de missie van mark bos

DE MISSIE VAN MARK BOS
Achtergrond
Mark Bos (1965 - 2015) journalist en documentairemaker werd in 2012
gediagnostiseerd met prostaatkanker. Doordat de tumor was uitgezaaid, werd hem
direct verteld dat genezing onmogelijk was. Hij zou een aantal jaar met medicijnen
stabiel gehouden kunnen worden, maar uiteindelijk zou hij aan de gevolgen van
zijn kanker overlijden. Aangezien de medicijnen zijn kwaliteit van leven ook nog
eens dramatisch zouden beïnvloeden (hormoonbehandelingen met verlies van
libido, kans op depressie en vermoeidheid tot gevolg) besloot Mark op zoek te gaan
naar mogelijke alternatieven voor de geschetste optie; dood na een aantal niet zo
aantrekkelijke jaren.
Mark, documentairemaker als hij was, besloot zijn zoektocht te filmen zodat hij
er een beeldverslag van zou kunnen maken. Zijn hoop was dat hij ergens iets
zou vinden wat hem beter zou maken en hoe mooi zou het dan zijn daar een
documentaire van te kunnen maken.
Begin 2015 is het eerste deel van zijn documentaire uitgezonden bij omroep
Max onder de titel: Retour hemel. De impact was groot want heel veel mensen
herkenden zich in zijn zoektocht. Mark, zo laat hij zien, ondervond weinig tot geen
steun vanuit de reguliere gezondheidszorg voor zijn zoektocht naar effectieve
behandelingen in het alternatieve circuit. Sterker nog, zijn behandelend artsen
vonden hem maar een eigenwijze en daarom lastige snuiter en enkelen besloten
hem zelfs niet meer te ondersteunen, allen omdat Mark verder keek en kritisch
stond tegenover de hem aangeboden behandelingen.
Ook in het alternatieve circuit liep Mark tegen eenzelfde in zichzelf gekeerde
houding aan van behandelaren die stuk voor stuk hun behandeling als zaligmakend
prediken. Mark voelde zich alleen staan in zijn zoektocht terwijl zijn wens toch
zo universeel is: IK WIL LEVEN! Hij voelde zich zoals hij omschreef in diverse
televisieoptredens, ‘als een kind van gescheiden ouders die constant ruzie met
elkaar maken, terwijl hij ze beiden keihard nodig heeft’.
Marks missie veranderde gaandeweg; wat startte als zijn eigen zoektocht
naar genezing werd steeds meer het werken aan een ideaalbeeld van een
gezondheidszorg die er echt is voor de patiënt. Hij voelde dat zijn leven nieuwe
betekenis kreeg. Deze missie is iets dat werkelijk waarde heeft, groter dan zijn eigen
gezondheid. Het gaf hem nieuwe energie en heel veel ideeën.
De gezondheidszorg is een bolwerk van vastgelopen structuren. Patiënten worden
volgens vastgestelde protocollen behandeld, terwijl we toch inmiddels weten dat
iedere patiënt uniek is. En gek genoeg accepteert iedere patiënt dat dit gebeurt.
De bijval die Mark op zijn documentaire kreeg, bevestigde voor hem dat zijn verhaal
verre van uniek is. Waarom laten patiënten dan niet veel luider van zich horen?
Er zijn heel veel kankerpatiënten en lang niet iedereen is te ziek om zijn/haar stem
te verheffen. Langzaam vormde zich een beeld in Marks brein van het zichtbaar
1/4
maken van de enorme groep patiënten en dierbaren van patiënten die met kanker
geconfronteerd zijn.
Wat Mark ook hogelijk verbaasde is dat er geen interesse was in hoe hij als patiënt
op behandelingen reageerde. Toen hij anders op de hormooninjectie reageerde
dan de arts ooit had gezien, was daar slechts een constatering van dit feit,
maar werd er geen onderzoek gedaan naar het hoe en waarom. Kortom, leren
van wat er gebeurt bij patiënten is geen vanzelfsprekendheid. Ook onderzoeken
waarom hij bij de 50% patiënten behoorde die niet positief op de hem geboden
chemobehandeling reageerde, werd niet gedaan. Mark stond ervoor open om
al zijn gegevens ter beschikking te stellen en bloed of weefsel af te staan om dit
onderzoek mogelijk te maken. De interesse hiervoor ontbrak echter.
2/4
Wat houdt de missie van Mark in?
Mark’s ideaal is een gezondheidszorg die er echt voor de patiënt is. Een
gezondheidszorg waarin de stem en de mening van de patiënt serieus genomen
wordt. Kortom een gezondheidszorg waarin het draait om de patiënt. Daarbinnen
zag Mark een aantal zaken als belangrijke randvoorwaarden.
1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt
De eerste stap is dat kankerpatiënten en hun dierbaren zichtbaar worden. Mark zag
een beeld van een dag waarop vrijwel iedereen een rode band draagt om daarmee
een te geven dat kanker in zijn/haar leven is. Die zichtbaarheid maakt dat patiënten
zich niet alleen voelen, dat ze zich realiseren dat ze met heel veel zijn. Mark voelde
zich vaak alleen in zijn strijd en zijn zoektocht naar die therapie die hem zou helpen.
Hij voelde zich een nummer/statistiek binnen de reguliere gezondheidszorg en een
dankbaar slachtoffer om geld aan te verdienen binnen de alternatieve wereld. Hij
voelde zich alleen staan en had het gevoel alles in zijn eentje te moeten uitzoeken
terwijl zijn tijd schaars was. Mark: “Door zichtbaar te maken dat we met heel veel
zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten doorlopen,
kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt
als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de
persoonlijke behandeling die voor hem het beste is”.
Dus één dag in het jaar waarop iedereen die met kanker te maken heeft, of gewoon
solidair wil zijn, een rode band draagt. We hebben ook nagedacht over wat voor
band. Mark wilde geen standaard band omdat dat juist afbreuk doet aan de
individualiteit van de kankerpatiënt. Dus iedereen een eigen rode band in elkaar
knutselen. Geen commerciële confectie band, maar een eigen persoonlijke band.
2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen.
Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan
behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem
in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt
en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en
weer worden de behandelingen van andersdenkenden vaak verketterd. Mark wilde
zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier
en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar
zoektocht.
3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken
Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben.
Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf
ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om
te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam
daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk
te maken.
3/4
4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten.
Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo
verschrikkelijk veel tijd in beslag neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was
enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige
eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die
met zijn rug tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald
medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te
nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.
4/4