Medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker
advertisement
2 Overzichtsartikelen Medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker Medical end-of-life decisions in cancer patients E.E. Bolt en B.D. Onwuteaka-Philipsen Samenvatting Summary In de oncologie worden artsen geconfronteerd met medische beslissingen rond het levenseinde, zoals het stoppen met levensverlengende behandelingen en het toepassen van euthanasie. Dit zijn gecompliceerde beslissingen waarbij ervaren kwaliteit van leven van de patiënt centraal staat. De afgelopen jaren is er in de medische literatuur toenemende aandacht voor de rol van de arts bij de besluitvorming rond het levenseinde. In dit artikel wordt een overzicht gegeven van verkregen inzichten die voor de oncologische praktijk relevant zijn. De prevalentie van de verschillende beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker in Nederland wordt vergeleken, evenals de omstandigheden waarin deze plaatsvinden. Onderzoek naar patiëntparticipatie in de besluitvorming toont aan dat de mate van participatie vaak niet overeenkomt met de door de patiënt gewenste mate van participatie. Daarnaast moeten beslissingen rond het levenseinde vaak worden genomen als de patiënt zelf niet meer kan aangeven wat hij of zij wil. Daarom is ‘advance care planning’ belangrijk, waarbij de patiënt door vroegtijdig gesprekken te voeren met de arts en met naasten van te voren aangeeft welke zorg hij of zij rond het levenseinde wenst. (Ned Tijdschr Oncol 2012;9:69-76) In the field of oncology, physicians are confronted with medical end-of-life decisions (ELD), such as withdrawing life-prolonging treatment and, in the Netherlands, euthanasia. These decisions are unique due to their personal character and their life-shortening potential. The oncologist, and often the general practitioner, plays an important role in the decision making process. Over the past few years, an increasing amount of research has been done on the role of physicians in medical ELD’s. In this article, gained insights are discussed. Prevalence of and circumstances surrounding different ELD’s in cancer patients in the Netherlands are described. Research findings on patient-participation show that level of participation often does not concur with the level of participation preferred by the patient. Often ELD’s have to be made when patients cannot indicate their wishes anymore. Therefore advance care planning is important, in which patient, relatives and physician have timely conversations about end of life preferences. Auteurs: mw. drs. E.E. Bolt, arts-onderzoeker, mw. prof. dr. B.D. Onwuteaka-Philipsen, professor Levenseindeonderzoek, VU medisch centrum, EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, afdeling Sociale Geneeskunde. Correspondentie graag richten aan mw. drs. E.E. Bolt, arts-onderzoeker, VU medisch centrum, EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, afdeling Sociale Geneeskunde, Van der Boechorstraat 7, 1081 BT Amsterdam, tel.: 020 444 53 65, e-mailadres: [email protected] Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: het beschreven onderzoek werd financieel ondersteund door een subsidie van ZonMw. Trefwoorden: ‘advance care planning’, medische beslissingen rond het levenseinde, palliatieve zorg, patiëntenparticipatie Key words: advanced cancer, advance care planning, medical end-of-life decisions, patient participation Nederlands Tijdschrift voor Oncologie Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 69 OVERZICHTSARTIKELEN Tabel 1. Prevalentie van medische beslissingen rond het levenseinde en continue diepe sedatie tot aan overlijden in Nederland voor patiënten met kanker en patiënten met een andere doodsoorzaak.*5 Doodsoorzaak kanker n=2.824† % Overige doodsoorzaken n=7.141† % Totaal n=9.965† % geen 45 62 58 afzien van potentieel levensverlengende behandeling 25 29 28 pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect 44 25 30 euthanasie of hulp bij zelfdoding 5,2 0,4 1,7 levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt 0,3 0,4 0,4 Continue diepe sedatie tot aan overlijden‡ 13 6 8 Medische beslissingen rond het levenseinde * Afgeronde en gewogen percentages. Er kunnen meerdere beslissingen rond het levenseinde zijn genomen bij 1 patiënt. † Deze getallen zijn verkregen door middel van een steekproef. Totaal aantal sterfgevallen in Nederland per groep: doodsoorzaak kanker 39.631; overige doodsoorzaken 96.773; totaal aantal overledenen 136.404. ‡ De vraag over continue diepe sedatie werd onafhankelijk van de vragen over medische beslissingen rond het levenseinde gesteld. Inleiding “De dokter heeft me opgegeven”, of “Ze kunnen niets meer voor me doen”. De overgang van curatieve of levensverlengende behandeling naar palliatieve behandeling kan een patiënt met kanker het gevoel geven in de steek te worden gelaten. Bij palliatieve behandeling, waarbij de focus ligt op kwaliteit van leven, is het belangrijk dat de patiënt passende zorg ontvangt en zich tegelijkertijd gesteund blijft voelen. Het is een uitdaging om dit te bereiken, met name in de terminale fase van kanker wanneer het overlijden nadert en patiënten en artsen voor medische beslissingen rond het levenseinde komen te staan. Deze beslissingen betreffen het doorgaan dan wel stoppen met levensverlengende behandeling, het intensiveren van symptoombestrijding, het toepassen van palliatieve sedatie, euthanasie en hulp bij zelfdoding. Zowel het persoonlijke als het potentieel levensbekortende karakter van deze keuzes maakt beslissingen rond het levenseinde uniek. Meer dan in andere stadia van kanker worden behandelbeslissingen rond het levenseinde genomen op basis van individuele waarden, wensen en doelen van de patiënt, en staat medische kennis meer op de achtergrond. De 70 Nederlands Tijdschrift voor Oncologie rol van de arts verandert hierdoor; de arts zal zich laten leiden door de patiënt.1 De laatste jaren zijn verschillende studies uitgevoerd naar beslissingen rond het levenseinde en de rol van artsen hierbij. Dit artikel geeft een overzicht van verkregen inzichten die voor de oncologische praktijk relevant zijn. In het eerste deel wordt beschreven hoe vaak en in welke omstandigheden de verschillende medische beslissingen rond het levenseinde voorkomen bij patiënten met kanker in Nederland. Het tweede deel gaat in op het proces van besluitvorming, met aandacht voor de participatie van de patiënt hierbij, de rol van naasten van de patiënt en het belang van ‘advance care planning’ (ACP, het treffen van voorbereidingen met de patiënt zodat de zorg in de laatste levensfase zal worden gegeven zoals de patiënt het wil). Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland In 2010 stierven ruim 42.000 mensen in Nederland aan kanker.2 Onwuteaka-Philipsen et al. onderzochten in 2005 het voorkomen van beslissingen rond het levenseinde bij 9.965 sterfgevallen door kanker en Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 2 Nederlands Tijdschrift voor Oncologie 3500 totaal 3000 aantal meldingen andere oorzaken. Bij ongeveer de helft van de patiënten die sterven aan kanker wordt een belangrijke medische beslissing rond het levenseinde genomen.3,4 In Tabel 1 wordt beschreven hoe vaak de verschillende beslissingen voorkomen bij patiënten met kanker als doodsoorzaak en patiënten met een andere doodsoorzaak. Bij patiënten met kanker zijn de meest voorkomende beslissingen rond het levenseinde het intensiveren van pijnbestrijding rekening houdend met de mogelijkheid van levensbekorting (44%), stoppen of niet starten van potentieel levensverlengende behandelingen (25%) en continue diepe sedatie tot aan het overlijden (13%). Euthanasie of hulp bij zelfdoding (in de rest van dit artikel wordt gerefereerd naar beide handelingen wanneer over euthanasie wordt gesproken), dat is toegestaan indien is voldaan aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen, wordt bij 5,2% uitgevoerd. Bij 0,3% van de sterfgevallen waarbij kanker de doodsoorzaak is, voeren artsen actieve levensbeëindiging uit (door het toedienen van middelen met het doel levensbeëindiging) zonder dat de patiënt hiertoe een uitdrukkelijk verzoek heeft gedaan. Vergeleken met sterfgevallen door andere doodsoorzaken komen pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect, palliatieve sedatie en euthanasie relatief vaker voor bij patiënten met kanker. De Toetsingscommissie Euthanasie publiceert elk jaar gegevens over het aantal gemelde gevallen. Ongeveer 80% van de gevallen van euthanasie wordt uitgevoerd bij patiënten met kanker.5,6 Het aantal meldingen stijgt sinds 2006, waarbij de stijging bijna volledig wordt veroorzaakt door euthanasie bij patiënten met kanker (zie Figuur 1). Van 2006 tot 2010 is het aantal gemelde gevallen van euthanasie bij patiënten met kanker gestegen van 1.656 naar 2.548. In 2010 was bij 6% van de sterfgevallen aan kanker euthanasie uitgevoerd, in 2006 was dit 4%.2,6 In Tabel 2, pagina 72, staat een overzicht van de kenmerken van verschillende medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker. Er zijn duidelijke verschillen tussen de omstandigheden waarin medische beslissingen worden genomen. De leeftijdsverdeling en de setting waarin ze het meest plaatsvinden is anders bij elke beslissing. De mate van overleg met betrokkenen en de redenen die artsen geven voor het nemen van de beslissing verschilt, en ten slotte de geschatte levensbekorting door de beslissing. Zo komt bijvoorbeeld afzien van behandeling relatief vaak voor bij patiënten van 80 jaar en ouder (37%) en bij patiënten in het ziekenhuis (46%). Ook patiënten met kanker 2500 2000 1500 1000 500 0 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 jaartal Figuur 1. Aantal meldingen van euthanasie sinds de inwerkingtreding van de Euthanasiewet.6 komt naar voren dat, zoals dat ook wordt beschreven in de KNMG-richtlijn ‘Palliatieve sedatie’, palliatieve sedatie en euthanasie zelden alternatieven voor elkaar zijn.7 Palliatieve sedatie wordt vaker in een later stadium van de ziekte toegepast dan euthanasie. De levensverwachting bij het starten van palliatieve sedatie is in meer dan 90% van de gevallen minder dan een week.8 Bij patiënten die kiezen voor euthanasie is de geschatte levensverkorting door euthanasie in 45% van de gevallen minder dan een week. Ook de reden om te kiezen voor beide behandelingen verschilt. Palliatieve sedatie wordt vooral gestart wanneer sprake is van lichamelijke symptomen die niet anders onder controle kunnen worden gebracht. De keuze voor euthanasie is, veel vaker dan bij palliatieve sedatie, een manier om controle en waardigheid te behouden (64% ten opzichte van 18%) en toekomstig lijden te voorkomen (45% ten opzichte van 24%).4,7,8 Palliatieve sedatie wordt ook door patiënten zelden gezien als een alternatief voor euthanasie; slechts 9% van de patiënten bij wie palliatieve sedatie wordt toegepast, hebben eerder een verzoek om euthanasie gedaan.5 Patiëntenparticipatie in besluitvorming Om de juiste behandelbeslissingen te nemen, heeft een patiënt voldoende kennis nodig over zijn of haar ziekte en prognose.1 Het streven is om de patiënt van volledige en objectieve informatie te voorzien.9 Niet alle patiënten willen echter volledig worden geïnformeerd en niet alle patiënten willen zelf de ver- Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 71 OVERZICHTSARTIKELEN Tabel 2. Kenmerken van medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker in Nederland.*5 Alle sterfgevallen aan kanker n=2.824 % Afzien van levensverlengende behandeling n=296 % Ophogen pijnof symptoombestrijding† n=989 % Euthanasie en hulp bij zelfdoding n=269 % Continue diepe sedatie tot aan het overlijden‡ n=350 % 46 54 45 43 44 <65 jaar 29 24 30 41 36 65-79 jaar 43 40 43 41 41 80 jaar en ouder 29 37 27 18 24 ziekenhuis 27 46 25 9 29 verpleeg- of verzorgingshuis 22 27 22 6 17 thuis 45 22 47 78 48 § 53 40 100 50 42 43 74 53 15 57 51 47 andere symptomen 26 36 57 43 verlies van waardigheid 10 8 64 18 wens patiënt 28 18 82 31 wens familie 16 10 10 17 verwacht lijden 29 17 45 24 geen uitzicht op verbetering 68 33 84 51 verdere behandeling te belastend 23 6 10 7 0 0 0 0 1-6 maanden 3 0 5 1 1-4 weken 11 4 51 7 1-6 dagen 31 13 35 25 <24 uur 19 21 8 30 geen levensbekorting 36 62 2 37 Aandeel vrouwen Leeftijd Plaats van overlijden Overleg met patiënt familie Door arts gemelde reden voor de beslissing ¶ pijn § Geschatte levensbekorting >6 maanden § * Afgeronde en gewogen percentages. De gegevens zijn verkregen van de behandelend arts. Wanneer een arts aangaf dat er meerdere medische beslissingen rond het levenseinde zijn gemaakt, werd de handeling meegenomen onder de handeling die het meest expliciet levensbekorting als doel had. Het toedienen van medicijnen werd hierbij belangrijker geacht dan het stoppen met behandelen. † Ophogen pijn- of symptoombestrijding, rekening houdend met een mogelijk levensbekortend effect. ‡ Voor continue diepe sedatie zijn de vragen over overleg, redenen van de arts voor de beslissing en geschatte levensbekorting ingevuld voor de combinatie van medische beslissingen rond het levenseinde die door de arts zijn genomen samen met de beslissing voor continue diepe sedatie. ¶ Per patiënt konden meerdere redenen worden opgegeven.§ Niet van toepassing voor alle sterfgevallen. 72 Nederlands Tijdschrift voor Oncologie Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 2 antwoordelijkheid dragen voor het nemen van een behandelbeslissing. Pardon et al. toonden bij 196 patiënten in een vergevorderd stadium van longkanker in Vlaanderen aan dat de mate van gewenste informatievoorziening en participatie voor elke patiënt verschillend is. Drieënveertig procent van de patiënten gaf bij de onderzoekers aan informatie te willen ontvangen over levenseindebeslissingen, maar van deze groep ontving minder dan een derde hierover informatie van hun arts. Zevenenvijftig procent wilde deze informatie niet ontvangen, deze wens werd bijna altijd gevolgd. Wat betreft behandelbeslissingen wilde 47% van de patiënten dat de arts de beslissingen zou nemen, 38% wilde samen met de arts tot beslissingen komen en slechts 15% wilde deze verantwoordelijkheid zelf dragen. In de praktijk werd een aanzienlijk deel van de patiënten minder betrokken dan zij wensten. Het kwam niet voor dat patiënten meer werden betrokken dan gewenst. De auteurs adviseren om regelmatig expliciet informatie- en participatiebehoefte met de patiënt te bespreken, zodat beter kan worden ingespeeld op deze behoeften.10 Veel patiënten komen in de terminale fase voor de keuze te staan om door te gaan met actieve behandeling gericht op levensverlenging of om hiervan af te zien. Hoewel het over het algemeen niet wenselijk is om in de terminale fase ingrijpende behandelingen te blijven geven, blijkt uit onderzoek uit Canada en de Verenigde Staten dat hiervoor steeds vaker wordt gekozen.1,11-13 Buiting et al. toonden in een recent kwalitatief onderzoek aan dat de verklaring hiervoor zou kunnen liggen bij de relatie tussen patiënt en arts, waarin beiden soms langer doorgaan met levensverlengende behandelingen dan dat ze wensen. De arts kan geneigd zijn om therapie aan te blijven bieden, ook wanneer de kans op een goede respons klein is. Een verklaring hiervoor is dat het afraden van verdere behandelingen vaak wordt gezien als het ontnemen van hoop. Het is andersom ook beschreven dat patiënten zich tegenover hun behandelend arts soms optimistischer voordoen dan ze in werkelijkheid zijn, uit angst dat de arts de patiënt ‘opgeeft’ en geen nieuw behandelvoorstel zal doen. Op deze manier versterken de arts en de patiënt elkaar in een houding waarbij stoppen met een actieve behandeling geen optie is.14,15 ‘Advance care planning’ ACP is het treffen van voorbereidingen, zodat de zorg Nederlands Tijdschrift voor Oncologie in de laatste levensfase zal worden gegeven zoals de patiënt het wil, op basis van de doelen en voorkeuren van de patiënt.16 Om dit te bereiken is het belangrijk dat patiënt en arts proactief nadenken en vroegtijdig in gesprek gaan over mogelijke situaties die in de toekomst kunnen optreden en de wenselijkheid van verschillende manieren om met deze situaties om te gaan. Dat kan bijvoorbeeld gaan over de gewenste plaats van zorg of overlijden, of over het al dan niet willen van potentieel levensverlengende behandelingen, zoals het gebruik van antibiotica wanneer er een infectie optreedt. Artsen zijn vaak terughoudend om over levenseindebeslissingen te spreken. Het voelt tegenstrijdig om in een vroege fase, wanneer de patiënt bijvoorbeeld nog wordt behandeld met chemotherapie, over de dood te beginnen.15 Toch blijkt dat de meeste patiënten het prettig vinden om vroegtijdig met hun arts te spreken over beslissingen rond het levenseinde en verwachten dat de arts deze gesprekken initieert.16-20 Uit het onderzoek naar sterfgevallen in 2005 blijkt dat, met uitzondering van euthanasie, ongeveer de helft van de medische beslissingen rond het levenseinde bij patiënten met kanker worden genomen zonder dat dit met de patiënt wordt overlegd, bijvoorbeeld doordat de patiënt een verminderd bewustzijn heeft (zie Tabel 2).3 Het belang van ACP in deze gevallen spreekt voor zich. Detering et al. toonden in een ‘randomised controlled trial’ (RCT) de voordelen van ACP aan.20 In dit onderzoek werden 154 ouderen, bij wie ACP werd toegepast, vergeleken met 155 controlepatiënten. De interventie betrof meerdere gesprekken met een hulpverlener die de patiënt stimuleerde samen met familie na te denken over persoonlijke waarden en doelen, en gesprekken voerde over gewenste zorg in de toekomst. Dit werd gedocumenteerd en besproken met de behandelende artsen. Slechts 4 patiënten weigerden ACP en de patiënten waarbij ACP was uitgevoerd, waren hierover zeer tevreden. De nabestaanden van 56 deelnemers, die in de loop van het onderzoek overleden, werd gevraagd naar hun ervaringen. Bij 89% van de patiënten in de interventiegroep waren de wensen op het moment dat er behandelbeslissingen rond het levenseinde werden gemaakt bekend, deze werden slechts in 1 van de 26 gevallen niet opgevolgd. In de controlegroep waren de wensen bij slechts 37% bekend, deze werden in 2 van de 8 gevallen niet opgevolgd. Van de mensen die niet plotseling overleden werd in de interventiegroep 74% betrokken Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 73 OVERZICHTSARTIKELEN Intermezzo: palliatieve zorg levensverlengend? Een recente RCT van Temel et al. naar het effect van het vroegtijdig starten met palliatieve zorg bij patiënten met gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom heeft veel stof doen opwaaien. Naast de verbetering van kwaliteit van leven en het voorkomen van angst en depressieve klachten door palliatieve zorg constateerden ze iets opmerkelijks. Ze vonden een verschil in overleving tussen de groep waar vroege palliatieve zorg werd geleverd en de controlegroep die normale behandeling kreeg. In de controlegroep was de gemiddelde overleving 8,9 maanden, in de groep die palliatieve zorg ontving was de overleving gemiddeld 11,6 maanden.24 Mogelijk hebben betere kwaliteit nieuw te bespreken. De wens van een patiënt kan veranderen in de tijd, vooral wanneer de ziekte voortschrijdt.21 In sommige gevallen is het de huisarts die de regie houdt en deze gesprekken voert, in andere gevallen is het de medisch specialist. Van belang hierbij is dat er regelmatig contact is tussen huisarts en medisch specialist over wie deze gesprekken voert en wat er uit deze gesprekken komt. Ten slotte is het raadzaam om een patiënt te stimuleren om zijn of haar voorkeuren met naasten te bespreken. Omdat de situatie waarin een behandelbeslissing moet worden genomen onvoorspelbaar en ingewikkeld is, zal een wilsverklaring vaak niet toereikend zijn om een behandelbeslissing op te baseren. Wanneer naasten de ideeën van de patiënt over het levenseinde kennen, kunnen ze de wilsverklaring beter interpreteren en toepassen op de situatie.16 van leven, vermindering van depressieve klachten en angst, en minder agressieve behandelingen aan het einde van het leven een positieve invloed op de overleving.24-26 bij levenseindebeslissingen, in de controlegroep 48%. Volgens familieleden zouden de patiënten tevreden zijn geweest met de manier waarop zij overleden in 86% van de gevallen in de groep waarop ACP was toegepast, tegenover 37% in de controlegroep. Familieleden hadden achteraf in mindere mate last van negatieve emoties, zoals angst en somberheid, wanneer de patiënt van te voren diens wensen had besproken.20 Wanneer ACP wordt uitgevoerd, is er een aantal voorwaarden waaraan moet worden voldaan. Ten eerste moet de patiënt goed geïnformeerd zijn over de ziekte en de toekomstverwachtingen. Tevens heeft hij of zij voldoende kennis nodig over medische zorg om zijn wensen om te kunnen zetten in concrete opdrachten.16 Verder speelt timing een rol. Een gesprek over het levenseinde is alleen zinvol als de patiënt hiervoor openstaat, een patiënt ongewenst confronteren met de dood kan juist averechts werken en negatieve emoties oproepen. Dan bestaat het gevaar voor pseudoparticipatie; de patiënt kan zich niet inleven in de geschetste situatie en maakt daardoor niet de keuzes die hij of zij in de werkelijke situatie zal maken, maar keuzes die gebaseerd zijn op algemene normen en waarden.17 Ook is het belangrijk om de wensen van de patiënt regelmatig op- 74 Nederlands Tijdschrift voor Oncologie Rol van naasten Uit onderzoek van Pardon et al. bij patiënten met vergevorderde longkanker in Vlaanderen blijkt dat de meeste patiënten hun familie willen betrekken bij medische beslissingen. Tweederde wil familie betrekken bij behandelbeslissingen, maar eenderde van de patiënten die een behandelbeslissing heeft gemaakt, gaf aan dat het niet was gelukt om deze betrokkenheid te bereiken. Vierennegentig procent van de patiënten wil dat familie betrokken is bij beslissingen rond het levenseinde wanneer ze zelf niet meer kunnen beslissen.21 Deze betrokkenheid bij behandelbeslissingen is voor een naaste een moeilijke en belastende taak. Uit verschillende onderzoeken aan de hand van hypothetische situaties is gebleken dat beslissingen genomen door een patiënt en diens naaste/vertegenwoordiger in gemiddeld 68% van de gevallen overeenkomen. Deze overeenstemming lijkt niet afhankelijk van de relatie van de vertegenwoordiger met de patiënt en is niet beter in studies waarin de patiënt de vertegenwoordiger zelf heeft aangewezen. De overeenstemming is iets hoger, gemiddeld 79%, wanneer de situatie waarin de behandelbeslissing wordt genomen van toepassing is op de huidige gezondheidstoestand van de patiënt.22 Een aanzienlijk deel van de mensen die een beslissing rond het levenseinde voor een naaste heeft genomen, kampt later met gevoelens van stress, angst en schuld. De belasting voor een naaste is minder wanneer hij of zij het gevoel heeft de wensen van de patiënt goed Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 2 Aanwijzingen voor de praktijk 1. Verleg in de palliatieve fase op tijd, ruim voor de terminale fase, de focus van de behandeling en begeleiding van levensverlenging naar kwaliteit van leven. 2. Informeer in hoeverre een patiënt informatie wil ontvangen en wil participeren in de besluitvorming in de terminale fase. 3. Initieer gesprekken over het levenseinde tijdig, zie de recentelijk uitgekomen handreiking ‘Tijdig praten over het overlijden’ van het KNMG.27 4. ‘Advance care planning’ vraagt om een proactieve houding van arts en patiënt, waarbij de situatie regelmatig opnieuw wordt besproken en ook naasten van de patiënt worden betrokken. te kennen. Dit geeft rust en zekerheid over de gemaakte beslissing.20,23 Het indien mogelijk betrekken van naasten bij ACP is daarom essentieel. Daarnaast is het belangrijk dat de familie het gevoel heeft de verantwoordelijkheid voor de beslissing te delen met de behandelend arts.23 2. Centraal Bureau voor de Statistiek, www.cbs.nl (bekeken op 16 febuari 2012). 3. Onwuteaka-Philipsen B, Gevers JK, Van der Heide A, Van Delden J, Pasman HR, Rietjens J, et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMW; mei 2007. Ongepubliceerde data uit het sterfgevallenonderzoek. 4. Georges JJ, Onwuteaka-Philipsen BD, Van der Heide A, Van der Wal G, Van der Maas PJ. Requests to forgo potentially life-prolonging treat- Conclusie Bij ongeveer de helft van de patiënten die sterven aan kanker wordt een medische beslissing rond het levenseinde genomen. De gewenste mate van participatie bij deze beslissingen verschilt per patiënt. Het is raadzaam dat artsen deze voorkeuren expliciet met de patiënt bespreken, zodat ze hierop kunnen inspelen. Op deze manier worden problemen voorkomen die ontstaan als de verwachtingen die de arts en de patiënt van elkaar hebben niet overeenstemmen en de patiënt zich niet voldoende gesteund voelt. Regelmatig moeten beslissingen rond het levenseinde worden genomen zonder dat overleg met de patiënt mogelijk is. Wanneer tijdig ACP is uitgevoerd, is het in deze situatie mogelijk beslissingen te nemen in lijn met de wensen van de patiënt. ACP wordt door bijna alle patiënten gewaardeerd. Het omvat het regelmatig voeren van gesprekken over beslissingen rond het levenseinde en het betrekken van naasten bij deze gesprekken. ment and to hasten death in terminally ill cancer patients: a prospective study. J Pain Symptom Manage 2006;31:100-10. 5. Onwuteaka-Philipsen BD, Gevers JK, Van der Heide A, Van Delden JJ, Pasman HR, Rietjens JA, et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMW; mei 2007. 6. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie: Jaarverslag. Den Haag, jaarlijkse uitgaven 2002 t/m 2010. 7. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Utrecht: Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG); 2009. 8. Rietjens JA, Van Delden JJ, Van der Heide A, Vrakking AM, OnwuteakaPhilipsen BD, Van der Maas PJ, et al. Terminal sedation and euthanasia: a comparison of clinical practices. Arch Intern Med 2006;166:749-53. 9. Audrey S, Abel J, Blazeby JM, Falk S, Campbell R. What oncologists tell patients about survival benefits of palliative chemotherapy and implications for informed consent: qualitative study. BMJ 2008;337:a752. 10. Pardon K, Deschepper R, Van der Stichele R, Bernheim J, Mortier F, Schallier D, et al. Are patients’ preferences for information and participation in medical decision-making being met? Interview study with lung cancer patients. Palliat Med 2011;25:62-70. 11. Earle CC, Landrum MB, Souza JM, Neville BA, Weeks JC, Ayanian JZ. Aggressiveness of cancer care near the end of life: is it a quality-of-care Referenties issue? J Clin Oncol 2008;26:3860-6. 1. Redactie Palliatieve Zorg; Zylisz Z, Teunissen SC, De Graef A. Richt- 12. Earle CC, Neville BA, Landrum MB, Ayanian JZ, Block SD, Weeks lijnen voor de praktijk, Inleiding in palliatieve zorg. Landelijke richtlijn, JC. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. Integraal kankercentrum Nederland; Pallialine. Sep 2010. J Clin Oncol 2004;22:315-21. Nederlands Tijdschrift voor Oncologie Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012 75 OVERZICHTSARTIKELEN 13. Ho TH, Barbera L, Saskin R, Lu H, Neville BA, Earle CC. Trends in 21. Pardon K, Deschepper R, Stichele RV, Bernheim JL, Mortier F, the aggressiveness of end-of-life cancer care in the universal health Bossuyt N, et al. Preferences of patients with advanced lung cancer care system of Ontario, Canada. J Clin Oncol 2011;29:1587-91. regarding the involvement of family and others in medical decision- 14. Matsuyama R, Reddy S, Smith TJ. Why do patients choose chemo- making. J Palliat Med 2010;13:1199-203. therapy near the end of life? A review of the perspective of those facing 22. Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surro- death from cancer. J Clin Oncol 2006;24:3490-6. gate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med 2006;166: 15. Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, Van Zuylen L, Den Hartogh G. 493-7. Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage 23. Wendler D, Rid A. Systematic review: the effect on surrogates of cancer: qualitative interview study. BMJ 2011;342:d1933. making treatment decisions for others. Ann Intern Med 2011;154:336-46. 16. Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directives. 24. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jack- Ann Intern Med 20073;147:51-7. son VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non- 17. Piers R, Van Eechoud I, Van Camp S, Grypdonck M, Deveugele M, small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010;363:733-42. Verbeke N, et al. Advance care planning in terminally ill and frail older 25. Kelley AS, Meier DE. Palliative care - a shifting paradigm. N Engl J persons. Patient Educ Couns 2011 Aug 1 [Epub ahead of print]. Med 2010;363:781-2. 18. Lacey J, Sanderson C. The oncologist’s role in care of the dying 26. Breitbard, 1st Amsterdam Symposium on Palliative Care; The other cancer patient. Cancer J 2010;16:532-41. dimensions of palliative care. VUmc, Amsterdam 2011. 19. Tierney WM, Dexter PR, Gramelspacher GP, Perkins AJ, Zhou XH, 27. Tijdig praten over het overlijden. Handreiking. Utrecht: Koninklijke Wolinsky FD. The effect of discussions about advance directives on Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG); patients’ satisfaction with primary care. J Gen Intern Med 2001;16:32-40. juni 2011. 20. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: rando- Ontvangen 3 november 2011, geaccepteerd 13 december 2011. mised controlled trial. BMJ 2010;340:c1345. 76 Nederlands Tijdschrift voor Oncologie Jaargang 9 - nr. 2 - maart 2012
