De Pediatrische Intensive Care Evaluatie

Titel
De Pediatrische Intensive Care Evaluatie: Resultaten van 5 jaar dataregistratie van de
kinder-IC’s in Nederland
Auteur
Idse Visser, onderzoeker Stichting PICE mede namens de PICE werkgroep.
Samenvatting
 Sinds 2003 worden alle opnames op de acht kinder-IC’s in Nederland geregistreerd
binnen de Pediatrische Intensive Care Evaluatie (PICE)
 Gestandaardiseerde uniforme registratie en aansluiting bij andere registraties maakt
vergelijking van kwaliteit van zorg binnen Nederland en daarbuiten mogelijk.
 De eerste resultaten van 5 jaar PICE registratie tonen een toename van het aantal
opnames en transporten van ernstig zieke kinderen en een zeer diverse populatie op
de Nederlandse kinder-IC’s.
 Met de integratie op korte termijn van een complicatieregistratie systeem en
oudertevredenheidonderzoek in de landelijke PICE registratie ontwikkelt deze zich tot
een belangrijk kwaliteitsinstrument voor de kinder-intensive care.
Onlangs verscheen van de Pediatrische Intensive Care Evaluatie (PICE) het vierde rapport
met daarin de resultaten van het vijfde jaar van de landelijke registratie van de Nederlandse
kinder-IC’s.[1] Deze landelijke registratie is ontwikkeld en wordt gecoördineerd door de
stichting PICE die in 2000 is opgericht door kinderarts-intensivisten in directe samenwerking
met de acht kinder-IC’s in Nederland en de Sectie Intensive Care voor Kinderen (SICK) van
de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). (http://www.pice.nl)
Het doel van de PICE is het opzetten en onderhouden van een geanonimiseerde
permanente registratie van gegevens betreffende opnames op de Nederlandse kinder-IC’s.
Hierdoor wordt inzicht verkregen in soort en ernst van ziekte van de kinderen die op de
kinder-IC worden opgenomen, alsmede de behandeling en de uitkomst van de opnames. Het
onderling vergelijken van de verschillende kinder-IC’s kan leiden tot aanpassingen en
verbeteringen in de bedrijfsvoering. Daarnaast worden de ontwikkelingen in landelijke
beleidsveranderingen zoals afstemming met de neonatologie, capaciteitsuitbreiding, het
opzetten van een transport systeem en diagnose-behandel-combinaties gevolgd en
geëvalueerd.
Hiertoe is binnen de PICE het landelijke registratiesysteem ontwikkeld en opgezet in
analogie met bestaande registraties, zoals die van de Nederlandse IC’s voor volwassenen
en in het buitenland van de IC’s voor kinderen in Australië en Nieuw Zeeland, het Verenigd
Koninkrijk en de Verenigde Staten van Amerika.[2] Hierbij wordt per opname een set van
patiënten data verzameld bestaande uit demografische gegevens, opname- en
ontslaggegevens, ernst van ziekte scores, beademingsduur, diagnoses en uitkomsten.
Sinds 2003 worden alle opnames op alle acht Nederlandse kinder-IC’s geregistreerd in de
landelijke PICE registratie.
Met deze landelijke deelname is voldaan de verplichting die het ministerie van VWS eind
2002 de kinder-IC’s oplegde.[3] De verplichte deelname aan de PICE vormde onderdeel van
een reeks maatregelen die het ministerie nam nadat de NVK in 2000 over de problemen
rond het transport en de opvang van ernstig zieke kinderen rapporteerde.[4] Hierna
verscheen in 2001 een rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) met
aanbevelingen om de situatie te verbeteren.[5] Het ministerie van VWS nam deze
aanbevelingen over waarmee de intensieve zorg voor ernstig zieke kinderen exclusief tot de
kinder-IC’s van de acht academische ziekenhuizen werd beperkt. Tevens werd de capaciteit
uitgebreid, de invoering van een regio indeling voor het transport van ernstig zieke kinderen
verplicht evenals de deelname aan de PICE.
Ieder jaar worden de geanonimiseerde landelijke gegevens gerapporteerd aan het ministerie
van VWS, de IGZ en de diverse beroepsgroepen. Tevens kan ieder centrum zich met de
eigen gegevens spiegelen aan de andere centra. Begin 2008 verscheen het eerste
Engelstalige meerjaren rapport over de periode 2003-2005 en dit voorjaar verscheen het
vierde jaarrapport betreffende de jaren 2006 en 2007.[1, 6] Met dit overzicht van vijf jaar van
de PICE registratie kan al een eerste bescheiden evaluatie worden gedaan.
In de periode 2003-2007 zien we een aantal ontwikkelingen die mede het gevolg zijn van de
uitbreiding van IC capaciteit en invoering van een landelijk transportsysteem.
Het aantal opnames is toegenomen van 4230 in 2003 tot 4840 in 2007 evenals het aantal
verpleegdagen van circa 27000 tot 32000. (Tabel 1) De verdeling van opnames en bezetting
over het jaar laat ieder jaar een duidelijke piek zien in de maand december. Ondanks de
toegenomen capaciteit zijn er nog altijd momenten waarop kinderen geweigerd moeten
worden voor opname op een kinder-IC vanwege een capaciteitstekort. Om meer zicht te
krijgen in dit capaciteitstekort is in 2006 een aparte weigeringenregistratie opgenomen in de
PICE registratie.
De populatie kinderen op een kinder-IC is zeer divers, maar in die diversiteit vrij stabiel
gebleken door de jaren heen. Het percentage jongens (ca. 57%) ligt de hele periode hoger
dan meisjes. Meer dan de helft van de opnames (ca. 55%) is ongepland. Een opname op
een kinder-IC duurt gemiddeld 6 à 7 dagen. Het aantal opnames dat langer dan 4 weken op
een kinder-IC verblijft (ca. 3%) is vrijwel constant in de afgelopen jaren en beslaat zo’n 30%
van het totaal aantal verpleegdagen per jaar. Iets meer dan de helft, rond de 55%, van de
populatie wordt beademd. Hierbij valt de toename van het percentage beademde patiënten
in 2005 vermoedelijk toe te schrijven aan een registratie effect. Leeftijden variëren van direct
na de geboorte tot begin 20 jaar waarbij het merendeel van de kinderen jonger is dan 2,5
jaar. De leeftijd van patiënten op de kinder-IC’s stijgt de laatste jaren wellicht, de mediane
leeftijd stijgt van 1,6 jaar in 2003 naar 2,4 jaar in 2007 en het percentage kinderen jonger dan
28 dagen bij opname op de IC (‘neonaten’) daalt van 12,4% naar 9,6% in 2007. (Tabel 1)
De grote verscheidenheid aan problematiek wordt vooral duidelijk in de diagnoses waarvoor
de kinderen behandeld worden. Ruim de helft van de diagnoses, 56% van de opnames in
2007, betreft een niet-chirurgische diagnoses. Van de niet-chirurgische diagnoses is in de
top10 van specifieke diagnoses in 2007 respiratoire problematiek (longontsteking,
bronchiolitis en respiratoir falen) de meest gestelde diagnose met 10,5%, gevolgd door 6,8%
PICU specifieke behandelingen (IC Diagnostisch Monitoring en IC Procedures), 3,5%
convulsies en 2,7% neurotrauma’s. De specifieke diagnose die het meest voorkomt is acuut
respiratoir falen, bij 4% van de opnames in 2007.
Met de invoering van de regio indeling door de SICK in 2003 is het transport van het ernstig
zieke kind naar een kinder-IC definitief geregeld en is de kinder-IC in de regio waartoe het
verwijzend ziekenhuis behoort verantwoordelijk voor het transport.
Nog niet alle centra beschikten in 2003 over een gespecialiseerd 24-uurs transportsysteem
voor ernstig zieke kinderen. Ondertussen is bij alle kinder-IC’s dit systeem wel operationeel.
Het jaarlijks aantal interklinische transporten dat door deze gespecialiseerde transportteams
naar de kinder-IC wordt gebracht, is sinds 2003 toegenomen van 334 tot 579 in 2007,
respectievelijk 30% en 52% van het jaarlijks aantal interklinische transporten van kinderen
naar de kinder-IC’s. Het aandeel transporten dat van buiten de eigen regio komt schommelt
in deze periode rond de 25%. Deze transporten van buiten de regio blijven bestaan vanwege
de supraregionale functies die centra op een een aantal zeer specialistische gebieden
vervullen. (Tabel 2)
Het ongecorrigeerde sterftepercentage op de kinder-IC daalde in de periode 2003-2007 van
5,2% tot 3,7% en varieert tussen centra in 2007 van 1,7% tot 4,6%. De ruwe sterftecijfers
worden gecorrigeerd voor ernst van ziekte van de populatie op de kinder-IC op basis van
internationaal en ook in Nederland gevalideerde mortaliteitspredictie modellen, de PIM en
PRISM. [7-11] Deze modellen wegen de ernst van ziekte bij opname en daarmee worden de
verschillen in case-mix in de betreffende populaties gecorrigeerd en een gestandaardiseerde
mortaliteitsratio (SMR) berekend. Een SMR van één betekent dat de werkelijke en verwachte
sterfte overeenkomen en bij een SMR kleiner dan één is de sterfte lager dan verwacht.
Na deze correctie voor ernst van ziekte was de gestandaardiseerde sterfte op basis van de
PRISM in geen enkel jaar of centrum significant hoger dan verwacht. (Figuur 1 en 2)
Door aansluiting te zoeken bij andere registraties en gebruik te maken van internationaal
gebruikte mortaliteitspredictie modellen en een voor de kinder-IC ontwikkelde diagnose
classificatie is ook een internationaal vergelijk mogelijk.[2, 12] Wat betreft mortaliteit(srisico)
en meest voorkomende diagnoses wijkt de populatie van de Nederlandse kinder-IC’s weinig
af van die in het Verenigd Koninkrijk en die in Australië en Nieuw-Zeeland. [13-16]
Naast eigen onderzoek binnen de stichting PICE worden de cijfers uit de registratie ook voor
ander landelijk en lokaal onderzoek gebruikt. Zo is in de afgelopen jaren de landelijke PICE
database geraadpleegd voor studies naar moeilijk behandelbare astma, infecties en
mortaliteit, hersenbloedingen en vitamine K deficiëntie, prevalentie en mortaliteit bij kinkhoest
en prevalentie en mortaliteit bij kinderen met kanker.
Om de PICE als kwaliteitsinstrument verder te ontwikkelen wordt op korte termijn een
uniforme landelijke complicatie registratie in samenwerking met de SICK en NVK
toegevoegd aan de PICE. Ook de mate van tevredenheid van ouders over de geleverde zorg
op de kinder-IC’s zal worden opgenomen (http://www.empathic.nl/) en de registratie van
weigeringen wordt verder uitgebreid.
Bij al deze initiatieven wordt de waarde van de uitkomst bepaald door de kwaliteit van de
geregistreerde gegevens.[17] Heldere definities, continue controle en training blijven nodig
vooral waar het de gegevens voor de predictiemodellen betreft.[18] Daarnaast zijn de
continuïteit van de dataverzameling en een voldoende lange periode van registreren van
belang om trends te kunnen herkennen en te onderscheiden van registratie effecten.[19]
Hiervoor zal continuering en uitbreiding van personele en financiële ondersteuning
noodzakelijk zijn, zodat in- en extensieve controles, trainingen en visitaties frequent kunnen
worden uitgevoerd. Hopelijk kunnen ontwikkelingen binnen de kinder-IC’s op het gebied van
automatisering met de komst van Patiënt Data Management Systemen (PDMS) voor enige
registratie ontlasting zorgen.[20] Het verzamelen van betrouwbare en betekenisvolle data
blijft echter vooral het werk van gemotiveerde PICU medewerkers en zal niet altijd zomaar uit
een PDMS gedestilleerd kunnen worden.
Met de invoering van de PICE hebben de kinder-IC’s in Nederland een belangrijk
kwaliteitsinstrument ontwikkeld waarmee het ook in de toekomst mogelijk blijft de centra in
Nederland en daar buiten met elkaar te vergelijken en beleidsveranderingen te evalueren.
Namens de PICE werkgroep bestaande uit kinderarts-intensivisten van de acht Nederlandse
kinder-IC’s; Amsterdam AMC: dr. Job van Woensel, Amsterdam VUMC: drs. Marc van
Heerde, Groningen UMCG: dr. Marcel Albers, Leiden LUMC: drs. Nicolette van Dam,
Maastricht MUMC+: dr. Dick van Waardenburg (bestuurslid), Nijmegen UMCN: drs. Carin
Verlaat (secretaris), Utrecht UMCU: dr. Koos Jansen, Rotterdam ErasmusMC: dr. Jan
Hazelzet (voorzitter)
Referenties:
1.
Visser, Idse H.E. namens de PICE-werkgroep, Pediatrische Intensive Care Evaluatie,
Jaarrapport 2006&2007. ISBN 9789078022046. 2009.
2.
Registraties: NICE, registratie van de Nederlandse volwassen intensive care
http://www.stichting-nice.nl; ANZPIC, registratie van de Australische en NieuwZeelandse pediatrische intensive care http://www.anzics.com.au; PICANet, registratie
van de pediatrische intensive care in Groot Brittanië. http://www.picanet.org.uk; PICE,
registratie van de pediatrische intensive care in Nederland http://www.pice.nl;
PICUEs, registratie van pediatrische intensive cares in de Verenigde Staten van
Amerika http://www.picu.net.
3.
NVK, Transport en opvang van het ernstig zieke kind: Levende noodzaak. 2000,
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde: Utrecht.
4.
VWS, Beleidsvisie pediatrische intensive care units. 2002, Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Den Haag.
5.
IGZ, Pediatrische Intensive Care in Nederland. 2001, Inspectie voor de
Gezondheidszorg.
6.
Visser, Idse H.E. on behalf of the Dutch PICE-studygroup, Dutch Pediatric Intensive
Care Evaluation. PICE Report 2003-2005. ISBN 9789078022039. 2008.
7.
Slater, A., F. Shann, and G. Pearson, PIM2: a revised version of the Paediatric Index
of Mortality. Intensive Care Med, 2003. 29(2): p. 278-85.
8.
Shann, F., et al., Paediatric index of mortality (PIM): a mortality prediction model for
children in intensive care. Intensive Care Med, 1997. 23(2): p. 201-7.
9.
Pollack, M.M., U.E. Ruttimann, and P.R. Getson, Pediatric risk of mortality (PRISM)
score. Crit Care Med, 1988. 16(11): p. 1110-6.
10.
Gemke, R.J. and J. van Vught, Scoring systems in pediatric intensive care: PRISM III
versus PIM. Intensive Care Med, 2002. 28(2): p. 204-7.
11.
Visser, Idse H.E. on behalf of the Dutch PICE-studygroup, External Validation Of
Mortality Prediction Models For The Dutch Pediatric Intensive Care Evaluation. Arch
Dis Child, 2008. 93(supplement 2).
12.
Slater, A., F. Shann, and J. McEniery, The ANZPIC registry diagnostic codes: a
system for coding reasons for admitting children to intensive care. Intensive Care
Med, 2003. 29(2): p. 271-7.
13.
PICANet, Paediatric Intensive Care Audit Network National Report 2004 - 2006
(published June 2007): Universities of Leeds and Leicester. ISBN 9780853162643.
2007.
14.
Slater, A. and F. Shann, The suitability of the Pediatric Index of Mortality (PIM), PIM2,
the Pediatric Risk of Mortality (PRISM), and PRISM III for monitoring the quality of
pediatric intensive care in Australia and New Zealand. Pediatr Crit Care Med, 2004.
5(5): p. 447-54.
15.
Norton, L. and A. Slater, Report of the Australian and New Zealand Paediatric
Intensive Care Registry 2003. 2004.
16.
Brady, A.R., et al., Assessment and optimization of mortality prediction tools for
admissions to pediatric intensive care in the United kingdom. Pediatrics, 2006.
117(4): p. e733-42.
17.
Arts, D.G., et al., Training in data definitions improves quality of intensive care data.
Crit Care, 2003. 7(2): p. 179-84.
18.
van Keulen, J.G., R.J. Gemke, and K.H. Polderman, Effect of training and strict
guidelines on the reliability of risk adjustment systems in paediatric intensive care.
Intensive Care Med, 2005.
19.
Bird, S.M., et al., Performance indicators: good, bad, and ugly. The report of a
Working Party on Performance Monitoring in the Public Services. Journal of the Royal
Statistical Society: Series A (Statistics in Society), 2005. 168(1): p. 1-27.
20.
Bosman, R.J., et al., Intensive care information system reduces documentation time
of the nurses after cardiothoracic surgery. Intensive Care Med, 2003. 29(1): p. 83-90.
Tabel 1. Opnames op de kinder-IC’s 2003-2007
Jaar 2003
Aantal verpleegdagen
Aantal opnames
2004
2005
2006
2007
27058 27202 29375 32129 31480
4230
4532
4663
4667
4840
% beademd 48,9% 48,4% 55,8% 55,0% 53,8%
% neonaten
12,4%
11,9%
10,3%
9,9%
9,6%
Bron: [1, 6]
Tabel 2 Interklinische transporten naar de kinder-IC’s 2003-2007
Jaar 2003
2004
Aantal interklinische transporten totaal
% met gespecialiseerd transportteam
% transport van buiten de eigen regio
Bron: [1, 6]
1106
30%
31%
1071
36%
24%
2005
2006
2007
1163
43%
21%
1111
48%
22%
1116
52%
24%
Figuur 1. Landelijke SMR 2003-2007.
Bron: [1, 6]
gestandaardiseerde mortaliteitsratio (SMR)
met 95% betrouwbaarheidsinterval (95%BI)
van de gezamenlijke Nederlandse kinder-IC’s
in de periode 2003-2007
Figuur 2. SMR kinder-IC’s in 2007.
Bron: [1]
gestandaardiseerde mortaliteitsratio (SMR)
met 95% betrouwbaarheidsinterval (95%BI)
van alle acht de kinder-IC’s (PICU)
in 2007