Selectieve dorsale rhizotomie (SDR)

Selectieve dorsale
rhizotomie (SDR)
Rugoperatie voor kinderen ter vermindering van spasticiteit aan de benen
SDR wordt sinds 1978 in meer dan dertig centra in NoordAmerika uitgevoerd en in Nederland sinds 1998 in het VUmc.
Spasticiteit
De stijfheid of spanning van een spier wordt tonus genoemd. Normaliter
hebben de spieren genoeg tonus om een houding te handhaven of een
beweging te maken tegen de zwaartekracht in. Tegelijkertijd zijn ze
flexibel genoeg om speciale bewegingen te maken.
Het centrale punt waar de stijfheid en de flexibiliteit van de spieren wordt
geregeld, is het ruggenmerg. Het commando om ‘stijf’ (op spanning) te
zijn, ofte wel de spiertonus te verhogen, gaat naar het ruggenmerg via
zenuwen van de spier zelf. Omdat deze zenuwen het ruggenmerg
vertellen hoe hoog de tonus van de spier is, worden ze ‘gevoelszenuwen’
genoemd. Het commando om ‘flexibel’ te zijn, oftewel de spiertonus te
verlagen, komt in het ruggenmerg via zenuwen vanuit de hersenen. Deze
twee commando’s moeten goed gecoördi-neerd worden in het ruggenmerg
om ervoor te zorgen dat spieren soepel en gemakkelijk bewegen, terwijl
ze ook sterk (‘stijf’) genoeg blijven.
Figuur 1
Voor de operatie
hersenen
flexibiliteit
flexibiliteit
gevoelszenuw
motorischezenuw
spier
Bij een persoon met cerebrale parese is er een beschadiging in de hersenen
opgetreden. Om nog onduidelijke redenen blijkt deze beschadiging vaak
in dat deel van de hersenen gelegen te zijn dat de tonus van de spieren
en de bewegingen van armen en benen bestuurt. De hersenen van een
persoon met cerebrale parese zijn daarom niet in staat de flexibiliteit van
een spier te beïnvloeden. Het commando vanuit de spier zelf domineert
het ruggenmerg, met als resultaat een te strakke spier of ‘spasticiteit’.
Bij lichamelijk onderzoek wordt het verschil tussen de spiertonus bij
langzaam en bij snel bewegen vastgesteld. Dit is een maat voor de
‘spasticiteit’.
Het is onmogelijk om zenuwen in de hersenen te opereren en beschadigingen in de hersenen te corrigeren. Maar het is wel mogelijk om de
gevoelszenuwen die van de spier komen te opereren. Tijdens rhizotomie
wordt elke zenuwwortel gesplitst in vier delen. Door sommige, maar niet
alle delen door te snijden, is het mogelijk de boodschap van de spier te
verminderen.
Zo ontstaat er een betere balans tussen de boodschappen over flexibiliteit
(van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier). Wanneer
de spiertonus weer normaal wordt, is het voor de patiënt gemakkelijker
2
om te bewegen en om motorische vaardigheden te leren zoals zitten,
kruipen, staan en lopen. Verhoogde spiertonus of spasticiteit is echter
slechts: een van de problemen voor personen met cerebrale parese.
Vermindering van de spasticiteit zal het makkelijker maken voor de patiënt
om te bewegen, maar het vermindert niet de abnormale bewegingen,
reflexen of kracht.
De operatie
De operatie heet selectieve dorsale rhizotomie (SDR), hetgeen betekent:
het selectief doorsnijden van delen van de zenuwwortels in de rug. Bij
kinderen met spasticiteit zijn sommige spieren van de benen overmatig
actief. Ze spannen te hard aan en zijn hierdoor moeilijk te besturen.
Door in de rug een deel van de gevoelszenuwen die verantwoordelijk
zijn voor het laten aanspannen van deze spieren, door te snijden, kan
de spasticiteit verminderen. De operatie vindt plaats aan de onderrug.
Figuur 2
De operatie duurt ongeveer vier tot zes uur.
Eerst moeten de zenuwen in de rug worden vrij geprepareerd, dus moeten
de uitsteeksels van de ruggenwervels (tijdelijk) verwijderd worden. Dan
wordt de dura, het ‘zakje’ dat om de zenuwwortels en het hersenvocht
zit, geopend en worden alle zenuwen in de lage rug ‘ontrafeld’.
Elke gevoelszenuw wordt daarna gesplitst in drie of vier delen. Eerst
wordt met stroomstootjes getest door welk zenuwtakje de blaasfunctie
loopt; deze zenuwen worden niet doorgesneden. Als dat allemaal gelukt
3
is, wordt er door middel van kleine stroomstootjes gekeken welk deelgevoelszenuwen een abnormale spiersamentrekking veroorzaken.
Alleen deze deel-gevoelszenuwen worden, nadat ze allemaal getest zijn,
doorgesneden. Per hele gevoelszenuw wordt maximaal 50-75%
doorgenomen.
Hierna wordt de dura weer gesloten en worden de uitsteeksels van de
ruggenwervels weer op hun plaats gelegd. Na het sluiten van de wond
gaat het kind over naar de uitslaapkamer en daarna naar de intensive
care voor kinderen.
Figuur 3
Na de operatie
hersenen
Door operatie verminderde invloed
van gevoelszenuw
achterwortel (gevoelszenuw)
ruggemerg
voorwortel (motorische zenuw
spier
De volgende dag gaat het kind weer naar de kinderafdeling. Daar moet
het vier dagen bedrust houden in buiklig. Aanvankelijk is de rug nog
pijnlijk en willen de meeste kinderen wel in bed blijven. Maar na vijf
dagen vinden ze het plezierig dat zij weer in de rolstoel mogen.
De eerste dag van mobiliseren mogen de kinderen een à twee uur in de
rolstoel, twee- tot driemaal per dag. De ouders leren van de fysiotherapeut
hoe ze het kind kunnen helpen bij het oefenen en de verzorging.
De tweede dag (zeven dagen na de operatie) wordt een begin gemaakt
4
met het oefenen in stand. Na twee dagen mobiliseren gaan de kinderen
al naar huis (acht dagen na de operatie) Na ontslag uit het ziekenhuis
wordt fysiotherapie gegeven volgens een vaststaand protocol, maar wel
door de ‘eigen’ fysiotherapeut van het kind in de thuissituatie of op
school. Daar begint dus het intensieve revalidatieprogramma. Na de
operatie is de spasticiteit (bijna) geheel verdwenen. Dit is voor de
kinderen behalve plezierig ook lastig. Want nu zijn hun benen minder
‘sterk’ en moeten zij veel trainen om de spieren weer opnieuw te leren
besturen en te versterken. Zeker de eerste dagen is het erg wennen aan
hun ‘nieuwe’ benen.
In principe krijgen alle kinderen de eerste periode na de operatie vijfmaal
per week een uur fysiotherapie per dag. En dat is hard werken! Toch zijn
de kinderen meestal erg enthousiast, ondanks dat ze kort na de operatie
minder kunnen dan voor de operatie. Door hard te trainen lijkt het of ze
dagelijks iets vooruitgaan. De kinderen willen dan ook heel graag laten
zien wat zij allemaal kunnen aan ‘nieuwe’ dingen, zoals in kleermakerszit
zitten, of op de grond zitten met de benen recht naar voren. Voor sommige kinderen is het voor het eerst dat zij beide benen onafhankelijk van
elkaar kunnen bewegen. Ouders melden dat bijvoor-beeld het aankleden
een stuk gemakkelijker gaat nu de benen minder stijf zijn. Dit alles
maakt voor ouders en kinderen het harde werken vaak wel goed.
Geschikte kandidaten
Voor welke kinderen is de operatie (mogelijk) geschikt?
• kinderen in de leeftijd van twee tot ongeveer zeven jaar
• spasticiteit aan de benen (erger dan aan de armen)
• de kinderen moeten kunnen kruipen (tenminste met twee benen
tegelijk)
• de kinderen moeten zelfstandig kunnen blijven zitten op de rand
van een bank
• de kinderen moeten op de knieën kunnen staan
• de kinderen moeten een stapbeweging kunnen maken terwijl ze vastgehouden worden
• de kinderen en ouders moeten gemotiveerd zijn gedurende een jaar de voorgeschreven therapieën en testen te volgen
• de spasticiteit is de primair beperkende factor voor verminderde functionaliteit. Dit is ter beoordeling aan de kinder-revalidatiearts van VUmc. Meestal reageren deze kinderen goed op botuline-behandeling
onder narcose, maar vallen erg terug als het uitgewerkt is.
5
Op dit moment zijn de volgende kinderen niet geschikt:
• kinderen die helemaal niet kunnen lopen, ook niet tijdens de
oefentherapie
• kinderen met contracturen of heupluxaties
• kinderen die minder dan een jaar geleden geopereerd zijn.
Als uw kind mogelijk een geschikte kandidaat is voor een SDR-operatie,
wordt u uitgenodigd op het spreekuur (met de kinderneuroloog en de
revalidatiearts) voor een gesprek en lichamelijk onderzoek van uw kind.
Indien uw kind geschikt blijkt te zijn, heeft u nog bedenktijd of u de
operatie ook echt wilt. Zo ja, dan worden er testen bij u kind afgenomen.
Er wordt een loopanalyse gemaakt (met plakkers op de spieren en een
opname op video), er wordt getest wat u kind kan (zoals rollen, komen
zitten, komen staan, op een bank klimmen, los staan, lopen enzovoort).
Ook wordt gekeken of uw kind vijf minuten met de rollator kan lopen;
hierbij wordt de hartfrequentie opgenomen en de gemiddelde snelheid.
Het gevoel in de benen wordt getest en de mate van spasticiteit over
de enkel wordt onderzocht. Met de ouders wordt een vragenlijst doorgenomen. Hierna wordt uw kind op de opnamelijst geplaatst. Soms kan
het enige tijd duren voordat uw kind daadwerkelijk wordt geopereerd.
Dit heeft onder andere te maken met de complexiteit van de operatie er zijn veel mensen bij betrokken die allemaal op hetzelfde moment
aanwezig moeten kunnen zijn. Daarnaast kan de operatie uitgesteld
worden omdat er een ‘spoedoperatie’ tussenkomt
Aanvullende praktische informatie
Als uw kind voor een SDR-operatie wordt opgenomen, gebeurt dat op
maandagochtend op de klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9C.
Eén ouder kan op de kamer blijven slapen. De operatie vindt plaats op
woensdag, en duurt ongeveer de gehele dag. De eerste nacht zal uw kind
op de kinder-intensive care (8 D) verblijven. Indien gewenst kunt u die
nacht doorbrengen in het Ronald Mc Donald huis (van tevoren reserveren,
telefoon (020) 301 3333), kosten € 12,50 per nacht.
In principe gaat uw kind op donderdag weer naar de klinische afdeling
kindergeneeskunde, locatie. 9C. De eerste vier dagen na de operatie zal
uw kind zoveel mogelijk op de buik moeten blijven liggen. Het is handig
als u enkele favoriete speeltjes, spelletjes of video’s meeneemt waarmee
uw kind zich liggend kan vermaken.
6
Vanaf maandagochtend, na de wondinspectie, mag uw kind in een
rolstoel zitten. Indien uw kind op dit moment geen rolstoel heeft, is het
handig om voor een tijdelijke rolstoel te zorgen. (bijvoorbeeld lenen
bij het revalidatiecentrum of huren bij Welzorg) Vanaf dinsdag zal het
staan en eventueel lopen geoefend worden. Daar uw kind echter tijdelijk
minder goed zal kunnen staan en lopen dan voor de operatie, is het
raadzaam ook alvast een posterior rollator te lenen of huren, indien uw
kind die nog niet heeft. In principe zal uw kind op woensdag, dus een
week na de operatie, weer naar huis mogen. Het is verstandig nu alvast
na te denken over de bereikbaarheid van de slaapkamer van uw kind.
Omdat uw kind nog niet of minder goed kan lopen en traplopen, is een
bed op de begane grond mogelijk een goede oplossing. Eventueel kunt u
uw kind de trap opdragen. Dat kan wat de rugoperatie betreft. Of het
praktisch haalbaar is, hangt van u en uw kind af. Sommige ouders vinden
het ook handig om een po-stoel of ondersteek te regelen voor de eerste
week thuis.
De meeste kinderen gaan twee à drie weken na de operatie weer naar
school. De ervaring leert dat een hele dag zitten voor veel kinderen de
eerste tijd wel lang is. Het is daarom verstandig van tevoren met de
school te overleggen of er mogelijkheden zijn om even uit te rusten
tussendoor. Daarnaast is het van belang dat uw kind vijfmaal per week
45 tot 60 minuten fysiotherapie krijgt gedurende de eerste drie maanden
na de operatie. In verband met de planning is het verstandig dit zo vroeg
mogelijk aan te kaarten bij de behandelend fysiotherapeut. Voor de
periode dat uw kind thuis is, kan ook een perifere kinderfysiotherapeut
ingeschakeld worden.
Vragen
Indien u vragen heeft kunt u bellen met de
verpleegkundige post van de poliklinische afdeling revalidatie,
receptie B
telefoon (020) 444 0755.
7
212006
VUmc©
juni 2005
www.VUmc.nl
8