Vragen en antwoorden Q-koortsonderzoek Q-Herpen II PUBLIEK Versie: 19 mei 2014 Algemene vragen over Q-koorts? www.ggdhvb.nl.q-koorts Aanvullende vragen over het onderzoek? Kijk bij de veelgestelde vragen over dit onderzoek op onze website. Kunt u hier geen antwoord op uw vraag vinden, neem dan tijdens kantooruren contact op met de GGD Hart voor Brabant via tel. 073-640 4060 PERSOONLIJKE UITSLAGEN DEELNEMERS 1 Vraag Antwoord Ik heb nog geen persoonlijke uitslag ontvangen. U ontvangt de uitslag per post. De verzending start in Wat nu? week 21, vanaf dinsdag 20 mei. De dag van ontvangst kan per persoon verschillen. Soms ontvangt binnen hetzelfde huishouden de één de brief eerder dan de ander. Geef de post de tijd om uw brief aan te leveren. U kunt niet bellen om de uitslag op te vragen. Het is voor ons niet mogelijk om voor bellers de uitslag apart op te zoeken. Heeft u op de eerste dinsdag van juni uw brief nog niet ontvangen? Bel ons dan. 2 Ik maakte geen Q-koorts door. Moet ik contact In uw brief staat: Uw bloedonderzoek toont nu aan opnemen met de huisarts? dat u geen Q-koorts doormaakte. Hierover contact opnemen met uw huisarts is daarom niet nodig. 3 Mijn bloed toont nu aan dat ik geen Q-koorts In uw brief staat: Uw bloedonderzoek geeft nu geen doormaakte. Maar ik had in het verleden wel Q- aanwijzing dat u Q-koorts doormaakte. Uw koorts. Hoe kan dat ? bloedgegevens van een aantal jaar geleden wijzen wel op een mogelijke infectie met de bacterie. Dit is nu niet meer aantoonbaar in het bloed. Uitleg: De testen tonen uw afweerreactie op de bacterie aan. De bloedtest meet dat met een cijfer. Bij sommige mensen daalt het cijfer in de tijd. Soms is de daling zo groot, dat de test geen Q-koorts meer aangeeft. Gelukkig heeft uw afweersysteem wel een geheugen voor deze bacterie. Na een infectie ontstaat een langdurige bescherming. Daarom kunt u Q-koorts niet meerdere keren krijgen. 4 Ik had in het verleden Q-koorts. In uw brief staat: Uw bloedonderzoek toont aan dat u in het verleden een Q-koorts doormaakte. Er is nu geen aanwijzing voor een chronische* infectie. Hierover contact opnemen met uw huisarts is daarom niet nodig. a) Hoe kan dat? Ik voelde en voel mij gezond. a) De meeste mensen die een infectie doormaken hadden geen of weinig klachten. De uitslag kan daarom een verassing voor u zijn. b) Wanneer had ik de infectie ? b) Het is niet mogelijk om dit met de huidige bloeduitslagen na te gaan. 5 Ik had Q-koorts en nu mogelijk chronische Q- In uw brief staat: Uit uw bloedonderzoek blijkt dat u koorts. Waarom mogelijk? Q-koorts doormaakte. De uitslagen van het bloedonderzoek passen bij een mogelijke chronische Q-koorts infectie. Mogelijk, omdat het niet zeker is of u echt een chronische infectie heeft. Dat is pas duidelijk na verder onderzoek. Bij bewezen chronische Q-koorts is de bacterie nog aanwezig in het lichaam. De bacterie kan zich hechten aan hart en of bloedvaten waardoor u ernstig ziek kunt worden. De diagnose chronische Q-koorts kan men alleen stellen door een combinatie van bloedtesten, lichamelijk onderzoek en eventueel andere aanvullende onderzoeken zoals een scan. 6 Wat moet/kan ik doen? Als in mijn brief staat Uw huisarts heeft contact met u opgenomen. Die kan dat ik mogelijk chronische Q-koorts heb. samen met u beslissen welk verder onderzoek of verwijzing nodig is. Dit is maatwerk. Verwijzing naar een Q-koortspoli is vrijwel altijd nodig. Gelukkig hebben veel mensen waarbij er mogelijk sprake is van chronische Q-koorts op basis van de bloeduitslag uiteindelijk géén bewezen chronische Qkoorts. Toch is het belangrijk voor u dit goed uit te laten zoeken. Bij bewezen chronische Q-koorts is de bacterie nog aanwezig in het lichaam. De bacterie kan zich hechten aan hart en of bloedvaten waardoor u ernstig ziek kunt worden. De diagnose chronische Q-koorts kan men alleen stellen door een combinatie van bloedtesten, lichamelijk onderzoek en eventueel andere aanvullende onderzoeken zoals een scan. 7 Wat gebeurt er als blijkt dat ik inderdaad Als er werkelijk sprake is van chronische Q-koorts dan chronische Q-koorts heb? krijgt u in overleg met uw behandelaar een langdurige behandeling met bv antibiotica. 8 Ik had mogelijk Q-koorts. Wat betekent dat? In uw brief staat; Uw bloedonderzoek geeft aan dat u mogelijk Q-koorts doormaakte. Mogelijk, omdat één van de testen - de Q-Detect - wél Q-koorts aangeeft, terwijl de andere test aangeeft dat u het niet had. Wij kunnen dus niet definitief vaststellen of u de infectie wel of niet doormaakte. U heeft nu geen chronische Q-koorts. Verder onderzoek is niet nodig. Er zijn nu geen andere bloedtesten die u duidelijkheid kunnen geven. De Q-detect test is een nieuwe (nog) niet geregistreerde test. Deze test kan daarom andere testen niet vervangen en wordt niet los gebruikt. Een positieve test geeft niet met 100% zekerheid aan dat u Q-koorts doormaakte. Zeker als een andere test een andere uitslag geeft. Vandaar uw uitslag “mogelijk”. 9 Waarom is er met twee testen gewerkt? Een test (IFA) meet de afweerstoffen in het bloed. En de andere test (Q-detect) meet de afweer van de cellen. Dit zijn twee verschillende soorten afweer die een rol spelen na het doormaken van Q-koorts. 10 Wat betekent het dat de Q-detecttest nog niet Een test wordt pas geregistreerd als het zeker is hoe geregistreerd is? en wat de test precies meet (=validatie). Daar is onderzoek voor nodig en dat onderzoek is in een ver gevorderd stadium, maar nog niet volledig afgerond. Pas als de test gevalideerd is, kan een aanvraag voor registratie volgen. Dat is een langdurend proces. 11 Waarom is er dan toch voor gekozen deze test De verwachting was dat deze test inmiddels te gebruiken in het onderzoek? gevalideerd zou zijn (zie antwoord bij vraag10). Dat duurt nu dus langer dan verwacht. Daarom kunnen wij vooralsnog niet met zekerheid zeggen of iemand wel of niet Q-koorts doormaakte. Vandaar mogelijk. 12 Kan de uitslag geen/wel/mogelijk Q-koorts nog De uitslag verandert niet bij deelnemers die wel Q- wijzigen na de analyse van alle gegevens? koorts doormaakten. De uitslag kan wel veranderen bij: Deelnemers die geen Q-koorts doormaakten. Dat kan als uit ander onderzoek of gegevens blijkt dat deze persoon toch eerder al Q-koorts doormaakte, maar bij wie dat nu niet meer zichtbaar is in het bloed. Deze deelnemers en hun huisartsen ontvangen dan alsnog een extra bericht. Deelnemers die mogelijk Q-koorts doormaakten. Dat kan als de Q-detect test alsnog gevalideerd wordt (zie antwoord bij vraag 10) binnen de onderzoeksperiode. En uit deze test blijkt dat we met zekerheid kunnen zeggen of deze deelnemer wel of geen Q-koorts doormaakte. Deze deelnemers en hun huisartsen ontvangen dan alsnog een extra bericht. Deelnemers met mogelijk chronische Qkoorts, omdat na verder onderzoek zal blijken of zij wel of niet daadwerkelijke chronische Qkoorts hebben. ALGEMENE VRAGEN 13 Vraag Antwoord Hoeveel mensen in Herpen kregen Q-koorts? Dat kunnen we niet zeggen, omdat niet iedereen aan het onderzoek deelnam. Van de 2.163 genodigden namen 1.533 deel aan het onderzoek. Sommige deelnemers vulden enkel de vragen lijst in. 1.517 deelnemers vulden de vragenlijst in én lieten hun bloed onderzoeken. Van hen toonde het bloed aan dat: 507 (33.4%) deelnemers wel ooit Q-koorts doormaakten. Zij hebben nu geen chronische infectie. Verder onderzoek of contact met de huisarts is niet nodig 6 (0.4%) deelnemers mogelijk een chronische infectie hebben. Bij hen is aanvullend onderzoek nodig om te kijken of het daadwerkelijk om chronische Q-koorts gaat. Van de overige deelnemers maakten: 602 deelnemers geen Q-koorts door (39.7%) 402 deelnemers mogelijk Q-koorts door (26.5%). NB: zie antwoord bij ‘ik had mogelijk Q-koorts’ Zij hebben nu geen chronische infectie. Contact opnemen met de huisarts of verder onderzoek is niet nodig. 14 Wanneer worden de resultaten van het hele De GGD verstuurt deze week (= week van 19 mei) onderzoek bekend? alle deelnemers hun eigen persoonlijke bloeduitslag en advies. De huisarts ontvangt deze ook. Hierin staat ook of contact met de huisarts, aanvullend onderzoek of een doorverwijzing naar een Q-koortspoli nodig is. De GGD analyseert momenteel de gegevens van de vragenlijsten en het bloed. De eerste studieresultaten volgen in het voorjaar van 2015. Iedereen die dit op de vragenlijst aangaf ontvangt dan een kort verslag van de onderzoeksresultaten. 15 Kunnen mensen die zich nog niet hebben Meedoen aan dit onderzoek kan niet meer. Wilt u zich getest, zich alsnog laten testen? toch laten testen, overleg dit dan met de huisarts. Dit loopt dan normaal via uw zorgverzekeraar. 16 Waarom ontvingen deelnemers pas na 15 Omdat het laboratorium heel veel bloed monsters weken hun persoonlijke uitslag? Dat kan toch tegelijk moet nakijken. Daarnaast moet er persoonlijk meestal al na 2 weken? advies gegeven worden voor veel deelnemers. Dat samen kost tijd. 17 Waarom vindt dit onderzoek plaats? Om erachter te komen of het onderzoeken van mensen op Q-koorts een meerwaarde heeft of niet. Het onderzoek geeft inzicht in wie ooit besmet werd door de Q-koortsbacterie. Je kunt een infectie doormaken zonder dat zelf te weten. Lang niet iedereen krijgt klachten. Daarnaast geeft het onderzoek inzicht in wie wel of geen nadelige gevolgen heeft (gehad) van Q-koorts. En wie chronische Q-koorts heeft, zonder zelf te weten. 18 Waarom doen jullie het onderzoek alleen in Voor het onderzoek was het nuttig te testen binnen gemeentedeel Herpen? één dorp met veel Q-koorts. Herpen lag voor de hand. Hier werd de eerste Q-koortsuitbraak vastgesteld. 19 Waarom doen jullie dit onderzoek nu (pas)? Voor het doen van onderzoek is speciale goedkeuring vereist van de Medisch Ethische Toetsings Commissie en dat duurde lang. 20 Is het gevaarlijk als ik nu Q-koorts heb, maar Dat hangt ervan af hoe hoog uw bloedwaarden zijn en dat niet weet? of u een risico heeft, zoals een probleem met uw hartklep. Het kan ook zijn dat er niets aan de hand is en de infectie volledig weg is uit uw lichaam. Dit staat duidelijk in uw brief. 21 Is de Q-koorts onder controle? Er is momenteel geen sprake van een toename van Qkoorts in Nederland. 22 23 Als ik naar Herpen ga heb ik dan kans om Q- Er is momenteel geen toename van Q-koorts in koorts te krijgen? Nederland. Ook niet in Herpen. De uitbraak is voorbij. Als ik iemand met Q-koorts ontmoet, kan ik dit Nee, Q-koorts is niet besmettelijk. dan ook krijgen?