veel gestelde vragen naar aanleiding van het Q

advertisement
Vragen en antwoorden Q-koortsonderzoek Q-Herpen II
PUBLIEK
Versie: 19 mei 2014
Algemene vragen over Q-koorts?
www.ggdhvb.nl.q-koorts
Aanvullende vragen over het onderzoek?
Kijk bij de veelgestelde vragen over dit onderzoek op onze
website. Kunt u hier geen antwoord op uw vraag vinden,
neem dan tijdens kantooruren contact op met de GGD Hart
voor Brabant via tel. 073-640 4060
PERSOONLIJKE UITSLAGEN DEELNEMERS
1
Vraag
Antwoord
Ik heb nog geen persoonlijke uitslag ontvangen.
U ontvangt de uitslag per post. De verzending start in
Wat nu?
week 21, vanaf dinsdag 20 mei. De dag van ontvangst
kan per persoon verschillen. Soms ontvangt binnen
hetzelfde huishouden de één de brief eerder dan de
ander. Geef de post de tijd om uw brief aan te
leveren.
U kunt niet bellen om de uitslag op te vragen. Het is
voor ons niet mogelijk om voor bellers de uitslag apart
op te zoeken. Heeft u op de eerste dinsdag van juni
uw brief nog niet ontvangen? Bel ons dan.
2
Ik maakte geen Q-koorts door. Moet ik contact
In uw brief staat: Uw bloedonderzoek toont nu aan
opnemen met de huisarts?
dat u geen Q-koorts doormaakte. Hierover contact
opnemen met uw huisarts is daarom niet nodig.
3
Mijn bloed toont nu aan dat ik geen Q-koorts
In uw brief staat: Uw bloedonderzoek geeft nu geen
doormaakte. Maar ik had in het verleden wel Q-
aanwijzing dat u Q-koorts doormaakte. Uw
koorts. Hoe kan dat ?
bloedgegevens van een aantal jaar geleden wijzen wel
op een mogelijke infectie met de bacterie. Dit is nu
niet meer aantoonbaar in het bloed.
Uitleg: De testen tonen uw afweerreactie op de
bacterie aan. De bloedtest meet dat met een cijfer. Bij
sommige mensen daalt het cijfer in de tijd. Soms is de
daling zo groot, dat de test geen Q-koorts meer
aangeeft. Gelukkig heeft uw afweersysteem wel een
geheugen voor deze bacterie. Na een infectie ontstaat
een langdurige bescherming. Daarom kunt u Q-koorts
niet meerdere keren krijgen.
4
Ik had in het verleden Q-koorts.
In uw brief staat: Uw bloedonderzoek toont aan dat u
in het verleden een Q-koorts doormaakte. Er is nu
geen aanwijzing voor een chronische* infectie.
Hierover contact opnemen met uw huisarts is daarom
niet nodig.
a) Hoe kan dat? Ik voelde en voel mij
gezond.
a) De meeste mensen die een infectie
doormaken hadden geen of weinig klachten.
De uitslag kan daarom een verassing voor u
zijn.
b) Wanneer had ik de infectie ?
b) Het is niet mogelijk om dit met de huidige
bloeduitslagen na te gaan.
5
Ik had Q-koorts en nu mogelijk chronische Q-
In uw brief staat: Uit uw bloedonderzoek blijkt dat u
koorts. Waarom mogelijk?
Q-koorts doormaakte. De uitslagen van het
bloedonderzoek passen bij een mogelijke chronische
Q-koorts infectie. Mogelijk, omdat het niet zeker is of
u echt een chronische infectie heeft. Dat is pas
duidelijk na verder onderzoek.
Bij bewezen chronische Q-koorts is de bacterie nog aanwezig
in het lichaam. De bacterie kan zich hechten aan hart en of
bloedvaten waardoor u ernstig ziek kunt worden. De
diagnose chronische Q-koorts kan men alleen stellen door
een combinatie van bloedtesten, lichamelijk onderzoek en
eventueel andere aanvullende onderzoeken zoals een scan.
6
Wat moet/kan ik doen? Als in mijn brief staat
Uw huisarts heeft contact met u opgenomen. Die kan
dat ik mogelijk chronische Q-koorts heb.
samen met u beslissen welk verder onderzoek of
verwijzing nodig is. Dit is maatwerk. Verwijzing naar
een Q-koortspoli is vrijwel altijd nodig.
Gelukkig hebben veel mensen waarbij er mogelijk
sprake is van chronische Q-koorts op basis van de
bloeduitslag uiteindelijk géén bewezen chronische Qkoorts. Toch is het belangrijk voor u dit goed uit te
laten zoeken.
Bij bewezen chronische Q-koorts is de bacterie nog aanwezig
in het lichaam. De bacterie kan zich hechten aan hart en of
bloedvaten waardoor u ernstig ziek kunt worden. De
diagnose chronische Q-koorts kan men alleen stellen door
een combinatie van bloedtesten, lichamelijk onderzoek en
eventueel andere aanvullende onderzoeken zoals een scan.
7
Wat gebeurt er als blijkt dat ik inderdaad
Als er werkelijk sprake is van chronische Q-koorts dan
chronische Q-koorts heb?
krijgt u in overleg met uw behandelaar een langdurige
behandeling met bv antibiotica.
8
Ik had mogelijk Q-koorts. Wat betekent dat?
In uw brief staat; Uw bloedonderzoek geeft aan dat u
mogelijk Q-koorts doormaakte.
Mogelijk, omdat één van de testen - de Q-Detect - wél
Q-koorts aangeeft, terwijl de andere test aangeeft dat
u het niet had. Wij kunnen dus niet definitief
vaststellen of u de infectie wel of niet doormaakte. U
heeft nu geen chronische Q-koorts. Verder onderzoek
is niet nodig.
Er zijn nu geen andere bloedtesten die u duidelijkheid
kunnen geven. De Q-detect test is een nieuwe (nog)
niet geregistreerde test. Deze test kan daarom andere
testen niet vervangen en wordt niet los gebruikt. Een
positieve test geeft niet met 100% zekerheid aan dat
u Q-koorts doormaakte. Zeker als een andere test een
andere uitslag geeft. Vandaar uw uitslag “mogelijk”.
9
Waarom is er met twee testen gewerkt?
Een test (IFA) meet de afweerstoffen in het bloed. En
de andere test (Q-detect) meet de afweer van de
cellen. Dit zijn twee verschillende soorten afweer die
een rol spelen na het doormaken van Q-koorts.
10
Wat betekent het dat de Q-detecttest nog niet
Een test wordt pas geregistreerd als het zeker is hoe
geregistreerd is?
en wat de test precies meet (=validatie). Daar is
onderzoek voor nodig en dat onderzoek is in een ver
gevorderd stadium, maar nog niet volledig afgerond.
Pas als de test gevalideerd is, kan een aanvraag voor
registratie volgen. Dat is een langdurend proces.
11
Waarom is er dan toch voor gekozen deze test
De verwachting was dat deze test inmiddels
te gebruiken in het onderzoek?
gevalideerd zou zijn (zie antwoord bij vraag10). Dat
duurt nu dus langer dan verwacht. Daarom kunnen wij
vooralsnog niet met zekerheid zeggen of iemand wel
of niet Q-koorts doormaakte. Vandaar mogelijk.
12
Kan de uitslag geen/wel/mogelijk Q-koorts nog
De uitslag verandert niet bij deelnemers die wel Q-
wijzigen na de analyse van alle gegevens?
koorts doormaakten.
De uitslag kan wel veranderen bij:

Deelnemers die geen Q-koorts doormaakten.
Dat kan als uit ander onderzoek of gegevens
blijkt dat deze persoon toch eerder al Q-koorts
doormaakte, maar bij wie dat nu niet meer
zichtbaar is in het bloed. Deze deelnemers en
hun huisartsen ontvangen dan alsnog een
extra bericht.

Deelnemers die mogelijk Q-koorts
doormaakten. Dat kan als de Q-detect test
alsnog gevalideerd wordt (zie antwoord bij
vraag 10) binnen de onderzoeksperiode. En
uit deze test blijkt dat we met zekerheid
kunnen zeggen of deze deelnemer wel of geen
Q-koorts doormaakte. Deze deelnemers en
hun huisartsen ontvangen dan alsnog een
extra bericht.

Deelnemers met mogelijk chronische Qkoorts, omdat na verder onderzoek zal blijken
of zij wel of niet daadwerkelijke chronische Qkoorts hebben.
ALGEMENE VRAGEN
13
Vraag
Antwoord
Hoeveel mensen in Herpen kregen Q-koorts?
Dat kunnen we niet zeggen, omdat niet iedereen aan
het onderzoek deelnam. Van de 2.163 genodigden
namen 1.533 deel aan het onderzoek. Sommige
deelnemers vulden enkel de vragen lijst in. 1.517
deelnemers vulden de vragenlijst in én lieten hun
bloed onderzoeken. Van hen toonde het bloed aan
dat:

507 (33.4%) deelnemers wel ooit Q-koorts
doormaakten. Zij hebben nu geen chronische
infectie. Verder onderzoek of contact met de
huisarts is niet nodig

6 (0.4%) deelnemers mogelijk een chronische
infectie hebben. Bij hen is aanvullend
onderzoek nodig om te kijken of het
daadwerkelijk om chronische Q-koorts gaat.
Van de overige deelnemers maakten:


602 deelnemers geen Q-koorts door (39.7%)
402 deelnemers mogelijk Q-koorts door
(26.5%). NB: zie antwoord bij ‘ik had mogelijk
Q-koorts’
Zij hebben nu geen chronische infectie. Contact
opnemen met de huisarts of verder onderzoek is niet
nodig.
14
Wanneer worden de resultaten van het hele
De GGD verstuurt deze week (= week van 19 mei)
onderzoek bekend?
alle deelnemers hun eigen persoonlijke bloeduitslag en
advies. De huisarts ontvangt deze ook. Hierin staat
ook of contact met de huisarts, aanvullend onderzoek
of een doorverwijzing naar een Q-koortspoli nodig is.
De GGD analyseert momenteel de gegevens van de
vragenlijsten en het bloed. De eerste studieresultaten
volgen in het voorjaar van 2015. Iedereen die dit op
de vragenlijst aangaf ontvangt dan een kort verslag
van de onderzoeksresultaten.
15
Kunnen mensen die zich nog niet hebben
Meedoen aan dit onderzoek kan niet meer. Wilt u zich
getest, zich alsnog laten testen?
toch laten testen, overleg dit dan met de huisarts. Dit
loopt dan normaal via uw zorgverzekeraar.
16
Waarom ontvingen deelnemers pas na 15
Omdat het laboratorium heel veel bloed monsters
weken hun persoonlijke uitslag? Dat kan toch
tegelijk moet nakijken. Daarnaast moet er persoonlijk
meestal al na 2 weken?
advies gegeven worden voor veel deelnemers. Dat
samen kost tijd.
17
Waarom vindt dit onderzoek plaats?
Om erachter te komen of het onderzoeken van
mensen op Q-koorts een meerwaarde heeft of niet.
Het onderzoek geeft inzicht in wie ooit besmet werd
door de Q-koortsbacterie. Je kunt een infectie
doormaken zonder dat zelf te weten. Lang niet
iedereen krijgt klachten. Daarnaast geeft het
onderzoek inzicht in wie wel of geen nadelige
gevolgen heeft (gehad) van Q-koorts. En wie
chronische Q-koorts heeft, zonder zelf te weten.
18
Waarom doen jullie het onderzoek alleen in
Voor het onderzoek was het nuttig te testen binnen
gemeentedeel Herpen?
één dorp met veel Q-koorts. Herpen lag voor de hand.
Hier werd de eerste Q-koortsuitbraak vastgesteld.
19
Waarom doen jullie dit onderzoek nu (pas)?
Voor het doen van onderzoek is speciale goedkeuring
vereist van de Medisch Ethische Toetsings Commissie
en dat duurde lang.
20
Is het gevaarlijk als ik nu Q-koorts heb, maar
Dat hangt ervan af hoe hoog uw bloedwaarden zijn en
dat niet weet?
of u een risico heeft, zoals een probleem met uw
hartklep. Het kan ook zijn dat er niets aan de hand is
en de infectie volledig weg is uit uw lichaam. Dit staat
duidelijk in uw brief.
21
Is de Q-koorts onder controle?
Er is momenteel geen sprake van een toename van Qkoorts in Nederland.
22
23
Als ik naar Herpen ga heb ik dan kans om Q-
Er is momenteel geen toename van Q-koorts in
koorts te krijgen?
Nederland. Ook niet in Herpen. De uitbraak is voorbij.
Als ik iemand met Q-koorts ontmoet, kan ik dit
Nee, Q-koorts is niet besmettelijk.
dan ook krijgen?
Download