij soms een rode huiduitslag (exantheem) voorkomt. Hoe herkent u een koortsstuip? Een koortsstuip is eigenlijk een epileptische aanval. Alleen is de achterliggende oorzaak een infectie en geen epilepsie. Een gewone, milde koortsstuip duurt gemiddeld vijf minuten en in elk geval korter dan vijftien minuten. Het kind verliest het bewustzijn, strekt zich, krijgt vaak symmetrische schokjes in armen en benen, terwijl het gezicht bleek, grauw of blauw wordt. Koortsstuipen komen eerder voor bij kinderen bij wie in de naaste familie meer kinderen koortsstuipen hebben gehad. Wanneer gaat een koortsstuip over in epilepsie? Een koortsstuip betekent niet meteen dat het kind epilepsie heeft. Een koortsstuip is een epileptische aanval, die alleen bij snel stijgende koorts optreedt. Buiten de koorts heeft het kind geen aanvallen. Slechts twee procent van de kinderen met koortsstuipen krijgt later epilepsie. Dan treden aanvallen ook op zonder koorts. Dit percentage neemt toe tot negen procent als: • de ontwikkeling van het kind al vóór de koortsstuip • epilepsie in de familie voorkomt; of • het een gecompliceerde of atypische koortsstuip was verstoord was; (zie hieronder). Artsen nemen aan dat die kinderen vaak al aanleg hebben voor epilepsie en dat deze door de koorts voor het eerst naar buiten komt. Naast gewone koortsstuipen kunnen atypische (gecompliceerde) stuipen voorkomen. Deze stuipen kunnen wijzen op epilepsie. Atypische koortsstuipen kunnen de volgende kenmerken hebben: 1 Ze komen voor beneden de leeftijd van zes maanden en boven de vier jaar. 2 3 Ze duren langer dan vijftien minuten*. Ze treden al op bij een temperatuur onder 38,7°C (via de anus gemeten). 4 Ze zijn niet symmetrisch, de schokken zijn eenzijdig of vooral aan één kant. Of er zijn andere verschijnselen, zoals verwardheid en smakken. 5 Er is meer dan één koortsstuip per koortsperiode. 6 Het totaal aantal koortsstuipen is groter dan vier. 7 Soms vindt de dokter bij lichamelijk-neurologisch onderzoek afwijkingen (zoals eenzijdige verlamming of kenmerken van spasticiteit). 8 In de familie hebben meerdere mensen epilepsie. * Bij stuipen die langer duren dan vijftien minuten kan een status epilepticus ontstaan. Van een status epilepticus is sprake als de aanval of serie aanvallen langer duurt dan twintig tot dertig minuten. Een status epilepticus kan bij alle vormen van epilepsie optreden, maar is vrij zeldzaam. Meestal is medische hulp noodzakelijk. Wat kunt u zelf doen bij een (eerste) koortsstuip? Het is belangrijk dat u niet in paniek raakt en goed kijkt wat uw kind doet. Houd als het mogelijk is de tijd in de gaten. Leg uw kind op zijn zij in een stabiele positie en maak strakke kleding los; houd uw kind niet vast tijdens de aanval. Als de stuip langer duurt dan tien minuten of als u uw kind afgezien van de stuip erg ziek vindt, moet u de huisarts waarschuwen. Deze zal in eerste instantie proberen de stuip te onderdrukken. Daarnaast zal de arts op zoek gaan naar de oorzaak van de koorts en de achterliggende ziekte, voor zover mogelijk, behandelen. Wat moet u doen als een koortsstuip niet stopt? Bij een eerste koortsstuip belt u uw huisarts als de koortsstuip na tien minuten niet stopt. Bij eventuele volgende koortsstuipen of als u weet dat de kans op een koortsstuip groot is, kunt u zelf ook actie ondernemen om de stuip te stoppen. Als de koortsstuip langer duurt dan vijf minuten, kunt u een rectiole toedienen. Rectiolen zijn kleine tubes, waarin een vloeistof met diazepam (Valium of Stesolid) zit. Deze tubetjes spuit u via de anus in de darm, waar het product wordt opgenomen om stuipen te onderdrukken. Veel artsen schrijven rectiolen voor als de kans op koortsstuipen bij temperatuurverhoging vergroot is. U kunt ze op een droge plaats op kamertemperatuur (onder de 25 °C) ruim een jaar bewaren en zelf toedienen als het nodig is. Kijk wel af en toe naar de houdbaarheidsdatum op de verpakking. Hoe dient u een rectiole toe? Overleg met uw arts na hoeveel tijd u de rectiole mag toedienen bij een koortsstuip. Meestal is dit na vijf minuten. Het voordeel is dat de rectiole vaak al binnen enkele minuten werkt (sneller dan een injectie in de bil) en dat u niet hoeft te wachten tot de huisarts komt. Als de rectiole binnen vijftien minuten niet werkt, moet u contact opnemen met uw huisarts of 112 bellen. Bij de rectiole zit een handleiding voor het toedienen ervan. De stappen hiervoor zijn: 1 Houd de rectiole met de punt omhoog. De vloeistof die erin zit, is dun. 2 Verwijder het uiteinde van de rectiole door het twee tot drie keer naar rechts te draaien, zónder te trekken. 3 Leg uw kind op de buik (met eventueel een kussen onder de heupen) of in zijligging. Een klein kind kunt u het best op de buik over uw knie leggen. 4 Steek het tuitje van de rectiole in de anus; bij kinderen van nul tot drie jaar niet verder dan het eerste streepje. 5 Knijp niet in de rectiole voordat deze in de anus is gebracht. 6 Knijp de rectiole – als hij goed in de anus is ingebracht – met duim en wijsvinger in één keer goed leeg. 7 Blijf knijpen, ook terwijl u de lege rectiole weer terugtrekt! Druk daarna de billen ongeveer twintig seconden tegen elkaar om teruglopen van de vloeistof te voorkomen. 8 Het is niet erg als er een klein beetje vloeistof in de rectiole achterblijft; u hebt dan toch voldoende toegediend. Epilepsie: soms ben je er even niet bij Hoe kunt u koortsstuipen voorkomen? Als een kind eenmaal een koortsstuip heeft gehad, is het niet uitgesloten dat bij een volgende koortsperiode weer een stuip optreedt. Om dit te voorkomen, kunt u wat meer op eventuele koorts letten en sneller paracetamol geven. Dit is alleen niet altijd mogelijk. Sommige kinderen krijgen al een koortsstuip in de incubatietijd (de tijd tussen de besmetting met een infectieziekte en het optreden van de eerste verschijnselen), vóór de koorts optreedt. Aspirine wordt afgeraden, omdat sommige kinderen daar allergisch op reageren, wat kan leiden tot een ernstige complicatie. U kunt het best vooraf met uw arts overleggen hoe vaak en hoeveel paracetamol u uw kind bij koorts mag geven en bij welke temperatuurverhoging. Voor een kind met een verhoogde kans op koortsstuipen kan het handig zijn om paracetamol in de vorm van zetpillen in huis te hebben. Daarnaast kan de temperatuur dalen door uw kind met koud of lauw water te deppen of wassen. Dek uw kind niet te warm toe tijdens de koorts, zodat het zijn hoge temperatuur kwijt kan. En probeer te voorkomen dat de temperatuur te veel schommelt. Het telkens stijgen van de temperatuur maakt de kans op een herhaling van een stuip groter. Is verder onderzoek nodig? Bij een gewone koortsstuip zal uw huisarts meestal geen verder onderzoek aanraden. Wel moet altijd worden beoordeeld of de koorts een uiting is van een ziekte die moet worden behandeld, zoals bijvoorbeeld een hersenvliesontsteking. Bij atypische koortsstuipen of als koortsstuipen zich te vaak herhalen, zal de huisarts u doorverwijzen naar een kinderarts of kinderneuroloog voor verder (neurologisch) onderzoek. Is verdere behandeling nodig? Bij gewone koortsstuipen is verdere behandeling (naast de maatregelen die staan bij ‘Hoe kunt u koortsstuipen voorkomen?’) vaak niet nodig. Bij atypische koortsstuipen zal de kinderarts of (kinder)neuroloog zoeken naar mogelijke oorzaken. In de eerste plaats zal een elektro-encefalografisch onderzoek (EEG) worden gemaakt. Een EEG meet de elektrische activiteit van de hersenen. Bij een epileptische aanval is deze elektrische activiteit verstoord, wat te zien is op een EEG. Ook tussen de aanvallen door kan het EEG van mensen met aanleg voor epilepsie afwijken van dat van mensen zonder epilepsie. Afhankelijk van de uitslag van het onderzoek kan de kinderarts of (kinder)neuroloog uw kind een anti-epileptisch medicijn voorschrijven. Sommige artsen vinden het beter als u uw kind bij bewezen gevoeligheid voor koortsstuipen in periodes met koorts preventief gedurende drie dagen paracetamol en rectiolen toedient. Informatiemateriaal Het Nationaal Epilepsie Fonds geeft voorlichting over epilepsie. Mondeling of via een groot assortiment folders, brochures, boekjes, videobanden en andere hulpmiddelen. Kijk voor het assortiment op www.epilepsie.nl of bel de Epilepsie Infolijn 0900 – 821 24 11 (10 cent per minuut). Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) De EVN is de landelijke patiëntenbelangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun directbetrokkenen, telefoon 0318 – 672 772 • www.epilepsievereniging.nl. Over het Nationaal Epilepsie Fonds Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) zet zich in voor een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Dit doet het fonds door voorlichting, subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek, organisatie van aangepaste vakantiereizen, individuele hulpverlening en ondersteuning van gespecialiseerde epilepsiezorg en epilepsieprojecten in ontwikkelingslanden. Voor deze activiteiten is veel geld nodig. Het NEF krijgt geen subsidie van de overheid en is volledig afhankelijk van giften! Stort op giro 222 111! Deze folder is totstandgekomen met medewerking van: • Prof. dr. W.O. Renier, kinderneuroloog, UMC St. Radboud, Nijmegen; • Dr. H.C. Rümke, kinderarts n.p. – epidemioloog, Vaxinostics, Centrum voor Vaccinstudies Erasmus MC, Rotterdam. Nationaal Epilepsie Fonds De Molen 35 • 3994 DA Houten Postbus 270 • 3990 GB Houten tel 030 – 63 440 63 fax 030 – 63 440 60 email [email protected] www.epilepsie.nl giro 222 111 Epilepsie Infolijn: 0900 821 24 11