Psoriasisdagbehandelingscentrum Midden

Psoriasisdagbehandelingscentrum Midden-Nederland te Ede.
Op maandag 11 december werd ik verwacht in het psoriasisdagcentrum
aan de Padberglaan te Ede. Bij de aangename kennismaking met het
centrum stonden drie personen me te woord :
dhr.Rolf Mous, de directeur Aquamarijn,
Esther, een therapeute of behandelaarster
dermatoloog Dick de Hoop, de initiatiefnemer van dit centrum.
Het uitzicht van het centrum verschilt in niks van de
omringende villa‘s uit de straat ; er is dus zeker geen sprake
van een ziekenhuissfeer. Misschien eerst het centrum eens
grondig bekijken en hoe kunnen we dat beter doen dan door een
boeiende rondleiding door één van de therapeuten. Esther is
onze gids van dienst. Ik laat haar aan het woord.
RONDLEIDING
« We hebben gekozen voor een gezamenlijke ruimte om zich om te kleden. Wanneer mensen
daar moeite mee hebben, kunnen ze zich ook afzonderlijk omkleden. Mannen hebben wel
omwille van plaatsgebrek een kleinere kleedruimte. » zo begint Esther haar rondleiding in het
Psoriasisbehandelingscentrum van Ede in Nederland. Alle ruimtes van het centrum baden in
lichte bijna zonnige kleuren.
« Onze patiënten gaan dan in een bad met ofwel ongezuiverd industriezout 1,5 kgr (de
hoeveelheid zout is vrij onbelangrijk) ofwel vloeibare 8-methoxypsoraleen en dit zo’n 16 ml
op 140 l water. Wij gebruiken geen oliën omdat psoraleen zich bindt met de olie zodat de
infiltratie van het licht (na het bad) in de huid niet gelijkmatig verloopt en dat gaf zeer veel
jeuk. Maar voor de rest heb je met vloeibare mopsoralenen natuurlijk niet de ongemakken die
je wel kan hebben bij de pillen.
Na het bad droogt de patiënt zich niet af om onder de UVB-belichting te gaan. De therapie
start met 75 % van de med en men bouwt geleidelijk aan op. Bij UVB moet men goed
uitkijken voor verbranding. Daarna gaat de patiënt, indien nodig, onder deelbestraling van de
benen. Uit ervaring weten we dat de benen meestal onvoldoende de verbetering van de andere
lichaamsdelen volgen, daarom krijgen die een extra belichtingsbeurt.
Meestal volgen dan nog een aantal deelbestralingen bijv. de ellebogen, de hoofdhuid … hier
is onze voornaamste zorg dat we de gave huid zo goed mogelijk afschermen door het
aanbrengen van doeken, kappen …want door de (eerste) bestraling van het gehele lichaam,
moet men wel zorgen dat we niet teveel en niet te lang bestralen. Wijzelf als therapeuten,
schermen ons ook goed af door lange mouwen en door witte handschoenen aan te trekken, we
zetten ook steeds een zonnebril op, wanneer we met een kam scheidingen in het haar
aanbrengen. Zo kan het UVB-licht de hoofdhuid bereiken. Wij doen dat gedurende 10 à 13
minuten. Bij ons beoordeelt enkel de dokter de vorderingen van de behandeling, die hij dan
ook naargelang de individuele reactie van de patiënt constant kan aanpassen. In sommige
andere landen kunnen de dermatologische verpleegkundigen zelf ingrijpen.
Na alle belichtingen worden de patiënten ingesmeerd met een dikke olie (op basis van sojaolie
met salicylzuur) op de hoofdhuid en met cignolinecrème op het lichaam. De patiënten kunnen
dan daar een uurtje verblijven om alles goed te laten inwerken ofwel kunnen zij oude kleren
aantrekken en zo naar huis toe. Boven is een recreatieruimte (een lees- en TV-kamer)
ingericht waar de mensen zich kunnen vermaken terwijl de olie en de crème hun werk doen.
De sterkte van de cignolinecrème wordt ook stelselmatig opgevoerd. Voor de patiënten naar
huis trekken, nemen zij nog een douche en klaar is kees. Zo’n behandeling duurt van 30
minuten (enkel een bad en belichting) tot twee en een half uur voor hen die in het centrum de
crème en olie laten inwerken.
De meeste ziekteverzekeraars betalen zo’n 30 behandelbeurten per jaar terug. Het gebeurt dan
ook wel eens dat een patiënt die zich in het begin van het jaar laat behandelen, moet wachten
tot het volgende jaar voor een nieuwe behandelingscyclus. Wij zien veel patiënten door de
jaren heen regelmatig terugkeren, want ook hier kan men natuurlijk de mensen niet definitief
van psoriasis afhelpen. Deze behandeling is zeer arbeidsintensief maar verschaft grote
arbeidsvreugde, omdat we patiënten kunnen helpen vooral op die momenten dat zij het meest
getroffen zijn. Tijdens de behandeling kunnen we de patiënt ook zijn/haar verhaal laten doen
en psychologisch ondersteunen. Dat geeft niet alleen een goed gevoel aan de patiënt, maar
ook aan ons als therapeut. »
Zoals Esther werken ze met z’n elven als therapeuten in dit centrum. Als dermatologen zijn er
drie vast verbonden aan het centrum maar ze werken er niet fulltime. Op bepaalde uren en
dagen van de week zijn ze present, de patiënten en therapeuten kunnen evenwel ten allen tijde
beroep op hen doen.
En dan is er nog een zekere meneer Mous van de Stichting Aquamarijn.
AQUAMARIJN
De bedoeling van deze Stichting is streven naar de optimale zorg voor de psoriasispatiënten in
de verschillende centra in Nederland. Voor een medische behandeling van een ziekte bestaan
over heel Nederland doorgaans dezelfde normen. Het mag niet kunnen dat een longontsteking
bijvoorbeeld helemaal anders behandeld wordt in het noorden dan in het zuiden van het land.
Daarom streeft Aquamarijn ernaar voor alle psoriasisdagbehandelingscentra verspreid over
Nederland evenwaardige kwaliteitsnormen te handhaven. De stichting is nog niet zo lang
geleden opgestart, maar deze doelstelling voert zij hoog in haar vaandel. Als alle centra in
Nederland de handen in elkaar slaan, kan het niet anders of de patiënten zullen er baat bij
hebben. Zoals laatst bleek voor de behandeling van kanker, kan men maar degelijke
kwaliteitsnormen meteen van bij de start opleggen in België.
PLAATS VAN HET DAGBEHANDELINGSCENTRUM
De behandelingswijzen van psoriasis kan men indelen in 3 grote groepen : de lokale therapieën
(zalven, crèmes, deelbestralingen), de lichtbehandelingen (UVA, PUVA en UVB) en de systemische
(pillen) therapie.
Waar kunnen wij in België voor deze behandelingen terecht? In België kan de therapie ofwel
poliklinisch1 ofwel met een opname in een ziekenhuis geschieden.
Voor de lokale therapie kan men kiezen om ze thuis toe te dienen of elders ; in theorie kan
men die dus overal toepassen. Wie de feitelijke situatie van veel patiënten kent, weet dat het
niet zo is. Patiënten met letsels over het hele lichaam verspreid, op de hoofdhuid of op de rug,
oudere patiënten … kunnen zich moeilijk thuis zelf insmeren. U kan zich in vele gevallen ook
1
Poliklinisch: thuis, bij de dermatoloog of in een polikliniek
voorstellen wanneer een patiënt helemaal ingezalfd en ingepakt naar bed trekt, wat voor een
forse weerstand deze behandelwijze oproept.
De UV-belichting kan geschieden bij de dermatoloog of in een daartoe uitgeruste polikliniek, maar het
grote nadeel hiervan is dat er geen combinatie met lokale therapie mogelijk is bij die dermatoloog of in
dat centrum. Dus moet de patiënt zich verplaatsen voor de UV-belichting en dan moet hij/zij thuis nog
eens aan de slag. De laatste tijd proberen wij onze leden te stimuleren tot combinatietherapieën, omdat
je dan gebruik maakt van lagere doseringen van UV en medicatie en toch behaalt men meestal betere
resultaten.
Misschien is het grootste voordeel van de dagbehandelingscentra dat zij voor bepaalde
patiënten de systemische behandelingen overbodig maken. Deze medicijnen worden slechts in
laatste instantie toegediend, wanneer dus alle andere behandelingen falen of onvoldoende
resultaat geven. Voorbeelden uit het buitenland tonen aan dat patiënten die een verzorging in
een Dagbehandelingscentrum krijgen, vaak geholpen zijn zonder de inname van medicijnen
die mogelijke ernstige nevenwerkingen kunnen geven.
Tenslotte kan een psoriasisdagbehandelingscentrum een ziekenhuisopname voorkomen.
Patiënten die zich thuis niet meer kunnen verzorgen om welke reden ook, worden opgenomen
in het ziekenhuis. Hier kunnen natuurlijk alle behandelingen in welke combinatie ook,
gegeven worden. Maar men haalt de patiënt dan uit zijn gezin, werkomgeving, school … met
alle sociale, financiële en andere gevolgen vandien. Dit is trouwens een erg dure optie, niet in
het minst voor het ziekenfonds.
GESPREK MET DR. DICK DE HOOP
Ruim 12 jaar geleden, na veel studiewerk, kwam Dr. de Hoop tot de conclusie dat
dagbehandelingscentra voor sommige psoriasispatiënten een goede zaak zou zijn. Zelf heeft hij een
hele tijd belangeloos gewerkt om dat centrum in Ede van de grond te krijgen. Dat Dr. de Hoop hier
een voortrekkersrol heeft gespeeld, bewijzen de vele centra die ondertussen in Nederland zijn
opgericht. In ons gesprek heeft dr. de Hoop nog niets ingeboet aan geestdrift en werkkracht. Naar
Belgische normen is dit een middelgrote onderneming, waar ik gemotiveerde en enthousiaste
medewerkers ontmoette.
Dr. Dick de Hoop, initiatiefnemer van psoriasis-dagbehandelingscentra in Nederland
In de regel wordt een patiënt door de behandelende arts verwezen naar het centrum. Dr. de
Hoop verricht een lichamelijk onderzoek dat resulteert in een medisch verslag over de aard,
de lokaties, de infiltratie en de uitgebreidheid van de letsels. Deze gegevens komen allemaal
keurig terecht in een computerbestand. Zo kan de dokter gedurende én bij het beëindigen van
de behandeling op deze verschillende punten de vorderingen of de minpunten vaststellen. Na
het eerste onderzoek stelt de arts dan in samenspraak met de patiënt een protocol op, waarbij
persoonlijke toetsen gelegd worden. Na het beëindigen van de behandeling bezorgt Dr. de
Hoop de persoonlijke arts van de patiënt een uitgebreide rapportering.
Het centrum is ertoe uitgerust dat men patiënten overdag of ‘s avonds van maandag tot en met
zaterdag kan behandelen. Deze faciliteiten stellen de patiënt in staat zijn dagelijkse
activiteiten gewoon voort te zetten. Meestal komt de patiënt driemaal per week naar het
centrum. Wat mij persoonlijk in zo’n centrum het meest treft, is het totaal ontbreken van
’afstand’ tussen arts en verpleegkundige en tussen de therapeut en de patiënt, zodat er bijna
een continu en direct overleg tussen de verschillende partijen mogelijk is.
Zoals u in het gedeelte ‘Rondleiding’ kon lezen zijn de meest gegeven therapieën in dit
centrum UVB belichtingen (met o.a. TL-01) na een zoutwaterbad of een BadPUVA
behandeling. Daarnaast kunnen afzonderlijke lichaamsdelen, zoals de behaarde hoofdhuid,
handen en voeten, met speciale apparatuur belicht worden. Deze UV lichttherapieën kunnen
gecombineerd worden met cignoline behandelingen gedurende korte tijd (kort
contacttherapie2).
Uiteraard zijn ook therapieën met alleen cignoline therapie mogelijk voor hen die slecht op
UV licht reageren. Voor zover nodig, ontvangen patiënten ook voorschriften voor een
aanvullende behandeling thuis (bijv. Daivonex).
CONCLUSIES
Wij patiënten weten en beseffen maar al te goed dat Dagbehandelingscentra niet al onze problemen
zullen oplossen. De therapeute gaf toe dat bijvoorbeeld het probleem van de vaak erg ontsierende
‘psoriasisnagel’ slecht of helemaal niet reageert op de deelbehandelingen. Ik heb ook weinig of niets
nieuws vernomen rond psoriasis arthropatica. Deze patiënten blijven bij ons in Vlaanderen nog het
meest in de kou staan en lopen medisch gezien het meest risico, omdat zij zich op het grensgebied van
twee medische specialismen (dermatologie & reumatologie) bevinden. Daarom moeten er in België
zeker centra komen waar men een multidisciplinaire aanpak huldigt ; bepaalde patiënten moeten zowel
de dermatoloog als de reumatoloog kunnen consulteren en de twee artsen moeten kunnen overleggen
over de toediening van verschillende medicaties bij eenzelfde patiënt. Ik kan me best voorstellen dat
door het ontbreken van ‘afstand’ tussen de patiënten en de therapeuten, zoals in Ede, de nood aan
psychologische ondersteuning voor een stuk wegvalt. Maar kinderen/jongeren of erg getroffen
volwassen patiënten, moeten toch terecht kunnen bij een psycholoog.
Kernachtig geformuleerd besluiten we dat Dagbehandelingscentra in België dringend nodig zijn, ook
al zullen niet alle psoriasispatiënten op het aanbod willen ingaan. De dringende noodzaak blijkt vooral
uit het feit dat zwaar getroffen patiënten moeten kiezen tussen :
- ofwel een langdurige opname in een ziekenhuis
- ofwel medicatie nemen die niet zelden erge tot levensbedreigende neveneffecten kan hebben.
- of … en het komt meer voor dan u denkt, sommige patiënten behandelen zich niet meer en leven jaar
in jaar uit met een zeer uitgebreide psoriasis. Niet leuk voor de patiënt, noch voor de naaste omgeving
van die persoon !
Dagbehandelingscentra kunnen perfect de kloof dichten tussen poliklinische en klinische behandeling.
De multidisciplinaire aanpak kan daarenboven een optimale verzorging garanderen.
2
Kort contacttherapie: Cignoline of dithranol of anthraline is een oud antipsoriasismiddel. Het komt
nu voor in Psoricrème, in een concentratie van 0,1 tot 0,5 %. De concentratie wordt tijdens de therapie
geleidelijk verhoogd, totdat er een lichte prikkeling van de huid optreedt: het gevoel van een
aangename warmte. Deze crème kan 30 tot 60 minuten na het aanbrengen weer worden afgewassen.
Deze op lange termijn veilige therapie kan wegens aantasting van kledij en sanitair thuis niet worden
toegepast.