het marfan - Contactgroep Marfan Nederland

HET MARFAN
SYNDROOM
Als de diagnose Marfan gesteld is, dan is het belangrijk om ook de familie (ouders, broers, zussen,
kinderen) van de persoon te onderzoeken. Misschien
hebben zij de aandoening ook, en dan moeten ook zij
zorgvuldig worden begeleid en gecontroleerd.
De Contactgroep Marfan Nederland
De patiënten-belangenvereniging Contactgroep
Marfan Nederland (CMN) is in 1982 opgericht door
een groep patiënten en ouders van jonge patiënten.
De CMN streeft naar meer bekendheid rond Marfan.
Meer bekendheid kan leiden tot meer begrip voor
iemand met Marfan en voor zijn of haar omgeving. Dat
geldt ook voor artsen, verpleegkundigen of therapeuten. Meer bekendheid rond Marfan zal bovendien het
wetenschappelijk onderzoek bevorderen. Voor alles
is de CMN echter een contact-groep. Via de Marfan
infolijn is er iemand bereikbaar. Iedereen die met Marfan te maken heeft, kan er terecht voor begeleiding en
informatie.
Activiteiten
De Contactgroep Marfan Nederland heeft inmiddels
een aantal boekjes en brochures over het Marfan
syndroom uitgegeven. Een overzichtslijst kun u
aanvragen bij het secretariaat van de vereniging of
vindt u op de website. Hier kunt u ook informatie over
de Marfan-poliklinieken opvragen. Een aantal keren
per jaar organiseert de CMN bijeenkomsten: meestal
in maart de voorjaarscontactdag met lezingen en
workshops, in het voorjaar een weekend samen-uit en
koffiemiddagen in de regio. Regelmatig vinden er ook
activiteiten voor jongeren plaats. Viermaal per jaar
verschijnt de ‘MarfInfo’, een nieuwsblad met informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met
Marfan te maken heeft.
en gerelateerde bindweefselaandoeningen
Deze folder is een uitgave van de Contactgroep Marfan Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met het syndroom
van Marfan en gerelateerde aandoeningen.
Kijk voor meer informatie op onze website. Hier leest u direct
veel informatie en u kunt folders downloaden of online aanvragen in gedrukte vorm.
Voor al uw vragen, bel of schrijf ons gerust via onderstaand
adres:
Contactgroep Marfan Nederland
Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort
INFOLIJN: 033 422 6546
E-mail: [email protected]
Website: www.marfansyndroom.nl
© 2007 Contactgroep Marfan Nederland
Alle rechten voorbehouden
De Contactgroep Marfan Nederland is aangesloten bij Stichting
Hoofd Hart en Vaten en is lid van het European Marfan Support Newwork en de International Federation of Marfan Support Organisations.
Een uitgave van de
Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke
afwijking van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt
op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste
Het
Marfan syndroom zijn te zien aan hart,
Marfanverschijnselen
Hetogen
Marfan
syndroom
bloedvaten,
en skelet.
De benaming syndroom
geeft
aan
dat
het
gaat
om
een
van en erfelijke
Het
Marfan
syndroom
is
een
aangeboren
en erfelijke
Het Marfan syndroom verzameling
is een aangeboren
afwijkingen
die
samen
en
juist
in
deze
combinatie
afwijking afwijking
van het bindweefsel.
Dit bindweefsel
komt op
van het bindweefsel.
Dit bindweefsel
komt
voorkomen.
Alle
verschijnselen
samen
zijn
te De
Het
Marfan
syndroom
veel
plaatsen
in
het
lichaam
belangrijkste
Marop
veel
plaatsen
invoor.
het De
lichaam
voor.
belangrijkste
verklaren
vanuit
éénteoorzaak.
Aan
het
eind
van
de
Marfanverschijnselen
te
zien
aan
fanverschijnselen
zijn
zien
hart,
bloedvaten,
ogen
Het Marfan
syndroom
is aan
eenzijn
aangeboren
enhart,
erfelijke
negentiende
eeuw
(1896)
heeft
de
Franse
kinderarts
bloedvaten,
ogen
en
skelet.
De
benaming
syndroom
afwijking
het bindweefsel.
Dit bindweefsel
komt
en skelet.
De van
benaming
syndroom geeft
aan dat het gaat
dokter
Marfan
als
eerste
de
symptomen
beschreven.
geeft
aan dat
gaat omdie
eensamen
verzameling
plaatsen
in het
lichaam
voor.
De belangrijkste
om op
eenveel
verzameling
van
afwijkingen
en juist van
Daarom
is de ziekte die
naarsamen
afwijkingen
en
juist
in
deze
combinatie
Marfanverschijnselen
zijn
te
zien
aan
hart,
in deze combinatie voorkomen. Alle
hem
genoemd.
Het Marfan
voorkomen.
Alle
verschijnselen
samen
zijn te
bloedvaten,
ogen
en
skelet.
De
benaming
syndroom
verschijnselen samen zijn te versyndroom
komt
overal
ter
verklaren
vanuit
één
oorzaak.
Aan
het
eind
geeft
aan één
dat oorzaak.
het gaatAan
om een verzameling van van de
klaren
vanuit
wereld
voor,
en
even
vaak
negentiende
eeuw
Franse kinderarts
afwijkingen
die samen en(1896)
juist inheeft
dezede
combinatie
het
eind
van de
negentiende
bijvoorkomen.
mannen
als
bij
vrouwen.
dokter Alle
Marfan
als eerste de
symptomen
verschijnselen
samen
zijn te beschreven.
eeuw
(1896) heeft
Franse
In verklaren
Nederland
zijnde
naar
Daarom
iserde
ziekte
naarAan het eind van de
vanuit
één
oorzaak.
kinderarts
dokter
Marfan als
schatting
ruim
1500
hem
genoemd.
Het Marfan
negentiende
eeuwmensen
(1896)
heeft de Franse kinderarts
eerste
de
symptomen
beschrediedokter
de aandoening
hebben.
syndroom
komt
overal
ter
Marfan als eerste de symptomen
beschreven.
ven.Daarom
Daarom
is
de
ziekte
naar
hem
wereld
voor,
en
even
vaak
is de ziekte naar
Oorzaak
genoemd.
Het
Marfan
syndroom
komt overal ter wereld
bij
mannen
als
bij vrouwen.
hem genoemd.
Het
Marfan
Sinds
enkele
jaren
weten
we
meer
over de oorzaak
voor,
en even
vaak
mannen
bij vrouwen.
In NeIn Nederland
zijn ter
er als
naar
syndroom
komtbijoveral
van
Marfan.
weten
nu
dat
het
een
stoornis
derland
zijn
er We
naar
schatting
ruim
1500
mensen
dieisdein
schatting
ruim
mensen
wereld
voor,
en
even1500
vaak
hetbijbindweefsel.
Voor
de
opbouw
en
aanmaak
van
die
de
aandoening
hebben.
aandoening
hebben.
mannen als bij vrouwen.
bindweefsel
zijn
eiwitten
nodig.
Eén
van
die
eiwitten
In Nederland zijn er naar
Oorzaak
(fibrilline)
wordt
mensen
met het Marfan
schatting
ruim bij
1500
mensen
Oorzaak
syndroom
niet
goed
samengesteld.
komt
door
enkele jaren
weten weDat
meer
over
de oorzaak
die deSinds
aandoening
hebben.
een ‘bouwfout’
in deWe
erfelijke
code
vanhet
dateen
eiwit.
Het is in
van
Marfan.
weten
nu
dat
stoornis
Sinds enkele jaren weten we meer over de oorzaak
fibrilline
ziet
er
daardoor
anders
uit
dan
eigenlijk
zou
Oorzaak
hetWe
bindweefsel.
Voor
aanmaak
van
van Marfan.
weten nu dat
het de
eenopbouw
stoornisen
is in
het
moeten.
Bindweefsel
dateiwitten
met
dit
eiwit
gemaakt
bindweefsel
zijn
nodig.
Eén
van
die
eiwitten
Sinds
enkele
jaren
weten
we
meer
over
de
oorzaak
bindweefsel. Voor de opbouw en aanmaak van bindwordt
is(fibrilline)
daardoor
niet
zobij
stevig
en
veerkrachtig
als
met
Marfan
van Marfan.
Wewordt
weten
numensen
dat
het
een het
stoornis
is in
weefsel
zijn eiwitten
nodig.
Eén
vanoveral
die eiwitten
(fibrilgewoonlijk.
Omdat
bindweefsel
in
het
lichaam
syndroom
niet
goed
samengesteld.
Dat
komt
het bindweefsel. Voor de opbouw en aanmaak van door
line)
wordt bijkan
mensen
met het Marfan
syndroom
niet
voorkomt,
een eiwitten
aandoening
vanEén
hetcode
bindweefsel
een ‘bouwfout’
in denodig.
erfelijke
vaneiwitten
dat eiwit. Het
bindweefsel
zijn
van
die
goed
samengesteld.
Dat
komt
door
een
‘bouwfout’
in de
op(fibrilline)
veel plaatsen
problemen
opleveren.
fibrilline
ziet
daardoor
anders
uit dan eigenlijk zou
wordt
bijermensen
met
het Marfan
erfelijke code
van dat
eiwit. Het fibrilline
daardoor
moeten.
dat metziet
dit er
eiwit
syndroom
niet Bindweefsel
goed samengesteld.
Dat
komtgemaakt
door
anders
uit
dan
eigenlijk
zou
moeten.
Bindweefsel
dat
wordt is daardoor
niet zocode
stevig
veerkrachtig
een ‘bouwfout’
in de erfelijke
vanendat
eiwit. Het als
metfibrilline
dit eiwit
gemaakt
wordt
daardoor
zoeigenlijk
stevig
enzou
gewoonlijk.
Omdatis bindweefsel
overal
in het
lichaam
ziet
er daardoor
anders
uitniet
dan
veerkrachtig
als
gewoonlijk.
Omdat
bindweefsel
overal
voorkomt,
kan
een
aandoening
van
het
bindweefsel
moeten. Bindweefsel dat met dit eiwit gemaakt
in het
lichaam
voorkomt,
kanproblemen
aandoening
van het als
op
veel
plaatsen
wordt
is daardoor
niet
zoeen
stevig
enopleveren.
veerkrachtig
bindweefsel
op veel
plaatsen
problemen
opleveren.
gewoonlijk.
Omdat
bindweefsel
overal
in het lichaam
voorkomt, kan een aandoening van het bindweefsel
op veel plaatsen problemen opleveren.
Het Marfan syndroom is erfelijk. Alleen iemand die
zelf Marfan heeft kan de aandoening doorgeven. De
kans hierop is vijftig procent voor elk van de
Erfelijkheid
kinderen.
Driekwart van de mensen met Marfan
Erfelijkheid
heeft een
vader of moeder die de aandoening ook
heeft.
BijHet
eenMarfan
kwart syndroom
is deis afwijking
in deiemand
erfelijke
Het Marfan
syndroom
erfelijk.
Alleen
is erfelijk.
Alleendie
iemand die
code
spontaan
ontstaan.
zelf Marfan
heeft kan
de aandoening
doorgeven.
De
zelf Marfan
heeft
kan de aandoening
doorgeven.
De
Deze
verandering
is isprocent
Erfelijkheid
kans
hierop
is vijftig
voor elk voor
van de
kans hierop
vijftig procent
elkkinderen.
van de
blijvend.
Ookvan
kinderen
van
kinderen.
vanMarfan
deAlleen
mensen
metvader
Marfan
Driekwart
deDriekwart
mensen
heeft
een
Het
Marfan
syndroom
is met
erfelijk.
iemand
die of
deze
Marfanners
hebben
heeft
een
vader
of
moeder
die
de
aandoening
zelf
Marfan
heeft
kan de aandoening
moeder
die de
aandoening
ook heeft. Bijdoorgeven.
een kwart isDe
deook
vijftig
procent
kans
heeft.
Bij
een kwart
is spontaan
devoor
afwijking
de erfelijke
kans
hierop
iserfelijke
vijftig
procent
elkontstaan.
vaninde
afwijking
in de
code
Deze
Marfan
te
erven.
code
spontaan
ontstaan.
kinderen.
Driekwart
van
de
mensen
met
Marfan
verandering is blijvend. Ook kinderen van deze MarfanDeze
verandering
is kans
heeft
een vader
ofprocent
moeder
die Marfan
de aandoening
ners hebben
vijftig
te erven.ook
Kenmerken
blijvend.
Ook
kinderen
van
heeft. Bij een kwart is de afwijking in de erfelijke
Iemand
met Marfan
zal tenminste
deze
Marfanners
hebben enkele van deze
code
spontaan
ontstaan.
Kenmerken
kenmerken
hebben:
vijftig procent
Deze verandering
is kans
Marfan
erven. van
blijvend.
Ook te
kinderen
Hart
en bloedvaten:
Iemand
met Marfan zal
deze Marfanners hebben
• tenminste
Geleidelijk
toenemende
verwijding van de grote
enkele
van
vijftig Kenmerken
procent
kans
lichaams-slagader
(aorta)
deze kenmerken
hebben:
Iemand
met
Marfan zal tenminste enkele van deze
Marfan
te erven.
• Stoornis aan de hartkleppen
kenmerken hebben:
Hart en bloedvaten:
Kenmerken
Ogen: Hart en bloedvaten:
· Geleidelijk
toenemende
verwijding
van devan
grote
met Marfan
tenminste
enkele
deze
• Iemand
Verplaatsing
van dezalooglens
•
Geleidelijk
toenemende
verwijding
van de grote
lichaams-slagader
(aorta)
kenmerken
hebben:
• Bijziendheid
lichaams-slagader
(aorta)
· Stoornis
aan de hartkleppen
• Hart
Verhoogde
druk in
het
en
• bloedvaten:
Stoornis
aan
deoog
hartkleppen
• • Netvliesloslating
Geleidelijk toenemende verwijding van de grote
Ogen:
Ogen:
lichaams-slagader
(aorta)
Skelet:
·Verplaatsing
van de ooglens
• Verplaatsing
van de ooglens
•
Stoornis
aan
de
hartkleppen
• · Afwijking
in
de
vorm
van
de borstkas
Bijziendheid
• Bijziendheid
• Ogen:
naardruk
verhouding
armen en benen
· Meestal
Verhoogde
in het
oog
• Verhoogde
druk
inlange
het oog
• •· Opvallende
lichaamslengte
Netvliesloslating
Verplaatsing
van de ooglens
• Netvliesloslating
• • Slappe
gewrichtsbanden, met als gevolg
Bijziendheid
platvoeten,
Skelet: scoliose
•Skelet:
Verhoogde
druk inen
hetoverbeweeglijke
oog
gewrichten
•
Afwijking
in
de
vorm
van de borstkas
in de vorm van
de borstkas
•· Afwijking
Netvliesloslating
•
Meestal
naar
verhouding
langeenarmen
· Meestal naar verhouding lange armen
benenen
· benen
Overige:
Skelet:
• Opvallende
lichaamslengte
Opvallende
lichaamslengte
·
• · Weinig
onderhuids
vet (mager)
•·Slappe
Afwijking
in
de
vorm
vanmet
de als
borstkas
• Slappe
gewrichtsbanden,
met alsplatvoeten,
gevolg
gewrichtsbanden,
gevolg
• Meer kans op ‘klap-long’ en op liesbreuken
platvoeten,
scoliose
en
overbeweeglijke
• scoliose
Meestal
naar
verhouding
lange
armen
en
benen
en overbeweeglijke
gewrichten
• Onderhuidse
striemen
gewrichten
• Opvallende lichaamslengte
•Overige:
Slappe gewrichtsbanden, met als gevolg
Overige: scoliose en overbeweeglijke
platvoeten,
· Weinig
onderhuids
vet (mager)
• Weinig
onderhuids
vet (mager)
gewrichten
· Meer
kans
op
‘klap-long’
en
op liesbreuken
• Meer kans op ‘klap-long’
en op liesbreuken
· Onderhuidse
striemenstriemen
Overige:
• Onderhuidse
• Weinig onderhuids vet (mager)
• Meer kans op ‘klap-long’ en op liesbreuken
Marfan wordt op zeer verschillende manieren
zichtbaar. De ene persoon met Marfan heeft alle
kenmerken volop en de ander maar een paar in lichte
en één
behandeling
mate. Diagnose
Zelfs binnen
familie kunnen de
Diagnose
en behandeling
verschijnselen
zeer verschillend
zijn. De diagnose is
daardoor
lastig
te
stellen.
Er
bestaat
nogmanieren
geen
Marfan
wordt
op
zeer
verschillende
zichtbaar.
Marfan wordt op zeer verschillende
manieren
laboratoriumtest
die
volledig
uitsluitsel
geeft
of
Dezichtbaar.
ene persoon
heeft
kenmerken
De met
eneMarfan
persoon
metalle
Marfan
heeft volop
alle
iemand
wel
of geen
Marfan
heeft.
Er ismaar
nog
geen
Diagnose
en
behandeling
enkenmerken
de ander
maar
eenen
paar
lichte
mate.
Zelfs
binnen
volop
de in
ander
een
paar
in lichte
genezing
voor
Marfan.
De
behandelingsmethoden
mate.
Zelfs
binnen
één
familie
kunnen
de
één
familie
kunnen
de
verschijnselen
zeer
verschillend
Marfan wordt op zeer verschillende manieren
worden
echter
steeds
beter
en
kansrijker.
verschijnselen
zeer
verschillend
Dealle
diagnose
zichtbaar.
ene persoon
met
Marfan
heeft
zijn.
DeDe
diagnose
is
daardoor
lastig
tezijn.
stellen.
Er bestaatis
daardoor
lastig de
te stellen.
Er bestaat
nogingeen
kenmerken
anderdiemaar
paar
lichte
nog
geenvolop
laboratoriumtest
uitsluitsel
geeft
Voor
het
stellen
van en
de diagnose
isvolledig
heteen
nodig
om alle
laboratoriumtest
die
volledig
uitsluitsel
geeft
of
mate.
Zelfs
binnen
één
familie
kunnen
de
of iemand
wel of geen Marfan
heeft. Erverband
is nog geen
kenmerken
en verschijnselen
in onderling
te geiemand
wel
of
geen
Marfan
heeft.
Er
is
nog
geen
verschijnselen
zeer
verschillend
zijn.
De
diagnose
is
nezing
Marfan.
De behandelingsmethoden
bekijken.
Eenvoor
team
van artsen
(cardioloog, oogarts,worden
genezing
voor
Marfan.
De behandelingsmethoden
daardoor
lastig
te
stellen.
Er
bestaat
nog
echterensteeds
beter en kansrijker.
orthopeed
erfelijkheidsdeskundige)
moetgeen
worden
echter
steeds
beter
en kansrijker.
laboratoriumtest
die
volledig
uitsluitsel
geeft
of
onderzoek doen. Deze onderzoeken zijn niet
pijnlijk:
iemand
wel
of
geen
Marfan
heeft.
Er
is
nog
geen
echo-opnames
van
het
onderzoek
van
hetnodig
oog
Voor
hethet
stellen
vanhart,
de diagnose
is het
om alle
Voor
stellen
van
de
diagnose
isnodig
het
om alle
genezing
voor Marfan.
De behandelingsmethoden
met
een
speciale
lamp,
röntgen-foto’s
en
dergelijke.
kenmerken
en verschijnselen
in onderling
verband
te
kenmerken
en verschijnselen
in onderling
verband
te
worden echter steeds beter en kansrijker.
bekijken.
team
artsen
(cardioloog,
oogarts,
bekijken.
EenEen
team
van van
artsen
(cardioloog,
oogarts,
Over het stellen van de diagnose zijn door artsen
orthopeed
en erfelijkheidsdeskundige)
moet
Voor
het
stellen
degemaakt.
diagnoseSpeciale
is het nodig
om alle
orthopeed
en van
erfelijkheidsdeskundige)
moet
onderzoek
internationale
afspraken
Marfanonderzoek
doen. Dezezijn
onderzoeken
zijn niet pijnlijk:
kenmerken
en
verschijnselen
in
onderling
verband
doen.
Deze
onderzoeken
niet
pijnlijk:
echo-opnames
teams en Marfan-poliklinieken bestaan in een aantal te
echo-opnames
vanartsen
het
onderzoek
van
het oog
bekijken.
team
van
(cardioloog,
oogarts,
van
hetEen
hart,
onderzoek
vanhart,
oog
met een
speciale
ziekenhuizen
in Nederland.
Het
ishet
belangrijk
dat
de
met
een
speciale
lamp,
röntgen-foto’s
en
dergelijke.
orthopeed
en
erfelijkheidsdeskundige)
moet
lamp,
röntgen-foto’s
dergelijke.
diagnose
Marfan
zo vroegenmogelijk
wordt
onderzoek
doen.
Deze
onderzoeken
niet pijnlijk:
vastgesteld.
hetvan
verloop
van dezijn
aandoening
OverDan
het kan
stellen
de diagnose
zijn door artsen
echo-opnames
van
het
hart,
onderzoek
van
het oog
beter Over
gevolgd
wordenvan
via
regelmatige
medische
het stellen
de
diagnose
zijn
door
artsen
interinternationale
afspraken
gemaakt.
Speciale
Marfanmet
een
speciale
lamp,
röntgen-foto’s
en
dergelijke.
controles.
Ook
aanpassingen
van
de
levensstijl
nationale
afspraken
gemaakt.
Speciale
Marfanteams
en
teams en Marfan-poliklinieken bestaan in een aantal
kunnen
er
toe
bijdragen
dat
grote
problemen
worden
Marfan-poliklinieken
bestaan
eendoor
aantal
ziekenhuizen
ziekenhuizen
Nederland.
Het
is
belangrijk
dat de
Over
het
stellen vaninde
diagnoseinzijn
artsen
voorkomen
of uitgesteld.
Met
name
de
geleidelijk
in diagnose
Nederland.
Marfan zo
vroeg
mogelijk
wordt
internationale
afspraken
gemaakt.
Speciale
Marfanwijder
wordende
Iichaamsslagader
moet goed
de
vastgesteld.
Dan kan het verloop
van
deinaandoening
teams
en Marfan-poliklinieken
bestaan
in een
aantal
gaten
gehouden
worden.
De
wand
van
dit
bloedvat
gevolgd
worden
via regelmatige
ziekenhuizen
in Nederland.
Het
is belangrijk
dat
de
Hetbeter
is belangrijk
dat
de diagnose
Marfan zomedische
vroeg
zou
kunnen
inscheuren.
Medicijnen
(betablockers)
controles.
aanpassingen
van
deverloop
levensstijl
diagnose
Marfan
zo
vroeg
mogelijk
wordt
mogelijk
wordtOok
vastgesteld.
Dan kan
het
van
en/of
tijdig
operatief
ingrijpen
kunnen
deze
- vaak
kunnen
er
toe
bijdragen
dat
grote
problemen
worden
vastgesteld.
Dan
kan
het
verloop
van
de
aandoening
de aandoening beter gevolgd worden via regelmatige
ernstige
- complicatie
helpen
voorkomen.
Alsde
degeleidelijk
voorkomen
of
uitgesteld.
Met
name
beter
gevolgd
worden
via
regelmatige
medische
medische controles. Ook aanpassingen van de lediagnose
Marfan
wijder
wordende
Iichaamsslagader
moet goed in de
controles.
Ook
aanpassingen
van de
vensstijl
kunnen
er toe bijdragen
datlevensstijl
grote problemen
gesteld
is,
dan
is
het
gaten
gehouden
worden.
De problemen
wand van dit
bloedvat
kunnen
er toe
bijdragen
dat grote
worden
worden
voorkomen
of uitgesteld. Met name de geleidebelangrijk
ook
deinscheuren.
zouom
kunnen
(betablockers)
voorkomen
of uitgesteld.
Met Medicijnen
name de geleidelijk
lijk wijder wordende Iichaamsslagader moet goed in de
familie
en/of
tijdig operatief
ingrijpenmoet
kunnen
deze
- vaak
wijder(ouders,
wordende
Iichaamsslagader
goed
in de
gaten
gehouden
worden. De wandvoorkomen.
van dit bloedvat
zou
broers,
ernstige
- complicatie
Als de
gatenzussen,
gehouden
worden. Dehelpen
wand van dit bloedvat
kunnen
inscheuren.
Medicijnen
kinderen)
van de
diagnose
Marfan Medicijnen (betablockers)
zou kunnen
inscheuren.
persoon
te
(betablockers)
en/of
tijdig kunnen deze - vaak
is, dan
isingrijpen
het
en/of gesteld
tijdig operatief
onderzoeken.
operatief
ingrijpen
kunbelangrijk
om ook
de voorkomen. Als de
ernstige
- complicatie
helpen
nen
deze
-(ouders,
vaak ernstige
familie
diagnose
Marfan
- complicatie
broers,
gesteld
is, danzussen,
ishelpen
het
kinderen)
van
voorkomen.
belangrijk
om ook dede
familiepersoon
(ouders,te
onderzoeken.
broers,
zussen,