presentation/introduction BBC

WELCOME
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Johan Ral
Modérateur| Moderator
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Dr. Didier Bacquelaine
Ministre des Pensions| Minister van Pensioenen
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Dirk Van Roost
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Belgian Brain Council: 10 ans déjà
10 jaar Belgian Brain Council
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Pregnancy & Birthday
BBC members
Patients’
Associations
Clinical & Basic
Neuroscience
Societies
(N = 20)
Pharmaceutical
Industry
(N = 12)
(N = 19)
Belgian EDAB Rep.
(n=1)
Belgian Brain Council
Board of Directors
N=25
(linguistic parity)
www.belgianbraincouncil.be
Mission Statement
Objectifs du BBC
Le BBC fut fondé en 2005.
Son objectif principal est d’être une
plateforme multidisciplinaire
où peuvent interagir neurobiologistes
fondamentaux, cliniciens, associations
de patients et firmes pharmaceutiques
dans le but de:
1) accroître dans la population
la prise de conscience et les
connaissances sur le cerveau et
les maladies neurologiques et
psychiatriques
2) augmenter le financement
et soutenir la recherche sur le
cerveau et ses maladies
3) mettre tout en oeuvre pour
optimaliser la prise en charge des
patients souffrant de maladies du
cerveau dans le cadre du système
de santé belge.
Belgian Brain Congress
BBCongress Impressions
WHERE TO GO & HOW ?
BBC (ASBL/VZW)
Board of directors
Total : 25 : 12 french-speak., 13 flemish-speak)
7. Research resources
To collect data on the precise
proportion of budgets allocated
for brain research in Belgium
Task forces
1. Brain Awareness Week
To prepare each year the EDAB
Brain Awareness Week in order to
make people aware about brain
research & disorders
2. Cross-fertilization
To discuss and propose
common activities and projects
between BBC members
6. Cost of disorders
To collect data on the
precise cost of brain disorders
in typical Belgian patients
5. Ethics
To give advice
on ethical questions
4. Reimbursement
To obtain reimbursement of
therapies for the management
of patients suffering from
brain disorders
3. Belgian Brain Congress
To organize the biennial
multidisciplinary congress of the
BBC (formerly “NeuroBelgium”)
Executive Committee (n=10)
President, Secretary General, 2 Vice-Presidents, Secretary, Treasurer, 4 ex officio members
Paul Arteel
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Hersenonderzoek in België: vragen en verwachtingen
van de patiënt en zijn omgeving
La recherche sur le cerveau en Belgique: questions et
attentes du patient et de son entourage
Paul Arteel, Executive Director,
GAMIAN-Europe
Belgian Brain Ambassadors Day - 17/03/2015
Het belang van
hersenonderzoek.
Meer dan één op drie burgers van dit land zal dit
jaar geconfronteerd worden met een
hersenziekte, en heel wat meer zullen er indirect
mee te maken krijgen (als familielid, buur,
collega, enz.)
In 2010 begrootte de European Brain Council
(EBC) de kostprijs van hersenaandoeningen voor
Europa 798 miljard Euro en 18 miljard euro voor
België.
Hersenziektes hebben ook een belangrijke
indirecte kostprijs: Absenteïsme en werkloosheid,
productiviteitsverlies, armoede en sociale
uitsluiting, extra kosten voor familie en omgeving.
Importance de la recherche
sur le cerveau.
Cette année, au moins un concitoyen sur trois
sera confronté à une maladie du cerveau, et plus
nombreux encore ceux qui y seront confrontés
indirectement (membres de la famille, voisins,
collègues, etc.).
En 2010, le European Brain Council (EBC) a estimé
que le coût total des maladies du cerveau
s’élevait à 798 milliards d’euros en Europe et à 18
milliards en Belgique.
Le coût indirect de ces maladies est lui aussi
considérable: absentéisme et chômage, baisse de
productivité, pauvreté et exclusion sociale, coût
additionnel pour les familles et l’entourage.
Waarmee worden patiënten
en hun omgeving
geconfronteerd?
À quoi les patients et leur
entourage sont-ils
confrontés?
Hersenziektes worden niet altijd evenzeer erkend
als fysieke ziektes.
De onderliggende werking van de hersenen wordt
niet altijd begrepen.
Les maladies du cerveau ne sont pas toujours
considérées de la même façon que les maladies
somatiques. Le fonctionnement sous-jacent du
cerveau n’est pas toujours compris.
Er is nood aan informatiecampagnes die ook het
brede publiek informeren en een positieve
boodschap uitdragen. Vooral, maar niet alleen voor
geestesziekten, heerst heel wat onbegrip en
discriminatie en uitsluiting.
Des campagnes d’information destinées au grand
public et porteuses d’un message positif sont
nécessaires car les maladies mentales, mais pas
elles uniquement, se heurtent à l’incompréhension,
la discrimination et l’exclusion.
Acties zoals deze Brain Awareness Week en het
publiek optreden van de Brain Ambassadors zijn
zeer belangrijk voor patiënten en hun omgeving
Des actions comme la Brain Awareness Week et
l’apparition publique des Brain Ambassadors sont
importantes pour le patient et son entourage.
Waarom is er nood aan
(meer) hersenonderzoek?
•
De kostprijs, en vooral de indirecte kostprijs
van hersenziektes wordt veelal onderschat. De
return on investment van hersenonderzoek is
zeer groot.
Niet (meer) investeren in hersenonderzoek zal
dramatische budgettaire gevolgen hebben. Nu
reeds gaat 1/3de van het globale
gezondheidsbudget naar hersenziektes.
Pourquoi le besoin de (plus
de) recherche sur le cerveau?
•
Le coût des maladies du cerveau – surtout leur
coût indirect, est généralement sous-estimé. Le
retour sur investissement de la recherche sur le
cerveau est cependant considérable.
Ne pas ou ne plus investir dans cette recherche
aura des conséquences budgétaires
dramatiques. Car aujourd’hui déjà, 1/3 du
budget global des soins de santé est consacré
aux maladies du cerveau.
Waarom is er nood aan
(meer) hersenonderzoek?
Pourquoi le besoin de (plus
de) recherche sur le cerveau?
•
Alhoewel behandeling in veel gevallen zeer
efficiënt is, heerst er een zeker therapeutisch
nihilisme: ook hier vormt stigma een
belangrijke negatieve factor.
•
Malgré la grande efficacité thérapeutique dans
bon nombre de cas, le nihilisme thérapeutique
guette: ici aussi, la stigmatisation constitue un
important facteur négatif.
•
“Er is niets aan te doen, het komt toch nooit
goed “ zijn hardnekkige vooroordelen wanneer
het over hersenaandoeningen gaat.
•
« Il n’y a rien à faire » et « cela ne s’arrangera
sûrement pas » sont des préjugés tenaces qui
pèsent sur les maladies du cerveau.
•
•
•
•
•
Verwachtingen van
patiënten en hun
omgeving:
Quelles sont les attentes
du patient et de son
entourage?
Vertalen van onderzoeksresultaten naar
innoverende behandeling en zorg.
Nieuwe behandelingsmodellen en
benaderingswijzen introduceren.
Een bijdrage leveren tot langer gezond en
actief leven.
Betere behandelingsresultaten voor elke
patiënt (bestrijden van ongelijkheden en
discriminatie).
Bijdragen tot een competitieve
gezondheidssector.
Que la recherche:
•
Débouche sur des traitements et des soins
innovants, efficaces et abordables.
•
Propose des modèles de traitement et des
méthodes d’approche nouveaux.
•
Permette au patient de vivre plus longtemps en
bonne santé et en restant actif.
•
Améliore les résultats thérapeutiques pour
tous les patients (lutte contre les inégalités et
la discrimination).
Uit de aanbevelingen van een Europees
onderzoeksproject (ROAMER) vorige week
(12/03) voorgesteld in London
Extrait des recommandations d’un projet de
recherche européen (ROAMER) présenté à
Londres le 12 mars dernier.
Onderzoek moet op een actieve manier bijdragen
tot het mondig maken van patiënten en hun
omgeving (empowerment) door hen actief bij het
onderzoek te betrekken.
La recherche doit contribuer activement à
l’autonomisation du patient et de son entourage
(empowerment) : ces derniers doivent y être
associés activement.
Onderzoek moet bijdragen tot positieve
beeldvorming en bestrijden van stigma, uitsluiting
en discriminatie
La recherche doit contribuer à la création d’une
image positive, ainsi qu’à la lutte contre la
stigmatisation, l’exclusion et la discrimination.
Binnen onderzoek moet ook aandacht zijn voor
kwaliteit van de zorg, met inbegrip van de socioculturele en socio-economische context.
La recherche doit également s’employer à
promouvoir la qualité des soins et tenir compte du
contexte socio-économique.
10 jaar Belgian Brain Council
Le Belgian Brain Council existe depuis 10 ans
Vanaf haar oprichting heeft de BBC resoluut
gekozen voor het actief betrekken van patiënten
en hun omgeving bij haar activiteiten.
Dès sa fondation, le BBC a résolument choisi
d’associer les patients et leur entourage à ses
activités.
Patiëntenverenigingen zijn lid van de raad van
bestuur en op de tweejaarlijkse congressen wordt
ruime plaats geboden aan patiënten.
Opmerkelijk daarbij is het ontsluiten van de
posters op het tweejaarlijkse BBCongres, door alle
abstracts te vervolledigen met een in “leken”taal
gestelde samenvatting, wat de dialoog tussen
patienten en onderzoekers ten zeerste bevordert.
Les associations de patients sont membres du
conseil d’administration du BBC et participent
activement à ses congrès bisannuels.
Fait remarquable, pour faciliter la compréhension
des posters qui y sont présentés, le BBC propose
un résumé des abstracts rédigé dans un langage
accessible à tous, favorisant ainsi grandement le
dialogue entre patients et chercheurs.
Ook onze aanwezigheid op deze Ambassadors Day
wordt zeer geapprecieerd.
Notre présence à cette Ambassadors Day est
également très appréciée.
Oprechte gelukwensen bij deze tiende verjaardag
en met volle moed het tweede decennium in.
Nous profitons des 10 ans d’existence du BBC pour
lui souhaiter bonne continuation et bon courage
au cours de la prochaine décennie.
THANK YOU
Dank u – Merci
[email protected]
www.gamian.eu
Salvatore Adamo
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Jean Schoenen
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
La recherche sur le cerveau en Belgique:
constats et pistes de réflexion
Hersenonderzoek in België:
stand van zaken en denkpistes
1. Where are we ?
• the costs of brain disorders
• the budget for brain research
• the Belgian neurosciences
2. Why should we do better ?
3. How could we do better ?
Total yearly cost of brain disorders
in Belgium (2004)
Total 2004 = 10,600 million €/year
(= 1.029€/inhabitant/year)
Prevalence 2004 = 2.947.631 (29%)
(Schoenen et al. Acta Neurologica Belgica 2007)
Total yearly cost of brain disorders
in Belgium (2010)
All brain disorders: 18,396 million €
(1.672 €/inhabitant/year)
42% increase over 6 years
(Gustavsson et al. Eur Neuropsychopharmacol 2011)
Yearly costs of diseases
in Europe (2010)
(W.H. Oertel. « The furture of collaborative brain research in Europe. EBC. March 2015)
La recherche sur le cerveau en Belgique:
constats et pistes de réflexion
Hersenonderzoek in België:
stand van zaken en denkpistes
1. Where are we ?
• the costs of brain disorders
• the budget for brain research
• the Belgian neurosciences
2. Why should we do better ?
3. How could we do better ?
Public Research Budget in Neurosciences in Belgium
Tentative summary (2007)
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
108
559
Total budget
Neurosciences
x106 €
x106 €
30%
20%
10%
0%
26.33
x106 €
4,7 %
All research
ULg, ULB, UCL, UG, KUL
12.75
x106 €
11,8 %
Medical research
ULg, UG, KUL
(S.Schiffmann, L.Leybaert,J.Schoenen 2007. BBC website)
Financiering hersenonderzoek 2014
Totaal toegekend 2014:
€ 6.512.000
Uitgaven lopend onderzoek 2014: € 4.439.000
TOTAAL:
€10.957.000
Totale uitgaven medische wetenschappen 2014:
€ 65.971.630
Neurowetenschappen totaal = 16,6% medisch onderzoek
Nieuwe toekenningen 2014: 10%
Financement nouveaux projets neurosciences 2014
(crédits + QEG/LOG)
montants neurosciences 2014:
€ 3.460.389
montants globaux FRSM+Sc Vie:
€ 32.394.669
Neurosciences (nouveaux projets) = 10,7%
du total FRSM+Sc Vie & Santé
NB: des projets neurosciences attribués par les commissions Sciences Humaines ne sont pas inclus
Resources for Brain Research
(comparison between’Europe and the USA- NIH)
3%
39%
4,200 million €
5%
16%
79%
58%
14,200 million €
La recherche sur le cerveau en Belgique:
constats et pistes de réflexion
Hersenonderzoek in België:
stand van zaken en denkpistes
1. Where are we ?
• the costs of brain disorders
• the budget for brain research
• the Belgian neurosciences
2. Why should we do better ?
3. How could we do better ?
Number of published articles 2010-2014:
Are we the best ?
« NEUROLOGY » Share
of world citations« NEUROSCIENCES »
N
L
Corrected for population
difference: 32,853
N
L
Corrected for population
difference: 33,667
Belgian neuroscientists are highly cost-effective:
2673 € per publication
(S. Berghmans. Elsevier. The Brain Science report.
Scopus 2009-2013: 1.70 million articles)
La recherche sur le cerveau en Belgique:
constats et pistes de réflexion
Hersenonderzoek in België:
stand van zaken en denkpistes
1. Where are we ?
• the costs of brain disorders
• the budget for brain research
• the Belgian neurosciences
2. Why should we do better ?
3. How could we do better ?
Disability due to brain disorders (WHO-QALY)
Brain disorders
Other diseases
35%
65%
Research budgets: 10-15% of medical research !
Public funds for brain research per inhabitant
(€ per capita)
7.00
6.00
5.00
4.00
16th
3.00
2.00
<1€/inhabitant
FWO-FNRS figures: 0,9€/capita/year
*reference countries used as base for imputations
Europe
Malta
Latvia
Poland
Slovakia
Lithuania
Cyprus
Estonia
Greece
Iceland*
Austria*
Portugal
Czech Rep
Spain
Belgium*
Italy
Luxembourg*
Germany*
Slovenia
Finland*
Switzerland*
France
Denmark*
Sweden*
Norway*
Hungary*
Netherlands*
0.00
UK*
1.00
Ireland*
€
European Brain Council. Lancet Neurology 2003
Brain Research is highly profitable !
NIH-sponsored clinical trials (phase III) over 10 years
(neurological disorders – stroke)
(Johnston et al. Lancet 2006)
 Quality-adjusted life years (QALYs):
 470.000
Cost: $ 3.6 billion
1 QALY = $ 40.000
(1 QALY = $ 100.000)
Value gained = $ 18.8 billion
Net benefit to society = $ 15.2 billion
Annual return = ± 50%
Pharma withdraws from Brain Disorder programs
(2014)
 52%
La recherche sur le cerveau en Belgique:
constats et pistes de réflexion
Hersenonderzoek in België:
stand van zaken en denkpistes
1. Where are we ?
• the costs of brain disorders
• the budget for brain research
• the Belgian neurosciences
2. Why should we do better ?
3. How could we do better ?
(20.12.2005)
RECOMMENDATIONS
 Give high priority to brain research
 Increase public funding for fundamental research
 Conduct initiatives to raise public awareness
 Foster greater inter-disciplinary knowledge to improve thinking
about norms & Encourage a more interdisciplinary approach
 Establish a central, government run database & « information
centre » for brain research
 Simplify the testing and market introduction process for new
treatments
 Guarantee equal access to treatment as a self-evident
precondition for choice
How could we do better ?
• more ideas
• more researchers (in & out)
• more means
• more collaboration
• more therapeutic progress
• more patients empowerment
Belgian Brain Council = neuroscientists+patients+industry
More collaboration: the evidence
•
•
•
•
Increasingly difficult to make scientific discoveries
More people required to find new things
Research increasingly done in teams, for virtually all fields
Teams typically produce more highly cited research than
individuals
 Teams that are more diverse are even more highly impactful
 Teams are more likely than solo authors to insert novel
combinations of science into familiar knowledge domains
 More team science is done inter-institutionally
 But, dispersed teams have a high rate of failure
• Scientists who do not collaborate are less productive
(S. Berghmans. Elsevier. Scopus 2009-2013: 1.70 million articles)
How to improve the future of brain research in Belgium ?
3 complementary ideas
 National Institute for Brain Research
 Observatory on Brain Research
 Brain Research Foundation
Ideally: all 3 of them !
The Belgian Brain Council is ready to help: unique platform for interaction
between basic & clinical neuroscientists, patients representatives and
industrial partners.
How to improve the future of brain research in Belgium ?
 National Institute for Brain Research
• « Open wall » institute
• Joint venture FNRS-FWO, national neurosciences centers
• Board of directors: representatives of universities, FNRS-FWO,
neuroscience centers, patients & industry, governments
• Mission: sponsoring & coordination of national, multi-center,
multi-regional research projects
• Priority on translational research & fast therapeutic output
How to improve the future of brain research in Belgium ?
 Observatory on Brain Research
• Composed of scientists, patients’ representatives,
industrial partners,..
(cooperation FNRS-FWO, universities, charities..)
• Mission
 Create a comprehensive, user-friendly database of
public and private sponsored research project on the brain
and its disorders, icld clinical trials
 Disseminate information to stakeholders, patients,
policy makers
 Provide advice research priorities/specific questions
•
BBC website as platform: www.belgianbraincouncil.be
How to improve the future of brain research in Belgium ?
 Brain Research Foundation
• Composed of scientists, FNRS-FWO representatives,
universities, patients’ representatives,
politicians’ representatives, industrial partners...
• ? joint venture with King Baudouin Foundation
• Mission: collect private funds for brain research
The brain:
your most precious heritage
Brain Research:
your best investment
Michel Goldman
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Public-private partnership:
The path to therapeutic innovation for
brain disorders ?
Michel Goldman
Former IMI Executive Director
Belgian Brain Ambassadors Day, Brussels, 17 March 2015
How to address the innovation
conundrum in healthcare ?
 Strengthening basic research
 Harnessing the informatics revolution
 Revising clinical trial designs
 Moving regulatory science forward
Nature Rev Drug Discov 12 dec 2014
IMI – Europe’s partnership for health
> €5 bn
€2.5 bn
Partnership
2008 - 2024
€2.5 bn
IMI: a community without borders
650
academic
teams
25
patient
orgs
17
regulators
Over 6 000 researchers
120
SMEs
409
EFPIA
teams
59 public-private
consortia
Implementing patient-centric approaches
in pharmaceutical R&D
 Patient-reported outcomes as indicators of drug
efficacy
 Charities as partners and co-funders
- - Juvenile Diabetes Research Foundation International
- Helmsley Trust
- Bill & Melinda Gates Foundation
- Autism Speaks
Settings standards and promoting
responsible data sharing
 Adoption of CDISC standards for clinical
investigations
 Common bioinformatics platform
(eTRIKS, Transmart Foundation)
New Engl J Med
2014, 370:2063
Fostering excellence in academic research
through partnership with industry
 The average citation impact of IMI publications is
above the level of publications supported by the
Wellcome Trust and the Foundation of NIH.
 Collaborations extend outside Europe: 220 coautorships with Harvard University.
Nature Medicine 18:341,
2012
Alzheimer’s disease: an urgent need
for new therapeutic strategies
Major public
health need
 10m Europeans
affected, will
reach 14m by
2040
Recent failures
Hurdles to drug
development
Inconclusive
results of phase 3
clinical trials:
 Complexity of
brain pathology
solanezumab
 Patients’
heterogeneity
bapineuzumab
 Annual cost in
human
EU:
 €180b, will reach immunoglobulins
250b by 2030
 Lack of validated
markers for
disease activity
How IMI addresses Alzheimer’s
disease
Investing €167 million in 4 projects aiming at:
Developing models to predict drug efficacy
Connecting data on 40 million individuals to decipher links
between genetics, biological abnormalities, brain imaging
changes, mental symptoms and disease progression
Identifying subgroups of the disease allowing to tailor
therapies
Implementing adaptive trial designs
Autism Spectrum Disorders:
A paradigm for public-private partnership
Major public
health need
Distrust in past
research
1% children
affected
 MMR vaccine
allegation
Major societal
burden
 Psychoanalytic
theories
(France)
Lifetime cost:
€3Mi/patient
Hurdles to drug
development
 Complexity of
brain pathology
 Patients’
heterogeneity
 Lack of validated
markers for
disease activity
EU-AIMS: Moving autism research
forward
 Major discoveries
- father’s age is a risk factor for autism development
- neuronal changes are reversible after brain
development is completed
 Largest clinical trials ever for early detection of autism
and biomarkers development
 Preparation of EMA guidelines on medicinal products
for the treatment of autism spectrum disorders
NewMeds: the power of data sharing for
schizophrenia




5 companies (AstraZeneca, J&J, Eli Lilly, Lündbeck, Pfizer)
34 clinical trials testing second generation anti-pyschotics
11,670 patients
Budget €25 Million
Drug-placebo differences already significant:
 after 4 vs.6 wks observation
 with 40% less patients
when appropriate gender balance, symptoms and disease duration are
selected
Rabinowitz J et al., J Clin Psychiat 2014, 75: e308-316
Neuron 2014, 94: 533-6
EDUCATION IS KEY !
Thank you
@MichelGoldman
[email protected]
PAUSE
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
La parole aux Belgian Brain Ambassadors
Belgian Brain Ambassadors aan het woord
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Gustave Moonen
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Christine Van Broeckhoven
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Jacques Brotchi
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Geert Dom
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Steven Laureys
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
La parole aux Belgian Brain Ambassadors
Belgian Brain Ambassadors aan het woord
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
Débat| Debat
Charles van der Straten Waillet
Gianni Franco
Véronique Halloin
Elisabeth Monard
Didier Malherbe
Bernard Rentier
Philippe Mettens
Dirk Van Roost
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015
BBC wishes to thank the following sponsors
Belgian Brain Ambassadors Day
17 maart 2015 | 17 mars 2015