`Voorafgaande zorgplanning bij mensen met de ziekte van Huntington`

‘Voorafgaande zorgplanning bij mensen met de ziekte van Huntington’
Gegevens team:
team: Home Marjorie
setting: gehandicaptenzorg
adres: Kerselaarlaan 27-29, 2220 Hallaar
Projectomschrijving:
Geef een omschrijving van het project (inhoud, werkwijze en doel):
De ZvH is een neurodegeneratieve ziekte waaraan de patiënt uiteindelijk overlijdt. De ziekte
tast mensen aan in hun lichamelijke en mentale functies en is progressief. Toch blijven
mensen met de ZvH zich meestal bewust van zichzelf en hun situatie. Alle bewoners
ondervinden op termijn wel moeilijkheden met het nemen van beslissingen. Daarom is het
op voorhand plannen van zorg een moeilijke, maar belangrijke opdracht. Het gaat om
normaal begaafde mensen waarbij de wilsbekwaamheid gedeeltelijk en progressief wordt
aangetast. Sommige mensen maken hun wensen voor hun levenseinde kenbaar als ze nog
gezond zijn, maar veel mensen ook niet. En, mensen die eenmaal hun wensen verwoord
hebben, wijzigen hun mening doorheen hun ziekteproces. We kiezen ervoor om, waar
mogelijk, met alle bewoners, op hun maat, geregeld te praten over hun ziekte, hun wensen,
en hun toekomst. Voor velen werkt dit angst-reducerend en vergroot het de controle die ze
hebben over hun leven. Dit is een proces dat pas zijn einde vindt, als de bewoner zich op
geen enkele manier nog kan uitdrukken. Het is dus niet de bedoeling om een eenmalig
'contract' op te stellen. We betrekken hierbij ook zoveel mogelijk de vertrouwenspersonen.
Zij zullen de bewoner meer en meer ondersteunen en zelfs vertegenwoordigen naargelang
de ziekte evolueert.
Waarin is dit project inventief of innovatief?
Door het model dat gebruikt wordt en de methode.
Model:

Goal-based: zorgverleners, bewoner en vertrouwenspersonen/vertegenwoordigers
bepalen eerst de behandelingsdoelstellingen en op basis daarvan de behandeling.
Pagina 1 van 3


Doelstellingen: verlengen van het leven, behouden van de functies, maximaal comfort
bieden
Family-centered/ relationship-centered. Inbreng van bewoner en vertrouwenspersonen
staan centraal in zorg en behandelingskeuzen. We besteden grote aandacht aan
communicatie en het opbouwen van een vertrouwensband met de vertrouwenspersonen
van de bewoner.
Convenantal model. Van contract naar convenant in vroegtijdige zorgplanning. We
stappen af van het idee dat bewoners in volledige autonomie eenmalig een document
ondertekenen dat aan de zorgverleners bepaalde zaken oplegt of verbiedt. We evolueren
naar een proces waar zorgverleners, bewoner en
vertrouwenspersonen/vertegenwoordigers een deel van zijn, en samen een
overeenkomst sluiten.
Methode:
Doel uitleggen van het gesprek : we wensen te weten wat de noden van de bewoner zijn. We
vertrekken van 5 functies en trachten die met pictogrammen duidelijk over te brengen:
1.
2.
3.
4.
5.
stappen
eten
communiceren - praten
zelfzorg en toiletbezoek (continentie)
tevreden zijn - blij zijn
Via de 5 functies trachten we duidelijk te krijgen wat kwaliteit van leven is voor de bewoner,
wat wij kunnen doen om dit te helpen bereiken en hoe hij kijkt naar beperkingen die op vlak
van deze functies kunnen optreden. Van daaruit wordt duidelijk welke doelen de bewoner
zich op welk ogenblik nog stelt.
In welke mate is het project duurzaam?
Het kan blijvend aangewend worden in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington
en andere neurodegeneratieve aandoeningen.
Hoe kan het project inspirerend zijn voor de andere palliatieve settings?
Om voorafgaande zorgplanning niet te beperken tot een eenmalig ondertekenen van
documenten, maar te laten groeien tot een continue dialoog tussen patiënt, familie en
hulpverleners. Om te vertrekken vanuit wat mogelijke doelen zijn, wat kwaliteit van leven
voor iemand is, en niet te vertrekken vanuit interventies. Dit model kan een voorbeeld zijn
bij andere progressieve ziekten, waarbij in gevorderd stadium communicatie en
Pagina 2 van 3
wilsbekwaamheid in het gedrang komen. Ook bij mensen met mentale beperkingen kan
volgens dezelfde principes gewerkt worden.
Heeft u zicht op de uitkomst en de resultaten van het project tot dusver (aantal bereikte
personen)?
Door het geven van vormingen in binnen- en buitenland is deze manier van werken al
opgepikt in heel wat andere voorzieningen die met de ziekte van Huntington werken.
Pagina 3 van 3