Epilepsie en vervoersmogelijkheden Hoe zijn de wettelijke regels? Als u (voorlopig) privé of beroepsmatig niet meer mag rijden… Welke alternatieve mogelijkheden zijn er? Hoe maakt u een verantwoorde keuze? Informatie over aanvallen, aanvalsbeschrijving en hulpmiddelen Platform Epilepsieverpleegkundigen April 2013 Epilepsie en rijgeschiktheid Hoe zijn de wettelijk regels? Als u epilepsie én (nog) aanvallen heeft, kan dit gevolgen hebben voor uw rijgeschiktheid: Een rijbewijs is niet alleen een bewijs van rijvaardigheid, maar ook een vergunning om te mógen rijden. Net als bij andere vergunningen worden aan de vergunninghouder bepaalde eisen gesteld. Zo moet een bestuurder lichamelijk en geestelijk geschikt zijn om aan het verkeer deel te nemen. Dit wordt rijgeschiktheid genoemd. Om te mogen rijden moet men dus rijvaardig bevonden zijn (het rijbewijs halen) en rijgeschikt zijn. De wettelijke regeling hiervoor is vastgelegd in de huidige CBR-richtlijn bij epilepsie, opgesteld door het ministerie voor Verkeer en Waterstaat voor voertuigen als auto, motor, vrachtwagen en bus. Zowel algemene als specifieke eisen ten aanzien van de medische geschiktheid voor het besturen van motorvoertuigen zijn vastgelegd in de ‘Regeling eisen geschiktheid 2000’ (zie bijlage voor meer informatie). Het CBR is de instantie die toeziet en controle houdt op de naleving van de bestaande regels. Zij zijn in dat kader dus aanspreekpunt. De bestaande regels rondom vervoer zijn op toegankelijke wijze beschreven in de brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’ van het Nationaal Epilepsie Fonds (zie bijlage voor meer informatie). Niet mogen rijden kan vervelende consequenties voor u met zich meebrengen, bijvoorbeeld wanneer u de auto nodig heeft om te gaan werken. En zeker bij beroepsmatig rijden (vrachtwagen, bus, trein, metro, tram of taxi) kan het heel ingrijpend zijn als u niet meer mag rijden. Niet alle vragen zijn in het algemeen te beantwoorden en daarom moet iedere situatie persoonlijk worden bekeken. Het zoeken en vinden van een oplossing voor bijvoorbeeld woon-werkverkeer of beroepsmatig rijden is maatwerk. De epilepsieverpleegkundige of een andere professional kan meedenken over alternatieve vormen van vervoer. Daarnaast zijn er ook wat algemene aandachtspunten te noemen en adviezen te geven als u voor een ander vervoersmiddel moet kiezen. Deze informatie vindt u in deze folder. Aanvalsbeschrijving en hulpmiddelen De keuze voor de meest geschikte alternatieve vorm van vervoer is niet altijd makkelijk. Het spreekt voor zich dat er risico’s zijn wanneer u aan het verkeer deelneemt als u nog aanvallen heeft. We proberen u met deze folder te ondersteunen in het maken van een weloverwogen keuze voor een alternatief. Hiervoor is het belangrijk kritisch te kijken naar hoe uw aanvallen eruitzien en wat de gevolgen kunnen zijn. Het is vervolgens aan u een verantwoorde keuze te maken voor een alternatief vervoersmiddel. Denkt u hierbij aan uw eigen veiligheid en aan die van anderen. U kunt ook met uw behandelaar of epilepsieverpleegkundige overleggen wat de beste keus voor u op dat moment is. Stilstaan bij uw aanvalsuitingen 1. Houdt u onder andere rekening met uw aanvalsfrequentie (hoe vaak), aanvalsduur (hoe lang) en uitingsvormen (bijvoorbeeld dwalen) van de aanvallen. Voelt u de aanvallen enige minuten van tevoren aankomen zodat u voor een aanval nog maatregelen kunt nemen of is de aanval er plotseling, zonder aankondiging? Verandert uw bewustzijn tijdens een aanval, waardoor u niet meer weet wat u doet? Valt u tijdens een aanval waarbij u letsel kan oplopen? Hebt u last van motorische onrust en in welke mate? Hebt u last van verwardheid voor, tijdens of na de aanval? 2. In de beslissing voor deelname aan het verkeer is het ook belangrijk persoonlijke factoren mee te laten wegen. Is er bijvoorbeeld sprake van angst of onzekerheid? Hulpmiddelen 1. Zorg ervoor dat u uw mobiele telefoon meeneemt en aanzet. Niet alleen om contact te houden met bekenden, maar ook voor het geval u door anderen wordt gevonden. Als schermbeveiliging kan de tekst: ‘Ik heb epilepsie’ in uw mobiele telefoon ingegeven worden. Op deze manier is makkelijk te zien voor een omstander of hulpverlener dat u epilepsie hebt. U kunt ook gebruikmaken van het invoeren van één of meerdere ICE- nummers in uw mobiele telefoon. ICE is een internationaal geaccepteerde afkorting en staat voor: In Case of Emergency. U kunt deze afkorting gebruiken bij de adressen in uw mobiele telefoon, zodat hulpverleners weten wie ze moeten bellen als u daar zelf niet toe in staat bent. Indien uw mobiele telefoon uitgerust is met een GPS-systeem kunt u bij vermissing ook via uw telefoon teruggevonden worden (zie bijlage voor meer informatie). 2. Identificatie- en hulpmiddelen: - Identiteitskaartje (www.epilepsie.nl) - Identiteitsplaatje (www.dogtag.nl of www.identiteitsplaatje.nl) - Witte Kruis Internationaal Medisch Alarmsysteem (www.internationaalmedischalarmsysteem.nl) - Hanger met medaillon (www.sostalisman.nl) - Penning met esculaapteken (www.universalmedicalid.com/uk) - Armband met medische en/of identiteitsgegevens, ook in helmvariant (bijvoorbeeld voor op de fiets) verkrijgbaar (www.sosarmband.nl) - Horloge met informatieknop (www.lydion.nl) - Kaart met medische en identiteitsgegevens (www.allercard.nl) - Voor mensen met een Nervus Vagus Stimulator bestaat de patiënteninformatiekaart van Cyberonics (www.epilepsievereniging.nl). Geadviseerd wordt één of meerdere van bovengenoemde hulpmiddelen mee te nemen en/of bij u te dragen. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Als u er alleen op uit wilt trekken, kan een alarmeringssysteem, waarbij u ook gelokaliseerd kunt worden, uitkomst bieden. - My SOS (Ben) van Gewa Quo Vadis - Speciale telefoon met ingebouwde GPS (www.alarmgo.nl) - My SOS, van Xmark, een mobiel persoonlijk alarmsysteem voor personen die zichzelf niet of nauwelijks kunnen redden in noodsituatie (www.xmark.nl) - GPS-systeem waarmee iemand 24 uur per dag, 7 dagen per week gelokaliseerd kan worden (www.alarmcard.nl) - Zorgriem: dit is een klein apparaatje met GPS-zender die getraceerd en gelokaliseerd kan worden (www.zorgriem.nl). Een fiets of valhelm. Elleboog- en/of kniebeschermers. Veiligheidsriem. Opvallende kleurrijke kleding (oranje, rood, geel) zodat u goed zichtbaar bent. ’s Avonds heldere jas met reflecterende strips (zeker in de winter). Ook losse reflecterende strips zijn verkrijgbaar die u op andere kledingstukken of accessoires kunt bevestigen. City loopfiets. De keuze voor alternatief vervoer Hiervoor las u informatie die u kan helpen, uw keuze voor een alternatief vervoersmiddel te vergemakkelijken door stil te staan bij uw aanvalsuitingen en te kijken naar hulpmiddelen. Vervolgens bespreken we achtereenvolgend verschillende alternatieven in vervoersmogelijkheden. Van verschillende organisaties vindt u contactgegevens in de bijlage. Hulp van familie, buren, vrienden, kennissen, collega’s of studentenchauffeurs Het is de moeite waard om in uw omgeving na te gaan of er mogelijkheden zijn mee te rijden met familie, vrienden, buren en/of kennissen. Als er collega’s in de buurt wonen, is er misschien een carpoolmogelijkheid om naar het werk te gaan. Misschien kunnen studentenchauffeurs van “Easy Way” een rol vervullen. Het voordeel voor u als patiënt is, dat er wordt gereden in uw eigen auto waardoor de kosten beperkt blijven tot de chauffeurskosten. Het is belangrijk om bij meerijden, carpoolen of bij vervoer door studenten van “Easy Way” de desbetreffende mensen van tevoren op de hoogte te stellen wat ze moeten doen als er een aanval optreedt. Bus, trein, metro, tram Denk bij gebruikmaking van openbaar vervoer (bus, trein, tram, metro, maar niet in de deeltaxi) aan de OV-begeleiderskaart. Deze kaart kunt u aanvragen wanneer u in Nederland woont en als gevolg van epilepsie niet zelfstandig met het openbaar vervoer kunt reizen. Deze is ook geldig op sommige veerdiensten en in de Benelux. De OV-begeleiderskaart kunt u aanvragen via een aanvraagformulier. Het verdient aanbeveling de chauffeur of conducteur op de hoogte te brengen van uw epilepsie. De persoon in kwestie kan dan ook meedenken in hoe u het meest veilig bent te vervoeren en hoe te handelen als er een aanval optreedt. U kunt anderen op de hoogte brengen hoe uw aanvallen eruitzien en hoe hiermee om te gaan. Ook kunt u een identiteitskaartje of hulpmiddel bij u dragen zodat in geval van nood uw gegevens altijd voor omstanders duidelijk zijn. Afhankelijk wat uw planning is, kunt u gebruikmaken van de City loopfiets (opvouwfiets) als u alleen op pad gaat en uit de bus, trein, tram of metro stapt en nog een afstand af te leggen hebt. De loopfiets is opvouwbaar en licht in gewicht, zodat u die eenvoudig mee kunt nemen. Taxi Regiotax, Valys, individuele taxi zijn alternatieven waar u gebruik van kunt maken. Fietsen (driewielfietsen, tandems en bakfietsen) Bij fietsen is het een risico om langs water te fietsen. U kunt zich voorstellen wat er kan gebeuren als u tijdens een aanval in het water terechtkomt. Fietsen langs het water kunt u dus het beste vermijden. Hetzelfde geldt voor gevaarlijke wegen en kruisingen. Als u dagelijks een vaste route hebt en de fiets een alternatief vervoersmiddel is voor de auto, is het verstandig een fietsroute uit te stippelen die het minste gevaar voor uzelf en anderen oplevert. Bij voorkeur met aparte fietspaden, langs rustige wegen, zonder water in de nabije omgeving. Als u een behoorlijke afstand moet fietsen met zo min mogelijke belasting voor de polsen, schouders en nek, kunt u gebruikmaken van een lage-instapfiets (bijvoorbeeld Comfortfiets Balance). Door de aangepaste zithouding ondervindt u minimale belasting. Een lage instap vergemakkelijkt het op- en afstappen, ook als u een lichte tot matige beperking hebt aan uw benen. Het is belangrijk na te gaan of grote inspanning, zoals bij lange afstand fietsen, aanvallen bij u kan uitlokken. Mocht ondersteuning uw veiligheid vergroten, dan kunt u kiezen voor een elektromotor in het voorwiel. Als u kinderen wilt meenemen op de fiets verdient een fietskar de voorkeur boven een gewoon fietsstoeltje. Mocht u vallen, dan levert dit minder gevaar op voor de kinderen. Driewielfiets Voetaangedreven driewielfietsen (bijvoorbeeld Trike) bieden meer stabiliteit of ondersteuning dan fietsen met twee wielen. Met twee wielen vóór zit je uiterst stabiel op de fiets. Het andere grote voordeel van twee wielen vóór is dat je weet hoe breed je fiets is. Je kunt dus heel goed zien of je ergens tussendoor of langs kunt. Je blijft nergens achter hangen en komt nergens klem te zitten. Er is ook een driewieler met Power Assist System (PAS) waarbij elektrische ondersteuning tijdens fietsen mogelijk is. Een driewieler ligfiets is ook een mogelijkheid, al dan niet uitgerust met PAS. Een ligfiets biedt meer stabiliteit en vermindert het risico op vallen. Tandem Een tandem is bedoeld om onder begeleiding te fietsen. Er zijn verschillende aanpassingen mogelijk: tandem met twee, drie of vier wielen. Bij alle typen kan uw begeleider voor of achter plaatsnemen. Meestal is het beter dat de begeleider achter plaatsneemt en u zelf voor, zodat uw begeleider u beter in het oog heeft. In het geval van een driewieltandem is een tandem met twee wielen voor en één wiel achter waarschijnlijk voor u het meest veilig. Een tandem met vier wielen biedt uiteraard nog meer stabiliteit. Bakfiets Bakfietsen zijn ideaal als u bijvoorbeeld kinderen met de fiets naar school brengt, maar ook als u boodschappen doet. Een bakfiets met PAS valt ook te overwegen. Denkt u bijvoorbeeld aan een Big Babbou bakfiets met twee voorwielen en één wiel achter. Motorvoertuigen met een maximale snelheid van 45 km per uur, zoals een scootmobiel, bromfiets, brommobiel of tractor (maximaal 25 km per uur) Voor het rijden op / met betreffende voertuigen gelden de medische eisen ten aanzien van geschiktheid , zoals vastgelegd in de regeling eisen geschiktheid 2000 nu (nog) niet. De risico’s zijn echter vergelijkbaar met die van autorijden. Informeer bovendien bij uw verzekering. Als u gebruikmaakt van deze voertuigen en daarmee een ongeluk veroorzaakt, loopt u het risico dat de verzekeraar niet uitkeert bij schade vanwege aanvallen of vanwege medicatiegebruik. Bij vragen over verzekeringen kunt u bijvoorbeeld contact opnemen met Weldergroep. Wat te doen als u beroepsmatig niet meer mag rijden? U rijdt bijvoorbeeld op een vrachtwagen, taxi, bus, trein, metro, tram maar kan/mag dit door de epileptische aanvallen niet meer. Dit kan uiteraard gevolgen hebben, waarbij allerlei vragen de revue passeren: “Wat betekent het voor mijn toekomst?” “Welk beroep kan ik nu nog uitoefenen?” “Moet ik mij nu gaan omscholen?” “Ik ben kostwinner, mijn partner werkt niet, wat nu?” Het zijn reële vragen maar er is niet altijd direct een concreet antwoord op te geven. Bij uitval in beroepsmatig werken wordt u aangeraden, in overleg met uw specialist en/ of de epilepsieverpleegkundige, contact op te nemen met een maatschappelijk werker, arbeidsconsulent en/of de psycholoog. Maatschappelijk werk kan met u inventariseren welke alternatieve vervoers- en werkmogelijkheden er zijn en kan de financiële consequenties die het met zich meebrengt met u doorspreken. Een arbeidsdeskundige kan omscholingsmogelijkheden met u inventariseren. De psycholoog kan u begeleiden in het leren accepteren van de gevolgen die het niet-autorijden met zich meebrengen. De impact die dit op iemand heeft is voor iedereen anders; de één wil hier hulp en ondersteuning bij hebben, terwijl een ander dat niet wil. Bijlage Meer informatie Rijvaardig en rijgeschikt www.cbr.nl De wettelijke regeling hiervoor is vastgelegd in de huidige CBR-richtlijn bij epilepsie, opgesteld door het ministerie voor Verkeer en Waterstaat voor voertuigen als auto, motor, vrachtwagen en bus. Zowel algemene als specifieke eisen ten aanzien van de medische geschiktheid voor het besturen van motorvoertuigen zijn vastgelegd in de ‘Regeling eisen geschiktheid 2000’. Regels ten aanzien van bepaling van de geschiktheid voor het besturen van motorvoertuigen bij epilepsie zijn opgenomen in Hoofdstuk 7. Brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’ www.epilepsie.nl ICE = In Case of Emergency www.politie.nl Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie www.weldergroep.nl Voorzieningen OV-begeleiderskaart www.ns.nl Easy way privé studentenchauffeurs www.easyway.nl WMO www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo www.cg-raad.nl www.rechtopwmo.nl UWV www.uwv.nl MEE www.mee.nl Valystaxi www.valys.nl www.regelhulp.nl www.handy-wijzer.nl www.scholinck Bronnen Deze informatie kwam tot stand door verzamelde informatie en praktijkervaringen van epilepsieverpleegkundigen, maatschappelijk werkers en hun patiënten.