Al kan ik maar één persoon besparen wat wij hebben

GOED DOEL
V IP
GELOOF
LIEFDE
‘Toen ik drie jaar geleden beviel van ons
ELKE WEEK: EEN VERY INSPIRING PERSON,
EEN INSPIRERENDE VROUW
MET EEN BIJZONDERE MISSIE.
zoontje Bjorn, wisten we dat hij een klomp­
Inmiddels geef ik voorlichting aan
voetje en een ernstige hazenlip had. Dat
bedrijven, organisaties en scholen. Ik
was ons al duidelijk geworden bij de twintig
weken-echo. Maar dat maakte ons niet uit,
hij was van harte welkom. Na zijn geboorte
vertel over ons leven met Bjorn, en wat zijn
HOOP
ziekte voor ons heeft betekend. Het kost
me helemaal geen moeite om hierover te
merkte ik al snel dat zijn voetje en schisis
‘In de korte tijd dat Bjorn bij ons was,
praten. Ik ben namelijk trots op Bjorn en
niet het grootste probleem waren. Bjorn
probeerden we zo veel mogelijk van hem
ons gezin. Het gaat goed met onze dochter,
dronk heel slecht en had veel pijn. Voeden
te genieten. We wisten dat hij niet oud zou
en Frank en ik zijn nog closer geworden.
duurde soms twee uur. Toen hij tien weken
worden, dus vierden we elke maand zijn
Door mijn inzet voor anderen, voel ik me
oud was, werd hij opgenomen en kregen
verjaardag. Na zijn overlijden verdiepte ik
minder machteloos. Al kan ik maar één
we te horen dat hij de ziekte van Pompe
me verder in stofwisselingsziekten. Ik las
persoon besparen wat wij hebben mee­
had: een erfelijke stofwisselingsziekte
dat achthonderd kinderen per jaar geboren
gemaakt, dan is mijn doel bereikt. Maar
waarbij het enzym ontbreekt dat afval­
worden met zo’n aandoening, van wie de
daar is veel onderzoek voor nodig, en dus
stoffen in de spieren afbreekt. Bjorn werd
helft geen achttien jaar wordt. Omdat de
veel geld. De steun die ik van anderen krijg
dus door zijn eigen lichaam vergiftigd.
aandoeningen zo zeldzaam zijn, is het voor
is hartverwarmend. Buurtkinderen die
De artsen waren duidelijk: er is geen
de farmaceutische industrie niet interessant
loombandjes verkopen en twintig euro
persoonlijk begeleider in de
tovermedicijn. Bovendien was Bjorn te ziek
om erin te investeren. Het levert ze
storten bijvoorbeeld. Ik loop nog steeds elk
zorg, is getrouwd met Frank
om te behandelen. Hij had nog zo’n zes
simpelweg te weinig geld op. Dat vond ik
jaar de City Run voor Metakids. En vorig
maanden te leven. Zulk vreselijk nieuws
onverteerbaar. Ik wilde iets doen, me
jaar bestond mijn groep, Team Bjorn voor
valt amper te bevatten. Ik voelde wanhoop,
minder machteloos voelen. Een half jaar na
Metakids, uit driehonderd man. Wie had
verdriet en ongeloof. We kunnen alles
Bjorns dood liep ik de City Run in Almere
dat kunnen denken? Gemiddeld ben ik
tegenwoordig: van honden klonen tot
mee. Ik liet me sponsoren, de opbrengst
vier uur per week met dit vrijwilligerswerk
ruimtereizen maken. Waarom was hier dan
ging naar Metakids, een stichting die zich
bezig. Het trekt me uit mijn comfortzone.
geen oplossing voor? Het wakkerde een
breed inzet voor kinderen met een stof­
Zo heb ik een keer gesproken voor een
strijdlust in mij aan.’
wisselingsziekte. Na de run raakte ik in
groep van 350 man. Dan ben ik stiekem
gesprek met de directrice van Metakids.
wel een beetje trots op mezelf.’
en moeder van de pasgeboren
Tatum, Suze (10) en Bjorn,
die overleed toen hij acht
maanden oud was.
WAT: Stichting Metakids zet
zich in voor kinderen met
een stofwisselingsziekte.
Doel is om voorlichting te
geven en geld in te zamelen
voor onderzoek en voor meer
behandelingen.
‘Al kan ik maar één persoon
besparen wat wij hebben
meegemaakt, dan is mijn
doel bereikt’
94 FLAIR
INTERVIEW: ANNE BROEKMAN. FOTOGRAFIE: THIJS TER HART, STYLING: WILLEMIJN TER HART-KOOPAL, BOVENKLEDING: H&M.
WIE: Zoyra Griffioen (39),
Ik gaf aan wel meer te willen doen voor de
stichting. Ze vroeg me of ik voorlichting
Meer weten over Zoyra’s stichting?
wilde geven en ons eigen verhaal met
Kijk op Metakids.nl.
anderen wilde delen. Het gaf me een kick
om iets te kunnen betekenen.’
‘Tijdens
Dit soort initiatieven steunen
lezingen vertel
wij natuurlijk van harte. We
ik wat Bjorns
belonen de stichtingen van onze
ziekte voor ons
VIP’s dan ook met € 5OO! Ben of
heeft betekend.’
ken jij een VIP? Mail naar
[email protected].
FLAIR 95