Behandeling met Remicade T +32(0)89 32 50 50 F +32(0)89 32 79 00 [email protected] Campus Sint-Jan Schiepse bos 6 B 3600 Genk Campus Sint-Barbara Bessemerstraat 478 B 3620 Lanaken Medisch Centrum André Dumont Stalenstraat 2a B 3600 Genk WELKOM INHOUDSTAFEL Geachte mevrouw, Geachte heer, 1. Auto-immuunziekten 3 2. Remicade 5 3. Hoe werkt Remicade 6 4. Remicade in de praktijk 6 5. Wat kunt u verwachten? 7 6. Waar moet u op letten? 8 7. Enkele voorzorgen 8 Uw arts heeft u een behandeling met Remicade (infliximab) voorgeschreven. Dit is een nieuw geneesmiddel voor de behandeling van autoimmuunziekten. Infliximab is het actieve bestanddeel en Remicade is de merknaam van het product. U vindt in deze brochure meer informatie over de aard van auto-immuunziekten en de manier waarop Remicade werkt. Tevens wordt er uitgelegd hoe het wordt toegediend en wat u van de behandeling mag verwachten. Mocht u na het lezen van deze brochure nog vragen hebben, stel ze dan gerust aan uw arts of aan de verpleegkundige. Namens het medisch en verpleegkundig team Inhoudsverantwoordelijke: dr. P. Caenenpeel (Gastro-enteroloog) | Februari 2017 2 Ziekenhuis Oost-Limburg l Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade 8. Leven met een auto-immuunziekte9 9. Contact 10 01 AUTO-IMMUUNZIEKTEN Auto-immuunziekten zijn aandoeningen waarbij het aangeboren verdedigingssysteem van het menselijk lichaam zich tegen het lichaam zelf keert. U kunt dit vergelijken met bewakers van een kasteel die de bewoners gaan aanvallen in plaats van ze te verdedigen. Het immuunsysteem dat u normaal beschermt tegen infecties en andere bedreigingen, richt zich bij deze ziekten tegen datgene wat het eigenlijk zou moeten verdedigen. Eén van de mechanismen waarmee het lichaam zichzelf verdedigt is een ontsteking, gekenmerkt door zwelling, roodheid, warmte en pijn. Dit is een ingewikkeld proces, waarbij extra bloed wordt gevoerd naar de ontstekingsplaats. In het bloed zitten talloze specifieke moleculen die de boosdoeners herkennen, afbreken en afvoeren. Tumor Necrosis Factor Alfa, kortweg TNF-alfa, een eiwit, is één van die stoffen die de ontstekingsreactie op gang brengt. Bij auto-immuun-ziekten is het echter zo dat deze TNF-alfa begint te reageren tegen de gezonde lichaamseigen cellen alsof het vijanden zijn. Dit veroorzaakt bepaalde klachten en de ontstekingsreactie wordt hierdoor chronisch. Men vindt dan ook abnormaal grote hoeveelheden TNF-alfa terug in het lichaam van mensen met auto-immuunziekten. De oorzaak van deze overreactie is voorlopig nog onbekend. De gevolgen ervan zijn een brede waaier van aandoeningen waarbij o.a. gewrichten en darmen permanent ontstoken raken. Er bestaan verschillende auto-immuunziekten, die zich uiten d.m.v. klachten ter hoogte van de gewrichten, darmen en/of huid. Onderstaand vindt u een korte omschrijving van deze ziekten: 1.1 Chronische darmontsteking Twee veel voorkomende vormen van chronische darmontsteking zijn colitis ulcerosa en de ziekte Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade l Ziekenhuis Oost-Limburg 3 van Crohn. Bij beide ziekten is de darm ontstoken en zijn de klachten gelijkaardig; toch zijn er enkele verschillen. De ziekte van Crohn kan zich voordoen in het hele spijsverteringskanaal, in alle darmlagen. Terwijl colitis ulcerosa beperkt blijft tot de dikke darm of een deel ervan en enkel de binnenste darmlaag aantast. De ziekte van Crohn uit zich door buikpijn en diarree met als gevolg vermagering, bloedarmoede en groeiachterstand bij jonge mensen. Het uit zich door plotse opstoten. Na verloop van tijd kan de darm ook vergroeien. Tegelijkertijd kan men hierbij ook oogof gewrichtsontstekingen krijgen. Colitis Ulcerosa uit zich door gelijkaardige symptomen. 1.2 Reumatoïde artritis Dit is een reuma-achtige gewrichtsontsteking, waarbij de gewrichten en pezen langdurig ontstoken zijn en de gewrichten beschadigd raken. Hierdoor voelen deze stijf, pijnlijk, warm en gezwollen aan. Kenmerkend is dat 4 Ziekenhuis Oost-Limburg l Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade beide handen, polsen en/of voeten gelijktijdig aangetast zijn. 1.3 Spondylitis ankylosans Dit is een wervelontsteking die de gewrichten doet verstijven. Deze ontsteking wordt ook wel de ziekte van Bechterew genoemd. Het gaat daarbij om een langdurige ontsteking van de wervelkolom, het bekken en de romp. Naast de gewrichten kunnen ook de spieraanhechtingen, de ogen, de darmen (ziekte van Crohn), de urinewegen of de huid (psoriasis) ontsteken. 1.4 Psoriasis Dit is een chronische ontstekingsziekte van de huid. Deze ziekte manifesteert zich door rode plekken, bedekt met witachtige huidschilfers die loskomen. Psoriasisplekken bevinden zich doorgaans aan de ellebogen, in het hoofdhaar en ter hoogte van de knieën. Ze kunnen ook op andere lichaamsdelen voorkomen zoals in het gelaat, aan de voeten, de slijmvliezen. 02 1.5 Psoriatrische artritis Dit is een speciale vorm van gewrichtsontsteking waarbij vooral pezen ontsteken op de plaats van de aanhechting aan het bot. Ook veel psoriasispatiënten zouden aan een onopvallende vorm van psoriatrische artritis lijden. REMICADE Remicade is één van de eerste biotechnologische geneesmiddelen. De biotechnologie maakt het mogelijk om slimme versies te creëren van moleculen die van nature in het menselijk lichaam voorkomen. Infliximab is zo een molecule die in staat is om één van de centrale oorzaken uit te schakelen van de zogenaamde auto-immuunziekten. Het is een molecule die al het leven van vele duizenden patiënten heeft veranderd. Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade l Ziekenhuis Oost-Limburg 5 03 HOE WERKT REMICADE 04 Van nature uit maakt ons afweersysteem in het lichaam een speciaal soort eiwit aan dat in staat is om vreemde of gevaarlijke indringers te herkennen en vernietigen. Het zijn de zogenaamde antilichamen, meer bepaald TNF-alfa genoemd. TNF-alfa speelt een sleutelrol in allerlei ontstekingsprocessen in het lichaam. Infliximab, het werkende bestanddeel van Remicade, is een antilichaam dat speciaal gemaakt is om TNF-alfa te herkennen en uit te schakelen; dus een anti-TNF-alfa. TNF-alfa en zijn anti-versie schakelen elkaar bijgevolg uit, zoals +1 en -1 samen 0 is. Het TNF-alfa is er dus nog wel, maar werkt niet meer. De ontsteking komt hierdoor onder controle, de pijn neemt af en ook andere symptomen verminderen of verdwijnen. Dit is erg belangrijk omdat zo kan voorkomen worden dat de chronische ontsteking blijvende schade toebrengt aan de getroffen weefsels. 6 Ziekenhuis Oost-Limburg l Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade REMICADE IN DE PRAKTIJK Voor een optimale werkzaamheid dient Remicade rechtstreeks in de bloedbaan te worden toegediend en dit met behulp van een infuus. Het is namelijk in het bloed dat het ‘schadelijke’ TNF circuleert. De toediening van Remicade gebeurt op de Dagkliniek Geneeskunde van het ziekenhuis. De behandeling start met een serie van drie intraveneuze Remicade-toedieningen: een eerste infuus, een volgende na twee weken, een derde na zes weken. Daarna krijgt u om de acht weken (twee maanden) een nieuwe toediening met Remicade. De dosis wordt elke keer aangepast afhankelijk van uw gewicht en uw aandoening. De toediening zelf duurt ongeveer 2 uur. Tijdens deze 2 uur kan u eventueel enkele bijwerkingen ervaren zoals een tijdelijke allergische reactie. Symptomen kunnen zijn: jeuk, huiduitslag, ademhalingsmoeilijkheden, pijn op de borst, lage bloeddruk, misselijkheid en hoofdpijn. Meestal treden deze verschijnselen onmiddellijk op, maar het kan 05 ook pas een paar uur tot enkele dagen nà het infuus. Als u één van deze symptomen ervaart, informeer dan onmiddellijk uw arts of het verplegend personeel. Vóór de toediening van Remicade zal u de nodige informatie krijgen van de verpleegkundigen. Daarnaast dient u elke keer een vragenlijst in te vullen en dient u de patiëntenkaart door te nemen en bij vragen de arts te raadplegen. WAT KUNT U VERWACHTEN? Omdat andere behandelingen onvoldoende doeltreffend zijn, komt u in aanmerking voor een behandeling met Remicade, om zo de symptomen van uw ziekte beter onder controle te houden. Een behandeling met Remicade kan uw leven van dag tot dag verbeteren, door vermindering van uw klachten. De ontstekingsverschijnselen nemen sterk af en de mobiliteit neemt opnieuw toe. Een regelmatig bezoek aan het ziekenhuis biedt de gelegenheid dat zowel de evolutie van de ziekte als de therapie nauwgezet opgevolgd kunnen worden. Eventuele bijwerkingen kunnen zo tijdig worden opgemerkt. Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade l Ziekenhuis Oost-Limburg 7 06 8 WAAR MOET U OP LETTEN? 07 ENKELE VOORZORGEN De toediening van deze medicatie heeft ook een keerzijde. Door de onderdrukking van de ontsteking, gaat ook de natuurlijke weerstand en hierdoor de noodzakelijke reacties op infecties onderdrukt worden. Het eigen immuunsysteem wordt in een lagere versnelling gezet en daardoor neemt de vatbaarheid voor infecties toe. 7.1. Algemeen Door deze verhoogde gevoeligheid voor infecties moet u extra waakzaam zijn vóór er met de Remicade-behandeling gestart wordt. Uw arts zal daarom preventief een tuberculosetest en radiografie van de longen voorschrijven, om tuberculose uit te sluiten. 7.2. Autorijden In de periode tussen twee infusen doet u er goed aan om plotse problemen met ademhaling of spijsvertering, problemen met de huid of gebit, koorts, pijn of vermoeidheid onmiddellijk te melden aan uw behandelende arts. 7.3. Borstvoeding Ziekenhuis Oost-Limburg l Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade Indien u zwanger bent of een zwangerschap plant, hartproblemen heeft of lijdt aan een ernstige infectie moet u daarover steeds uw arts inlichten. Informeer uw arts ook over mogelijke vaccinaties, tandheelkundige of chirurgische ingrepen. Uw arts kan dan de gepaste voorzorgsmaatregelen nemen. Het is niet bekend of Remicade de rijvaardigheid en de bediening van machines beïnvloedt. Als u zich moe of onwel voelt na de toediening van Remicade is het verstandig om geen auto te besturen of machines te bedienen. Het is onbekend of Remicade uitgescheiden wordt via de moedermelk. Borstvoeding geven binnen de zes maanden nadat u Remicade toegediend kreeg, wordt dan ook stellig afgeraden. 08 7.4. Andere geneesmiddelen Mensen met een auto-immuunziekte gebruiken meestal tegelijkertijd diverse geneesmiddelen. Geneesmiddelen kunnen met elkaar reageren en zo voor bijkomende nevenwerkingen zorgen. Licht daarom uw arts in over de geneesmiddelen die u gebruikt, ook als daarvoor geen voorschrift nodig is vb. voedingssupplementen, vitaminen,… Raadpleeg uw arts als bijkomende nevenwerkingen of symptomen de kop op steken. ZIEKTE LEVEN MET EEN AUTO-IMMUUN- Leren leven met een auto-immuunziekte is niet altijd gemakkelijk. Indien u nog maar net de diagnose heeft gekregen zal het zeker een tijdje duren eer u deze ziekte een plaats kunt geven in uw leven. U zal in de toekomst misschien uw levensstijl moeten aanpassen. Ook kunnen er vragen rijzen zoals “Zal deze medicatie de symptomen kunnen verhelpen?”. Dit alles vraag tijd en dat is ook normaal. In ons ziekenhuis staat vanaf de eerste consultatie bij uw geneesheer een psychologe ter beschikking, om een luisterend oor te bieden of om samen op zoek te gaan naar een goede manier om met deze ziekte om te gaan. Indien u graag een gesprek heeft met de psychologe, dan kan u haar steeds contacteren. Haar contactgegevens vindt u onderaan in deze brochure. Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade l Ziekenhuis Oost-Limburg 9 09 CONTACT Aarzel niet om contact op te nemen met de sociale dienst indien u vragen heeft over mogelijke sociale voorzieningen, terugbetaling of bijkomende ondersteuning. Contactgegevens vindt u onderaan in deze brochure. • Raadpleging Gastro-Enterologie 089/32 65 10 • Dagkliniek Geneeskunde 089/32 67 90 • Afdeling Gastro-enterologie M15, 089/32 67 14 • dienst Patiëntenbegeleiding 089/32 16 56 • Psychologe 089/32 56 83 • Diëtiste 089/32 43 84 Namens het hele team wensen wij u veel succes met uw behandeling. 10 Ziekenhuis Oost-Limburg l Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade NOTITIES Brochure: BR0133 - Behandeling met Remicade l Ziekenhuis Oost-Limburg 11 www.ZOL.be www.facebook.com/ZOLzh www.twitter.com/ZOLziekenhuis www.youtube.com/user/ZOLziekenhuis Schrijf u in op onze nieuwsbrief via www.zol.be. BR0133