Geïntegreerd Healthmanagement Platform

Missie/Visiedocument QLIC 2013-2018
VUmc CCA en EMGO+ interinstitutioneel onderzoeksprogramma
Quality of life in Cancer (QLIC)
2013 - 2018
Waar willen we naar toe?
Inleiding
VUmc is één van de grootste oncologische centra in Nederland: er worden jaarlijks ruim 4000 nieuwe
patiënten gezien. Naar schatting bezoeken jaarlijks ruim 20.000 patiënten een aantal malen de
oncologische poliklinieken voor de behandelingen en controles bij hun arts en de begeleiding bij het
herstellen van kanker. Per definitie roept [de diagnose] kanker levensvragen op. Levensvragen
betreffen vragen over zingeving, confrontatie met existentiële grenzen van het bestaan en spiritualiteit
en religiositeit. Uit onderzoek van de afgelopen jaren weten we verder dat fysieke en psychosociale
problemen veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker, en dat die de kwaliteit van leven
negatief beïnvloeden. Het verschilt zeer per vorm van kanker en behandeling, maar tot de top tien van
klachten behoren angst en zorgen, depressie, pijn, verslechterde fysieke conditie, vermoeidheid,
slaapstoornissen,
cognitieve
problemen
zoals
geheugen-
en
concentratieproblemen,
maagdarmproblemen, problemen met de voeding, problemen op het gebied van seksualiteit en
intimiteit en vruchtbaarheid en moeilijkheden bij werkhervatting. Recent onderzoek suggereert dat
kwaliteit van leven een voorspeller is voor overleven, onafhankelijk van andere predictoren als leeftijd
en tumorstadiering. Tenslotte wordt bij patiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is, het
bevorderen of behouden van kwaliteit van leven het belangrijkste doel van behandeling (palliatieve
zorg). Er moet nog veel onderzoek gedaan worden om meer inzicht te krijgen in welke patiënten en
naasten nu precies waar last van hebben en waarom. Ook is er nog weinig wetenschappelijk bewijs
voor de kosteneffectiviteit van psychosociale, fysieke en op palliatieve zorg gerichte interventies die
beogen de kwaliteit van leven te verbeteren.
De twee grootste onderzoeksinstituten van VUmc, VUmc CCA en EMGO+, zijn een samenwerkingsverband aangegaan in het nieuwe onderzoeksprogramma “Quality of Life in Cancer” (QLIC). Hierin
zijn ongeveer 100 onderzoekers actief en bundelen nu de krachten, waaronder onderzoekers en medici
van verschillende oncologische afdelingen en onderzoeksgroepen.
SWOT analyse
Zomer 2011 is een QLIC retraite gehouden met ruim 40 onderzoekers, artsen, paramedici en beleidsmedewerkers. Op basis van deze retraite werd een SWOT analyse gemaakt.
Strengths Kwaliteit van leven is een speerpunt van het zwaartepunt Oncologie. Academische topzorg,
grote diverse patiëntenpopulatie. Toegankelijkheid expertise, zowel medisch, paramedisch, als
onderzoekers en opleiding. Uitstekende trackrecord op oncologie, kwaliteit van leven, epidemiologie.
Methodologisch sterk: RCTs, epidemiologisch, mixed methods, klinimetrie. Nieuwe minor Oncology
& Public Health bij Gezondheidswetenschappen. Focus onderwijs oncologie, Master Oncologie.
Weaknesses Nog weinig integratie VUmc CCA en EMGO. “Eilandjes”, versnippering, onzichtbaar.
Geen structuur voor onderlinge communicatie. Oncologie niet goed uitgewerkt in onderwijs, geen
duidelijk beeld in curriculum. Weinig implementatie van onderzoek naar de zorg.
Opportunities VUmc geeft geïntegreerde zorg prioriteit. Samenwerking GGZIngeest en VUmc
(psyche en soma). Nieuwe dakopbouw. Vermarkten kennis. Verdere ontwikkeling E-health
applicaties. Structuur opzetten om zorg, onderzoek en onderwijs bij elkaar te brengen. PR Quality of
Life in Cancer verbeteren (o.a. 2 jaarlijks congres).
Threats Bezuinigingen in de zorg. Financieringsstructuur onderzoek.
In 2012 zijn brainstormsessies gehouden om de focus van het onderzoeksprogramma te bepalen. Dit
heeft geresulteerd in de volgende zes thema’s:
1) Palliatieve zorg & medische behandeling met kwaliteit van leven als uitkomstmaat,
2) Beweging,
3) Voeding/ dietetiek,
4) Psycho-oncologie,
5) Communicatie & shared decision making,
6) Cancer Survivorship
Missie, Visie, en Doelstellingen van QLIC voor de komende 5 jaar
Voor VUmc zijn er unieke mogelijkheden om vanuit het perspectief van de patiënt (zowel
volwassenen als kinderen) en diens naasten verschillende onderzoekslijnen uit te werken vanaf
diagnose tot aan lange termijn follow-up of palliatieve en levenseinde zorg.
Missie
Elke patiënt met kanker in VUmc krijgt de beste behandeling en begeleiding waarbij rekening wordt
gehouden met de dingen die ertoe doen voor zijn of haar kwaliteit van leven en van de naasten:
geen “one size fits all”, maar “personalized medicine and care”.
2
Visie
Wij willen door wetenschappelijk onderzoek i) meer kennis verkrijgen over het beloop van de
kwaliteit van leven in relatie tot de behandeling en overleven van patiënten met kanker en hun naasten,
ii) innovatieve interventies ontwikkelen waar zij behoefte aan hebben, iii) onderzoeksresultaten
kosteneffectief implementeren in de klinische praktijk en iv) indien nodig, nieuwe meetinstrumenten
ontwerpen, valideren en normeren.
Doelstellingen
Om de missie en visie te verwezenlijken zullen de komende 5 jaar een aantal doelstellingen bereikt
moeten worden. Deze staan hieronder genoemd. Bij al deze doelstellingen worden steeds zowel
volwassenen als kinderen beoogd, en verschillende tumorsoorten, en het gehele ziekteproces vanaf
diagnose tot aan lange termijn follow-up of overlijden.
1) Er
is
een
VUmc-breed
patiëntenregistratie-
en
datamanagementsysteem
en
een
patiëntenwervingssysteem in gebruik.
2) In klinische trials wordt kwaliteit van leven als uitkomstmaat meegenomen.
3) Er zijn langlopende cohort studies uitgevoerd naar de kwaliteit van leven in relatie tot
overleven tumorsoorten.
4) Er zijn predictieve modellen ontwikkeld en in de zorg geïmplementeerd wat betreft kwaliteit
van leven op zich en in relatie tot overleven.
5) Er zijn keuzehulpen ontwikkeld en volgens shared decision making (SDM) principes
geïmplementeerd in de zorg.
6) Patiënten met kanker hebben, conform de nationale richtlijnen, toegang tot een kwaliteit-vanleven monitorsysteem en begeleidende zorg.
7) Er is inzicht verkregen in de behoefte van patiënten en naasten wat betreft
informatievoorziening, shared decision making, symptoommanagement en begeleidende zorg.
8) Er
zijn
kosteneffectiviteitstudies
uitgevoerd
naar
innovatieve
interventies
en/of
zorgprogramma’s als stepped care
9) Er is in VUmc een e-Health platform beschikbaar met (links naar) zelfmanagement portalen.
10) Succesvolle interventies zijn geïmplementeerd in de zorg waarbij ook structurele financiering
is gegarandeerd.
11) Er is een actieve “Paperclub” waar jonge onderzoekers hun publicaties kunnen bespreken
onder begeleiding van senior onderzoekers.
12) Om de samenwerking tussen zorg en onderzoek en tussen VUmc CCA en EMGO+ te
faciliteren en stimuleren, worden bijeenkomsten georganiseerd zoals evening lectures en
themamiddagen.
3