Informatiebrochure: Behandeling van

Informatiebrochure: Behandeling van
blaaspijnsyndroom (BPS/IC)
U heeft zich aangemeld bij Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek omdat u onderzocht
en behandeld wilt worden voor het blaaspijnsyndroom, ook wel interstitiële cystitis of BPS/IC
genoemd.
Tijdens uw bezoek zullen uw klachten en vragen zorgvuldig in kaart worden gebracht. Dit gebeurt door middel van gesprekken en lichamelijk onderzoek. Zo kunt u aan het einde van uw
bezoek een optimaal advies ontvangen.
In deze brochure staat alles wat u moet weten over uw voorbereiding, het bezoek zelf en wat er
uit het bezoek kan voortvloeien.
Over het blaaspijnsyndroom (BPS/IC)
Blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis is een blaasaandoening waarbij de urineblaas ontstoken is. De klachten kunnen lijken op een gewone blaasontsteking, bacteriën die de ontsteking
kunnen veroorzaken worden echter bijna nooit gevonden. Antibiotica helpen daarom zelden.
De aandoening krijgt vaak een chronisch karakter, is of wordt niet kwaadaardig, is niet echt te
genezen en vereist een lang behandeltraject met specifieke, vaak multidisciplinaire aanpak. Ongeveer 2.000 mensen worden in Nederland momenteel behandeld voor deze aandoening
maar een veelvoud heeft waarschijnlijk de ziekte. De aandoening komt vaker voor bij vrouwen
dan bij mannen (ongeveer 80% vrouwen en 20% mannen).
Oorzaken
De juiste oorzaak van blaaspijnsyndroom is nog steeds niet bekend. Er zijn meerdere factoren of
combinaties daarvan aan te geven die de oorzaak kunnen vormen.





Verhoogde doorlaatbaarheid van de blaaswand
Verstoord afweersysteem (antistoffen tegen eigen urine)
Beschadiging van de blaaszenuwen (bijvoorbeeld na operaties in het bekken)
Allergische reactie in de blaaswand na meerdere blaasontstekingen
Overactieve bekkenbodem
De blaas werkt als een reservoir. In de blaas wordt urine verzameld en als het reservoir vol is,
wordt het geleegd in de plasbuis. Urine is een afvalproduct dat verschillende agressieve bestanddelen bevat. De blaaswand is dan ook bedekt met een beschermende laag, de zogenaamde
GAG-laag (glycosaminoglycaanlaag).
De GAG-laag vormt een barrière en verhindert dat irriterende stoffen, micro organismen, kristallen en andere in de urine aanwezige schadelijke stoffen in direct contact komen met de blaaswand en de blaasspier. Een intacte GAG-laag verhindert ook dat bepaalde bacteriën zich aan de
blaaswand kunnen hechten en zo een bacteriële urineweginfectie kunnen veroorzaken.
Bij blaaspijnsyndroom is de GAG-laag meestal defect, en werkt de beschermingsfunctie niet
meer of is ontoereikend. Hierdoor kunnen stoffen vanuit de urine de blaaswand binnen dringen
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 1 van 7
en symptomen van blaaspijnsyndroom teweeg brengen, zoals pijn, samentrekking van de blaas
en ontstekingsverschijnselen.
De klachten kunnen ineens ontstaan of soms na ingrepen in buik en bekken of na een of meerdere bacteriële infecties in de blaas. Voeding en stress kunnen invloed hebben op de klachten en de
menstruatie en overgang kunnen als gevolg van hormoonveranderingen van invloed zijn. Het
spontaan opvlammen of afnemen van de verschijnselen is specifiek voor blaaspijnsyndroom.
Veel patiënten met een auto-immuunziekte, bijvoorbeeld een reumatische aandoening of het
syndroom van Sjögren, leiden aan blaaspijnsyndroom.
Klachten
Patiënten met blaaspijnsyndroom hebben vaak een combinatie van de volgende klachten:









Pijn, vaak naar mate de blaas voller wordt
Uitstraling van deze pijn naar bekken, rug, liezen en flanken
Vaak plassen in kleine beetjes
Continue pijnlijke aandrang tot plassen
Pijn in de plasbuis (urethra)
Drukkend pijnlijk gevoel in de onderbuik
Pijn bij het vrijen
Bij vrouwen stekende pijn in de vagina
Bij mannen pijn in de penis, testikels, scrotum en perineum
Deze klachten kunnen vaak weer leiden tot meerdere andere klachten. Zo kunnen er problemen
ontstaan met de ontlasting ten gevolge van een verkeerd gebruik van de bekkenbodem bij veelvuldig plassen.
Onderzoek
Omdat de oorzaken van blaaspijnsyndroom nog niet helemaal bekend zijn, is het ook lastig vast
te stellen. De uroloog zal bij klachten die niet duidelijk een andere oorzaak hebben een breed
arsenaal aan onderzoeken instellen om te bepalen of er sprake kan zijn van blaaspijnsyndroom.
De belangrijkste onderzoeken zijn:







Vragenlijsten: BP-IC symptoomscore lijst en een pijnvragenlijst
Plasdagboek
Bloedonderzoek
Urineonderzoek
Flowmetrie met bepaling van de urine die achterblijft in de blaas (residu bepaling)
Blaasonderzoek (cystoscopie)
Indien nodig het afnemen van weefsel uit de blaas voor pathologisch onderzoek
Behandeling
Omdat er nog geen mogelijkheid is de ziekte te genezen, is de behandeling vooral gericht op
vermindering van klachten. BPS/IC vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij de uroloog en
de continentieverpleegkundige de hoofdbehandelaars zijn met daarbij de bekkentherapeut, gynaecoloog, seksuoloog en zo nodig psycholoog, diëtist en maag-lever-darmarts als hulpverlener.
Er zijn meerdere behandelmethodes of combinaties hiervan mogelijk:
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 2 van 7




Medicijnen
Blaasspoelingen
Neurostimulatie (PTNS)
Botoxtherapie
Deze behandelingen worden in sommige gevallen nog ondersteund door bekkenfysiotherapie,
dieetaanpassingen onder begeleiding van een diëtist en/of behandeling door een seksuoloog.
In sommige gevallen, als geen van bovenstaande behandelingen de klachten verbetert, kan een
lasertherapie of zelfs het verwijderen van de blaas noodzakelijk zijn. Deze therapieën dienen in
een ziekenhuis uitgevoerd te worden, waarbij onze uroloog u zal helpen de beste behandelaar te
vinden op een voor u gunstige plek en met een korte wachttijd.
Zorgtraject binnen Andros Mannenkliniek /Gynos Vrouwenkliniek
Omdat het blaaspijnsyndroom een lastig te onderzoeken en behandelen klacht is, is het essentieel dat u goed voorbereid voor uw eerste consult komt. Wij vragen u daarom aandachtig en volledig de voorbereiding uit te voeren. Een goede voorbereiding op het bezoek is van groot belang.
Als u voorbereid komt, kan het consult volledig in het teken staan van diagnose en behandeling,
zonder dat er eerst nog tijd moet worden besteed aan informatieverzameling. Bovendien krijgt u
dan in één bezoek een goed advies.
Voorbereiding


Telefonische intake: Bij uw aanmelding bij onze kliniek heeft de medisch secretaresse direct een telefonische intake met de gespecialiseerde verpleegkundige afgesproken. Zij neemt
contact met u op om, aan de hand van een vragenlijst en een kort gesprek, te bepalen of en
hoe wij u het beste kunnen helpen. De verpleegkundige plant met u een afspraak voor het
bezoek aan de kliniek en verstuurd het voorbereidingspakket via email of post.
Voorbereidingspakket: Om te zorgen dat u optimaal voorbereid bent op het bezoek aan de
uroloog en verpleegkundige, sturen wij u een voorbereidingspakket. U dient de volgende
voorbereiding te doen:
o Bloedonderzoek: Met het laboratoriumformulier gaat u naar een voor u gemakkelijke prikpost, bijvoorbeeld in het plaatselijke ziekenhuis. Daar wordt wat bloed afgenomen voor onderzoek. De uitslag wordt rechtstreeks naar ons gestuurd. Wij raden u aan om bij voorkeur twee weken, maar ten minste één week voor het consult
naar de prikpost te gaan, zodat wij de uitslag op tijd ontvangen.
o Vragenlijsten symptoomscore (BPIC-SS) en pijnervaring: Aan de hand van een
korte vragenlijst geeft u aan in welke mate u last heeft van de symptomen die passen
bij BPS/IC. Daarnaast vragen wij u een vragenlijst in te vullen over hoe en in welke
mate u pijn ervaart door uw klachten. Deze vragenlijsten kunt u ingevuld meenemen
naar uw eerste consult.
o Plasdagboek: Ten slotte vragen wij u om gedurende 24 uur bij te houden wat u
drinkt en hoe vaak en hoe veel u plast. En of u daar pijn bij ervoer. Hiervoor krijgt u
een formulier dat u gedurende een volle dag bij u houdt. U kunt ook dit plasdagboek
ingevuld meenemen naar het consult. De verpleegkundige bepaalt aan de hand van
het plasdagboek uw plasfrequentie, plasvolume en maximale blaasinhoud.
Eerste bezoek aan de kliniek
De totale duur van uw eerste bezoek zal ongeveer anderhalf tot twee uur zijn.
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 3 van 7
Op de dag van uw consult meldt u zich aan de receptie en worden uw gegevens met u doorgenomen, zoals verzekeringsgegevens. Ook vragen wij u zich te identificeren.
De uroloog zal u bij zich vragen voor een eerste consult. Eerst zal de uroloog uitgebreid uw
klachten en vragen doornemen. Er vinden nog drie onderzoeken plaats: een blaasonderzoek
(cystoscopie), een flowmetrie (meting van het plassen) en een residubepaling (volume achtergebleven urine na plassen). Mogelijk wordt er nog wat urine afgenomen voor nader onderzoek.
Onderzoek: Blaasonderzoek (cystoscopie)
Cystoscopie is een inwendig blaasonderzoek waarbij de arts via een lens de binnenkant van
de blaas bekijkt. Met dit onderzoek probeert de uroloog de oorzaak van uw klachten te achterhalen.
Tijdens het onderzoek hoeft alleen het onderlichaam bloot te zijn. U neemt plaats op de onderzoektafel. De urinebuis wordt verdoofd met een gel. Dit kan een schrijnend gevoel geven.
Via de urinebuis wordt een flexibel dun buisje (scope) naar binnen geschoven tot in de blaas.
Hierdoor voelt u mogelijk aandrang om te plassen. Door het buisje wordt steriel water in de
blaas gebracht. Aan het uiteinde van het buisje zit een lampje dat de blaas aan de binnenkant
verlicht. Hiermee bekijkt de arts de gehele binnenkant van de blaas. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten. De arts vertelt u de uitslag meteen na het onderzoek.
U kunt meteen na het onderzoek uw dagelijkse bezigheden gewoon hervatten. Autorijden is
geen bezwaar. Neem de eerste uren na het onderzoek elk uur een extra glas drinken.
Door het onderzoek kan het slijmvlies van de urinebuis licht irriteren waardoor er wat bloed
in de urine terecht kan komen en deze rood kleurt. Meestal is de kleur van de urine na enkele
uren weer normaal.
Tevens kunt u een tot twee dagen na het onderzoek een verhoogde plasdrang of een branderig gevoel hebben tijdens het plassen. Dit is niet verontrustend, het gaat vanzelf over. In een
enkel geval kan er een urineweginfectie optreden. Wij raden u daarom aan om de eerste uren
na het onderzoek veel te drinken.
Neem contact op met de kliniek (of buiten openingstijden, maandag t/m vrijdag tussen 8.30 –
17.00 uur, met uw huisarts of een huisartsenpost) wanneer na het onderzoek klachten langdurig aanhouden of als u hoge koorts (boven 38,5 ˚ C) krijgt of veel pijn ervaart.
Aan de hand van de resultaten van deze onderzoeken zal de uroloog de behandelmogelijkheden
aan u uitleggen. Samen kunt u dan tot een keuze komen voor de juiste aanpak. De uroloog bespreekt met u en informeert u duidelijk, eerlijk en volledig over:








Het behandelvoorstel
De mogelijkheden en onmogelijkheden t.a.v. uw eventuele behandeling
Het te verwachten resultaat
De te gebruiken medicatie
De eventuele redenen waarom een behandeling mogelijk voor u niet geschikt is
Instructies en voorlichting die u voor een geslaagd resultaat moet volgen
Instructies voor aanpassing van uw levensstijl (eten, drinken, roken, bewegen)
Eventuele risico’s of complicaties
Als één van deze punten niet duidelijk is, vraag er dan direct naar bij de uroloog of verpleegkundige. Als u later thuis nog vragen heeft, kunt u altijd bellen voor nadere uitleg. Indien nodig (en
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 4 van 7
de specialist is niet direct beschikbaar) kan er dan een telefonisch consult met de uroloog worden afgesproken.
De uroloog zal een verslag van uw bezoek maken. Het origineel gaat naar uw huisarts en u krijgt
een kopie mee. U kunt verzoeken dat het verslag niet naar de huisarts wordt gestuurd.
Indien u kiest voor een behandeling met (onder andere) blaasspoelingen of neurostimulatie
(PTNS), dan neemt de verpleegkundige u direct mee voor een eerste behandeling, waarbij zij
ook het vervolgtraject uitlegt.
Bij blaasspoeling zal de verpleegkundige u aanleren hoe u zelf huis kunt spoelen. Ook zal zij zorgen dat u de spoelmiddelen in de juiste samenstelling thuisgestuurd krijgt en zal zij een controleafspraak maken.
Bij neurostimulatie zal de verpleegkundige de eerste behandeling doen en afsprakenreeks inplannen van 12 wekelijkse bezoeken.
De verpleegkundige of medisch secretaresse zal ook eventuele vervolgafspraken plannen bij
onze bekkenfysiotherapeut of contact leggen met een diëtist of seksuoloog.
Controlebezoeken
De uroloog zal met u afspreken wanneer u op controle moet komen om te bepalen of de gekozen
behandeling het gewenste effect heeft. Zeker bij blaasspoelingen zal de uroloog mogelijk nog de
samenstelling van het spoelmiddel bijstellen.
In overleg bepaalt u met de uroloog een schema voor controlebezoeken. Tijdens deze controlebezoeken zal er mogelijk weer een cystoscopie worden uitgevoerd. In overleg zal mogelijk ook
worden bepaald of er tijdens de controlebezoeken additionele blaasspoelingen worden uitgevoerd door de verpleegkundige.
Over uw bezoek aan Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek
Hoge kwaliteit van zorgverlening
Bij Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek behandelen we klachten die grote impact
kunnen hebben op uw levensvreugde. Ook het feit dat deze problemen in een taboesfeer zitten
kan het moeilijk maken om met partner, vrienden en omgeving over uw klachten te praten. Mogelijk loopt u al langere tijd rond met deze problemen of heeft u al meerdere artsen die u niet
(goed) konden helpen met uw klachten. Dat kan zwaar op het gemoed liggen.
Onze specialisten realiseren zich dit maar al te goed. Onze zorgverlening is van de hoogste kwaliteit, in alles gericht om de problemen te identificeren, bespreekbaar te maken, en op te lossen!
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 5 van 7
Onze belofte aan de patiënt
 Zeer ervaren specialisten met oor voor de patiënt
 Ruime aandacht voor en inspraak van de patiënt
 Een optimaal behandeladvies afgestemd op de behoefte van de patiënt
 Aangename sfeer, vriendelijke ontvangst
 Diagnose en behandeling op één dag
 Geen wachttijden
Lees meer over deze belofte op www.andros.nl/belofte of www.gynos.nl/belofte
Elk consult en behandeling wordt uitgevoerd door een team van zeer ervaren urologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. En dat in een ontspannen en aangename sfeer.
Voorzieningen in de kliniek
Tussen de onderzoeken verblijft u in de comfortabel ingerichte wachtkamer. In de wachtkamer
staan gratis koffie, thee en water, een krant, tijdschriften, gratis wifi en een computer met internetverbinding tot uw beschikking.
Vergoeding door uw zorgverzekeraar
Voor het blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis en (de meeste) andere urologische klachten
die bij Gynos Vrouwenkliniek onderzocht en behandeld kunnen worden, heeft Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek afspraken met de zorgverzekeraars. Wij zullen de rekening
rechtstreeks naar uw zorgverzekeraar sturen. U hoeft hier dus zelf helemaal niets voor te doen.
Uiteraard kan de zorgverzekeraar wel (een deel van) uw eigen risico met u verrekenen.
De blaasspoelingen die in de klinieken van Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek worden uitgevoerd maken onderdeel uit van de zorg die wij declareren bij de zorgverzekeraar, inclusief de spoelmaterialen. Indien u daarnaast ook thuis spoelt, zult u de spoelmaterialen en middelen zelf moeten aanschaffen. Op dit moment (begin 2015) is er nog geen definitieve duidelijkheid of en in hoeverre deze middelen vergoed zullen blijven worden door de zorgverzekeraars, naar aanleiding van een uitspraak van Zorginstituut Nederland dat deze zorg niet binnen
het basispakket hoort. Wij raden u zeer sterk aan hierover zelf direct met uw zorgverzekeraar
contact op te nemen. Wij adviseren u ook de ontwikkelingen op de hoogte te houden via de website van de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (http://www.icpatienten.nl).
Om de behandeling vergoed te krijgen, heeft u een verwijsbrief van uw huisarts nodig. Bij
een vervolgbezoek in het kader van een lopende behandeling is geen nieuwe verwijzing nodig.
Indien uw zorgverzekeraar aangeeft dat behandelingen en/of onderzoeken niet worden
vergoed, verzoeken wij u contact met ons op te nemen.
Afzeggen van een afspraak
Mocht u onverhoopt verhinderd zijn, dan willen wij u vragen dit in ieder geval 48 uur voor uw
afspraak ons te laten weten. Indien u minder dan 48 uur voor de afspraak afzegt of niet naar uw
afspraak komt, zijn wij genoodzaakt u €40,70 in rekening te brengen.
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 6 van 7
Privacy
Uw gegevens worden beschermd door de wet bescherming persoonsgegevens en persoonsveiligheid. Dit betekent, dat al uw gegevens en de bevindingen van bij u uitgevoerd onderzoek optimaal beveiligd zijn. Zonder uw toestemming zijn deze gegevens voor niemand toegankelijk.
Uiteraard hebben de verpleegkundigen en urologen wel toegang tot uw gegevens en zullen deze
samen met u bespreken.
Hoe wij omgaan met uw gegevens staat uitgebreid beschreven op www.andros.nl/privacy of
www.gynos.nl/privacy
Veiligheid
De kliniek hanteert medische protocollen volgens de standaarden van de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) en de European Association of Urology (EAU). Al onze artsen zijn lid
van beide verenigingen. Normaal gesproken zult u geen behandelingen ondergaan waarbij u
medisch gevaar loopt. Als er wel een risico is zult u hier uitgebreid over voorgelicht worden.
Sinds 1 januari 2013 is een zorginstelling verplicht een Veiligheidsmanagement Systeem (VMS)
te hebben. Als ZKN-gecertificeerde instelling voldoen wij uiteraard aan deze verplichting. Mocht
u echter toch een situatie zien die naar uw mening een gevaar zou kunnen opleveren voor u of
voor onze medewerkers, dan vragen wij u deze aan één van onze medewerkers te melden.
De belangrijkste zaken aangaande veiligheid kunt u vinden op www.andros.nl/veiligheid of
www.gynos.nl/veiligheid
Klachten
Alle medewerkers van Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek doen hun best om u goede zorg en hulp te geven. Toch gaat het niet altijd zoals door u verwacht en kunnen er klachten
ontstaan. Elke verstoring van de zorgverlening beschouwen wij als een klacht. Het is het beste
om deze klacht(en) rechtstreeks met de betrokken medewerker(s) te bespreken.
Lost dit gesprek uw probleem niet op dan treedt onze klachtenprocedure is werking. U kunt zich
dan schriftelijk wenden tot onze medisch directeur die als klachtencoördinator optreedt en de
klacht in behandeling neemt. U kunt uw klacht sturen aan:
Andros Mannenkliniek / Gynos Vrouwenkliniek
t.a.v. de klachtencoördinator
Postbus 30005
6803 AA ARNHEM
De klachtenprocedure is beschikbaar op www.andros.nl/klachten en www.gynos.nl/klachten
Vragen
Mocht u na het lezen van deze brochure toch nog vragen hebben, dan kunt u ons op maandag
t/m vrijdag van 08.30 uur tot 17.30 uur bereiken via 026-3891753 of [email protected] en
[email protected].
Bereikbaarheid
U kunt van maandag t/m vrijdag tussen 8.30 – 17.00 uur contact met ons opnemen. Ons telefoonnummer is 026-3891753.
Informatiebrochure Blaaspijnsyndroom versie 4.0print: 16 september 2016
pagina 7 van 7