“Sinustrombose treft bijna altijd hele gezonde, jonge mensen”

AMC-arts Jonathan Coutinho
over het ‘TROMBOSEHOOFD’
Foto: Marcel Israël
“Sinustrombose
treft bijna
altijd hele
gezonde,
jonge
mensen”
Steunt u ook het onderzoek
naar sinustrombose?
Wat is sinustrombose?
“Sinustrombose is een ernstige vorm
van trombose, namelijk een trombose in
het hoofd. Er zit dan een bloedprop in de
afvoerende vaten van het hoofd. Door die
prop kan het bloed niet goed meer wegstromen. Een heel scala aan klachten is
het gevolg.”
Welke klachten geeft deze
ziekte?
“De belangrijkste klacht is hoofdpijn.
Dat krijgt vrijwel iedereen. Mensen met
sinustrombose zeggen meestal tegen ons:
‘het is de ergste hoofdpijn die ik ooit heb
gekend’. Daarnaast kan een sinustrombose
verschijnselen geven die we ook bij een
beroerte zien. Mensen krijgen dan uitval
van hersenfuncties. Ze kunnen bijvoorbeeld hun arm of been niet meer bewegen.
Of ze krijgen epileptische aanvallen of zijn
blind. In heel ernstige situaties raken ze
zelfs buiten bewustzijn. Dan wordt zo’n
patiënt bij ons in coma binnengebracht.”
Wie krijgt het?
“Sinustrombose komt met name voor bij
jonge vrouwen. De gemiddelde leeftijd
ligt op 36, 37. Dat juist zij deze vorm van
trombose krijgen, komt door bepaalde
risicofactoren die alleen deze groep bezit:
pilgebruik, zwangerschap, bevalling.
Vroeger sprak men daarom ook wel van
een ‘kraamhoofd’. Verder hebben sommige
mensen een familiaire aanleg voor trombose, en daarmee ook voor sinustrombose.
En dan heb je ook nog de mensen met
infecties, bijvoorbeeld een hersenvlies- of
oorontsteking. Zo’n infectie breekt wel
eens door en dat kan uitmonden in een
sinustrombose. Tot slot heb je nog een
groep met andere, zeer zeldzame oorzaken.”
Kun je ervan genezen?
“Ja, gelukkig herstelt met de huidige
behandeling ongeveer 8 op de 10 mensen
volledig. Daar bedoelen we dan mee dat
ze geen beperkingen meer hebben in hun
dagelijks leven. Het betekent niet dat ze
volledig de oude zijn. Zo kunnen ze last
houden van hoofdpijn of moeite met concentreren. Helaas houdt ook een groep
forsere restverschijnselen. Je hebt het dan
vaak over jonge vrouwen midden in het
leven die behoorlijk gehandicapt raken.
En een klein deel van de mensen overlijdt.
Dat is natuurlijk heel dramatisch.”
Wat wilt u met de financiële
hulp van onze donateurs gaan
onderzoeken?
“Wij willen een test maken waardoor artsen beter kunnen bepalen of ze iemand op
een sinustrombose moeten onderzoeken of
niet. Dat is nu nog vrij lastig. De ziekte kan
immers heel verschillende klachten geven.
De test moet daarom duidelijk maken of
er sprake kan zijn van sinustrombose. Als
dat zo is, is verder onderzoek erg belangrijk. De ziekte is namelijk meestal goed
te behandelen, als we maar wéten dat het
een sinustrombose is.”
Wilt u Jonathan Coutinho steunen bij zijn
onderzoek naar sinustrombose? Maak dan
een bijdrage over aan de Trombosestichting
Nederland, giro 302030.