fotoboek voor patiënten met borstkanker

Medisch Contact
Communicatieprijs
Afdeling
Telefoon
Fax
Onze referentie
Schiedam
Betreft
Raad van Bestuur
010 - 20 44 992
010 - 20 44 798
RvB.05,.232/AJ/cvd
7 juni 2005
Voordracht Medisch Contact Communicatieprijs
Geachte heer/mevrouw,
Bij deze willen wij mevrouw dr. Ingeborg Mares-Engelberts, chirurg met aandachtsgebied
mammapathologie, en de heer Sjaak van Beek, verpleegkundige, functielaborant en
fotograaf, voordragen voor de Medisch Contact Communicatieprijs. Zij hebben samen een
fotoboek gemaakt dat bedoeld is om vrouwen, die moeten worden geopereerd voor
borstkanker, te helpen een keuze te maken uit de diverse chirurgische behandelmogelijkheden.
Het idee hiervoor is afkomstig van dokter Mares. Zoals zij in de bijvoegde inleiding uiteen
zet, had zij ter ondersteuning van haar gesprekken met patiënten behoefte aan beeldmateriaal waarmee ze kon laten zien welke gevolgen een bepaalde behandeling kan hebben
voor het uiterlijk van een patiënt. Zulk beeldmateriaal was nauwelijks voorhanden, en dat
wát er was, bleek ongeschikt. Daarop heeft ze een aantal vrouwen, die bij haar onder
behandeling of controle waren, gevraagd of ze wilden meewerken aan een voorlichtingsboekje. Die vrouwen zijn vervolgens door Sjaak van Beek gefotografeerd. Zelf heeft ze toen
een begeleidende tekst geschreven waarin ze de verschillende operaties beschrijft die
mogelijk zijn bij de behandeling van borstkanker. Daarbij zou het vooral gaan over wat die
behandelingen kunnen doen met het uiterlijk en het vrouw-zijn van een patiënt.
Inmiddels zijn de eerste proeven gereed en wordt duidelijk dat dit boek veel meer zal
worden dan wat oorspronkelijk de bedoeling was. Dat heeft voor een belangrijk deel te
maken met de uitzonderlijke kwaliteit van de foto’s: ze maken bijna voelbaar wat borstkanker aanricht, terwijl ze tegelijkertijd allemaal een enorme vitaliteit uitstralen. Door die
kwaliteit zet het boek aan tot denken, en kan het een gesprek op gang brengen. Zo kan het
wellicht ook een bijdrage leveren aan het verwerkingproces van de patiënt en haar naasten.
Juist door die eigenschappen sluit het boek naadloos aan bij het Doorbraakproject
Mammacarcinoom zoals dat op dit moment in het Vlietland Ziekenhuis gestalte krijgt.
Daarin werken we niet alleen aan een snelle toegang en een goede diagnostiek, maar
besteden we ook veel aandacht aan de begeleiding. In dat kader is het boek een belangrijke
rol toebedeeld in de fase waarin de diagnose bekend is en met de patiënt gesproken moet
worden over de behandelingsmogelijkheden.
De bedoeling is dat het boek op 1 oktober 2005, bij het begin van de borstkankermaand
tijdens een landelijke bijeenkomst wordt gepresenteerd en een paar dagen later in ons
eigen ziekenhuis ten doop wordt gehouden. Het boek zal zich dus nog in de praktijk moeten
gaan bewijzen, maar wij zijn er van overtuigd dat dit glansrijk gaat lukken. Die overtuiging
baseren wij onder meer op de enthousiaste reacties van het bestuur van de Borstkankervereniging Nederland, dat zich zelfs bereid heeft verklaard het boek te financieren en te
verspreiden onder de voornaamste doelgroep: de patiënten. Het heeft ook de warme steun
gekregen van dr. Emiel J.Th. Rutgers, chirurg-oncoloog van het NKI-AVL en voortrekker op
het gebied van de vernieuwing van de zorg voor borstkankerpatiënten. Hij schrijft een
aanbevelend voorwoord voor het boek. Dat het boek zal aanslaan, baseren we ook op de
reacties van de vrouwen die zich hebben laten fotograferen. Vele van hen hadden aarzelingen voordat ze aan de fotosessies begonnen, maar inmiddels zijn ze zonder uitzondering
enthousiast. Ze hebben dan ook allemaal toestemming gegeven voor de publicatie van hun
foto. Sommigen lieten zich ontvallen: ‘was er maar zo’n boek geweest, toen ik geopereerd
moest worden’.
Wij hopen dat deze voordracht door u positief zal worden beoordeeld en zien met belangstelling uw berichten in deze tegemoet.
Met vriendelijke groet,
J. van Vliet MHA,
lid Raad van Bestuur.
Bijlage: 1
Inleiding
Als ik een vrouw vertel dat ze borstkanker heeft, is de eerste reactie er vaak een van
paniek. Het vanzelfsprekende gevoel een gezond lichaam te hebben dat doet wat je wilt, is
voor zo’n vrouw ineens weg. De toekomstplannen komen in een heel ander perspectief te
staan. Plannen voor de korte termijn kunnen niet worden uitgevoerd omdat opnames in het
ziekenhuis in het verschiet liggen. Plannen voor de langere termijn lijken ineens niet
haalbaar vanwege het plotselinge bewustzijn dat het leven eindig is en dat het einde
misschien zelfs al nabij zou kunnen zijn. Vandaar misschien ook dat vrouwen die net
geconfronteerd zijn met de diagnose - zeker als zij de zwelling kunnen voelen in hun borst –
meestal een grote drang voelen om dit weerzinwekkende gezwel zo snel en zo radicaal
mogelijk weg te laten opereren.
De keuze voor één van de verschillende behandelmogelijkheden voor borstkanker – voor
zover de vrouw die keuze geboden wordt - zal door een aantal vragen worden beïnvloed:
1. Hoe liggen mijn kansen op herstel bij de keuze voor deze of gene methode van
behandeling?
2. Welke investering moet ik doen voor de verschillende behandelmogelijkheden, ofwel hoe
zwaar is de operatie, hoe ziek word ik van de behandeling en hoe lang duurt de
behandeling?
3. Hoe zie ik eruit na de behandeling en wat betekent dat voor mij?
De ervaring leert dat de emotionele chaos die ontstaat na het horen van de diagnose borstkanker, een barrière vormt bij het overbrengen van de gecompliceerde informatie over de
verschillen tussen de mogelijke operaties. Vragen als hoe belastend de verschillende
operaties zijn of wat de toekomstkansen zijn bij de diverse behandelingen komen nog wel
aan bod in zulke gesprekken. Deze aspecten zijn goed in woorden uit te drukken.
Maar het is mij heel moeilijk gebleken om door deze emoties heen een voorstelling over te
brengen van hoe het uiterlijk zou kunnen veranderen door de verschillende behandelingen.
Dit aspect laat zich heel moeilijk in woorden uitdrukken. En zonder een reëel beeld van de
uiterlijke gevolgen van een bepaalde ingreep, is het zeker niet mogelijk een voorstelling te
maken van wat die ingreep met de lichaamsbeleving van diegene kan doen. En ik denk dat
het nu juist hierom zou moeten gaan bij de overwegingen die gedaan worden om tot een
keus te komen.
Daarom dacht ik tijdens de voorlichtende gesprekken vaak: ‘Had ik maar foto’s waarmee ik
kan laten zien waar ik over praat’. Duidelijke en eerlijke afbeeldingen van vrouwen die al
behandeld zijn voor borstkanker, kunnen bijdragen aan een beter inzicht in de
consequenties van een bepaalde behandeling. Mogelijk helpt dit bij de afweging welke
behandelmogelijkheid het beste bij diegene past. Vrouwen met borstkanker, maar ook
erfelijk belast vrouwen die voor de keuze staan om een preventieve borstklierverwijdering
te laten doen kunnen dit boek ook gebruiken om samen met de partner of met anderen die
zich betrokken voelen, te praten over de keuze die gemaakt moet worden en om zich voor
te bereiden op de operatie. Ook de mensen in de directe omgeving zien op tegen de
veranderingen die een vrouw moet incasseren en zijn onzeker over wat komen gaat. Praten
aan de hand van afbeeldingen kan de keuze wellicht verduidelijken en kan de eerste aanblik
van het operatielitteken misschien iets minder moeilijk maken. Zo is het idee voor dit boek
ontstaan.
Dit boek begint met een beschrijving van de verschillende operaties die mogelijk zijn om
borstkanker te behandelen. Daarbij gaat het vooral om wat die behandelingen met het
uiterlijk én met de beleving van het vrouw-zijn kan doen. Daarna volgt een serie portretten
van vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker. Al deze dappere vrouwen zijn tijdens een
van de controles op de mammapoli door mij of door een collega gevraagd om mee te
werken aan dit boek. Geen van hen is gewend te poseren. Zij laten hier zien, wat ze soms
eerder voor hun naaste omgeving nog niet durfden. Dat maakt deze onthullende beelden
tevens ontroerend. De vrouwen zijn gekozen om een zo breed mogelijk spectrum te tonen
van de resultaten die mogelijk zijn na behandeling voor borstkanker. Dat resultaat is niet
alleen afhankelijk van welke type operatie is uitgevoerd, maar ook van de lichaamsbouw en
de manier waarop de wond is genezen. Ook radiotherapie kan van grote invloed zijn op het
resultaat.
Deze foto’s maken de lezer bewust dat borstkanker vele vrouwen treft. Het boek wil aan de
hand van deze portretten laten zien dat deze vrouwen, ondanks dat zij stuk voor stuk
behandeld zijn voor borstkanker en allemaal meer of minder hebben moeten afstaan van
hun vrouw-zijn, zich vrouw voelen en midden in het leven staan. Als het mogelijk is iets van
dit beeld over te brengen op vrouwen die nog voor de behandeling staan en hen op die
manier stimuleert een behandeling te kiezen die past bij hun niet-zieke zelfbeeld, dan is dit
boek in zijn doel geslaagd.
Dr. Ingeborg Mares-Engelberts, chirurg met aandachtsgebied de behandeling van
borstkanker
Schiedam, april 2005