magazine over huid- en haaraandoeningen jaargang 18

MAGAZI N E OVER
HUID - EN HAARAAN DOEN I NGEN
JAARGANG 18 | 2014
UITGAVE 4
&haar
‘De
doorboorde
huid’
VOORWOORD
DE DOORBOORDE HUID
De huid is de trappelzak van onze organen. Dankzij de
De Bijbel schrijft over neusbellen, Romeinse soldaten droegen
beschermende huid die de zak van botten en spieren omhult,
tepelringen als teken van hun moed en matrozen hadden
kan de lichamelijke machinerie zijn werk doen. ‘Bescherming’
vroeger een gouden oorring, bedoeld om een begrafenis mee
is één van de belangrijkste taken van de huid. Dat orgaan
te betalen als ze dood op het strand zouden aanspoelen.
ondergaat 24 uur per dag een spervuur van aanvallen: zonlicht,
Vrouwen dragen al heel lang oorbellen, navelpiercings
kou, water, wind, bacteriën, virussen, schimmels en wat al niet
kwamen er later bij. Het hele lichaam lijkt vandaag de dag
meer willen het lichaam binnendringen, maar stuiten op de
vogelvrij verklaard voor tatoeages en sieraden.
menselijke huid. Maar de huid is geen onneembare vesting,
Vanuit die gedachte daagt fotografe Juuke Schoorl de huid uit
de huid is doorlaatbaar. Zo gaat vocht in en uit via de poriën
door deze met heuse pennen op rekbaarheid en doorborings-
van de huid (denk aan zweten) om de lichaamstemperatuur
vermogen te testen. Het zijn huiveringwekkende beelden van
op peil te houden.
een hoge schoonheid.
Doorlaatbaar is de huid dus, taai zelfs, maar toch zijn er
momenten waarop de huid opengaat of doorboord wordt.
In brand
Soms is dat noodzaak: een tumor of lelijk plekje moet chirurgisch
Gaat de doorboring van de huid bij het aanbrengen van pier-
verwijderd worden. Dat heet met een mooi woord ‘invasief’.
cings, oorbellen of tatoeages volgens een vooraf opgesteld
Het woord ‘invasief’ wordt bijna altijd gebruikt in combinatie
plan, soms overkomt het de mens. Ongewild en helaas… Eén
met een instrument (bijvoorbeeld een naald) waarbij de huid
van de meest ingrijpende huidveranderingen vormen brand-
wordt doorboord. Een ‘invasieve ingreep’ wil dan ook zeggen
wonden. Het overkwam Kiki Kamerbeek in januari 2012:
dat men iets in je lichaam gaat doen. In de praktijk bedoelt men
voor de ogen van haar kinderen stond zij met huid en haar
hiermee ook dat het bloederig kan worden. Hoe dat gaat op
in lichterlaaie. Hoe is ze hiermee omgegaan? Wat speelde
een operatiekamer toont Marjolein Wintzen, zelf dermatoloog,
door haar hoofd op de paniekmomenten en vooral ook tijdens
in een boeiende fotoreportage in tableaus waarbij zij, als
het herstel? Lees het interview met deze moedige vrouw die
fotograaf, ook met het licht speelt. Snijden is precisiewerk.
de dood onder ogen zag en na vele plastisch chirurgische
Hoe ver mag een arts gaan bij het doorboren van de huid?
ingrepen durft te stellen: “Wat ik hoop, is dat ik ooit op een
Maakt het verschil of een ingreep medisch of cosmetisch is?
dag kan zeggen: ‘Wat is het goed dat mij dit is overkomen.’”
Dat zijn medisch-ethische vragen waarop Inez de Beaufort,
Zo ziet acceptatie eruit, alsook moed, alsook… schoonheid.
hoogleraar Gezondheidsethiek, antwoord geeft.
Al duizenden jaren maken mensen een gaatje in een
DR . JAN N ES VAN EVERDI NGEN
|
HOOFDREDACTEUR
lichaamsdeel om er een ringetje of sieraad aan te bevestigen.
HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 18, uitgave 4, december 2014. Oplage 24.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598
Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 2823995 Redactieadres [email protected]
Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. F. Das, mw. drs. I. Ferket, mw. E. de Lange, mw. M. Szulc Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau
Fotografie Coverfoto Marjolein Wintzen Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie Secretariaat Huidfonds (030) 28 23 995, [email protected]
Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID ® is een geregistreerde titel.
Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele
claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het
CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.
Patroons Huidfonds 2014 AbbVie • Dermolin • Eucerin • hannah Skin Improvement Research Company B.V. • La Roche-Posay • Leo Pharma B.V. • Louis Widmer •
Neutral Huidverzorging • Novartis Pharma B.V. • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
3
IN DIT
NUMMER
3 Voorwoord: De doorboorde huid
6 Brandwonden: “Een diep geschroeid verlangen”
Interview met Kiki Kamerbeek.
6
8 NVH: Brandwonden en zorgpaden
Interview met Ester Peters en Erika Mouthaan.
24
10 Fotografie en dermatologie
Interview met dr. Marjolein Wintzen.
13 “Jeuk, ik waarschuw je!”
Column van Marjolein Groenendijk.
14 Zeldzame huidaandoening: blaarziekte
Een huid als bladerdeeg.
17 Nagelpsoriasis: een onderschat probleem
Proefschrift Karlijn Klaassen.
18 Ziektelast van vitiligo
21 Dichter op de huid:
Ingmar Heytze.
20 De doorboorde huid (vervolg)
Fotografie Juuke Schoorl.
22 Huidaandoeningen: wereldwijde ziektelast
Interview met Loes Hollestein.
24 Ethiek en de doorboorde huid
Interview met prof. dr. Inez de Beaufort.
33
26 Wegwijzer voor huidaandoeningen
Interview met dr. Henk Sillevis Smitt.
28
28
29
30
32
Fotowedstrijd: oproep
Kogelwerende huid: kunstproject
Laura Hospes: winnaar fotowedstrijd
Kort nieuws
“Een (s)teen des aanstoots”
Column van Just Eekhof.
33 Van leer trekken
Reeks: De elementen.
36 Kinderwoordenboek
37 Smeren!
Dagboek Kitty Walet.
41
38 Steun het Huidfonds
39 Huidfonds ontvangt erfenis
41 Horror, huid en huiver
Interview met Melanie en Alison Szulc.
44 De hoofdluis
Reeks: Je bent om op te eten.
45 Eczeem, matig of ernstig?
Discussiestuk plus commentaren.
BRANDWONDEN
|
T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G
|
F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E
|
I L L U ST R AT I E : K I K I K A M E R B E E K
|
“Eendiepgeschroeidverlangen”
Bij het ongeluk verbrandde Kiki Kamerbeek
vrijwel haar hele lijf en gezicht. “Ik lag als
een mummie in het ziekenhuis, helemaal
omzwachteld.” Nuchter en indringend doet
ze haar relaas over brandwonden, pijn,
nachtmerries en dat voortdurende gevoel
toen ze in coma lag: “Ik wilde drinken.
Dorst, dorst, dorst… Maar ik kreeg van
niemand iets.”
26 januari 2012 is een koude dag in het vakantiehuisje annex chalet
waar Kiki Kamerbeek verblijft met haar twee jongste kinderen.
De buitentemperatuur is 4 graden, veel regen, typisch Hollands
troosteloos weer. “De gaskachel ging stuk en ik kocht een extra
kacheltje. Regelmatig ging echter het koolmonoxidealarm af terwijl
dat volgens de handleiding eigenlijk niet ‘kon’. Dus ik zette een
bovenlicht open. Dat kacheltje moest je vullen met bio-ethanol,
waarna je drie volle uren warmte krijgt. Conform de handleiding
liet ik de kachel een uur afkoelen en voelde of hij inderdaad koud
was. Dat was het geval. Voorzichtig goot ik een klein scheutje bioethanol in het apparaat, wat volkomen veilig zou zijn, volgens de
fabrikant. Er schoot een steekvlam uit de kachel, ik viel om, alsook
de open fles bio-ethanol. Mijn benen en armen stonden in brand
en ik wilde de vlammen doven door over het laminaat te rollen.
Maar op het hout lag nu een plas van die licht ontvlambare vloeistof.
De vloer brandde, de bank stond in lichterlaaie, en ik ook.”
Paniek
“Meteen kwam mijn moederinstinct bovendrijven: ik zag de ware
doodsangst in de ogen van mijn 11-jarige dochter Shanoi. Ik holde
naar de douche en op dat moment sloegen de vlammen van mijn
borsten over naar mijn gezicht. Ik gilde naar mijn zoon Sean van
13 jaar: ‘Bel 112!’ Weet je wat paniek is? Steeds jezelf weer die ene
prangende vraag stellen: ‘Ik moet het juiste doen, ik moet het
juiste doen… maar niet weten wat het juiste is!’De adrenaline
stijgt tot het kookpunt op zulke momenten.”
“We gilden alle drie luidkeels. ‘We moeten weg’, schoot het door
mijn hoofd en we renden naar de overburen. Op dat moment zag
ik de vellen van mijn lijf hangen en besefte: ‘Dit is echt heel ernstig.’
Op dat heftigste moment wilde ik het liefst dood neervallen. Niet
langer meer leven, althans niet op deze manier.
-‘Je moet me laten gaan’, riep ik tegen mijn dochter, ‘want dit
wordt het niet meer.’
6
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
“Het eerste schilderij dat ik maakte na het ongeluk toont een
gezicht, met in de ogen alle denkbare emoties: angst, pijn, hoop,
moed, liefde en wanhoop. Maar dat gezicht is gevangen in een web
van krassen en littekens.”
-‘Nee mamma, nee, blijf leven!’, smeekte zij.
Buiten riep ik een paar keer: ‘Help me!’, maar behalve mijn kinderen
deed niemand iets. Men stond stokstijf aan de grond genageld.
Op die momenten mis je iemand die je tot rust kan manen. Ik
voelde mij in de steek gelaten, door vrijwel iedereen. Ook de
ambulancebroeder die verscheen, verdween weer. Nu denk ik dat
hij de brancard uit de ambulance ging halen, maar op dat
moment voelde ik mij geheel aan mijn lot overgelaten. Ik koesterde
een diep geschroeid verlangen naar actie. Toen ben ik op die
brancard gekropen, dat was mijn ticket naar hulp.”
Coma
“Ik werd kunstmatig in coma gehouden. Toch heb ik - deels - vanuit
dat coma dingen gehoord en meegemaakt. Zo ving ik delen van
de gesprekken tussen verpleegkundigen en artsen op, die ik ‘vertaalde’ in heel negatief of dramatisch verhaal. Zo spraken ze over
het transplanteren van huid van mijn onderbeen naar mijn onderarm. Mijn hoofd maakte daarvan dat mijn been en arm zouden
worden geamputeerd. Grote paniek in mijn hoofd, maar ik kon mij
niet uiten, want ik lag in coma. Toen ze spraken over ‘donorhuid’
begreep ik dat ze al mijn organen zouden weghalen. Later, toen ik
uit het coma was maar wel nog in een delirium, hoorde ik hen zeggen
dat ik op woensdag zou worden geopereerd. Ik begreep dat anders,
namelijk dat ze me op die dag zouden laten sterven. Verpleegkundigen en artsen zouden doordachter moeten omgaan met
mensen in coma. Die patiënten krijgen meer mee dan men denkt.”
Haar onderbewustzijn kolkte in een “agressief-negatieve omgeving
waarbij ik mezelf terugvond in een wereld met wel vier dimensies
of compartimenten. Vaak waren het pure nachtmerries die
misschien enkele minuten duurden, maar in mijn beleving waren
dat vele uren.” Voor die ervaring vindt Kiki Kamerbeek een verrassende en aansprekende vergelijking: “Het lijkt op een videogame
waar je almaar niet uitkomt. Je doet je uiterste best, je vecht
tegen tegenstanders, maar je maakt ergens een fout en, pats-boem,
keer je terug naar het begin van het spel. Zo ontmoedigend…
Noem het dromen, nachtmerries, delirium of hallucinaties, voor
mij vormen die ervaringen een ‘echte herinnering’. Steeds keerde
een persoon terug die ik ‘de rechter’ noemde die in de game
strafpunten toekende en mij wel vijf keer ter dood veroordeelde
met de kogel.”
“Vermoedelijk heb ik in die tussenwereld geleerd dingen te accepteren. Zo zou ik door een grote beer worden opgepeuzeld, maar na
alle angsten, kwam ook het ontspannen gevoel van acceptatie
over mij. ‘Eet mij maar op’, dacht ik alleen maar. Om vervolgens die
luie, vette berenkont te zien weghobbelen. Weer had ik overleefd.”
Verandering
“Wat mij als mens heeft veranderd, is niet zozeer het ongeluk, als
wel de strijd tegen mezelf, bijvoorbeeld toen ik aan de beademing
lag. De ware beproeving is proberen jezelf te overwinnen. Als je
enorme jeuk hebt, en je kunt niet krabben omdat je handen in het
verband zitten, en je schouders niet kunt verleggen als je houding
te pijnlijk is. Ik kon enkel een beetje met mijn hoofd draaien. Toen
heb ik geleerd tegen mezelf te praten om tot rust te komen.
Mezelf voor ogen houdend dat pijn geen ‘pijn’ is, maar louter een
gevoel.”
Zij heeft al vele hersteloperaties ondergaan bij een plastisch
chirurg. Nieuwe operaties volgen nog. “Ik ben van origine een
vechtersbaas. Nu ben ik 47 jaar en mensen van die leeftijd maken
zich zorgen over de oprukkende rimpeltjes en dergelijke. Dat geldt
niet voor mij: ik kijk naar de vooruitgang die nog te boeken is.
Hoe hoog de ladder ook is, neem tree voor tree, maak stapje voor
stapje, dan kom je ooit boven.”
Haar ervaringen hebben haar verrijkt. “Wat ik hoop, is dat ik ooit
op een dag kan zeggen: ‘Wat is het goed dat mij dit is overkomen.’
Al die levenservaringen hebben bijdragen aan de mens Kiki die ik
momenteel ben. Dat is mede één van de redenen waarom ik mij
als ‘buddy’ heb aangemeld, om mensen te helpen en te coachen.”
Als afronding: “Na het ongeluk voelde ik mij geen mens meer.
Nu ben ik weer een volwaardig mens en ik ga eraan werken om
weer een echte vrouw te worden.”
NVH:
DOORBOORDE HUID
-
BRANDWONDEN
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E
|
“Demenselijkefactor
inzorgpaden”
“Charmante straatvechters”, noemen zij zichzelf. Daarbij een duidelijk doel in het vizier
houdend, want ze staan op het punt de drempel naar de anderhalvelijnszorg over te gaan.
Een vraaggesprek met huidtherapeuten Ester Peters en Erika Mouthaan over hun liefde
voor dit vak, Jif en schuursponzen, maar voor alles over patiënten met brandwonden:
“We geven hun het gevoel dat we naast hen lopen in dit leven.”
Pal tegenover de hoofdingang van het Maasstad Ziekenhuis in
Rotterdam, ligt het Maasstadhuis met het Centrum Orthopedie.
Op de begane grond is gevestigd ‘Peters & Mouthaan, Praktijk
voor Huid- en Oedeemtherapie’. Sinds 2013 werken ze samen,
maar ze kennen elkaar al decennia. Wie gezamenlijk, zoals dit duo,
beschikt over ruim veertig jaar praktijkervaring, biedt een inkijkje
in de kraamkamer van huidtherapie én gluurt door de kieren van
de kozijnen naar de toekomst van het vak.
Samenwerking
“De voordelen van samenwerken zijn groot. Je tilt elkaar naar een
hoger plan, je vult elkaars expertise aan en je kunt ook samen veel
meer doen. Daarbij is het bijna uniek hoe wij als personen naadloos in elkaar overgaan. We leren nog elke dag bij, we blijven ons
ook ontwikkelen.” Daarbij ontstond een bijna natuurlijke taakverdeling: Ester doet het “denkwerk”, Erika maakt het “concreet”
waarna Ester haar “creativiteit aanspreekt”. Teksten, brieven en
mailverkeer zijn voor Mouthaan, Peters doet de mondelinge
contacten. Wat ze vooral delen is: “Geen poeha, alsjeblieft. We zijn
eerder doeners dan denkers”. Of dit voor alle huidtherapeuten
geldt, durven ze niet te zeggen, “maar het mooie van dit vak is de
vraag ‘Zou je hier eens naar willen kijken?’ als consequentie heeft
‘Altijd kijken én voelen’. Het fysieke en menselijke aspect is o zo
belangrijk. Want uiteindelijk zijn je patiënten het beste visitekaartje voor de praktijk.”
Is de intake om die reden zo belangrijk?
Het antwoord is ontkennend. “Het raken van de juiste snaar vormt
de basis voor een goed samenspel met de cliënt. Maar die
geeft lang niet altijd alle informatie prijs bij het intakegesprek.
Je moet eerst de patiënt geruststellen en diens vertrouwen winnen.
Pas tijdens de behandelingen ontvouwt zich beetje bij beetje het
volledige verhaal. Dan kun je op zoek gaan naar het antwoord op
de vraag waarom bijvoorbeeld een huid met acne zo onrustig is.”
Het Geneesmiddelenbulletin constateerde in een hoofdartikel dat
al vijftien jaar lang geen deugdelijk vergelijkend onderzoek is
gedaan naar acne. “Een schande”, zeggen ze allebei, “want ook
achter die puisten en pustels kan veel leed verscholen gaan.”
Mouthaan: “We maken hier de gekste dingen mee, zoals mensen
die hun acne af ten toe te lijf gaan met schuursponsjes én Jif!”
Brandwonden
Een van hun specialiteiten is het begeleiden van patiënten met
brandwonden. “Dat heeft een historische achtergrond. Het voormalige Zuiderziekenhuis huisvestte één van de drie Nederlandse
brandwondencentra. Na de fusie is dit brandwondencentrum
meegegaan naar het Maasstad Ziekenhuis. Het brandwondencentrum houdt naast onze praktijkruimte spreekuur. Hier, in onze
praktijk, zien we per week 10 tot 20 patiënten met brandwonden/
littekens.”
“Brandwonden kan men op veel manieren oplopen, zoals door
de huis-tuin-en-keukenongevallen, door zelfverminking, als
gevolg van een bedrijfsongeval, door kwaadwillig toedoen van
anderen of een noodlottige samenloop van omstandigheden op
een operatiekamer.” De voorbeelden waarvan zij verhalen, zijn
schrijnend: “Een vrouw die onder een oude droogkap diepgravende
verbrandingen opliep, een kind dat op een barbecue terechtkwam, een man uit het Midden-Oosten die door de brandwonden
niet kon slapen van de pijn en de jeuk, en een vrouw die zuur in
haar gezicht gegooid kreeg en niet langer naar beneden kon kijken
door de verminking van de ogen. Deze vrouw was door deze
aanslag al van het leven beroofd. Ze liep er driekwart jaar mee
rond om vervolgens tot zelfmoord over te gaan.”
Hoe gaan jullie met al die emoties om?
Peters, ietwat omfloerst, maar zelfverzekerd: “Het demotiveert
mij in ieder geval niet om door te gaan.” Mouthaan is uitgesproken:
“Het is niet aan ons om te gaan woelen in oude ervaringen, hoewel
mijn hart echt meehuilt.” Beiden stellen: “We geven deze patiënten
het gevoel dat we naast hen staan in dit leven. Dat is meteen het
maximum wat we kunnen bieden. Uiteindelijk blijven ze verminkt
waarbij sommigen in paniek kunnen raken omdat ze getraumatiseerd zijn.” “Wat de behandeling betreft, geven we adviezen aan
mensen die niet in deze regio wonen. Voor oppervlakkige brandwonden zijn camouflagetechnieken in te zetten, voor ernstige
brandwonden - meer dan 30 procent van het lichaam is verbrand moet je weer andere therapieën toepassen. Bij jonge kinderen
beginnen die vaak met een warming-up ter ontspanning en veel
rekoefeningen van de huid, technieken die we in Antwerpen
geleerd hebben. Endermologie (behandeling van huid en onderliggend weefsel) kan heel veel helpen en sinds kort wordt ook
een speciale manier van micro needling voor de harde strengen
ingezet. Het behandelplan en de gebruikte technieken worden
voortdurend geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. De score op
‘welbevinden’ van een patiënt houden we goed bij, want ook een
goede dossiervorming is noodzaak.”
Ambitie
‘Nieuwsgierigheid’ is een andere drijfveer. Peters: “Ik mag graag
meekijken op de operatiekamer als een chirurg, dermatoloog of
plastisch chirurg aan het werk is. Het is buitengewoon leerzaam
én je werkt, hoe dan ook, aan je eigen zichtbaarheid. Daar kun je
je voordeel mee doen. Ook mijn eigen ‘droom’ blijft in stand:
onderzoek doen naar mogelijk snellere behandeling van brandwondenpatiënten.” Hun ambitie leggen ze op tafel: “We willen
graag ruimte in of nabij het Maasstad Ziekenhuis en huidtherapie
een plek geven binnen de diverse zorgpaden, te midden van
dermatologen en plastisch chirurgen. We hebben lang geaarzeld
of we dat plan moesten presenteren bij de raad van bestuur, maar
uiteindelijk hakten we de knoop door. Wat bleek? Men was
enthousiast. Het plan is akkoord bevonden. De komende maanden
moet alles concreet worden. Spannend? Zeker weten. We denken
echter oprecht dat wij als huidtherapeuten het menselijk gezicht
kunnen zijn van zorgpaden. In de anderhalvelijnszorg ligt de
toekomst van het vak.”
Gedurende het vraaggesprek blijft het tweetal het voortdurend
met elkaar eens, elkaar soms aanvullend, maar nooit de ander corrigerend. De woorden tintelen, de zinnen ademen betrokkenheid.
De verschillen zijn subtiel: de ogen van Peters staan zacht en mild,
waar de grote ogen van Mouthaan krachtig stralen. Mouthaan
draagt gezondheidsklompen, de voeten van Peters zijn gevat in
enkellaarsjes met pantermotief. Eensgezindheid ook over de kern
van het vak: “De praktijk lijkt soms een vergaarbak voor van alles;
nou, we doen dat met liefde! Dit vak verdraagt geen afstandelijkheid. Oppervlakkig contact tussen patiënt en huidtherapeut is
niet gewenst. Het is eigenlijk heel eenvoudig: huidtherapie valt
samen met het mens-zijn.” De deelnemers aan de zorgpaden van
het Maasstad Ziekenhuis zijn gewaarschuwd.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
9
FOTOGRAFIE EN EN DERMATOLOGIE |
TEKST: REDACTIE
|
FOTO MARJOLEIN WINTZEN : JEROEN HOFMAN , FOTOREPORTAGE : MARJOLEIN WINTZEN
“Goedkijken,
endanlerenzien”
“Er is een groot verschil tussen ‘kijken’ en ‘zien’,
betoogt dr. Marjolein Wintzen (47), dermatoloog aan
het VUmc, Amsterdam. Die stelling gaat op voor
haar werk én voor haar grote passie: fotografie.
|
Wintzen is “dermatologisch opgevoed in Leiden en sinds 2002
dermatoloog. Aanvankelijk ging ik in een perifeer ziekenhuis
werken, in wat nu het Haga-ziekenhuis in Den Haag heet, om voor
mijzelf te bewijzen dat ik niet thuishoor in een perifere setting.
Het poliklinische werk zelf vond ik enorm leuk, maar binnen een
jaar miste ik vooral de onderwijs- en opleidingsaspecten, zodat ik
geleidelijk aan de overstap heb gemaakt naar VUmc. Sinds 2006
werk ik daar vier dagen per week met altijd een vrije woensdag.”
Denken in beelden
“Ik was al onderwijscoördinator en sinds een jaar ben ik ook opleider.
Het is een hele klus om de assistenten in opleiding tot dermatoloog zo goed mogelijk te begeleiden, want het zijn ingewikkelde
tijden binnen de gezondheidszorg en er wordt steeds méér van de
artsen verwacht. Hierin moet een assistent zijn of haar eigen weg
zien te vinden. De docent in mij probeert vooral de assistenten te
stimuleren zélf na te denken over een oplossing van een moeilijk
dermatologisch vraagstuk. Ik probeer hen daarbij zoveel mogelijk
te coachen, en leerpunten te ontdekken waardoor zo iemand
weer vooruit kan.”
Hoe kwam u in aanraking met fotografie?
“Fotografie leerde ik van mijn vader, een echte observeerder die
als neuroloog graag in ‘beelden’ dacht. Het was tijdens mijn
middelbareschooltijd dat ik een maand naar Engeland ging. Met
vaders analoge camera ging ik aan de slag, met alleraardigste
resultaten. Fotograferen heb ik pas later weer opgepakt. Sinds
10 of 12 jaar maak ik er graag tijd voor vrij.”
Zijn er overeenkomsten tussen fotografie en dermatologie?
“Beslist! Beide vakken hebben alles te maken met ‘kijken’ en ‘zien’,
wat twee heel verschillende dingen zijn. Je moet, als dermatoloog
én als fotograaf, eerst goed leren kijken om te leren ‘zien’.
Daarnaast zijn beide ambachten een combinatie van het geheel
op afstand bezien plus het inzoomen op een detail. Als dermatoloog bekijk ik zowel het hele lichaam van een patiënt als dat ene
papeltje. De fotograaf in mij zoomt graag in op details van een
groter geheel.”
Licht
“Sinds ik meer fotografeer, heb ik veel beter leren kijken. Je wordt
gevoeliger voor bepaalde details en patronen. Het is de uitdaging
om te proberen een bepaalde sfeer of gevoel te vangen. En de
schoonheid van een lijnenspel bij een bijzondere lichtinval.
Ook de zoektocht naar een afwijkende invalshoek is spannend.”
Haar favoriete onderwerpen zijn “nagenoeg allemaal natuurgerelateerd: landschappen, licht, lucht, paddenstoelen, noem maar op.”
Het levert een fraaie anekdote op: “Ik was vroeger helemaal geen
‘stoer klimmeisje’ of zo, maar wanneer ik op pad ga kleed ik mij
daar ook naar. En dan ga ik in de modder liggen, oog in oog met
een mooie paddenstoel waarvan ik een fraai onderdeel wil
vastleggen. Op één van die tochten is het wel drie keer gebeurd
dat ik in een greppel lag en werd aangesproken door andere
wandelaars die zorgelijk vroegen: ‘Mevrouw, gaat het wel?
Moeten we 112 bellen?’ Erg geestig!”
Haar eigen stijl kan ze lastig omschrijven: “Ik houd van eenvoud.
Zonder al te veel franje, want dat leidt de aandacht alleen maar
af. Ik heb een natuurlijke werkwijze en fotografeer het liefst bij
daglicht.”
U maakte een fotoreportage op de o.k. Opereert u zelf graag?
“Kleine operaties vond ik altijd wel leuk, maar snijden is nooit
mijn grote passie geweest. Er is een soort tweedeling binnen
dermatologenland. De ene helft gaat helemaal voor handvaardigheid zoals flebologie en oncologie, de andere helft is meer een
beschouwer. Ik behoor tot de laatste categorie, een beschouwer
dus. Maar nooit van afstand, dus noem mij vooral een betrokken
beschouwer.”
COLUMN
|
T E K ST : M A R J O L E I N G R O E N E N D I J K
|
F OTO G R A F I E : P E T E R G R O E N E N D I J K , DR EAMSTIME
|
“Jeuk,ikwaarschuwje!”
“Jeuk, ik waarschuw je!”
de achtergrond gedreven, maar nu zag je
Maar er zit weinig anders op, want ik wil jou wel verdrijven, jeuk,
maar niet een eventuele zwangerschap door te zware medicijnen
tot me te nemen.
Laat ik ook weer wat beter op mijn levensstijl gaan letten, besluit ik
- gezond eten en op tijd rust pakken - al is dat nooit mijn sterkste
kant geweest. Ik wil genieten van het leven, en liever niet met
de handrem erop. De verwijsbrief voor een diëtist ligt nog op de
keukentafel. Waarom hou je nou van precies hetzelfde eten als ik,
jeuk?
je kans schoon. Omdat mijn man en ik een
Schommelingen
Hallo jeuk! Je bent er weer. Ik kan niet
zeggen dat ik je gemist heb. Nog altijd even
opdringerig. De medicijnen hadden je naar
kinderwens hebben, moest ik je weer
toelaten in mijn leven.
Ik heb het geweten. Doorwaakte nachten en een kapotte huid.
Ik was bijna vergeten hoe het is om je altijd om me heen te hebben.
Je neemt steeds meer bezit van me. Niet alleen op de gebruikelijke plekken - gezicht, nek en armen - maar ook op mijn rug en
benen. De huidschilfers liggen weer op mijn bureau als teken van
je niet aflatende aanwezigheid. Ik weet gewoon niet waar ik moet
beginnen.
Verdrijven
Bij de dermatoloog vloeien de tranen. Ik huil, uit pure onmacht.
De dokter reikt me geroutineerd een zakdoekje aan. Ik ben niet je
enige slachtoffer, zoveel is duidelijk. Samen met de dermatoloog
trek ik alle relatief onschuldige middelen uit de kast om je het
zwijgen op te leggen. Hormoonzalf, antihistaminica, vette crème
en lichttherapie.
Ik krijg een déjà vu: deze route heb ik al zo vaak bewandeld sinds
er in mijn tweede levensjaar eczeem bij me is geconstateerd.
Ik worstel en kom boven. Maar als ik stress heb, duik je toch weer op.
Mijn baan is niet bepaald jeukvrij. Als journalist ben ik eigenlijk
altijd wel een beetje aan het werk, zeker sinds de komst van de
smartphone. Nieuws houdt zich tenslotte niet aan een werkdag
van negen tot vijf. Tegelijkertijd is dat ook de charme van het vak,
ik zou niets anders willen, dus neem ik je op de koop toe.
Je put me uit, maakt me kapot. Ik smeer me suf en probeer niet te
veel in de spiegel te kijken. Mijn hart breekt als ik zie dat je mijn
neefje ook te pakken hebt genomen. Hoe leg ik een ventje van drie
uit dat ie beter niet kan krabben? Het lukt mezelf nauwelijks.
Mocht ik zwanger raken, kan je nog meer aanwezig worden, heb
ik begrepen. Door de schommelingen van hormonen in het bloed
speelt het eczeem op. Gemeen trouwens, dat je je opdringt op het
moment dat vrouwen op hun kwetsbaarst zijn. Maar goed. Ik zal
je zolang gedogen.
Maar ik waarschuw je, jeuk: mochten mijn man en ik verblijd
worden met een kleintje, blijf dan ver bij hem of haar vandaan.
Anders krijg je met mij te maken.
BIJZONDERE HUIDZIEKTE
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : U M C G R O N I N G E N
|
Eenhuidalsbladerdeeg
Jaarlijks krijgen zo’n veertig tot vijftig
Nederlanders pemfigus, een blaarziekte.
Over de lange weg naar de juiste diagnose
en behandeling spreken wij met een
ervaringsdeskundige. Hoewel hij niet het
type is dat makkelijk uit zijn evenwicht
te krijgen is, erkent ook hij: “Met een
aandoening als deze, sta je toch wat
gereserveerder in de wereld.”
“Het begon zeven jaar geleden met plekken op het hoofd, onder
het haar. De plekken waren rood, met schilfers eromheen. Toen die
niet verdwenen, ging ik naar mijn huisarts. Hij dacht aan een
schimmelinfectie en schreef tabletten voor. Toen de klachten niet
verdwenen, volgde nog een andere kuur. De klachten bleven niet
alleen, ze verergerden zelfs, want ik kreeg ook plekken in mijn
gezicht. Voor de huisarts was toen duidelijk: ‘Dit is zeker geen
schimmelinfectie, misschien is het psoriasis, ik durf het niet te
zeggen.’ Hij stuurde mij door naar het streekziekenhuis. Daar
vonden de inleidende beschietingen plaats.”
Inkleuren
“De wachttijd voor een consult in het ziekenhuis bedroeg zes
weken, maar dat weigerde ik. Dat de aandoening ernstig was, was
mij toen namelijk al duidelijk. Al met al heb ik daar twee jaar
rondgelopen. De therapie bestond uit zwavelzalven en prednison.
Daarnaast werd ik behandeld vanwege reumatoïde artritis. Hoe
dat ging? Met ups en downs; soms was het ietsje beter, dan weer
wat erger. Toen de dosering van de reumamedicatie omlaag ging,
had dat negatieve gevolgen voor mijn huidaandoening. Tijd voor
een nieuwe stap, het Universitair Medisch Centrum Groningen.”
De heer De Vroome is een gepensioneerd academicus, eind zestig
jaar oud. Hij is een nuchter verteller, een man van de wereld die
graag met twee benen stevig op de grond staat en wars van grote
woorden en dramatiek. Dat de huidaandoening hem wel degelijk uit
het evenwicht bracht, hoe licht ook, blijkt gaandeweg het gesprek.
“Ik kwam terecht bij professor Jonkman, die mijn huid inspecteerde
en uiterst laconiek de woorden sprak: ‘Ik weet wat het is, maar ik
moet het eerst even bewijzen.’ Voor het eerst hoorde ik van hem
de diagnose: pemphigus foliaceus. Het zou ook tijd worden, want
inmiddels kon ik hele lappen huid van mijn hoofd en lichaam
trekken. Het leek alsof mijn huid uit dunne laagjes bestond,
vergelijk het met bladerdeeg.”
14
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
“Ik weet nog goed dat ik mij een keer ongelukkig stootte. Het
bloedde zo heftig alsof je met een blote hand door een ruit was
gegaan.”
Hoe werd de diagnose gesteld?
“Ze namen enkele huidbiopten, deden bloedonderzoek en stelden
de diagnose vast via ingenieuze kleurtechnieken van het materiaal
dat onder microscoop kwam te liggen. Dat vond ik fascinerend.
Ik kreeg het ook zelf te zien op de computer.”
Beheersbaar
“Ik zeg altijd maar zo: ‘Als je ziek bent, kruip je in bed totdat je
beter bent.’ Een mens wil weten wat hem mankeert, daarom is die
definitieve diagnose zo belangrijk. Dan kun je namelijk als mens
een levenshouding zoeken om je daarmee te verstaan. Mijn
vrouw zegt nog altijd dat ik vooral chagrijnig was in de tijd dat ik
in ons streekziekenhuis onder behandeling was, toen de diagnose
alsmaar onzeker bleef.”
“Professor Jonkman en mijn latere behandelaar, dr. Terra, betoonden
zich realistisch, een houding die ik zeer waardeer. Zij zeiden allebei:
‘We kunnen ervoor zorgen dat de aandoening onder controle
komt, beheersbaar wordt. Genezing kunnen we u helaas niet
beloven.’ De behandeling werd ingezet, onder andere met dapson,
een oud geneesmiddel en dat gaf de eerste maanden meteen al
resultaat te zien. Toen bleek dat de reumamedicijnen lastig te
combineren waren met mijn huidtherapie, is de reumamedicatie
stopgezet. Merkwaardig genoeg heb ik nu helemaal geen last
meer van reuma…”
Reserves
Hoe reageerde uw omgeving op de aandoening?
“Dat was geen probleem. Mijn familie en vrienden zeiden hooguit:
‘Goh, wat zie je eruit? Wat vervelend voor je. Zullen we nu een
borreltje drinken?’ Hoewel ik mezelf geen ijdel mens vind, besef je
toch heel goed dat je minder ‘toonbaar’ bent. Je voelt je in de
openbare ruimte dan niet op je gemak. Dus ik ging dingen mijden
als recepties bezoeken, naar een restaurant gaan of ergens een
voordracht houden. Ook sporten en zwemmen met mijn kleinkinderen gingen op een lager pitje.” De laatste opmerking relativeert
hij meteen: “Met die kanttekening dat ik voorheen ook niet zo
vaak met hen naar een zwembad ging…” Samenvattend: “Met een
huidaandoening als deze sta je toch gereserveerder tegenover de
buitenwereld.”
Hoe ziet de toekomst eruit?
“Dat kan niemand met zekerheid zeggen. Vooralsnog prijs ik mij
gelukkig dat ik nu klachtenvrij ben. Wel heb ik met mijn dermatoloog afgesproken dat ik meteen moet bellen zodra ik denk dat de
aandoening weer de kop opsteekt. En reken maar dat ik dat ook
zal doen: want opnieuw die heel lange weg afleggen, dat nooit
meer!”
De naam De Vroome is gefingeerd, op verzoek van de patiënt.
De identiteit is bij de redactie bekend.
Slappe blaar bij een patiënt
met pemphigus vulgaris.
Erosies en bladerdeegachtige schilfering
bij een patiënt met pemphigus foliaceus.
Wat is pemfigus?
Bij pemfigus ontstaan blaren op de huid en slijmvliezen. Het is een
zeer zeldzame auto-immuunziekte die plotseling kan ontstaan
zonder duidelijke aanleiding. Het afweersysteem richt zich
tegen een deel van het eigen lichaam, namelijk de specifieke
celbindingseiwitten. Wanneer het afweersysteem deze eiwitten
kapotmaakt, verzwakt de binding tussen de cellen en wordt de
huid fragiel en ontstaan er slappe blaren. Pemfigus kan onderverdeeld worden in twee hoofdvormen: pemphigus foliaceus (PF)
en pemphigus vulgaris (PV). Patiënten met PF hebben alleen
oppervlakkige blaarvorming van de huid. De huid heeft korstjes
en schilfers en het lijkt alsof hij uit dunne laagjes bestaat, net als
bladerdeeg. Tegelijkertijd lijkt het alsof de huid afbladdert. De
naam verwijst hier ook naar, want de vertaling luidt ‘bladsgewijze
blaarziekte’. Patiënten met PV hebben naast slappe blaren van
de huid ook erosies van de slijmvliezen, bijvoorbeeld in de mond.
Bij sommige patiënten zijn alleen de slijmvliezen aangedaan.
Deze slijmvliesklachten geven vaak problemen met eten en
drinken.
Hoe ziet de behandeling van pemfigus eruit?
De behandeling van deze zeldzame ziekte is vaak een ontstekingsremmend medicijn, (bijvoorbeeld prednisolon of dapson) of een
medicijn dat het afweersysteem onderdrukt (bijvoorbeeld azathioprine). In de afgelopen jaren worden patiënten ook steeds vaker
met het biological rituximab behandeld. Hiermee worden bepaalde
witte bloedcellen, de B-cellen, gedood. Dat zorgt ervoor dat het
lichaam minder antistoffen gaat aanmaken. Minder antistoffen
betekent dat de gezonde huidcellen niet meer worden aangevallen,
waardoor de blaarziekte minder actief wordt.
Is het beeld eenvoudig te herkennen?
Het komt voor dat pemfigus in eerste instantie niet wordt herkend
omdat er geen duidelijke blaren zijn, maar meer een soort bladerdeegachtige schilfering op het hoofd. Vaak wordt dat aangezien
voor seborroïsch eczeem of psoriasis. Een belangrijk kenmerk van
pemfigus is dat de huid makkelijk afschuifbaar is als je stevig met
een vinger over de huid wrijft.
Dr. Jorrit Terra, dermatoloog UMC Groningen
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
15
PROEFSCHRIFT EN PRAKTIJK
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
Proefschrift en praktijk
Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er
dissertaties op het gebied van de dermatologie. Proefschriften zijn ‘wetenschappelijke
proeven’ van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de
gewone patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek ‘Proefschrift en praktijk’ komen de
relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod.
Eenonderschatprobleem:
Nagelpsoriasis
Schimmelnagels en nagels met kuiltjes,
van Karlijn Klaassen (1986) blijkt dat 66 procent
de lokalisatie van de afwijkingen van belang: afwijkingen van het
nagelbed (de huid onder de nagelplaat) leiden tot meer beperkingen
dan alleen aantasting van de nagelmatrix (het weefsel waar de
nagelplaat wordt aangemaakt). Volgens Klaassen is daarmee de
zoektocht naar de invloed op de kwaliteit van leven niet afgerond:
“Specifieke scoringssystemen voor de kwaliteit van leven moeten
verder ontwikkeld en onderzocht worden. Het ultieme scoringssysteem moet de klinische ernst goed weergeven, maar ook de
kwaliteit van leven en mening van de patiënt mee laten wegen.”
van de psoriasispatiënten kampt met bijkomende
Behandelverschillen
veel mensen met psoriasis hebben er last van.
Soms zijn de aangetaste nagels zelfs de eerste
uiting van psoriasis. Uit promotieonderzoek
nagelafwijkingen die vaak niet worden behandeld.
Dat is één van de redenen waarom Klaassen
stelt dat nagelpsoriasis “een onderschat
probleem is.”
Psoriasis is een chronische aandoening, waarbij de bovenste laag
van de huid te snel groeit. Het is te herkennen aan rode, schilferende plekken op de huid en typische nagelafwijkingen. Bij psoriasis
ontstaan te veel huidcellen die niet goed kunnen rijpen. De oorzaak
is nog onbekend. Het scala aan bijkomende nagelafwijkingen is
breed, zoals onycholyse (het loslaten van de nagel), splinterbloedingen (kleine puntvormige bloedinkjes onder de nagels), putjes
in de nagels, olievlekfenomeen (geelbruin verkleurde vlekken onder
de nagelplaat) en beau-lijnen (dwarse groeven over de nagels) .
Beperkingen
Hoe gaan mensen om met die aandoening? Uit ingevulde vragenlijsten kwam naar voren dat patiënten met nagelpsoriasis beperkingen ervaren in het dagelijkse leven en dat vooral binnen het
sociale domein. Deze mensen maken zich zorgen over het oordeel
van anderen vanwege de nagelafwijkingen. Begrijpelijk, want je
handen kun je moeilijk verbergen. In een gesprek stop je die niet
weg in je zakken en hou je die onder de tafel. Mensen met afwijkende nagels voelen zich gauw opgelaten. Ze weten dat anderen
er naar kijken, maar niet durven te vragen waar ze last van hebben.
Daarnaast meldt de helft van de patiënten pijnklachten. Hierbij is
Sinds begin 2014 is Klaassen in opleiding tot dermatoloog aan het
Radboudumc, Nijmegen. Haar fascinatie voor dermatologie komt
voort uit “de diversiteit van het vak plus het gegeven dat je als
dermatoloog vrijwel alles alleen kunt doen, van diagnose tot en
met behandeling.” In haar promotieonderzoek stuitte ze op een
opvallend gegeven: slechts 16 procent van de patiënten met nagelpsoriasis kreeg een behandeling voor zijn nagelafwijkingen, terwijl
47 procent van de patiënten verklaarde dat zij graag zo’n behandeling zouden willen krijgen. Er bestaat dus een groot verschil tussen
de behandelbehoefte en het werkelijk aantal patiënten dat die
behandeling krijgt. Dit is, opnieuw, een aanwijzing dat artsen de
aandoening onderschatten, alsook de impact op het gewone leven.
Een mogelijke verklaring voor het lage behandelpercentage is dat
de verschijnselen van psoriasis op de huid het klinische beeld
overheersen, waardoor de focus van de behandeling komt te liggen
op de huidafwijkingen. Een andere mogelijke verklaring is dat
dermatologen een specifieke behandeling van de nagelafwijkingen
als ineffectief beschouwen.
Misschien helpt de moderne tijdgeest hierbij. De behandelopties
nemen toe, de assertiviteit van patiënten groeit en cosmetische
aspecten worden steeds belangrijker. Ook voor mannen. Diverse
studies laten positieve resultaten zien na behandeling met onder
andere biologics, fumaarzuur en methotrexaat, maar de kwaliteit
van die studies is relatief laag. Ook hier zijn nog werelden te
winnen: goede studies zijn noodzakelijk die de voor- en nadelen
van de diverse behandelingen op een rij zetten. Hoewel opnieuw
een stapje is gezet, laat de definitieve ontraadseling van nagelpsoriasis nog even op zich wachten.
Karlijn Klaassen. Unraveling nail psoriasis. Radboud Universiteit
Nijmegen, Nijmegen, 2014. ISBN 978-94-6259-343-5.
Promotor: prof. dr. dr. P.C.M. van de Kerkhof.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
17
VITILIGO
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Ziektelast vanvitiligo
Vitiligo is een veelvoorkomende huidaandoening
die wordt gekenmerkt door het ontstaan van witte
pigmentloze plekken. In Nederland zijn er ongeveer
240.000 patiënten met vitiligo. Onlangs verscheen
in de reeks Spreekuur Thuis een nieuw boekje over
vitiligo: Leven met vitiligo. Een vraaggesprek met
één van de auteurs, Lucy Beker, zelfstandig
journalist en bladenmaker.
Wie nam het initiatief voor het boek?
“De uitgever zocht contact met Paul Monteiro, voorzitter van de
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Hij benaderde
als eerste dr. Wietze van der Veen, dermatoloog aan het Medisch
Centrum Haaglanden en gespecialiseerd in pigmentstoornissen.
Toen het nodig bleek om ook interviews in het boek op te nemen,
kwamen ze bij mij terecht. Niet zo gek omdat ik ook verantwoordelijk ben voor het tijdschrift van de LVVP, Spotlight! En daarmee
dus ook goed ben ingevoerd in de materie.”
Dynamiek
Wie willen jullie ermee bereiken?
“We mikken vooral op vitiligopatiënten, hun familie en vrienden,
plus ouders van kinderen met vitiligo. Hen willen we informeren
en inspireren.”
Staat niet alle informatie op de website?
“Veel informatie staat op de site van de vereniging, maar het boek is
diepgaander dan welke site ook, en bovendien staat de informatie
in het boek beter gegroepeerd. Met dit laatste bedoel ik vooral
de structuur van het boek. Het is thematisch ingedeeld, denk bijvoorbeeld aan thema’s als oorzaken, behandelwijzen, bijkomende
aandoeningen, ziektelast en zongedrag. Dr. Van der Veen behandelt
de belangrijkste aspecten per thema. Daarna volgt steeds een
uitvoerig interview met een patiënt, dat Van der Veen van commentaar voorziet. Zo ontstaat een ‘dynamiek’ tussen wetenschap en
de ervaringen en belevingswereld van patiënten.”
Er is inderdaad veel aandacht voor gevalsbeschrijvingen.
Hoe komen jullie aan die verhalen?
“Veel geïnterviewde mensen zijn lid van de LVVP. Opvallend vond
ik dat iedereen graag wilde meewerken vanuit het gevoel iets te
kunnen betekenen voor andere patiënten. Iedereen vertelde
zonder enige terughoudendheid zijn of haar eigen verhaal. Al die
openhartigheid heeft diepe indruk op mij gemaakt. In de verhalen
herken je een breed scala aan reacties op deze ziekte: van woede
en verzet, via berusting, tot aan acceptatie.”
18
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
Rijkgeschakeerd
Levert die selectie niet een vertekend beeld op? Het merendeel van
de mensen met lichte vitiligo zal er vermoedelijk laconiek over doen,
dunkt mij, en er nauwelijks last van hebben?
“Ongetwijfeld zijn er mensen die het allemaal niet zo erg vinden.
Dat geldt zeker voor degenen die het al lang hebben en die de
schaamte voorbij zijn, maar onderschat de ziektelast van vitiligo
niet voor iemand bij wie de plekken nog in ontwikkeling zijn en
die niet weet wat hem of haar te wachten staat. Neem een man
of vrouw voor ogen die nooit met onbedekte armen naar buiten
gaat, die niet naar judo gaat vanwege de huidaandoening, en ook
weigert naar het zwembad te gaan. Een buitenstaander kan niet
weten hoe groot de impact van vitiligo is op het alledaagse leven.”
“Vitiligo is voor tal van mensen een ernstige ziekte én rijkgeschakeerd. Want de betekenis van pigmentproblemen verschilt per
etnische subcultuur, ook in Nederland. Niet zozeer de symptomen,
maar de ervaren ziektelast is belangrijk. Mensen met vitiligo
ondervinden hinder van de aandoening op hun werk, maar ook
bij het aangaan van relaties. Bedenk dat vitiligo zich ook uit op
de genitaliën en dan snapt iedereen dat intimiteit delen een
probleem kan zijn.
Het psychisch welbevinden van mensen wordt grotendeels
bepaald door het uiterlijk. Je hele identiteit kan erdoor veranderen.
Denk eens aan mensen met een donkere huidskleur, die soms in
een paar jaar tijd helemaal wit worden.
Ik ben ervan overtuigd dat dit boek een grote steun kan zijn voor
mensen met vitiligo. Het biedt namelijk ook echt nieuwe inzichten,
zoals het gegeven dat een kwart van de patiënten last heeft van
jeuk, én nieuwe adviezen. Zo werd zonnebaden vroeger ontraden,
terwijl inmiddels duidelijk is dat zonnen beslist mag, mits men
ervoor zorgt niet te verbranden en goede zonnebrandcrème
gebruikt.”
Wietze van der Veen en Lucy Beker. Leven met vitiligo: de oorzaken,
de gevolgen en wat eraan te doen is. Reeks: Spreekuur thuis.
Poiesz Uitgevers, Koog aan de Zaan 2014. ISBN: 978 94 91549 58 8.
Prijs: € 19,95.
POËZIE |
SAMENSTELLI NG : FRANS MEULEN BERG
|
F OTO G R A F I E : A N O U K P R I N S
|
I LLUSTRATI E : LI LIAN TER HORST
|
Dichteropdehuid
POP
Mijn huid wil van mij af. Ik ben mijn eigen
seriemoordenaar, ik heb een kast waarin ik
honderdduizend schilfers van mezelf bewaar.
Zij springen in het oog, dat weet ik wel, ik zie
waar je naar kijkt wanneer je mij had kunnen
zien. Maar dan, ík ben degene met het plan.
Een ander zaait zich uit over de wereld en vergaat
tot stof. Ik niet. Ik heb hier lades vol confetti
van mijn huid, een tube Alleslijm, de eerste druk
van Frankenstein. Als ik genoeg heb, plak ik
wat mij afviel tot een pop. Op een dag komt
daar een wezen uit dat bij elkaar wil zijn.
Ingmar Heytze
Gerrit Komrij noemde hem een “een cultuurproduct, schrijvend
met het gemak van een natuurtalent”, dat door zijn “lichtvoetigheid en directheid” het gebruik van “grote woorden”
acceptabel maakt. Het is een voortreffelijke typering van het
werk van Ingmar Heytze (1970) die in een interview stelde:
“Poëzie is entertainment.” Hij schrijft moderne poëzie
“die haar referentiekader minder vindt in de literatuur dan
in computeranimaties, film, videoclips, hiphop en de straat.”
In zijn lof voor Heytze sluit Joost Zwagerman aan bij die
constatering: “'Heytze is in zijn eentje The Beatles van de
Nederlandse poëzie.”
Heytze publiceerde tien dichtbundels, drie dagboeken en een
bundel miniaturen. In 2008 ontving hij de C.C.S. Croneprijs
voor zijn gehele oeuvre en met Ademhalen onder de maan
won hij de Hugues C. Pernathprijs 2013. Op een puntige wijze
beschrijft hij wat hem is opgevallen in het dagelijks leven.
Heytzes werk is nooit zonder humor, met steeds een precieze
woordkeus en vol zelfrelativering. Dit alles staat empathie niet
in de weg, getuige de sensitieve ode Pop, over een vriendin met
psoriasis.
FOTOREPORTAGE
|
F OTO G R A F I E : J U U K E S C H O O R L
|
ZIEKTELAST
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E
|
Wereldwijdeziektelast
doorhuidaandoeningen
Huidziekten komen op de vierde plaats in de top
van belangrijkste oorzaken van niet-fatale
ziektelast wereldwijd. Dit blijkt uit een groot
onderzoek van het project Global Burden of
Disease (GBD-project) over het jaar 2010,
gepubliceerd in het vakblad The Lancet in 2012.
Vervolgonderzoek specifiek gericht op huidaandoeningen verscheen in het prestigieuze Journal
of Investigative Dermatology. Bij dit laatste
onderzoek schreven twee Nederlanders samen
een commentaar: Loes Hollestein en Tamar
Nijsten, allebei verbonden aan Erasmus MC.
GBD-project identificeerde men 220 unieke gezondheidstoestanden, gebruikmakend van interviews met 13.000 mensen in vijf
verschillende landen, aangevuld met een online-enquête onder
16.000 mensen wereldwijd. Het is indrukwekkend hoe die enorme
organisatie is opgezet, door maar liefst 486 wetenschappers uit
50 verschillende landen. In de jaren daarvoor werd deze ziektelast
bepaald door een beperkt aantal experts die bij elkaar gingen zitten.
De nieuwe opzet is dus veel breder en vermoedelijk realistischer.”
“Op basis van die interviews is een ‘gewicht’ toegekend voor de
gemiddelde ziektelast per aandoening. Vervolgens kun je dan vrij
eenvoudig uitrekenen hoeveel ziektelast een bepaalde aandoening in totaal met zich meebrengt.”
Hoe komt het dat huidaandoeningen zo hoog scoren?
“De meeste huidaandoeningen brengen voor de meeste mensen
een relatief lage ziektelast met zich mee, zoals eczeem en acne.
Maar omdat deze aandoeningen zo vaak voorkomen, is de ziektelast
(burden of disease) op het niveau van de bevolking enorm groot.
Dit is vooral belangrijk vanuit het oogpunt van maatschappelijke
gezondheidszorg (of volksgezondheid). Tegenover grote aantallen
gevallen met een relatief lage ziektelast staan aandoeningen
met een hoge ziektelast, zoals blaarziekten, die veel minder vaak
voorkomen. Bij het maken van keuzes (investeringen, campagnes,
voorlichting, preventie e.d.) in de maatschappelijke gezondheidszorg
kan het begrip ‘ziektelast’ nuttig zijn.”
Epidemiologie
Het GBD-project analyseert voor een groot aantal aandoeningen
de wereldwijde ziektelast. Dit leidt tot de volgende top 5 van de
meest voorkomende oorzaken van verloren levensjaren door
niet-fatale beperkingen: lage rugpijn, ernstige depressieve stoornis,
ijzergebreksanemie, huidaandoeningen en nekpijn. Drie huidaandoeningen, te weten schimmelinfecties, acne en een verzamelgroep
‘overige huidziekten’, bevinden zich wereldwijd in de top 10 van
aandoeningen met een hoge ziektelast. In de top 50 staan maar
liefst 8 huidziekten. Huidaandoeningen scoren dus hoog. Hoe was
de opzet van het onderzoek en wat maakt dit onderzoek zo bijzonder?
Ziektelast
Loes Hollestein (30) is epidemioloog en werkt bij de afdeling dermatologie. Vorig jaar promoveerde zij op het proefschrift Burden
and Chemoprevention of Skin Cancer. “In dit GBD-onderzoek zijn
niet alleen de incidentie (percentage van nieuwe gevallen met
een ziekte in een bevolking gedurende een bepaalde periode) en
de sterfte gemeten, maar is ook de ziektelast erbij betrokken.
De maat is aangepast aan het aantal jaren dat iemand met een
aandoening leeft plus het aantal verloren levensjaren door diezelfde aandoening. Het maakt namelijk verschil of je griep hebt,
die binnen een week is verdwenen, of levenslang met psoriasis te
maken krijgt.” Ze noemt het een “heel mooi onderzoek. In het
22
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
De momenten waarop Hollestein niet lacht, moeten zeldzaam
zijn. Ze is open, direct en volstrekt naturel, op een bijna verontschuldigende manier van het ‘ik-kan-het-ook-niet-helpen-type’.
Wat is voor haar het aantrekkelijke van epidemiologie?
“Het mooie van epidemiologie is de breedte van het vak. Een
fundamenteel aspect van epidemiologie is het meten hoe vaak
een ziekte voorkomt en onderzoeken welke risicofactoren met die
ziekte gepaard gaan. Het doel is om het ontstaan van ziekten
beter te begrijpen. Maar er zijn altijd bekende en onbekende
factoren die een rol spelen. Bovendien reageren die factoren
onderling ook nog eens op elkaar. Het is een enorme uitdaging
om de meest onverwachte en onbegrepen relaties tussen
verschillende gebeurtenissen te bestuderen om te kijken of het
de moeite loont om deze verder te onderzoeken. Steeds nieuwe
invalshoeken bedenken, dat is mijn drijfveer, op zoek naar verborgen
verbanden, relaties en mogelijke verklaringen. Ik vind het erg leuk
om met grote databases te werken en allerlei analysetechnieken
uit te proberen.”
Kun je als epidemioloog kritische noten plaatsen bij de methodiek?
“Cruciaal is de keuze voor het ‘gewicht’ dat men als gemiddelde
ziektelast toekent aan een aandoening. Om zo’n grote vergelijking
tussen ziektebeelden te kunnen maken, moeten zoveel individuele
verschillen binnen een ziektebeeld worden weggepoetst. Dat is
logisch, dat kon onmogelijk anders. Voor verder onderzoek zijn
nieuwe stappen nodig en moet men de criteria voor ziektelast
weer gaan verfijnen. Feitelijk keken de onderzoekers alleen naar
de functionele ziektelast en zijn factoren zoals psychische
belasting buiten beschouwing gelaten.
Neem bijvoorbeeld het melanoom en het basaalcelcarcinoom.
Aan de periode rondom diagnose en behandeling is hetzelfde
‘gewicht’ gehangen als andere vormen van kanker. Terwijl het
melanoom de gevaarlijkste vorm van huidkanker is en het basaalcelcarcinoom bijna nooit leidt tot sterfte/overlijden. Bij veel melanoompatiënten leeft dan ook nog jarenlang de angst dat de huidkanker weer elders op het lichaam opduikt. Die psychologische
impact is nergens verdisconteerd in de ziektelast. Daarom alleen
al is het vervolgonderzoek van belang, waarbij specifiek is gekeken
naar de 15 meest voorkomende huidaandoeningen. Al kun je ook
daarbij kanttekeningen plaatsen…”
Zoals?
“Die lijst van 15 aandoeningen past beter bij de patiënten die de
huisarts ziet, dan bij de patiënten die een dermatoloog bezoeken.
Zo vallen spataderen jammer genoeg buiten die top 15, waar bijna
15 procent van de mensen een dermatoloog bezoekt vanwege
varices.”
Maatschappelijk probleem
Wat kunnen mensen leren van dit onderzoek?
“Wat men goed voor ogen moet houden: de ziektelast is gemeten
op macroniveau. De onderzoekers keken dus niet naar de individuele last per patiënt. Wat een huidaandoening betekent voor
een individuele patiënt, verschilt van persoon tot persoon.”
“Uit dit onderzoek blijkt dat huidziekten een groot probleem
vormen. Er is een grote zorgvraag rondom huidziekten. Omdat
huidziekten veel voorkomen én omdat mensen er ook echt last
van hebben, is het daadwerkelijk een maatschappelijk probleem.
Zo ervaren patiënten het zelf ook. Het wordt tijd dat ook beleidsmakers beseffen dat huidziekten een reëel probleem zijn, niet
alleen in Nederland, maar wereldwijd.”
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
23
MEDISCHE ETHIEK
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E
|
Ethiekendedoorboordehuid
Hoe ver mag een arts gaan bij het doorboren van de huid? Maakt het verschil of een
ingreep medisch of cosmetisch is? Mag een patiënt of cliënt eisen stellen of zelf bepalen
hoever hij of zij daarin wil gaan? Wie is verantwoordelijk voor het plaatsen van tatoeages
en piercings als het mis gaat? En wat gebeurt er als iemand spijt krijgt van een tatoeage?
Dat zijn allemaal medisch-ethische vraagstukken. Een vraaggesprek met prof. dr.
Inez de Beaufort, hoogleraar Gezondheidsethiek aan het Erasmus MC te Rotterdam.
De Beaufort is een kleurrijk persoon, van binnen en van buiten.
Zacht maar trefzeker formulerend. Daarbij klinkt ieder antwoord
weliswaar serieus, maar schemert er ook iets doorheen van:
“Vergeef me dat het allemaal zo serieus klinkt”. Zelfkennis begint
bij zelfrelativering, met een voorkeur voor het grappige en het
absurde. Daarbij is ze ook creatief, want De Beaufort tekent voor
diverse originele projecten en boeken, en twee boeken met
een medisch-ethische soap, onder andere gepubliceerd in het
gerenommeerde vaktijdschrift Journal of Medical Ethics.
Liberaal
Hoe ver kan een arts gaan in het openen van de huid, denk bijvoorbeeld
aan biopten nemen en operaties?
“Die vraag is te algemeen gesteld. Er is een verschil tussen medische
of cosmetische redenen om dat te doen. Als ik mij beperk tot
medische ingrepen, moet je ervan uitgaan dat er een medische
indicatie is. Zonder die ingreep kunnen de gevolgen mogelijk
ernstig zijn, zoals bij een basaalcelcarcinoom of een melanoom,
waar het zelfs een kwestie van leven of dood kan zijn. Daarbij
zorgt de behandelaar ervoor dat de patiënt zo min mogelijk schade
ondervindt van behandeling. Denk daarbij bijvoorbeeld aan
mogelijk ontsierende littekens na behandeling. Vanzelfsprekend
heeft de behandelaar dit alles vooraf goed doorgenomen met
de patiënt, en gebeurt de behandeling met diens instemming.
Dat heet ‘informed consent’, een belangrijk uitgangspunt in de
medische ethiek.”
En voor cosmetische behandelingen?
“De rechtvaardiging voor cosmetische behandelingen is veel
minder sterk en is dus ethisch stukken lastiger. Vooral ook omdat
de bijwerkingen van een cosmetische ingreep aanmerkelijk
kunnen zijn. Het is aan de professie zelf om daar duidelijke regels
voor af te spreken en een grens te trekken: ‘Tot hier en niet verder’.
Binnen die regels is patiëntveiligheid een belangrijk issue, al moet
je ervan uitgaan dat elke professional veilig wil werken.”
Wat doe je als behandelaar als een patiënt blijft aandringen op een
cosmetische behandeling die je eigenlijk niet verantwoord acht?
“Het is zaak dat de professional zich niet laat overhalen. De vastgelegde grenzen zijn op goede gronden getrokken, zoals het hoort.
Dat is goed, wat de patiënt ook mogelijk mag zeggen of wensen.”
U staat bekend als een liberaal ethicus? Wat is een liberaal ethicus?
“Veel mensen associëren ethiek met overal tegen te zijn of bij
voortduring grote bezwaren te maken. Zo denk ik niet. Een heleboel
besluiten moeten mensen zelf nemen. Als samenleving moet
men zich niet met alles bemoeien. Ik zie een grote ruimte voor
eigen verantwoordelijkheid en dus ook de eigen professionele
verantwoordelijkheid.”
Tattoos en piercings
Hoe bent u zelf de ethiekwereld binnengerold?
“Zoals meer ethici van mijn generatie die in modern jargon ‘jonge
senioren’ heten, heb ik theologie gestudeerd. Na die studie werkte
in een ziekenhuis en kwam daar in aanraking met een dramatische
situatie. Er was een buitenlandse student die ongeneeslijk ziek was,
teelbalkanker. De artsen besloten hem niet in te lichten over die
diagnose, tot mijn grote verbijstering. Ik vond dat ze die boodschap
wel moesten brengen want dan had die jongen zelfs nog iets kunnen
besluiten, zoals zijn ouders laten overkomen, naar zijn geboorteland terugvliegen, of wat dan ook. De verontwaardiging daarover
was het beslissende moment dat ik besloot geen dominee te worden,
maar iets te willen gaan doen om dit soort zaken te verbeteren.”
Je kunt ze niet meer uit het straatbeeld wegdenken: tatoeages en
piercings. Kan een cliënt ‘alles’ willen?
“Kennelijk… Persoonlijk vind ik het allemaal buitengewoon nietmooi. Maar ik wil en kan uiteraard niet mijn esthetische normen
dwingend opleggen. Wanneer een mens bij volle verstand meent
een tatoeage of piercing te moeten nemen, dan hebben we diens
autonomie te respecteren. Het is zijn of haar lichaam, waarover
hij of zijzelf beslist. Met dien verstande dat ik voorlichting over
de mogelijke risico’s erg belangrijk vind, zeker aan jongeren die
mogelijk niet alle consequenties kunnen overzien. Een tattoo draag
je in principe je leven lang mee, immers. En de opvatting dat het
weghalen ervan erg makkelijk is, is een mythe.”
Wie moet het verwijderen van tatoeages betalen?
“In principe zullen cliënten dat verwijderen zelf moeten betalen.
Ze hebben voor het plaatsen ervan immers bewust gekozen.
Vanzelfsprekend zijn er uitzonderingen denkbaar, zoals dramatisch
lijden als gevolg van het tatoeëren of volstrekt niet in staat zijn de
herstelingreep te betalen. Ook ziekte opgelopen door de piercing
zelf wordt uiteraard vergoed. Stel dat iemand door niet-steriele
instrumenten hepatitis oploopt. Dat kun je voor de behandeling
daarvan de rekening niet presenteren.”
Rollenspel
Wat fascineert u in de relatie huid en ethiek?
“Al sinds jaar en dag heb ik een grote interesse in schoonheid en de
rol die schoonheid speelt in de maatschappij. Die rol is voortdurend
in ontwikkeling. De huid speelt een vooraanstaande rol in dit
alles, uiteraard alleen al vanwege de zichtbaarheid ervan. De huid
bepaalt daarnaast mede de identiteit van een mens, en de manier
waarop deze in het leven staat. Het lijden aan een problematische
huid is geen sinecure. Ernstige acne, psoriasis, vitiligo of eczeem
kan een mens buiten het sociale verkeer plaatsen. Blijkbaar kan de
buitenkant diep ingrijpen op de binnenzijde van een mens.”
Wat is ethiek?
Moraal bestaat uit normen en waarden die wij gebruiken om aan
te geven wat wij nastrevenswaardig en goed of slecht vinden,
goedkeuren of afkeuren. Moraal heeft te maken met fundamentele
overtuigingen/visies. Dit in tegenstelling tot etiquette, die veel
minder diep gaat. Die moraal kun je beschrijven, beoordelen en
bedenken. Welnu, ethiek is de systematische reflectie op moraal.
Kijken we naar medische ethiek, dan zijn er vier verschillende fundamentele normen of principes. Deze principes zijn zo essentieel
dat iedereen zich erin kan vinden. Daarom vormen ze een goed
vertrekpunt voor verdere discussie. Die vier principes zijn:
> niet-schaden;
> wel-doen (het bevorderen van iemands welzijn);
> respect voor autonomie (respect voor iemand, voor diens
opvattingen, keuzen en leefwijze);
> rechtvaardigheid (in de zin van gelijkheid of het hebben van
gelijke rechten/aanspraken).
BESTSELLERBOEK DERMATOLOGIE
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : M A R J O L E I N W I N T Z E N
|
Wegwijzer
voorhuidaandoeningen
Dermatologieboeken zijn geen bestsellers. Op één uitzondering na: Dermatovenereologie voor de eerste lijn,
dat nu aan zijn negende druk toe is. Wat is het geheim van dit boek? Dat is de kernvraag voor de eerste
auteur, dermatoloog dr. Henk Sillevis Smitt. Hij is vanaf 1979 als auteur onlosmakelijk verbonden aan
dit boek. Hij is dermatoloog in hart en nieren, met een speciale voorliefde voor kinderdermatologie.
Deze boekenwurm is vooral bescheiden: “Het boek heeft mij veel geleerd en gebracht.”
Hoe is dit boek ooit ontstaan?
“Na mijn artsexamen in januari 1979 wilde ik in opleiding gaan
bij professor Cormane van het Binnengasthuis, de voorloper van
het AMC. Cormane wilde echter geen assistenten die rechtstreeks
van de schoolbanken kwamen. Hij wilde een uitzondering voor
mij maken, onder één voorwaarde: ik moest het handboek
Dermatology van Moschella et al., van 2000 pagina’s, bestuderen,
waarna hij mij zou overhoren. Daarvoor kreeg ik nauwelijks zes
weken de tijd. Een onmogelijke taak dus. Dat bleek ook bij de overhoring, waarna hij zei: ‘U kent het boek onvoldoende, kom over
twee weken maar terug, voor een nieuwe kans.’ Thuisgekomen
overlegde ik met mijn vriendin en latere echtgenote. We vonden
het allebei te veel gevraagd. Ik zocht telefonisch contact met hem
en zei: ‘Ik ben bereid hard te werken, maar gun mij vooral even
een poosje rust, zo vlak na mijn artsexamen.’ Tot mijn stomme
verbazing ging hij toen akkoord.”
Scholing
“Een half jaar later kwam Jannes van Everdingen als assistent in
dienst. Cormane schoof hem een syllabus toe over psoriasis die hij
wilde gebruiken voor colleges. Jannes moest de actualiteit beoordelen. Hij stelde voor om samen met mij naar de tekst te kijken en
eventueel een nieuwe te maken. De oude tekst was zes of zeven
jaar oud, hopeloos verouderd en saai. Samen schreven we een
nieuwe versie. Cormane was tevreden en we kregen een syllabus
eczeem voorgelegd. Uiteindelijk hadden we zo’n 20 tot 25 onderwerpen uitgewerkt. Een uitgever bleek bereid er een boek van te
maken, voor een serie ‘scholings- en nascholingsboeken’. Na de
uitwerking van nog wat ontbrekende hoofdstukken verscheen het
boek in september 1981. Het doel was studenten geneeskunde
hun weg te laten vinden in de dermatologie. Inmiddels is de
jongste uitgave ook geschikt voor huisartsen, kinderartsen,
verpleeghuisartsen en overige medici die veel te maken hebben
met dermatologische ziektebeelden.”
Het boek ontstond dus in het Binnengasthuis/AMC.
Wanneer haakte de VU aan?
“Dat begon toen professor Van Dijk, hoogleraar aan de VU,
commentaar leverde op de 1ste druk. De basis daarvoor was
gelegd door prof. Cormane. Hij had een goede verstandhouding
met zijn collega. Zij gaven samen met assistenten cursussen aan
huisartsen. Zo hebben wij later ook contact gezocht met zijn
opvolger, professor Starink, die over een geweldige databank met
foto’s beschikte.”
En vanaf wanneer deden huisartsen mee in de redactie?
“Vanaf de zesde druk. Waarom? Omdat het boek van meet af
dezelfde titel draagt. Dan is inbreng van huisartsen, uit de doelgroep
dus, van harte welkom. Vooral hoogleraar Henriëtte van der Horst
heeft zeer kritisch naar de tekst gekeken en veel praktische zaken
gewijzigd, zonder dat ik andere medewerkers tekort wil doen.”
Hoe is de structuur van het boek?
“Bij het bespreken van de aandoeningen komen achtereenvolgens het klinisch beeld, het voorkomen, de pathofysiologie, de
diagnostiek, de behandeling en eventueel het beloop en het
moment van verwijzen aan de orde. Naast hoofdstukken over
bijzondere aandachtsgebieden zoals psychodermatologie en
fotodermatologie is er speciale aandacht voor dermatosen die
voorkomen bij mensen in een bepaalde levensfase, zoals zwangere
vrouwen, ouderen en kinderen.”
Hoeveel boeken worden er jaarlijks verkocht?
“Gemiddeld is dat, denk ik, tussen de 1000 en 1200 exemplaren.
Wanneer er een nieuwe druk verschijnt, piekt de verkoop meteen,
daarna vlakt het aantal af. Dat is logisch.”
QR-codes
Anders dan in Nederland is het boek geen verplichte leerstof
in België, al “doet mijn dochter die geneeskunde studeert in
Antwerpen haar best.” Lachend vervolgt hij: “In maart moet ik
in België spreken op Nederlandstalige nascholingsdagen. Daar ga
ik het boek natuurlijk promoten!” De zachte ironie is invoelbaar.
Wanneer zijn jullie met foto’s in het boek begonnen?
“Dermatologie is een visueel vak. Maar jaren geleden was het
peperduur om drukwerk met veel foto’s te maken. Daarom waren in
vorige edities de foto’s op een cd-rom bijgevoegd. Deze jongste
druk bevat voor het eerst ongeveer 750 illustraties. Maar de techniek
ontwikkelt zich razendsnel, en zo kunnen we nu via QR-codes verwijzen naar filmpjes die men met een smartphone kan bekijken.
Die maken het boek nog toegankelijker dan het al was.”
Andere dermatologieboeken hebben nooit meer dan 1 of 2 drukken
gekend. Wat is de reden voor het succes van dit boek?
“Het is niet aan mij om daarover te oordelen, dat moet de lezer en
gebruiker vooral doen.” Een typerende uitspraak voor de bescheiden
Sillevis Smitt. Na enig aandringen volgt een poging tot antwoord.
“Vermoedelijk de toegankelijkheid. Het boek graaft niet diep,
maar is en blijft gericht op de klinische beelden. Het is dus een
uitgebreide en praktische gids waarmee je snel tot een diagnose
kan komen.”
Kruisverkeer
Als u later terugkijkt op uw carrière, is dit boek dan een belangrijk
element daarin geweest?
“Vermoedelijk wel. Ik heb er zelf nog het meeste van geleerd, denk
ik. Een boek als dit laat je niet los, het houdt je voortdurend bezig.
Ik verzamel nu al literatuur voor de nieuwe druk en in mijn dagelijkse praktijk - alsook uit de praktijk van collega’s - komen steeds
nieuwe ervaringen naar voren die bruikbaar zijn voor het boek.
Dat kruisverkeer tussen theorie en praktijk heeft mij veel
gebracht.”
Komt er nog een tiende druk?
“Ik hoop oprecht dat ik in mijn loopbaan als praktiserend dermatoloog nog een tiende druk mag maken.”
Bent u van origine een boekenwurm?
“Als kind was ik vaak ziek en dook in de boeken. Recent voltooide
ik Marcel Prousts Op zoek naar de verleden tijd. Prachtig hoe in
het slotdeel alles samenvalt en zijn plek krijgt.” Andere boeken die
hij noemt, zijn de twaalfdelige romancyclus van Anthony Powell,
A Dance to the Music of Time, plus het werk van de geëxecuteerde
Russische dichter Osip Mandelsjtam. Diens werk overleefde
het Stalin-tijdperk alleen doordat zijn vrouw alle gedichten uit
haar hoofd leerde. “De tweedelige memoires van Nadjezda Mandelsjtam behoren tot het meest indrukwekkende dat ik ooit las.”
“Ja, ik geloof in de waarde van literatuur. Ik heb wel eens mensen
met hidradenitis suppurativa de roman Honderd jaar eenzaamheid aangeraden. Die patiënten lijken stoere bonken met brede,
stevige armen, ver van het lijf gehouden. Dat is niet stoer, ze
vergaan van de pijn in hun oksels. De dermatologische praktijk
kan hard zijn.”
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
27
OPROEP:
FOTOWEDSTRIJD
HUID&haar is hét magazine over alles wat te maken heeft
met de huid. De redactie streeft naar boeiende en spraakmakende artikelen. Maar zeker ook naar geweldige fotografie.
Om die reden organiseert de redactie voor ieder nummer een
FOTOWEDSTRIJD ROND HET THEMA
“HUID en/of HAAR”
We zijn op zoek naar uitstekende amateurfotografen die zich
laten inspireren door dit vorstelijke thema. We zien dit thema in
de volle breedte van zijn betekenis: van de letterlijke menselijke
huid tot de huid als metafoor of symbool. Losse foto’s maar ook
kleine reeksen van drie of vier foto’s zijn welkom.
Wat hebben we voor de winnaar(s) in petto:
> publicatie in het magazine met naamsvermelding;
> publicatie gaat gepaard met een korte toelichtende tekst.
Hiervoor neemt één van onze redacteuren contact met u op;
> toezending van vijf exemplaren van het blad.
Informatie en inzending
Voor vragen kunt u terecht bij het secretariaat, bereikbaar onder
telefoonnummer 030 - 28 23 995. Een mailbericht sturen kan ook:
[email protected].
Wilt u meteen inzenden? Dat kan ook, naar hetzelfde adres.
Graag toezending in hoge resolutie. Foto’s, groter dan 10 Mb,
via www.wetransfer.com.
Huidfonds
HUID&haar is een uitgave van het Huidfonds, een onafhankelijke
Stichting die zich (zonder winstoogmerk) inzet voor mensen met
een huidaandoening. Het Huidfonds is een erkend “goede doelen
fonds”. Het magazine HUID&haar verschijnt in een oplage
van 24.000 ex. onder donateurs en diverse beroepsgroepen
die met ‘huid’ te maken hebben (dermatologen, kinderartsen,
huidtherapeuten, schoonheidsspecialisten, huisartsen). Zie voor
meer informatie en de spelregels voor deelname: www.huidfonds.nl
DOORBOORDE HUID | T E K ST : R E DA C T I E |
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E , JA L I L A E S S A Ï D I |
Kogelwerende
huid
Iedereen kent, op zijn minst uit speelfilms en kranten, het fenomeen
van een kogelwerend vest. Het vest moet agenten beschermen
tegen beschietingen en aanslagen. Dit bracht de Nederlandse
kunstenaar Jalila Essaïdi op de gedachte: “Is het mogelijk om een
kogelwerende huid te ontwikkelen?” Ze vond het antwoord in
spinnenzijde. Dat materiaal is tien maal zo sterk als staal en
bovendien superelastisch. Maar spinnen zijn lastige beestjes als
het om massaal spinnen van webben gaat, en daarom koos
Essaïdi voor geiten die na een injectie van spinnengenen zijdeproteïne produceren in hun melk.
Samen met enkele universitaire partners realiseerde ze dit spectaculaire kunstproject. De huid bestaat uit een raster van menselijke
huidcellen en spinnenzijde (als laag onder de opperhuid). Bij het
testen op de schietbaan van het Nederlands Forensisch Instituut
bleek dat de kogels diep de huid dringen, maar de huid als zodanig
niet beschadigen. Het NFI gebruikte een .22 kaliber kogel.
Essaïdi won met dit project een prijsvraag van het Nederlands
Genomics Initiatief, zich richtend op nieuwe vindingen op de grensvlakken van kunst, wetenschap en biomedische wetenschappen.
Van dit project verscheen een prachtig boek waarin deskundigen
van allerlei soorten en maten ingaan op de consequenties van
deze kogelwerende huid.
Jalila Essaïdi. Bulletproof Skin: Exploring Boundaries by Piercing Barriers.
ISBN: 978 90 819957 0 2.
Jalila Essaïdi in actie tijdens het testen
op de schietbaan.
FOTOWEDSTRIJD
|
T E K ST E N F OTO G R A F I E : L AU R A H O S P E S
|
Laura Hospes: "Ik maak graag foto's op vorm,
maar met een onderliggende emotie die raakt.
Vaak gebaseerd op pijn en kwetsbaarheid.
Het zijn bijna altijd zelfportretten. Ik vind het fijn
om me even in die rol te verplaatsen; het voelt
veilig om me even klein te voelen binnen de
veilige muren van mijn huis."
KORT NIEUWS
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
Meer melanomen bij piloten
en cabinepersoneel
|
verschil dat nu voor het inspuiten eerst schuim is gemaakt van de
werkzame stof. Ook daarvoor hoef je niet onder narcose.
De uitkomstmaat aan het eind van de studie was ‘kwaliteit van
leven’. Dat is een maat waarbij de patiënt aangeeft in hoeverre
een en ander na de ingreep is verbeterd. Er waren twee tijdstippen voor controle: na 6 weken en na 6 maanden.
De behandelingsresultaten waren voor alle drie behandelingen
min of meer gelijk, maar er waren minder complicaties na laseren
en het aantal ‘gesloten’ spataders was geringer na de foambehandeling. De resultaten van de controle na 6 weken kwamen
overeen met die na half jaar.
Zonnebank verhoogt risico
op huidkanker
Zonnestralen beschadigen de huid. Als je achter glas zit, is dat iets
minder, maar nog altijd genoeg om effect te sorteren. Op grote
hoogte is dat schadelijk effect sterker. Dat zou kunnen verklaren
waarom volgens Amerikaanse onderzoekers piloten, cockpitpersoneel en stewardessen twee keer zo vaak een melanoom krijgen
- een agressieve vorm van huidkanker. Op de reguliere vlieghoogte van 9000 meter is de UV-kracht twee keer zo hoog als op
de grond. Dat verergert boven sneeuw of wolken, vanwege de
weerkaatsing van de straling. Dat vliegtuigpersoneel vaak in
zonnige oorden verkeert en bij zwembaden vertoeft, is volgens
de onderzoekers geen factor van betekenis (JAMA Dermatology,
september 2014).
Zoals het goede wetenschappers betaamt, geven ze ook een overzicht van de mogelijke beperkingen van hun eigen werk. Zo is
onduidelijk welke huidtypen de piloten en het cabinepersoneel
hadden (een lichte huid is gevoeliger voor UV-straling dan een
donkere huid). Ook konden de onderzoekers niet meer achterhalen hoeveel vlieguren de deelnemers hadden gemaakt. Verder
is het jammer dat zij de piloten niet afzonderlijk hebben beoordeeld. Die zitten immers meer in het licht dan het personeel dat
door het vliegtuig loopt.
De auteurs wijzen erop dat de zonneschermen van de cockpits
slechts marginale bescherming bieden. Hier is sprake van een
duidelijk werkgerelateerd risico.
Behandeling spataderen
Onlangs werden in het vaktijdschrift New England Journal of
Medicine (2014;371:1218-27) de resultaten gepubliceerd van een
vergelijkende studie (gerandomiseerde gecontroleerde trial) naar
drie vormen van behandeling voor varices: strippen, laseren en
foambehandeling. Bij strippen worden de verwijde aderen als
het ware uit het been getrokken. De zijtakjes worden daarbij
doorgesneden. Dat is vrij bloederig en pijnlijk en geschiedt daarom onder narcose. Bij laseren worden de aderen van binnenuit
dichtgeschroeid. Dat is veel minder pijnlijk en kan zodoende
onder lokale verdoving gebeuren. Foambehandeling is eigenlijk
hetzelfde als het dichtspuiten (scleroseren) van de aders met als
30
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
Wie regelmatig onder de zonnebank ligt, vergroot de kans op
plaveiselcelkanker aanzienlijk. Dat blijkt uit onderzoek van de
Universiteit van Dundee en het Leids Universitair Medisch
Centrum (LUMC). Vijftigers die regelmatig de zonnebank gebruikten, blijken bijna tweemaal zoveel kans te hebben op plaveiselcelkanker, een veelvoorkomende vorm van huidkanker. Met ‘regelmatig’ bedoelen de onderzoekers een gemiddelde sessie van
12 minuten om de week of 6 minuten twee keer per week, en dat
gedurende 15 jaar als jongvolwassene (20 tot 35 jaar oud).
Ongeveer 1 op de 15 Nederlanders krijgt plaveiselcelkanker
voordat zij 85 jaar zijn en het aantal gevallen stijgt nog steeds.
Al eerder is aangetoond dat de zonnebank het risico vergroot op
melanoom, de ernstigste vorm van huidkanker. De onderzoekers
keken nu naar plaveiselcelkanker, dat iets vaker voorkomt dan
melanoom. Bij een melanoom denkt men dat dat onder andere
ontstaat bij mensen die zonschade hebben opgelopen in de vorm
van verbranding van de huid, bij een plaveiselcelkanker gaat het
vooral om een optelsom van frequente en langdurige intensieve
blootstelling aan UV-straling, zonder dat de huid daarbij
verbrandt.
Het onderzoek is uitgevoerd bij mensen die zonnestudio’s in
Engeland bezochten. Zo’n 90 procent van de zonnebanken aldaar
bleek overigens een hogere dosis UV-straling af te geven dan is
toegestaan. De branche in Nederland zegt dat de georganiseerde
studio’s, die zijn aangesloten bij ‘Samenwerking Verantwoord
Zonnen’, zich wel aan de norm houden. Cijfers zijn er echter niet.
Puistjes en voeding:
de mythe ontrafeld?
Het is al decennia een hardnekkig gerucht: van chocolade kun je
puistjes (acne) krijgen. Een grote studie uit 1969 vond echter geen
relatie. Maar dit onderzoek kwam in de jaren daarna onder vuur
te liggen: de onderzoeksopzet rammelde én het onderzoek was
betaald door chocoladefabrikanten en kreeg daardoor in de loop
der jaren toch een vies kleurtje. Vorig jaar richtten Amerikaanse
onderzoekers hun vizier wat breder, namelijk op de relatie tussen
voeding en puistjes. Hun conclusie luidt dat puistjes kunnen
verergeren door vooral zuivelproducten en snelle koolhydraten
(witbrood, chips, chocolade). De resultaten verschenen in het
Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics. Geeft dit
houvast? Een beetje. Want hoe een mens reageert, verschilt van
geval tot geval. Iedereen moet dat voor zichzelf proefondervindelijk
zien vast te stellen.
Bij die conclusie sluit zich ook de Nijmeegse hoogleraar Dermatologie, Peter van de Kerkhof, aan (De Volkskrant, 1 september 2014).
Hij adviseert: “Zoek het zelf uit. De gevoeligheid voor voedingsmiddelen kan per persoon verschillen. Laat bepaalde etenswaren
een tijdlang staan, en probeer te achterhalen of de acne daardoor
vermindert en weer toeneemt als je het voedingsmiddel weer
neemt.”
Acne: onbemind in onderzoek
Acne vulgaris is een frequent voorkomende huidaandoening,
vooral in de leeftijd van 14 tot 25 jaar. Meestal verdwijnt de aandoening daarna vanzelf. Afhankelijk van de ernst begint men in de
praktijk meestal met een lokale behandeling. Dergelijke lokale
middelen worden doorgaans op basis van ervaring toegepast.
Vergelijkend onderzoek ontbreekt echter. Een voorkeursmiddel
valt niet aan te wijzen.
Verondersteld wordt dat door het combineren van middelen in
één preparaat de werkzaamheid toeneemt. Het bewijs hiervoor is
zwak. Al blijft de klinische relevantie onduidelijk: het therapeutische voordeel is onvoldoende aangetoond. Ook hier ontbreken
vergelijkende studies (al sinds 1999).
Als de lokale middelen niet voldoende effect sorteren, kan de
behandelaar kiezen voor een systemische behandeling met een
antibioticum. Om het risico op resistentie te verminderen, wordt
in de praktijk aangeraden om de lokale behandeling voort te
zetten en het antibioticumgebruik te beperken tot maximaal zes
maanden. De werkzaamheid van doxycycline, minocycline en
tetracycline verschilt niet.
Orale anticonceptiva, waaronder de standaardanticonceptiepil
met ethinylestradiol/levonorgestrel, zijn even werkzaam om de
verschijnselen van acne te verminderen. Het gebruik van cyproteron/ethinylestradiol, dat als enige voor deze indicatie is
geregistreerd, wordt ontraden vanwege het extra verhoogde
risico op trombose.
Dit alles staat in het hoofdartikel van het onafhankelijke tijdschrift Geneesmiddelenbulletin (16 oktober 2014). Een eerder
hoofdartikel verscheen in 1999. Triest is de constatering dat in de
afgelopen 15 jaar er zo weinig (of geen) deugdelijk onderzoek is
verricht naar de werkzaamheid van verschillende behandelingen.
Nog steeds blijven belangrijke vragen onbeantwoord en is niet
duidelijk of de verschillende behandelmogelijkheden bijdragen
aan het genezingsproces.
Zie voor het volledige artikel: http://gebu.artsennet.nl/Archief/
Tijdschriftartikel/Behandeling-van-acne-vulgaris.htm
Zie voor een samenvatting van het onderzoek:
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/02/130220084809.htm
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
31
NHG
|
T E K ST , F OTO G R A F I E : J U ST E E K H O F , H U I S A RT S I N L E I D E N , N A M E N S H E T N E D E R L A N D S H U I S A RT S E N G E N O OT S C H A P
|
Een(s)teen
desaanstoots
Wanneer ik in de wachtkamer Joran Tuinman
binnenroep, staat een 15-jarige jongen op.
Met één hand steunend op de schouder van zijn
moeder strompelt hij naar mijn kamer. Ik ken hem
als een sportieve jongen die in de B1 speelt van
een plaatselijke voetbalclub, vaak als centrale
verdediger. Ik vraag hem wat hem bij mij brengt
en hij zegt meteen ‘mijn teen’, met een pijnlijk
gezicht. ‘Laat maar zien’, zeg ik en ik vermoed dat
het, gezien zijn leeftijd, wel om een ingegroeide
teennagel zal gaan.
Wanneer hij zijn schoen en sok uittrekt, wordt mijn vermoeden
bevestigd. De linkerrand van zijn linker grote teen is rood en opgezwollen. Het ziet er naar uit dat dit probleem al een tijdje bestaat.
‘Dat zal wel pijn hebben gedaan bij het voetbal,’ informeer ik bij
Joran. Zijn moeder zegt dat hij er al 3 weken last van heeft. Maar
hij is bang is om er wat aan te laten doen, want dan kan hij vast
niet zaterdag op het veld staan. En dat wil hij niet, want voetbal is
zijn lust en leven.
Ik leg aan Joran en zijn moeder uit dat deze kwaal vaker op zijn
leeftijd voorkomt. Oorzaken zijn strakke schoenen en het verkeerd
afknippen van de nagel. Belangrijk om ingegroeide nagels te
voorkomen, is de nagel niet rond te knippen, maar met een rechte
bovenkant zodat de hoeken van de nagel vrij liggen. ‘Wil je er
vanaf?’, vraag ik hem. Hij sputtert, hij wil weten of ik geen zalfje of
zoiets kan geven. ‘Dat zal niet gaan’, zeg ik hem en leg hem uit dat
een kleine ingreep de beste behandeling is waarbij de kans klein
is dat het later terugkomt. ‘Ik wil niet hoor’, zegt hij tegen zijn
moeder. Hij is bang dat hij bij een ingreep nog meer pijn krijgt.
Dezelfde jongen die zaterdag op het veld een bikkelharde verdediger is met een splijtende pass naar voren blijkt geen held als het
gaat om een ingreep aan zijn grote teen. Omdat hij de laatste
patiënt van de ochtend is, stel ik hem voor de ingreep nu te doen;
32
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
dan is hij er meteen van af. Zijn moeder moet al haar overredingskracht gebruiken om hem over te halen. Uiteindelijk stemt
hij schuchter in.
Naast mijn werk als huisarts werk ik ook als onderzoeker bij
het Leids Universitair Medisch Centrum. Samen met anderen heb
ik twee jaar geleden een overzichtsartikel (een zogenaamde
‘Cochrane-review’) geschreven, waarbij we alle onderzoeksartikelen
bekeken over de behandeling van een ingegroeide teennagel om
uit te zoeken wat de beste behandeling is. Deze kennis komt mij
vandaag goed van pas. Ik leg de spullen klaar en nadat ik heb
uitgelegd wat ik ga doen, verdoof ik zijn teen. Ondertussen laat ik
hem praten over zijn beste momenten en zijn mooiste goals.
Hierdoor is hij afgeleid, zodat ik ondertussen ongestoord met zijn
teen aan de gang kan gaan. Als de verdoving begint te werken,
haal ik aan de aangedane kant van zijn nagel een reepje weg.
Daarna krab ik de basis van het verwijderde stuk nagel weg en
behandel het met een etsende vloeistof (fenol), zodat het verwijderde deel van de nagel niet meer teruggroeit. Na een klein
kwartiertje ben ik klaar. Ik verbind zijn teen en geef hem instructies.
‘Eén week rust en daarna mag je weer alles doen’, is mijn boodschap.
Drie weken later blader ik bij de lunch het Leids Nieuwsblad door.
Op de sportpagina valt me een foto op met voetballende jongens.
Een aanvaller wordt de bal afhandig gemaakt door een verdediger
die een sliding maakt. Het onderschrift bij de foto: ‘Joran Tuinman
was de man van de wedstrijd, met hard en goed spel hield hij de
verdediging potdicht’. Ik moet glimlachten, deze stoere bink was
drie weken terug toch behoorlijk aan het piepen. Het is maar
goed dat alleen zijn moeder en ik dat weten.
ELEMENTEN
|
T E K ST : JA N N E S VA N E V E R D I N G E N
|
F OTO G R A F I E : WI KIMEDIA COMMONS
|
HUID&haar presenteert vanaf 2014 korte artikelen over de belangrijkste grondstoffen op aarde. Van lood tot ijzer, van zout tot goud,
van glas tot vlas. Maar ook zand, zeep en soda, koffie, suiker, thee. In elk artikel is er speciaal aandacht voor de betekenis van de
desbetreffende stof voor de huid.
VAN LEER TREKKEN
Leer en bont zijn gemaakt van een dierenhuid. Zit er haar op het product, dan heet het ‘bont’; zit er geen
haar op, dan noemt men het ‘leer’. Leer komt voor het grootste deel van dieren uit de bio-industrie.
Leer is populair als kleding en zodoende dan ook een belangrijk bijproduct van de vleesindustrie.
Oorsprong
De periode dat de mens zich voor het eerst omhulde met extra huid
als primitieve kleding tegen natuurkrachten, valt waarschijnlijk
samen met de tijd dat hij een deel van zijn haren en pigment verloor
en vanuit de Afrikaanse savannen naar het noorden trok. De kleding,
aanvankelijk niet meer dan een dierenvel, een tooi van veren,
gras, riet of bamboestengel, is in dat opzicht niet veel meer dan een
stap in de evolutie. In eeuwenoude grotten zijn skeletten gevonden
van mensen, gewikkeld in dierenhuiden. Pelzen en bont boden niet
alleen bescherming tegen wind en kou, maar voorzagen ook in
een behoefte tot versiering en onderscheid op de sociale ladder.
Daarnaast waren toenemende schaamte voor naaktheid, religie en
moraal motieven die de mens in de kleren joeg.
Leer dat in de bodem terechtkomt, blijft vaak goed bewaard. Zelfs
de ijsmummie Ötzi uit 3300 v.Chr. droeg leren voorwerpen bij zich,
waarvan men de diersoort kon bepalen. De oudste leren schoen
werd in 2008 in een grot in de Kaukasus in Armenië ontdekt.
Hij bleek 5500 jaar oud te zijn. Ook in Nederland zijn oude leren
schoenen gevonden, waaronder een Romeinse schoenzool in de
wijk Leidsche Rijn bij de gemeente Utrecht.
© D. Albert
Vindplaatsen
Traditionele leerlooierij van een schapenhuid. Horb, Duitsland, 2006.
De oudste leren
schoen, 5550 jaar oud.
Om leer te maken, moet men het dier villen, de huid afstropen en
looien. De techniek is in wezen niet veranderd: na het slachten
reinigt men de huid van alle bederfelijke resten. Door de huid te
weken in kalkrijk water kan men de haren er gemakkelijk afschrapen.
Na deze behandeling is het leer geheel wit van kleur. De laatste
resten vet en spier verwijdert men met een scherp mes of een
schraapmachine Daarna volgt het looien met looizuren. Het looien
maakt de eiwitten in de huid onoplosbaar en het leer duurzaam.
Wanneer de huid uit het looibad komt, kan die niet meer bederven.
Voordat de huiden droog zijn, krabt men ze nog verder af en schuurt
men de oneffenheden weg. Wonden, hoornstoten, littekens, wormen horzelgaten geven het leer steeds weer andere nuances in kleur
en structuur. Geen enkel stuk leer is daardoor gelijk.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
33
© Dominik Schwarz
Huiden en skeletten op de ‘Voodoo fetish market’. Lomé, Togo, 2008.
Mensen die voodoo praktiseren, geloven in de heilzame werking
van natuurlijke bronnen.
Soorten leer
Leer is een natuurproduct. Duurzaam en gemakkelijk in onderhoud.
De natuurlijke onregelmatigheden zijn de specifieke kenmerken
van echt leer, waardoor het zich onderscheidt van synthetische
imitaties. Niet al het leer is uiteindelijk van dezelfde kwaliteit.
Van de zeer mooie huiden maakt men meubelleer. Veel leer gaat in
de fabricage van schoenen. Gelooid rundleer is geschikt voor zolen
en binnenzolen. De schachten (het bovendeel van de schoen) zijn
gemaakt van kalfsleer en rundsleer. Door de verschillende wijzen
van looien verkrijgt men diverse soorten leer.
Leer heeft voor sommigen ook een erotische aantrekkingskracht.
Er zijn mensen die alleen maar opgewonden raken door leer,
of zelfs het ruiken van leer. De connotatie ‘stoer’ is daarbij
voor een groot deel ingeruild voor ‘macht’. Geen wonder dat juist
in de wereld van bondage en sadomasochisme (BDSM) leer
een bijzondere rol speelt. Geen zichzelf respecterende Meester of
Meesteres ontzegt zich leer. Overdadig en strak leer, vaak een fetisj
in zichzelf. Ook de talloze attributen, voor ‘Dominanten’ en ‘subjes’
zijn van dit materiaal gemaakt: van jas tot corset, van zweep tot
string, van hoofdkap tot strap-on. Zo dringt leer steeds verder onze
huis- en bovenkamer binnen.
Op de huid
34
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
© Michiel Hendryckx
De vorige eeuw is de Gouden Eeuw van het leren jack.
Gevechtspiloten droegen met schapenvachtjes gevoerde bomber
jackets en lange leren jassen. Via Hollywoodfilms vonden deze hun
weg naar het grote publiek, dankzij iconen als Marlon Brando en
James Dean. Wat trekt vrouwen meer aan dan een man met een
leren jack, een vetkuif in het haar en een motor onder de billen.
Instant sex appeal gegarandeerd!
Geheel gehuld in leer,
tijdens drakenfestival.
Washington, DC, U.S.A. 2013.
© Greyloch
Leer is van grote decoratieve waarde en niet meer uit het straatbeeld
weg te denken. Vrijwel iedere fashionchick heeft wel een leren item
in haar kledingkast hangen. Leren jasjes, maar ook jurkjes, giletjes
en rokken van leer, ze zijn tegenwoordig overal te koop, van C&A tot
Zara en van boetiekjes tot leerspeciaalzaken. Inspiratie opdoen
voor leren looks is niet moeilijk; dat vind je op de catwalk bij merken
als Rick Owens en Hermès, of gewoon op blogs en fotoreportages
van celebrities als Sylvie Meis tot aan Paris Hilton.
|
T E K ST : A R N O U D VA N D E N E E R E N B E E MT
|
I L L U ST R AT I E S : L I L I A N T E R H O R ST
|
Kinderwoordenboek
Dokters noemen jeugdpuistjes ‘acne’ en spreken dat woord in Nederland meestal als ‘AK-nee’ en in België als
‘ak-NEE’ uit. Jeugdpuistjes zijn veel puisten tegelijkertijd wanneer je lichaam aan het puberen is en veel
hormonen aanmaakt. Die stofjes in je bloed veranderen van alles in je lijf, ook in je huid. Die heeft kliertjes
waaruit talg komt, een soort vet om de huid soepel te houden. Door het puberen worden die klieren groter en
actiever, en kunnen de afvoergangen verstopt raken door een prop van talg en dode huidcellen, vlak onder de
huid. Zo’n prop heet ook wel een mee-eter. Daarin groeien bacteriën die normaal ook op je gezicht voorkomen,
maar daar geen last geven. Maar bij acne zorgen ze voor ontstoken pukkels, soms geel van boven door etter
erin. De huid er omheen kan rood verkleuren. Overigens: puistjes krijg je niet door vitaminetekort, slechte huidverzorging, besmetting, zweten, stress of voedsel zoals chocola, frites of varkensvlees. Wat kun je aan puistjes
doen? Zonlicht (maar niet te veel), niet uitknijpen, uitdrukken en krabben (geeft littekens en nieuwe puistjes),
beter geen make-up en zo nodig een crème uit de apotheek (heeft wel tijd nodig om in te werken).
‘Jeugdpuistjes’ - ja, wel een beetje ouderwets woord… Kidz spots klinkt hipper, maar bestaat niet.
Jeuk is “een kriebelend gevoel waarbij men de neiging heeft om te krabben”. Nou, dat wist je al. Niet veel wijzer
geworden! Tja, dokters weten niet precies waardóór jeuk komt. Wel dat in de huid stoffen kunnen vrijkomen
die zenuwen prikkelen. Die sturen het ‘jeukbericht’ door naar jouw hersenen, waardoor jij wilt krabben.
Iedereen heeft wel eens jeuk, bijvoorbeeld na de steek van een mug. Er zijn veel huidaandoeningen die jeuken.
Huidziektes die erg jeuken zijn bijvoorbeeld schurft, galbulten en constitutioneel eczeem. Maar ook psoriasis,
waarbij de huid almaar afschilfert, en zelfs een moedervlek kan jeuken. Soms komt de jeuk door een ziekte die het
lichaam vanbinnen aantast, een inwendige ziekte. Een bekend voorbeeld daarvan is leverontsteking. Maar ook
nierziektes, schildklierziektes, suikerziekte en kanker kunnen jeuk geven zonder dat er iets aan de huid te zien is.
Jeuk komt soms door een geneesmiddel of door een te droge huid. Vooral oude mensen hebben daar last van.
DAGBOEK
|
T E K ST : K I T T Y WA L E T
|
F OTO G R A F I E : M A N O N L E P P E R S , D R E A M ST I M E
|
Smeren:
veel, weinig, soms, vaak, altijd...
Heel veel smeren, weinig smeren. Weer veel smeren, bijna niet meer smeren. Het is maar
waar je druk mee kunt zijn. Maar dat is wel waar ik de afgelopen maanden mee bezig ben
geweest. Wat heeft mijn huid nodig en vooral hoe voel ik me erbij?
laatste tijd rustiger dan ik me ooit kan herinneren en ooit had
durven dromen. Ondanks het opvlammomentje van twee weken
geleden is de rust alweer zo goed als teruggekeerd.
Na ruim tien jaar heb ik ook eindelijk weer in de zee gezwommen,
samen met mijn vriend, nagenoeg zonder pijn en met heel veel
plezier. De littekens zitten er nog wel en die zullen voorlopig ook
niet weggaan. Ach, ze horen een beetje bij mij. Zij vertellen hoe ik
was en wie ik nu ben.
Donderdag 18 september
Dinsdag 22 juli 2014
Stress! Niet nu maar vorige week. Maar net nu alles weer lekker
loopt, vertelt mijn huid me dat het toch allemaal even te veel was.
Na zo’n lange periode (zeker voor mijn doen) van een ‘gave’ huid,
verbaast het me hoe teleurgesteld ik ben door het opvlammend
eczeem. Ik probeer de teleurstelling te onderdrukken en het
positief te bekijken. Ik pak mijn smeerschema erbij en begin weer
vanaf het begin. De delen op mijn lichaam waar mijn eczeem
het ergst is, begin ik weer met twee keer per dag hormoonzalf
(cutivatecrème) te smeren en de delen die alleen geïrriteerd zijn
één keer per dag. Mijn gezicht dat altijd wat onrustiger is, ga ik
ook maar weer twee keer per dag insmeren (tacrolimus oftewel
Protopic) in plaats van één keer. Ook dit keer is mijn schema weer
mijn houvast, maar uiteindelijk smeer ik op gevoel.
Maandag 4 augustus 2014
Langzaamaan ben ik het smeren van de hormoonzalven weer aan
het afbouwen. Ooit ga ik begrijpen hoe het werkt. Vandaag na vier
maanden weer voor controle naar de oogarts. De uitslag is gelukkig
goed!
Die specialist kan ik voorlopig weer van mijn lijstje afstrepen.
Zondag 5 augustus 2014
Een heerlijke dag om eens lekker de hele dag op het strand door
te brengen met mijn benen bloot. Lekker in het zonnetje. Zonder
dat ik het gevoel me te moeten verstoppen. Mijn eczeem is de
De afgelopen dagen had ik al het idee dat mijn huid droger was
dan de afgelopen tijd en dat vooral mijn ogen aan het eind van de
dag vermoeider waren dan normaal. En voilà, ik keek vanochtend
in de spiegel en mijn ogen zijn weer als vanouds gezwollen en ook
de wondjes rond mijn oogleden zijn terug. Even wist ik niet of ik
er om moest lachen of om moest huilen. Uiteindelijk heb ik geen
van beide gedaan, maar met een diepe zucht weer de doos met
zalfjes uit de kast gehaald en mezelf toegesproken: ‘het geeft niet
Kit, niet mee zitten, gewoon smeren.’
Woensdag 24 september
Gats. De wondjes rond mijn ogen willen niet overgaan en ook de
rest van mijn huid heeft besloten om mee te doen. Moet ik dan toch
weer die (oog)arts bezoeken? Nee, de eigenwijsheid om het zelf te
kunnen, wint. De komende dagen meer tijd voor mezelf nemen,
leuke dingen doen en maximaal drie dagen cutivatecrème rond
mijn ogen smeren (geen idee of dit wel mag, maar als niemand
het weet, kan ook niemand er wat van zeggen).
Dinsdag 8 oktober
Mijn ogen zijn niet meer gezwollen en ook de wondjes rond mijn
ogen zijn weer zo goed als genezen! Ondanks dat mijn eczeem de
laatste tijd weer meer aanwezig is dan de paar maanden daarvoor sta ik er veel beter in dan eerst. Het kost me minder moeite
om dat eeuwige smeren vol te houden en op de momenten dat
het minder gaat toch positief te blijven, in ieder geval positiever
wanneer ik het vergelijk met een jaar geleden. En als klap op de
vuurpijl heb ik vandaag mijn motorrijbewijs mogen halen. Toen ik
anderhalf jaar geleden mijn paarden moest verkopen, deed me
dat veel verdriet. En nog steeds. Nu heb ik in ieder geval iets van
het stukje vrijheid terug.
Stiekem ben ik best trots op wie ik ben...
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
37
HUIDFONDS |
T E K ST : H U I D F O N D S
|
F OTO G R A F I E : WA N DA L E M M E R S
-
A N I M A V E R A F OTO G R A F I E
|
Steun het Huidfonds: www.huidfonds.nl/steun-ons
In Nederland lijden meer dan één miljoen mensen aan een huidaandoening. Dat aantal zal toenemen
door leefstijl en veroudering. Een goed voorbeeld hiervan is huidkanker. Het aantal patiënten groeit
gestaag en blijft doorgroeien. Het Huidfonds bestrijdt huidaandoeningen met wetenschappelijk
onderzoek, betere zorg en voorlichting. Hiervoor is veel geld nodig. Ook van u!
Wat kunt u doen?
Er zijn verschillende manieren om het Huidfonds te steunen. We zetten ze kort voor u op een rij.
Met een eenmalige gift draagt u al bij
Uw hulp en steun zijn hard nodig. Bijvoorbeeld voor onze strijd tegen huidkanker. U helpt het Huidfonds al met een eenmalige
gift van € 10,-! Ga hiervoor naar onze website. Uw gift komt dan direct bij ons terecht.
Als donateur draagt u een héél jaar bij aan onze strijd
Wist u dat donateurs voor het Huidfonds méér betekenen dan geld alleen? Met veel donateurs achter zich kan het Huidfonds
invloed uitoefenen op politiek, overheid en zorgverzekeraars. Met € 2,50 per maand of met een bedrag van € 25,- draagt u
een héél jaar bij aan onze strijd tegen huidziekten. U krijgt dan bovendien het magazine HUID&haar gratis. Ga hiervoor naar
onze website, meld u aan en u bent meteen donateur!
Bij een schenking betaalt de fiscus mee
Heeft u al eens over schenken nagedacht? Het Huidfonds is een Algemeen Nut
Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor kunt u vrij van inkomstenbelasting
schenken. Dit kan ook al bij kleine bedragen. Tussenkomst van een notaris
is niet nodig! Het Huidfonds heeft op de website een formulier om dit
eenvoudig te regelen. Wij helpen u graag!
Schenken doet u niet alleen bij leven!
Niet alleen bij leven kunt u veel betekenen voor de bestrijding
van huidaandoeningen. U kunt het Huidfonds ook in uw testament
opnemen. En doordat het Huidfonds geen successie- of schenkingsrecht hoeft te betalen, helpt de fiscus ook hierbij. Zie voor verdere
informatie onze website of neem contact op. Ook uw eigen notaris of de
notaris van het Huidfonds kan u vrijblijvend informeren!
Meer weten?
Op onze website vindt u alle informatie: www.huidfonds.nl/steun-ons
U kunt contact opnemen via het mailadres: [email protected]
of telefonisch op werkdagen tussen 09.00 en 13.00 uur: 030 - 282 39 95.
Ook kunt u het Steunformulier invullen dat bij deze uitgave van HUID&haar
los is bijgevoegd. INGbank: NL43 INGB 0000 077331.
Wanda Lemmers: “Kijken naar mensen met een zichtbare aandoening is heel menselijk.
Maar dat gebeurt niet altijd doordacht en die ongefilterde blik komt soms hard aan.
Wat te doen: verhullen of niet-verhullen? Bedenk dat zelfs de kleinsten onder ons
hierdoor enorm geraakt worden.”
HUIDFONDS
-
LEGATEN
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Huidfondsontvangterfenis
Levensgenieter Bram van Leeuwen wist voor zijn overlijden op 30 juni 2013 al heel zeker: na zijn dood zou
hij een deel van de erfenis schenken aan een goed doel. Hij koos voor het Huidfonds, dat iedere gift en
ook elk legaat goed kan gebruiken. Waarom aan het Huidfonds? Zijn executeur-testamentair en vriend
Edwin van Wijngaarden is er stellig over: “Als langjarig psoriasispatiënt wist hij heel goed hoe zwaar
soms een chronische aandoening voor iemand kan zijn.”
Van Wijngaarden kent Van Leeuwen al zijn hele leven: “Hij was
zeer goed bevriend met mijn eigen vader en Bram kende mij vanaf
mijn geboorte. Hij riep mijn hulp in na het overlijden van Yvonne,
zijn vrouw. Meer en meer werd ik zijn rechterhand en uiteindelijk
benoemde de rechter mij samen met zijn zus tot officiële mentor
en bewindvoerder. Bram leed in de laatste jaren van zijn leven
namelijk ook aan de ziekte van Alzheimer.”
Vingerafdruk
“Hij was een levensgenieter met een grote passie voor reizen. In
dit leven wilde hij zoveel mogelijk ervaringen en herinneringen
opdoen. Hij was een talenwonder en een echte globetrotter. Bram
had een voorname uitstraling, was echt geïnteresseerd in je en
had een duidelijke mening. Maar het was ook een man met een
groot hart, net als Yvonne. Zij was gek op dieren. Op het graf van
hun in 1974 overleden hond Caesar zou menig mens jaloers zijn.
In hun tuin in Spijkenisse lagen ook diverse katten begraven en
zelfs een eend die in de singel achter het huis zwom. Yvonne liet
logischerwijs haar erfenis ten goede komen aan diverse stichtingen
die zich inzetten voor dieren.”
“Vrijwel zijn hele leven had hij last van psoriasis. Mijn vader kent
hem niet anders, regelmatig vertrok hij naar warmere oorden om
wat verlichting te zoeken. Bram was regionaal als bestuurslid
actief voor de vereniging van psoriasispatiënten. Hij kende het
werk van het Huidfonds ook, en dat moet de reden voor Bram zijn
geweest om een legaat te schenken aan die organisatie. Als een
soort vingerafdruk na zijn dood.”
Over zijn eigen rol is Van Wijngaarden bescheiden: “Naast die
schenking had Bram slechts één grote wens: hij wilde tot aan zijn
dood zelfstandig blijven wonen. Daarover heb ik met hem een
principeafspraak gemaakt, we zouden er samen voor gaan.
Naarmate zijn alzheimer erger werd, bleek dat doel echter steeds
moeilijker te realiseren. Maar het is gelukt, grotendeels door de
steun van zijn zeer betrokken huishoudster en aantal andere
personen. We hebben de nodige discussies gehad met instanties
die Bram uit huis wilden plaatsen. Uiteindelijk is Bram in alle rust
thuis in zijn slaap overleden. Ja, daar ben ik trots op, dat we met
elkaar zijn wens hebben kunnen vervullen.” En over het legaat:
“Ieder mens wil iets goeds nalaten, Bram gaf het goede voorbeeld.”
Zet het Huidfonds in uw testament
Veel mensen geven bij leven aan het Huidfonds. Bijvoorbeeld als
donateur of met een fiscaal aftrekbare schenking. Het geld wordt
goed besteed: aan wetenschappelijk onderzoek, verbetering van
behandelingen en voorlichting. Maar niet alleen bij leven kunt u
veel betekenen voor de bestrijding van huidziekten. U kunt het
Huidfonds ook in uw testament opnemen. Doordat het Huidfonds
geen erfbelasting hoeft te betalen, helpt de fiscus ook hierbij.
Nalaten aan het Huidfonds kan alleen via een testament dat door
een notaris is opgemaakt. Het Huidfonds wil u hierbij graag
helpen. Zie hiervoor onze website www.huidfonds.nl/steun-ons
of neem contact op via [email protected], of telefonisch
op werkdagen tussen 09:00 en 13:00 uur: 030 - 2823995.
Wist u dat het Huidfonds ook over een eigen notaris beschikt die
gespecialiseerd is in nalatenschappen? Dat is mr. Cora Hagendijk
van Meijer notarissen: www.meijernotarissen.nl
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
39
HORRORFILMS
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : I M G K I D . CO M , A|M E R I C A N H O R R O R STO RY
(AHS) |
“Vanfilmsleerjeoverhetleven”
Ze zijn eensgezind: “Voor alles is film entertainment dat vooral
afleiding biedt van de echte wereld. Maar film is meer. Je komt
situaties tegen waarover je bijna eindeloos kunt discussiëren:
‘Wat zou jij doen in die situatie of bij zo’n dilemma?’ Natuurlijk
weten we dat het allemaal fictie is, maar tegelijkertijd is het ook
levensecht. Het zijn menselijke ervaringen en problemen die
worden getoond, waarbij de personages - net als in het gewone
leven - zich een levenshouding moeten aanmeten. Films bieden
basisstof om over na te denken. Op die manier ‘leer’ je van films
over het leven zelf.”
Zwaard
Stellig: “Films moeten vooral niet voorspelbaar zijn en een idee
bevatten. Anders haken we af.”
Vanwaar jullie voorkeur voor het genre horror?
“Horror is curieus, spannend, intiem, eng maar ook niet ‘echt’
eng, omdat het fictie is. Naarmate we ouder werden, zijn wij ook
anders gaan kijken. Je went aan de verteltechnieken, de clichés,
de manier van monteren, et cetera en we zijn daardoor beter
voorbereid op de tragische gebeurtenissen in een film.” Melanie is
in ieder geval voorbereid want aan de wand hangt een groot zwaard
uit Lord of the Rings voor het geval aliens de woning binnendringen.
Twee zussen die van horror houden.
Je zou bijna denken: ‘Wat ging er mis bij de opvoeding?’
Een dubbele schaterlach volgt. “We zijn gewoon opgevoed hoor,
maar wel binnen een sfeer van openheid en niet bang zijn. Film is
een ontdekkingsreis naar een leven dat zoveel erger is.”
Wat zijn jullie favoriete films?
“28 Days Later is een postapocalyptische film van regisseur Danny
Boyle. Een man ontwaakt en hij blijkt vrijwel de enige overlevende
van een dodelijke virusuitbraak. Gelet op het ebolavirus in Afrika
is dat zelfs een actuele film. Geweldig is ook The Frighteners van
Peter Jackson, die daarna Lord of the Rings zou regisseren. Michael
J. Fox kan geesten zien en geeft zich uit als psychisch detective.
Hij heeft een dealtje gesloten met een paar bevriende geesten:
zij gaan spoken bij nietsvermoedende mensen zodat hij zijn
klanten - uiteraard tegen flinke betaling - van het probleem kan
afhelpen. Maar de komische toon van de film wordt al gauw
grimmiger wanneer Fox ontdekt dat er steeds meer mensen op
mysterieuze wijze de dood vinden in zijn stadje.”
Aliens
Melanie werkt als huidverpleegkundige in een universitair medisch
centrum en Alison studeerde onder andere filmkunde. Ziedaar de
gedeelde belangstelling voor huid en film, “al lezen we ook graag
psychologische thrillers en de romans die ten grondslag liggen
aan films.” Het klinkt onnodig verontschuldigend.
Hoe komt het dat de huid vaak dominant aanwezig is in die films?
“De huid is een visueel orgaan en zegt, zeker op het eerste gezicht,
veel over hoe je eruitziet, wie je bent en hoe je je voelt. Dat maakt
het identificeren met filmpersonages makkelijker. Daarnaast is de
huid een barrière, bijvoorbeeld bij een aanval van ziektekiemen.
En als je plotseling vreemde uitslag op de huid krijgt, dan oog je
meteen als een alien en beseft men: ‘Dat kan mij ook gebeuren’.”
Geesten, monsters, aliens, vampiers, zombies en veel bloed. Dat zijn een paar kenmerken van
horrorfilms. Dit type film splijt de samenleving: waar het ene deel het hoofd afwendt van al die
spanning en gruwel, is er ook een grote groep mensen die er juist van houdt. De zussen Melanie (30)
en Alison Szulc (27) behoren tot de liefhebbers en noemen zichzelf, bij een kopje thee, “denktypes”.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
41
Horror, film en huid:
tips van Melanie en Alison Szulc
> BACK
TO THE FUTURE (film): De verouderingsmake-up die ze in
alle drie de films gebruiken, won vele prijzen.
> THE WALKING DEAD (serie): Zij wonnen prijzen met hun ‘zombie’make-up. In de laatste aflevering van dit seizoen wordt iemand in
zijn nek gebeten; hier hebben ze bijvoorbeeld kipfilet voor
gebruikt (dit als aardig weetje).
> SILENCE OF THE LAMBS (film): De moordenaar maakt een ‘pak’ van
vrouwenhuiden.
> TRUE BLOOD (serie): Gaat over vampiers. Aan het einde van
aflevering 4, seizoen 4, wordt een van de vampiers vervloekt,
waardoor haar huid begint te rotten. Ook zijn er diverse afleveringen
waarbij een vampier (bijna) verbrandt in de zon. Als ze gedood
worden, ontploffen ze en resteren er een soort huid, bloed en
smurrie van ingewanden...
> DEATH BECOMES H ER (film): Bevat vooral beelden van wonden en
huidverval (make-up).
> THE DARK KNIGHT (film): Heath Ledger speelt de Joker in deze
Batman-film en heeft littekens op zijn gezicht. Aaron Eckhart
speelt Two-face. Hij verliest de helft van zijn gezicht door een
brand/explosie. Hele goede special effects.
> H EMLOCK GROVE (serie): Hier zit een van de beste weerwolftransformaties aller tijden in. De wolf komt echt van binnenuit,
dus de huid, ogen, tanden, etc. vallen stuk voor stuk van het
lichaam af. Dit is aan het einde van aflevering 2, van seizoen 1.
42
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
> SAW (film): Van de zeven Saw-films blijft de eerste de beste.
De enige manier waarop twee gevangenen kunnen ontsnappen
aan een seriemoordenaar is om hun hand en voet af te zagen.
Een van hen doet dat dus ook (in groot detail).
> BUFFY THE VAMPIRE SLAYER (serie): Seizoen 2, aflevering ‘Go fish’.
Een aantal leden van het zwemteam verdwijnen, en het enige wat
teruggevonden wordt, is hun huid.
> J EEPERS CREEPERS (film): Een moordenaar verzamelt de huiden
van mensen om de wanden van zijn ondergrondse ‘hideout’ mee
te bedekken.
> THE TEXAS CHAINSAW MASSACRE (film): Het origineel kwam in
jaren 60 uit, een nieuwe versie in 2000. Beide versies gaan over
een moordenaar met een masker gemaakt van mensenhuid.
> AMERICAN HORROR STORY (serie): Seizoen 2 speelt zich af in een
oud gesticht, waar ooit een massamoordenaar opgesloten zat.
Hij noemt zichzelf ‘bloody face’ en hij draagt een masker van
mensenhuid. Hij vermoordt vrouwen voor hun huid en maakt er
bijvoorbeeld lampenkappen van.
> PERFUME (film): Het hoofdpersonage gaat op zoek naar het perfecte
parfum en gebruikt hiervoor de huid en het haar van vrouwen.
> BONES (serie): Een soort detectiveserie. De gevonden lichamen
zijn vaak in verschillende fases van ontbinding, of ze worden op
een bizarre plek gevonden (zoals platgeperst tussen een stapel
gerecycled papier of verwerkt in een reuzenchocoladereep).
JE BENT OM OP TE ETEN
|
T E K S T : C H A R L O T T E B A C K X / T E K S T B U R E A U D O O R L O TJ E G E T I K T
|
F OTO G R A F I E : W I K I M E D I A CO M M O N S
|
Levenalseenluis
opeenzeerhoofd
Niemand wil toegeven ooit ervaring met de
terwijl het taboe op de hoofdluis de afgelopen
hoofd op z’n kop boven een wit vel te borstelen met een luizenkam.
Zo zie je direct of er iets uit valt”, zegt de kleuterjuf. In Breda gaat
dit er hetzelfde aan toe, vertelt juffrouw Maartje Westerveld van
groep 4. “Daarnaast is er een kleine groep die het hele jaar
gebruik maakt van een luizencape aan de kapstok. Zo’n plastic
mantel kan het overspringen verminderen, maar is geen garantie
dat het besmetting met dit kleine insect voorkomt.”
decennia is verdwenen. Men beweert zelfs dat
Kinderhoofdjes
schaamluis te hebben gehad. De schaamluis
haalt bij iedereen het schaamrood op de kaken
dit grijpgrage beestje zich alleen nestelt in
schoon haar. Je zou er dus bijna trots op zijn.
Het spreekwoord ‘leven als een luis op een zeer hoofd’ impliceert
dat de hoofdluis het maar makkelijk heeft en in vergelijking met
zijn soortgenoot de schaamluis is dat ook zo. De parasiet bestaat
waarschijnlijk al zolang als er mensen rondlopen en uitsterving
dreigt nog steeds niet. Sterker nog: sommige basisscholen zijn
maar druk met het bestrijden van dit hardnekkige plaaginsect.
Voornamelijk in de onderbouw.
Vakantiekammen
Basisscholen doen regelmatig onderzoek. In de klas van Rona Keller
uit Uden controleert men alle kinderen na iedere schoolvakantie.
“Als ze het in mijn klas, groep 2, hebben, bel ik de ouders die hun
kind direct moeten ophalen om de luizen uit te bannen. Zowel
met een kammetje als door grondig het beddengoed te wassen.
De hele groep krijgt in zo’n geval een briefje mee naar huis waarop
staat wat je moet doen bij het bestrijden van luizen en neten.
Geadviseerd wordt sowieso om iedere twee weken je haar met je
‘Op jacht naar luizen bij kaarslicht’ (ca. 1630). Geschilderd door
Andries Both (1612/1613-1642). Museum van Schone Kunsten,
Boedapest, Hongarije. Olieverf op doek, formaat 34,5 x 27 cm.
Landelijk Steunpunt Hoofdluis gaat er op basis van een eigen
onderzoek uit 2009 van uit dat jaarlijks 15% van de kinderen tussen
de 4 en 12 jaar last heeft van hoofdluis. Ouderen ondervinden er
bijna nooit hinder van. Kinderhoofdjes zijn natuurlijk niet lekkerder
dan die van volwassenen, het gaat erom dat kinderen intensiever
fysiek contact met elkaar hebben. Op kantoor, bij het koffiezetapparaat wordt nauwelijks geknuffeld, terwijl vader en moedertje
spelen in de knutselhoek hier wel om vraagt. De luizen stappen zo
makkelijk over. Moeder Debbie* uit Tilburg weet hier alles van.
“Mijn dochter zit in groep 3 en kreeg het afgelopen kwartaal wel
drie keer een brief mee naar huis. In groep 1 en 2 ontving ik die ook
weleens, maar had zij er nooit last van. Deze keer ontdekten de
luizenpluismoeders ze wel en had ze ook neten. Dit zijn de eitjes
van de kleine parasiet die hardnekkig in de haren blijven plakken.
Daar ga je dan: luizenshampoo in de haren, uitkammen met een
luizenkammetje, neten haar voor haar eruit plukken, alle kleren
wassen die ze naar school draagt, beddengoed in de machine,
knuffels in de vriezer, alles erop en eraan. Gelukkig zijn we er
eindelijk weer vanaf.”
*De geïnterviewde wenst af te zien van vermelding van de achternaam.
Hoofdluis continentaal
Van de Europese hoofdluis is bekend dat vooral meisjes er last van
hebben. Hun langere haar maakt dat ze makkelijker besmet raken.
Ook weten we dat kinderen met kroeshaar minder snel last hebben
van dit type plaaginsect. De speciale grijpertjes van dit krabachtige beestje zijn ontworpen voor ovaal haar, terwijl luizen in bijvoorbeeld Afrika zich hebben aangepast aan het plattere kroeshaar.
Paspoort van de hoofdluis
Naam: Pediculus humanus capitis beter bekend als hoofdluis
Stam: Geleedpotigen
Klasse: Insecten
Gemiddelde lengte: 3 millimeter
Levenswijze: Basisscholen bestieren
Specialiteit: Vastklampen aan voornamelijk meisjeshaar en
bloed drinken
Bestrijdingswijze: Met een kammetje en speciale
anti-luizenshampoo
44
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
ECZEEM
|
T E K ST : W I L L E M KO U W E N H OV E N
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Eczeem,matigofernstig?
De klassieke indeling bij eczeem is:
mild - matig - ernstig. Binnen de huidige
dermatologie is deze indeling ook gangbaar.
Ik wil in dit artikel pleiten voor het verdisconteren van het oordeel en de beleving
van de patiënt. Wat een specialist ‘matig’
noemt, kan voor een patiënt ‘ernstig’
aanvoelen. En ‘mild’ schept helemaal
verwarring. Tijd voor een debat.
Er zijn voor mij twee redenen die de urgentie groot maken.
Ten eerste de tendens van de overheid om te verordonneren dat
mensen met lichte en matige vormen van eczeem bij de huisarts
thuishoren en niet bij de dermatoloog. Dit kan gevolgen krijgen
voor vergoedingen in de nabije toekomst. Ten tweede kan ik
gelukkig de verheugende tendens signaleren dat dermatologen
uit de hele wereld van mening zijn dat de ernst van iemands
eczeem voortaan bepaald moet worden door zowel een expertscore (door de behandelend arts) als een gestandaardiseerde
score door de patiënt zelf (of de ouder van een kind met eczeem).
Een internationale werkgroep waarin ik als patiëntenvertegenwoordiger participeer (HOME-II), is op zoek naar de geschiktste
scoringsinstrumenten. Kritisch nadenken over de gebruikelijke
termen is noodzakelijk om tot overeenstemming te komen.
Gradaties
Dus wordt het hoog tijd om samen te kijken naar de gangbare
indelingen rond eczeem en de labels die daaraan hangen. De
indeling mild-matig-ernstig is blijkbaar een vertaling van de
Engelse/Amerikaanse indeling uit de vakliteratuur: mild-moderatesevere. Deze termen komen voort uit een behoefte om de ernst
van het eczeem te kwantificeren. Ik vind dat de benamingen
‘mild’ en ‘matig’ juist in dat opzicht tekortschieten. We spreken
immers van een mild zonnetje, een mild klimaat of een milde
vorm van kanker, dus met de (meer kwalitatieve) gevoelswaarde
van: lekker, gelijkmatig, aangenaam, goedaardig. Deze woorden
passen in ieder geval niet bij de beleving van iemand met een
lichte vorm van eczeem. Dus pleit ik voor de juistere vertaling:
licht eczeem.
De term ‘matig’ komt van middelmatig, gematigd, niet licht en
ook niet zwaar. Ook hier kleven in onze taal bijbetekenissen aan:
beperkt van omvang, niet erg veel, sober, valt wel mee. Terwijl dat
niet geldt, voor zover ik weet, voor het Engelse woord ‘moderate’.
Dus pleit ik voor de term ‘(middel)matig’, tussen licht en ernstig
in (kwantitatief en niet kwalitatief). ‘Ernstig’ lijkt mij wel een
redelijke vertaling van ‘severe’.
Praktijk
Laten we eens kijken naar het gebruik van deze termen in de
huidige dermatologische praktijk. Vaak lezen we als schatting dat
van alle patiënten met eczeem ongeveer 80% behandeld wordt
door de huisarts en zo’n 20% (de ernstigste gevallen dus, waar de
huisarts niet verder mee komt) door de dermatoloog. Vervolgens
stelt die zijn of haar diagnose en ik kom dan overal tegen dat
dermatologen ongeveer driekwart daarvan categoriseren als
matig eczeem, of matig-ernstig, en één kwart als ernstig, een
fractie daarvan krijgt het label ‘zeer ernstig’ (wordt daarmee soms
‘zeer moeilijk behandelbaar’ bedoeld?). Dat laten de tabellen zien.
Hieruit blijkt volgens mij dat de toevoeging ‘matig’ in ieder geval
verwarring schept, en niet verhelderend werkt.
Ik denk dat het logischer zou zijn om de termen ‘licht’ en ‘matig
eczeem’ voortaan te reserveren voor die grote groep (80%!)
eczeempatiënten die (uitzonderingen daargelaten) nooit bij een
dermatoloog in behandeling komt. De dermatoloog heeft dan
nog voldoende ruimte om te differentiëren van ‘ernstig’ tot en
met ‘zeer ernstig’. Vergeet vooral niet dat het uitgangspunt voor
de (ernst van de) diagnose de toestand dient te zijn waarin de
patiënt zou verkeren als hij of zij geen medicatie zou gebruiken.
En praktisch elke doorverwezen eczeempatiënt gebruikt reeds
medicatie, ook al is die mogelijk niet langer toereikend.
Mening
Ik durf te stellen dat bijna alle eczeempatiënten die bij een
dermatoloog terechtkomen aan den lijve uitbarstingen van hun
eczeem meegemaakt hebben, een periode lang klasse 2- en 3medicaties, prednisonkuren, ciclosporine en vergelijkbare middelen
nodig hebben, opgenomen worden of in dagbehandeling komen.
Praktisch alle leden van de VMCE behoren tot die categorie, dus ik
ken hun verhalen. Zij zijn van mening dat ze lijden aan een ernstige
vorm van eczeem en die beleving verandert niet wanneer de
behandeling snel tot verbetering leidt en ze in een rustige fase
verkeren. Want ze beseffen terdege dat ze hun hele leven dienen
aan te passen aan hun chronische aandoening. Dat een flinke
weersomslag, stress en veel jeuk/krabben met infecties heel snel
weer tot een zodanige verergering kan leiden dat een noodbehandeling onvermijdelijk wordt. Mijn stelling is daarom dat
dermatologen onbedoeld deze patiënten tekortdoen met het
label ‘matige vorm van eczeem’.
Drs. Willem Kouwenhoven is bestuurslid van de VMCE
en psycholoog/psychotherapeut in ruste. De redactie roept
lezers op om te reageren via [email protected].
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
45
Commentaar 1
Commentaar 2
De spijker op zijn kop: in zijn bijdrage verwoordt de heer
Kouwenhoven een moderne opvatting over hoe ‘ziekte’ moet
worden gezien. Ik heb een model nodig om met een medischpsychologische bril naar die opvatting te kijken. En, ik verzeker
de lezer dat die bril het patiëntenperspectief is.
Kouwenhoven werpt twee issues op, namelijk de betekenis
van het woord ‘mild’ in het Nederlands en de vraag hoe lang we
van een bepaalde ziekte-ernst kunnen spreken (of wisselt die
ernst over de tijd?). Hij heeft gelijk dat ‘mild’ in het Nederlands
een wat andere betekenis heeft dan in het Engels. In het Nederlands betekent het ‘matig’, maar in het Engels is het ‘licht,
zachtaardig’.
In het klassieke medische model zijn vijf factoren betrokken
bij het ontstaan van lichamelijke schade: complicaties bij de
geboorte, ziekte, veroudering, erfelijke kwetsbaarheid, en
ongevallen. Een of meer van die factoren veroorzaken schade
in weefsels of organen. Die schade vertaalt zich in klachten
(bijvoorbeeld jeuk, pijn) en ziekteverschijnselen (bijvoorbeeld
beschadigde huid). Medisch handelen zou tot verdwijnen of
verminderen van de schade moeten leiden.
Bij mijn onderwijs aan studenten Geneeskunde geef ik een
wrange illustratie van het strikt biomedische model - wrang,
maar ik beoog hiermee een belangrijk punt naar voren te
brengen. Een chirurg bezoekt een paar dagen later de vrouw
wier borst hij op de O.K. heeft weggehaald teneinde haar
borstkanker zo goed mogelijk te behandelen. “Dat ziet er
mooi uit, mevrouw,” zegt hij enthousiast als hij de wond
bekijkt. De vrouw is verbijsterd. De chirurg ziet een goed
genezende wond en huid. De vrouw ziet volstrekt andere
zaken. We hebben een ander model nodig om het perspectief
van de patiënt te integreren in de medische zorg.
In dit nieuwe model streeft de geneeskunde als effect niet
langer naar de afname van ziekteverschijnselen. ‘Kwaliteit
van leven’ is het criterium dat de winst van medisch handelen
meet. Resultaten van medisch handelen, zoals door de patiënt
beleefd, waargenomen en gerapporteerd.
‘Licht - matig - ernstig’ (‘mild - moderate - severe’) is de
bestaande biomedische gradering van eczeem. Echter, het
oordeel van de patiënt ontbreekt daarin. Wat een dermatoloog ‘licht’ noemt op grond van aard, omvang en beloop van
het eczeem, kan voor de patiënt een dramatische ervaring
zijn. De patiënt verwoordt zijn of haar beleving van het
eczeem, en: ‘feelings are facts’ (‘gevoelens zijn feiten’). Het is
pijn als de patiënt zegt dat het pijn is. Het is erge jeuk als de
patiënt zegt dat het erge jeuk is. De patiënt is de expert, de
patiënt is ervaringsdeskundige.
Kouwenhoven signaleert - volgens mij terecht - een mogelijk
gevolg van het handhaven van een biomedische gradering
van ernst (vergoeding etc.). Mensen met een chronische
lichamelijke ziekte hebben er recht op dat hun stem niet
alleen wordt gehoord. Die stem moet ook een zwaarwegende
factor zijn bij het bepalen van ‘ernst’. En bij het beoordelen
van wat de beste medische zorg is voor het ziektebeloop en
voor de begeleiding van mensen met een chronische (hier:
huid)aandoening. Ik hoop dat HOME-II de patiënten de luide
stem geeft die zij verdienen.
Prof. dr. Ad A. Kaptein, Medische Psychologie, LUMC, Leiden
46
M AGA Z I N E H U I D &H A A R D E C E M B E R
2014
Naar mijn idee zouden we gerust door kunnen gaan met het
gebruik van de genoemde termen, als we maar steeds bedenken
welke bijklank die woorden voor patiënten kunnen hebben.
Het tweede punt dat Kouwenhoven opwerpt, gaat over
iemand die een ernstig eczeem doormaakte dat na therapie
een stuk is verbeterd. Kijkend naar de patiënt zien we een
huid die er rustig uitziet, dus te kwalificeren als ‘mild’. We
kunnen dit vanuit twee invalshoeken beschouwen:
1. moet de ernst van de ziekte van een patiënt afgemeten
worden naar de ernstigste periode uit zijn/haar leven?
2. is het beoordelen van de huidactiviteit de enige maatstaf
om de eczeemactiviteit vast te stellen?
Wat betreft de eerste vraag zou mijn antwoord zijn ‘nee’. Het is
immers niet praktisch om de ernstigste periode maatgevend
te laten zijn, want de vraag is dan direct: welke implicatie
heeft dit voor de behandeling? De dermatoloog stemt de
behandeling af op de eczeemactiviteit op het moment van
het consult, maar ook op wat de patiënt vertelt over de
achterliggende periode. Iedere dermatoloog weet dat eczeem
enorm kan fluctueren in ernst. Daar komt bij - als antwoord
op de tweede vraag - dat de dermatoloog ook geïnteresseerd
is in hoe de patiënt zijn/haar eczeem ervaren heeft (en ook zal
vragen naar nachtelijke slapeloosheid ten gevolge van jeuk,
of andere belemmeringen). Als blijkt dat het de laatste tijd niet
zo goed gaat, dan houdt de dermatoloog daar rekening mee
qua aanpassing van de therapie. Men handelt dus naar bevind
van zaken en stemt het beleid af op de recentste situatie.
Voorts zal het huidbeeld niet als losstaand beoordeeld worden,
maar altijd in samenhang met de therapie die tot die toestand
leidde. Met andere woorden: als er nauwelijks of geen eczeemplekken zichtbaar zijn en er is maar weinig jeuk, maar de patiënt
slikt ciclosporine, dan behoort de dermatoloog die zware therapie mee te laten wegen in het totaalbeeld. De conclusie is in
dat geval: ‘op dit moment mild eczeem vanwege behandeling
met ciclosporine’. Het op een dergelijke manier inschatten van
de toestand van de patiënt heeft ook een heel praktische bedoeling: als die situatie al lang voortduurt, dan moet overwogen
worden de zware behandeling voorzichtig af te bouwen.
Rekening houden met zowel huidactiviteit als kwaliteit van
leven geldt niet alleen voor de spreekkamer, maar ook voor
wetenschappelijk onderzoek, zoals Kouwenhoven aan het
begin van zijn betoog terecht opmerkt.
Dr. Ron Tupker, dermatoloog, St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht