Het OCK-kids project

2-4-2015
Het OCK-kids project
Ondersteuning complementaire zorg
bij kinderen met kanker
Inge Boers
arts-onderzoeker, Louis Bolk Instituut Driebergen
1
2-4-2015
Inhoud
Wat is complementaire zorg?
Aanbod complementaire zorg
Wat weten we?
Wie en voor welke klachten?
Integrative medicine
OCK-kids project
Verder onderzoeken, meedoen?
Wat is complementaire zorg?
Uitbehandeld of niet tevreden met
reguliere behandeling: op zoek naar
genezing in het alternatieve circuit.
1976
Bewuste keuze voor een integrale aanpak
om reguliere behandelingen te combineren
met complementaire behandelingen:
“Best of both worlds”*
2015
*Jong et al, Patient Education & Counseling, 2012
2
2-4-2015
Wat is complementaire zorg?
Aanvullend, niet in plaats van.
Integrale visie op gezondheid.
Gericht op:
• bevorderen van gezondheid
• herstellen van evenwicht
• stimuleren zelfhelend vermogen
Erkent de verbinding tussen lichaam en geest.
Indeling complementaire zorg
Naar indeling NCCIH/NIH, USA
3
2-4-2015
Wat weten we?
bij kinderen met kanker
Veel kinderen (42,4%) maken gebruik van CZ
74,7% ervaart positieve effecten
Meest gebruikt:
– homeopathie (18,8%), voedingssupplementen (11,5%)
Vaker: als ouders al ervaring hebben met CZ
Vaker: hoger opgeleide ouders
Een derde bespreekt dit met de kinderoncoloog
80% wil meer informatie van de kinderoncoloog
Singendonk et al. (2013)
Voor welke klachten?
Klachten bestrijden:
Bijwerkingen behandeling: misselijkheid/ braken
Vermoeidheid
Angst/ pijn
Slaapproblemen/ stress
4
2-4-2015
Voor welke klachten?
Klachten bestrijden:
Bijwerkingen behandeling: misselijkheid/ braken
Vermoeidheid
Angst/ pijn
Slaapproblemen/ stress
Positieve bijdrage:
Verbeteren kwaliteit van leven
Beter met ziekte om gaan
Lichamelijk en mentaal sterker te worden
Wat weten we?
Steeds meer bewijs, maar nog niet altijd in de praktijk
Volwassenen:
Mindfulness bij angst en depressie
CZ kan bijwerkingen verminderen, welzijn verbeteren,
verbeteren immuun functie
Mind-body technieken (mindfulness, hypnose) bij angst,
stemmingswisselingen, chronische pijn
Acupunctuur bij misselijkheid en braken
Voedingssupplementen en kruiden ter ondersteuning
Massage bij pijn en angst
5
2-4-2015
Wat weten we?
Steeds meer bewijs, maar nog niet altijd in de praktijk
Kinderen:
Hypnotherapie bij pijn bij prikken/ puncties
Hypnotherapie bij misselijkheid / braken van chemotherapie
Visolie supplementen bij ondervoeding
Massage therapie bij leukemie; invloed op stemming en
immuun respons
6
2-4-2015
Rapport
Louis Bolk Instituut en Van Praag Instituut
Aanbod Complementaire Zorg
7
2-4-2015
Aanbod complementaire zorg
Ziekenhuizen:
Behandelingen nauwelijks toegepast onder noemer
van complementaire zorg of Integrative Medicine
Beleid onduidelijk en ongestructureerd
Geen heldere informatie of richtlijnen
2015: 61 Centers
Albert Einstein/Yeshiva University
Boston University
Columbia University
Duke University
Georgetown University
George Washington University
Harvard Medical School
Johns Hopkins University
Laval University, Quebec
Mayo Clinic
McMaster University,
Ontario
Northwestern University
Ohio State University
Oregon Health &
Science University
Stanford University
Thomas Jefferson University
Universidad Autónoma de
Guadalajara
University of Alberta
University of Arizona
University of Calgary
University
University
University
University
University
of California,
of California,
of California,
of California,
of Chicago
Irvine
Los Angeles
San Diego
San Francisco
∗∗
∗ ∗
∗
University
University
University
University
of Colorado
of Connecticut
of Hawaii
of Illinois
University of Kansas
University of Maryland
University of Massachusetts
University of Medicine &
Dentistry of New Jersey
University of Michigan
University of Minnesota
University of New Mexico
University of North
Carolina, Chapel Hill
University of Cincinnati
University of Pennsylvania
University of Pittsburgh
University of Texas
University of Vermont
University of Washington
University of Wisconsin
Vanderbilt University
Wake Forest University
Yale University
8
2-4-2015
De vier pijlers van Integrative Medicine
1. Arts-patiënt relatie:
Arts als coach / patiënt als mede-regisseur.
2. Actieve rol patiënt:
Bij preventie (leefstijl), welbevinden en genezingsproces.
3. Meest effectieve therapie:
Bewezen reguliere en complementaire therapieën.
4. Een helende omgeving
Integrative Medicine
voor kinderen
9
2-4-2015
Department of Integrative Medicine
Patiënt en dokter zijn partners in het behandelproces
Alle factoren met invloed op gezondheid, welzijn en ziekte
worden meegenomen: lichamelijk, mentaal, sociaal etc.
Inzet van effectieve complementaire methoden, als
aanvulling op reguliere behandeling (met bewijs!)
Houdt rekening met vragen uit de praktijk en staat open
voor nieuwe ideeën
Aandacht voor gezondheid bevorderende leefstijl en preventie
Integrative Oncology
Society for Integrative Oncology (USA) heeft
richtlijnen opgesteld voor complementaire zorg
bij volwassenen met kanker.
Our integrative medicine services complement mainstream cancer
care. We offer touch therapy, mind-body therapy, acupuncture,
creative therapy, and nutrition counselling, as well as exercise
programs to improve strength and promote relaxation.
10
2-4-2015
Wat weten we? - vervolg
Veel kinderen gebruiken CZ
NL loopt sterk achter bij internationale ontwikkelingen
Beleid in ziekenhuizen is ongestructureerd
Betrouwbare informatie vinden is moeilijk in NL
Oncologen vragen bijna nooit naar CZ
Nog onvoldoende kennis over CZ bij kinderoncologen
Hulp nodig bij:
Kaf van koren scheiden
Wat zou kunnen helpen in mijn situatie?
Veiligheid en risico’s bepalen
• Voorbeeld: interactie chemotherapie en supplementen
Communicatie met kinderoncoloog
11
2-4-2015
OCK kids project
Samenwerking Louis Bolk Instituut, van Praag
Instituut, VOKK, kinderoncologen
• Betrouwbare informatie en betere keuze maken
voor wel / niet complementaire zorg
• Ontwikkelen keuzehulp programma
• Op bewijs gebaseerd
• Aansluiten op behoeften ouders en behandelaars
• Inpassen in de praktijk
OCK kids project
Eerste fase inventarisatie en behoeftepeiling
1. Inventarisatie
In Nederland weinig betrouwbare informatie via websites
Geen keuzehulpen
CZ wordt niet standaard besproken door arts
Wel richtlijnen voor kinderen in de palliatieve zorgfase
• Overweeg complementaire zorg bij:
Pijn
Misselijkheid en braken
Jeuk
2. Behoeftepeiling ouders met online vragenlijst
We hebben uw hulp nodig!
12
2-4-2015
Bedankt voor uw aandacht!
13