Nieuwsflits wetenschappelijk onderzoek bij IBD

Nieuwsflits
wetenschappelijk onderzoek bij IBD,
de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Lente 2016
Voor je ligt de tweede versie van de nieuwsflits ‘wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met IBD (ofwel
Inflammatory Bowel Disease, zoals de ziekte van Crohn en colits ulcerosa) in het Erasmus MC-Sophia’. In deze
nieuwsflits willen we graag al het wetenschappelijk onderzoek dat wij doen aan bod laten komen. Onze patiënten
wordt namelijk regelmatig gevraagd om deel te nemen aan onderzoek. Maar wat doen we eigenlijk met al die
informatie? Wat wordt er eigenlijk gedaan met je bloed of hapjes darm die worden afgenomen voor onderzoek. Deze
keer meer aandacht wat er op het laboratorium van de kinder-MDL gebeurt.
PS. Onze website is vernieuwd! Heb je al gekeken op; www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/mdl
Biomarkers
Update TISKIDS
Infliximab en Adalimumab worden meestal gestart als
andere medicijnen niet voldoende helpen om
ontsteking in de darm te verminderen. Van tevoren is
niet te voorspellen bij welke patiënten deze medicijnen
goed werken, en bij welke patiënten minder goed.
In de TISKids studie worden twee verschillende
behandelingen bij de ziekte van Crohn met elkaar
vergeleken: de normale behandeling met
voedingstherapie of prednisolon vanaf diagnose en de
behandeling met infliximab vanaf diagnose (zie studie
samenvatting op site CCUVN).
We onderzoeken welke factoren in het 1e jaar van
behandeling de reactie op deze medicijnen
beïnvloeden, om de behandeling met Infliximab en
Adalimumab voor kinderen en volwassenen met een
chronische darmziekte te kunnen verbeteren. Verder
onderzoeken we of er verschillen zijn tussen kinderen
en volwassenen wat betreft de werkzaamheid van
Infliximab en Adalimumab.
Tussen november 2013 en december 2015 zijn 45
patiënten gestart met het onderzoek, waarvan 24
kinderen en 21 volwassenen. Ongeveer 33% van de
kinderen en 81% van de volwassenen heeft inmiddels
het hele onderzoek doorlopen. De laatste patiënt zal in
december 2016 klaar zijn.
We beginnen deze zomer met bestuderen van het extra
materiaal wat tot nu toe is verzameld , een spannende
nieuwe fase! We verwachten begin 2017 de eerste
resultaten te kunnen presenteren
PSC-IBD
Patiënten met primaire scleroserende cholangitis (PSC)
en auto-immuun hepatitis (AIH) hebben een ontsteking
van de lever. Sommige van deze patiënten hebben ook
een ontsteking van de darm.
Bij PSC patiënten denken we dat de afweercellen uit de
darm de ontsteking in de lever veroorzaken. Wij denken
dat dit niet zo is bij patiënten met AIH. De afgelopen
jaren is er veel onderzoek gedaan naar “darm T cellen”
bij kinderen met darmziekten. Er is echter nog geen
onderzoek gedaan naar deze cellen bij patiënten met
leverziekten.
Op dit moment doen 16 patiënten mee aan de studie: 5
AIH patiënten, 4 PSC patiënten zonder darmontsteking,
en 7 PSC patiënten met een darmontsteking.
De studie zal tot begin 2018 lopen, daarna zullen de
eerste resultaten volgen.
Het is nu een jaar geleden dat de studie goedkeuring
heeft gekregen en we van start gegaan zijn. In de
afgelopen maanden hebben we hard gewerkt en is het
aantal deelnemende ziekenhuizen in Nederland
verdubbeld: van 3 in december naar 6 ziekenhuizen in
april. Inmiddels doen er 23 kinderen mee aan de studie
dus we zijn goed op weg. Ook is er een buitenlands
ziekenhuis klaar voor deelname aan de studie.
Resultaten volgen later.
Update HAPPY
De eindspurt is ingezet! Tot en met juli 2016 gaan we
patiënten vragen mee te doen aan het onderzoek.
Tussenstand: Ruim 300 patiënten doen nu mee met het
onderzoek (stap 1: de internetvragenlijst), waarvan 50%
zich “happy voelt” en 50% minder lekker zijn vel zit.
Inmiddels zijn er bijna 60 patiënten die meedoen aan
stap 2 waarbij de helft een speciale training krijgt, de
ander helft niet. Over 1-1.5 jaar zijn alle patiënten klaar
met het onderzoek en kunnen we jullie vertellen of de
training patiënten “HAPPY” maakt en zorgt dat ze
minder last hebben van hun darmziekte.
Nieuwe studie: IBDome
Dit is een onderzoek waarbij we kijken naar de kleine
bouwstenen van het lichaam. Deze bouwstenen heten
ook wel DNA. Je ouders geven allebei een gedeelte van
hun DNA door aan jou. Soms kunnen er foutjes
optreden in dit DNA, waardoor je ziek kan worden. Met
de IBDome studie kijken we of er in jouw DNA misschien
foutjes zitten die aanleiding kunnen geven tot de ziekte
die je hebt. Als iemand in je familie ook jouw ziekte
heeft, is hier meer kans op. Daarom vragen we alle
kinderen, waarbij er ook familieleden zijn die de ziekte
van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben, of ze mee willen
doen met dit onderzoek.
Even voorstellen… Sharon Veenbergen
Mijn naam is Sharon Veenbergen en ik werk op het laboratorium van de afdeling
Kindergeneeskunde. Hier doe ik onderzoek naar inflammatoire darmziekten. Graag wil ik je
vertellen wat we op het laboratorium doen met het extra bloed dat we bij kinderen met IBD
afnemen. Herken je het buisje met de paarse dop? Misschien is er bij jou ook wel eens zo een
buisje bloed afgenomen (VOOR).
Afweersysteem
Ons lichaam heeft een speciaal systeem dat ons beschermt
tegen lichaamsvreemde indringers (bacteriën en virussen). Bij
patiënten met IBD is dit afweersysteem een beetje van slag en
reageert het verkeerd op de onschuldige bacteriën die
aanwezig zijn in de darm. Hierdoor kunnen ontstekingen
ontstaan in de darm. De witte bloedcellen zijn nauw betrokken
bij deze ontstekingen in de darm. Ze worden door het bloed
getransporteerd naar de ontstekingsplek.
Cellen isoleren uit het bloed
Op het laboratorium isoleren we deze witte bloedcellen om ze
vervolgens beter te bestuderen. Hiervoor brengen we het bloed
over naar een buis met een speciale scheidingsvloeistof (STAP
1). Deze buis laten we vervolgens heel hard ronddraaien in een
apparaat. Hierdoor worden de zware en lichte cellen in het
bloed van elkaar gescheiden. De zware cellen (rode bloedcellen)
zullen door de scheidingsvloeistof heen zakken, terwijl de lichte
cellen (witte bloedcellen) blijven drijven. Je kunt dit vergelijken
met een kiezelsteen die zakt naar de bodem van een vijver,
terwijl een boomblad zal blijven drijven op het water (STAP 2).
Met deze witte bloedcellen doen we vervolgens allerlei testen.
Wat leert dit ons?
Door de witte bloedcellen te bestuderen komen we meer te weten over hoe deze afweercellen werken bij kinderen
met IBD. Op deze manier willen we inzicht krijgen in het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Wanneer we dit
begrijpen, hopen we in de toekomst IBD nog beter te kunnen behandelen.
In de nieuwsflits van najaar 2016 stelt Linda Joosse, onderzoeker van het PSC-IBD onderzoek en werkzaam op het
laboratorium van de kindergeneeskunde, zich voor in en vertelt ze iets over haar werk.
Naast de onderzoeken die in deze nieuwsflits worden uitgelicht, doen we nog een aantal andere onderzoeken bij
kinderen met IBD. Deze worden hier even kort genoemd, maar zullen in de volgende nieuwsflitsen uitgebreider aan
bod komen.
CAPE: dit is een onderzoek waarbij we over een lange periode veiligheidsinformatie willen verkrijgen over de ziekte
van Crohn en de medicijnen die voor de ziekte van Crohn gebruikt worden.
IMAGEKids: met dit onderzoek willen we aan de hand van een MRI-scan van de buik en een endoscopie bij kinderen
met de ziekte van Crohn, 2 scorelijsten ontwikkelen. Deze scorelijsten geven ons informatie over hoe erg de darm
ontstoken is en of de ontsteking de darm beschadigd heeft.
PACE: met dit onderzoek willen we onderzoeken of het medicijn MMX mesalamine/mesalazine veilig en effectief is en
of het goed werkt bij de behandeling van kinderen met colitis ulcerosa.
DEVELOP: dit is een onderzoek waarbij we kinderen met IBD 20 jaar lang vervolgen. Dit doen we om informatie te
verzamelen over de mogelijke lange termijn gevolgen van de medicijnen die kinderen met IBD krijgen of hebben
gekregen.
IBD-LIVE: met dit onderzoek onderzoeken we of een nieuwe vorm van gezondheidscontroles per internet voordelen
oplevert voor jongeren met IBD ten opzichte van de gebruikelijke controles. Deze studie is in de afsluitende fase. Zodra
er resultaten bekend zijn horen jullie dit.
IBD Longitudinaal: we doen dit onderzoek omdat we willen weten hoe de afweercellen bij kinderen met IBD precies
werken. Wanneer we dat beter begrijpen, hopen we in de toekomst IBD beter te kunnen behandelen
Er is nog een aantal onderzoeken dat inmiddels is afgerond en waarbij we wachten op de resultaten. Als deze
resultaten bekend zijn, zullen we daar meer over vertellen in één van de volgende nieuwsbrieven.
Meer informatie of suggesties?
Mail gerust:
Merel van Pieterson (Researchcoördinator)
[email protected]
of
Martha van Gaalen (Verpleegkundig specialist)
[email protected]