Bijdrage voor de nieuwsbrief Federatie palliatieve zorg

HET LEVENSEINDETESTAMENT ALS ULTIEME WILSUITING
Dr. Marc Cosyns
Deel 1: de wettelijke voorwaarden
Sinds de wet op euthanasie van 2002 is de wilsverklaring een juridisch omschreven
begrip. Het geeft de mogelijkheid om een wettelijke euthanasie te vragen en toe te
passen ingeval iemand niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de stand
van de wetenschap onomkeerbaar is. De doelstelling van de wetgever was aan
iedere burger de mogelijkheid te geven om op voorhand zijn wil inzake euthanasie
vast te leggen in deze specifieke onomkeerbare situatie, zelfs als hij niet ziek is of
geen therapeutische relatie heeft met een arts; te vergelijken met het recht van
iedere burger om verzet tegen of instemming met wegneming van organen te uiten.
Bij de wet op de orgaandonatie is het verzet of de instemming opgenomen in het
rijksregister en verplicht te consulteren door de arts 1. Dit was eveneens de bedoeling
bij de euthanasiewet, maar wordt nog niet toegepast. Bepaalde gemeentebesturen
voorzien wel een mogelijkheid om een de door de wetgever bepaalde ‘wilsverklaring
inzake euthanasie’ te deponeren, in afwachting van het opnemen ervan in het
rijksregister 2.
Naast deze wettelijke wilsverklaring zijn er nog andere vormen van wilsuitingen die
kunnen worden geformaliseerd en waarvan sommige ook wettelijk afdwingbaar zijn.
De wilsbeschikking, de weigering van toestemming, de negatieve wilsverklaring, de
veronderstelde wilsverklaring enzovoort, zijn termen die door elkaar worden gebruikt
en van inhoud verschillen. Zorgverleners krijgen steeds meer te maken met deze
wilsuitingen van patiënten, hun familieleden en naasten. Zij ervaren tegelijk ook de
misverstanden die hier rond leven.
In deze bijdrage gebruiken we de term ‘wilsuitingen’ voor alle vormen van vragen,
wensen, verzoeken, uitingen van de patiënt die in de zorgverlener-patiëntrelatie aan
bod komen, wat hun juridische betekenis of afdwingbaarheid ook is; wilsuiting als
‘uit-nodig-ing’ voor communicatie en overleg tussen arts en patiënt. Deze bijdrage wil
duidelijkheid brengen of op zijn minst de onduidelijkheden, zelfs tegenstrijdigheden,
duiden in (juridische) definities, begrippen en woordgebruik betreffende de
‘wilsverklaring’ en andere uitingen van wil of verzoek. In de volgende bijdrage willen
we een voorstel van levenseindetestament ter discussie brengen.
De wettelijke voorwaarden van de wilsuiting
In bijlage 1 vergelijken we de modaliteiten van de verschillende soorten wilsuitingen.
Het euthanasieverzoek
Het verzoek (tot euthanasie) van de patiënt moet vrijwillig, overwogen en herhaald
zijn en niet totstandgekomen zijn als gevolg van enige externe druk. Het moet op
schrift zijn gesteld. Het document wordt opgesteld, gedateerd en gehandtekend door
de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen
door een door de patiënt gekozen meerderjarige persoon die geen materieel belang
heeft bij de dood van de patiënt. Deze persoon maakt melding van het feit dat de
patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen
hiervoor aan. Deze opschriftstelling gebeurt in het bijzijn van de arts. Diens naam
wordt door de opsteller op het document vermeld. Dit document wordt daarna bij het
medisch dossier gevoegd. De patiënt kan te allen tijde het verzoek herroepen. Het
document wordt dan uit het medisch dossier gehaald en aan de patiënt
teruggegeven (art. 3 § 4, EW).
Alle door de patiënt geformuleerde verzoeken, alsook de handelingen van de
behandelende arts en hun resultaat, met inbegrip van het (de) verslag(en) van de
geraadpleegde arts(en), worden regelmatig opgetekend in het medisch dossier van
de patiënt (art. 3 § 5 EW). Volgens het eerste advies van de Federale Controle- en
Evaluatiecommissie Euthanasie uit 2004 blijft het verzoek geldig gedurende de hele
periode die nodig is voor het toepassen van de euthanasie, zelfs indien de patiënt,
nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van
bewusteloosheid 3.
De wilsverklaring
Betrokkene kan de wilsverklaring zelf opstellen
De (voorafgaande) wilsverklaring (inzake euthanasie) moet schriftelijk gebeuren in
het bijzijn van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens een geen materieel
belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en
ondertekend worden door de persoon die de verklaring aflegt, door de getuigen en,
in voorkomend geval, door de vertrouwensperso(o)n(en) (art. 4 § 1, EW). De
wilsverklaring kan op elk moment worden opgesteld, liefst volgens het model bepaald
in het Koninklijk Besluit 4. Met de wilsverklaring kan alleen rekening worden
gehouden als die minder dan vijf jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil
niet meer kan uiten is opgesteld of bevestigd (art. 4 § 1, EW). Voorstanders van
uitbreiding van de wet stellen voor deze tijdsbeperking te schrappen. Drie
wetsvoorstellen zijn ingediend waarin deze aanpassing is opgenomen 5.
Betrokkene is fysiek blijvend niet in staat om de wilsverklaring zelf op te stellen
Als de persoon die een wilsverklaring wenst op te stellen fysiek blijvend niet in staat
is om een wilsverklaring op te stellen en te handtekenen, kan hij een meerderjarig
persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij zijn overlijden, aanwijzen. Deze
persoon stelt zijn verzoek op schrift, in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen,
van wie er minstens een geen materieel belang heeft bij het overlijden van de
patiënt. De wilsverklaring vermeldt dat betrokkene niet in staat is te handtekenen en
geeft de reden hiervoor op, en moet gedateerd en ondertekend worden door diegene
die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en, in voorkomend geval, door
de vertrouwensperso(o)n(en). Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift
gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring
op te stellen en te ondertekenen (art. 4 § 1, EW). Deze ingewikkelde procedure stoort
vele patiënten en artsen en geeft aanleiding tot heel wat misverstanden6. Er kan
enkel rekening worden gehouden met de voorafgaande wilsverklaring als de patiënt
niet meer bij bewustzijn is en deze toestand onomkeerbaar is (art. 4 § 2, EW). Twee
wetsvoorstellen zijn ingediend om het toepassingsgebied te verruimen tot blijvende
bewustzijnsvermindering/-verandering waarbij de patiënt geen actueel verzoek meer
kan uiten 5.
De toestemming of weigering
De toestemming of de weigering tot tussenkomst van de beroepsbeoefenaar of de
intrekking van de toestemming kunnen op verzoek van de patiënt of van de
beroepsbeoefenaar en met de instemming van de beroepsbeoefenaar of van de
patiënt schriftelijk worden vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier (art. 8
§ 1, § 4, PW). Men kan gebruikmaken van toestemmings- en beperkingsformulieren.
Almaar meer ziekenhuizen, rust- en verzorgingstehuizen (RVT) en woon- en
zorgcentra gebruiken een vooraf ontworpen model dat in overleg is opgemaakt met
de commissies voor ethiek 7.
Als de patiënt – toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit
te oefenen – schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een
welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze
weigering te worden gerespecteerd (art. 8 § 4, PW). Sommige ethici en practici
trekken dit in twijfel en kennen geen dwingende waarde toe aan deze geschreven
weigering 7.
In de wet betreffende de palliatieve zorg (PZW) wordt geen gewag gemaakt van een
schriftelijke mogelijkheid of noodzakelijkheid bij “de vrije en geïnformeerde
toestemming van de patiënt” (art. 7, PZW). Sommige juristen kennen aan deze wet
dezelfde modaliteiten toe als die van de patiëntenrechtenwet en stellen dat een
schriftelijke weigering van of toestemming voor bijvoorbeeld palliatieve sedatie
aanbevolen is en eenzelfde dwingende waarde heeft 3.
Vertegenwoordigers van de patiënt
Vertrouwenspersonen
Vertrouwensperso(o)n(en) worden anders gedefinieerd volgens de wet waarin ze
worden vermeld.
In de euthanasiewet en met betrekking tot de wilsverklaring gaat het om
meerderjarigen, in volgorde van voorkeur aangewezen, die de behandelende arts op
de hoogte brengen van de wil van de patiënt. Elke vertrouwenspersoon vervangt
diens voorganger in geval van weigering, verhindering, onbekwaamheid of overlijden.
De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het
verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden (art. 4 § 1, EW).
In de patiëntenrechtenwet gaat het om meerderjarigen die op verzoek van de patiënt
over diens gezondheidstoestand en de evolutie ervan kunnen informeren, het
inzagerecht in het medisch dossier kunnen uitoefenen en er een afschrift van kunnen
opvragen. Als deze vertrouwenspersoon een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook
inzage in de persoonlijke notities (art. 9 § 2, PW).
In de wet betreffende de bescherming van de persoon van geestesziekte en de
wetgeving over de voorlopige bewindvoering gaat het om meerderjarigen met telkens
nog een andere invulling en mandaat 8,9.
Daarnaast gebruiken verschillende ethici en practici de term ‘vertrouwenspersoon’
om de persoon aan te duiden die optreedt in het belang van de wilsonbekwame
patiënt en die deelneemt aan het overleg over die patiënt, bijvoorbeeld bij het
opmaken van beperkingsformulieren 7. Om tegenstrijdigheden te voorkomen en te
streven naar eenvormigheid formuleerde de Federale Adviescommissie ‘Rechten van
de patiënt’ onlangs een advies om deze tegenstrijdigheden op te heffen; ze gaf
echter geen inhoudelijk voorstel 10.
Getuigen
Getuigen zijn meerderjarigen van wie er minstens een geen materieel belang heeft
bij het overlijden van de patiënt. Zij zijn aanwezig bij het schrijven van de
wilsverklaring om te bevestigen dat de inhoud van de wilsverklaring juist is (art. 4 § 1,
EW).
De meerderjarige persoon die door de patiënt gekozen is en geen materieel belang
mag hebben bij de dood van de patiënt is de omschrijving van de persoon die het
verzoek tot euthanasie schriftelijk opstelt als de patiënt niet meer kan schrijven (art. 3
§ 4, EW).
Een meerderjarig persoon, die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden
van de betrokkene is de omschrijving van de aangewezen persoon die de
wilsverklaring schriftelijk opstelt wanneer de betrokkene niet kan schrijven (art. 4 § 1,
EW).
Vertegenwoordiger
De door de patiënt benoemde vertegenwoordiger is de persoon die door de patiënt
voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang de
patiënt niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing geschiedt bij
een gedagtekend en door de patiënt en deze persoon ondertekend bijzonder
schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van laatstgenoemde blijkt. Dit mandaat
kan door de patiënt of door de door hem benoemde vertegenwoordiger via een
gedagtekend en ondertekend geschrift worden herroepen (art. 14 § 1, PW). De
Federale Adviescommissie ‘Rechten van de patiënt’ stelde onlangs hiervoor
rechtsgeldige formulieren op 10.
Naastbestaanden
Wanneer er geen vertegenwoordiger is benoemd, zijn er de personen die
verondersteld worden te weten wat de patiënt wil. Het zijn de naastbestaanden “die
het meest waarschijnlijk kunnen weten wat de wilsonbekwame had besloten indien
hij daartoe in staat was geweest. Diegenen die zich in de regel het meest bij diens lot
betrokken voelen” 11. In de wet op de patiëntenrechten worden zij omschreven in een
opeenvolgende mogelijkheid van personen: de samenwonende echtgenoot, de
wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner. Als deze
persoon dat niet wenst te doen of ontbreekt, worden de rechten in dalende volgorde
uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus
van de patiënt. Indien ook zij dat niet wensen te doen of ontbreken, behartigt de
betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, de
belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval bij een conflict tussen twee of
meer van de in deze paragraaf genoemde personen. De patiënt wordt zoveel als
mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken bij de uitoefening van
zijn rechten (art. 14 § 2,3; PW).
Laatste wilsbeschikking
Ten slotte is er nog de juridische term de laatste wilsbeschikking die men gebruikt
inzake de wijze van teraardebestelling. Volgens deze wet kan men gelijk welke
andere persoon aanduiden die de as van betrokkene mag bewaren op een andere
plaats dan de begraafplaats. Deze persoon kan bijvoorbeeld de benoemde
vertegenwoordiger zijn. Zijn naam en akkoord dienen wel vermeld te worden in de
wilsbeschikking omdat men voortaan alle etappes van de afgelegde weg van het
stoffelijke overschot weergeeft en bijhoudt 12.
Einde deel 1
In bijdrage 2 zullen we trachten de verschillende vormen van wilsuitingen te
synthetiseren en een voorstel van levenseindetestament ter discussie voorstellen.
NOTEN
1. Wet betreffende de orgaandonatie [aanpassing van de wet van 14 juni 1986]. Belgisch Staatsblad,
13 juni 2006.
2. Artsen krijgen databank voor euthanasie. De Morgen, 16 oktober 2006.
3. Informatiebrochure voor de artsen: interpretatie van sommige wettelijke bepalingen naar
aanleiding van het eerste verslag aan de wetgevende kamers: 22 september 2002 - 31 december
2003. Brussel: Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 2004.
4. Koninklijk besluit houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie
wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken. Belgisch Staatsblad, 2 april 2003.
5. De verschillende wetsvoorstellen inzake uitbreiding van de euthanasiewet zijn beschikbaar op
www.health.fgov.be/euthanasie en www.LEIF.be.
6. Cosyns M, Mainil T, Deveugele M, Abbedie B, Roland M. Besluitvorming en medische
zorghandelingen bij het levenseinde. Onderzoek in opdracht Federale overheid (artikel in
voorbereiding).
7. Gastmans C, Lemiengre M, Vanlaere L, Lemiengre J. Medische interventies afbouwen bij een
terminaal zieke oudere. Een klinische les. Huisarts Nu 2006;35:319-24.
8. Wetsvoorstel betreffende de bescherming van de persoon van de geesteszieke ter wijziging van
de wet van 26 juni 1990. Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers, 12 december 2004.
9. Wetsvoorstel betreffende voorlopige bewindvoerder ter wijziging van de wet van 1991. Belgische
Kamer van Volksvertegenwoordigers, 30 mei 2002.
10. Advies aanwijzing vertrouwenspersoon. Federale Adviescommissie Rechten van de patiënt, 23
juni 2006.
11. Kunstmatige voedsel- en vochttoediening in de ultieme terminale fase bij dementerende
personen [advies nr 6]. Brussel: Verbond der Verzorgingsinstellingen, 2000:1-24.
12.Wet betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van
teraardebestelling. Belgisch Staatsblad, 29 augustus 2001 [gewijzigd in 2004 en
in 2006.