Medicijn met steun

INTERVIEW
15
Clozapine plus werkgroep
Medicijn met steun
Is clozapine een wondermiddel of een gevaarlijk medicijn? Allebei niet, constateert
Mieke Dorleijn na haar gesprek met Daniël van Dijk én uit ervaring. Met zorgvuldige
begeleiding en gezond verstand kunnen de resultaten wonderbaarlijk zijn en ernstige
bijwerkingen worden voorkomen. Voorschrijf- of gebruiksangst is onterecht.
tekst Mieke Dorleijn illustratie Loek Weijts
S
tapels papieren worden verschoven
om ruimte te maken voor twee kopjes koffie. Versgezet door de voorzitter van de Clozapine Plus werkgroep,
psychiater Daniël van Dijk.
Na een beleefde introductie raken we geanimeerd in gesprek over clozapine (beter
bekend onder de merknaam Leponex) een
onderwerp dat ons beiden zeer interesseert.
Ik zie bij mijn dochter het effect van clozapine, maar blijf toch ook een beetje bang.
‘Die weerstand is zeer herkenbaar’, zegt
Van Dijk. Naast de vrees voor nare bijwerkingen bij gebruikers en naastbetrokkenen
bestaat er een zekere voorschrijfangst
bij behandelaren. Het imago van laatste
(paarden)middel kleeft aan clozapine.
Onterecht, want het is een middel dat
meestal goede behandelresultaten geeft
als andere antipsychotica niet werken.
Lijdensdruk en isolement kunnen sneller
afnemen door deze medicatie eerder voor
te schrijven. Helaas worden vaak jarenlang steeds weer andere antipsychotica
geprobeerd, terwijl clozapine aan de orde
is, zodra twee middelen onvoldoende geholpen hebben.’
Onderbehandeling
Daniël van Dijk: ‘Er is een groep patiënten
die onnodig en te lang lijdt vanwege deze
onderbehandeling.’ Een pijnlijke vaststelling. Want het effect van clozapine is vaak
positief, zelfs wanneer gebruik van alcohol of drugs, agressie, zelfbeschadiging
en suïcidaliteit een rol spelen.
‘Het is triest dat deze behandeling door
een zekere verkramptheid patiënten ontzegd wordt. Hoe kwetsbaar en moeilijk
de situatie ook lijkt, het loont om clozapine te proberen.’ Van Dijk noemt voorbeelden uit zijn jarenlange behandelervaring, waarbij het patroon van uitzichtloosheid doorbroken werd en de beknellende en belemmerende greep van het
psychotisch lijden afnam.
lees verder
→
Ypsilon Nieuws 3 | 2014
16 INTERVIEW
→
Als je onderhandelt met
U kunt de behandelaar van uw familielid
wijzen op deze mogelijkheid.
een patiënt moet je ook
GOV
iets te bieden hebben
Op de website van de werkgroep staan
protocol, bijwerkingen en de behandeling
van bijwerkingen uitgebreid beschreven.
De werkgroep bestaat niet alleen uit psychiaters, ook andere professionals die betrokken zijn bij patiënten met behandelbare psychotische stoornissen zijn actief
binnen de groep. Zoals een internist, apotheker en algemeen arts. Geen ervaringsdeskundigen, zo valt mij op.
vervolg
‘Alleen al het verbleken van de symptomen kan grote gevolgen hebben. Het op
de achtergrond raken van wanen heeft
een grote invloed op de kwaliteit van het
leven. Al verdwijnen ze niet volledig, er
is weer contact mogelijk. Er is weer een
toekomst!’
Twee indrukwekkende schilderijen staan
prominent in zijn werkkamer. Een tastbare herinnering aan een geslaagde behandeling van iemand die opknapte na
veel doorgemaakte ellende van langdurige opname, isolement en een schraal
leven. Afbeelding en kleurgebruik raken
me.
Het vooroordeel is wel begrijpelijk.
Het middel moet vanwege zeldzame maar
gevaarlijke bijwerkingen absoluut deskundig en zorgvuldig voorgeschreven worden.
Ondanks deze risico’s is de levensverwachting van clozapinegebruikers hoger dan
die van patiënten die andere antipsychotica nemen.
Het clozapineprotocol vereist goed lichamelijk onderzoek. Het is hierdoor onvergelijkbaar met andere antipsychotica
waarbij lichamelijk onderzoek nagenoeg
ontbreekt. Terwijl álle antipsychotica
bijwerkingen kunnen hebben, die op den
duur ook niet ongevaarlijk zijn.
Shared Discision
De behandeling met clozapine vergt goede
begeleiding en motivatie, moet voorzichtig worden opgebouwd, in een lage dosering en met controle van het bloed.
www.ypsilon.org
Allemaal waar, maar Van Dijk be nadrukt
dat op de voorgrond moet staan dat patiënt (en familie) en behandelaar luisteren naar elkaar, bijwerkingen serieus bespreken, onderhandelen, in contact met
elkaar blijven, bereid zijn tot het sluiten
van compromissen.
Shared decision is de norm. De beslissing
moet in goed overleg genomen worden,
alle vragen mogen en moeten gesteld
kunnen worden. Zo is het in de richtlijn
gevat, de wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) schrijft het
zelfs voor. De ‘Richtlijn voor het gebruik
van clozapine’ is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, eigen ervaring (van de
behandelaars) en meningsvorming.
Tien regels
De Clozapine Plus werkgroep biedt zowel
aan behandelaars als aan gebruikers volop informatie, advies en ondersteuning
en beantwoordt ieders vragen.
Voor patiënten, familieleden en betrokkenen is een overzichtelijke folder met
helder beschreven informatie te downloaden. In de folder worden bijvoorbeeld
de tien hoofdregels bij gebruik van clozapine schematisch weergegeven. Handig
en veilig om dit uit te knippen en te bewaren in tas of portemonnee. Praktisch is
ook een voorbeeldbrief voor de huisarts
of EHBO.
Behandelaars kennen de werkgroep doorgaans goed en kunnen telefonisch of per
mail een consult of coaching aanvragen.
Van Dijk: ‘Wij, behandelaars, moeten
creatief zoeken naar oplossingen voor
problemen en in individuele gevallen afwijken van de richtlijn. Durf buiten kaders
te denken.‘ Van Dijk bedoelt dat starheid
niet op zijn plaats is en dat de voor- en
nadelen van opties steeds weer met de
individuele patiënt moeten worden afgewogen. De werkgroep is dan de aangewezen partij om mee te denken en te
adviseren. ‘Als je onderhandelt met een
patiënt moet je ook iets te bieden hebben.’
Als voorbeeld noemt Van Dijk de mogelijkheid om voor controle van de witte bloedlichaampjes met een vingerprik bloed af
te nemen. Voor veel patiënten een veel
minder belastende methode dan bloedafname via de ader. Of, wanneer pillen
innemen problematisch is, kan GOV een
aantrekkelijk alternatief zijn. GOV is geen
ingewikkelde therapeutische interventie,
maar staat voor ‘gemalen op vla’.
Het klinkt naar gezond verstand, dat lijkt
vanzelfsprekend, maar is het helaas lang
niet altijd.
Informatie: www.clozapinepluswerkgroep
Zoek in Publicaties de ‘Richtlijn voor het gebruik
van clozapine’ en de ‘Informatiefolder voor patiënten, familieleden en betrokkenen’.
‘Antipsychotica, zo blijf je ze de baas’, met een
checklist van de werking en bijwerkingen van
antipsychotica: te downloaden via www.ypsilon.
org/soorten-medicijnen.