Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum

Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum
Colofon
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Beleidsplan 2017-2020
Een uitgave van:
AMC
NVLP
Radboudumc
RIVM
DOI: 10.21945/Nederlands-Lymeziekte-expertisecentrum
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 2 van 16
Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum
Beleidsplan 2017 – 2020
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 3 van 16
Inhoud
1
Inleiding ..............................................................................................5
2
Aanleiding ............................................................................................6
2.1 Rapport Gezondheidsraad ......................................................................6
2.2 LymeProspect-studie .............................................................................6
2.3 Tweede-Kamerdebat .............................................................................7
2.4 ZonMW: actieplan Lyme .........................................................................7
3
Een Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum ..........................................8
3.1 Bijeenkomsten en uitwisseling van gegevens ............................................8
3.2 Doelstellingen .......................................................................................9
3.3 Werkwijze ............................................................................................9
3.4 Patiëntparticipatie .................................................................................9
4
Ambities ............................................................................................ 11
4.1 Wetenschappelijk onderzoek ................................................................ 11
4.2 Diagnostiek ........................................................................................ 11
4.3 Behandeling ....................................................................................... 12
4.4 Bij- en nascholing professionals ............................................................ 13
4.5 Communicatie .................................................................................... 13
4.6 Netwerk vergroten .............................................................................. 14
5
Conceptbegroting Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum..................... 15
5.1 Structurele financiering ........................................................................ 15
5.2 Projectfinanciering .............................................................................. 16
Bijlagen
A
Wetenschappelijk onderzoek
B
Diagnostiek
C
Klinische benadering expertisecentrum (AMC & Radboudumc)
D
Bij- en nascholing medische professionals
E
Concept begroting Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 4 van 17
1
Inleiding
Al in 2014 voerden patiëntenorganisaties, medisch professionals en
wetenschappers de eerste inventariserende gesprekken om tot een Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum te komen. De verwachtingen over het
expertisecentrum liepen in het begin nog fors uit elkaar. Na twee jaar kennis en
ervaringen uitwisselen kwamen de betrokken partijen echter met een
gemeenschappelijk fundament voor het expertisecentrum.
Het voorliggend document is het beleidsplan 2017-2020. Het beschrijft de
samenwerking van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en licht een
aantal concrete acties/projecten toe voor deze periode.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 5 van 17
2
Aanleiding
De ziekte van Lyme is een medisch en maatschappelijk probleem in Europa, maar
zeker ook in Nederland. Elk jaar wordt bij circa 25.000 mensen de ziekte van
Lyme gediagnosticeerd. De symptomen verschillen van een lokale huidafwijking
tot ernstige neurologische problemen. Naast de gediagnosticeerde gevallen van
de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurig klachten
gerelateerd aan lymeziekte. Onder de patiënten met blijvende klachten heerst er
onvrede over de behandeling en de diagnostiek en in de praktijk blijkt de
diagnostiek niet altijd even eenduidig.
Om die reden bood de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) met
een burgerinitiatief ruim 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer aan. De
Kamer wendde zich tot de Gezondheidsraad, met het verzoek om de stand van de
wetenschap in kaart te brengen, aan te geven waar kennis ontbreekt, en
aanbevelingen te formuleren.
2.1
Rapport Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad stelde naar aanleiding van het burgerinitiatief een uitvoerige
rapportage op (Lyme onder de loep, 2013) en stipte daarin de complexiteit van
de ziekte, de diagnose en de verschillende behandelingen bij verschillende
patiëntencategorieën aan.
De Gezondheidsraad adviseert:
1. onderzoek te doen naar betere testen en consistente toepassing in
geaccrediteerde laboratoria;
2. de (na-/bij)scholing van artsen op het gebied van lymeziekte nader te
bekijken en waar nodig te verbeteren;
3. onderzoek te verrichten onder patiënten naar factoren die het beloop van
ziekte beïnvloeden;
4. onderzoek om verschillende lacunes in wetenschappelijke kennis te
vullen;
5. eenduidige informatievoorziening over de lymeziekte aan het publiek.
Eenduidige informatievoorziening moet leiden tot gefundeerde en breed gedragen
uitgangspunten. Deze door artsen en patiënten gedeelde uitgangspunten moeten
leiden tot een beter dialoog tussen de patiënt en de arts(en) over de te kiezen
behandeling. De Gezondheidsraad is van mening dat “een netwerk van
gespecialiseerde behandelcentra de herkenning en behandeling van de ziekte van
Lyme kan verbeteren”.
2.2
LymeProspect-studie
Na het advies van de Gezondheidsraad startte een consortium bestaande uit het
RIVM-AMC-Radboudumc een prospectieve studie in opdracht van het ministerie
van VWS naar de langetermijneffecten van de ziekte van Lyme en hoe
aanhoudende klachten ontstaan. Dit consortium, dat los staat van het Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum, kijkt naar alle mogelijke microbiologische,
immunologische, genetische, klinische, psychologische en epidemiologische
factoren die mogelijk kunnen voorspellen welke patiënten bij start van de
behandeling een verhoogd risico hebben op aanhoudende klachten.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 6 van 17
2.3
Tweede-Kamerdebat
In mei 2014 debatteerde de Tweede Kamer over de petitie van het burgerinitiatief
Betere diagnose- en behandelmogelijkheden voor de ziekte van Lyme. Daarbij
nam de Kamer unaniem een motie aan waarin staat dat er een landelijk
onderzoeks- en behandelcentrum moet komen. De minister van VWS
onderschreef deze motie volmondig en legde een belangrijke rol bij de partners
van het bovengenoemd onderzoeksconsortium. Bovendien liet de minister weten
dat de patiëntenorganisaties actief betrokken moesten worden bij de
totstandkoming van het expertisecentrum.
2.4
ZonMW: actieplan Lyme
Eind 2014 gaf de minister van VWS ZonMW opdracht om een onderzoeksagenda
op te stellen en hierbij de patiëntenorganisaties te betrekken. Dit resulteerde in
Het Actieplan Lymeziekte, dat de minister in het voorjaar van 2016 kreeg
aangeboden. Het actieplan omvat een brede inventarisatie van wetenschappelijke
onderzoeksonderwerpen en de daarbij horende randvoorwaarden en de
randvoorwaarden voor het omzetten van nieuwe kennis naar praktijk en beleid.
ZonMw subsidieerde eind 2016 de uitvoering van het eerste deel over de
inventarisatie van wetenschappelijke onderzoeksonderwerpen.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 7 van 17
3
Een Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Bij de ontwikkeling van de CBO-richtlijn Lyme was er onder professionals en
patiënten veel discussie en kon men niet tot overeenstemming komen. Alle
betrokken partijen keken vanuit een verschillend perspectief naar de
problematiek rondom de ziekte van Lyme.
Om tot een positieve samenwerking te komen moest eerst de spreekwoordelijke
kloof tussen de partijen verkleind worden, voordat er gewerkt kon worden aan
één centrum. Bovendien bestonden er verschillende ideeën over de invulling van
een onderzoeks- en behandelcentrum. Na veel overleg konden de partijen de
mogelijkheden van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum steeds scherper
definiëren. Deze lange weg was nodig om tot een gezamenlijk startpunt en
gezamenlijke doelen te komen.
De huidige samenwerking beoogt om vanuit de verschillende achtergronden,
kennis, kunde en ervaringen te bundelen. Op deze manier kunnen de partijen
gezamenlijk stappen zetten die afzonderlijk veel moeilijker te realiseren zijn. De
betrokken partijen zijn zich bewust van deze verschillende achtergronden en
houden daar in hun gezamenlijk handelen rekening mee.
Bij de start bestaat het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum uit de volgende
partijen:
•
Academisch Medisch Centrum Amsterdam;
•
Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM);
•
Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, hierna te noemen
Lymevereniging;
•
Radboudumc Nijmegen.
Hiernaast dragen experts uit het VUmc (afdeling Medische microbiologie) en van
het NHG actief bij aan de activiteiten van het expertisecentrum en lopende
projecten. Ook de stichting Tekenbeetziekten was actief betrokken bij het tot
stand komen van deze beleidsnota, maar maakt geen partij uit van het op te
richten expertisecentrum.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum organiseert thematische
besprekingen en het bespreekt onderzoeksprojecten en zorginitiatieven van de
betrokken organisaties.
3.1
Bijeenkomsten en uitwisseling van gegevens
De deelnemende partijen van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
komen minimaal 2 keer per jaar bijeen in een zogenoemd ‘Platform Lymeziekteexpertisecentrum.
Tijdens deze bijeenkomsten kunnen alle partijen ervaringen uitwisselen, reageren
op (lopend) onderzoek, ontwikkelingen in de lymezorg en -diagnostiek bespreken.
Wetenschappelijk gefundeerde informatie kan bijvoorbeeld via een symposium
voor lymepatiënten gedeeld worden en daarnaast resulteren in bij- en nascholing
voor professionals.
Om de doelen te bereiken zet het platform meerdere werkgroepen in die
meedenken en adviseren over het wetenschappelijk onderzoek, zorg, diagnostiek,
bij-/nascholing en communicatie/voorlichting over lymeziekte. Een secretaris is
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 8 van 17
verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en deze wordt ondersteund door een
secretariaat.
3.2
Doelstellingen
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zet zich in om de preventie,
diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, op een manier
waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren. Door gezamenlijk naar
dit doel te werken met inbreng vanuit alle partijen, willen de deelnemers van het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum breder draagvlak creëren voor de
producten en resultaten.
De betrokken partijen – de patiëntenorganisaties, het RIVM en de universitair
medische centra – willen gezamenlijk het wetenschappelijk onderzoek, de
diagnostiek, de patiëntenzorg, communicatie en de scholing over de ziekte van
Lyme naar een hoger niveau trekken, waarbij elke partij zijn eigen taken en
inbreng heeft en open staat voor inbreng en advies van een van de andere
partijen.
3.3
Werkwijze
3.3.1
Verantwoordelijkheid, onafhankelijkheid
De deelnemende partijen behouden hun eigen onafhankelijkheid en zijn
verantwoordelijk voor de uitvoering van hun eigen taken en opdrachten. Het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum kan geen directe invloed uitoefenen op
de werkzaamheden van de deelnemende organisaties. Alle deelnemende partijen
worden wel met regelmaat geïnformeerd en in de gelegenheid gesteld advies te
geven, en zullen actief richting proberen te geven aan nieuw onderzoek en
aanvullende onderzoekfinanciering.
De onderzoeksactiviteiten die in het kader van het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum worden uitgevoerd, vallen onder verantwoordelijkheid van de
deelnemende onderzoeksinstellingen. Om de doelstellingen van het onderzoek te
bereiken worden afzonderlijke samenwerkingsverbanden (onderzoeksconsortia)
opgericht.
De zorg en diagnostiek vinden plaats bij huisartsen, in ziekenhuizen en bij
medisch microbiologische laboratoria, onder verantwoordelijkheid van de
besturen en of directies van die organisaties. De betrokken specialisten kunnen
worden geraadpleegd door andere specialisten, huisartsen en bedrijfsartsen.
3.4
Patiëntparticipatie
Het is essentieel voor de werking/het succes van het expertisecentrum dat
patiënten(organisaties) een participerende rol hebben. Het biedt patiënten de
mogelijkheid om invloed uit te oefenen op uiteindelijk betere zorg en behandeling.
In het expertisecentrum zorgt de patiëntparticipatie ervoor dat het perspectief en
wensen duidelijk op het netvlies staan van onderzoekers, zorgprofessionals en
andere betrokkenen van het expertisecentrum. Deze informatie kan vervolgens
worden meegenomen in het onderzoek. Verder kunnen resultaten, kennis en
ervaring gemakkelijk worden verspreid of getoetst via de aangesloten
patiëntenorganisaties.
Voor onderzoekers en zorgprofessionals is het voordeel dat zij nieuwe inzichten
en invalshoeken gepresenteerd krijgen, een grotere kans hebben dat
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 9 van 17
interpretaties kloppen en makkelijker toegang krijgen tot een onderzoeks/patiëntendoelgroep die tegelijkertijd langer bereid is mee te doen.
Patiënten kunnen verschillende rollen vervullen (zie ZonMw Een 10 voor
patiëntparticipatie). Binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zullen
patiënten in ieder geval betrokken worden bij:
•
het leveren van informatie en input voor de optimalisatie van het
onderzoek alsmede beoordeling van de maatschappelijke relevantie van
onderzoek, nieuw te ontwikkelen diagnostiek en behandelplannen;
•
advies geven over de participatie van patiënten bij lopende projecten en
het onderzoek en de evaluatie ervan;
•
het actief meedenken en leveren van input over hoe de communicatie
geoptimaliseerd kan worden en welke communicatiemiddelen bij voorkeur
gebruikt kunnen worden;
•
het delen van patiëntervaringen wat betreft nieuwe diagnostiek en
behandelingen;
•
evaluaties.
Patiënten zullen ook samenwerkingspartners zijn op deze punten. De
achterliggende gedachte hierbij is dat niet alleen de ideeën en feedback van
patiënten kunnen leiden tot nieuwe inzichten maar ook het samenwerken met
patiënten kan leiden tot andere en vernieuwende denkwijzen waar alle betrokken
partijen mee gediend zijn. Er moet wel aan een aantal voorwaarden worden
voldaan. Van onderzoekers wordt een uitnodigende en open houding naar de
patiënten verwacht en andersom. Patiëntenorganisaties moeten verder een
zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij
moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel
getraind en begeleid worden.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 10 van 17
4
Ambities
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum heeft de ambitie om op basis van
wetenschap de diagnostiek en zorg tot hoger niveau te tillen en eenduidig te
communiceren over de ziekte van Lyme.
Deze ambitie is vertaald naar, door de betrokken partijen geselecteerde, concrete
projecten en acties. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum geeft – op
basis van de onderlinge gesprekken met de partners van het expertisecentrum,
het rapport van de Gezondheidsraad en het ZonMw-actieplan – prioriteit aan de
volgende zaken:
1. Biobank & patiëntenregistratie;
2. Validatie van cellulaire testen en inzicht in de kwaliteit van serologische
diagnostiek;
3. Afstemming van zorg;
4. Bij- en nascholing.
4.1
Wetenschappelijk onderzoek
ZonMw formuleerde in 2016 het Actieplan Lyme dat de deelnemende partijen van
het expertisecentrum gebruikt hebben om een aantal onderzoeksprojecten
gezamenlijk vorm te geven. In 2017 zullen de deelnemers, mede gebaseerd op
deze onderzoeksagenda en met input van de patiëntenvertegenwoordigers,
gezamenlijk nieuwe onderzoeksprioriteiten identificeren.
4.1.1
Doelen
•
Patiëntenregistratie met een biobank opzetten en gedurende 4 jaar
monsters en klinische gegevens verzamelen;
•
Een meerjarenonderzoeksagenda opstellen voor het Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum;
•
Inventariseren van directe testmethoden om infectie met B. burgdorferi sl
te diagnosticeren;
•
Inventarisatie van verschillende behandelingen voor Lymeziekte en
voorstel voor behandelstudie(s).
4.1.2
Project: Biobank en patiëntenregistratie
In een biobank wordt het ziektebeloop van patiënten binnen een cohort gevolgd
en worden patiëntmaterialen opgeslagen. De diagnose, behandeling en het
daaraan gerelateerd beloop kunnen geregistreerd worden, zoals bij het
LymeProspect-onderzoek al gebeurt. Dit leidt tot meer inzicht in het ziektebeloop
van mensen met (verdenking op) lymeziekte en de mogelijkheid om in een
klinisch representatief cohort verder onderzoek te doen naar genetische,
immunologische, microbiologische, gedragsmatige of klinische determinanten
voor een ernstig beloop. (Toelichting: zie bijlage A)
4.2
Diagnostiek
De Gezondheidsraad stelde al in haar rapport dat de uitslag van diagnostisch
laboratoriumonderzoek om verschillende redenen lastig te interpreteren kan zijn.
Bovendien worden er naast de serologische diagnostiek ook nog andere, soms
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 11 van 17
niet gevalideerde methoden gebruikt die niet altijd op dezelfde manier worden
uitgevoerd.
De onduidelijkheid over het nut van al deze testen zorgt voor verwarring bij
artsen en patiënten. De laatstgenoemde groep gaat met regelmaat zelf op zoek
naar een passende (buitenlandse) test.
4.2.1
Doelen
•
Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal
3 testen gevalideerd;
•
Door (minimaal) 1 volgens internationale normen uitgevoerde
rondzendoefening, moet in 2018 de kwaliteit van de lymediagnostiek in
de Nederlandse microbiologische laboratoria in kaart gebracht zijn.
4.2.2
Project: Victory
Een belangrijke hoeksteen van de diagnostiek van de ziekte van Lyme zijn
antistoftesten. Deze zijn niet gevoelig genoeg voor diverse vormen van Lyme en
een klacht van veel patiënten is dat zij onterecht niet de diagnose lymeziekte
krijgen met een antistoftest. Hierdoor is er in de bevolking vraag naar andere
testen, zoals cellulaire testen, en wijken patiënten hiervoor uit naar het
buitenland. Van cellulaire testen wordt gesteld dat deze de mogelijkheid bieden
om onderscheid te maken tussen een oude en een actieve infectie met de
Borrelia-bacterie, hetgeen met de huidige serologische testen nagenoeg
onmogelijk is. Om die reden stelde het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
een onderzoeksconsortium samen dat een selectie van de huidige cellulaire testen
valideert en onderzoekt. Dit onderzoek geeft beter inzicht in de waarde van het
diagnostische arsenaal voor de ziekte van Lyme en draagt daarmee direct bij aan
de verbetering van de diagnose van de ziekte van Lyme. (Toelichting: zie bijlage
B).
4.3
Behandeling
De klinische expertisecentra moeten optimale zorg leveren aan patiënten met de
ziekte van Lyme of waarvan gedacht wordt dat zij deze ziekte hebben. Het is
geen gestandaardiseerde zorg en mede in overleg met de patiënt wordt het
behandelplan opgesteld. De zorg omvat, indien nodig, een multidisciplinaire
aanpak met aandacht voor de somatische, psychische en maatschappelijke
aspecten van de ziekte van Lyme.
Inzichten in (andere) behandelingen worden ook verkregen door
patiëntenregistratie (en biobanking) in de twee deelnemende academische centra.
Jaarlijkse retrospectieve analyse van de gegevens uit de patiëntregistratie (en
biobank) van de 2 deelnemende academische centra, kan leiden tot verbetering
van de zorg voor patiënten met langdurige klachten en richting geven aan nieuw
wetenschappelijk onderzoek.
Tot slot, de resultaten van de lopende LymeProspect-studie, en de, op korte
termijn startende, LymeProspect KIDS- en Victory-studie worden nauwlettend in
de gaten gehouden voor nieuwe inzichten in behandelingen voor het Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum.
4.3.1
Doelen
•
Eind 2017 is het initiële project Afstemming van zorg afgerond;
•
Medio 2018 zijn er (kwaliteit)eisen opgesteld voor een eventuele
netwerkuitbreiding van de klinische centra;
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 12 van 17
•
Eind 2018 is er meer inzicht in, en een oplossing voor, het
capaciteitsprobleem in de derde lijn.
4.3.2
Project: Afstemming van zorg in AMC en Radboudumc
Door het afstemmen van de diagnostische - en de therapeutische zorgpaden in de
2 behandelcentra, kan een eerste stap gezet worden om de verdeeldheid over de
beste diagnostiek en behandeling tegen te gaan. Ook kunnen beide centra door
middel van best-practices van elkaar leren. Bovendien wordt gekeken of deze 2
centra voldoende capaciteit hebben of dat een netwerk van lymebehandelcentra
opgezet moet worden om voldoende capaciteit te genereren. Financiering van
deze patiëntenzorgactiviteiten loopt via de UMC’s en de zorgverzekeraars. De
afstemming tussen de 2 grootste lymebehandelcentra in Nederland draagt bij aan
meer uniformiteit, duidelijkheid voor artsen en patiënten, betere zorg, en biedt
mogelijkheden voor andere ziekenhuizen om deze werkwijze gemakkelijk over te
nemen. (Toelichting: zie bijlage C)
4.4
Bij- en nascholing professionals
Huisartsen zijn de hoeksteen van de Nederlandse gezondheidszorg en zien de
meeste patiënten met de ziekte van Lyme. Het rapport van de Gezondheidsraad
adviseert om de (na)scholing van huisartsen op het gebied van de ziekte van
Lyme nader te bekijken en waar nodig te verbeteren. Het vroeg herkennen en
behandelen van de ziekte is van groot belang, om die reden wordt de na- en
bijscholing in eerste instantie gericht op huisartsen. Welke andere groepen
zorgverleners ook moeten worden bijgeschoold, wordt bepaald na evaluatie van
de huisartsennascholing.
4.4.1
Doelen
•
Jaarlijks wordt er een postacademische scholingsbijeenkomst
georganiseerd;
•
Binnen 1 jaar is de e-learningmodule Behandeling en diagnostiek van
Lyme beschikbaar
4.4.1.1
Project: Nascholing NHG
Het NHG brengt elk jaar 10 individuele nascholingsproducten (PIN’s) uit. Deze
PIN’s verschijnen als boekje of e-learningmodule. Elk jaar ontvangen alle
Nederlandse huisartsen en huisartsen-in-opleiding 1 gratis PIN. In 2017 is dit de
PIN Lymeziekte, samengesteld door de partijen die betrokken zijn bij het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. (Toelichting: zie bijlage D)
4.5
Communicatie
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zal door middel van communicatie
en voorlichting de kennis bij het publiek en professionals over de ziekte van Lyme
verbeteren. Op dit moment hebben patiënten vooral veel vragen over
behandeling en diagnostiek van de ziekte. Bijvoorbeeld over de verschillen tussen
door artsen gehanteerde behandelrichtlijnen en de verschillen met richtlijnen uit
het buitenland.
Het expertisecentrum zal patiënten en professionals van evidence-based
informatie voorzien op het gebied van diagnostiek en behandeling. Alle partijen
binnen het expertisecentrum hebben hierin hun eigen verantwoordelijkheid en
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 13 van 17
streven ernaar om gezamenlijk eenduidige informatie te verstrekken over het
onderzoek naar, de preventie van en de zorg rondom de ziekte van Lyme.
Vanwege de samenwerking met patiënten kan het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum goed inspelen op de vraag naar informatie.
Ook zal het expertisecentrum informatie verstrekken over lopend onderzoek,
ontwikkelingen op het gebied van lymeziekte en andere activiteiten binnen het
expertisecentrum.
4.5.1
Doel
•
4.6
Netwerk vergroten
4.6.1
(Inter)nationale samenwerking
In de eerste jaren wordt gebouwd aan de samenwerking met de partijen die
deelnemen aan het expertisecentrum. In eerste instantie richt het Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum zich op verbetering van diagnostiek en behandeling
van de ziekte van Lyme binnen de eerste- en derdelijnsgezondheidszorg. Daarna
zal het expertisecentrum zich ook inzetten op verbetering van diagnostiek en
behandeling van lymeziekte binnen de tweedelijnsgezondheidszorg.
De betrokken partijen ontwikkelen – in samenspraak, maar ieder in zijn
eigen specialisme – eenduidige informatie over (het voorkomen van) de
ziekte van Lyme
Samen met (niet-commerciële) partners zal het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum een zorgnetwerk in Nederland opzetten. Of samenwerking met
andere partijen gewenst is en mogelijk is, zal per situatie bekeken worden. Het
RIVM bijvoorbeeld, is als overheidsinstelling gebonden aan strikte regels als het
gaat om samenwerking.
De ziekte van Lyme is een groeiend probleem in Nederland. Aangezien de ziekte
van Lyme niet stopt bij de grens, zal het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum na de opbouw van een goed gefundeerd expertisecentrum
verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 14 van 17
5
Conceptbegroting Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
De begroting 2017-2020 van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
bestaat uit 2 componenten:
1. Structurele financiering ten behoeve van de ondersteuning van het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum inclusief
(publieks)communicatie;
2. Financiering van projecten.
Omdat het expertisecentrum geen juridische entiteit is, komt de financiering
direct bij de uitvoerende partijen terecht.
Voor een overzicht van de volledige begroting: zie bijlage E.
5.1
Structurele financiering (per jaar):
De structurele financiering voor ondersteuning van het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum bestaat uit:
1. Vergoeding voor de inzet van de secretaris, deze heeft, zeker in de
startfase, een sterke procesmatige rol; met grote nadruk op
implementatie, samenwerking en patiëntparticipatie;
2. Onkostenvergoeding voor participerende patiënten: reiskosten;
3. Vacatiekosten voor experts: maximaal 5x per jaar een dagdeel (€ 200,per vergadering per deelnemende organisatie conform het Besluit
Vergoedingen Adviescolleges en Commissies).
De totale kosten voor structurele ondersteuning bedragen € 37.700,- per jaar.
De structurele financiering voor de (publieks)communicatie bestaat uit:
1. Vacatiekosten voor experts die deelnemen aan de werkgroep
communicatie: maximaal 4x per jaar (€ 200,- per vergadering per
deelnemer conform het Besluit Vergoedingen Adviescolleges en
Commissies);
2. Inzet communicatiemedewerker (circa 300 uur; in huidig voorstel is
gerekend met RIVM-tarief (hoog). De verdere uitwerking van de plannen
bepaalt de definitieve besteding;
3. Materiële kosten zoals kosten voor de website, voor de ontwikkeling van
infographics, films en ander informatiemateriaal.
De totale kosten voor publieksvoorlichting en communicatie bedragen de eerste 4
jaar € 74.000,- per jaar.
Naast deze dedicated financiering voor de structuur en de projecten, wil het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum een vrij te besteden onderzoekspotje.
Deze financiering is bedoeld voor bijvoorbeeld literatuuronderzoek of een
pilotstudie op basis van patiëntervaringen en is alleen te besteden in overleg met
de deelnemende partijen aan het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
(totale kosten € 37.500,- per jaar).
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 15 van 17
5.2
Projectfinanciering
In het kader van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum worden door de
participerende organisaties vanaf de start van het centrum projecten gestart.
Deze projecten vallen binnen de 4 pijlers:
1. Diagnostiek;
2. Behandeling;
3. Wetenschappelijk onderzoek;
4. Bij- en nascholing.
De projectfinanciering wordt – met het 4-jarig beleidsplan – onderbouwd. De
projectfinanciering geldt voor een beperkte looptijd (van het project).
5.2.1
Diagnostiek: Validatietesten
Hoofddoel is het valideren van de cellulaire testen. Hierbij gaat het om de cofinanciering van het project Victory voor een bedrag van € 525.000,- ter
bekostiging van 2 promovendi voor een periode van 4 jaar.
De totale begroting van Victory bedraagt; € 1.423.864,- Hiervan is ruim €
300.000,- door ZonMw toegekend. Het AMC en Radboudumc dragen elk €
150.000,- bij en ook van de participerende laboratoria/industrie wordt een inkind-bijdrage verwacht.
5.2.2
Behandeling: afstemming van zorg
In het kader van het expertisecentrum stemmen het AMC Amsterdam en het
Radboudumc de zorg af (Uniforme dossiervorming (EPD), afstemmen zorgpaden,
gezamenlijke multidisciplinaire overleggen).
Een projectmanager wordt ingezet voor een periode van 4 jaar om een
behandelnetwerk in Nederland op te zetten en te ondersteunen, een
consultfunctie vanuit beide UMC’s op te zetten, de zorgpaden met professionals
en patiëntenorganisaties af te stemmen, een kwaliteitsmanagementsysteem op te
zetten en de kwaliteit te borgen. De kosten hiervan zijn € 24.000/jaar per UMC.
In deze samenwerking worden een aantal concrete stappen gezet voor betere
diagnostiek en zorg voor patiënten met een verdenking op de ziekte van Lyme.
Waar nodig en waar geïndiceerd zal input van de patiëntenorganisaties worden
gevraagd.
5.2.3
Wetenschappelijk onderzoek: biobank en patiëntenregistratie:
Het doel van de biobank en patiëntenregistratie is het verzamelen en langdurig
opslaan van materialen en bijbehorende klinische en/of epidemiologische
gegevens voor toekomstig onderzoek en/of diagnostiekontwikkeling en verbetering op het gebied van de ziekte van Lyme.
De totale begroting voor deze biobank bedraagt € 1.107.000,- met een looptijd
van 4 jaar.
5.2.4
Bij- en nascholing:
2017: NHG individuele nascholingsproduct lymeziekte.
Kosten eenmalig € 40.000,- (alleen NHG en thuisarts).
Bij- en nascholing voor andere doelgroepen.
Reservering van € 40.000,- per jaar. Totale projectbegroting € 160.000,-.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 16 van 17
Afkortingen bij beleidsplan
Nederlands Lyme-expertisecentrum
AMC
CBO
EM
NHG
NLE
NVLP
PCR(-test)
PIN
Radboudumc
RIVM
TOA
VUmc
Ministerie van VWS
ZonMW
Academisch Medisch Centrum
Centraal BeleidsOrgaan voor kwaliteit van zorg
Erythema migrans
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlands Lyme-expertisecentrum
Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
Polymerasie Chain Reaction
Programma Individuele Nascholing
Radboud universitair medisch centrum
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Tekenoverdraagbare aandoening
VU medisch centrum
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Milieu
Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en
zorginnovatie
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Pagina 17 van 17
Bijlage A Wetenschappelijk Onderzoek
In overeenstemming met het in januari 2016 door ZonMw opgestelde actieplan Lymeziekte neemt
het consortium AMC/Radboudumc/RIVM zich voor om in het kader van het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum een biobank en registratie van patiënten met de ziekte van Lyme te starten.
Het doel van de biobank en patiëntregistratie is de verzameling en de langdurige opslag van
materialen en bijbehorende klinische en/of epidemiologische gegevens voor toekomstig onderzoek
en/of diagnostiekontwikkeling en -verbetering voor de ziekte van Lyme en andere (mogelijk) teekoverdraagbare aandoeningen (TOAs).
Daarbij moeten de biobank en registratie aanvullend zijn ten opzichte van de verzameling van
patiëntmateriaal binnen het LymeProspect-onderzoek en andere lopende of geplande onderzoeken.
Uitgangspunt daarbij is om met de biobank en registratie, de LymeProspect-studie, en andere
lopende studies materiaal en gegevens beschikbaar te krijgen van de hele “surveillancepiramide”
van de ziekte van Lyme of andere teken overdraagbare aandoeningen: van teken en gastheren,
tot acute ziekte en chronische ziekte in de eerste lijn, tweede en derde lijn, al dan niet bevestigd
volgens de huidige diagnostiek.
1.1
LymeProspect-studie
Vaak blijft de ziekte van Lyme beperkt tot een rode ring of vlek op de huid, een zogenoemde
erythema migrans (EM). Bij ongeveer 1.400 mensen per jaar wordt gedissemineerde lymeziekte
gediagnosticeerd, door verspreiding van de Borrelia-bacterie door het lichaam, met ernstiger
klachten tot gevolg. Zowel een EM als gedissemineerde lyme genezen na antibiotische behandeling
meestal zonder restklachten. Toch houden jaarlijks ongeveer 1.000 tot 2.500 mensen klachten na
behandeling tegen de ziekte van Lyme. Om vast te stellen waarom sommige mensen na
behandeling klachten houden, en anderen niet, wordt momenteel in het LymeProspect-studie
materiaal verzameld van 2.000 niet eerder behandelde patiënten met bevestigde lymeziekte uit de
eerste, tweede en derde lijn. Deze studie maakt geen onderdeel uit van het Nederlands
Lymeziekte-expertisecentrum. De gezondheid van de 2.000 patiënten wordt vanaf de start van de
behandeling een jaar lang gevolgd en materialen worden opgeslagen om determinanten voor het
voortduren van klachten te kunnen identificeren. Binnen de LymeProspect-studie wordt ook een
beperkte groep mensen gevolgd met chronische, mogelijk aan de ziekte van Lyme gerelateerde
klachten. De diagnose kan bij deze patiënten niet bevestigd worden, maar er zijn wel concrete
aanwijzingen voor lymeziekte zoals een positieve testuitslag van niet gevalideerde test, of het
ontstaan van klachten kort na een tekenbeet. Ook voor deze groep zal het beloop van klachten
onderzocht worden, en zal gekeken worden of er geïdentificeerde determinanten voor het
voortduren van de klachten zijn.
1.2
Biobank
Een aanzienlijk deel van de patiënten met (verdenking op) lymeziekte voldoet niet aan de criteria
voor deelname aan de LymeProspect-studie, bijvoorbeeld omdat ze al eerder of te lang behandeld
zijn, of omdat de diagnose niet bevestigd kan worden (Coumou et al, CMI 2015). Een nuttige
aanvulling op de LymeProspect-studie is daarom het volgen van het ziektebeloop bij een klinisch
cohort van deze patiënten, en relevante patiëntmaterialen op te slaan. Daarbij kunnen diagnose,
behandeling en het daaraan gerelateerd beloop zorgvuldig geregistreerd worden, overeenkomstig
de werkwijze van de LymeProspect-studie.
Dit zal leiden tot meer inzicht in het ziektebeloop van mensen met (verdenking op) lymeziekte, en
de mogelijkheid om in een klinisch representatief cohort verder onderzoek te doen naar
genetische, immunologische, microbiologische, gedragsmatige of klinische determinanten voor een
ernstig beloop. De nog met de patiëntvertegenwoordigers te bepalen focus kan bijvoorbeeld liggen
op determinanten voor een ernstig beloop die in de LymeProspect-studie geïdentificeerd zijn bij
bevestigde patiënten.
De klinische centra van het AMC en Radboudumc richten zich daarbij op biobanking en registratie
van epidemiologische, microbiologische en klinische gegevens van patiënten in de tweede/derde
lijn.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage A
Het RIVM richt zich op patiënten in de eerste en tweede lijn (via Lyme- en TOAonderzoeksaanvragen bij het RIVM IDS) en “zoekende” teken en wild-lifegastheren. Voor de
dataregistratie en -beheer zal zoveel mogelijk worden aangesloten bij bestaande infrastructuur,
onder andere de follow-upregistratie via Tekenradar.nl van deelnemers aan de LymeProspectstudie. Al het materiaal en de gegevens, inclusief die verzameld worden door AMC/Radboudumc,
worden beheerd door het onderzoeksconsortium in het kader van het Nederlands Lymeziekteexpertisecentrum en overeenkomstig de afspraken binnen de LymeProspect-studie. Een separate
overeenkomst wordt hiervoor opgesteld.
1.2.1
Mogelijk onderzoek met materiaal en gegevens uit de biobank en patiëntenregistratie
Naast de hierboven genoemde onderzoeksmogelijkheden naar de inzichten van het ziektebeloop
van mensen met een (verdenking op) lymeziekte zijn er meerdere onderzoeksvragen:
•
Cellulaire immuunrespons en ontwikkeling/validatie van Borrelia specifieke cellulaire
diagnostiek
Er is nog onvoldoende bekend in hoeverre verschillende cellulaire immunoparameters
indicatief kunnen zijn voor een actieve of eerder doorgemaakte infectie. Opslag van
materialen van een klinisch cohort van patiënten met (verdenking op) lymeziekte vergroot
de mogelijkheid naar onderzoek naar cellulaire immuunrespons tegen Borrelia, en de
ontwikkeling van cellulaire testen.
•
Ontwikkeling en validatie van Borrelia-serologie
De sensitiviteit/specificiteit en positieve/negatieve voorspellende waarde van serologie
voor Borrelia burgdorferi is heel heterogeen voor verschillende testen en patiëntpopulaties
(Leeflang et al). Voor de ontwikkeling en klinische validatie van serologische testen is het
cruciaal materiaal te hebben van representatieve patiëntpopulaties uit de eerste, tweede
en derde lijn. Nieuwe (combinaties van) testen kunnen eerst gevalideerd worden met een
case-control design om de sensitiviteit/specificiteit te bepalen. Daarna is het cruciaal om
positieve/negatieve voorspellende waarde te bepalen in een cross-sectioneel design in de
eerste/tweede/derde lijn. Daarvoor is het nuttig om van een klinische cohort relevante
materialen op te slaan, en de klinische patiëntgegevens over presentatie en beloop van de
ziekte te registreren.
•
Ontwikkeling en validatie van TOA-serologie en moleculaire diagnostiek
In Nederlandse teken zijn er, naast 7 verschillende genospecies van de Lyme-bacterie, de
volgende potentiele ziekteverwekkers van TOA’s aangetroffen: Anaplasma
paghocytophilum ecotype I en II, Neoehrlichila mikurensis, Borrelia miyamotoi, Babesia
venatorum, Babesia microtii, Babesia divergens, Babesia caballi, Bartonella henselae,
Rickettsia helvetica en Rickettsia monacensis (Hofhuis, Jafari).
Kennis over de ernst, aard en het voorkomen van TOA’s, ander dan de ziekte van Lyme,
kan in eerste instantie alleen maar tot stand komen door de verbetering van hun
laboratoriumdiagnostiek. Voor de ontwikkeling en validatie van TOA-diagnostiek zijn naast
patiëntmaterialen van bevestigde “gold-standard”-patiënten, materialen nodig die
vergeleken worden met gezonde controles. Ook de patiëntmaterialen van klinische
cohorten zijn cruciaal om de negatieve en positieve voorspellende waarde vast te stellen.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage A
Bijlage B Diagnostiek
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia- bacterie, die wordt overgedragen
door teken. Elk jaar komen er in Nederland meer dan een miljoen tekenbeten voor en wordt bij
circa 25.000 mensen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. De ziekte van Lyme is een
multisysteemziekte en de klinische presentatie is zeer divers. Voor het stellen van de diagnose is
een zorgvuldige anamnese en een uitgebreid lichamelijk onderzoek van groot belang. De
aanvullende diagnostiek is net zo belangrijk.
Bij veel mensen verschijnt een kenmerkende een rode ring of vlek op de huid, maar die wordt niet
altijd herkend of gezien. De rode ring of vlek op de huid verschijnt echter niet altijd en patiënten
kunnen zich dan ook presenteren met verder gevorderde klachten waarbij de diagnose Lymeziekte
vaak moeilijker te stellen is. Om de diagnose te kunnen stellen wordt gebruik gemaakt van testen
die de afweerreactie (antistoffen) van het lichaam tegen de Borrelia-bacterie meten. De testen
hebben 2 belangrijke beperkingen: ze geven vaak een negatieve uitslag (vroeg in het beloop van
de ziekte van Lyme) en.bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude
(geklaarde) Borrelia-infectie of een actieve Borrelia-infectie. Dit laatste betekent dat de
aanwezigheid van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie dus niet hoeft te wijzen op de ziekte van
Lyme. Cellulaire testen zouden wel het onderscheid kunnen maken tussen een oude en een actieve
infectie, maar deze testen zijn in de regel niet goed gevalideerd (Dessau et al. Clinical Microbiology
and infection, 2014). Cellulaire testen worden in de huidige richtlijnen dan ook afgeraden voor
lymediagnostiek. Toch worden ze, mede door een gebrek aan vertrouwen in de huidige
serologische testen, vaak aangeboden en kiezen veel patiënten voor deze testen
(Gezondheidsraad, 2013). Dit is een groot maatschappelijk en medisch probleem (Hovius &
Sprong. NTVG, 2014).
1.1
Validatie van cellulaire testen op Lymeziekte
1.1.1
Victory
Een consortium van AMC, Radboudumc en RIVM heeft bij ZonMw een onderzoeksaanvraag
ingediend voor de Victory-studie, waarin onderzoek gedaan wordt om cellulaire testen te valideren
dan wel hun bruikbaarheid te bepalen als extra diagnosemiddel.
Zie ook: Bijlage C: wetenschappelijk onderzoek.
Het consortium selecteert samen met de patiëntenorganisaties 3 of 4 verschillende cellulaire
testen, die meegenomen worden in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende
nationale LymeProspect- studie. De testen worden onderzocht in patiënten met bewezen ziekte
van Lyme, gezonde mensen en andere controles en daarnaast bij patiënten op de Lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en AMC. Met de resultaten van ons onderzoek kunnen we de
toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn relevant
voor zowel arts als patiënt en dragen rechtstreeks bij aan beter inzicht in de waarde van de
diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van Lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.
Financiering:
Gaat uit van het beschikbaar stellen van de testen door de verschillende fabrikanten, in kind
bijdrage van het RIVM, Radboudumc en het AMC, een verkregen ZonMw subsidie en financiering
van twee arts-onderzoekers via VWS.
Vervolg na de Victory-studie:
Voor mogelijk toekomstig onderzoek zie bijlage C.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage B
Bijlage C Klinische benadering expertisecentrum
(AMC en Radboudumc)
Deze bijlage is gebaseerd op het gezamenlijke visiestuk 2014-2015 van de twee centra.
Het medisch beleid in een (tertiair) expertisecentrum wordt bij uitstek gekenmerkt door een
individuele benadering. Patiënten die doorverwezen worden naar een expertisecentrum zijn nu
juist geen standaardpatiënten. Het is daarom niet goed mogelijk algemene richtlijnen op te stellen
voor de diagnostiek en behandeling bij de individuele patiënt. Dit document kan slechts een
algemene richting kan aangeven.
Afstemming tussen behandelaren over individueel beleid bij (tertiair) verwezen patiënten in een
expertisecentrum kan alleen bereikt worden op termijn, door onderlinge discussie en toetsing aan
de hand van individuele patiënten problemen, in regelmatige bijeenkomsten voor
(multidisciplinair) overleg over complexe patiënten. Dit is één van de kernpunten van een klinisch
expertisecentrum.
1.1
Algemeen
•
•
•
•
•
•
1.2
Het belangrijkste uitgangspunt is persoonsgerichte zorg. De patiënt is partner, maakt
onderdeel uit van het behandelteam en heeft inspraak in zijn behandeling;
Multidisciplinaire zorg (multidisciplinair team) met de internist-infectioloog of
kinderinfectioloog als coördinator;
Onderlinge afstemming tussen de ziekenhuizen en toetsing aan de hand van individuele
patiënten casus en problemen in regelmatige patiëntenbesprekingen;
Patiëntenregistratie op een gestandaardiseerde manier (EPIC elektronisch patiëntendossier);
Biobanking op een gestandaardiseerde manier. Hier zal aanvullende financiering
beschikbaar voor moeten gesteld (zie boven);
Gestandaardiseerd patiënttevredenheidsonderzoek.
Diagnostiek
Bij de diagnostiek van Lymeziekte spelen de individuele ziektegeschiedenis van de patiënt en de
symptomen een centrale rol. Laboratoriumonderzoek is daarbij ondersteunend, niet leidend. Dit
uitgangspunt geldt ook voor alle onderstaande overwegingen:
•
•
•
1.3
Testresultaten van andere binnen- en buitenlandse laboratoria en visie van eventuele
(buitenlandse) specialisten waar de patiënt is geweest, worden meegewogen in de
behandelbeslissing. Hierbij wordt uitgegaan van de meerwaarde van klinisch gevalideerde
diagnostische tests, die zwaarder gewogen worden dan niet gevalideerde of experimentele
testen. Aan de andere kand erkennen wij de beperkingen van bestaande gevalideerde
diagnostische testen. Ook deze worden meegewogen.
Het expertisecentrum wil met prioriteit werken aan klinische validatie van (buitenlandse)
niet-gevalideerde of experimentele testen, zoals nieuwe serologische testen, cellulaire
testen en polymerase chain reaction (PCR).
Het expertisecentrum wil werken aan verbetering en standaardisering van de verschillende
diagnostische testen en exploreert hoe, in afwachting daarvan, de huidige testen optimaal
kunnen worden ingezet. Ook is er speciale aandacht voor diagnostiek naar (eventuele)
andere verklaringen voor de klachten.
Therapie
•
De patiënt staat centraal en is partner in het behandelteam. De patiënt wordt
geïnformeerd over de mogelijkheden en alternatieven en samen met de behandelaar wordt
het te volgen beleid bepaald: personalized medicine.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage C
•
•
•
•
•
Evidence-based richtlijnen geven richting aan de behandeling, maar wij stellen
uitdrukkelijk dat daar op geleide van de deskundigheid van de behandelaar en in
samenspraak met de patiënt van kan worden afgeweken. Deze overwegingen worden goed
gedocumenteerd.
Zorgpaden (o.a. voor ‘mogelijke’ lymeziekte, mensen met een verdenking op de ziekte van
Lyme met negatieve serologische testen, en voor de indicaties voor aanvullende
antibiotische behandeling) in de behandelcentra worden nader op elkaar afgestemd. Dit
vergt tijd en overleg, ook met de andere specialisten/specialismen in de centra (zie ook de
inleidende paragraaf).
Het expertisecentrum streeft naar onderzoek in gemeenschappelijk studieverband naar
experimentele behandelingen (bijvoorbeeld langdurige behandelingen, behandelingen met
nieuwe antibiotica, of behandeling van patiënten met een positieve niet gevalideerde test).
Er is speciale aandacht voor ondersteuning van de patiënt met invaliderende klachten.
De behandelaren binnen het expertisecentrum hebben hun eigen professionele
verantwoordelijkheid in het afwegen van diagnose en behandeling, in samenspraak met de
patiënt. Zij kunnen niet zonder meer gehouden zijn aan het uitvoeren van behandelingen
die geïnitieerd zijn door andere (niet-reguliere) zorgverleners.
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage C
Bijlage D Bij- en nascholing medische professionals
Een belangrijke pijler is de bij- en nascholing van medische professionals. In 2017 wordt gestart
met een e-learning van het NHG. Het NHG brengt sinds 20 jaar elk jaar 10 PIN’s uit in de vorm
van een boekje of e-learningmodule. In veel gevallen over een onderwerp waarover ook een NHGStandaard beschikbaar is. Daarnaast ook regelmatig over andere, huisartsgeneeskundige
relevante onderwerpen. Elk jaar ontvangen alle Nederlandse huisartsen en huisartsen-in-opleiding
1 gratis PIN. In 2017 is dit de PIN Lymeziekte, samengesteld door de partijen die betrokken zijn
bij het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum.
De komende jaren wil het expertisecentrum aandacht behouden voor bij- en nascholing maar dan
voor andere doelgroepen (internisten, neurologen, verzekeringsartsen) en door middel van andere
vormen (symposia, congressen etc.).
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Status: Definitief
Bijlage D
Bijlage E Conceptbegroting Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
1.1
Concept begroting (2017 - 2020):
Projecten
per project
Diagnostiek
Behandeling
wetenschappelijk onderzoek
Bij- en nascholing
€
€
€
€
525.000
192.000
1.110.000
160.000
€ 525.000
€ 192.000
€ 1.110.000
€ 160.000
Structureel
NLE-secretaris en secretariële
ondersteuning
NLE-(publieks)voorlichting en
-communicatie
Ontwikkelvoorziening
per jaar
2017-2020
€ 37.700
€ 150.800
€ 74.000
€ 37.500
€ 296.000
€ 150.000
Totaal
€ 2.573.800
Toelichting structurele kosten
NLE secretaris en secretariële ondersteuning
Secretaris
Secretariaat
Vacatiegelden
Onkosten patiënten
Materiële kosten
Subtotaal
200
100
10
uur/jaar
uur/jaar
2 experts, 5 bijeenk.
€ 110/uur
€ 82/uur
€ 200/keer
€ 22.000
€ 8.200
€ 2.000
€ 1.500
€ 4.000
€ 37.700
NLE (publieks)voorlichting en communicatie
Communicatie
Vacatiegelden
Onkosten patiënten
Materiele kosten
(website, infographics, films,
informatiemateriaal)
Subtotaal
300
10
uur/jaar
2 experts, 5 bijeenk.
€ 33.000
€ 2.000
€ 1.500
€37.500
€ 74.000
Ontwikkelvoorziening
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
€ 110/uur
€ 200/keer
€ 37.500
Status: Definitief
Bijlage E